Recherche de correspondants dans chaque grande ville
(notamment pour les démarches auprès des organismes locaux, et pour les réunions si possible)

Assistance téléphonique immédiate 'Autistance'
(médiation lors des difficultés "en situation")

[voir notre section ASSISTANCE]

Recherche de Correspondants et Partenaires (associations de parents / proches / pros)
-(1)- = ce qu'ils font déjà
-(AA)- = ce qu'ils font avec l'Alliance Autiste

Charte européenne des droits des personnes autistes + autres lois, décrets et chartes

Charte européenne des droits des personnes autistes (original)

Autre liste de nos droits, plus PETITION

Autre liste de textes officiels et recommandations

DOTCOM : Disability Online Tool of the (european) Commission

ONU

Résolution EB133.R1 de l'OMS de mai 2013 : ici

Résolution WHA 67.8 de l'OMS du 24 mai 2014 :
- Pour les campagnes de sensibilisation : voir paragraphe 3 (page 3).
- Contre l'institutionnalisation : voir paragraphe 6 (page 3).
- Pour l'aide de l'Etat pour le travail : voir paragraphe 11 (page 3).
http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R8-fr.pdf?ua=1
Cette résolution est prise par l'Assemblée Mondiale de la Santé, qui "INVITE INSTAMMENT" les Etats membres à l'appliquer. La France fait partie de cette assemblée et donc participe à cette décision (qui toutefois n'est pas une obligation légale). On ne peut pas en même temps décider et s'engager à, et, sur le terrain, ne rien faire. Ne pas hésiter à rappeler aux services publics l'engagement auquel ils sont tenus.
Ce texte cite aussi, au début, d'autres décisions qui "préconisent toutes d’apporter une réponse énergique aux besoins des personnes atteintes de troubles du développement, y compris les troubles du spectre autistique ;"

Recommandations « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent », mars 2012 :  ANESM   HAS

http://parentsautismedroits.blogspot.fr/p/droits.html

http://fr.wikipedia.org/wiki/Mouvements_pour_les_droits_de_la_personne_autiste

Avis N° 102 du Comité Consultatif National d'Ethique

17/02/2015 - Rapport du Commissaire aux Droits de l'Homme du Conseil de l'Europe : version complète - partie traitant des autistes
(voir aussi la page thématique, qui elle aussi condamne la discrimination dont nous faisons l'objet)

Apparemment, la seule solution que nous avons, notamment pour les enfants, est de reproduire l'expérience d'Annie Beaufils (voir ci-dessous).
Et en même temps, c'est une "voie royale" !
Ce qui peut aussi avoir une force dissuasive, permettant de débloquer des situations si vous dites que vous êtes prêts à aller jusqu'au bout avec cette loi, en Conseil d'Etat.
Il y a un défaut d'information à ce sujet : PARTAGEZ L'INFO ! (sur vos blogs etc.)

AUTISME, POLYHANDICAP : ONG SDDA,
AVOCATS disponibles contre l’État pour ART. L.246-1 CASF : L’ÉTAT VOUS DOIT réparations pour carence de prise en charge effective dont il a l’obligation de résultat
(art. L.246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy ; jurisprudence Beaufils du Conseil d’État)

Article d'Hugo Horiot confirmant lui aussi la nécessité du recours au L246-1

NB :
L'Alliance Autiste est un réseau d'entraide, d'information et d'action pour les autistes.
Elle n'a pas pour vocation de vous inciter à attaquer l'Etat.
Mais sachez que si vos droits sont bafoués, comme il arrive trop souvent, ce recours vous est possible.
Dans ce cas, nous vous invitons fortement à vous rapprocher de la SDDA, dont c'est le rôle spécifique
SDDA

et du collectif d'avocats qu'ils ont mis en place.

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Il existe aussi le service d'assistance juridique spécialisé d'Autisme France  (association qui, elle aussi, soutient désormais le recours au L246-1)

Se défendre au niveau international -même si c'est sur du long terme- peut être très important, et parfois la seule solution, au final, pour défendre nos droits (à un traitement social plus juste des autistes), car cela permet de passer "au-dessus" des gouvernements, qui souvent ne veulent rien entendre (notamment en France, jusqu'à présent).

L'Alliance Autiste va se rapprocher des divers organismes internationaux oeuvrant en ce sens.
Ce n'est pas une priorité, certes, mais c'est important.

