DISAND : Inconsidération et incommunication relatives à un trouble médico-administratif dangereux pour les personnes autistes

Projet {DISAND}
Lettre
« Inconsidération et incommunication relatives à un trouble médico-administratif dangereux pour les personnes autistes »

Démarche AA

Mise à jour du 06/01/2021 (réponse de la DISAND)


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Madame la Secrétaire Générale
Délégation Interministérielle
à la Stratégie Autisme
et Neuro-Développement
(DISAND)
SEPH – 14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP – France

20201228 AA_ServPub_ARTIC_{DISAND} Inconsidération et incommunication trouble médico-administratif dangereux

Inconsidération et incommunication relatives à un trouble médico-administratif dangereux pour les personnes autistes

 

Le 28/12/2020

 

Madame la Secrétaire Générale

 

Nous vous remercions pour votre diligence et pour vos efforts, mais comme le malaise concernant les problèmes liés à “l’affaire Chronimed” n’a pas toujours pas engendré les réponses gouvernementales nécessaires à sa dissipation, nous sommes désolés de revenir à nouveau vers vous – ce que nous ne ferions pas si les interrogations et doutes n’étaient pas partagés par nombre d’autres collègues et associations.

 

Nous nous permettons, pour la compréhension de cette lettre par le public, de reproduire ci-dessous la substance de nos récents échanges informels sur ce sujet, et nous y ajouterons une interrogation liée non à l’actuel défaut d’information juste et précise du public, mais à la très longue absence de considération du problème Chronimed par les autorités (dont le SEPH et peut-être votre Délégation), ce qui ressort du communiqué de l’association SOS Autisme France du 14/12/2020.

 

Notre courriel du 12/12/2020 :

 

“Bien que la situation de « non grata » qui est la nôtre depuis 2017 ne nous permette plus de recevoir les courriels censés informer dûment les organisations de personnes concernées, nous avons appris l’existence d’un communiqué très récent de la part du SEPH et de la DISAND concernant « Chronimed », qu’il serait sans doute intéressant de lire (et peut-être de partager, s’il n’est pas confidentiel).”

 

 

Notre courriel du 13/12/2020 :

 

“(…) un passage de notre courriel était un peu trop « subliminal » ( (…) qu’il serait sans doute intéressant de lire (et peut-être de partager, s’il n’est pas confidentiel).

En fait, il y a pas mal de personnes qui sont dans la perplexité par rapport à ce « communiqué interne ».

Il a été envoyé à la liste de diffusion du CNA (CNTSATND) (d’où nous avons été exclus…) ?

D’ailleurs, ne trouvez-vous pas injuste que certaines associations de personnes concernées reçoivent ces courriels, et pas nous ?

Nous pouvons comprendre que nos doléances et critiques ne sont pas spécialement désirées en haut lieu, mais bon… C’est la « démocratie »… (et le respect de la CDPH, d’ailleurs…).

Nous essayons de rester polis et corrects, et nous corrigeons peu à peu notre lettre de « questionnements, explications et suggestions » du 18/06/2020 dont certains aspects dérangeaient trop…

Dans tous les cas, certains collègues se demandent pourquoi un « communiqué » si important à propos de Chronimed (qui, en plus, « défend » les autorités) n’est pas tout simplement public…

D’une manière générale, quand des choses apparaissent comme étant « cachées », les doutes surgissent très vite (même s’il n’y a rien de douteux, d’ailleurs).

 

Merci beaucoup.”

 

 

Votre courriel du 14/12/2020 :

 

« Bonjour,

 

L’information est publique. En pièce jointe, la dépêche APM News.

 

Bonne réception.

 

Mylène Girard

 

Secrétaire générale »

 

 

 Notre courriel du 14/12/2020 :

 

“Bonjour Madame, merci beaucoup pour votre réactivité une fois de plus, et pour cet article de presse que nous allons transmettre à nos collègues.

