Bilan sur 3 ans d’efforts pour l’autisme au pays de Tartuffe. Mes adieux apaisés.

C’est tellement à vomir, que je ne sais même pas si ça vaut la peine de faire un article.
Mentionnons simplement quelques points rapidement, avant de continuer la journée positivement, très loin de ce pays.

Je mets en vert les rares points positifs pour la France. En vert et en gras, pour qu’on arrive à les trouver…

  • Décembre 2013 – Mars 2014 : création par mes soins de l’Alliance Autiste – difficile car j’étais sans abri – je travaillais sur le logo dans une salle où on donne à manger aux sans-abris, après le repas.
  • Avril-mai 2014 : premières réunions, physiques et virtuelles, immédiatement infestées par Marian Giacomoni, qui a semé la zizanie dès le départ dans notre groupe naissant, lequel ne s’en est jamais vraiment remis.
  • De tous ces 3 ans, le peu d’autres associations ou collectifs d’autistes n’a jamais même seulement répondu à mes divers messages proposant de travailler ensemble  (notamment SATEDI, même avant que cette asso ne soit parasitée puis « habitée » par MG).
  • Quasiment aucun autiste n’a essayé de collaborer ou de nous rejoindre (en tant que membre, participant, etc.).
  • Les associations de parents m’ont et nous ont soigneusement tenu à l’écart, à quelques exceptions près (APESA (Marie Hélène Audier), APIPA (Anne Vialèlle), Aspéransa (Jean Vinçot)…)
  • Aucun parent n’a jamais accepté mon aide pour son enfant autiste (jeune ou pas) – alors que dans d’autres pays certains acceptent, et ne le regrettent pas — (à l’exception de la famille du jeune Hugo, dans le 26, qui m’a invité un jour, mais je n’ai rien pu faire de concret pour lui en si peu de temps, ni même parler de ce qu’il aurait fallu faire, alors que certaines choses étaient évidentes et faciles)
  • Aucune association, personne, n’a aidé la famille de Timothée à Lyon, à part Magali Pignard (surtout) et un peu moi, donc, tous les deux, l’Alliance Autiste.
    Trop bon trop con, trop enclin à pardonner et à oublier, j’ai mis MG en contact avec Maryna, la mère de Timothée : MG a rappliqué immédiatement… (l’affaire était très médiatique…)
    Et « bizarrement », quelques heures plus tard, Maryna ne me faisait plus confiance et traitait plutôt avec lui. Elle a ensuite compris qu’il l’avait utilisée.
    L’affaire Timothée est une catastrophe totale, à cause du système administratif français et de la collusion des fonctionnaires, souvent odieux et parfois même débiles (comme le responsable de l’académie, avec ses âneries à la radio : « des coups ont été portés » (par Tim)).
    Des années d’efforts (surtout par Magali et quelques autres), pour rien (exil et ruine de la famille, institutionnalisation de Tim, HP, bref presque « la totale »…
    (La « totale », c’est que dans l’autisme en France, parfois les gens sont poussés au suicide par ce système de Thénardiers administratifs : ici ce n’est pas le cas, donc tout n’est pas si noir, pas vrai ?)
    Cette affaire m’a permis de constater en direct la mauvaise foi de la Justice française, et tous les copinages entre fonctionnaires, tous copains avec « le lobby médico-social » (ou médico-financier…) qui vit de nous.
    Je sais que tout ce que je raconte peut sembler exagéré, mais j’ai vu de mes yeux, entendu de mes oreilles, et il y plein de preuves (que personne ne veut voir, hein, c’est la France, la tête dans le sable…)
  • Eté 2014 : las des absences de réponse du SEPHLE (le Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées), à mes emails, je finis par leur téléphoner (ce qui est difficile pour moi), et une responsable, embarrassée, me dit que le ministère « normalemeeennt, n’a pâs vôcââsssion à discuter directeumeeennnt avec les assôciâtions… », mais que je peux leur écrire.
    Je reçois donc enfin une réponse email me disant que si on a des questions autour de l’autisme, on peut les contacter… (bon, moi je voulais plutôt leur expliquer des choses, mais bref…)
  • Début décembre 2014, nous avons enfin été reçus par le chef de projet autisme de l’époque, M. Blanco, qui nous a écoutés pendant plus de deux heures, en étant visiblement captivé et « très intéressé » (je n’ai cessé d’expliquer aux différents chefs de projet autisme à quel point il importait de « faire des ponts », et comment nous pouvions les aider à aider les autistes, mais ça n’a pas donné grand chose). Ensuite, quand il me répondait, c’était toujours avec plusieurs mois de retard, et rien n’a été fait.
  • En décembre 2014 j’ai fait un petit « discours » à l’UNESCO, que tout le monde a trouvé bien, mais comme toujours ça n’a servi à rien, et l’UNESCO n’a jamais daigné répondre à mes emails.
    (Il y a eu des choses similaires à l’ONU en juillet et à l’OMS en octobre : des clap clap clap, félicitations, puis plus rien).
  • Hiver 2014-2015, je me suis retiré au Sahara et j’ai commencé à écrire un livre qui pour moi supprime complètement cette histoire de « puzzle » de l’autisme. J’ai mentionné cela, et j’ai déjà décrit dans des articles certains des grands principes de mon livre (qui n’est toujours pas fini, faute de trouver le temps et surtout la sérénité nécessaires).
  • En mai 2015, chez le Défenseur des Droits, j’explique que l’autisme n’est pas une maladie, et qu’il faut faire une distinction entre « l’autisme », d’une part, et « les troubles » d’autre part (et par ailleurs, le handicap).
    Reproches de la principale association de parents, me disant que je donnais « de fausses informations sur l’autisme », et j’ai même une collègue qui m’a dit que si je continuais à dire des choses comme ça, elle se retirait de l’association…
    Quelques mois plus tard, j’ai vu sur Facebook que de plus en plus de gens défendaient disaient la même chose que moi (même si évidemment je n’ai pas été le premier à le dire), au sujet de « l’autisme n’est pas une maladie ».
    Par contre, j’ai vu en 2016 que les gens continuaient toujours à s’étriper avec des choses selon moi idiotes du genre « l’autisme est-il plutôt une maladie ou plutôt un handicap » ?
    En 2017 je ne sais pas, j’évite autant que possible d’aller sur l’internet francophone relatif à l’autisme, tant c’est truffé d’énormités.
    De toutes façons, tant qu’on ne fait pas la distinction entre l’autisme (la nature, l’essence), et le reste (les « troubles », le handicap, bref les conséquences de l’absence d’adaptation raisonnable du système non-autistique à l’autisme (qui le mérite largement, et je le démontre)), ça ne sert à rien de discuter, on parle dans le vent. C’est d’ailleurs pour ça que les gens n’arrivent pas à se mettre d’accord.
  • Naturellement, personne en France ne s’intéresse à ce que je raconte sur l’autisme. Rien, pas un commentaire, pas un mot, pas une question, juste un silence poli. Par pitié j’imagine.
    Je dois être pris pour un mythomane… Mais surtout, surtout, ne vérifiez pas, ne vous renseignez pas !!!
    Si un petit autiste mal élevé, les doigts pleins de cambouis, sans diplômes, vient vous expliquer l’autisme, ça fait flipper, non ? C’est pas crédible, c’est pas possible, donc nous les Français-omniscients, on va quand même pas s’abaisser à vérifier les élucubrations de cet excité, pas vrai ?
    Dans les autres pays, aucun problème, les gens comprennent et apprécient ma vision de l’autisme.
  • C’est aussi en 2015 que j’ai commencé à utiliser l’expression « Troubles Non-Autistiques », qui est maintenant utilisée aussi par d’autres.
  • Toujours en mai 2015, je représente l’AA dans une réunion à 6 à Matignon, avec les conseillères santé du Premier Ministre et de l’Elysée. Alors que la réunion s’embourbe sur des questions de statistiques et de prix des consultations psy, je « recadre » les choses sur les « vrais problèmes », tant et si bien qu’à la fin les conseillères sont bien obligées de parler du problème de « la réticence des professionnels » (à appliquer les recommandations).
    Elles utilisent même l’image d’un « bâton » qui manquerait pour les y contraindre. Et quand je dis que c’est précisément ce qu’on demande, plus de réactions, silences et sourires polis, fin de réunion.
  • En juin 2015 nous avons (notamment grâce à Magali Pignard) présenté notre « contre-rapport » au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU à Genève, et ça s’est bien passé. C’est la seule fois où je n’ai pas tout payé de ma poche, car (toujours grâce à Magali) une cagnotte généreusement alimentée par les parents de France a permis de payer les frais.
  • Toujours en juin 2015, je suis intervenu de nombreuses fois dans diverses réunions et conférences à l’ONU à Genève. J’avais un « pass » valable un mois, je l’ai donc utilisé au mieux. Il faisait très chaud, je dormais dans ma voiture, c’était difficile.
  • Fin juin, j’apprends que l’infâme MG a réussi à s’introduire dans le Groupe de Pilotage des Recommandations autistes adultes HAS/ANESM…  En état de choc face à une telle aberration inimaginable (lui, le vilain harceleur dont tant de gens se plaignaient sur FB, maintenant incrusté au sommet !) (c’est même là que j’ai appris ce qu’est un « pervers narcissique »), je rédige un long brûlot à son sujet sur Facebook, où je commence à déballer. A cette époque, je ne « balance » pas encore l’histoire du « double-mensonge avec menaces », car c’est tellement énorme que je me dis que les gens ne vont pas me croire, et puis aussi, surtout, parce que je n’ai pas de preuves, hélas. Si j’avais un enregistrement de ce qu’il m’a dit, ça ferait longtemps que cet énergumène n’existerait plus du tout dans l’autisme en France.
    Naturellement, la communauté, qui croit au personnage de « Marian l’Enchanteur », et qui ne connaît RIEN de la réalité, me traîne dans la boue en croyant que je l’attaque etc. Bref.
    Heureusement, je suis soutenu par certains, et surtout certaines, tous d’anciennes victimes de ce super-manipulateur, mais uniquement en privé, car elles ne veulent plus entendre parler de lui, et je les comprends. (Sachant que si vous publiez le moindre truc qui s’oppose à son « prestige » (de quoi ? on se demande… Il est d’une banalité…), alors il va tout faire pour manipuler des gens (généralement des femmes) pour les amener à ce que d’autres, plus proches de vous, vous convainquent de retirer l’article – ce qui a marché pas mal de fois avec moi).
  • Pour ne pas laisser le champ libre à ce personnage, je demande également à faire partie du même groupe de pilotage. Au début on me dit oui c’est possible, j’ai juste à renvoyer tel dossier avant telle date, ce que je fais. Alors on m’oppose un refus, en me disant que le GP est déjà formé, qu’il n’y a plus de place. Puis je me défends, et « bizarrement », finalement il y a de la place.
    Je tiens ici à rendre hommage à l’une des cheffes de projet des recommandations HAS ANESM, qui a réalisé les « aménagements raisonnables » dont j’avais besoin : travail à distance, patience, « filtrage et traduction » de mes écrits et de mes explications orales. Comme quoi c’est possible.
    En plus, elle a bien compris ce que j’ai expliqué sur l’autisme, et notamment sur le besoin de « libération des autistes », d’aller « vers la sortie des murs ». Je lui ai fait partager la vie d’un autiste, et elle a beaucoup apprécié, et n’a cessé de me répéter que ma participation était utile et incomparable etc.

