Refus d’un autiste (et de dialogue avec une association d’autistes) dans une nouvelle association d’aide aux familles

Sommaire de cet article :

1/ Présentation de cette affaire
2/ Discussion (avortée) par courriel
3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire
4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé)


1/ Présentation de cette affaire :

Vous trouverez ci-dessous quelques échanges d’emails entre moi-même, la mère de Florian (un autiste refusé par une association), et la dite association.
Ces échanges ont été publiés ici le 30 septembre 2016
Le 15 octobre, j’ai anonymisé les références à cette association (car on m’a copieusement accusé de vouloir lui nuire, ce qui me semble absurde et inutile).

J’ai constaté que la quasi-totalité de la communauté des autistes et des parents consultés à ce sujet désapprouvent mon initiative.
On m’a expliqué :
– que cette association a le droit d’accepter qui elle veut (mais je n’ai jamais dit le contraire) ;
– qu’elle n’est pas tenue de fournir des explications (mais je trouve que même si elle n’est pas « tenue », par les règles, peut-être que moralement ce serait préférable ?) ;
– qu’en se mêlant de cette affaire, l’AA risque de s’ériger indûment en censeur ;
– et je vous épargne de tous les amalgames et « procès d’intentions » habituels.

Je continue à penser que lorsqu’une association voulant aider les autistes est malheureusement obligée de refuser l’un d’entre eux (ce qui constitue une exception, pour ne pas dire une violation, de son objet social (supposé inclure l’inclusion des autistes)), la moindre des choses serait de fournir des explications claires, complètes, détaillées, étayées et convaincantes, non seulement à cette personne, mais aussi à l’ensemble des responsables ou autres militants pour l’inclusion et le respect des autistes, légitimement interloqués par cette apparente incohérence.

Etant habitué à invoquer l’article 4.3 de la CDPH ONU, qui dit que les handicapés doivent participer étroitement aux décisions les concernant dans les organismes publics, il me semble que cette règle devrait s’appliquer aussi, a fortiori, dans les associations oeuvrant pour les handicapés (au moins « moralement »).
Certes, on ne peut pas toujours accepter tout le monde, et les associations sont libres, mais il faut être cohérent et expliquer, justifier très clairement des exceptions aussi graves, à mon avis.

Je n’ai pas observé de réelle solidarité ni de propositions pour aider ce jeune autiste souffrant d’exclusion (au sens général du terme) et je ne pense pas qu’il soit directement responsable de ce qu’on lui reproche, ni désireux de faire quoi que ce soit de mal à la communauté des autistes.

J’ai été surpris – et déçu – en constatant la véhémence des efforts pour défendre cette association (qui ne brille pas par sa gentillesse), et pour me traîner dans la boue (mais je commence à être habitué, en France), alors qu’en ce qui concerne ce jeune autiste je n’ai noté que quelques rares mots de compréhension, et pas le moindre souci, pas la moindre proposition pour l’aider.

Pour toutes ces raisons, je trouve cette affaire globalement dérangeante.
J’ai demandé (tout récemment) à des collègues s’ils ont des idées pour aider ce jeune dans ce qui, à mon avis, lui occasionne fatalement une souffrance morale, quelles que soient les erreurs qu’il ait pu commettre (le cas échéant).

Concernant M. Botbol, manifestement il s’agit d’un personnage hautement détestable et nocif pour nous (ce que j’ignorais, ne pouvant connaître tout ce qui se passe en France), mais je ne crois pas que ce soit une raison pour traiter Florian comme un pestifiéré, ni pour refuser le dialogue avec ceux qui ont l’audace de poser des questions (même si ma première question était un peu brutale, j’en conviens).

Je trouve tout cela particulièrement lamentable et affligeant.
Si quelqu’un a des idées pour aider ce jeune autiste, et/ou pour tenter de faire évoluer le fonctionnement des organisations de défense des autistes, on peut me contacter par email (eric.lucas@allianceautiste.org).

Merci à tous.

Eric LUCAS

 




2/ Discussion (avortée) par courriel :


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 17 septembre 2016 à 08:50
Objet : Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : ***.autisme@***

Bonjour

Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ?

Merci beaucoup.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : Labelle<***@***>
Date : 17 septembre 2016 à 10:04
Objet : re: Fwd: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Suite à la réunion constitutionnelle [constitutive] du 10 septembre
Mr U*** s’est présenté chez nous à 9h du matin le lendemain dimanche pour dire qu’il ne voulait pas de Florian dans leur CA et qu’il enverrait un mail à Florian.

3 points de reproches :

  • publication d’un article dans lequel Florian témoignait de ses difficultés de parcours
  • la séance débat du film « Elle s’appelle Sabine » en avril dernier
  • Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour le bien de tous.

Comme me le souligne Florian cela fait la deuxième fois que l’on s’en prend à lui.

> Message du 11/09/16 10:12
> De : « *** autisme » <***.autisme@***>
> A : mart.labelle@***
> Copie à :
> Objet : *** Autisme – Refus d’adhésion

Bonjour,

Suite à l’entrevue avec Martine Labelle ce jour,

je vous confirme que nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** Autisme.

Pour l’équipe,

Cordialement,

A*** U***

—-

Voici un commentaire d’une personne qui connaît très bien les diverses attaques que nous avons subi :

« Le monde de l’autisme ne brille pas par son comportement associatif, il est des plus intolérants, là où on s’attendrait à la plus belle des solidarités.

Les guerres d’égo, de pouvoir sont inadmissibles.

Que des parents soient aigris, cela se comprend. Qu’ils s’envoient paitre entre eux n’est pas un signe d’intelligence. Mais comment interpréter leur engagement associatif quand ils se comportent ainsi ?

Qu’ont-ils donc à gagner par de tels agissements ?

Certaines associations ont de piètres idées de l’associatif qui au lieu de réunir, fédérer, aider, faire ensemble…. Ne font que diviser, rejeter, discriminer, diffamer, …

Sont-ils si peu sûrs d’eux ? Ont-ils des choses à cacher que certains ne sauraient entendre ou comprendre ?

Ont-ils seulement conscience que leurs agissements ne sont qu’aveux de faiblesse, car une personne forte supporte la contradiction, la discussion, les divergences d’opinion lorsqu’elles existent et surtout, elle assume tout cela avec honneur et dignité.

Enfin, comment peut-on avoir pour objectif d’œuvrer en faveur des Aspi, et se comporter ainsi auprès d’une personne qui l’est elle-même ?

Ma conclusion est donc qu’il vaut mieux ne pas en faire partie et ne pas représenter autant d’indignité. Vous avez des choses plus honorables à porter. 

Avec toute ma considération et mon amical soutien »

 


 

De : *** autisme <***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 03:18
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Bonjour,

Nous ne savons pas d’où vous tenez cette « information ».

Nous avons pris la décision de ne pas accepter les adhésions de cette personne et de sa mère, respectivement trésorier et présidente de l’association « Autisme Asperger Echanges », pour les raisons suivantes :
– soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne
– positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France

Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision, prise  uniquement pour les raisons exposées ci-dessus. Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant.

Cordialement,

Le bureau

 


 

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 septembre 2016 à 07:38
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Pour le bureau de l’association *** autisme.

Madame / Monsieur
L’information en question vient d’un email envoyé par A*** U*** : 
 
Bonjour,
Suite à l'entrevue avec Martine Labelle ce jour, je vous confirme que 
nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** 
Autisme.
Pour l'équipe,
Cordialement,
A*** U***
1- Afin de dissiper les malentendus, pouvez-vous confirmer ou infirmer que cet email est authentique ?
2- Concernant le motif « soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne »
—> très franchement je ne sais pas de quoi il retourne ; pouvez-vous en dire plus ?
3- Idem pour « positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France » :
—> ?…  (j’ignore à quoi il est fait référence)
Je comprends que dans un premier temps vous ne faites que mentionner les grandes lignes.
Vous comprendrez qu’en tant qu’autiste membre d’une association d’autistes, il m’est nécessaire de trouver les justifications à cette situation dont vous admettrez qu’elle peut paraître pour le moins surprenante.
4- « Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision » :
—> Cela me paraît évident. Ce serait impensable. On aurait envie de dire « il ne manquerait plus que ça ».
« Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant. » :
—> Vous terminez par « est » et non pas « serait »…
Dans le but d’éviter de prendre temps et paix de l’esprit dans des malentendus et querelles, est-ce que vous pourriez m’indiquer le mot ou la tournure ou quelque autre raison que ce soit, dans mon unique courriel, ma démarche ou quoi que ce soit d’autre, qui vous a ainsi amené à penser que je penserais une chose aussi révoltante.
Dans l’attente de pouvoir clarifier puis régler cette problème, pour l’intérêt juste de Florian mais sans partialité, je vous prie d’agréer, Madame ou Monsieur, l’expression de mes salutations distinguées.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 09:21
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Il est pour le moins surprenant qu’un tel mail (privé adressé nommément à une personne) vous soit parvenu.

N’étant pas concerné par notre décision, vous comprendrez que nous ne voulons pas entamer une polémique avec vous.
Nous n’avons également pas à vous donner de plus amples renseignements sur les motifs de notre décision. Nous pensons vous en avoir donné suffisamment.

Le courriel cité plus haut est en effet authentique et ne rend pas compte de l’entretien préalable avec Mme Labelle. Il n’est qu’une confirmation de la décision prise par l’équipe.

Nous vous demandons donc de clore cette vaine polémique qui ne cherche qu’à discréditer une association en voie de création, au prétexte que nous avons pris la décision de ne pas accepter l’adhésion de deux personnes.

En ce qui concerne le dernier point de votre courriel (4.), les termes de votre premier courriel « Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ? » nous apparaissait comme une sommation de nous expliquer. Ce qui nous a surpris.
L’emploi de l’indicatif « est » au lieu du conditionnel « serait » est en effet inadéquat et nous nous en excusons.

Nous comprenons votre souci de défendre les autistes et de combattre la discrimination pouvant les toucher et, comme vous, nous agissons quotidiennement pour que nos enfants autistes puissent avoir les mêmes droits que les autres. Gardons donc notre énergie pour cet objectif et non pour de telles vaines polémiques.

