PM : Divulgation de notre lettre confidentielle du 23/01/2020 concernant les conflits d’intérêts dans l’autisme

Projet {PM} « Demande d’aide concernant les conflits d’intérêts dans l’autisme » GT (Groupe de Travail) AA_Protection_Exploitation-EMSELCINC *DEMARCHE_AA-SR* AA_Protection_Exploitation-EMSELCINC_{PM} {{Rappel-demande-aide-conflits-intérêts-autisme}} Démarche AA-SR (Sans Réponse) N’ayant jamais reçu de réponse à notre lettre confidentielle de demande d’aide concernant les conflits d’intérêts dans l’autisme envoyée au Premier Ministre en LRAR le 23/01/2020, nous avons décidé, en concertation avec l’association Lire plus …

DISAND : Nouveau rappel relatif à nos tentatives visant à obtenir les informations nécessaires pour comprendre les politiques publiques ayant une incidence sur les personnes autistes

Madame la Secrétaire Générale

Nous espérons que votre Délégation (et/ou) le SEPH voudront bien faciliter l’accès, par les personnes handicapées autistes, aux informations qui les concernent.

Nous attendons donc toujours les informations demandées, surtout quand les réponses fournies ne contenaient pas ces informations. Lire plus …

DISAND : Correction de malentendus institutionnels et rappels de demandes d’informations

Madame la Secrétaire Générale
Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-jointe la version numérique de notre LR du 17/02/2021.
Cette lettre importante devrait répondre efficacement aux difficultés que vous avez exprimées.
Nous espérons que les autorités publiques françaises en charge de l’autisme vont prendre, en temps utile, les mesures nécessaires pour respecter les stipulations de la CDPH concernant la nécessité de fournir aux personnes concernées les informations dont elles ont besoin pour comprendre les politiques publiques ayant une incidence sur leurs conditions d’existence.
Dans cette attente, veuillez croire, Madame la Secrétaire Générale, à l’assurance de notre respectueuse considération. Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 3- CNTSATND

Réponse de la DISAND :
GIRARD Mylene
ven. 22 janv. 08:33
À Alliance, COMPAGNON
Bonjour,
Notre charge de travail ne nous permettra pas de vous répondre. Je n’ai pas pu prendre connaissance de vos premiers envois et je ne pourrai pas prendre connaissance des suivants. C’est matériellement impossible.
Je suis navrée.
Cela étant, je ne pense pas que nous puissions vous apporter plus d’éléments que fin juillet 2020 et les efforts de synthèse auxquels vous vous êtes livrés seront importants dans le cadre de la finalisation de votre document.
Je suis consciente du caractère insatisfaisant de cette réponse mais je ne suis vraiment pas en mesure de vous dire autre chose.
Merci de votre compréhension.
Cordialement,
Mylène Girard Lire plus …

DISAND : Inconsidération et incommunication relatives à un trouble médico-administratif dangereux pour les personnes autistes

Madame la Secrétaire Générale

Nous vous remercions pour votre diligence et pour vos efforts, mais comme le malaise concernant les problèmes liés à “l’affaire Chronimed” n’a pas toujours pas engendré les réponses gouvernementales nécessaires à sa dissipation, nous sommes désolés de revenir à nouveau vers vous – ce que nous ne ferions pas si les interrogations et doutes n’étaient pas partagés par nombre d’autres collègues et associations.

Nous nous permettons, pour la compréhension de cette lettre par le public, de reproduire ci-dessous la substance de nos récents échanges informels sur ce sujet, et nous y ajouterons une interrogation liée non à l’actuel défaut d’information juste et précise du public, mais à la très longue absence de considération du problème Chronimed par les autorités (dont le SEPH et peut-être votre Délégation), ce qui ressort du communiqué de l’association SOS Autisme France du 14/12/2020. Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 2- DISAND

Cette lettre est la correction de la partie 2 sur 20 de notre lettre du 18/06/2020.
Nous avons effectué ces aménagements (ces corrections) en raison des difficultés rencontrées et exprimées par la DISAND (impossibilité de commenter des critiques sur des politiques publiques que cette Délégation est chargée de mettre en oeuvre, impossibilité d’aborder nos critiques visant des personnes, longueur du document…).
Nous avons tenu compte, dans cette mise à jour de notre lettre, du point d’étape à deux ans publié par cette Délégation en septembre 2020.
Nous espérons que le fait de scinder notre lettre en 20 parties envoyées progressivement réduira les difficultés de cette Délégation pour l’absorber. Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 1- Stratégie Nationale Autisme 2018-2022

Cette lettre est la correction de la partie 1 sur 20 de notre lettre du 18/06/2020.
Nous avons effectué ces aménagements (ces corrections) en raison des difficultés rencontrées et exprimées par la DISAND (impossibilité de commenter des critiques sur des politiques publiques que cette Délégation est chargée de mettre en oeuvre, impossibilité d’aborder nos critiques visant des personnes, longueur du document…).
Nous avons tenu compte, dans cette mise à jour de notre lettre, du point d’étape à deux ans publié par cette Délégation en septembre 2020.
Nous espérons que le fait de scinder notre lettre en 20 parties envoyées progressivement réduira les difficultés de cette Délégation pour l’absorber. Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions

Nous avons reçu ce jour par courriel la réponse suivante de la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement) à notre lettre de questionnements, explications et suggestions du 18/06/2020.
(Revoir le document PDF de notre lettre dans une nouvelle fenêtre, pour mieux situer la réponse.)

​De : GIRARD Mylene
Date: ven. 31 juil. 2020 à 18:57
Subject: En réponse à votre document de questionnements, explications et suggestions
To: Alliance Autiste
Cc: COMPAGNON Claire

Bonjour,

Nous avons procédé à l’étude du document que vous nous avez adressé. Ce travail collectif représente une somme de travail considérable pour les rédacteurs mais aussi pour la délégation si nous devions répondre point par point. Au-delà de cette charge de travail qui n’est pas absorbable par l’équipe en l’état actuel, ce rapport pose plusieurs difficultés : Lire plus …

DISAND : Tentatives de dialogue de la part des associations de personnes autistes

Madame la Secrétaire Générale

Nous sommes une association nationale de personnes autistes, active notamment auprès des Organisations Internationales.

Nous pensons que le dialogue entre tous les différents acteurs est indispensable pour réduire les difficultés, troubles et malentendus relatifs à l’autisme.

Il existe, dans la communauté des autistes et de leurs familles, divers questionnements en rapport avec la gestion publique de l’autisme en France : certains d’entre eux pourraient relever de votre Délégation.

(Note : Nous sommes déjà en contact avec Autisme Info Services.)

Si vous l’acceptiez, nous pourrions vous faire part de quelques-unes de ces questions, et si vous nous répondiez, nous pourrions alors partager ces informations utiles dans nos groupes de discussion, auprès de nos collègues et associations amies, et dans des articles sur notre site Internet. Lire plus …

Quelques précisions sur la Délégation Interministérielle et le Conseil National concernant l’autisme

Le 03/12/2019, nous avons interrogé cette Délégation par courriel, et nous avons reçu la réponse ci-dessous. Ceci nous permet de mieux nous organiser et d’avoir une idée plus claire, par exemple pour éviter certaines confusions (par exemple au sujet du Comité (ou Conseil) National de l’Autisme, qui n’existe plus). Nous avons décidé de retenir la Lire plus …