    Quant à Marian, j’ai su que dès la première réunion (physique) tous les autres étaient incrédules face à ce type (qui n’a rien d’un autiste), mais, au pays de Tartuffe, on ne fait pas de vagues, on fait semblant.
    Et puis, il répète ce qu’il faut dire pour nous défendre, alors…
  • J’ai vu que Mme Bobolakis faisait partie de ce GP, et qu’elle était l’une des présidentes de la Fédération Française de Psychiatrie. Au vu des lettres de la FFP se plaignant auprès de l’Etat, j’ai donc interrogé la FFP, et la HAS, à propos de cette présence (et aussi de celle du Dr Bonnet, plutôt sulfureuse). Et j’ai bien sûr dénoncé l’imposture MG, qui se présente comme autiste sans en avoir le moindre signe, et en refusant systématiquement de montrer ses certificats. Il est « président d’une asso d’autistes » (SATEDI), après avoir manipulé très facilement les vrais autistes qui y étaient pour être calife à la place du calife. Donc la HAS profite de ça pour supposer mollement qu’il est autiste, mais personne là-haut n’est dupe.
    Naturellement la HAS n’a jamais commenté mes dénonciations, mais par contre quand j’ai demandé que soit supprimée la mention « personne concernée » pour ce personnage, dans la liste des 20 du GP, ils ont été très fins puisque, pour lui et pour moi, ils ont remplacé « personne concernée » par « représentant d’association d’usagers » (ce qui évite, très astucieusement, d’aborder la question de savoir si oui ou non il est autiste). En revanche, cela « supprime » la présence des autistes dans le GP, ce qui pose problème. (Depuis mon départ du GP, c’est Stéfany Bonnot-Briey qui a repris la place, et elle c’est une vraie autiste, pas une pâle copie).
  • Fin 2015, épuisé par les supplices administratifs qui me sont imposés par l’Etat français, vivant une sorte de cauchemar entre ça et toutes les aberrations, déceptions, trahisons etc. par rapport à l’autisme, j’en arrive à préparer une grève de la faim.
    Monsieur Said Acef, conseiller de Ségolène Neuville, quelqu’un de vraiment bien, ne m’ignore pas et me tend la main, tout de suite, avec coeur et courage. (Pas comme ce qui se passe maintenant, fin 2017.)
    On envisage diverses choses pour essayer d’avancer. Ce qu’il a entrepris pour essayer de me tirer du supplice principal n’a rien donné, mais ça c’est à cause de l’impossibilité pour les préfectures de reconnaître leurs erreurs, elles-mêmes dues à ce que je nomme « l’absence de prise en compte correcte de l’autisme par le système socio-administratif » (je pourrais expliquer tant de choses « subtiles » qui pourraient aider facilement les autistes !).
    Concernant la participation des autistes, il me dit qu’ils vont mettre en place une communication structurée avec nous. Et il le fait ! Depuis ce moment, mes collègues sont de plus en plus nombreux à être invités dans les groupes de travail, de plus en plus souvent et correctement, semble-t-il (en étant écoutés « pour de vrai »).
    Peu après, j’ai rendez-vous (toujours par Skype) avec Mme Valérie Toutin-Lasri, la nouvelle cheffe de projet autisme, une dame vraiment très bien elle aussi. Vraiment bien.
    Elle fait tout ce qu’elle peut pour comprendre et aider.
    Elle me dit « Said est venu me voir rapidement dans une réunion, et m’a dit +On n’a pas été bons dans la communication avec les associations de personnes concernées+ et il m’a demandé de voir avec vous comment améliorer tout ça ».
    Nous avons donc eu plusieurs réunions par Skype.
    Je lui ai parlé aussi de mon projet « Autistance ». Comme toujours, on m’a dit que c’était intéressant, et qu’ils allaient créer un groupe de travail pour y réfléchir…
    J’ai également insisté, beaucoup, pour la participation et l’aide des collectifs d’autistes, pour que nous soyons dans les groupes de travail etc, pour être vraiment acteurs dans les décisions, pas juste là pour décorer.
    Je vois qu’avec le nouveau gouvernement, ça a l’air d’être devenu une réalité. Ca c’est positif.
    Le fait que je n’en fasse pas partie n’a aucune importance, et d’ailleurs c’est même mieux, car je suis « trop abrupt ». C’est utile pour débloquer plein de trucs, c’est vrai, et je crois l’avoir fait, mais c’est « un peu trop » pour les salons gouvernementaux (même si je peux être tout à fait correct, si on relâche un peu la pression de l’étau de l’injustice administrative française).
  • En octobre 2015 je participe au forum annuel de la santé mentale au siège de l’OMS (toujours à Genève, que je commence à bien connaître), et j’explique des choses qu’ils trouvent intéressantes. Le Directeur de la santé mentale tient même à m’envoyer une lettre de félicitations. Mais bon, est-elle sincère ? Peut-être, mais de toutes façon je ne peux pas aborder ici certaines choses confidentielles par rapport avec l’OMS, et la manière dont elle est financée (zut, j’en ai déjà trop dit !).
  • En novembre 2015 donc je renonce à ma grève de la faim, pour laisser le temps aux « gens importants » de régler le problème (ce qui n’a finalement rien donné).
    Plus qu’à bout, je finis par fuir la France, profitant d’une invitation en Russie pour y expliquer comment j’ai surmonté les difficultés non-autistiques (imposées par le non-autisme).
    C’était quelques jours après les terribles attentats de Paris, et j’ai l’image d’un avion m’emportant le plus vite possible très loin, le plus loin possible de tout ce… enfin… cette chienlit.
  • Depuis que j’ai quitté la Sous-France, tout va beaucoup mieux pour moi (même si parfois j’ai vraiment eu des épisodes très très difficiles).
    La liberté, c’est incomparable. Et surtout être loin de toute cette hypocrisie.
    Je sais que mon soulagement n’est pas une information très intéressante pour les autistes de France, mais il faut bien que j’explique les choses.
  • Depuis que j’ai quitté ce panier de crabes, je suis devenu totalement intolérant à toutes ces fumisteries (bon, d’accord, déjà je ne l’étais pas beaucoup…), et, avec tout ça et les supplices adm qui ne s’arrangent pas, je suis devenu vraiment très très irrité et irascible vis à vis de tout ce qui peut venir de la France, avec donc de plus en plus « d’éruptions » et de « crises de nerfs », ce qui a achevé de me rendre totalement insupportable et infréquentable en France, même pour mes collègues dans l’autisme.
    Ben oui, le fait de vivre loin de ce système débile, de lâcheté, de Tartuffes, par contraste chaque fois que j’y pense ça devient beaucoup plus insupportable pour moi, que si je baignais encore dedans.
    Désolé pour l’image, mais quand on vit tout le temps plongé dans la m., on finit par ne plus sentir l’odeur ni la texture, et même, pour certains, ça paraît doux et chaleureusement réconfortant (pas vrai, hein les petits furoncles médico-administratifs ?…)
  • En 2016, las de tout cela, et las de tenter de dialoguer en vain dans certains groupes de travail (comme celui chargé de faire le site gouvernemental sur l’autisme), ne pouvant plus supporter de travailler dans la « mascarade », je décide de quitter le GP des reco HAS-ANESM.
    A part le peu qui étaient « de mon côté », je crois que ça en a soulagé pas mal. Heureusement, la personne qui me remplace, Stef, est très compétente, nettement plus que moi sur la plupart des points. J’ai juste apporté « ma touche » dans ces reco, en insistant lourdement pour aller « vers la sortie des murs », et j’ai vu que pas mal de ce que j’ai dit et écrit a été repris dans les propositions de reco, parfois même presque du « copier-coller ». Mais les reco finales, je ne sais pas encore. J’ai également montré que l’expression « personnes avec autisme » ne tient pas, et ça a été compris et pris en compte dans le site gouvernemental. C’est toujours ça. Et, plus important, maintenant ils évitent soigneusement de parler de « maladie » ou de « pathologie » pour parler de l’autisme (sauf parfois dans des emails internes, de la part de la vieille garde de la psychiatrie).
    Je ne dis pas que tout ça est grâce à moi, car ce n’est pas vrai, mais ce qui est sûr c’est que j’ai puissamment contribué à enfoncer certains clous, et à parler de certaines choses qui était occultées dans le passé (éviter de parler des questions fondamentales, c’est la spécialité française, pour ne pas faire de vagues, pour être bien comme il faut socialement… sauf que moi, je ne suis pas là pour défendre le non-autisme et ses conventions débiles, mais pour défendre l’autisme).
  • Dans mes périples autour du monde,je constate que non je ne débloque pas, et que les gens comprennent et apprécient ce que j’explique.
    Dans un camp d’été inclusif au Kazakhstan, pendant 6 semaines, je constate que ma façon de voir l’autisme n’est pas une billevesée, et s’applique également pour les autistes « dits sévères », de tout âge. (D’ailleurs, depuis, l’organisation de ce pays me propose souvent de revenir).
  • La « révélation » c’est vraiment au Brésil, ou dans une conférence je comprends moi-même à quel point j’ai raison sur l’autisme (et pour ça il aura suffi d’une feuille de papier et de 10 minutes proposées pour y écrire quelque chose, dans un « atelier »). Le public comprend aussi que j’ai raison. Et le Brésil, ce n’est pas un pays d’arriérés…
    Tout ça fait que maintenant, la France………………
  • Bref, en juin 2017, à l’approche du 15ième triste anniversaire du « cauchemar titre de séjour » (toujours en cours) imposé à mon premier ami-soutien-de-vie en tant qu’autiste, le seul que j’ai trouvé en 30 ans, et dont l’amitié m’a permis d’ouvrir tout grand le portail entre autisme et non-autisme, et d’être « fort », je n’en peux vraiment plus et j’envisage encore une grève de la faim, ne trouvant pas de moins mauvaise idées (mes centaines de lettres et de suppliques pendant des années ayant juste servi à me rendre imbuvable par tout le monde en France).
    Les injustices criantes de ce dossier sont vraiment insupportables pour moi, surtout au bout de tant d’années, et surtout avec tant de Mutisme et de Mépris Administratifs Français.
    D’ailleurs, le but de ma grève de la faim, c’est d’obtenir au moins un interlocuteur…
    Penses-tu !!
    Quinze jours de grève de la faim « diplomatique » (discrète, pour éviter de « braquer » les hautes sphères), le consulat parfaitement au courant, et d’ailleurs très gentil, du moins au début, parce que maintenant, fatalement, ils doivent en avoir vraiment ras-le-bol ; bref, même le consulat s’est vu opposer une « non-réponse » constante par son propre ministère, même après des relances du dit consulat !! Alors moi, je peux crever…
    (pour en savoir plus : ericlucas .org)
  • Et pour couronner le tout, alors que j’en arrive au point de penser que seul le Président de la République peut me sauver en appuyant sur le bouton rouge (car il est évident que s’il la connaissait, jamais il n’accepterait que dure un jour de plus une telle ignominie, indigne de la France), j’apprends, hier, que mes collègues l’ont rencontré début juillet, sachant bien dans quelle situation j’étais…
    Inutile de se demander s’ils lui ont parlé de ma situation…  (et heureusement que j’apprends ça avec plusieurs mois de retard, car si je l’avais su à l’époque, j’avais une fenêtre pas loin, et 7 étages bien tentants, pour en finir enfin).
    (On me dit maintenant qu’il était très difficile d’approcher le Président, et qu’il y a plein d’autres sujets importants. OK. Mais si j’avais au moins été informé de cette rencontre, je leur aurais demandé de faire passer une lettre, un mot, même si ce mot devait lister seulement les 50 cas les plus pressants).
    Je sais bien qu’il y a plein de problèmes et plein de choses générales à défendre par rapport à l’autisme (et on ne peut pas me reprocher de ne pas m’y être efforcé), mais en même temps, je suis autiste aussi, je souffre aussi (même si c’est difficile à comprendre), et donc je ne vois pas pourquoi je ne devrais pas être aidé aussi, surtout quand c’est si facile (juste quelques mots aux bonnes personnes).
    Ce genre de problème touche tous les autistes dits « haut niveau de fonctionnement » : en effet, il n’y a absolument rien pour les aider car le peu qui existe est dévolu à des enfants et des « autistes classiques » qui en ont terriblement besoin. J’ai rien contre ça, mais c’est au niveau de la quantité totale de moyens qu’il y a un problème, et surtout, au sujet de la manière d’utiliser l’argent, qui est presque totalement englouti pour satisfaire des emplois et des établissements, alors que si on faisait les choses correctement, tout serait vu différemment au sujet de l’autisme, et, notamment, il serait surtout question de « services dans la cité » et non plus de « murs ». Et la question de l’adaptation aussi, est à revoir. Il faut une adaptation réciproque.
    Je peux expliquer plein de choses. Mais les gens qui disent la vérité, en France, ça ne passe pas.
    « Out ! Toi, t’as tout compris, t’es fou tu veux tout balancer et tout révolutionner ?!!  Ouh là là , doucement….. »
    C’est la France, les petits train-trains pépères, les petits boulots tranquilles, les privilèges, le pognon qui corrompt tout, bref…. J’aurais presque envie d’écrire « un grand ramassis de feignasses, lâches, égoïstes, cyniques et hypocrites, mais je vais éviter. Oh… oups, trop tard. Pardon hein.
    (Bien sûr, comme partout, il y a des exceptions.)


  • Bon je suis fatigué de vider mon sac, l’heure tourne, j’ai des choses à faire, dans un contexte moins vérolé.
  • Bien sûr le suis écoeuré, meurtri etc.
    Mais par rapport à mes collègues, hier je leur en voulais, mais aujourd’hui je me dis que ce n’est pas si facile, que tout le monde n’est pas « un bulldozer », que leurs façons de faire sont utiles aussi, que peut-être ils n’avaient pas d’autre choix que de me lâcher et l’ont fait à regret (oh, j’ai oublié de parler de l’épisode du CCNAF, où je me suis énervé en voyant qu’on voulait m’en évincer, suite à quoi tout le monde m’a lâché, dans le CCNAF, et dans l’AA – et moi, toujours prêt à reconnaître mes excès, j’ai fini par leur proposer moi-même de quitter le CCNAF, pour qu’ils puissent « reprendre » ça à leur manière, et ils ont accepté).
  • Bref de toute façon dans l’autisme en France c’est la merde totale (à cause des fumiers du lobby), nous sommes tous obligés de nous débattre comme nous pouvons pour nous en sortir, donc je n’ai pas envie de faire de reproches à mes collègues.
    Je trouve, au contraire, qu’ils commencent à bien s’organiser et que les choses sont prometteuses avec le nouveau gouvernement, et que, finalement, c’est peut-être mieux que je ne sois plus là pour donner des coups de pieds dans la fourmilière. Ce n’est sans doute plus le moment.

