Réunion du 24/01/2024 avec la DI-TND (Délégation Interministérielle TND)

A/ Points proposés

000. Pour info : la réunion précédente (07/06/2022)

00. Brèves présentations / introduction

0. Modalités d’enregistrement et de restitution (publication)

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• • Les questions ou demandes (parfois indirectes) sont soulignées.
  • Parfois, les images ou icones (notamment avec acronymes) affichent une explication si on les survole.

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1. Distinction Fondamentale de l’Autisme (DFA)

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1.1. Explications (différence entre « autisme » et « Troubles du Spectre Autistique » (et la CIM-11 6A02 ne fait PAS la confusion))

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1.2. « Oubli de la chose comprise«  : erreur très préjudiciable dans le nouvel intitulé complet de la Délégation (qui consacre la Confusion Autisme-Troubles) (et puis il faudrait corriger « DIA-TND » sur cette page)
Contrairement à ce que votre nouvel intitulé complet implique, l’autisme ne fait PAS partie des « TND » : ce sont les TSA qui en font partie.
Il en est de même pour le titre de la « Stratégie 2023 » (qui ainsi « enfonce le dernier clou sur le cercueil des qualités des autistes ») : « STRATÉGIE NATIONALE 2023-2027 POUR LES TROUBLES DU NEURODÉVELOPPEMENT : AUTISME, DYS, TDAH, TDI« 
Cette erreur « consacre au plus haut niveau » (ou démontre) la vision partiale purement défectologique de l’autisme, ce qui empêche d’avoir l’approche équilibrée, adéquate et nécessaire à la justesse des politiques publiques en commençant par l’accessibilité pour les autistes.

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1.3. Idem avec le site de la Maison de l’Autisme etc. (et nos rappels de demandes d’informations relatives à une correction sont ignorés)

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1.4. Nécessité de débats pour que les autorités publiques françaises aillent vers une approche sociale de l’autisme (ce qui est « correct » et ce qui permet la nécessaire inclusion), et abandonne sa vision essentiellement médicale (qui fait le bonheur des « professionnels » et « hébergeurs », lesquels constituent opportunément la quasi-majorité des influenceurs) [FL]

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1.5. Que pensez-vous de renommer la DI-TND en « Délégation à la Neurodiversité » [AR], ce qui permettrait :
– (a) de mieux embrasser une transition d’un « modèle médical du handicap » vers un « modèle social du handicap«  (fondé sur les droits humains et correspondant en partie au concept de la « neurodiversité » [AR] et – plus globalement – à la richesse et à l’utilité de la « biodiversité humaine ») ;
– (b) de supprimer tous les problèmes de dénominations et d’intitulés affectant votre Délégation depuis des années ;
– (c) d’aborder les qualités de l’autisme (et celles d’autres particularités humaines a caractère fortement neurologique) au lieu de s’occuper uniquement des « troubles » (ce qui est « partial » et ce qui explique bien des problèmes) ;
– (d) et donc d’aller moins difficilement vers l’avénement des politiques et normes d’accessibilité nécessaires en matière de handicaps autistiques (ou propres à d’autres catégories de la « neurodiversité »).

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1.6. Lutte contre la psychiatrie [TV]
« Rien sur la prégnance de la psychanalyse, financée par notre argent (les impôts), dans encore certaines universités publiques françaises, et imposée auprès de publics captifs (handicap, jeunesse en danger, médico-social et même la déradicalisation).
Demander à ce qu’une approche un peu rationnelle soit favorisée, à la place des approches plus fumeuses comme celles de Freud, Lacan Winnicott et aussi Jung !
En bref, un peu moins de « BS ». » [TV]

 

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2. Accessibilité en matière de handicaps autistiques

 

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2.1. Explications (« Atteintes Socio-Générées Sensorielles, Mentales ou Autres », « Prise En Compte Correcte de l’Autisme Partout » (PECCAP), « barrières attitudinales »…)

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2.2. Accessibilité à la maison (cf. éducation familiale à l’autisme)

 

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2.3. Accessibilité à l’école (et à l’université) – en particulier garantir le recours systématique au PPS [PM]

– Absence de demande des associations pour l’application de la loi concernant le PPS. [PM]
– Importance du PPS pour garantir les droits des autistes en milieu scolaire. [PM]
– Exemple d’une famille qui a créé son propre PPS pour son fils, non reconnu par la plupart des enseignants. [PM]

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2.4. Accessibilité dans l’environnement social quotidien indispensable (y compris commerces, transports, voisinage)

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2.5. Accessibilité dans le travail

 

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2.6. Accessibilité dans la santé (hôpitaux, dentistes etc.)