Nous vous remercions de respecter notre décision et de ne plus nous contacter.

Pour le bureau,

A*** U***


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 19 septembre 2016 à 08:36
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Bonjour A***

Ce petit mot pour vous faire part de quelques éléments importants.

(…)

Ma proposition de ce jour, c’est qu’avant que je n’examine avec plus d’attention votre dernier message (auquel je répondrai de toute façon, si vous le maintenez ainsi), vous preniez plusieurs jours (au moins jusqu’au 24) pour discuter de ces échanges avec vos collègues, puis -si vous le souhaitez- « améliorer votre copie », ou la maintenir.
On peut tous faire des erreurs, s’emporter etc.

Si vous avez compris mon premier email comme une sommation, c’est peut-être parce que mon style était effectivement rapide et peu adéquat (même si j’ai écrit « j’aimerais savoir si » et non « je vous demande de »), et j’en suis désolé.

Vous m’avez demandé de ne plus vous écrire. (…)

Mais j’espère que vous comprenez que l’Alliance Autiste défend les autistes au niveau national, et que le fait de nous rejeter nous aussi n’est pas un moyen d’éviter des difficultés, mais bien de les commencer. (Pour l’instant il n’y a pas de polémique entre vous et l’AA).Ce serait bien dommage, et c’est justement pour éviter les querelles que je vous ai demandé des explications, « avant toute autre chose » (accusations, suppositions, etc.).

J’espère donc que vous pourrez réfléchir et si possible partager ces réflexions avec vos collègues.

Je souhaite de tout coeur ne pas entrer en conflit avec vous (on a tous des choses plus importantes à faire) mais cela semble impossible si les choses commencent de cette manière.

Vous n’êtes pas obligés de dialoguer avec nous, mais globalement cela serait préjudiciable pour vous aux yeux du public, ce qui n’est pas la meilleure manière de commencer (rejet d’un autiste + rejet de l’Alliance Autiste).

Je précise que tous nos échanges de courriels (entre vous et l’AA) sont susceptibles d’être publiés pour l’information de la « population concernée par l’autisme ». Ce n’est pas de la correspondance privée.

Merci.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@gmail.com>
Date : 19 septembre 2016 à 09:24
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Nous vous avons demandé de ne plus nous contacter.

Merci de respecter notre demande.

Le bureau

 




 

3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire :

La nouvelle association *** Autisme a pourtant clairement expliqué, avant cette publication, les

motifs de la mise à l’écart de deux responsables associatifs :

• collaboration avec Michel Botbol

• relations avec Autisme France.

Le premier motif aurait dû suffire. Nul ne devrait ignorer la purge du CRA de Bretagne par Botbol,

ce qui a entraîné la mise au placard dans un service de dermatologie du Dr Eric Lemonnier puis

son départ au Centre Expert Autisme du Limousin.

Quatorze associations se sont réunies en Collectif fin 2012 pour lutter contre l’action destructrice

du CRA de Botbol.

Pour avoir une idée de ses positions, voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/040416/la-
situation-du-cra-de-bretagne-33

« Le Dr Botbol s’était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH.

Il continuera en mettant en valeur la « psychothérapie institutionnelle », la « cure

analytique », la pataugeoire et les psychotropes « par précaution » pour les enfants

autistes. Et même l’antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode

recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire

Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents

contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d’annonce du diagnostic de

troubles du spectre autistique) prévoit d’informer sur l’existence de l’ABA,

TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n’appliquent pas ces méthodes

efficaces, de son propre aveu … «

Pour donner d’autres exemples, à la première session de formation des aidants

familiaux, Botbol s’est réjoui du fait qu’un collégien autiste se réfugiait aux toilettes pour

faire du flapping sans se faire remarquer, car « c’est le lieu où on expulse, c’est le lieu du

caca ». Et il a fait venir MC Laznik en février 2014. Le collectif Bretagne Autisme a

manifesté à cette occasion.

L’action du Collectif s’est traduite par la remise en cause de l’attribution du CRA au

service de Botbol. Le nouveau CRA est en place depuis le 1er janvier 2016.

Au 2ème trimestre 2014, les associations du Collectif se sont aperçues que la

responsable de l’une d’elles, AFBPL, discutait avec Botbol dans le dos des autres assos,

des assos membres d’AFBPL et de sa propre association. Cette collaboration, qui n’a

pas porté ses fruits heureusement, se poursuit jusqu’à présent.

Dans le premier message cité (17 septembre), cette collaboration est avouée à demi-
mot : « Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous

avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en

patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour

le bien de tous. »

Inutile de dire que ce comportement a posé problème au sein d’AFBPL, qui était une

structure interrégionale d’Autisme France. Les 3⁄4 des associations partenaires d’AF de

Bretagne ont décidé qu’il était plus adapté d’avoir une union régionale, et ont créé en

octobre 2014 l’Union Régionale Autisme France de Bretagne. Cela a été avalisé par le

CA d’AF en novembre 2014. AFBPL n’a pas respecté cette délibération, et est partie avec

les réserves financières.

Il est normal qu’une association veuille se prémunir contre les pratiques récentes de ces

deux responsables.

Je préfère ne pas m’étendre sur les raisons de ces pratiques. Les questions d’ego ne

sont pas toujours là où on prétend les voir. Et pour aider quelqu’un, il faut qu’il accepte

l’aide.

 




 

4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé) :

 

je résume les faits

 

Je vois  dans le journal q’une future association X ( pour défendre les autistes) fait une réunion constitutive

 

ma mère  téléphonne à Mr Y le protagoniste ,

 

il  dit que nous sommes les bienvenues

 

Nous nous rendons à cette réunion.

 

Mr Y nous accueille nous reparle du succès du film « Elle s’appelle Sabine »

 

(Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage tragique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie – même si ces capacités sont altérées – dans un foyer d’accueil en Charente. )

 

 

Mr Y lors de la présentation, fait un tour de table , nous   présente que nous sommes l’association AAE ( Autisme Asperger Echanges)

 

et que nous sommes complémentaires , puisque nous avons monté le projet » Ciné Ma Différence » (et que nous  favorisons les loisirs pour les personnes différentes)

 

et présente l’Antenne XX qui organise  des cafés rencontres, il précise que nous travaillerons ensemble.

 

Il présente les statuts sur grand   écran ne mentionne pas d’éviction.

 

Il présente les objectifs de l’association.

 

Mr Y  demande qui veut rentrer au CA , autour de la table était invité une bonne partie d’une association du médico-sociale

 

Psychologue ,médecin et autres.

 

Et  Quelques  parents,  certaines personnes ont demandé d’être au CA

 

Mr Y s’adresse à nous ensuite et je lève la main pour intégrer le CA

 

La composition du CA est voté à l’Unanimité

Enuite il invite le CA pour élire le Bureau, les personnes qui n’y sont pas quittent la réunion.

 

Il représente à nouveau les  objectifs et les futurs actions

il demande qui veut rentrer au bureau

 

Je  dis  pourquoi pas moi en tant que Consultant ,Mr Y rétorque non c’est pas la peine que tu es un statut à part

 

Je réponds  « mais vis à vis des discriminations faut-il un statut spécial? »  et Mr Y a répondu que non

 

ET des dates de réunions ont été programmées

 

et je quitte la réunion autour d’un goûter où Mr Y a dit qu’il fallait travailler ensemble.

 

Le lendemain matin dimanche,  ma mère est réveillée par un coup de sonnette.

 

Elle ouvre  les volets et elle voit Mr Y

elle  descend lui ouvrir

 

Et il  dit ceci » on ne peut pas accepter Florian  »

 

il a publié un article sans nous en informer il a organisé une soirée débat à la Salamandre  » Elle s’appelle Sabine » sans nous en informer

et ses mauvaises relations avec une association Nationale.

 

Ma mère  lui a répondu que c’était de la discrimination vis à vis de moi .

 

J’étais dans ma chambre mais réveillé par le bruit j’ai écouté de mon palier.

 

Cordialement

 

———–

Complément :

Monsieur y va fort «  la purge » on était en état de guerre !

 

14 associations , Mr V doit être du côté de Marseille !

 

Mr V oubli de dire que nous faisions parti de ce même Collectif

 

et que nous avons été audité aussi .

 

V déverse son flot habituel de bile. Une attaque contre Dr C Ch

 

nous sommes dans le roman noire !

 

AFBPL n’a jamais caché quoi que ce soit , Mr V fait l’autruche .

 

Toutes les associations ont été invitées pour discuter du projet d’aides aux aidants,

 

je vous y ai vu Mr V donc vous aussi vous avez collaboré.

 

Enfin j’ai pu constater que Mr V est un manipulateur , diffamateur ,et j’attends des preuves

 

de toutes ces accusations, prouvez les noir sur blanc.

 


 

Mise au point du 6/9/2016 / CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS

Mise au point du 6/9/2016 CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS
« CHANGEMENT CCNAF, MASCARADES SOCIALES, ‘AUTRUCHISME’, REFUS »

Bonjour à toutes et à tous, et en particulier aux autistes.


