CNCPH : Demande d’informations et rappel de notre demande de consultation étroite et de participation active

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20210621 AA_Consultation_CDPH4.3_{CNCPH} Demande d’informations et rappel de notre demande de consultation étroite et de participation active

Demande d’informations et rappel de notre demande de consultation étroite et de participation active 

L’Alliance Autiste est une association d’autistes pour la liberté et la défense des autistes et pour l’application de la CDPH en France.
Nous défendons les intérêts des personnes autistes car nous défendons effectivement les principes et l’application de la CDPH.

 

Le 21/06/2021

Monsieur le Président

Comme suite à notre courriel du 13/02/2021 à votre adresse (hélas resté sans réponse), nous avons l’honneur de revenir vers vous, notamment dans le cadre de l’examen de l’Etat français par le Comité CDPH de l’ONU comportant la rédaction de certaines contributions et l’étude des limitations (ou violations) observées en France quant à la mise en œuvre de la Convention.

A ce titre, nous aimerions savoir si vous auriez la gentillesse et la possibilité de nous apporter, en temps utile, les informations et précisions déjà demandées dans notre courriel (que nous reproduisons en annexe).

De la même manière, nous aimerions réitérer ici la demande de participation de notre association aux travaux du CNCPH selon les modalités formulées dans ce courriel.

Nous aimerions également savoir si vous pourriez nous indiquer les motifs des non-réponses (à titre individuel et à titre associatif).
Peut-être n’avez-vous jamais reçu nos courriels, ou peut-être y a-t-il d’autres obstacles ?
Si oui, il est nécessaire de les connaître afin d’essayer de les réduire.
Mais sans informations, nous ne pouvons pas nous livrer à des tentatives de divination, aussi comptons-nous vivement sur vos éclaircissements.

Enfin, en espérant que la présente méthode d’envoi par Lettre Recommandée ne sera pas considérée comme une irrévérence ou une autre chose problématique, nous aimerions profiter de la relative garantie de bonne distribution pour vous soumettre, ci-dessous, les autres demandes d’informations qui, depuis l’envoi de notre courriel de février, sont devenues particulièrement importantes et nécessaires, au vu de la situation générale de la gestion publique de l’autisme en France, et des polémiques, dysfonctionnements et graves problèmes (notamment en matière de représentativité) qui n’ont peut-être pas échappé à votre attention.

Voici donc nos demandes d’informations complémentaires :