 

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2.7. Accessibilité dans les loisirs

 

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2.8. Accessibilité des services publics

 

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2.9. Accessibilité des services privés et autres

 

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2.10. Accessibilité des services d’assistance sociale et juridique « ordinaires »

 

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2.11. Accessibilité des élus (parlementaires et autres)

 

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2.12. Accessibilité de la DI-TND (actuellement partielle), des Ministères, des ARS, du CNCPH (le plus inaccessible de tous), du Conseil National Autisme et TND (tellement inaccessible et grevé de conflits d’intérêts qu’on n’a même pas essayé), etc.

 

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2.13. Accessibilité de la « consultation étroite et participation active » (CDPH 4.3)

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2.14. Accessibilité de toute autre entité, formalité, procédure, mécanisme etc.

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2.15. « Référents Accessibilité Autisme » (facilitateurs / médiateurs) accessibles et connus par tout fonctionnaire (comme nous l’avons fait demander par le Comité CDPH de l’ONU dans sa Recommandation de 2021 au point 28 c, ce qui pour l’instant est méprisé et/ou incompris)

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2.16. Quand est-ce que les pouvoirs publics français vont enfin se décider à concevoir (avec l’aide des autistes qui savent) une politique et des normes et mesures concrètes d’accessibilité pour les handicaps autistiques ?
(Nous n’avons pas arrêté de demander cela pendant au moins deux ans, en pressentant que ce serait encore ignoré et absent de la nouvelle « Stratégie », et ce fut hélas le cas : donc encore une fois 4 ans d’inaccessibilité et de blocage de la société, 4 ans de perdus, A CAUSE DU REFUS AVERE, INCOMPREHENSIBLE ET « COUPABLE » DE CONSULTER)

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2.17. – L’autisme est caractérisé par des situations handicapantes dans la communication et dans les relations sociales.
– Donc, on s’attendrait à ce que des efforts soient fournis dans ce domaine.
(Des efforts mutuels, pas toujours du même côté. Car la communication non-autistique – complètement pervertie – n’est vraiment pas un exemple à imposer.)
– Pourtant, RIEN ne semble prévu de la part du système socio-administratif pour réduire ou éviter ces situations handicapantes (c’est à dire en termes de conception universelle et d’adaptations socio-administratives).
– Et ce, alors que pour les autres types de handicap, des normes, obligations et mesures concrètes existent (obligation générale de fourniture d’accès, de produits, de services publics ou privés etc., prévus pour être utilisables par les personnes handicapées, SAUF par les autistes).
–> Pourquoi une telle injustice, pourquoi une telle absence de prise en compte des situations handicapant les autistes en termes de communication et de relations sociales, alors que bien évidemment c’est un sujet essentiel ?
– Qu’est-ce qui est fait de la part du système, pour réduire ou éviter les situations handicapantes en matière de communication et de relations interpersonnelles pour les autistes ?? A notre connaissance, RIEN.
A part peut-être un peu à l’école, et encore, ce n’est pas sûr car les informations (ou promesses) restent vagues, et de toute façon quand on confond autisme et troubles de l’autisme, alors l’ambiance est forcément défectologique, ce qui s’oppose évidemment à une accessibilité correcte.
– Que dirait-on si RIEN n’était fait en termes de prise en compte et d’adaptations de la part du « système » pour réduire les situations handicapantes des PMR, rien pour réduire les situations handicapantes des aveugles, rien pour réduire les situations handicapantes des sourds, etc. ??
Et cela fait depuis l’époque de Ségolène Neuville que nous soumettons ce problème, « dans le désert »…