1/ CCNAF  :

  • CHANGEMENT D’EQUIPE
    J’ai décidé de confier la destinée du CCNAF (que j’animais de facto en tant que fondateur) à d’autres personnes, en m’en retirant totalement.
    C’est bien sûr une décision douloureuse mais elle est motivée par l’intérêt général, et je veux aussi montrer qu’il est possible de faire preuve d’abnégation, de faire passer la cause avant l’individu.
  • Ces personnes sont, pour l’instant, et au minimum : Jean-Michel Devezeaud et une autre personne, en plus des participants déjà présents, comme Jean-Marc Bonifay.
    J’espère que d’autres participeront à ce redémarrage, dans la meilleure entente possible.
  • MOTIFS
    Les raisons de ma décision sont les suivantes :
    – Je souffre trop, depuis beaucoup trop longtemps, de calvaires administratifs personnels (ou « tortures mentales ») imposés injustement, idiotement et inutilement par les se(r)vices publics français, contre lesquels je suis donc obligé de me battre à titre personnel, ce qui n’est pas compatible avec le mode d’action « diplomatique » (discussions ‘posées’) propre au CCNAF.
    Je ne peux pas en même temps être gentil et poli avec un gouvernement qui par ailleurs me pourrit la vie et ignore mes demandes (et la simple humanité) depuis des décennies ; c’est trop absurde.
    – Devoir faire constamment ce « grand écart » n’est pas toujours possible sans certains débordements de ressentiment (manifestations d’extrême irritation, perçues comme « agressivité »), qui sont ressentis comme nuisibles par d’autres membres ou participants au CCNAF, notamment pour leur image.
    Bien que je considère que les questions d’ego ne devraient pas entrer en compte dans une entreprise altruiste, il n’en demeure pas moins que dans les faits cela pose problème, effraie, refroidit etc., et au final semble bloquer le CCNAF.
  • PRINCIPE
    Jusqu’à présent le CCNAF a tenté de conseiller le gouvernement, « par défaut et de manière provisoire », en se basant principalement sur l’expérience et les connaissances de ses membres, mais cela n’est pas suffisamment représentatif.
    Depuis longtemps il est prévu de faire des « consultations des autistes », mais cela n’a pas été fait, faute de temps (tout le monde est constamment débordé).
    Si certains ou certaines en France veulent y contribuer, ils ou elles peuvent contacter le CCNAF à contact@ccnaf.fr.
    Naturellement, la nouvelle équipe fera bien ce qu’elle voudra, mais au moins le principe des consultations me semble couler de source.
    L’idée principale est évidemment de faire les choses de manière concertée, et pas juste chacun dans son coin.
    Mais c’est très difficile pour nous les autistes.
  • Je rappelle ci-dessous ce qu’est le CCNAF (du moins, comment ça a été prévu au départ) :
  • « Composé d’autistes reconnus pour leur engagement et leurs compétences en matière d’autisme, le CCNAF :
    consulte les autistes de tout âge et de tout type, par tout moyen ;
    est consulté par tout organisme public ou privé, pour toute question relative aux autistes ;
    élabore des axes et textes communs dans le but de l’équité sociale dans la qualité de vie des autistes ;
    prend part, via ses participants et ses propositions, aux décisions des organismes publics susceptibles de viser des autistes, en application notamment de l’article 4.3 de la CDPH de l’ONU.

    (…) Le CCNAF est un espace neutre uniquement dédié au dialogue avec les pouvoirs publics et autres instances décisionnaires, afin de permettre une meilleure prise en compte de l’autisme et l’amélioration des politiques publiques, pour tous les autistes vivant en France.
    Le CCNAF ne comprend ni chef, ni finances, et ne gère aucun projet physique (établissements, activités, services…). Il a pour domaine principal les relations avec les pouvoirs publics, dans un but de justice et d’amélioration sociales. »

    Je précise que le CCNAF n’a pas été pas conçu pour traiter des cas individuels, ni pour de l’action internationale (comme avec l’ONU), ni pour faire de la sensibilisation, ce qui est plutôt du ressort de l’AA.
    Mais encore une fois, chacun est libre.

  • Recommandations HAS / ANESM pour les autistes adultes :

    RETRAIT
    Je me suis retiré également du Groupe de Pilotage et de l’ensemble de ces recommandations en cours d’élaboration, pour les raisons suivantes (du moins important au plus important pour vous) :

    * La difficulté de collaborer avec un système qui, conscient de mes calvaires administratifs apparemment sans fin (« personne n’est compétent »), ne fait pas le moindre effort pour rechercher des solutions et ne me répond même pas.
    (Le caractère parfois « très irrité » de mes lettres n’est pas une raison : les démarches initiales, polies pendant des années, ne marchent pas non plus : c’est un problème typiquement « non-autistique » des gens qui ne remarquent la souffrance des autistes que lorsque ceux-ci sont à bout et s’énervent ou se fâchent).

    La « mascarade Marian Giacomoni » :  ce personnage hautement manipulateur est aussi dans le Groupe de Pilotage et se fait passer pour un autiste, sans pour autant en présenter les moindres caractéristiques : ni difficultés, ni hyper-sensibilités, ni intérêts particuliers, ni créations ou passions remarquables, ni anecdotes autistiques ou autres expériences autistiques à partager, bref, rien d’autistique : c’est de la fumisterie totale ! (Tout ce qu’il a -semble-t-il- c’est un certificat qu’il refuse de montrer, y-compris à ses collègues proches… On a déjà vu plus convaincant…)
    Aussi bien dans le Groupe de Pilotage que parmi les « activistes avertis » en France, personne n’est dupe à son sujet, mais -comme souvent dans ce pays rétif au réalisme- c’est la politique de l’autruche, le « faire semblant de croire », pour ne pas faire de vagues, et parce qu’il dit ce qu’il faut dire (il joue assez bien le rôle d’un « autiste devenu habile »).
    Pour ma part, je me suis prêté à ce manège -à contre-coeur- pendant un an, mais je refuse de continuer à le faire : je trouve cela malhonnête, pas sérieux, et je pense que les autistes qui souffrent ont le droit d’être défendus par autre chose que des guignols. C’est aussi une question de décence et de respect des personnes enfermées ou qui souffrent du désastre social.

    * Le mutisme à propos de l’emprise de la FFP : le Groupe de Pilotage est en grande partie influencé par des personnages importants de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie), dont certains sulfureux, comme le Dr Bonnet.
    J’ai interpellé plusieurs fois la HAS et l’ANESM à ce sujet, et j’ai également interrogé la FFP, par des lettres que vous connaissez peut-être, mais évidemment la solution facile et habituelle a été utilisée :  la non-réponse.
    Je continuerai à tenter d’avoir une réponse de la FFP (car le Dr. Chambry me l’a promise) mais en attendant je considère que le peu d’ardeur pour répondre à mes questions et arguments embarrassants montre que ceux-ci sont fondés.
    Notre but principal, à nous les autistes, c’est de sortir des griffes du « médical », or le fait d’avoir un Groupe de Pilotage composé de 20 personnes dont 17 « médical » (ou médico-social) pose évidemment problème. C’est tordu d’avance.

    ETAT ACTUEL
    J’ai néanmoins constaté que les textes en cours d’élaboration (les « propositions ») se sont enrichis de nombreuses choses venant de mes explications et recommandations (visant notamment à la désinstitutionnalisation, mais aussi tentant d’expliquer notre fonctionnement – comme je l’ai fait également ici). J’espère que cela restera.
    Par ailleurs, Danièle Langloys fait aussi partie du GP, et j’ai vu qu’elle défend parfaitement bien nos intérêts.
    En attendant, je considère qu’il n’y a plus aucun autiste dans ce GP, ce qui ne correspond pas aux principes actuels ni à la simple logique (comment aider des gens sans tenir compte de leurs avis ?).
    Espérons qu’au vu de tous ces soubresauts (Danièle Langloys s’étant aussi retirée momentanément), ils finiront par se remettre sérieusement en question.

    FATIGUE (EN FRANCE)
    Je suis fatigué que les autistes soient livrés en pâture aux exploiteurs et guignols professionnels et amateurs, et fatigué de dénoncer  et de demander de l’aide dans le vide, dans un désert peuplé d’autruches la tête dans le sable.

    Et puis (pour la France) je suis fatigué tout court. Après tout, je n’ai pas signé avec mon sang. J’ai créé l’AA et le CCNAF, ça a donné des résultats encourageants, c’est difficile c’est vrai, souvent on a envie de tout laisser tomber, mais je ne suis pas tenu de me battre constamment du lever au coucher, face à une administration polie mais inerte, et une communauté qui -du moins sur Facebook- semble généralement ne trouver d’intérêt (ou de plaisir) que dans le fait de traquer mes moindres maladresses (ou parfois « crises de nerfs »), et de s’en repaître.
    Même si chacun est libre de penser et d’écrire ce qu’il veut, c’est fatigant et contre-productif. Je ne suis pas un surhomme. J’estime avoir fait plus que très largement ma part du boulot.

    Il y a en France une poignée de personnes qui se démènent vraiment, et qui le font depuis bien avant moi, mais il n’y en a pas assez.


    2/ AA (Alliance Autiste) :

    RAPPELS ET APPEL
    – L’AA est dédiée à la défense et à l’entraide (notamment), autrement dit à l’action (même si souvent l’action consiste en des « combats » via des textes seulement).
    – Bien qu’il soit difficile pour tout autiste de « faire le premier pas » (sauf pour quelques exceptions comme moi, qui ont appris à le faire), je souhaite insister à nouveau auprès des autistes pour les inviter à participer, ce qui peut être des choses toutes simples (comme collaborer à des textes, même anonymement, sans « faire partie » d’un groupe).

    contact@allianceautiste.org

    Il ne faut pas avoir peur. La peur est ce qui nous empêche de régler les problèmes. Si chacun reste dans son coin, effrayé, en se contentant de se plaindre, on ne peut pas s’en sortir. A deux ou trois on a pu faire beaucoup en deux ans, mais ce n’est pas suffisant.
    Si je n’avais qu’un mot, un seul mot à dire à un autiste, c’est « essaie« .
    Ce mot est la clé « magique » qui me permet de faire maintenant presque tout ce que je veux dans ma vie, ce qui n’était pas gagné au départ.
    (Mais bien sûr on ne fait pas d’omelettes sans casser d’oeufs, et il faut l’accepter, être prêt à un peu de « casse nécessaire »).

    VICTOIRE POUR TIMOTHEE
    – Je me réjouis évidemment de voir que le combat de Maryna et Timothée, que nous avons toujours soutenus et aidés, a fini par faire triompher le bon droit, en Irlande.
    Elle peut enfin respirer, Tim est scolarisé comme il se doit, à l’abri du spectre de l’institutionnalisation, et la « justice » française a mordu la poussière, ce qui est une bonne chose (dans le cadre de ce dossier).
    Dans ce système de polichinelles, il est important que notre « population » trouve parfois quelques victoires, quelques bouffées d’oxygène, même si généralement (ou toujours ?) cela vient de l’étranger.