    Bon courage à tous, et pardon si certaines choses que j’ai écrites sont erronées ou injustes : vous savez que je suis toujours prêt à corriger, il suffit de m’en informer : eric.lucas@allianceautiste.org

 

  • J’ai oublié de mentionner la lettre que nous avons faite pour demander à la Rapporteuse Spéciale de l’ONU pour les Personnes Handicapées de venir faire une visite officielle en France  : cela est un succès, puisque cette personne est en ce moment même en train de faire cette visite.
    Je ne sais plus si c’est moi ou Magali qui avait eu l’idée de faire cette lettre, ou de proposer à d’autres associations de la co-signer, mais en tous cas cela a bien fonctionné. Tout comme nos « dénonciations » auprès du Comité des Droits de l’Enfant dans notre rapport alternatif (juin 2015, et fin 2015), qui ont donné du travail au gouvernement français.
    Bon, avec tout ça, et tout ce que je « balance » sur tout ce marasme dans mes parlotes à l’étranger, et même maintenant mes « insultes thérapeutiques » sur l’Administration française, il ne faut pas trop s’étonner si celle-ci n’a pas trop envie de mettre fin aux « tortures » qu’elle m’impose sans même s’en en rendre compte.

    Tout vient du manque de communication… Je passe mon temps à essayer de communiquer, d’avertir, d’expliquer, de résoudre, mais en face, j’ai UN MUR !!!
    Pardon d’être un peu énervé, au bout de plusieurs années….
  • Ah et puis j’ai oublié de parler du volet « Autistan » pour l’été 2016, qui ne manque pas de sel non plus :
    • Manquant d’argent pour tout ce que j’avais à payer, notamment les domaines internet, mais aussi et surtout les drapeaux, je décide de tenter le « crowdfunding » ; je fais une petite « campagne », en anglais (qui d’ailleurs n’a quasiment rien donné en 2016), et j’ai la mauvaise idée de la poster aussi sur des groupes francophones : qu’est-ce que j’ai pas fait ?!… Aussitôt je me prends toutes sortes d’accusations limite menaçantes, du genre « vous organisez une levée de fonds personnelle en spoliant Josef Schovanec »…
      (alors que pour l’instant tout ce que j’ai fait pour le concept « Autistan » (et le reste !) m’a coûté une fortune, et que je ne suis pas du genre à utiliser l’autisme pour m’enrichir (pas comme beaucoup trop de gens…)).
    • Dans le même registre, et plus grave, j’ai reçu des emails m’intimant de tout abandonner, de ne plus utiliser le nom Autistan, me disant que la maison d’éditions Plon allait m’attaquer etc, enfin bref du grand délire…
    • Heureusement, Mme Larmoyer de la radio Europe 1 m’a envoyé un gentil email intitulé « Autistan pour tous », me disant qu’elle n’avait aucun problème avec ça (elle anime avec Josef une émission nommée « Voyages en Autistan » ou quelque chose comme ça).
    • Je précise que Josef a toujours été au courant de ce que je fais, et que je n’ai jamais eu le moindre problème avec lui (si un jour c’était le cas, j’effacerais jusqu’au nom « autisme » de ma tête – je veux dire que c’est impensable, car, bien que très très différents sur bien des points, nous nous entendons très bien).
      J’en viens à me demander, en écrivant ces mots, s’il ne faut pas quelqu’un du « calibre » de Josef pour me comprendre… Ce qui expliquerait bien des problèmes et des crispations… Mais moi, je suis toujours prêt à m’expliquer ! Mais je ne peux pas forcer les gens à m’écouter ou à me lire !
      (D’ailleurs, qui est encore en train de lire cet article ? Plus personne, à part vous… (vous voyez bien :-))
    • Encore pire, des « bons samaritains » ont été jusqu’à enregistrer le nom Autistan à l’INPI, en informant Josef (pour le protéger etc.) – quelle bande de lèche-derrière…
    • Un ami s’est rendu compte qu’en fait j’avais légalement un droit d’antériorité sur le nom « Autistan », parce que j’ai acheté des domaines internet « autistan », depuis avril 2014, et il m’en a averti.
    • Bref, finalement, si j’avais voulu revendiquer la propriété du nom, il aurait fallu que je fasse une opposition à l’INPI, qui m’aurait coûté plus de 300€… Or je suis pauvre et j’ai mieux à faire avec l’argent, et en plus de ça je me vois mal intenter une action au détriment d’un ami, d’autant plus que de toutes façons la paternité du mot lui revient, donc j’ai décidé de ne rien faire, sachant qu’il est évident qu’il ne va pas venir m’interdire d’utiliser ce mot. Quand on a discuté de cette histoire de fous, je n’ai même pas eu l’idée de lui demander de confirmer l’autorisation (cette option ne me vient à l’esprit qu’en écrivant cet article). Lui et moi on vit pas mal dans l’Autistan, pas dans toutes ces cochonneries. En plus, il sait très bien que c’est pour une bonne cause, pas pour m’enrichir ou pour me faire mousser.
      En plus de ça, c’est super difficile pour moi, tout ce que j’essaie de faire -sans moyens-  pour l’Autistan et pour les autistes et l’autisme dans le monde (sauf en France, désormais).
    • Encore pire : en août 2016, quand j’ai enfin réussi à faire fabriquer et hisser sur un mât de 7 mètres un drapeau de l’Autistan, un grand drapeau de 140 x 223 cm, pour la première fois dans le monde, ce qui n’a pas été une mince affaire dans les montagnes du Kazakhstan, j’étais tout content et j’ai annoncé la nouvelle sur Facebook : j’ai eu droit à un message très remonté, disant que c’était scandaleux, que les autistes en France avaient besoin d’autre chose que ça, et appelant même à se révolter contre ce que je fais ! (si, si…)    (Désolé mais il n’y a pas que la France dans le monde…)
    • Bien sûr, toutes ces choses viennent de malentendus, et d’ailleurs dans l’épisode ci-dessus la personne a reconnu qu’elle avait mal compris.
      Mais bon…

Je veux bien admettre que j’ai un caractère « dur » et assez intransigeant, mais c’est parce que je crois vraiment en ce que je fais, et que j’estime que la cause demande une certaine abnégation, et de la force.
Nous sommes écrasés, face à un pouvoir médico-politico-financier qui n’a nulle envie de nous aider comme il le faudrait, ni de faire en sorte que les autistes aient une vie décente, et libre (avec les aménagements nécessaires).
Les discussions « diplomatiques », c’est bien, mais ça ne suffit pas. Les autres jouent avec nous, nous baladent, font semblant d’aider, font juste le minimum pour qu’on ne puisse pas dire qu’ils ne font rien, et invoquent toujours des arguments plus ou moins bidon.
Je pense que nous avons aussi besoin de personnes qui font vraiment pression, de sortes d’épouvantails, et j’ai été broyé et rejeté car j’étais l’un des seuls. Les autres n’ont pas osé ou pas voulu me suivre. Chacun est libre et fait ce qu’il peut. Je regrette d’avoir sans doute blessé ou fatigué, usé, toutes les personnes qui ont essayé de travailler avec moi. Le plus souvent autistes, donc sensibles. C’est pour ça que je répète constamment qu’on a besoin d’une aide « extérieure à l’autisme ». Ce qui n’est pas un aveu de faiblesse ou de nécessité de « tutelle », car j’explique qu’en fait ce n’est pas du tout une honte d’être handicapé par rapport au système social, bien au contraire (bref j’ai pas envie de réexpliquer tout ça ici.)
Si j’avais eu un peu d’aide pour arriver à des conditions plus détendues, ça se serait passé très différemment.
Je pense ici à une remarque judicieuse de « Mélody » : « Je crois surtout qu’il a besoin d’être secondé ». Oui, j’avais besoin d’au moins une personne qui m’aurait compris, fait confiance, et aidé. Et elle n’aurait pas forcément été exposée à des choses « piquantes » de ma part, car une fois qu’on est « synchro », tout va bien et la collaboration peut devenir vraiment sympa. Mais il faut au moins essayer.

C’est d’ailleurs le cas hors de France, où il n’y a pas tout ce passif, ce ressentiment, ces saloperies (exploitation, hypocrisie etc.). Hors de France je n’ai pas de problèmes de collaboration, je peux même être très agréable, voire distingué (pas comme l’espèce de grossier personnage que je suis devenu en « Sous-France », au bout de tant de décennies de n’importe quoi, d’injustices, de mépris, de non-réponses, de petites manipulations, d’amalgames, de mauvaise foi, etc etc ; et aussi ma séquestration médico-administrative en HP il y a 22 ans, ça j’ai toujours pas digéré : que voulez-vous, je suis autiste, je ne supporte pas l’injustice, c’est physique ! Pardon d’être inadapté à toutes vos petites constructions et arrangements tordus…

L’aide…  j’ai passé mon temps à la demander…
Mais, au pays du « faire semblant »………….
Et au pays des gens qui savent tout, qui jugent sans vérifier…………

Mais si ça vous arrange de penser ça :
« Oui, tous les problèmes sont de ma faute, à cause de mon caractère, de mon comportement, et je n’ai encore pas fait assez d’efforts… »

Eh bien, puisque visiblement la France n’aime pas ce que je fais, et puisqu’il y a tant de pays où je peux être utile, je ne vais pas continuer à insister en France, on ne va pas continuer à se pourrir la vie mutuellement, n’est-ce pas ?

Alors, bye bye, et désolé pour tout, vraiment.
Et bonne continuation.
Ciao les gens.


Je voudrais profiter de ce « grand déballage » pour remercier quelques personnes (liste non exhaustive) qui ont toujours été franches avec moi et qui m’ont toujours soutenu, en toute simplicité (sans besoin de le faire publiquement) : Jean Vinçot, Jean-Marc Bonifay, Josef Schovanec (pardon si j’en oublie).
Merci.

Eric LUCAS

Refus d’un autiste (et de dialogue avec une association d’autistes) dans une nouvelle association d’aide aux familles

Sommaire de cet article :

1/ Présentation de cette affaire
2/ Discussion (avortée) par courriel
3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire
4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé)


1/ Présentation de cette affaire :

Vous trouverez ci-dessous quelques échanges d’emails entre moi-même, la mère de Florian (un autiste refusé par une association), et la dite association.
Ces échanges ont été publiés ici le 30 septembre 2016
Le 15 octobre, j’ai anonymisé les références à cette association (car on m’a copieusement accusé de vouloir lui nuire, ce qui me semble absurde et inutile).

J’ai constaté que la quasi-totalité de la communauté des autistes et des parents consultés à ce sujet désapprouvent mon initiative.
On m’a expliqué :
– que cette association a le droit d’accepter qui elle veut (mais je n’ai jamais dit le contraire) ;
– qu’elle n’est pas tenue de fournir des explications (mais je trouve que même si elle n’est pas « tenue », par les règles, peut-être que moralement ce serait préférable ?) ;
– qu’en se mêlant de cette affaire, l’AA risque de s’ériger indûment en censeur ;
– et je vous épargne de tous les amalgames et « procès d’intentions » habituels.

Je continue à penser que lorsqu’une association voulant aider les autistes est malheureusement obligée de refuser l’un d’entre eux (ce qui constitue une exception, pour ne pas dire une violation, de son objet social (supposé inclure l’inclusion des autistes)), la moindre des choses serait de fournir des explications claires, complètes, détaillées, étayées et convaincantes, non seulement à cette personne, mais aussi à l’ensemble des responsables ou autres militants pour l’inclusion et le respect des autistes, légitimement interloqués par cette apparente incohérence.

Etant habitué à invoquer l’article 4.3 de la CDPH ONU, qui dit que les handicapés doivent participer étroitement aux décisions les concernant dans les organismes publics, il me semble que cette règle devrait s’appliquer aussi, a fortiori, dans les associations oeuvrant pour les handicapés (au moins « moralement »).
Certes, on ne peut pas toujours accepter tout le monde, et les associations sont libres, mais il faut être cohérent et expliquer, justifier très clairement des exceptions aussi graves, à mon avis.

Je n’ai pas observé de réelle solidarité ni de propositions pour aider ce jeune autiste souffrant d’exclusion (au sens général du terme) et je ne pense pas qu’il soit directement responsable de ce qu’on lui reproche, ni désireux de faire quoi que ce soit de mal à la communauté des autistes.

J’ai été surpris – et déçu – en constatant la véhémence des efforts pour défendre cette association (qui ne brille pas par sa gentillesse), et pour me traîner dans la boue (mais je commence à être habitué, en France), alors qu’en ce qui concerne ce jeune autiste je n’ai noté que quelques rares mots de compréhension, et pas le moindre souci, pas la moindre proposition pour l’aider.

Pour toutes ces raisons, je trouve cette affaire globalement dérangeante.
J’ai demandé (tout récemment) à des collègues s’ils ont des idées pour aider ce jeune dans ce qui, à mon avis, lui occasionne fatalement une souffrance morale, quelles que soient les erreurs qu’il ait pu commettre (le cas échéant).

Concernant M. Botbol, manifestement il s’agit d’un personnage hautement détestable et nocif pour nous (ce que j’ignorais, ne pouvant connaître tout ce qui se passe en France), mais je ne crois pas que ce soit une raison pour traiter Florian comme un pestifiéré, ni pour refuser le dialogue avec ceux qui ont l’audace de poser des questions (même si ma première question était un peu brutale, j’en conviens).

Je trouve tout cela particulièrement lamentable et affligeant.
Si quelqu’un a des idées pour aider ce jeune autiste, et/ou pour tenter de faire évoluer le fonctionnement des organisations de défense des autistes, on peut me contacter par email (eric.lucas@allianceautiste.org).

Merci à tous.

Eric LUCAS

 




2/ Discussion (avortée) par courriel :


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 17 septembre 2016 à 08:50
Objet : Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : ***.autisme@***

Bonjour

Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ?