 

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2.18. Au vu de l’absence évidente d’intérêt pour les handicaps autistiques dans les politiques d’accessibilité de la France (ce qui est amplement démontré, comme par exemple ici), la grande question c’est « POURQUOI CE MEPRIS ? »…
Quels sont les motifs proposés par les autorités françaises – et en particulier par votre Délégation – pour justifier le désintérêt manifeste pour nos dizaines de rappels ?
Ce refus d’en parler sont inversement proportionnels à la grande quantité d’efforts que nous déployons depuis des années pour alerter les autorités à ce sujet, en vain : pourquoi ?
Pourquoi tant de rejet et de refus d’aborder sérieusement un besoin fondamental évident,  pourquoi ce rejet des mains tendues, ce refus de comprendre ou d’apprendre, de la part des autorités concernées ?
Entre autres, nous n’avons jamais reçu de réponse à notre « Demande de position sur l’absence de politique d’accessibilité (…) » du 01/10/2024.

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2.19. (Contribution de [AT])
Des réformes diverses rendent la vie des personnes autistes de plus en plus difficile, et l’exclusion scolaire se renforce : 

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3. Services d’assistance et aides pour les autistes

 

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3.1. Cercle vicieux : comment obtenir une assistance socio-administrative personnelle, quand on nous impose pour cela des formalités administratives qui précisément nécessitent une telle assistance ?? (et quand les MDPH ignorent nos demandes d’aide, d’information, d’accessibilité etc.)

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3.2. Assistance Socio-Administrative Adaptée à l’Autisme et Accessible (AS4A) (Cela ne doit pas fonctionner en « places » (très limitées) mais à distance et sans limitation de nombre.)

 

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3.3. Service d’Interprétariat et de Résolution des Crises Autisme (SIRCA)

 

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3.4. Accès à la Justice & Assistance Juridique Adaptée à l’Autisme et Accessible (2AJ3A) (Comment obtenir une assistance juridique adaptée « pour de vrai », et pas « discrétionnaire » ?)
Il n’y a PAS d’accès à la Justice pour les autistes – contrairement aux croyances du HFHI de ce Ministère : TOUT est inaccessible pour nous (formulaires, aide juridictionnelle, avocats, points d’accès justice, DdD, associations « superficielles » du type « Droit Pluriel », magistrats…).
Pourquoi est-ce que rien de sérieux n’est fait ?

 

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3.5. Aide publique pour les associations d’autistes

 

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3.6. Besoin de revoir entièrement le concept des GEMA

– Critiques sur le non-respect du cahier des charges des GEMA [PM]
– Conflits d’intérêts et manque d’indépendance dans la gestion des associations GEMA [PM]

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3.7. « Autistance » (système global d’assistance et d’entraide)

 

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4. Réduction des souffrances socio-générées et protection de la vie

 

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4.1. Droit à la protection contre toute forme de maltraitance (y-compris par les « institutions », étatiques ou autres) – voir notre Rapport sur la maltraitance des autistes en France sur solidarites.gouv.fr.
Qui s’en occupe, et comment ? (Faire juste des Etats-Généraux en puis disparaître, ça ne résout rien.)

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4.2. Droit à l’information et lutte contre le Mutisme Administratif (en application notamment des points 22, 23 , 40, 43, 54, 58, 84, 94.m, 94.o, 94.s et 94.u de l’Observation Générale N°7 de la CDPH)
Qui s’en occupe, et comment ?
(Au Brésil, il y a une Loi d’Accès à l’Information, accessible de manière très visible, appliquée de manière super sérieuse et sophistiquée, avec des délais garantis et 99,6% de réponses (très attentives, pas des réponses « bateau »), y-compris des justifications claires des non-réponses. En France, c’est la misère…)

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4.3. Droit aux explications et justifications (en vertu – notamment – du point 23 de l’Obs. Gén. N°7 de la CDPH, à vraiment lire SVP)

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4.4. Droit à la sincérité et à la reconnaissance de leurs erreurs de la part des institutions publiques

 

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4.5. Droit au professionnalisme des fonctionnaires, consistant notamment à ne pas faire interférer leur ego (susceptibilité puis rétorsion) et leurs considérations d’ordre personnel dans l’exercice de leur fonction

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4.6. Droit aux réparations (des privations de liberté et maltraitances diverses, notamment étatiques)
Comment faire, quand pour nous la « justice » est parfaitement inaccessible ? 