    3/ Autistan

  • SYMBOLIQUE
    Justement, en parlant de « respirer » et de « l’étranger », le concept de l’Autistan est là pour ça.
    Ce « pays des autistes », imaginé par Josef Schovanec lors d’une boutade pendant une émission de radio, a trouvé un écho en moi et j’ai voulu développer le concept, avec des pages internet et des « ambassades ».
  • ACCOUCHEMENT D’UNE SOURIS : NON-LITIGE AVEC LE NOM « AUTISTAN »
    Je pense que mon erreur principale a été de vouloir faire les choses plutôt anonymement, en signant « le Spectre Autistique » (après avoir fait une vidéo où effectivement je ressemblais à une sorte d’ectoplasme transparent).
    C’est peut-être pour cela que certains se sont affolés en juillet en voyant que je passais à la vitesse supérieure en créant plus de 60 « ambassades virtuelles » (de simples pages) dans le monde, et en croyant qu’un inconnu était en train de « léser Josef » (sic), ce qui n’est absolument pas le cas, bien au contraire.
    Donc une association a déposé une demande de protection de « marque » Autistan à l’INPI (c’est vrai, vérifié), dans le but de me mettre des bâtons dans les roues, ce qui est absurde. Josef n’y est pour rien dans tout ça ; certains ont voulu l’aider (mais maladroitement).
    J’ai donc été obligé de me défendre, et c’est là que je me suis rendu compte qu’en fait c’est moi qui possède un droit d’antériorité sur le nom « Autistan », pour avoir enregistré divers noms de domaines internet, depuis 2014.
    Si je veux continuer à utiliser autistan.fr et autres (en France), il faudrait que je fasse une opposition (payante, et chère) sur la demande de protection en cours.
    Tout cela est absurde pour moi, et de toute façon je n’ai pas les moyens. Et je me vois mal faire une action d’opposition à une démarche de protection en propriété intellectuelle ayant pour bénéficiaire Josef Schovanec (qui est un ami), même si celui-ci n’a rien demandé de tout ça.
    Tout ceci est un vaste méli-mélo, et j’ai décidé de ne rien faire du tout, et dans tous les cas je ne retirerai rien du tout (en plus, le but de ces pages n’est pas un intérêt financier ou autre, mais juste d’aider les autistes).
    Il semblerait que la partie adverse (une association / une société, ce n’est même pas clair) ait décidé de laisser tomber également, au vu de ces clarifications (et surtout au vu de mon droit d’antériorité, sans doute – même si dans les faits j’ai toujours affiché que la paternité du mot revient à Josef).
    Voilà donc encore un « bel » exemple de paranoia et de manque de communication, et de ce « bon-Samaritanisme » qui bien souvent dessert les intérêts des personnes que l’on veut aider.
  • AVANTAGES DES AMBASSADES
    Pour en revenir à des choses plus utiles, je vous invite à prendre connaissance des possibles avantages des ambassades d’Autistan, sur http://Autistan.fr, et bien sûr à commenter et à suggérer, à contact@autistan.org
  • EN FRANCE
    Concernant le « poste » d’Ambassadeur d’Autistan en France, il revient évidemment à Josef, mais je pense que la situation dans ce pays est très compliquée (total panier de crabes), ce qui fait qu’il se pourrait qu’il ne puisse même pas commenter cette possibilité. Donc, si ce n’est pas Josef, il n’y aura pas d’Ambassadeur d’Autistan en France, ce qui fera encore une « exception française », hélas.

EXIL
A part cela, je vis en exil (choisi) et je tente d’aider les autistes dans d’autres pays, ce qui est nettement plus productif qu’en France.

ACTION A DISTANCE
Je continuerai à faire ce que je peux pour les autistes de mon pays, à distance, comme je le fais depuis plus d’un an, notamment avec l’Alliance Autiste.
Et je continuerai aussi à analyser et à « dénoncer » les fourberies et autres « saloperies » individuelles ou « institutionnelles », et ce d’autant plus librement que je suis à présent délivré d’un « collaborationnisme » qu’il me fallait bien essayer, et qui d’ailleurs m’a permis d’aller au coeur du système et d’en comprendre les mécanismes (et les faiblesses…).

SE BOUGER
J’invite les autistes désireux de se bouger à le faire, et à contacter diverses associations d’autistes, comme l’Alliance Autiste, Aspéransa… (même si parfois les assos sont « mixtes » (parents), je ne vois pas le problème si les actions sont justes).

MG ET SATEDI
Personne n’a besoin de moi ni ne m’a attendu pour être invité à se rapprocher de SAtedI, ce que de toutes façons  je ne pourrais pas faire, à mon grand regret, puisque son président est maintenant… Marian Giacomoni ! Le ver est au coeur du fruit, la farce est complète… On m’a suffisamment reproché mes « dénonciations » à son sujet, et encore, ici je ne parle même pas de ses « victimes », donc puisque personne ne veut rien savoir, tartuffons en choeur… (ou bien, pour ceux qui veulent en savoir plus : googlons…).
De toute façon, question grand-guignolerie, quand on voit qui dirige ce pays, il est « normal » qu’au royaume des apparences les clowns soient les rois.
Je ne mange pas de ce pain-là, désolé.

REVOLTE
Je prévois aussi d’autres actions et tentatives de défense (« moins cool ») mais je ne peux pas en dire plus ici.

EGOS ET CHAPELLES
Je me fiche éperdument qu’on m’aime ou qu’on me déteste : je pense qu’il faut s’occuper des principes, des actions, des combats pour la cause, et surtout des résultats, et non pas des querelles de chapelles ni de la personnalité des activistes (nous avons tous nos défauts, quoi…), à moins qu’il ne s’agisse manifestement d’imposteurs n’ayant pas leur place dans une communauté qui ne leur sert qu’à maintenir leur illusion.

COLLABORER
J’insiste à nouveau pour encourager les autistes de bonne volonté à se rapprocher de la nouvelle équipe du CCNAF (contact@CCNAF.fr) et pour que tout le monde essaie de collaborer au lieu de se braquer sur les défauts des uns et des autres.
J’ai montré que c’est possible car je le fais, en reconnaissant mes erreurs et en comprenant et « pardonnant » les soucis que j’ai éprouvés au début (en mai) avec cette nouvelle équipe.
On fait tous ce qu’on peut, l’important est d’être de bonne volonté, et réaliste.

STYLE – CONCLUSION
Désolé pour le ton un peu amer ou « brutal », mais je suis révolté, et je ne vois aucune raison de le cacher ou de minimiser les problèmes. En effet, c’est comme ça qu’on les laisse proliférer, et qu’un jour on se retrouve avec des tragédies comme celle de Nice (qui en toute logique devrait être suivie de choses encore pires, hélas), ou comme l’exploitation des personnes vulnérables et différentes, organisée par les lobbies qui saignent notre pays, sur fond d’indifférence, d’autruchisme, et de tout cet « illusionnisme » écoeurant et révoltant, où le peuple préfère croire aux enchanteurs au lieu de se réveiller et de faire les efforts nécessaires.

Et pour tous ceux et celles qui aimeraient que je m’auto-censure (pour la tranquillité et le ‘confortabilisme’, celui-là même qui est la cause de nos souffrances et de notre exclusion), je partage la pensée de Jean Jaurès :
« Je ne plierai pas, je ne m’en irai pas en silence. Je ne me soumettrai pas. Je ne me retournerai pas. Je ne me conformerai pas. Je ne me coucherai pas. Je ne me tairai pas.
Le courage, c’est de chercher la vérité et de la dire ; ce n’est pas subir la loi du mensonge triomphant »


Merci et bon courage.

Eric LUCAS

Soutenez le projet de film « Bubble Le Film » de Julie Dachez et Pierre Feytis !

Nous vous invitons à prendre connaissance de ce projet de notre amie Julie Dachez (membre de l’Alliance Autiste), en collaboration avec un autre autiste, Pierre Feytis !
Ce film sera utile pour lutter contre les préjugés nous concernant, et il est entièrement fait par des autistes !
N’hésitez pas soutenir cette initiative, et à partager cette information !

Regardez la bande annonce, c’est très prometteur !

http://www.bubblelefilm.com/

Soutenez ce projet
(avec le « Pot Commun »)

Enfin de bonnes nouvelles pour Timothée et sa mère ! (pas en France, évidemment…)

La ténacité de la maman de Timothée (Maryna) -que nous avons toujours soutenue- finit par payer.
Et le jugement irlandais en sa faveur démontre (s’il était besoin) l’absurdité et le caractère malfaisant de la « justice » française dans cette affaire (ce qui est aussi montré par tous les jugements, plus ébouriffants les uns que les autres, sans aucune considération pour la réalité, pour cet enfant, et pour l’autisme, mais simplement guidée par la haine et le ressentiment envers une personne (Maryna), parce qu’elle a osé faire preuve « d’insoumission » (sic)).

Bravo à Maryna ! 🙂
Et honte à la nomenklatura administrative de notre pays, et aux exploiteurs d’enfants vulnérables (le « lobby »).