Autistic Minority International défend les autistes auprès des Nations Unies.
Cette organisation est dirigée par un autiste, et elle est très sérieuse.
Autistic Minority International a choisi l'Alliance Autiste comme unique interlocuteur en France.
C'est donc plutôt encourageant.
Nous avons déjà publié une déclaration commune sur le "packing" (en avril 2014) :
- page sur le site des Nations Unies (faire défiler jusqu'à la France)
- page pour accéder au rapport lui-même
- lien direct

L'Alliance Autiste a également co-signé cette lettre (Letter to Human Rights Committee regarding draft General Comment No. 35, paragraph 19), toujours pour les Nations Unies.
(Extrait : "Support for decision-making must be made available based on the person’s will and preferences rather than a perception of their best interest")

Déclaration commune AMI-AA-ESH à l'ONU sur le droit à une vie indépendante (août 2014) : ici
(voir vers la fin, en français)

Intervention à l'ONU (juillet 2014) : cliquez ici
Intervention à l'OMS (octobre 2014) : cliquez ici

RAPPORT de l'Alliance Autiste au Comité des Droits de l'Enfant de l'ONU (2015)

Ce n'est qu'un (tout petit) début.

Collectif Droits Handicapés

En cas de DISCRIMINATION (due notamment à : handicap, caractéristiques génétiques, apparence physique...) :
SOS Autismophobie 0 820 71 00 54 - Service-Public.fr/Discrimination - le Défenseur des Droits - la LDH - la FIDPH - (Signalez autres)

[voir notre section ASSISTANCE]

PROBLEME :
L'Etat doit nous assister (les adultes) pour un accompagnement thérapeutique cognitivo-comportemental (selon la HAS), MAIS apparemment il n'y a rien (?).
Comment faire ?
Est-ce que les personnes reconnues MDPH ont connaissance de quelque chose qui existerait pour elles ?

Réponse 1 :
"Non, j'avais même contacté l'Agence Régionale de Santé et ça n'avait abouti à rien. Problème de compétence et/ou de secteur territoriaux. Par exemple j'aurai du être suivi par le psychologue du CMP, mais c'est un vrai con qui pousserait au suicide n'importe quel dépressif, donc voilà, c'est une impasse."

- Voir notre petit reportage sur le colloque "Vers l'Emploi de la Personne Avec Autisme" du 15 mars 2014

- http://www.asperger-amitie.com/atelier-asperger-entreprise/

- Note de Christophe BONNET particulièrement intéressé par ce thème :
" Il faut un fort volet TRAVAIL, accession à l'emploi, soutien, motivation, émulation, encouragement, idées ponctuelles au cas par cas...
Je l'ai vécu, c'est l'accession à l'emploi qui a tout changé pour moi ; rien d'autre..."

- Note d'Eric LUCAS au sujet des GUIDES POUR EMPLOYEURS :
" A réfléchir... il faudrait surtout conjuger ça avec un programme de détection des Aspies qui souffrent en entreprise, par pure ignorance (réciproque) de leur état.
Ce que je veux dire c'est que c'est bien beau de donner ces guides aux rares employeurs tentés par l'aventure avec un "nouveau", mais il ne faut pas oublier tous les "invisibles"...
Nous ici (dans les "collectifs Asperger") nous ne sommes qu'une infime minorité... Pour 100 As adultes, combien sont au courant (de leur état) ?? 5 ?? je ne sais pas..."

- Note :
Conseils pour obtenir des adaptions, lesquelles et comment les obtenir.

- Extraits de conversations entre nous :
-- "Le problème est que nous n'avons pas d'interlocuteur, coach pour faire le lien entre nous et le monde de la formation et /ou du travail.
- 100% d'accord. Je reste sur le carreau pour la meme raison alors que lorsque je m'investis dans un projet, un travail je le fais bien et à fond."
-- "De ce fait, nous restons des forces vives mais malheureusement abandonnées à notre triste sort pour la plupart : sans emploi, piégés dans des situations adm précaires qui nous enfoncent plutôt qu'autre chose.
- oui, c'est triste."
-- "Le role des cap emploi n'est pas adapté à nos profils, nous nous retrouvons souvent à subir des incompréhensions sinon des obligations à prendre un boulot alimentaire qui n'est en fait pas un succès sur le long terme.
- oui, c'est ce qui rend cette machinerie flippante!"