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4.7. Nécessité de libérer les autistes du grave piège de la construction de l’estime de soi par l’intermédiaire des probables jugements par autrui
Comment faire ? (groupes de réflexion et de travail etc. – pas seulement avec celles/ceux qui ne font que répéter « ce qui est déjà su », ce qui n’avance pas à grand chose, la preuve — ou pire, celles/ceux qui précisément sont complètement dans ce mécanisme)

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4.8. Droit d’être différent et « non conforme », droit d’être soi

 

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4.9. Droit à la prévention (proportionnée et non-liberticide) des risques de dépression et de suicide
Les choses existantes doivent être améliorées, avec davantage de diversité et de richesse dans la consultation et la réflexion.

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4.10. Pour éviter de sombrer dans le désespoir, la grande souffrance, le suicide, ou les auticides parentaux, où peut-on s’adresser efficacement quand on ne trouve aucune solution ? (quand il y a maltraitance – de tout type- et quand tous les services publics – dont le DdD – répondent « ce n’est pas ici, allez voir ailleurs » – quand on a la chance d’une réponse)

 

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4.11. Droit à la consultation des autistes (et des trisomiques et autres « fardeaux ») et à l’extrapolation statistique concluant au refus général de leur propre génocide (par « évitement de naître »), et respect effectif de ce choix

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5. Droit à la liberté et à l’épanouissement

 

 

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5.1. Droit à la protection contre les Atteintes Socio-Générées Sensorielles, Mentales ou Autres

(exemple d’avis pour T-shirt ou carte, fait pour une personne en particulier
– pas forcément applicable à tous les autistes)

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5.2. Droit de ne pas se voir imposer des restrictions à cause de l’autisme ou du handicap

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5.3. Droit à la capacité juridique et aux meilleurs efforts pour recueillir, comprendre et respecter concrètement nos choix

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5.4. Droit à la suppression de la « marchandisation » des tutelles

 

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5.5. Droit à la suppression de la surprotection familiale (ou autre), très préjudiciable en matière d’autisme

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5.6. Droit à l’ABOLITION de la discrimination et de la ségrégation basées sur le handicap (donc illégale) constituée par les placements en établissements avec hébergement (même en cas de choix parental), et donc droit à la désinstitutionnalisation,
c’est à dire à L’ABOLITION DE L’INSTITUTIONNALISATION

source

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5.7. Droit de vivre dans n’importe quel type de logement et de localisation en recevant les aides nécessaires et sans devoir se plier aux besoins ou décisions des prestataires

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5.8. Droit à la favorisation de la créativité et de l’épanouissement personnel

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5.9. Droit (et mesures) pour l’égalité en termes de possibilités de relations sexuelles

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5.10. Droit à la favorisation des activités physiques et sportives

 

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5.11. Droit à la favorisation des (nécessaires) activités ou situations de connexion avec la Nature (appelée « l’environnement », en langage moderne occidental)

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5.12. Droit à la favorisation des expériences (notamment sociales), des découvertes et aventures les plus diverses

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5.13. Droit à la sécurité (dont la géolocalisation) non-liberticide

 

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5.14. Droit à la sérénité et au retrait et au refuge

 

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5.15. Droit à l’autonomisation et au bonheur (y-compris après la disparition des parents)

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5.16. Droit (et aide) au voyage

 

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5.17. Droit (et aide) à l’exil salutaire et au refuge dans d’autres pays

 

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6. Quelques vices fondamentaux de la gestion publique du handicap et de l’autisme en France

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Non, cette image n’est pas une blague (mais un « dysfonctionnement », une erreur) :
ici (en France), ce qu’on rétablit, ce n’est pas le bon fonctionnement, mais le DYSfonctionnement… (preuve : …gouv.fr)