Voir les détails ici : http://soutien-tim.blogspot.com/

Voici également le résumé fait par Maryna ce jour :

« Resumons: 5 jours en prison a Dublin et 7 audiences (700 km a chaque fois), presque 8 mois du contrôle judiciaire allant de déplacement chaque jours au commissariat (25 km de la maison) au debut jusqu’au 2 fois/semaine a la fin. Deux mois seule ici, sans mon mari retenu en France. Il est revenu, refusant de servir d’otage: si moi, je pouvais encore tenir, les enfants, eux, souffraient trop de cette separation. Pour sa part, les accusations dont il fait objet sont tout simplement hallucinantes mais c’est un autre sujet…

J’étais accusée ni plus ni moins de la séquestration (false emprisonnement): le procureur ici n’a trouvé pas d’autre article pour satisfaire la condition de la double incrimination (soustraction de l’enfant, ou « child abduction » ne s’applique, en Irlande, après 16 ans de l’enfant). Les trois dernières audiences et le temps d’attente entre elle étaient plus qu’éprouvantes. Mes avocat (dont un, très reconnu en Irlande), ont bossé a suer. Le « common law » (jurisprudence anglo-saxonne) et l’audience ici n’a rien a voir avec celles, en France. Et heureusement: tout est extrêmement clair et argumenté, il n’y a pas de place pour des « lapins du chapeau », aucun argument n’est omis, aucune place a la subjectivité. On peut avoir confiance absolue en justice. Ca change.
Au dela de ca (et certains ont deja remarqué), c’est une décision historique car mettant une personne atteinte d’autisme au meme niveau des droits et libertés qu’une personne tout venant.
Je rappelle que AUCUN cour de justice en France n’a jamais cherché connaitre et encore moins respecter, l’avis de mon fils. Ses problèmes de communication n’ont meme pas été évaluées correctement pour pouvoir décider si il est capable ou pas du « discernement ». La discrimination qu’il a subie a été totale et émanait de l’institution juridique elle meme.
Je ne peux donc que saluer la Hight Court de Dublin de rester au plus prêt du droit national et des droits humaines. Meme si, nous n’avons meme pas eu a plaider la cause des droits fondamentaux: la decision fut prise avant, sur la base des points juridiques uniquement.
Heureusement pour la France: on peut imaginer le titre de l’article dans la presse après la lecture des rapports hospitaliers d’internement de mon enfant… »

Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet du communiqué FFP/CNU du 12 mai 2016 (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

8 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), à propos du Communiqué de presse de la F.F.P. , du C.N.U. de pédo­psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016


3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Pr David COHEN au sujet du « packing »

24 juin 2016 : première lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, demandant des précisions et explications par rapport à son communiqué


27 juin 2016 : courriel de réponse du Professeur David COHEN, proposant une rencontre :

De : COHEN David <***@***>
Date : 27 juin 2016 à 14:25
Objet : 
À : « eric.lucas@allianceautiste.org » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : ***@***
Bonjour Monsieur
Je vous remercie de m’avoir envoyé votre réaction à mon éditorial sur le packing. Ca m’a aussi permis de prendre connaissance de la réaction de Madame Pignard et de votre Alliance.
Vos questions sont nombreuses et pour la plupart pertinentes. Je suis tout à fait prêt à en discuter avec vous et à vous montrer des vidéos car la théorie et les mots sont très limités quand on parle de sensation corporelle comme vous le faîte remarquer.
Je partage complètement vos valeurs, en tout cas celles affichées sur votre site même si je peux comprendre que vous en doutiez. Permettez moi de vous transmettre cet article écrit il y a plus 10 ans sur vécu des personnes souffrant d’autisme et sensorialité. C’est un travail sur les biographies publiées à l’époque.
http://speapsl.aphp.fr/pdfpublications/2008/2008-7.pdf
Seriez vous d’accord pour cette rencontre ? Etes vous sur Paris ou en province ?
Bien à vous, David
David Cohen, MD, PhD
Professeur, Université Pierre et Marie Curie
CNRS UMR 7222 « Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques »
Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
APHP, GH Pitié-Salpétrière, Paris, France
Web page:
http://speapsl.aphp.fr


05 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, souhaitant montrer le caractère inapproprié de cette invitation à une rencontre

Courriel d’accompagnement de cette lettre :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 5 juillet 2016 à 12:57
Objet : Re:
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur David Cohen

Je vous réponds enfin, en espérant votre compréhension quant à ce délai et quant à la longueur de ma réponse.
Je dois souffrir du « Trouble de la Crainte d’être Encore Incompris (TCEI) » (encore un trouble autistique, sans doute).
J’espère que vous apprécierez mes arguments, dans le PDF joint, relativement aux modalités de notre effort de dialogue, qui intéressera assurément notre « minorité » ainsi que les parents d’autistes atteints par les troubles de l’incompréhension non-autistique et de ses conséquences normalitaristiques.
Salutations appropriées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

 

5 juillet 2016 :

De : COHEN David <>
Date : 5 juillet 2016 à 17:53
Objet : RE: erratum 2 — PDF corrigé
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : BABILAERE Isabelle <>

Cher Monsieur

Merci pour votre long argument parfois un peu trop long pour le nombre de mail que je reçois. Pour les rencontres skype ou le partage de vidéos je ne peux pas les mettre en ligne d’aucune manière que ce soit. En général les familles donnent les autorisations pour un usage local direct (conférence, étudiant, recherche). La mise en ligne implique des risques trop important de non contrôle.

Je comprends votre phobie des hôpitaux. Si une autre personne du collectif souhaite vous remplacer (même si vous êtes en tant que personne irremplaçable) voyez directement avec Isabelle pour un RDV.

Bon séjour en Asie. DC


6 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 6 juillet 2016 à 00:05
Objet : Re: erratum 2 — PDF corrigé
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur

Merci pour votre réponse rapide, qui m’étonne car elle ne semble pas tenir compte de ma demande de réponses écrites (peut-être trop implicite) et de tous les efforts que j’ai déployés (une journée entière d’écriture !) pour tenter d’expliquer (voire de démontrer) à quel point -comme vous le dites- nul rendez-vous avec une autre personne ne pourrait apporter ces réponses de manière satisfaisante.

Peut-être que vous n’avez pas pu lire ma lettre en entier.
Je vous disais, en résumé, que nous avons besoin de réponses écrites, ne serait-ce que pour les partager (entre autres nombreux arguments que j’expose).

Je vous prie de pardonner la longueur de ma lettre ; je comprends que vous êtes très occupé (comme moi d’ailleurs) et j’espère que vous pourrez, comme attendu, apporter les éléments de réponses nécessaires par écrit.
Si cela vous posait un problème, je ne vois pas d’autre idée que de vous inviter à lire mes arguments plaidant pour la réponse écrite.
Et puis,c ‘est aussi une simple question de sérieux, à mon avis.

Je crois qu’il y a pas mal de gens qui vont être intéressés par votre réponse (que je publierai sur notre site, et qui sera donc relayée).

Il me semble que le public concerné souhaite connaître les précisions que je demande (et on me l’a déjà témoigné, d’ailleurs).

Répondre oralement, à un tiers (quasiment en catimini), pour un échange commencé par écrit, et pour des enjeux aussi importants, ne me semble pas approprié ni logique, soit dit sans vouloir vous offenser.Concernant les vidéos, ce n’est pas grave, puisque ça ne fait pas partie de mes demandes initiales.

J’espère donc que vous trouverez le temps de relire ma lettre dans laquelle j’explique ne pas trouver « adapté » le fait de changer de mode de communication.
Je suis autiste ; je n’ai pas besoin d’autre chose que ce que je demande. Ni plus, ni moins.
A l’avenir je ferai plus court et je donnerai moins d’explications.
Dans l’attente de réponses tangibles, et en vous en remerciant vivement par avance, je vous prie d’agréer, Monsieur le Professeur, l’expression de mes salutations distinguées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

18 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 19:46
Objet : Tentative d’échanges écrits sur le « packing » avec le Pr Cohen – rappel du 18 juillet 2016
À : COHEN David <>

Monsieur

Je ne sais vraiment pas comment faire pour communiquer avec vous sans paraître insistant, mais vu que votre réponse précédente (du 5 juillet à 17h53) semblait méconnaître foncièrement mes arguments et explications plaidant pour maintenir le caractère « écrit » (donc sérieux et partageable) de nos tentatives de discussion,
et vu, d’autre part, que vous n’avez pas répondu à mon courriel -pourtant court- envoyé aussitôt après (et visible ci-dessous),
je ne vois pas quoi faire d’autre que de rappeler ce sujet à votre aimable attention.

Afin de ne pas être pénalisés par le facteur « texte top long », je ne donne aujourd’hui aucun argument ni explication, et je vous dis donc -avec une abrupteté que vous voudrez bien comprendre- que je ne souhaite pas autre chose que ce que je demande.
Ni rendez-vous, ni vidéos, ni rien d’autre que des réponses écrites et sérieuses aux questions que j’ai passé beaucoup de temps à rédiger, et auxquelles la population autistique (et les parents) est en droit d’obtenir des réponses.

Dans l’hypothèse où ce message comporterait malencontreusement un élément qui vous déplairait trop pour répondre, ou n’importe quel élément qui serait une cause de non-réponse, je vous serais reconnaissant :

1/ de bien vouloir considérer que je vous prie de pardonner cette contrariété (malgré tous mes efforts, je ne peux pas maîtriser correctement les codes non-autistiques et toute la liste des choses « interdites ») ;

2/ si possible, de me dire auprès de qui je devrais m’adresser pour obtenir une assistance afin d’émettre un courrier auquel vous pourriez répondre.

D’ordinaire, j’explique que mon autisme entraîne des difficultés de communication qui empêchent souvent le destinataire de comprendre mes lettres, mais j’ai un peu de mal à croire que vous puissiez entrer dans la catégorie des destinataires « ordinaires » affectés par ces difficultés de compréhension résultant du syndrome dont je suis « atteint » (par exemple avec des phrases « trop compliquées »).

Je ne vois hélas pas d’autre option que d’insister pour vous demander si vous allez répondre, et si oui quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

Salutations distinguées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


9 janvier 2017 : 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 9 janvier 2017 à 20:55
Objet : En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Bonjour

Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises.

Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.

Il doit y avoir un malentendu quelque part.

Pourriez-vous avoir la gentillesse de clarifier, SVP ?

Je suis autiste et j’ai besoin que les choses soient claires et explicites.

Merci.

Salutations.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

10 janvier 2017 : 

De : COHEN David <>
Date : 10 janvier 2017 à 04:46
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc : <>

Bonjour et bonne année.Je vous ai répondu de la manière que je pensais la plus claire. Manifestement sans vous convaincre. Je vous ai proposé un RDV que vous ne souhaitez pas du fait de votre aversion des hopitaux que je comprends.

Je ne vois pas ce que je peux faire de plus.

Bien à vous, David COhen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


15 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 15 janvier 2017 à 23:29
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <david.cohen@aphp.fr>
Cc : <>

Cher Monsieur le Docteur David Cohen

Je vous souhaite une bonne année également, pour respecter les conventions non-autistiques, si ça peut vous faire plaisir.