  • 1/ Dans quelle mesure et à quel degré est-ce que le CNCPH ou d’autres entités françaises participent à la mise en œuvre de la “consultation étroite” et de la “participation active” rendues obligatoires par l’article 4.3 de la CDPH, ainsi qu’au respect de l’article 33.3 concernant la fonction de suivi ?
  • 2/ Quelles sont les conditions pour qu’une organisation de personnes handicapées soit membre du CNCPH, et peut-il y avoir (ou est-ce qu’il y a eu) des exceptions ?
  • 3/ Quelle est la position du CNCPH concernant les points 11, 12, 13 et 14 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH, et en particulier du point 13 distinguant les organisation “de” personnes handicapées des organisations “pour” personnes handicapées ?
  • 4/ Quelle est la position du CNCPH lorsqu’une organisation “pour” personnes handicapées (c’est-à-dire “gestionnaire d’établissements” et/ou prestataire de services) inclut des personnes handicapées dans ses membres et en particulier dans sa direction, et quelles sont les éventuelles mesures que vous auriez mises en place pour lutter contre les risques de conflits d’intérêts, notamment pour garantir qu’une telle inclusion n’est pas superficielle et n’a pas pour but de faire passer pour “représentative de personnes handicapées” une association qui ne peut pas l’être puisqu’il semble impossible de représenter les intérêts de personnes auxquelles on fournit par ailleurs des services ou de l’hébergement (même lorsque ceux-ci sont payés par des entités tierces) ?
    Note : Cette question est très importante.
  • 5/ Quelles sont les organisations de personnes handicapées membres du CNCPH qui, selon vous, ne sauraient être visées par des soupçons de situations de conflits d’intérêt, au vu de leur absence de toute relation avec des activités de prestations de services (avec ou sans hébergement), de formations, d’autres activités commerciales, ou de considérations liées à l’obtention ou à la conservation de positions, de places, d’emplois, d’honneurs ou d’avantages divers ?
  • 6/ Quelles sont les organisations de personnes handicapées autistes membres du CNCPH (s’il en existe) qui, selon vous :
    • Pourraient correspondre à la description mentionnée ci-dessus ;
    • Pourraient ne pas y correspondre.
  • 7/ Sur quels critères et par qui est-ce que les membres du CNCPH sont choisis, et comment s’assurer que l’arbitraire ou que les relations amicales ne puissent s’y inviter (voire y présider) ?
  • 8/ Compte-tenu du faible nombre d’organisations de personnes handicapées membres du CNCPH, comment est-ce compensé (le cas échéant) par des consultations permettant d’obtenir les avis et l’éventuelle participation d’organisations non-membres, et en particulier en matière d’autisme ?
  • 9/ Dans quelle mesure est-ce qu’il est tenu compte de l’autisme et de ses particularités dans les travaux, décisions et recommandations du CNCPH (dont notamment son Conseil pour les questions sémantiques, sociologiques et éthiques), et quelles sont les dispositions prévues à cet effet, sachant que ni les associations de parents de personnes autistes ni les médecins ne sont compétents ni fondés en matière d’explications et de représentation par les personnes autistes (au sens d’une représentation représentative de l’autisme et des propos, aspirations et revendications des personnes autistes elles-mêmes, ce qui est à distinguer de la notion de “représentation légale” exercée généralement par les parents, qui peuvent donc être des représentants non-représentatifs) ?
  • 10/ Dans l’hypothèse où vous décideriez de ne pas nous fournir ces informations, comment pourrions-nous en connaître les motifs, et quels seraient alors les recours que nous pourrions utiliser pour obtenir le respect de l’obligation d’information précisé par le point 23 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH ?
  • 11/ En matière d’accessibilité, est-ce que vous comptez rendre disponible une adresse postale pour le CNCPH, laquelle reste introuvable sur Internet, ce qui est de nature à contrarier les envois de Lettres Recommandées et par conséquent à compliquer les tentatives des organisations de personnes handicapées œuvrant à l’optimisation (ou à l’instauration) du plein respect de leurs droits et de l’équité dûment exigibles ?
  • 12/ Toujours à propos d’accessibilité – et en vous priant de pardonner cette difficulté – pourriez-vous, SVP, mettre vraiment beaucoup moins de jaune sur votre site cncph.fr ?
    Le jaune canari y est omniprésent, ce qui est “violent” et repoussant pour nombre de personnes autistes. On voudrait faire en sorte d’en éloigner les personnes autistes qu’on ne s’y prendrait pas autrement, c’est illisible (et difficilement supportable), et – pardon – le moins qu’on puisse dire est que l’autisme n’a vraiment pas été pris en considération ici.
  • 13/ Enfin, nous rappelons l’existence des demandes d’informations et de la requête exprimées par notre courriel du 13/02/2021, en vous invitant aimablement à vous y reporter en annexe, afin d’y répondre adéquatement, autant que possible.

En vous remerciant par avance pour vos précisions, pour vos conseils, pour votre compréhension en cas de maladresses ou de tout autre désagrément, nous vous prions de croire, Monsieur le Président, à l’assurance de notre respectueuse considération. 

L’Alliance Autiste

 

 

Annexe
Copie de notre courriel du 13/02/2021, pour rappel de nos demandes

​De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date: sam. 13 févr. 2021 à 22:04
Subject: Demande de consultation étroite et de participation active auprès du CNCPH
To: <cncph@pm.gouv.fr>

Monsieur le Président

Le CNCPH n’a pas souhaité répondre à ma candidature envoyée en temps voulu en tant que personne qualifiée pour la mandature 2020-2023.
Au vu du fait qu’il n’y a que 20 personnes qualifiées dans votre Conseil, je peux comprendre cette décision (même si une réponse aurait été appréciée).

Cependant, la lecture attentive de l’Observation Générale N°7 de la CDPH amène notre association de personnes handicapées autistes à vous demander quelles sont les différentes manières pour celle-ci d’être consultée et de participer aux travaux ou à toute activité de votre Conseil susceptibles d’avoir une incidence directe ou indirecte sur la vie des personnes handicapées autistes.