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6.1. Comment obtenir des réponses (et des débats) sur toutes ces questions, quand toutes nos lettres aux Ministères sont systématiquement transférés à la DI-TND, et que celle-ci les ignore puis nous informe qu’elle n’a pas la compétence sur ces sujets et qu’elle ne peut y répondre ? (alors qu’elle pourrait au moins faire l’intermédiaire – en particulier pour nos lettres au Ministère du handicap) – toujours aucune solution à cette (opportune ?) hérésie malgré plus de 10 demandes en plus de 3 ans

 

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6.2. Le vice central de l’article 1^er de la Loi 2005-102 entraînant une polarisation « médico-sociale » diamétralement opposée à la liberté, à l’égalité, à l’accessibilité et à l’inclusion : qu’est-ce qui est prévu pour corriger cet article / cette loi ?

 

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6.3. Les conflits d’intérêts criants (exemple sans « attaque personnelle » : l’ancien Adjoint DdD chargé du handicap, qui avait été DG de l’UNAPEI pendant 20 ans, et qui était hostile à l’inclusion et à la désinstitutionnalisation) : qu’est-ce qui est prévu pour lutter contre cette forme de corruption systémique subtile ?

 

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6.4. Comment peut-on honnêtement prétendre que des « associations » qui emploient 2 millions de salariés pourraient correctement et impartialement défendre les intérêts des personnes handicapées qu’elles hébergent et qu’elles « servent » (ce qui suppose la suppression de beaucoup d’emplois « tertiaires » inutiles en cas de vraie inclusion), et cela même si elles s’arrangent pour placer des personnes handicapées dans leur bureau (ce qui ne change rien au problème et aux décisions) ?

 

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6.5. L’exploitation indirecte du handicap (et du vieillissement) par le lobby du médico-social : qu’est-ce qui est fait pour lutter contre ça, au « pays des Droits de l’Homme » ? (On ne peut même pas en parler…)

 

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6.6. Le problème du lobbyisme du médico-social qui s’impose, s’infiltre et se développe partout sans nécessité (logement « inclusif », ESAT, GEMA, etc.) : comment se défendre contre cela ?

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6.7. Pourquoi des IME dans les écoles, et pas simplement des spécialistes payés par l’EN comme les autres professeurs ?
(Des « instituts » incrustés dans les écoles, c’est vraiment n’importe quoi, et c’est encore une preuve de la domination du lobby du médico-social, prêt à toutes les absurdités pour ne pas lâcher la poule aux œufs d’or – avec la bénédiction et le concours des pouvoirs publics.)

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6.8. Dans le même registre, qu’est-ce qui justifie la présence de syndicats au CNCPH, et qu’est-ce qui garantit que leurs avis (forcément en faveur de l’exploitation indirecte du handicap) n’ont aucune influence ?

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6.9. Comment obtenir certaines informations sur le fonctionnement des ESMS lorsque ceux-ci refusent de les fournir ? (Est-ce que tout ça doit absolument rester opaque partout, même au niveau des autorités publiques ?)

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6.10. Est-ce que oui ou non il peut y avoir obligation (même indirecte) d’envoi en IME ? (C’est flou…)

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6.11. Le caractère fallacieux du positionnement appelé « choix des personnes » quand
(a) il n’y a pas de deuxième option (l’inclusion) décente (comme avec les prétendues « élections » de dictateurs ayant suffisamment affaibli l’opposition),
(b) et quand, en plus, souvent ce n’est pas le choix des personnes mais de leurs parents (ou « tuteurs professionnels ») :
comment faire cesser ces déclarations gouvernementales trompeuses ?
(et accessoirement, un peu moins prendre les gens pour des débiles – si possible)

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6.12. Le vice de la délégation des services publics d’assistance au secteur privé (dépourvu d’obligations et de leviers, mais nécessairement « docile » dont injuste) : comment y remédier ?

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6.13. Le subterfuge consistant à faire croire qu’on peut se défendre avec la « justice » en cas de soins ou d’hospitalisation sous la contrainte, alors que le juge ne peut que juger de la conformité des procédures et que le médecin a toujours le dernier mot : comment rectifier cette tromperie très néfaste ?