Je suis vraiment très très désolé car je n’aimerais pas passer pour un fâcheux, mais après plusieurs jours de réflexion je ne vois pas quoi faire d’autre que de vous écrire à nouveau.
J’espère que vous n’en prendrez pas ombrage, et que vous pourrez donc continuer à tenter de m’éclairer.
En résumé (et corrigez-moi si je me trompe), je vous ai adressé initialement une liste de questions relativement précises, et de réflexions personnelles appelant des commentaires de votre part, suite à votre tribune défendant le « packing ».
Vous avez réagi en me proposant de me déplacer pour obtenir vos réponses à mes questions (si j’ai bien compris).
Je vous ai donné une liste de raisons pour lesquelles je ne souhaite ni ne peux me déplacer (mon aversion pour les hôpitaux n’étant qu’un élément parmi d’autres, d’autant plus que j’imagine que l’hôpital n’est pas le seul endroit qui permette une rencontre humaine).
Ensuite, vous m’avez écrit que puisque je ne pouvais pas me déplacer, vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux pour me répondre.
Vous écrivez aussi que vous avez répondu de la manière qui vous paraissait la plus claire.
Effectivement, je ne peux que louer la clarté de vos messages.
Toutefois, il ne m’est pas apparu que ceux-ci, même clairs, répondaient de manière appropriée et utile -ou même répondaient tout court- à la substance de mes questions (qui sont -je le rappelle- des questions auxquelles beaucoup d’autres personnes dans le « milieu » de l’autisme français apprécieraient de lire vos réponses, précisions, arguments et autres éclaircissements).
La présente situation me plonge dans un embarras et une perplexité que j’aimerais pouvoir partager avec vous.
En effet, je me dis que finalement, lorsque j’ai pris mon clavier pour vous envoyer ma première lettre (les fameuses questions), je supposais -trop naïvement, peut-être- que la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque.
D’ordinaire, les gens répondent par écrit aux questions écrites.
C’est ce qui se passe en général partout dans le monde.
Même si je ne doute pas du fait qu’un rendez-vous physique et la présentation de vos vidéos vous aiderait probablement beaucoup pour répondre à mes questions, je me demande si c’est la seule et unique possibilité.
Par exemple, vous pourriez me résumer ce qui se passe dans les clips que vous proposez de me montrer, et ensuite, libre à moi de croire ou de vouloir vérifier les dites allégations.
Somme toute, ces vidéos ne sont tout de même pas des réponses à toutes mes questions, ni les seules réponses disponibles.
En plus, j’ai expliqué qu’un rendez-vous physique ne permet pas de récolter des traces, des éléments que l’on puisse partager de manière indiscutable avec la communauté. A moins qu’il ne soit enregistré, possibilité qui m’étonnerait et que vous n’avez pas suggérée.
Par ailleurs, il est possible que mes questions soient « difficiles à répondre », et que la tentation soit grande de mettre à profit certains paramètres pour éviter de se livrer à cet exercice peut-être pénible – voire délicat (?).
Au vu de ces éléments, d’aucuns pourraient se croire en droit d’être tentés de penser que votre proposition pour répondre à mes questions uniquement lors d’un rendez-vous physique pourrait s’apparenter à une sorte de « manoeuvre » (soit dit sans vouloir vous offenser) vous permettant de vous soustraire facilement à cette « corvée ».
Même si je suppose que « légalement » rien ne vous oblige à répondre.
Mais la loi c’est une chose, et la « morale », l’éthique, et la justice ou la justesse, c’est autre chose.
Moi je suis un humain qui parle de problèmes humains.
Je me demande si les personnes qui vont étudier nos échanges dans le futur ne vont pas conclure un peu rapidement (à tort ?) que la manière dont vous répondez à mes messages n’est pas la meilleure manière de faire preuve de compréhension et de respect à l’égard de cette partie de la population (les autistes et leur familles) dont je me fais ici le porte-parole.
Vous dites que vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux.
Mais pourtant, vous n’êtes pas handicapé, vous n’êtes pas incapable, vous n’êtes pas une « person with unability » (ceci est mon expression personnelle pour désigner les « personnes normales » prétendant qu’elles ne « peuvent pas » aider les « persons with disabilities »).
Vous avez écrit beaucoup de choses, en français, en anglais…
Personne ne pourrait croire que vous ne « pouvez pas » répondre aux questions d’un autiste comme moi.
Je veux bien admettre que mes questions sont peut-être un peu plus « coriaces » que les questions « ordinaires », mais tout de même, vous n’êtes pas un médecin de campagne, un adjoint au maire ou un quincaillier : l’exercice devrait être relativement aisé pour vous.
A défaut, il y a de quoi s’interroger.
En suivant ce raisonnement, on pourrait en arriver à redouter que l’analyse « psychologique » de votre comportement à mon égard, et à l’égard des autistes, puisse révéler comme des sortes de problèmes, failles ou « vices cachés », qui finiraient par nuire à votre réputation et donc, éventuellement, aux avantages supposés prodigués aux autistes par vos actions et positions, ce qui serait peut-être regrettable pour tous.
Pardon d’être un peu compliqué dans mon expression. Je fais moi aussi ce que je peux, en dépit de mon handicap dans la communication (qui ne semble pas tellement susciter de velléités particulières d’efforts de votre part).
Je pense que même si vous dites avoir « fait de votre mieux » pour répondre à mes questions, celles-ci demeurent pourtant sans réponse de votre part.
Or il s’agit de l’expression de questionnements d’autistes et de parents qui aimeraient beaucoup vous voir justifier des procédés qui ne leur conviennent pas et qu’ils n’ont jamais demandés.
A ce titre, il me semble que les meilleurs efforts doivent être entrepris pour nous répondre, si possible sincèrement et sans devoir y passer des mois.
Je n’ai pas l’impression que vous ayez envisagé de faire ces efforts de rédaction, et vous comprendrez que tout ceci participe à l’impression générale de toute puissance plus ou moins arbitraire de la psychiatrie publique française, dont le mépris est souvent vécu de manière douloureuse par les « patients ».
J’espère qu’il ne s’agit que d’une impression et d’une « théorie », que vous pourrez réfuter (au moins en ce qui vous concerne), en répondant de manière précise, appropriée et utile, aux questions précises que je vous ai envoyées.
Et ce sans nous contraindre à des vicissitudes supplémentaires, telles que des rendez-vous auxquels nous ne pouvons pas venir.
Il faut admettre que vos actuelles difficultés pour défendre vos positions en faveur du « packing » ne jouent pas en sa faveur, et tendraient à discréditer vos « tribunes », surtout si nous nous mettions à médiatiser ces échanges.
Enfin, concernant mon précédent courriel, mon passage
« Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises. Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.« 
signifiait que je vous demandais si vous pensez que vous avez répondu à mes questions.
Je vous demandais de « clarifier ».
Est-il exact que vous pensez (comme l’a compris votre Ordre) que vous avez répondu à mes questions ? (Je parle de réponses aux *questions* et pas de réponses aux *courriels*).
(Ceci est une question précise. Vous pouvez même y répondre par « oui » ou « non », par exemple.)

En regrettant de devoir insister, je vous prie d’agréer, cher Monsieur le Docteur David Cohen, l’expression de ma parfaite et attentive considération.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

16 janvier 2017 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 00:32
Objet : Re: Re : Professeur COHEN
À :  (Président du Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris)
Cc : <>Monsieur le Docteur Jean-Jacques AvraneJe vous remercie pour votre réponse et je suis désolé pour les difficultés.

Je comprends que vous ne pouvez vous baser que sur les éléments fournis par le docteur Cohen.

Mais ce docteur, comme vous-même apparemment, semble penser que ces éléments montreraient qu’il aurait répondu à mes questions précises.

Etant donné que je ne vois pas en quoi il a répondu à mes questions précises, d’une part, et que ce Docteur ainsi que vous (donc deux personnalités supposément respectables et sérieuses) pensent le contraire d’autre part, je me trouve face à une sorte de conflit de perception de la réalité et j’ai besoin de savoir qui se trompe (à moins que ne coexistent deux réalités contradictoires différentes).

J’ai interrogé ce docteur à ce sujet, mais je souhaite également comparer ses explications (s’il finit par en donner) avec les vôtres, afin de mieux comprendre quels sont les motifs, ou les indices, ou même les erreurs ou malentendus, qui vous pousseraient à croire que ce docteur aurait répondu à mes questions.

Il s’agit ici de difficultés de communication courantes quand un autiste est impliqué, et j’espère que votre Ordre ne voudra pas refuser d’aider une personne autiste à comprendre les lettres qu’il émet.

C’est pour ces raisons que je vous ai écrit :

« Pour que votre réponse soit appropriée et utile, vous pourriez indiquer les raisons qui vous poussent à croire que ce médecin aurait répondu à mes questions. »

Naturellement, personne n’est à l’abri d’une erreur, et peut-être qu’en relisant nos échanges (entre ce docteur et moi) vous verrez qu’il n’a pas répondu à mes questions.
Peut-être que votre règlement ou votre charte ne vous interdit pas de reconnaître avoir fait une erreur (?).

Peut-être que c’est moi qui me trompe, et que les réponses à mes questions sont bel et bien contenues dans les écrits de ce docteur, mais d’une manière trop implicite pour m’être accessible, en raison de ma particularité autistique.

Dans un tel cas, puisque a priori vous n’êtes pas autiste, vous pourrez peut-être m’éclairer et m’expliquer pourquoi vous estimez que ce docteur a bien répondu à mes questions.

Peut-être que nous n’avons pas la même conception de ce qu’est « répondre à une question ». Voici la mienne :  » la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque. »
Est-ce qu’elle vous convient, ou en avez-vous une autre ?

Je suis désolé pour ces complications, mais je ne vois pas comment faire autrement.

Je n’ai pas compris pourquoi vous me dites que je peux porter plainte contre ce docteur, car je ne vois pas en quoi une plainte permettrait de venir à bout de ce problème de communication.
En plus, je ne suis pas certain d’avoir le droit de porter plainte.
Nous parlons ici de questions éthiques (relatives au « packing ») concernant tous les autistes et leurs familles. Je ne sais pas dans quelle mesure le Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris est concerné ou habilité pour faire en sorte que ces questions éthiques soient effectivement traitées et répondues de manière sérieuse et respectueuse par ses adhérents.

En regrettant tant d’ignorance, je vous invite aussi à m’indiquer les autres organismes ou procédés qui pourraient, en plus des outils dont vous disposez éventuellement, concourir à la résolution de ce problème.