Merci beaucoup.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : Labelle<***@***>
Date : 17 septembre 2016 à 10:04
Objet : re: Fwd: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Suite à la réunion constitutionnelle [constitutive] du 10 septembre
Mr U*** s’est présenté chez nous à 9h du matin le lendemain dimanche pour dire qu’il ne voulait pas de Florian dans leur CA et qu’il enverrait un mail à Florian.

3 points de reproches :

  • publication d’un article dans lequel Florian témoignait de ses difficultés de parcours
  • la séance débat du film « Elle s’appelle Sabine » en avril dernier
  • Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour le bien de tous.

Comme me le souligne Florian cela fait la deuxième fois que l’on s’en prend à lui.

> Message du 11/09/16 10:12
> De : « *** autisme » <***.autisme@***>
> A : mart.labelle@***
> Copie à :
> Objet : *** Autisme – Refus d’adhésion

Bonjour,

Suite à l’entrevue avec Martine Labelle ce jour,

je vous confirme que nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** Autisme.

Pour l’équipe,

Cordialement,

A*** U***

—-

Voici un commentaire d’une personne qui connaît très bien les diverses attaques que nous avons subi :

« Le monde de l’autisme ne brille pas par son comportement associatif, il est des plus intolérants, là où on s’attendrait à la plus belle des solidarités.

Les guerres d’égo, de pouvoir sont inadmissibles.

Que des parents soient aigris, cela se comprend. Qu’ils s’envoient paitre entre eux n’est pas un signe d’intelligence. Mais comment interpréter leur engagement associatif quand ils se comportent ainsi ?

Qu’ont-ils donc à gagner par de tels agissements ?

Certaines associations ont de piètres idées de l’associatif qui au lieu de réunir, fédérer, aider, faire ensemble…. Ne font que diviser, rejeter, discriminer, diffamer, …

Sont-ils si peu sûrs d’eux ? Ont-ils des choses à cacher que certains ne sauraient entendre ou comprendre ?

Ont-ils seulement conscience que leurs agissements ne sont qu’aveux de faiblesse, car une personne forte supporte la contradiction, la discussion, les divergences d’opinion lorsqu’elles existent et surtout, elle assume tout cela avec honneur et dignité.

Enfin, comment peut-on avoir pour objectif d’œuvrer en faveur des Aspi, et se comporter ainsi auprès d’une personne qui l’est elle-même ?

Ma conclusion est donc qu’il vaut mieux ne pas en faire partie et ne pas représenter autant d’indignité. Vous avez des choses plus honorables à porter. 

Avec toute ma considération et mon amical soutien »

 


 

De : *** autisme <***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 03:18
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Bonjour,

Nous ne savons pas d’où vous tenez cette « information ».

Nous avons pris la décision de ne pas accepter les adhésions de cette personne et de sa mère, respectivement trésorier et présidente de l’association « Autisme Asperger Echanges », pour les raisons suivantes :
– soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne
– positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France

Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision, prise  uniquement pour les raisons exposées ci-dessus. Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant.

Cordialement,

Le bureau

 


 

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 septembre 2016 à 07:38
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Pour le bureau de l’association *** autisme.

Madame / Monsieur
L’information en question vient d’un email envoyé par A*** U*** : 
 
Bonjour,
Suite à l'entrevue avec Martine Labelle ce jour, je vous confirme que 
nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** 
Autisme.
Pour l'équipe,
Cordialement,
A*** U***
1- Afin de dissiper les malentendus, pouvez-vous confirmer ou infirmer que cet email est authentique ?
2- Concernant le motif « soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne »
—> très franchement je ne sais pas de quoi il retourne ; pouvez-vous en dire plus ?
3- Idem pour « positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France » :
—> ?…  (j’ignore à quoi il est fait référence)
Je comprends que dans un premier temps vous ne faites que mentionner les grandes lignes.
Vous comprendrez qu’en tant qu’autiste membre d’une association d’autistes, il m’est nécessaire de trouver les justifications à cette situation dont vous admettrez qu’elle peut paraître pour le moins surprenante.
4- « Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision » :
—> Cela me paraît évident. Ce serait impensable. On aurait envie de dire « il ne manquerait plus que ça ».
« Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant. » :
—> Vous terminez par « est » et non pas « serait »…
Dans le but d’éviter de prendre temps et paix de l’esprit dans des malentendus et querelles, est-ce que vous pourriez m’indiquer le mot ou la tournure ou quelque autre raison que ce soit, dans mon unique courriel, ma démarche ou quoi que ce soit d’autre, qui vous a ainsi amené à penser que je penserais une chose aussi révoltante.
Dans l’attente de pouvoir clarifier puis régler cette problème, pour l’intérêt juste de Florian mais sans partialité, je vous prie d’agréer, Madame ou Monsieur, l’expression de mes salutations distinguées.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 09:21
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Il est pour le moins surprenant qu’un tel mail (privé adressé nommément à une personne) vous soit parvenu.

N’étant pas concerné par notre décision, vous comprendrez que nous ne voulons pas entamer une polémique avec vous.
Nous n’avons également pas à vous donner de plus amples renseignements sur les motifs de notre décision. Nous pensons vous en avoir donné suffisamment.

Le courriel cité plus haut est en effet authentique et ne rend pas compte de l’entretien préalable avec Mme Labelle. Il n’est qu’une confirmation de la décision prise par l’équipe.

Nous vous demandons donc de clore cette vaine polémique qui ne cherche qu’à discréditer une association en voie de création, au prétexte que nous avons pris la décision de ne pas accepter l’adhésion de deux personnes.

En ce qui concerne le dernier point de votre courriel (4.), les termes de votre premier courriel « Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ? » nous apparaissait comme une sommation de nous expliquer. Ce qui nous a surpris.
L’emploi de l’indicatif « est » au lieu du conditionnel « serait » est en effet inadéquat et nous nous en excusons.

Nous comprenons votre souci de défendre les autistes et de combattre la discrimination pouvant les toucher et, comme vous, nous agissons quotidiennement pour que nos enfants autistes puissent avoir les mêmes droits que les autres. Gardons donc notre énergie pour cet objectif et non pour de telles vaines polémiques.

Nous vous remercions de respecter notre décision et de ne plus nous contacter.

Pour le bureau,

A*** U***


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 19 septembre 2016 à 08:36
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Bonjour A***

Ce petit mot pour vous faire part de quelques éléments importants.

(…)

Ma proposition de ce jour, c’est qu’avant que je n’examine avec plus d’attention votre dernier message (auquel je répondrai de toute façon, si vous le maintenez ainsi), vous preniez plusieurs jours (au moins jusqu’au 24) pour discuter de ces échanges avec vos collègues, puis -si vous le souhaitez- « améliorer votre copie », ou la maintenir.
On peut tous faire des erreurs, s’emporter etc.

Si vous avez compris mon premier email comme une sommation, c’est peut-être parce que mon style était effectivement rapide et peu adéquat (même si j’ai écrit « j’aimerais savoir si » et non « je vous demande de »), et j’en suis désolé.

Vous m’avez demandé de ne plus vous écrire. (…)

Mais j’espère que vous comprenez que l’Alliance Autiste défend les autistes au niveau national, et que le fait de nous rejeter nous aussi n’est pas un moyen d’éviter des difficultés, mais bien de les commencer. (Pour l’instant il n’y a pas de polémique entre vous et l’AA).Ce serait bien dommage, et c’est justement pour éviter les querelles que je vous ai demandé des explications, « avant toute autre chose » (accusations, suppositions, etc.).

J’espère donc que vous pourrez réfléchir et si possible partager ces réflexions avec vos collègues.

Je souhaite de tout coeur ne pas entrer en conflit avec vous (on a tous des choses plus importantes à faire) mais cela semble impossible si les choses commencent de cette manière.

Vous n’êtes pas obligés de dialoguer avec nous, mais globalement cela serait préjudiciable pour vous aux yeux du public, ce qui n’est pas la meilleure manière de commencer (rejet d’un autiste + rejet de l’Alliance Autiste).

Je précise que tous nos échanges de courriels (entre vous et l’AA) sont susceptibles d’être publiés pour l’information de la « population concernée par l’autisme ». Ce n’est pas de la correspondance privée.

Merci.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@gmail.com>
Date : 19 septembre 2016 à 09:24
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Nous vous avons demandé de ne plus nous contacter.

Merci de respecter notre demande.

Le bureau

 




 

3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire :

La nouvelle association *** Autisme a pourtant clairement expliqué, avant cette publication, les

motifs de la mise à l’écart de deux responsables associatifs :

• collaboration avec Michel Botbol

• relations avec Autisme France.

Le premier motif aurait dû suffire. Nul ne devrait ignorer la purge du CRA de Bretagne par Botbol,

ce qui a entraîné la mise au placard dans un service de dermatologie du Dr Eric Lemonnier puis

son départ au Centre Expert Autisme du Limousin.

Quatorze associations se sont réunies en Collectif fin 2012 pour lutter contre l’action destructrice

du CRA de Botbol.

Pour avoir une idée de ses positions, voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/040416/la-
situation-du-cra-de-bretagne-33

« Le Dr Botbol s’était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH.

Il continuera en mettant en valeur la « psychothérapie institutionnelle », la « cure

analytique », la pataugeoire et les psychotropes « par précaution » pour les enfants

autistes. Et même l’antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode

recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire

Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents

contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d’annonce du diagnostic de

troubles du spectre autistique) prévoit d’informer sur l’existence de l’ABA,

TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n’appliquent pas ces méthodes

efficaces, de son propre aveu … «

Pour donner d’autres exemples, à la première session de formation des aidants

familiaux, Botbol s’est réjoui du fait qu’un collégien autiste se réfugiait aux toilettes pour

faire du flapping sans se faire remarquer, car « c’est le lieu où on expulse, c’est le lieu du

caca ». Et il a fait venir MC Laznik en février 2014. Le collectif Bretagne Autisme a

manifesté à cette occasion.

L’action du Collectif s’est traduite par la remise en cause de l’attribution du CRA au

service de Botbol. Le nouveau CRA est en place depuis le 1er janvier 2016.

Au 2ème trimestre 2014, les associations du Collectif se sont aperçues que la

responsable de l’une d’elles, AFBPL, discutait avec Botbol dans le dos des autres assos,

des assos membres d’AFBPL et de sa propre association. Cette collaboration, qui n’a

pas porté ses fruits heureusement, se poursuit jusqu’à présent.

Dans le premier message cité (17 septembre), cette collaboration est avouée à demi-
mot : « Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous

avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en

patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour

le bien de tous. »

Inutile de dire que ce comportement a posé problème au sein d’AFBPL, qui était une

structure interrégionale d’Autisme France. Les 3⁄4 des associations partenaires d’AF de

Bretagne ont décidé qu’il était plus adapté d’avoir une union régionale, et ont créé en

octobre 2014 l’Union Régionale Autisme France de Bretagne. Cela a été avalisé par le

CA d’AF en novembre 2014. AFBPL n’a pas respecté cette délibération, et est partie avec

les réserves financières.

Il est normal qu’une association veuille se prémunir contre les pratiques récentes de ces

deux responsables.

Je préfère ne pas m’étendre sur les raisons de ces pratiques. Les questions d’ego ne

sont pas toujours là où on prétend les voir. Et pour aider quelqu’un, il faut qu’il accepte

l’aide.

 




 

4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé) :

 

je résume les faits

 

Je vois  dans le journal q’une future association X ( pour défendre les autistes) fait une réunion constitutive

 

ma mère  téléphonne à Mr Y le protagoniste ,

 

il  dit que nous sommes les bienvenues

 

Nous nous rendons à cette réunion.

 

Mr Y nous accueille nous reparle du succès du film « Elle s’appelle Sabine »

 

(Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage tragique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie – même si ces capacités sont altérées – dans un foyer d’accueil en Charente. )

 

 

Mr Y lors de la présentation, fait un tour de table , nous   présente que nous sommes l’association AAE ( Autisme Asperger Echanges)

 

et que nous sommes complémentaires , puisque nous avons monté le projet » Ciné Ma Différence » (et que nous  favorisons les loisirs pour les personnes différentes)

 

et présente l’Antenne XX qui organise  des cafés rencontres, il précise que nous travaillerons ensemble.

 

Il présente les statuts sur grand   écran ne mentionne pas d’éviction.

 

Il présente les objectifs de l’association.

 

Mr Y  demande qui veut rentrer au CA , autour de la table était invité une bonne partie d’une association du médico-sociale

 

Psychologue ,médecin et autres.

 

Et  Quelques  parents,  certaines personnes ont demandé d’être au CA

 

Mr Y s’adresse à nous ensuite et je lève la main pour intégrer le CA

 

La composition du CA est voté à l’Unanimité

Enuite il invite le CA pour élire le Bureau, les personnes qui n’y sont pas quittent la réunion.

 

Il représente à nouveau les  objectifs et les futurs actions

il demande qui veut rentrer au bureau

 

Je  dis  pourquoi pas moi en tant que Consultant ,Mr Y rétorque non c’est pas la peine que tu es un statut à part

 

Je réponds  « mais vis à vis des discriminations faut-il un statut spécial? »  et Mr Y a répondu que non

 

ET des dates de réunions ont été programmées

 

et je quitte la réunion autour d’un goûter où Mr Y a dit qu’il fallait travailler ensemble.

 

Le lendemain matin dimanche,  ma mère est réveillée par un coup de sonnette.