- Note d'Eric LUCAS dans une conversation sur Facebook :
-- Travail : je pense que pour beaucoup d'entre nous, il est difficile voire impossible de travailler dans l'immense majorité des emplois "normaux". Mais ça ne veut pas dire pour autant qu'on ne peut pas travailler. Il faut juste que ce soit adapté à nous. Je pense qu'il faut qu'on réfléchisse sérieusement à faire nos propres emplois, nos propres sociétés, où on adapterait les choses à nos spécificités. Et ces adaptations ne sont pas bien dures - par exemple, dans mon cas, je peux travailler sur un ordi pendant 14h par jour, mais il ne faut aucune conversation autour (sans quoi, impossible de me concentrer) - et si jamais je suis obligé de faire un repas "normal" à midi (par exemple, si je vis dans une collectivité et que j'ai pas d'argent pour manger tout seul) alors ensuite il faut que je dorme 2h car la digestion des repas normaux me fatigue énormément. Et en France, la sieste après le repas, ça ne se fait pas. Si j'avais une entreprise il y aurait des petites chambres, ou un système pour dormir ou pour se concentrer, pour tous les employés.
En général, quand j'ai un problème dans la réflexion, je me couche, je dors un peu, et quand je je réveille j'ai la solution.
Et ça (même si ça paraît simple, évident, et "productif"), ça n'est pas du tout dans les moeurs des sociétés "normales", où d'ailleurs il y a énormément de gaspillage de temps et d'énergie en conversations "sociales" et tout un tas de trucs intermédiaires administratifs, qui souvent ne servent qu'à "donner du travail" alors que les mêmes personnes avec le même temps pourraient faire des choses infiniment plus utiles (pour l'environnement, pour aider les gens qui souffrent, etc.).
-- Réponse : "Mais je ne pense pas qu'il est bon de créer des sociétés avec que des autistes car cela nous renfermerait davantage. Dans un sens, je te comprends. Dans un autre, je pense que nous devons nous battre pour avoir ce qui nous semble juste, ce qui est nécessaire. Et du fait qu'on l'obtienne à la sueur de notre front, nous sommes plus à même de savourer cet instant que d'autres, qui n'ont pas eu besoin de lever le petit doigt pour l'avoir. Oui, il y a des choses qui devraient être améliorées ! Mais comme nous vivons en société, il faut leur montrer que nous sommes des gens indispensables, bref, que nous existons."
-- Eric Lucas : "Oui c'est sûr que ce serait mieux de travailler avec la société "normale".
Mais à ce compte-là, pourquoi ne pas :
- continuer (ou commencer ?) à se battre pour obtenir des adaptations dans les emplois "normaux" (ce qui serait facile, pour peu que les gens soient à l'écoute) ;
- parallèlement, faire quelques expériences de créations de nos propres sociétés MAIS où on emploierait aussi des Personnes Non Autistes (genre 50/50) ce qui éviterait le problème dont tu parles, et serait une expérience hautement enrichissante ?"

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Question "travail + autistes" (à Anne Viallèle, de APIPA ASPERGER TED) :
"Alors en quelques mots le plus important c’est l’accompagnement (job coaching) qui devrait être pris en charge gratuitement.
Et expliquer que les personnes adultes autistes sont perdues dans les méandre administratifs en France.
(les démarches pour trouver un emploi sont compliquées, j’accompagne parfois des adultes à pôle emploi justement pour les aider à franchir ce cap (angoisses , comprendre les consignes, assistance lors des entretiens ….) C’est compliqué car il faut aller à pôle emploi pour pouvoir aller ensuite à Cap emploi et si je n’étais pas là, beaucoup ne comprennent pas…)
Comme vous le soulignez les ESAT ne sont pas adaptés mais je peux vous dire que certains font l’effort de former le personnel à l’autisme.
Je connais des Asperger qui préfèrent l’ESAT plutôt que le milieu ordinaire car ils se sentent sécurisés. Ils finissent par s’adapter même si leur niveau est supérieur.
Ils recherchent davantage le contact avec le personnel encadrant.
Voilà donc en quelques lignes
cordialement
Anne"

Voir ici un exemple de la totale nullité et impertinence de la réponse gouvernementale à une question (au Sénat) qui décrit l'absence de logement social adapté ("sécurisé") pour les autistes adultes autonomes et semi-autonomes (dont la demande va croître, en raison de la (relative) augementation de la prise en charge des enfants actuelle) : Question / Expérimentation de logement adapté pour les adultes autistes   (il n'y pas un seul mot dans la réponse, qui ait un rapport avec la question !!) (et c'est hélas typique...)