Dans cet espoir, je vous prie de croire, Monsieur le Docteur Jean-Jacques Avrane, à l’assurance de ma parfaite considération.

Eric LUCAS

Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


16 janvier 2017 :

De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 05:08
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc :

Cher Monsieur,

Il n’est pas utile de mettre en copie tout une série de personne ou d’écrire au conseil de l’ordre car je vous réponds en général. Du coup j’en viens à me demander si votre démarche est totalement sincère.

Je comprends cela dit votre frustration à ne pas pouvoir discuter de vive voix. Mais je ne peux que vous renvoyer aux articles qui décrivent la méthode et dont je vous ai donné les références. Ceux de mon équipe sont accessibles en ligne sur le site de mon service que vous connaissez.

Les résultats du PHRC de Lille seront disponibles très prochainement. Les résultats préliminaires sont très intéressants et montrent que les enveloppements (tant secs qu’humides) ont un très clairs effet calmant.

Par ailleurs un autre « case report » trop grave pour rentrer dans le PHRC Lillois est en cours de révision. Nous sommes en train de voir avec la famille s’il accepterait qu’une vidéo de la prise en charge de leur enfant (qui comprend des enveloppements) soit mise en ligne. Je ne sais pas s’ils accepteront car ce n’est pas simple quand on a un enfant qui va très mal d’accepter que n’importe qui puisse voir ses souffrances sur internet. Si jamais le papier est accepté, je pourrais vous l’envoyez. Et si les parents ont accepté la mise en ligne alors vous pourrez voir une vidéo montage explicative.

J’en profite pour vous souhaitez une excellente année 2017.

Bien à vous, David Cohen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


16 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste<contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 18:00
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Cher Monsieur

J’admire la célérité dont vous faites preuve pour répondre (moins de 24 heures en général) et ce serait bien si tout le monde en faisait autant.

(Bien que l’orthographe semble pâtir du peu de temps que vous pouvez me consacrer).

Je vais essayer de trouver le temps pour étudier les liens et textes dont vous me parlez, afin d’y trouver autant que possible les réponses aux questions que je vous pose.

Mais si je vous écris aujourd’hui, c’est surtout parce que je n’arrive vraiment pas à voir les liens entre le fait que je mette des gens en copie, et la question de ma sincérité.
J’ai beau me creuser la tête, je ne vois pas.
Peut-être qu’une telle « relation intellectuelle » est une chose commune (et supposable) dans le « système de pensée non-autistique en général ».
Cette énigme me perturbe et ce serait bien si vous pouviez m’expliquer.
Pour moi, c’est très important de bien comprendre les raisonnements non-autistiques. C’est une question de survie. Parfois réellement physique, dans les situations dangereuses.
Je n’arrive même pas à me demander en quoi je ne serais pas sincère, ni pourquoi.
Le présent sujet est pour moi très simple.

De plus, je vous ai écrit plusieurs fois que je partagerai nos échanges avec les personnes concernées (les familles). Sans quoi, l’intérêt serait mince, et j’aurais honte de vous demander tant de temps et d’efforts, si c’était uniquement pour ma gouverne personnelle.

Mais la gestion des « Cc: » des courriels et autres n’est pas mon fort (toute relation sociale à plus de deux est très compliquée pour moi), et je comprends aujourd’hui que ces mises en copie « Cc: » vous dérangent, donc j’éviterai de vous « imposer » cela.

Par ailleurs, je ne peux pas être frustré de ne pouvoir discuter de vive voix, puisque j’explique que je privilégie la méthode écrite, et que, en plus, j’ai besoin d’écrits pour pouvoir les partager.
Je ne sais pas pourquoi vous écrivez ça. Mais peu importe.Les malentendus et amalgames sont nombreux dans les tentatives de communication entre « le système autistique » (précis et « absolu ») et « le système non-autistique » (vague et « relatif »).
(Cette remarque peut intéresser les personnes qui cherchent à comprendre l’autisme.)

Je ne sais pas si vous pourrez commenter ou expliquer cette histoire de « sincérité ».

En général j’arrive à deviner les raisons pour lesquelles les gens peuvent douter de moi, car je connais bien le « non-autisme ». Mais parfois on tombe sur des « cailloux pointus ».

Je vous remercie, à bientôt.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

P.S.

Je vous re-souhaite à nouveau moi aussi une bonne ou excellente année 2017, car cette convention sociale a l’air importante pour vous.

Je vous souhaite qu’elle soit comme vous le souhaitez. Ou quoi que ce soit d’autre.


De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 18:41
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>

Bonsoir

Il est vrai que mettre en doute votre sincérité est certainement exagéré de ma part. Mais il se trouve que ces derniers temps il y a eu tellement d’action collective sur le sujet des enveloppements (en pour ou en contre du reste) que du coup je suis un peu méfiants à propos des mails collectifs. Toutes mes excuses car ce commentaire n’avait pas lieu d’être.
Pour ce qui concerne votre remarque sur mon orthographe, au dela du temps pour me relire et les nombreux mails que je reçois, c’est un résidu d’une petite dysorthographie qui m’a pas mal suivi pendant des années.
Quant à votre commentaire sur la pensée autistique, je la partage pour les personnes autistes de bon niveau cognitif même s’il existe des variations individuelles, et que certaines personnes autistes ont pu assouplir leur pensée avec le temps et la prise de conscience de leurs difficultés avec les autres.
A très bientôt. David

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 19:27
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Ok, merci, c’est assez clair pour moi.

Je crois comprendre que vous vous demandiez si je ne serais pas l’instrument de « groupes ».
Je ne suis pas vraiment l’actualité de ce qui se passe en France.

J’essaie de défendre la cause des autistes, parce que je suis « un pont entre les deux mondes », et parce que j’ai quelques capacités pour le faire.
Les histoires de chapelles ne m’intéressent pas.
Je suis parfois d’accord avec certaines « chapelles » (même quand ça déplaît à mes collègues), sur certains points, et pas sur d’autres.
Je suis indépendant. Je suis même plutôt mal considéré, car perçu comme « incontrôlable ». Ce qui pour moi est plutôt une force.
Merci pour vos explications pour ces points particuliers, ça me va.
Bonne soirée.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
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Les autistes réagissent à l’interview du Pr Cohen sur le « packing » dans Libération

Suite à  l’interview donné par Libération au Pr Cohen, président du collège national des Universitaires de pédopsychiatrie, concernant le packing (14 juin 2016), trois associations nationales de personnes autistes ont souhaité réagir : leur réaction a été publiée par le quotidien (16 juin 2016), mais elle a été tronquée.

Voici leur réaction dans son intégralité.


logos des associations

 SAtedI, l’Alliance Autiste, l’Alliance 4A

 

Nous, personnes autistes, sommes indignées par le mépris de ces pseudo-professionnels, que le Pr Cohen représente, devant les résultats établis par la communauté scientifique internationale[1] ; nous sommes consternés de voir ces mêmes professionnels s’organiser en réseau pour maintenir des pratiques inefficaces et ainsi continuer à nous nuire.

Nous sommes sidérés que Mr Cohen décrive le packing comme relevant surtout de la thalassothérapie et du soin adjuvant : en effet, nous ne trouvons aucune comparaison possible entre la thalassothérapie et le fait de réunir toute une équipe professionnelle afin d’envelopper pendant plus de 30 minutes un enfant pratiquement nu des pieds à la tête dans des draps froids et mouillés en serrant très fort de façon à le momifier[2], et ceci qu’il le veuille ou non.

De plus, les objectifs d’une thalassothérapie et d’un pack sont bien différents : si la thalassothérapie vise à détendre, le pack a d’autres buts. En effet, un confrère du Pr Cohen, le Dr Alberhne, médecin référent en pédopsychiatrie au CHS d’Avignon, explique[3] :

« Est-ce que finalement, ce n’est pas l’intimité qui est le ressort principal du Pack ? (..) À condition d’avoir une éthique irréprochable, on peut aller très loin dans l’intimité psychique, et même physique de la personne (…) Cette intimité est vraiment un des moteurs qui fait que le pack marche et qui fait qu’il y a une implication physique corporelle des soignants ». il poursuit : « ce qui est important, c’est de ne pas érotiser le corps » (…) « il faut un minimum aimer le patient, du moins aimer ce qu’on fait avec le patient »

Cette description, de la bouche même d’un spécialiste montre que le packing, en plus d’être un traitement inefficace[4], est dégradant : l’enfant est quasiment nu, complètement vulnérable, contenu, on pénètre dans son intimité psychique de manière forcée, on viole son intimité. C’est un viol psychique qui, sous couvert de thérapie, est pratiqué et remboursé par la sécurité sociale.

Enfin, contrairement à ce que le journaliste Mr Favereau affirme dans son interview, le packing n’est pas utilisé uniquement en situation d’auto-mutilation et d’agitation, mais il est pratiqué de manière régulière, au moins 1 fois par semaine à heure fixe, quel que soit l’état psychologique de l’enfant, à qui on ne demande pas son avis ni à fortiori son accord.

Tous les pays développés, hormis la France et pays francophones limitrophes condamnent le packing : si cet interview était lu par des étrangers, ils seraient tout aussi horrifiés que nous.

Par cette circulaire visant à interdire cette pratique, Mme la Secrétaire d’État aux personnes handicapées suit simplement les recommandations du comité des droits de l’enfant de l’ONU, et nous, personnes autistes, saluons cette initiative.

Quant à la colère de Mr Cohen : qu’il l’exprime au rapporteur du Comité, il sera sûrement ravi de l’entendre.

enfant_autiste

[1] Against the packing : a consensus statement,D. Amaral, S. Rogers, Jaacap, Fevrier 2011

[2] « Quand c’est bien fait, les draps collent à la peau : le patient est momifié, il ne peut pas bouger. » T. Alberhne, psychiatre expliquant la technique du packing (voir cette vidéo)

[3] Invité le 08 octobre 2014 par la Haute Ecole Santé de Vaud ( Suisse), T. Albernhe, psychiatre, médecin référent au CHS d’Avignon, parle dans cet extrait vidéo de la pratique du packing dans son service (début de la vidéo)

[4]  Il n’y a toujours aucune preuve d’efficacité ce cette pratique malgré une étude initiée il y a 8 ans


Article de Magali Pignard

Observations finales du Comité des droits de l’enfant de l’ONU (examen de la France, janvier 2016)

Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU a rendu le 4 février ses  observations finales sur la mise en oeuvre par la France de la Convention des droits de l’enfant, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France.