 

Elle ouvre  les volets et elle voit Mr Y

elle  descend lui ouvrir

 

Et il  dit ceci » on ne peut pas accepter Florian  »

 

il a publié un article sans nous en informer il a organisé une soirée débat à la Salamandre  » Elle s’appelle Sabine » sans nous en informer

et ses mauvaises relations avec une association Nationale.

 

Ma mère  lui a répondu que c’était de la discrimination vis à vis de moi .

 

J’étais dans ma chambre mais réveillé par le bruit j’ai écouté de mon palier.

 

Cordialement

 

———–

Complément :

Monsieur y va fort «  la purge » on était en état de guerre !

 

14 associations , Mr V doit être du côté de Marseille !

 

Mr V oubli de dire que nous faisions parti de ce même Collectif

 

et que nous avons été audité aussi .

 

V déverse son flot habituel de bile. Une attaque contre Dr C Ch

 

nous sommes dans le roman noire !

 

AFBPL n’a jamais caché quoi que ce soit , Mr V fait l’autruche .

 

Toutes les associations ont été invitées pour discuter du projet d’aides aux aidants,

 

je vous y ai vu Mr V donc vous aussi vous avez collaboré.

 

Enfin j’ai pu constater que Mr V est un manipulateur , diffamateur ,et j’attends des preuves

 

de toutes ces accusations, prouvez les noir sur blanc.

 


 

Mise au point du 6/9/2016 / CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS

Mise au point du 6/9/2016 CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS
« CHANGEMENT CCNAF, MASCARADES SOCIALES, ‘AUTRUCHISME’, REFUS »

Bonjour à toutes et à tous, et en particulier aux autistes.


1/ CCNAF  :

  • CHANGEMENT D’EQUIPE
    J’ai décidé de confier la destinée du CCNAF (que j’animais de facto en tant que fondateur) à d’autres personnes, en m’en retirant totalement.
    C’est bien sûr une décision douloureuse mais elle est motivée par l’intérêt général, et je veux aussi montrer qu’il est possible de faire preuve d’abnégation, de faire passer la cause avant l’individu.
  • Ces personnes sont, pour l’instant, et au minimum : Jean-Michel Devezeaud et une autre personne, en plus des participants déjà présents, comme Jean-Marc Bonifay.
    J’espère que d’autres participeront à ce redémarrage, dans la meilleure entente possible.
  • MOTIFS
    Les raisons de ma décision sont les suivantes :
    – Je souffre trop, depuis beaucoup trop longtemps, de calvaires administratifs personnels (ou « tortures mentales ») imposés injustement, idiotement et inutilement par les se(r)vices publics français, contre lesquels je suis donc obligé de me battre à titre personnel, ce qui n’est pas compatible avec le mode d’action « diplomatique » (discussions ‘posées’) propre au CCNAF.
    Je ne peux pas en même temps être gentil et poli avec un gouvernement qui par ailleurs me pourrit la vie et ignore mes demandes (et la simple humanité) depuis des décennies ; c’est trop absurde.
    – Devoir faire constamment ce « grand écart » n’est pas toujours possible sans certains débordements de ressentiment (manifestations d’extrême irritation, perçues comme « agressivité »), qui sont ressentis comme nuisibles par d’autres membres ou participants au CCNAF, notamment pour leur image.
    Bien que je considère que les questions d’ego ne devraient pas entrer en compte dans une entreprise altruiste, il n’en demeure pas moins que dans les faits cela pose problème, effraie, refroidit etc., et au final semble bloquer le CCNAF.
  • PRINCIPE
    Jusqu’à présent le CCNAF a tenté de conseiller le gouvernement, « par défaut et de manière provisoire », en se basant principalement sur l’expérience et les connaissances de ses membres, mais cela n’est pas suffisamment représentatif.
    Depuis longtemps il est prévu de faire des « consultations des autistes », mais cela n’a pas été fait, faute de temps (tout le monde est constamment débordé).
    Si certains ou certaines en France veulent y contribuer, ils ou elles peuvent contacter le CCNAF à contact@ccnaf.fr.
    Naturellement, la nouvelle équipe fera bien ce qu’elle voudra, mais au moins le principe des consultations me semble couler de source.
    L’idée principale est évidemment de faire les choses de manière concertée, et pas juste chacun dans son coin.
    Mais c’est très difficile pour nous les autistes.
  • Je rappelle ci-dessous ce qu’est le CCNAF (du moins, comment ça a été prévu au départ) :
  • « Composé d’autistes reconnus pour leur engagement et leurs compétences en matière d’autisme, le CCNAF :
    consulte les autistes de tout âge et de tout type, par tout moyen ;
    est consulté par tout organisme public ou privé, pour toute question relative aux autistes ;
    élabore des axes et textes communs dans le but de l’équité sociale dans la qualité de vie des autistes ;
    prend part, via ses participants et ses propositions, aux décisions des organismes publics susceptibles de viser des autistes, en application notamment de l’article 4.3 de la CDPH de l’ONU.

    (…) Le CCNAF est un espace neutre uniquement dédié au dialogue avec les pouvoirs publics et autres instances décisionnaires, afin de permettre une meilleure prise en compte de l’autisme et l’amélioration des politiques publiques, pour tous les autistes vivant en France.
    Le CCNAF ne comprend ni chef, ni finances, et ne gère aucun projet physique (établissements, activités, services…). Il a pour domaine principal les relations avec les pouvoirs publics, dans un but de justice et d’amélioration sociales. »

    Je précise que le CCNAF n’a pas été pas conçu pour traiter des cas individuels, ni pour de l’action internationale (comme avec l’ONU), ni pour faire de la sensibilisation, ce qui est plutôt du ressort de l’AA.
    Mais encore une fois, chacun est libre.

  • Recommandations HAS / ANESM pour les autistes adultes :

    RETRAIT
    Je me suis retiré également du Groupe de Pilotage et de l’ensemble de ces recommandations en cours d’élaboration, pour les raisons suivantes (du moins important au plus important pour vous) :

    * La difficulté de collaborer avec un système qui, conscient de mes calvaires administratifs apparemment sans fin (« personne n’est compétent »), ne fait pas le moindre effort pour rechercher des solutions et ne me répond même pas.
    (Le caractère parfois « très irrité » de mes lettres n’est pas une raison : les démarches initiales, polies pendant des années, ne marchent pas non plus : c’est un problème typiquement « non-autistique » des gens qui ne remarquent la souffrance des autistes que lorsque ceux-ci sont à bout et s’énervent ou se fâchent).

    La « mascarade Marian Giacomoni » :  ce personnage hautement manipulateur est aussi dans le Groupe de Pilotage et se fait passer pour un autiste, sans pour autant en présenter les moindres caractéristiques : ni difficultés, ni hyper-sensibilités, ni intérêts particuliers, ni créations ou passions remarquables, ni anecdotes autistiques ou autres expériences autistiques à partager, bref, rien d’autistique : c’est de la fumisterie totale ! (Tout ce qu’il a -semble-t-il- c’est un certificat qu’il refuse de montrer, y-compris à ses collègues proches… On a déjà vu plus convaincant…)
    Aussi bien dans le Groupe de Pilotage que parmi les « activistes avertis » en France, personne n’est dupe à son sujet, mais -comme souvent dans ce pays rétif au réalisme- c’est la politique de l’autruche, le « faire semblant de croire », pour ne pas faire de vagues, et parce qu’il dit ce qu’il faut dire (il joue assez bien le rôle d’un « autiste devenu habile »).
    Pour ma part, je me suis prêté à ce manège -à contre-coeur- pendant un an, mais je refuse de continuer à le faire : je trouve cela malhonnête, pas sérieux, et je pense que les autistes qui souffrent ont le droit d’être défendus par autre chose que des guignols. C’est aussi une question de décence et de respect des personnes enfermées ou qui souffrent du désastre social.

    * Le mutisme à propos de l’emprise de la FFP : le Groupe de Pilotage est en grande partie influencé par des personnages importants de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie), dont certains sulfureux, comme le Dr Bonnet.
    J’ai interpellé plusieurs fois la HAS et l’ANESM à ce sujet, et j’ai également interrogé la FFP, par des lettres que vous connaissez peut-être, mais évidemment la solution facile et habituelle a été utilisée :  la non-réponse.
    Je continuerai à tenter d’avoir une réponse de la FFP (car le Dr. Chambry me l’a promise) mais en attendant je considère que le peu d’ardeur pour répondre à mes questions et arguments embarrassants montre que ceux-ci sont fondés.
    Notre but principal, à nous les autistes, c’est de sortir des griffes du « médical », or le fait d’avoir un Groupe de Pilotage composé de 20 personnes dont 17 « médical » (ou médico-social) pose évidemment problème. C’est tordu d’avance.

    ETAT ACTUEL
    J’ai néanmoins constaté que les textes en cours d’élaboration (les « propositions ») se sont enrichis de nombreuses choses venant de mes explications et recommandations (visant notamment à la désinstitutionnalisation, mais aussi tentant d’expliquer notre fonctionnement – comme je l’ai fait également ici). J’espère que cela restera.
    Par ailleurs, Danièle Langloys fait aussi partie du GP, et j’ai vu qu’elle défend parfaitement bien nos intérêts.
    En attendant, je considère qu’il n’y a plus aucun autiste dans ce GP, ce qui ne correspond pas aux principes actuels ni à la simple logique (comment aider des gens sans tenir compte de leurs avis ?).
    Espérons qu’au vu de tous ces soubresauts (Danièle Langloys s’étant aussi retirée momentanément), ils finiront par se remettre sérieusement en question.

    FATIGUE (EN FRANCE)
    Je suis fatigué que les autistes soient livrés en pâture aux exploiteurs et guignols professionnels et amateurs, et fatigué de dénoncer  et de demander de l’aide dans le vide, dans un désert peuplé d’autruches la tête dans le sable.

    Et puis (pour la France) je suis fatigué tout court. Après tout, je n’ai pas signé avec mon sang. J’ai créé l’AA et le CCNAF, ça a donné des résultats encourageants, c’est difficile c’est vrai, souvent on a envie de tout laisser tomber, mais je ne suis pas tenu de me battre constamment du lever au coucher, face à une administration polie mais inerte, et une communauté qui -du moins sur Facebook- semble généralement ne trouver d’intérêt (ou de plaisir) que dans le fait de traquer mes moindres maladresses (ou parfois « crises de nerfs »), et de s’en repaître.
    Même si chacun est libre de penser et d’écrire ce qu’il veut, c’est fatigant et contre-productif. Je ne suis pas un surhomme. J’estime avoir fait plus que très largement ma part du boulot.

    Il y a en France une poignée de personnes qui se démènent vraiment, et qui le font depuis bien avant moi, mais il n’y en a pas assez.


    2/ AA (Alliance Autiste) :

    RAPPELS ET APPEL
    – L’AA est dédiée à la défense et à l’entraide (notamment), autrement dit à l’action (même si souvent l’action consiste en des « combats » via des textes seulement).
    – Bien qu’il soit difficile pour tout autiste de « faire le premier pas » (sauf pour quelques exceptions comme moi, qui ont appris à le faire), je souhaite insister à nouveau auprès des autistes pour les inviter à participer, ce qui peut être des choses toutes simples (comme collaborer à des textes, même anonymement, sans « faire partie » d’un groupe).

    contact@allianceautiste.org

    Il ne faut pas avoir peur. La peur est ce qui nous empêche de régler les problèmes. Si chacun reste dans son coin, effrayé, en se contentant de se plaindre, on ne peut pas s’en sortir. A deux ou trois on a pu faire beaucoup en deux ans, mais ce n’est pas suffisant.
    Si je n’avais qu’un mot, un seul mot à dire à un autiste, c’est « essaie« .
    Ce mot est la clé « magique » qui me permet de faire maintenant presque tout ce que je veux dans ma vie, ce qui n’était pas gagné au départ.
    (Mais bien sûr on ne fait pas d’omelettes sans casser d’oeufs, et il faut l’accepter, être prêt à un peu de « casse nécessaire »).

    VICTOIRE POUR TIMOTHEE
    – Je me réjouis évidemment de voir que le combat de Maryna et Timothée, que nous avons toujours soutenus et aidés, a fini par faire triompher le bon droit, en Irlande.
    Elle peut enfin respirer, Tim est scolarisé comme il se doit, à l’abri du spectre de l’institutionnalisation, et la « justice » française a mordu la poussière, ce qui est une bonne chose (dans le cadre de ce dossier).
    Dans ce système de polichinelles, il est important que notre « population » trouve parfois quelques victoires, quelques bouffées d’oxygène, même si généralement (ou toujours ?) cela vient de l’étranger.