Et ici un exemple intéressant de projet de logement social pour adultes et jeunes adultes autistes, avec SAMSAH couplé, dans les Yvelines

- Extraits de conversations entre nous :

-- (Caroline Vigneron) : Question de logement... Je réfléchis beaucoup au sujet de l'habitat en ce moment et je me demande si l'habitat partagé ne pourrait pas être un moyen pour des aspies (un minimum autonomes) de vivre - paradoxalement, dans des conditions respectueuses de leurs particularités? Exemple: location ou achat en commun d'une grande propriété au calme, où chacun pourrait avoir son espace privatif et mettre à l'occasion ses talents au service du groupe (mécanique, cuisine, comptabilité, ménage...)! D'un côté devoir partager une partie de son logement avec d'autres personnes peut être un problème mais quand je vois la gueule de nos petits studios précaires, appartement mal situés, les problèmes de voisinages, etc... Le logement en solo peut lui aussi avoir de sérieux désavantages...
Des avis sur la question?!
-- (Eric Lucas) : De notre côté nous réfléchissons à des idées similaires. Tout reste à faire mais ce genre de projets n'est pas impossible. Il y a effectivement des hameaux à l'abandon, et isolés, notamment dans le massif central. Seul problème : le froid en hiver. Mais si on est prêt à vivre en autarcie et quasiment coupés du monde plusieurs mois par an (et avec un bon chauffage à bois) alors ça peut marcher.
La question de la promiscuité peut se régler par l'organisation. A commencer par l'inviolabilité de la pièce personnelle, lieu de refuge individuel, "sanctuarisé", comme on dit.
Pour les parties communes il y a toujours moyen de s'organiser. Moi qui suis TRES tâtillon (genre le moindre truc qui a été juste un peu déplacé, ça me gonfle) j'ai réussi à vivre avec un type totalement aux antipodes de ça, avec des règles.
Là je parle de vivre à plusieurs dans la même maison.
Naturellement, une maison chacun (ou un appart chacun) dans le même endroit, c'est mieux. Mais il y a la question de l'argent.
Par ailleurs, il faut savoir que si on s'arrange bien, on peut "coloniser" un petit village dépeuplé (en tout bien tout honneur), puis que l'un d'entre nous devienne maire (pas moi, j'ai déjà mon équilibre vllageois), et un maire autiste, ça peut être très intéressant (en commençant par faire revivre le village, le rendre "modèle", et sans brimer la population "normale"). Tout ça, on peut le faire, si on veut vraiment.
Question d'organisation, et de rassemblement.
A nous de jouer
P.S. j'ai oublié : la cerise sur le gâteau, ça serait de faire -en plus- du télétravail (ou des petits travaux à faire chez soi) pour ceux qui le souhaitent.
Ceci règlerait le pbm du logement, du travail, et surtout celui de la quiétude que l'on ne peut pas trouver quand on est en minorité au milieu d'une masse majoritaire qui nous impose ses règles (faciles pour elles mais pas pour nous) sans se douter de rien.
J'ajoute qu'un autre avantage à vivre à proximité, c'est que si l'un de nous fait une crise de quoi que ce soit, il y aura des gens pour le comprendre et faire le nécessaire. Ca peut parfois être TREEES important (je parle en connaissance de cause !)

A Paris, Asperger-Amitié organise beaucoup de choses (cafés Asperger, émission de radio, repas, sorties etc. etc.

A Marseille, Anna (et d'autres) organisent diverses sorties.

Pour l'instant il existe :
- le groupe Facebook "Nous Les Asperger" [lien]
- la version réservée aux rencontres amicales et amoureuses [lien]
- les "Cafés Asperger" [lien]
- divers forums...
- ...

Voir pour faire notre propre concept, en commençant avec les autistes qui donnent déjà des conférences.

Autismologie : nom créé ici le 20 mai 2014

-(Eric LUCAS) : Pour aider les Personnes Non Autistes (PNA) à avoir envie de nous aider, nous pourrions par exemple faire une petite équipe de personnes "autistes surdouées et efficaces" qui pourrait leur proposer de la "résolution de problèmes" et de nouvelles idées, dans l'espoir de se rendre assez utiles voire précieuses aux yeux des Personnes Non Autistes (PNA) (Etat, mécènes, autres) dont nous solliciterions le soutien (financier ou autre) et non pas en nous plaçant en position d'éternels assistés, victimes etc. C'est juste une idée parmi tant d'autres, et chacun(e) devrait pouvoir en fournir d'autres, ce qui est l'un des grands intérêts de l'Alliance.

-(Eric LUCAS) : Pourtant, il nous faut bien survivre, et nous avons le droit de vivre sans que chaque jour soit une succession de difficultés souvent insurmontables (déjà que même pour les Personnes Non Autistes (PNA) c'est pas triste...) dans cette société qui n'est qu'une tentative d'organisation (assez mauvaise, même pour eux) faite par le plus grand nombre (c.à.d. les Personnes Non Autistes), pour le plus grand nombre (idem)...  (ce qui explique pourquoi le 1% restant (les autistes) doivent essayer de se débrouiller malgré tout).