 

Mais nous ne parlions pas de cela, mais d’un courriel qui semble avoir été adressé à la liste de diffusion du CNA (?) par le SEPH (ou par SEPH+DISAND), et dont les explications étaient très précises et très intéressantes (et différentes – sans les contredire – de l’article que vous nous envoyez).

 

Comme ces informations sont émises par les autorités (et non par une agence de presse), et comme elles sont très utiles pour les personnes concernées et leurs familles, nous ne comprenons pas pourquoi ce communiqué (interne ?) n’a pas été diffusé plus largement. Ou peut-être que vous comptez le faire bientôt ?

 

Même si certaines personnes ont pu lire ce courriel (qui forcément a circulé, d’autant plus qu’il n’était pas barré de la mention « confidentiel »), malheureusement il est impossible de l’aborder sérieusement ou même de le diffuser, puisque nous ne sommes pas censés en avoir eu connaissance.
(Le fait de le diffuser publiquement serait peut-être même illégal).

 

Nous espérons donc que vous comprenez mieux le problème ainsi posé, qui en plus génère un certain nombre de discussions à ce sujet, alors qu’il suffirait de diffuser (si possible) cette information, officiellement, par un vrai communiqué du SEPH (et non par un article de presse mentionnant l’existence d’échanges entre le MSS et le SEPH, même si c’est sur le même sujet).

 

C’est une question de précision et « d’autorité » des sources…

Nous ne pouvons pas gérer un texte qui ne serait pas publié par un site en .gouv.fr, ou au moins envoyé par courriel par une adresse en .gouv.fr.

 

Nous espérons que ces clarifications seront utiles.

 

Merci beaucoup.”

 

 

 

28/12/2020 (suite de la présente lettre)

 

Nous sommes désolés pour ces problèmes et nous tenons à vous remercier pour votre indéniable dévouement, mais nous devons ajouter que la lecture de diverses Observations Générales de la CDPH montre qu’il y a bien un devoir d’information des personnes handicapées et des organisations qui les représentent, de la part des autorités gouvernementales (ce qui semble logique).
Cela signifie que les informations (précises) devraient être diffusées par les autorités, et non pas via des agences de presse « qui ont pu obtenir une copie » d’un courrier envoyé par un ministère à un autre.

 

On peut d’ailleurs mentionner à ce sujet le caractère quelque peu humiliant d’être ainsi les derniers informés, bien après les « personnes non concernées », dont seules quelques privilégiées ont eu le droit de connaître votre « communiqué interne », ce qui nous semble diamétralement opposé à la considération dont les personnes handicapées devraient bénéficier, notamment en ce qui concerne les détails susceptibles d’affecter leur vie – et leur santé.

 

Car en fin de compte :

  • Les agences de presse obtiennent des courriers (confidentiels ?) échangés entre deux ministères ;
  • Les quelques dizaines de destinataires de la liste de diffusion « CNA » obtiennent des informations précises et attentionnées de la part du SEPH et de la DISAND ;
  • La plupart des associations de parents n’en entendent pas parler, sauf quand elles ont la chance que des « privilégiés » les leur transmettent (ce qui n’est peut-être même pas permis) ;
  • Et pour ce qui est des personnes réellement concernées et de leurs associations…
    Elles peuvent – au mieux – espérer en entendre parler par chance, et si elles croient pouvoir elles aussi recevoir les informations qui les concernent bien plus que les « personnes autorisées » susmentionnées, alors elles doivent quasiment supplier…

 

En addition à cette interrogation relative à ces injustices et à l’incompréhensible absence de caractère public des termes de ce communiqué fort détaillé et précis, et dans le même registre, nous aimerions également savoir pourquoi le SEPH s’est abstenu de considérer pendant deux ans les nombreuses alertes qui lui ont été faites à propos de Chronimed, tant par des personnes autistes (ou parents) que par des associations, pour ne sembler découvrir (ou admettre) ce scandale que le 12/12/2020, le lendemain d’une réunion ad hoc avec la présidente de SOS Autisme France, dont nous joignons le communiqué du 14/12/2020 en annexe.