    3/ Autistan

  • SYMBOLIQUE
    Justement, en parlant de « respirer » et de « l’étranger », le concept de l’Autistan est là pour ça.
    Ce « pays des autistes », imaginé par Josef Schovanec lors d’une boutade pendant une émission de radio, a trouvé un écho en moi et j’ai voulu développer le concept, avec des pages internet et des « ambassades ».
  • ACCOUCHEMENT D’UNE SOURIS : NON-LITIGE AVEC LE NOM « AUTISTAN »
    Je pense que mon erreur principale a été de vouloir faire les choses plutôt anonymement, en signant « le Spectre Autistique » (après avoir fait une vidéo où effectivement je ressemblais à une sorte d’ectoplasme transparent).
    C’est peut-être pour cela que certains se sont affolés en juillet en voyant que je passais à la vitesse supérieure en créant plus de 60 « ambassades virtuelles » (de simples pages) dans le monde, et en croyant qu’un inconnu était en train de « léser Josef » (sic), ce qui n’est absolument pas le cas, bien au contraire.
    Donc une association a déposé une demande de protection de « marque » Autistan à l’INPI (c’est vrai, vérifié), dans le but de me mettre des bâtons dans les roues, ce qui est absurde. Josef n’y est pour rien dans tout ça ; certains ont voulu l’aider (mais maladroitement).
    J’ai donc été obligé de me défendre, et c’est là que je me suis rendu compte qu’en fait c’est moi qui possède un droit d’antériorité sur le nom « Autistan », pour avoir enregistré divers noms de domaines internet, depuis 2014.
    Si je veux continuer à utiliser autistan.fr et autres (en France), il faudrait que je fasse une opposition (payante, et chère) sur la demande de protection en cours.
    Tout cela est absurde pour moi, et de toute façon je n’ai pas les moyens. Et je me vois mal faire une action d’opposition à une démarche de protection en propriété intellectuelle ayant pour bénéficiaire Josef Schovanec (qui est un ami), même si celui-ci n’a rien demandé de tout ça.
    Tout ceci est un vaste méli-mélo, et j’ai décidé de ne rien faire du tout, et dans tous les cas je ne retirerai rien du tout (en plus, le but de ces pages n’est pas un intérêt financier ou autre, mais juste d’aider les autistes).
    Il semblerait que la partie adverse (une association / une société, ce n’est même pas clair) ait décidé de laisser tomber également, au vu de ces clarifications (et surtout au vu de mon droit d’antériorité, sans doute – même si dans les faits j’ai toujours affiché que la paternité du mot revient à Josef).
    Voilà donc encore un « bel » exemple de paranoia et de manque de communication, et de ce « bon-Samaritanisme » qui bien souvent dessert les intérêts des personnes que l’on veut aider.
  • AVANTAGES DES AMBASSADES
    Pour en revenir à des choses plus utiles, je vous invite à prendre connaissance des possibles avantages des ambassades d’Autistan, sur http://Autistan.fr, et bien sûr à commenter et à suggérer, à contact@autistan.org
  • EN FRANCE
    Concernant le « poste » d’Ambassadeur d’Autistan en France, il revient évidemment à Josef, mais je pense que la situation dans ce pays est très compliquée (total panier de crabes), ce qui fait qu’il se pourrait qu’il ne puisse même pas commenter cette possibilité. Donc, si ce n’est pas Josef, il n’y aura pas d’Ambassadeur d’Autistan en France, ce qui fera encore une « exception française », hélas.

EXIL
A part cela, je vis en exil (choisi) et je tente d’aider les autistes dans d’autres pays, ce qui est nettement plus productif qu’en France.

ACTION A DISTANCE
Je continuerai à faire ce que je peux pour les autistes de mon pays, à distance, comme je le fais depuis plus d’un an, notamment avec l’Alliance Autiste.
Et je continuerai aussi à analyser et à « dénoncer » les fourberies et autres « saloperies » individuelles ou « institutionnelles », et ce d’autant plus librement que je suis à présent délivré d’un « collaborationnisme » qu’il me fallait bien essayer, et qui d’ailleurs m’a permis d’aller au coeur du système et d’en comprendre les mécanismes (et les faiblesses…).

SE BOUGER
J’invite les autistes désireux de se bouger à le faire, et à contacter diverses associations d’autistes, comme l’Alliance Autiste, Aspéransa… (même si parfois les assos sont « mixtes » (parents), je ne vois pas le problème si les actions sont justes).

MG ET SATEDI
Personne n’a besoin de moi ni ne m’a attendu pour être invité à se rapprocher de SAtedI, ce que de toutes façons  je ne pourrais pas faire, à mon grand regret, puisque son président est maintenant… Marian Giacomoni ! Le ver est au coeur du fruit, la farce est complète… On m’a suffisamment reproché mes « dénonciations » à son sujet, et encore, ici je ne parle même pas de ses « victimes », donc puisque personne ne veut rien savoir, tartuffons en choeur… (ou bien, pour ceux qui veulent en savoir plus : googlons…).
De toute façon, question grand-guignolerie, quand on voit qui dirige ce pays, il est « normal » qu’au royaume des apparences les clowns soient les rois.
Je ne mange pas de ce pain-là, désolé.

REVOLTE
Je prévois aussi d’autres actions et tentatives de défense (« moins cool ») mais je ne peux pas en dire plus ici.

EGOS ET CHAPELLES
Je me fiche éperdument qu’on m’aime ou qu’on me déteste : je pense qu’il faut s’occuper des principes, des actions, des combats pour la cause, et surtout des résultats, et non pas des querelles de chapelles ni de la personnalité des activistes (nous avons tous nos défauts, quoi…), à moins qu’il ne s’agisse manifestement d’imposteurs n’ayant pas leur place dans une communauté qui ne leur sert qu’à maintenir leur illusion.

COLLABORER
J’insiste à nouveau pour encourager les autistes de bonne volonté à se rapprocher de la nouvelle équipe du CCNAF (contact@CCNAF.fr) et pour que tout le monde essaie de collaborer au lieu de se braquer sur les défauts des uns et des autres.
J’ai montré que c’est possible car je le fais, en reconnaissant mes erreurs et en comprenant et « pardonnant » les soucis que j’ai éprouvés au début (en mai) avec cette nouvelle équipe.
On fait tous ce qu’on peut, l’important est d’être de bonne volonté, et réaliste.

STYLE – CONCLUSION
Désolé pour le ton un peu amer ou « brutal », mais je suis révolté, et je ne vois aucune raison de le cacher ou de minimiser les problèmes. En effet, c’est comme ça qu’on les laisse proliférer, et qu’un jour on se retrouve avec des tragédies comme celle de Nice (qui en toute logique devrait être suivie de choses encore pires, hélas), ou comme l’exploitation des personnes vulnérables et différentes, organisée par les lobbies qui saignent notre pays, sur fond d’indifférence, d’autruchisme, et de tout cet « illusionnisme » écoeurant et révoltant, où le peuple préfère croire aux enchanteurs au lieu de se réveiller et de faire les efforts nécessaires.

Et pour tous ceux et celles qui aimeraient que je m’auto-censure (pour la tranquillité et le ‘confortabilisme’, celui-là même qui est la cause de nos souffrances et de notre exclusion), je partage la pensée de Jean Jaurès :
« Je ne plierai pas, je ne m’en irai pas en silence. Je ne me soumettrai pas. Je ne me retournerai pas. Je ne me conformerai pas. Je ne me coucherai pas. Je ne me tairai pas.
Le courage, c’est de chercher la vérité et de la dire ; ce n’est pas subir la loi du mensonge triomphant »


Merci et bon courage.

Eric LUCAS

Soutenez le projet de film « Bubble Le Film » de Julie Dachez et Pierre Feytis !

Nous vous invitons à prendre connaissance de ce projet de notre amie Julie Dachez (membre de l’Alliance Autiste), en collaboration avec un autre autiste, Pierre Feytis !
Ce film sera utile pour lutter contre les préjugés nous concernant, et il est entièrement fait par des autistes !
N’hésitez pas soutenir cette initiative, et à partager cette information !

Regardez la bande annonce, c’est très prometteur !

http://www.bubblelefilm.com/

Soutenez ce projet
(avec le « Pot Commun »)

Enfin de bonnes nouvelles pour Timothée et sa mère ! (pas en France, évidemment…)

La ténacité de la maman de Timothée (Maryna) -que nous avons toujours soutenue- finit par payer.
Et le jugement irlandais en sa faveur démontre (s’il était besoin) l’absurdité et le caractère malfaisant de la « justice » française dans cette affaire (ce qui est aussi montré par tous les jugements, plus ébouriffants les uns que les autres, sans aucune considération pour la réalité, pour cet enfant, et pour l’autisme, mais simplement guidée par la haine et le ressentiment envers une personne (Maryna), parce qu’elle a osé faire preuve « d’insoumission » (sic)).

Bravo à Maryna ! 🙂
Et honte à la nomenklatura administrative de notre pays, et aux exploiteurs d’enfants vulnérables (le « lobby »).

Voir les détails ici : http://soutien-tim.blogspot.com/

Voici également le résumé fait par Maryna ce jour :

« Resumons: 5 jours en prison a Dublin et 7 audiences (700 km a chaque fois), presque 8 mois du contrôle judiciaire allant de déplacement chaque jours au commissariat (25 km de la maison) au debut jusqu’au 2 fois/semaine a la fin. Deux mois seule ici, sans mon mari retenu en France. Il est revenu, refusant de servir d’otage: si moi, je pouvais encore tenir, les enfants, eux, souffraient trop de cette separation. Pour sa part, les accusations dont il fait objet sont tout simplement hallucinantes mais c’est un autre sujet…

J’étais accusée ni plus ni moins de la séquestration (false emprisonnement): le procureur ici n’a trouvé pas d’autre article pour satisfaire la condition de la double incrimination (soustraction de l’enfant, ou « child abduction » ne s’applique, en Irlande, après 16 ans de l’enfant). Les trois dernières audiences et le temps d’attente entre elle étaient plus qu’éprouvantes. Mes avocat (dont un, très reconnu en Irlande), ont bossé a suer. Le « common law » (jurisprudence anglo-saxonne) et l’audience ici n’a rien a voir avec celles, en France. Et heureusement: tout est extrêmement clair et argumenté, il n’y a pas de place pour des « lapins du chapeau », aucun argument n’est omis, aucune place a la subjectivité. On peut avoir confiance absolue en justice. Ca change.
Au dela de ca (et certains ont deja remarqué), c’est une décision historique car mettant une personne atteinte d’autisme au meme niveau des droits et libertés qu’une personne tout venant.
Je rappelle que AUCUN cour de justice en France n’a jamais cherché connaitre et encore moins respecter, l’avis de mon fils. Ses problèmes de communication n’ont meme pas été évaluées correctement pour pouvoir décider si il est capable ou pas du « discernement ». La discrimination qu’il a subie a été totale et émanait de l’institution juridique elle meme.
Je ne peux donc que saluer la Hight Court de Dublin de rester au plus prêt du droit national et des droits humaines. Meme si, nous n’avons meme pas eu a plaider la cause des droits fondamentaux: la decision fut prise avant, sur la base des points juridiques uniquement.
Heureusement pour la France: on peut imaginer le titre de l’article dans la presse après la lecture des rapports hospitaliers d’internement de mon enfant… »

Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet du communiqué FFP/CNU du 12 mai 2016 (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

8 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), à propos du Communiqué de presse de la F.F.P. , du C.N.U. de pédo­psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016


3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Pr David COHEN au sujet du « packing »

24 juin 2016 : première lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, demandant des précisions et explications par rapport à son communiqué


27 juin 2016 : courriel de réponse du Professeur David COHEN, proposant une rencontre :

De : COHEN David <***@***>
Date : 27 juin 2016 à 14:25
Objet : 
À : « eric.lucas@allianceautiste.org » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : ***@***
Bonjour Monsieur
Je vous remercie de m’avoir envoyé votre réaction à mon éditorial sur le packing. Ca m’a aussi permis de prendre connaissance de la réaction de Madame Pignard et de votre Alliance.
Vos questions sont nombreuses et pour la plupart pertinentes. Je suis tout à fait prêt à en discuter avec vous et à vous montrer des vidéos car la théorie et les mots sont très limités quand on parle de sensation corporelle comme vous le faîte remarquer.
Je partage complètement vos valeurs, en tout cas celles affichées sur votre site même si je peux comprendre que vous en doutiez. Permettez moi de vous transmettre cet article écrit il y a plus 10 ans sur vécu des personnes souffrant d’autisme et sensorialité. C’est un travail sur les biographies publiées à l’époque.
http://speapsl.aphp.fr/pdfpublications/2008/2008-7.pdf
Seriez vous d’accord pour cette rencontre ? Etes vous sur Paris ou en province ?
Bien à vous, David
David Cohen, MD, PhD
Professeur, Université Pierre et Marie Curie
CNRS UMR 7222 « Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques »
Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
APHP, GH Pitié-Salpétrière, Paris, France
Web page:
http://speapsl.aphp.fr


05 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, souhaitant montrer le caractère inapproprié de cette invitation à une rencontre

Courriel d’accompagnement de cette lettre :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 5 juillet 2016 à 12:57
Objet : Re:
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur David Cohen

Je vous réponds enfin, en espérant votre compréhension quant à ce délai et quant à la longueur de ma réponse.
Je dois souffrir du « Trouble de la Crainte d’être Encore Incompris (TCEI) » (encore un trouble autistique, sans doute).
J’espère que vous apprécierez mes arguments, dans le PDF joint, relativement aux modalités de notre effort de dialogue, qui intéressera assurément notre « minorité » ainsi que les parents d’autistes atteints par les troubles de l’incompréhension non-autistique et de ses conséquences normalitaristiques.
Salutations appropriées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

 

5 juillet 2016 :

De : COHEN David <>
Date : 5 juillet 2016 à 17:53
Objet : RE: erratum 2 — PDF corrigé
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : BABILAERE Isabelle <>

Cher Monsieur

Merci pour votre long argument parfois un peu trop long pour le nombre de mail que je reçois. Pour les rencontres skype ou le partage de vidéos je ne peux pas les mettre en ligne d’aucune manière que ce soit. En général les familles donnent les autorisations pour un usage local direct (conférence, étudiant, recherche). La mise en ligne implique des risques trop important de non contrôle.