Nous vous serions reconnaissants de bien vouloir nous informer sur les obligations, les difficultés et les obstacles relatifs à cette demande, et cela en particulier dans le cas où l’un des obstacles consisterait en l’obligation d’une participation en tant que membre (titulaire ou autre) de votre Conseil, compte-tenu de la quantité limitée de sièges, et compte-tenu aussi du fait qu’il importe que les personnes handicapées puissent participer (par l’intermédiaire des organisations qui les représentent) dans leur “grande diversité” et sans exclure aucune personne ni aucun degré ou type de handicap, c’est à dire en évitant de ne retenir que les participations les moins difficiles ou les plus “sympathiques”.

Nous pensons que le nombre de 63 sièges est très limité, et que les modalités d’admission (tous les 3 ans) sont restrictives également.

D’après la CDPH, les organisations de personnes handicapées devraient être associées “d’emblée”, et les consultations et participations devraient concerner “toutes” les personnes handicapées, ce qui est répété tout au long de l’Observation Générale N°7.

En outre, les formalités administratives liées à l’admission sont de nature à compliquer voire à empêcher l’accès de certaines organisations de personnes handicapées présentant des difficultés de type “psycho-social” (ce qui est notre cas), lesquelles peuvent avoir besoin d’aménagements raisonnables (ce que nous demandons).

Nous constatons ce Conseil comporte trois associations de parents de personnes autistes mais aucune organisation de personnes autistes, ce qui semble déséquilibré et peu représentatif de la “grande diversité” des personnes handicapées voulues par la CDPH (sans parler de la priorité à réserver aux personnes handicapées elles-mêmes lors de l’application du paragraphe 3 de l’article 4 de la CDPH).

En raison de ces considérations, nous demandons à participer au CNCPH (en respectant ainsi dûment le paragraphe 3 de l’article 4 de la CDPH) sans pour autant être empêchés ou exclus par des obstacles de type administratif (dont par ailleurs nous ignorons s’ils sont compatibles avec cette Convention – ce que nous n’avons pas cherché à connaître) ; autrement dit nous souhaitons savoir comment participer (selon le paragraphe 3 de l’article 4 de la CDPH) sans forcément être membres de votre Conseil (ce qui semble difficilement accessible pour nous).

Accessoirement, nous aimerions savoir si vous pourriez nous indiquer comment les membres du CNCPH sont choisis (ou élus), ceci dans le but de respecter la transparence nécessaire prévue par la CDPH.

Nous souhaitons en outre savoir si la liste des membres en date du 13/01/2020 (publiée ici : https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/contenu/piece-jointe/2020/01/composition_du_cncph_2020-2023.pdf) est à jour, car nous avons reçu une information postérieure à cette date relative à un retrait (supposé) de l’une des associations membres.

Enfin, nous apprécions la création d’un “conseil pour les questions sémantiques, sociologiques et d’éthique”, qui nous semble fort intéressant et utile. Ces questions reviennent souvent dans nos discussions entre activistes autistes, et nous ne pouvons que déplorer que les personnes autistes ne soient jamais assez consultées (ce qui explique une grande partie des difficultés qui leur sont imposées, lesquelles sont souvent d’ordre “social” ou “socio-généré”).

Les problèmes ne peuvent pas être résolus sans dialogue.
La société passe son temps à se plaindre que l’autisme est “énigmatique” pour elle, mais quand nous proposons des explications ou au moins un dialogue, elle nous ignore.

En vous remerciant par avance pour ces informations, nous vous prions de croire, Monsieur le Président, à l’assurance de notre respectueuse considération.

 

 

“Aux personnes en situation de handicap,
je veux ici dire très solennellement
que la République sera toujours à leurs côtés
et qu’à chaque fois qu’il y a une difficulté,
une impasse, une épreuve
,
qu’ils n’ajoutent pas une forme de culpabilité
à ce qu’ils vivent :
c’est la nôtre, de culpabilité, pas la leur.

Eux, ils ont à croire en leurs rêves.

Votre différence, ça n’est pas celle que nos regards
– trop habitués aux normes – croient voir :
votre différence, c’est votre potentiel.” [1]

 

Emmanuel MACRON
Conférence Nationale du Handicap
Palais de l’Elysée – 11/02/2020

 

[1] Extrait vidéo correspondant à cette déclaration (1″14″) : https://www.youtube.com/watch?v=DyVwd9_nock