 

Ces apparentes anomalies en termes de prise en compte de dangers avérés concernant la santé des personnes autistes, et en termes de légitime information (qui devrait être aussi précise pour le public que pour les destinataires de votre communiqué “interne”) ne peuvent qu’attiser confusions, polémiques, sentiment d’injustice et autres problèmes, ce qui malheureusement nuit aux tentatives pour respecter la CDPH (dans les faits comme dans les déclarations).

 

Vous comprendrez certainement que, de notre côté, nous ne puissions rester insensibles à la mise en danger des personnes autistes, surtout lorsqu’elle est ignorée pendant deux ans par des autorités publiques censées précisément veiller à leur bien-être, et encore plus lorsque celles-ci semblent éprouver des difficultés pour reconnaître certains dysfonctionnements, tout en inversant les priorités relatives à l’information des personnes concernées.

 

Nous espérons donc que vous pourrez et que vous voudrez bien remédier à cette situation en nous fournissant autant que possible les clarifications et les informations nécessitées par les troubles ci-dessus exposés, et en informant dûment le public des termes précis jusqu’à présent réservés aux destinataires de votre communiqué « interne ».

 

Si cela n’est pas possible, nous vous prions de bien vouloir au moins nous indiquer auprès de quelle entité nous pourrions nous adresser utilement à cette fin.

(S’il s’agit du SEPH, alors il conviendrait sans doute aussi de nous faire savoir comment en obtenir une réponse, chose que nous n’avons jamais vue depuis notre création début 2014).

 

En dépit de ces problèmes, nous vous prions de croire, Madame la Secrétaire Générale, à la constance de notre respectueuse considération.

 

L’Alliance Autiste

 

 


 

« Aux personnes en situation de handicap,
je veux ici dire très solennellement
que la République sera toujours à leurs côtés
et qu’à chaque fois qu’il y a une difficulté, une impasse, une épreuve,
qu’ils n’ajoutent pas une forme de culpabilité à ce qu’ils vivent :
c’est la nôtre, de culpabilité, pas la leur.

Eux, ils ont à croire en leurs rêves.

Votre différence, ça n’est pas celle que nos regards
– trop habitués aux normes – croient voir :
votre différence, c’est votre potentiel. » [1]

Emmanuel MACRON
Conférence Nationale du Handicap
Palais de l’Elysée – 11/02/2020

[1] Extrait vidéo correspondant à cette déclaration (1″14″) : https://www.youtube.com/watch?v=DyVwd9_nock


06/01/2021

GIRARD Mylene

12:12 (il y a 1 heure)

   

À AllianceCOMPAGNON

Bonjour,

Tout d’abord, tous mes vœux pour cette année qui démarre.

Pardonnez mon délai de réponse, la charge de travail reste très importante.

Au sujet des informations relatives à Chronimed :

–          La dépêche que je vous ai adressée reprend l’ensemble des informations importantes,

–          Si le message adressé aux membres du Conseil national vous est parvenu, vous pouvez l’utiliser : il est signé de Sophie Cluzel et de Claire Compagnon et ne mentionne pas « confidentiel »,

–          Il n’est pas exact de dire qu’il y a eu une longue absence de considération du problème. Simplement, la Justice est saisie, ce qui impose de fait une retenue dans l’expression, c’est une règle d’usage dans l’administration. Par ailleurs, je précise que ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de communication qu’il ne se passe rien,

–          J’ajoute que Sophie Cluzel a eu l’occasion de s’exprimer publiquement sur le sujet à l’Assemblée nationale lors des questions au gouvernement courant décembre. Son intervention est en ligne, vous pouvez la retrouver facilement sur son compte Twitter.

Je profite de ce message pour vous préciser que les questions que vous posez aux autres acteurs me sont très fréquemment transférées en bout de course…je dispose donc de vos questions, en double, en triple…Sachez que si un partenaire m’informe vous avoir répondu, par souci d’efficacité, je ne répondrai pas à la même question. J’espère que vous comprendrez.

Espérant avoir répondu à vos interrogations sur Chronimed,

Cordialement,

Mylène Girard

Secrétaire générale



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