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6.14. En matière d’autisme, le paradoxe de la consultation et de la représentativité confiées aux associations et personnes les moins handicapées et donc les moins représentatives, pendant que des autistes « plus authentiques » sont rejetés à cause de leurs difficultés dans la communication et les relations sociales : quand allez vous comprendre cette injustice discriminatoire et y mettre fin ?

 

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6.15. En matière d’autisme, nous avons déjà amplement dénoncé le grave problème du Conseil National de l’Autisme et des TND (notamment parce qu’il est choisi de manière discrétionnaire « selon le bon plaisir du Prince », et aussi – entre autres – parce qu’il est grevé de situations de conflits d’intérêts évidents, et/ou de membres qui défendent plus les intérêts de leur corporation que ceux des personnes concernées).
Votre Délégation refuse d’aborder ces graves problèmes, en réduisant nos dénonciations à des « attaques personnelles », ce qui est impropre car le problème est systémique en amont, et serait exactement le même en remplaçant les membres de ce Conseil.
Comment résoudre ces problèmes ? (arbitraire, conflits d’intérêts, interdiction ou omerta etc.)

 

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6.16. En matière d’autisme et dans le même registre, depuis des années la « communication gouvernementale » répète au public à quel point elle est vertueuse en matière de consultation et de co-construction, thème qui pourtant laisse vraiment à désirer puisque toutes les personnes et associations qui déplaisent ou qui ne sont pas d’accord en sont exclues (ce qui est indéniable).
Or ces exclusions et cette partialité (si préjudiciable à une juste compréhension de ce qu’il faut faire) n’empêchent pas les autorités d’écrire des choses qui au fil des ans deviennent de plus en plus « torturantes », comme par exemple (parmi des dizaines d’autres), page 14 de la nouvelle Stratégie :
« Elle a mobilisé tous les acteurs : le Conseil national TSA-TND qui réunit les associations et professionnels intervenant dans le champ des TND, les personnes concernées par les TND, (…) » : ce n’est pas vrai.
Ce ne sont pas « les » mais « des« , car une orientation politique influencée d’abord par le secteur du médico-social existe depuis des décennies (comme nous l’avons fait comprendre et dire par le Comité CDPH de l’ONU, et comme nous pourrions facilement le démontrer à nouveau, preuves à l’appui), et tout ce qui est fait doit s’y conformer, ou être exclu.
Donc il est pour le moins impropre (pour ne pas dire mensonger) de laisser entendre que les politiques sont définies de manière juste, impartiale et démocratique.
Qu’est-ce les autorités publiques françaises comptent faire pour plus d’honnêteté, de justesse, de démocratie et de transparence à ce sujet ?

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6.17. Concernant le CNCPH, le problème est à peu près le même.
Ce Conseil National (étatique) a le droit d’exister ; en revanche il est fallacieux de l’utiliser (comme c’est fait) en prétendant ainsi mettre en oeuvre l’obligation de consultation étroite et de participation active (CDPH 4.3).
Nous avons vérifié et obtenu la confirmation auprès de qui de droit.
Comment est-ce que les autorités étatiques françaises comptent aborder ce problème, et en discuter avec nous (si ce n’est pas trop demander), alors que de toute façon ce Conseil est le plus inaccessible de tout ce que nous connaissons ?

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6.18. En matière d’autisme, les effets pervers liés aux nominations, sièges et autres avantages, et la grande facilité pour manipuler les « représentants autistes » : quand allez-vous analyser ce problème, et le résoudre ?

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6.19. En matière d’autisme, l’obligation de fonctionner en associations pour défendre nos droits, ce qui est un fonctionnement incompatible avec l’autisme : quand allez-vous analyser ce problème et le résoudre, en revoyant en profondeur les modalités de la consultation ?

 

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6.17. En matière d’autisme, le problème des « consultations citoyennes » (comme celle pour la Stratégie Autisme et TND 2023-2027 – cf. nos réponses et commentaires) qui ne sont pas faites « en temps utile » (cf. points 42, 54 et 91 Obs. Gén. N°7 CDPH) mais « a posteriori », uniquement pour « valider les décisions » : envisagez-vous de revoir tout cela pour que ce soit plus juste, plus logique, plus transparent, plus participatif et donc plus fidèle aux vrais besoins des personnes handicapées (et non les désirs des gens qui vivent de celles-ci) ?