Je comprends votre phobie des hôpitaux. Si une autre personne du collectif souhaite vous remplacer (même si vous êtes en tant que personne irremplaçable) voyez directement avec Isabelle pour un RDV.

Bon séjour en Asie. DC


6 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 6 juillet 2016 à 00:05
Objet : Re: erratum 2 — PDF corrigé
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur

Merci pour votre réponse rapide, qui m’étonne car elle ne semble pas tenir compte de ma demande de réponses écrites (peut-être trop implicite) et de tous les efforts que j’ai déployés (une journée entière d’écriture !) pour tenter d’expliquer (voire de démontrer) à quel point -comme vous le dites- nul rendez-vous avec une autre personne ne pourrait apporter ces réponses de manière satisfaisante.

Peut-être que vous n’avez pas pu lire ma lettre en entier.
Je vous disais, en résumé, que nous avons besoin de réponses écrites, ne serait-ce que pour les partager (entre autres nombreux arguments que j’expose).

Je vous prie de pardonner la longueur de ma lettre ; je comprends que vous êtes très occupé (comme moi d’ailleurs) et j’espère que vous pourrez, comme attendu, apporter les éléments de réponses nécessaires par écrit.
Si cela vous posait un problème, je ne vois pas d’autre idée que de vous inviter à lire mes arguments plaidant pour la réponse écrite.
Et puis,c ‘est aussi une simple question de sérieux, à mon avis.

Je crois qu’il y a pas mal de gens qui vont être intéressés par votre réponse (que je publierai sur notre site, et qui sera donc relayée).

Il me semble que le public concerné souhaite connaître les précisions que je demande (et on me l’a déjà témoigné, d’ailleurs).

Répondre oralement, à un tiers (quasiment en catimini), pour un échange commencé par écrit, et pour des enjeux aussi importants, ne me semble pas approprié ni logique, soit dit sans vouloir vous offenser.Concernant les vidéos, ce n’est pas grave, puisque ça ne fait pas partie de mes demandes initiales.

J’espère donc que vous trouverez le temps de relire ma lettre dans laquelle j’explique ne pas trouver « adapté » le fait de changer de mode de communication.
Je suis autiste ; je n’ai pas besoin d’autre chose que ce que je demande. Ni plus, ni moins.
A l’avenir je ferai plus court et je donnerai moins d’explications.
Dans l’attente de réponses tangibles, et en vous en remerciant vivement par avance, je vous prie d’agréer, Monsieur le Professeur, l’expression de mes salutations distinguées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

18 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 19:46
Objet : Tentative d’échanges écrits sur le « packing » avec le Pr Cohen – rappel du 18 juillet 2016
À : COHEN David <>

Monsieur

Je ne sais vraiment pas comment faire pour communiquer avec vous sans paraître insistant, mais vu que votre réponse précédente (du 5 juillet à 17h53) semblait méconnaître foncièrement mes arguments et explications plaidant pour maintenir le caractère « écrit » (donc sérieux et partageable) de nos tentatives de discussion,
et vu, d’autre part, que vous n’avez pas répondu à mon courriel -pourtant court- envoyé aussitôt après (et visible ci-dessous),
je ne vois pas quoi faire d’autre que de rappeler ce sujet à votre aimable attention.

Afin de ne pas être pénalisés par le facteur « texte top long », je ne donne aujourd’hui aucun argument ni explication, et je vous dis donc -avec une abrupteté que vous voudrez bien comprendre- que je ne souhaite pas autre chose que ce que je demande.
Ni rendez-vous, ni vidéos, ni rien d’autre que des réponses écrites et sérieuses aux questions que j’ai passé beaucoup de temps à rédiger, et auxquelles la population autistique (et les parents) est en droit d’obtenir des réponses.

Dans l’hypothèse où ce message comporterait malencontreusement un élément qui vous déplairait trop pour répondre, ou n’importe quel élément qui serait une cause de non-réponse, je vous serais reconnaissant :

1/ de bien vouloir considérer que je vous prie de pardonner cette contrariété (malgré tous mes efforts, je ne peux pas maîtriser correctement les codes non-autistiques et toute la liste des choses « interdites ») ;

2/ si possible, de me dire auprès de qui je devrais m’adresser pour obtenir une assistance afin d’émettre un courrier auquel vous pourriez répondre.

D’ordinaire, j’explique que mon autisme entraîne des difficultés de communication qui empêchent souvent le destinataire de comprendre mes lettres, mais j’ai un peu de mal à croire que vous puissiez entrer dans la catégorie des destinataires « ordinaires » affectés par ces difficultés de compréhension résultant du syndrome dont je suis « atteint » (par exemple avec des phrases « trop compliquées »).

Je ne vois hélas pas d’autre option que d’insister pour vous demander si vous allez répondre, et si oui quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

Salutations distinguées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
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enregistrée en France sous le numéro W691085867


9 janvier 2017 : 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 9 janvier 2017 à 20:55
Objet : En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Bonjour

Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises.

Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.

Il doit y avoir un malentendu quelque part.

Pourriez-vous avoir la gentillesse de clarifier, SVP ?

Je suis autiste et j’ai besoin que les choses soient claires et explicites.

Merci.

Salutations.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

10 janvier 2017 : 

De : COHEN David <>
Date : 10 janvier 2017 à 04:46
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc : <>

Bonjour et bonne année.Je vous ai répondu de la manière que je pensais la plus claire. Manifestement sans vous convaincre. Je vous ai proposé un RDV que vous ne souhaitez pas du fait de votre aversion des hopitaux que je comprends.

Je ne vois pas ce que je peux faire de plus.

Bien à vous, David COhen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


15 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 15 janvier 2017 à 23:29
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <david.cohen@aphp.fr>
Cc : <>

Cher Monsieur le Docteur David Cohen

Je vous souhaite une bonne année également, pour respecter les conventions non-autistiques, si ça peut vous faire plaisir.

Je suis vraiment très très désolé car je n’aimerais pas passer pour un fâcheux, mais après plusieurs jours de réflexion je ne vois pas quoi faire d’autre que de vous écrire à nouveau.
J’espère que vous n’en prendrez pas ombrage, et que vous pourrez donc continuer à tenter de m’éclairer.
En résumé (et corrigez-moi si je me trompe), je vous ai adressé initialement une liste de questions relativement précises, et de réflexions personnelles appelant des commentaires de votre part, suite à votre tribune défendant le « packing ».
Vous avez réagi en me proposant de me déplacer pour obtenir vos réponses à mes questions (si j’ai bien compris).
Je vous ai donné une liste de raisons pour lesquelles je ne souhaite ni ne peux me déplacer (mon aversion pour les hôpitaux n’étant qu’un élément parmi d’autres, d’autant plus que j’imagine que l’hôpital n’est pas le seul endroit qui permette une rencontre humaine).
Ensuite, vous m’avez écrit que puisque je ne pouvais pas me déplacer, vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux pour me répondre.
Vous écrivez aussi que vous avez répondu de la manière qui vous paraissait la plus claire.
Effectivement, je ne peux que louer la clarté de vos messages.
Toutefois, il ne m’est pas apparu que ceux-ci, même clairs, répondaient de manière appropriée et utile -ou même répondaient tout court- à la substance de mes questions (qui sont -je le rappelle- des questions auxquelles beaucoup d’autres personnes dans le « milieu » de l’autisme français apprécieraient de lire vos réponses, précisions, arguments et autres éclaircissements).
La présente situation me plonge dans un embarras et une perplexité que j’aimerais pouvoir partager avec vous.
En effet, je me dis que finalement, lorsque j’ai pris mon clavier pour vous envoyer ma première lettre (les fameuses questions), je supposais -trop naïvement, peut-être- que la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque.
D’ordinaire, les gens répondent par écrit aux questions écrites.
C’est ce qui se passe en général partout dans le monde.
Même si je ne doute pas du fait qu’un rendez-vous physique et la présentation de vos vidéos vous aiderait probablement beaucoup pour répondre à mes questions, je me demande si c’est la seule et unique possibilité.
Par exemple, vous pourriez me résumer ce qui se passe dans les clips que vous proposez de me montrer, et ensuite, libre à moi de croire ou de vouloir vérifier les dites allégations.
Somme toute, ces vidéos ne sont tout de même pas des réponses à toutes mes questions, ni les seules réponses disponibles.
En plus, j’ai expliqué qu’un rendez-vous physique ne permet pas de récolter des traces, des éléments que l’on puisse partager de manière indiscutable avec la communauté. A moins qu’il ne soit enregistré, possibilité qui m’étonnerait et que vous n’avez pas suggérée.
Par ailleurs, il est possible que mes questions soient « difficiles à répondre », et que la tentation soit grande de mettre à profit certains paramètres pour éviter de se livrer à cet exercice peut-être pénible – voire délicat (?).
Au vu de ces éléments, d’aucuns pourraient se croire en droit d’être tentés de penser que votre proposition pour répondre à mes questions uniquement lors d’un rendez-vous physique pourrait s’apparenter à une sorte de « manoeuvre » (soit dit sans vouloir vous offenser) vous permettant de vous soustraire facilement à cette « corvée ».
Même si je suppose que « légalement » rien ne vous oblige à répondre.
Mais la loi c’est une chose, et la « morale », l’éthique, et la justice ou la justesse, c’est autre chose.
Moi je suis un humain qui parle de problèmes humains.
Je me demande si les personnes qui vont étudier nos échanges dans le futur ne vont pas conclure un peu rapidement (à tort ?) que la manière dont vous répondez à mes messages n’est pas la meilleure manière de faire preuve de compréhension et de respect à l’égard de cette partie de la population (les autistes et leur familles) dont je me fais ici le porte-parole.
Vous dites que vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux.
Mais pourtant, vous n’êtes pas handicapé, vous n’êtes pas incapable, vous n’êtes pas une « person with unability » (ceci est mon expression personnelle pour désigner les « personnes normales » prétendant qu’elles ne « peuvent pas » aider les « persons with disabilities »).
Vous avez écrit beaucoup de choses, en français, en anglais…
Personne ne pourrait croire que vous ne « pouvez pas » répondre aux questions d’un autiste comme moi.
Je veux bien admettre que mes questions sont peut-être un peu plus « coriaces » que les questions « ordinaires », mais tout de même, vous n’êtes pas un médecin de campagne, un adjoint au maire ou un quincaillier : l’exercice devrait être relativement aisé pour vous.
A défaut, il y a de quoi s’interroger.
En suivant ce raisonnement, on pourrait en arriver à redouter que l’analyse « psychologique » de votre comportement à mon égard, et à l’égard des autistes, puisse révéler comme des sortes de problèmes, failles ou « vices cachés », qui finiraient par nuire à votre réputation et donc, éventuellement, aux avantages supposés prodigués aux autistes par vos actions et positions, ce qui serait peut-être regrettable pour tous.
Pardon d’être un peu compliqué dans mon expression. Je fais moi aussi ce que je peux, en dépit de mon handicap dans la communication (qui ne semble pas tellement susciter de velléités particulières d’efforts de votre part).
Je pense que même si vous dites avoir « fait de votre mieux » pour répondre à mes questions, celles-ci demeurent pourtant sans réponse de votre part.
Or il s’agit de l’expression de questionnements d’autistes et de parents qui aimeraient beaucoup vous voir justifier des procédés qui ne leur conviennent pas et qu’ils n’ont jamais demandés.
A ce titre, il me semble que les meilleurs efforts doivent être entrepris pour nous répondre, si possible sincèrement et sans devoir y passer des mois.
Je n’ai pas l’impression que vous ayez envisagé de faire ces efforts de rédaction, et vous comprendrez que tout ceci participe à l’impression générale de toute puissance plus ou moins arbitraire de la psychiatrie publique française, dont le mépris est souvent vécu de manière douloureuse par les « patients ».
J’espère qu’il ne s’agit que d’une impression et d’une « théorie », que vous pourrez réfuter (au moins en ce qui vous concerne), en répondant de manière précise, appropriée et utile, aux questions précises que je vous ai envoyées.
Et ce sans nous contraindre à des vicissitudes supplémentaires, telles que des rendez-vous auxquels nous ne pouvons pas venir.
Il faut admettre que vos actuelles difficultés pour défendre vos positions en faveur du « packing » ne jouent pas en sa faveur, et tendraient à discréditer vos « tribunes », surtout si nous nous mettions à médiatiser ces échanges.
Enfin, concernant mon précédent courriel, mon passage
« Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises. Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.« 
signifiait que je vous demandais si vous pensez que vous avez répondu à mes questions.
Je vous demandais de « clarifier ».
Est-il exact que vous pensez (comme l’a compris votre Ordre) que vous avez répondu à mes questions ? (Je parle de réponses aux *questions* et pas de réponses aux *courriels*).
(Ceci est une question précise. Vous pouvez même y répondre par « oui » ou « non », par exemple.)

En regrettant de devoir insister, je vous prie d’agréer, cher Monsieur le Docteur David Cohen, l’expression de ma parfaite et attentive considération.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

16 janvier 2017 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 00:32
Objet : Re: Re : Professeur COHEN
À :  (Président du Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris)
Cc : <>Monsieur le Docteur Jean-Jacques AvraneJe vous remercie pour votre réponse et je suis désolé pour les difficultés.