Pour mémoire, l’Alliance Autiste et Autisme France avaient soumis un rapport alternatif au Comité concernant l’autisme.

Le Comité n’a pas été dupe des réponses technocratiques de la France lors son audition  les 13 et 14 janvier, et il tire aujourd’hui la sonnette d’alarme : il y a une violation généralisée des droits des enfants handicapés à l’éducation, à la scolarisation sans ségrégation, à la participation à la collectivité, à recevoir des accompagnements suffisants et adaptés à leurs spécificités dans tous leurs lieux de vie, à ne pas subir d’actes maltraitants, à ne pas être discriminés….

Détail des observations / recommandations concernant le handicap (disponibles pour le moment uniquement en anglais – voici la traduction française) :

40. Le Comité est préoccupé par les cas de maltraitance des enfants handicapés dans les institutions et par le contrôle indépendant insuffisant de ces institutions. Il est particulièrement soucieux du fait que dans certains cas, le personnel dénonçant les mauvais traitements aurait été accusé de diffamation et condamné, tandis que les auteurs sont rarement traduits en justice, en dépit de vidéos enregistrées faisant office de preuves. Le Comité est en outre alarmé d’entendre que la technique du « packing » (enveloppement de l’enfant dans des draps humides et froids), qui est un acte de maltraitance, n’a pas été interdite par la loi et serait encore pratiquée sur certains enfants atteints de troubles du spectre autistique.

41. Le Comité invite instamment l’État partie à accroître les initiatives visant à comprendre, prévenir et lutter contre les causes profondes de mauvais traitement des enfants dans les institutions, ainsi qu’à :

(A) mettre en place des mécanismes de contrôle permettant de procéder à des inspections indépendantes, régulières et efficaces des institutions ;

(B) enquêter rapidement et de manière poussée sur toute allégation de maltraitance, traduire les coupables en justice et fournir des soins, un rétablissement, une aide à la réinsertion et une indemnisation aux victimes

(C) créer des systèmes et services de signalement accessibles et adaptés aux enfants, y compris des canaux confidentiels pour dénoncer les cas de maltraitance et de protection contre les représailles, en particulier pour les enfants, leurs familles et les professionnels ;

(D) interdire, sur le plan légal, la pratique du « packing » sur les enfants et toute autre pratique assimilable à de la maltraitance.

57. Le Comité reconnaît les efforts déployés par l’État partie en vue de renforcer l’inclusion des enfants handicapés. Toutefois, le Comité est préoccupé par la mise en œuvre lente et inégale des lois n° 2005-102 du 11 février 2005 et n° 2013-595 du 8 juillet 2013 en ce qui concerne l’éducation inclusive pour tous les enfants, et constate avec inquiétude que l’évolution visant à ce que les enfants handicapés fréquentent les écoles ordinaires plutôt que des hôpitaux ou des établissements médico-sociaux est lente, avec une situation plus grave encore dans les départements et territoires d’outre-mer. Le Comité voit également d’un œil soucieux le fait que la loi prévoie un système d’unités spécialisées au sein des écoles ordinaires pour les enfants dès l’âge de trois ans ; le fait que certains enfants handicapés soient institutionnalisés, certains encore dans des écoles séparées, et d’autres doivent quitter l’école en raison d’un manque d’aménagements et de soutien.

Le Comité est également préoccupé par les faits suivants :

(A) La persistance de la discrimination contre les enfants handicapés, en particulier contre les enfants souffrant de handicaps multiples dans leur accès à l’éducation, en matière d’égalité avec leurs pairs, y compris durant les loisirs, les activités extrascolaires, dans les établissements scolaires et la formation professionnelle ;

(B) Les familles sont confrontées à des obstacles de taille pour obtenir et conserver le soutien nécessaire qu’elles sont en droit de recevoir, y compris un nombre suffisant d’heures de soutien scolaire ;

(C) Le personnel scolaire n’est pas suffisamment formé et soutenu, il y a un nombre insuffisant d’assistants spécialisés et qualifiés, et les programmes scolaires, l’enseignement et le matériel d’évaluation sont rarement accessibles et adaptés, de même que les salles de classe.

58. Rappelant son Observation générale n° 9 (2006) sur les droits des enfants handicapés, le Comité prie instamment l’État partie d’adopter dans les faits une approche fondée sur les droits humains en matière de handicap, sans délai, de reconnaître le droit de tous les enfants à l’éducation inclusive et de faire en sorte que l’éducation inclusive soit prioritaire sur le placement des enfants dans des institutions spécialisées et des classes séparées à tous les niveaux.

Le Comité recommande en particulier à l’État partie de :

(A) organiser la collecte de données sur les enfants handicapés et développer un système efficace de diagnostic précoce afin de faciliter la conception de stratégies et de programmes appropriés pour les enfants handicapés ;

(B) adopter des mesures pour faciliter et assurer l’accès à un soutien approprié ;

(C) former tous les enseignants et les professionnels de l’éducation sur l’éducation inclusive et la fourniture de soutien individuel, d’environnements inclusifs et accessibles, en accordant l’attention nécessaire à la diversité spécifique à chaque enfant;

(D) assurer une allocation de ressources suffisantes pour tous les enfants, notamment les enfants handicapés, afin qu’ils soient pris en charge avec le meilleur dispositif possible pour répondre à leurs besoins et à leurs situations ;

(E) entreprendre des campagnes de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les préjugés contre les enfants handicapés.

Les enfants autistes

59. Le Comité estime préoccupant qu’en dépit de trois Plans Autisme successifs, les enfants autistes continuent à faire l’objet de violations généralisées de leurs droits. Le Comité est particulièrement interpellé par le fait que la majorité des enfants atteints d’autisme n’a pas accès à l’éducation dans les écoles ordinaires ou reçoit une éducation limitée à temps partiel sans un personnel spécialement formé pour aider à leur inclusion.

Le Comité est également préoccupé par ce qui suit :

(A) La mise en œuvre des recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 n’est pas obligatoire et les enfants autistes se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication, et le placement dans des hôpitaux et institutions psychiatriques, y compris en Belgique;

(B) Les professionnels formés aux thérapies et aux programmes de développement et d’éducation reconnus à l’international sont rares et ne sont pas couverts par le système d’assurance maladie ;

(C) Certains parents qui s’opposent à l’institutionnalisation de leurs enfants sont intimidés, menacés, et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants, qui sont institutionnalisés de force ou font l’objet d’un placement administratif.

60. Le Comité prie instamment l’État partie de prendre des mesures immédiates pour assurer que les droits des enfants autistes, en particulier leur droit à l’éducation inclusive, soient respectés, que les recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 soient juridiquement contraignantes pour les professionnels qui travaillent avec des enfants autistes, et que seules les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé soient autorisés et remboursés.

L’État partie devrait également veiller à ce que les enfants autistes ne soient pas soumis à l’institutionnalisation forcée ou au placement administratif et à ce que les parents ne soient plus soumis à des représailles lorsqu’ils refusent l’institutionnalisation de leurs enfants.

Audition de la France par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, les 13 et 14 janvier 2016 : nos observations

Les 13 et 14 janvier 2016, nous avons assisté à l’audition du gouvernement français par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, à Genève.

Pour rappel :

  • Le 25 février 2015, l’Alliance Autiste avait présenté son « rapport alternatif » (ou « contre-rapport ») au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, à Genève.
  • Le 8 juin 2015, nous avions participé à la pré-session d’examen de la France, devant les membres du Comité.
    D’autres organisations défendant les enfants en avaient fait autant (notamment Autisme France).
  • Les membres du Comité avaient apprécié nos contributions, qui leur ont été manifestement utiles pour préparer leur « liste de points » (questions écrites), finalisée le 23/07/2015, et préalable à l’audition de janvier 2016. (visible également ici si le lien ne fonctionne pas)
  • Le 15 octobre 2015, la France avait rendu ses réponses écrites, qui selon nous brillent par leur absence de pertinence : en ce qui concerne l’autisme, il n’y a quasiment aucune réponse correspondant aux questions, et, souvent, pas de réponse du tout.
  • Le 15 décembre 2015, nous avons envoyé au Comité nos observations (et préconisations) par rapport à cette réponse de la France, afin d’apporter des éléments utiles et parfois nouveaux.

    Nos observations étaient confidentielles avant l’audition ; nous les publions aujourd’hui 18 janvier 2016.
    Notes :
    – Nos observations ont également été traduites traduites en anglais (merci aux traducteurs bénévoles) ;
    – Certaines parties de nos observations s’appuient sur une analyse plus « pointue » faite par un membre de l’AA à titre personnel (et donc non envoyée au Comité) ;
    – Il se peut que ces textes soient par endroits dans un style plus ou moins « énervé », car il ont été rédigés alors que nous étions exposés aux atteintes morales et mentales nées de la violence des rebondissements de l’affaire Timothée (mère emprisonnée, beau-père emprisonné, Timothée (et sa soeur) à nouveau malmenés par la France (même en étant réfugiés dans un autre pays), etc.).
    Toute cette absurdité et ces souffrances injustes ne permettent pas de travailler dans un climat serein : indépendamment de l’irritation difficile à cacher dans le texte, nous maintenons complètement le fond de nos observations et analyses.

Concernant cette audition des 13 et 14 janvier 2016, voici :

Nous allons avoir besoin de temps pour réfléchir aux moyens de maximiser l’utilité de tout ceci pour défendre et aider les enfants autistes en France, notamment en suivant attentivement l’application des promesses de la France.

Nous trouvons très regrettable qu’alors que le gouvernement français avait été mis en défaut de manière « cuisante » lors du dernier examen, cinq ans plus tard il en soit encore à énoncer des « mesures prévues ».
Nous en sommes au 3ème « plan autisme », mais les avancées semblent infinitésimales.
Juste pour pouvoir dire « ce n’est pas vrai que rien n’est fait » ?…

L’Alliance Autiste
18 janvier 2016