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6.18. Alors que pour un pays comme la France on s’attendrait à ce qu’il y ait AU MOINS UNE personne chargée de la communication « entre les deux mondes » (l' »Autistan » et le « Non-Autistan »),  laquelle devrait en toute logique se trouver au sein de votre Délégation, pourquoi est-ce que cette fonction n’existe pas ?
Alors que précisément la communication entre les deux mondes est réputée difficile (ce qui est vrai), il n’y a RIEN de prévu concernant ce problème…
On parle d’une personne chargée de cela, spécialisée et apte, et non d’une personne plein de bonne volonté mais chargée de plein d’autres choses, et insuffisamment pourvue des compétences particulières nécessaires.

 

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7. Notre relative exclusion par les pouvoirs publics (dont la DI-TND)

 

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7.1. Discussion sur les motifs possibles de notre relative proscription (et leur nature discriminatoire au sens de la CDPH)
– cf. nos nombreuses demandes d’explications, dont celle-ci

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7.2. A ce sujet, obstacle kafkaïen du fait que la DI-TND considère que « les personnes qui ne sont pas en accord avec la trajectoire ne peuvent de fait pas se positionner comme contributeurs puisqu'[elle ne discute] plus de la feuille de route, [elle la déploie]…« , alors que nous sommes systématiquement exclus également de la co-construction de ces feuilles de route (ainsi « gravées dans le marbre » tous les 4 ans), qui donc est effectuée uniquement avec les personnes « approuvées » pour cela : QUID ?…

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7.3. L’absence (incompréhensible et très dommageable), au sein de la DI-TND, d’un « référent autisme » / médiateur / facilitateur, spécialiste de l’autisme et de l’accessibilité relative aux handicaps autistiques, ce qui aurait évité notre exclusion

 

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7.4. Est-il possible de nous réintégrer dans la « consultation étroite et la participation active » (CDPH 4.3), de manière sincère, adaptée (dépourvue de « troubles sociaux », susceptibilités, intrigues et dénigrements en cachette), suivie, constructive et utile ? (Nous pouvons montrer que c’est NOUS qui avons initié cela en France en matière d’autisme, dès le 11/11/2014.)

 

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8. Situation très grave de florilège d’errements, subterfuges, grossièretés, violations, maltraitances, rejets, exclusions, etc. par l’institution « de rang constitutionnel » appelée « Défenseur des Droits » (DdD)

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8.1. Accessibilité spécifique aux services du « Défenseur des Droits » : où en sont les discussions en ce sens mentionnées par courriel par la SG de la DI-TND il y a deux ans (puis « enterrées ») ?

 

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8.2. Suite à nos demandes d’informations auprès du DdD, patientes et polies pendant des années, comment faire pour trouver où se cacheraient « les réponses pertinentes et juridiquement fondées qui [nous] ont été déjà apportées par [leur] institution » (alors que depuis cette curieuse déclaration, ils refusent opportunément tout dialogue) ?

 

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8.3. Comment faire en sorte que les services du DdD abandonnent leurs divers procédés malhonnêtes ? (blocages injustifiés et définitifs, clôtures par rattachement en catimini de nouvelles saisines à d’anciennes sans rapport mais « traitées », dossiers « perdus », jeux de « ping-pong », lettres refusées sous des prétextes manifestement mensongers, et autres « spécialités » décourageantes et excluantes – et inadmissibles)

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8.4. Comment faire pour se défendre contre les maltraitances par les services du DdD ? (par exemple, quand on nous juge sur notre personnalité, et qu’on crie des grossièretés, et qu’on nous hurle d’aller « em***der quelqu’un d’autre » – preuves irréfutables à l’appui) – ce qui n’existerait pas s’ils daignaient consentir à  mettre en place l’accessibilité que nous leur avons très poliment et très patiemment demandée (en proposant même notre aide)

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8.5. Comment faire en sorte que les gens du DdD connaissent leur propre code de déontologie, et le respectent vraiment ?
Leur site defenseurdesdroits.fr ne semble indiquer aucun lien vers ce texte (ou vers une éventuelle mise à jour), il est très très difficile (ou impossible) d’obtenir des informations, et parfois ils font exactement l’inverse de ce qui est stipulé dans ce code.