Je comprends que vous ne pouvez vous baser que sur les éléments fournis par le docteur Cohen.

Mais ce docteur, comme vous-même apparemment, semble penser que ces éléments montreraient qu’il aurait répondu à mes questions précises.

Etant donné que je ne vois pas en quoi il a répondu à mes questions précises, d’une part, et que ce Docteur ainsi que vous (donc deux personnalités supposément respectables et sérieuses) pensent le contraire d’autre part, je me trouve face à une sorte de conflit de perception de la réalité et j’ai besoin de savoir qui se trompe (à moins que ne coexistent deux réalités contradictoires différentes).

J’ai interrogé ce docteur à ce sujet, mais je souhaite également comparer ses explications (s’il finit par en donner) avec les vôtres, afin de mieux comprendre quels sont les motifs, ou les indices, ou même les erreurs ou malentendus, qui vous pousseraient à croire que ce docteur aurait répondu à mes questions.

Il s’agit ici de difficultés de communication courantes quand un autiste est impliqué, et j’espère que votre Ordre ne voudra pas refuser d’aider une personne autiste à comprendre les lettres qu’il émet.

C’est pour ces raisons que je vous ai écrit :

« Pour que votre réponse soit appropriée et utile, vous pourriez indiquer les raisons qui vous poussent à croire que ce médecin aurait répondu à mes questions. »

Naturellement, personne n’est à l’abri d’une erreur, et peut-être qu’en relisant nos échanges (entre ce docteur et moi) vous verrez qu’il n’a pas répondu à mes questions.
Peut-être que votre règlement ou votre charte ne vous interdit pas de reconnaître avoir fait une erreur (?).

Peut-être que c’est moi qui me trompe, et que les réponses à mes questions sont bel et bien contenues dans les écrits de ce docteur, mais d’une manière trop implicite pour m’être accessible, en raison de ma particularité autistique.

Dans un tel cas, puisque a priori vous n’êtes pas autiste, vous pourrez peut-être m’éclairer et m’expliquer pourquoi vous estimez que ce docteur a bien répondu à mes questions.

Peut-être que nous n’avons pas la même conception de ce qu’est « répondre à une question ». Voici la mienne :  » la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque. »
Est-ce qu’elle vous convient, ou en avez-vous une autre ?

Je suis désolé pour ces complications, mais je ne vois pas comment faire autrement.

Je n’ai pas compris pourquoi vous me dites que je peux porter plainte contre ce docteur, car je ne vois pas en quoi une plainte permettrait de venir à bout de ce problème de communication.
En plus, je ne suis pas certain d’avoir le droit de porter plainte.
Nous parlons ici de questions éthiques (relatives au « packing ») concernant tous les autistes et leurs familles. Je ne sais pas dans quelle mesure le Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris est concerné ou habilité pour faire en sorte que ces questions éthiques soient effectivement traitées et répondues de manière sérieuse et respectueuse par ses adhérents.

En regrettant tant d’ignorance, je vous invite aussi à m’indiquer les autres organismes ou procédés qui pourraient, en plus des outils dont vous disposez éventuellement, concourir à la résolution de ce problème.

Dans cet espoir, je vous prie de croire, Monsieur le Docteur Jean-Jacques Avrane, à l’assurance de ma parfaite considération.

Eric LUCAS

Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


16 janvier 2017 :

De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 05:08
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc :

Cher Monsieur,

Il n’est pas utile de mettre en copie tout une série de personne ou d’écrire au conseil de l’ordre car je vous réponds en général. Du coup j’en viens à me demander si votre démarche est totalement sincère.

Je comprends cela dit votre frustration à ne pas pouvoir discuter de vive voix. Mais je ne peux que vous renvoyer aux articles qui décrivent la méthode et dont je vous ai donné les références. Ceux de mon équipe sont accessibles en ligne sur le site de mon service que vous connaissez.

Les résultats du PHRC de Lille seront disponibles très prochainement. Les résultats préliminaires sont très intéressants et montrent que les enveloppements (tant secs qu’humides) ont un très clairs effet calmant.

Par ailleurs un autre « case report » trop grave pour rentrer dans le PHRC Lillois est en cours de révision. Nous sommes en train de voir avec la famille s’il accepterait qu’une vidéo de la prise en charge de leur enfant (qui comprend des enveloppements) soit mise en ligne. Je ne sais pas s’ils accepteront car ce n’est pas simple quand on a un enfant qui va très mal d’accepter que n’importe qui puisse voir ses souffrances sur internet. Si jamais le papier est accepté, je pourrais vous l’envoyez. Et si les parents ont accepté la mise en ligne alors vous pourrez voir une vidéo montage explicative.

J’en profite pour vous souhaitez une excellente année 2017.

Bien à vous, David Cohen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


16 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste<contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 18:00
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Cher Monsieur

J’admire la célérité dont vous faites preuve pour répondre (moins de 24 heures en général) et ce serait bien si tout le monde en faisait autant.

(Bien que l’orthographe semble pâtir du peu de temps que vous pouvez me consacrer).

Je vais essayer de trouver le temps pour étudier les liens et textes dont vous me parlez, afin d’y trouver autant que possible les réponses aux questions que je vous pose.

Mais si je vous écris aujourd’hui, c’est surtout parce que je n’arrive vraiment pas à voir les liens entre le fait que je mette des gens en copie, et la question de ma sincérité.
J’ai beau me creuser la tête, je ne vois pas.
Peut-être qu’une telle « relation intellectuelle » est une chose commune (et supposable) dans le « système de pensée non-autistique en général ».
Cette énigme me perturbe et ce serait bien si vous pouviez m’expliquer.
Pour moi, c’est très important de bien comprendre les raisonnements non-autistiques. C’est une question de survie. Parfois réellement physique, dans les situations dangereuses.
Je n’arrive même pas à me demander en quoi je ne serais pas sincère, ni pourquoi.
Le présent sujet est pour moi très simple.

De plus, je vous ai écrit plusieurs fois que je partagerai nos échanges avec les personnes concernées (les familles). Sans quoi, l’intérêt serait mince, et j’aurais honte de vous demander tant de temps et d’efforts, si c’était uniquement pour ma gouverne personnelle.

Mais la gestion des « Cc: » des courriels et autres n’est pas mon fort (toute relation sociale à plus de deux est très compliquée pour moi), et je comprends aujourd’hui que ces mises en copie « Cc: » vous dérangent, donc j’éviterai de vous « imposer » cela.

Par ailleurs, je ne peux pas être frustré de ne pouvoir discuter de vive voix, puisque j’explique que je privilégie la méthode écrite, et que, en plus, j’ai besoin d’écrits pour pouvoir les partager.
Je ne sais pas pourquoi vous écrivez ça. Mais peu importe.Les malentendus et amalgames sont nombreux dans les tentatives de communication entre « le système autistique » (précis et « absolu ») et « le système non-autistique » (vague et « relatif »).
(Cette remarque peut intéresser les personnes qui cherchent à comprendre l’autisme.)

Je ne sais pas si vous pourrez commenter ou expliquer cette histoire de « sincérité ».

En général j’arrive à deviner les raisons pour lesquelles les gens peuvent douter de moi, car je connais bien le « non-autisme ». Mais parfois on tombe sur des « cailloux pointus ».

Je vous remercie, à bientôt.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

P.S.

Je vous re-souhaite à nouveau moi aussi une bonne ou excellente année 2017, car cette convention sociale a l’air importante pour vous.

Je vous souhaite qu’elle soit comme vous le souhaitez. Ou quoi que ce soit d’autre.


De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 18:41
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>

Bonsoir

Il est vrai que mettre en doute votre sincérité est certainement exagéré de ma part. Mais il se trouve que ces derniers temps il y a eu tellement d’action collective sur le sujet des enveloppements (en pour ou en contre du reste) que du coup je suis un peu méfiants à propos des mails collectifs. Toutes mes excuses car ce commentaire n’avait pas lieu d’être.
Pour ce qui concerne votre remarque sur mon orthographe, au dela du temps pour me relire et les nombreux mails que je reçois, c’est un résidu d’une petite dysorthographie qui m’a pas mal suivi pendant des années.
Quant à votre commentaire sur la pensée autistique, je la partage pour les personnes autistes de bon niveau cognitif même s’il existe des variations individuelles, et que certaines personnes autistes ont pu assouplir leur pensée avec le temps et la prise de conscience de leurs difficultés avec les autres.
A très bientôt. David

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 19:27
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Ok, merci, c’est assez clair pour moi.

Je crois comprendre que vous vous demandiez si je ne serais pas l’instrument de « groupes ».
Je ne suis pas vraiment l’actualité de ce qui se passe en France.

J’essaie de défendre la cause des autistes, parce que je suis « un pont entre les deux mondes », et parce que j’ai quelques capacités pour le faire.
Les histoires de chapelles ne m’intéressent pas.
Je suis parfois d’accord avec certaines « chapelles » (même quand ça déplaît à mes collègues), sur certains points, et pas sur d’autres.
Je suis indépendant. Je suis même plutôt mal considéré, car perçu comme « incontrôlable ». Ce qui pour moi est plutôt une force.
Merci pour vos explications pour ces points particuliers, ça me va.
Bonne soirée.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Les autistes réagissent à l’interview du Pr Cohen sur le « packing » dans Libération

Suite à  l’interview donné par Libération au Pr Cohen, président du collège national des Universitaires de pédopsychiatrie, concernant le packing (14 juin 2016), trois associations nationales de personnes autistes ont souhaité réagir : leur réaction a été publiée par le quotidien (16 juin 2016), mais elle a été tronquée.

Voici leur réaction dans son intégralité.


logos des associations

 SAtedI, l’Alliance Autiste, l’Alliance 4A

 

Nous, personnes autistes, sommes indignées par le mépris de ces pseudo-professionnels, que le Pr Cohen représente, devant les résultats établis par la communauté scientifique internationale[1] ; nous sommes consternés de voir ces mêmes professionnels s’organiser en réseau pour maintenir des pratiques inefficaces et ainsi continuer à nous nuire.

Nous sommes sidérés que Mr Cohen décrive le packing comme relevant surtout de la thalassothérapie et du soin adjuvant : en effet, nous ne trouvons aucune comparaison possible entre la thalassothérapie et le fait de réunir toute une équipe professionnelle afin d’envelopper pendant plus de 30 minutes un enfant pratiquement nu des pieds à la tête dans des draps froids et mouillés en serrant très fort de façon à le momifier[2], et ceci qu’il le veuille ou non.

De plus, les objectifs d’une thalassothérapie et d’un pack sont bien différents : si la thalassothérapie vise à détendre, le pack a d’autres buts. En effet, un confrère du Pr Cohen, le Dr Alberhne, médecin référent en pédopsychiatrie au CHS d’Avignon, explique[3] :

« Est-ce que finalement, ce n’est pas l’intimité qui est le ressort principal du Pack ? (..) À condition d’avoir une éthique irréprochable, on peut aller très loin dans l’intimité psychique, et même physique de la personne (…) Cette intimité est vraiment un des moteurs qui fait que le pack marche et qui fait qu’il y a une implication physique corporelle des soignants ». il poursuit : « ce qui est important, c’est de ne pas érotiser le corps » (…) « il faut un minimum aimer le patient, du moins aimer ce qu’on fait avec le patient »

Cette description, de la bouche même d’un spécialiste montre que le packing, en plus d’être un traitement inefficace[4], est dégradant : l’enfant est quasiment nu, complètement vulnérable, contenu, on pénètre dans son intimité psychique de manière forcée, on viole son intimité. C’est un viol psychique qui, sous couvert de thérapie, est pratiqué et remboursé par la sécurité sociale.

Enfin, contrairement à ce que le journaliste Mr Favereau affirme dans son interview, le packing n’est pas utilisé uniquement en situation d’auto-mutilation et d’agitation, mais il est pratiqué de manière régulière, au moins 1 fois par semaine à heure fixe, quel que soit l’état psychologique de l’enfant, à qui on ne demande pas son avis ni à fortiori son accord.

Tous les pays développés, hormis la France et pays francophones limitrophes condamnent le packing : si cet interview était lu par des étrangers, ils seraient tout aussi horrifiés que nous.

Par cette circulaire visant à interdire cette pratique, Mme la Secrétaire d’État aux personnes handicapées suit simplement les recommandations du comité des droits de l’enfant de l’ONU, et nous, personnes autistes, saluons cette initiative.

Quant à la colère de Mr Cohen : qu’il l’exprime au rapporteur du Comité, il sera sûrement ravi de l’entendre.

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[1] Against the packing : a consensus statement,D. Amaral, S. Rogers, Jaacap, Fevrier 2011

[2] « Quand c’est bien fait, les draps collent à la peau : le patient est momifié, il ne peut pas bouger. » T. Alberhne, psychiatre expliquant la technique du packing (voir cette vidéo)

[3] Invité le 08 octobre 2014 par la Haute Ecole Santé de Vaud ( Suisse), T. Albernhe, psychiatre, médecin référent au CHS d’Avignon, parle dans cet extrait vidéo de la pratique du packing dans son service (début de la vidéo)

[4]  Il n’y a toujours aucune preuve d’efficacité ce cette pratique malgré une étude initiée il y a 8 ans


Article de Magali Pignard