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8.6. Comment faire en sorte que les services du DdD respectent eux-mêmes les principes auxquels ils prétendent « veiller » (notamment le « respect des droits », le suivi et la promotion de la CDPH, etc.) ?

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8.7. Comment faire pour que l’institution appelée « Défenseur des Droits », à défaut de respecter et de faire respecter la CDPH de l’ONU, consente au moins à la nommer correctement (pas « CIDPH », erreur confirmée par Céline Poulet du CIH ici), alors que cette institution ne daigne pas répondre à nos demandes en ce sens, et rejette même nos lettres ?

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9. Respect des Conventions Internationales

 

 

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9.1. Quel(s) organe(s) public(s) s’occupe(nt) de garantir et de prouver que les stipulations et recommandations des organes des traités internationaux et européens sont bien appliquées ? (notamment en matière d’autisme, et en particulier en vertu de la Recommandation CRPD/C/FRA/CO/1, qui mentionne l’autisme VINGT fois grâce à nous, preuves à l’appui)

 

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9.2. Quand est-ce que la France va rendre sa législation conforme à la CDPH de l’ONU (entre autres) ?

 

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9.3. Comment se défendre lorsque les juges préfèrent superbement méconnaître (ou mépriser) la CDPH de l’ONU ou d’autres traités internationaux ?

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9.4. Quel organe ou service public peut nous aider à saisir la Cour Européenne des Droits de l’Homme ?

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10. Quelques perspectives

 

 

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10.1. Réfléchir pour revoir entièrement l’éducation des autistes, de manière adaptée et pertinente (exemple intéressant : Montessori), sans « formatage standardisant », sans « apprentissage de Troubles du Non-Autisme« , et tout en restant dans la société ordinaire pour apprendre le fonctionnement non-autistique

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10.2. Faire le nécessaire pour concevoir des « entreprises autistiques » ou d’autres formes de sustentation et d’autonomie économique individuelle adaptées aux particularités et qualités de l’autisme

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10.3. Appuyer un projet de type « Autistance » (en recourant de manière humainement intelligente à l’intelligence artificielle)

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10.4. Revoir entièrement – grâce à un organe dédié et approuvé par les autistes (comme le projet « Autismologie« ) – la diffusion des informations, du savoir et les formations en matière d’autisme, en s’assurant de ne pas propager ni perpétuer de graves préjugés, confusions et erreurs (cas actuel)

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10.5. Faire un groupe de travail (non « médical » ni « défectologique ») pour étudier comment développer et utiliser les qualités autistiques au bénéfice de la société, dans tous les domaines et de toutes les manières possibles

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10.6. Créer un système (et non un « groupe ») de personnes mentalement surdouées (dont autistes) afin d’apporter des réflexions, des points de vue et surtout des solutions possibles, au bénéfice des autorités publiques et pas nécessairement en matière d’autisme ou de handicap mais sur tout sujet important

Note : un tel projet – aux antipodes du « défectologisme » ambiant –
n’est possible que si on cesse de croire que « l’autisme »c’est uniquement « les troubles de l’autisme » :

si ce n’est toujours pas le cas, retour au point 1.1.

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11. Autres points soumis (non classés)

11.1. Manque de connaissance et de respect envers le cadre législatif [PM]
– Appel à une assistance juridique gratuite et compétente en droit du handicap.
– Critique des juristes dans les ARS, MDPH et rectorats travaillant contre les autistes.

11.2. Supports d’Observation Validés [PM]
– Nécessité d’utiliser des supports d’observation validés pour les autistes.
– Importance de l’observation pour garantir l’accessibilité aux compensations et éviter des évaluations inappropriées.

11.3. Discrimination et Menaces envers ceux qui demandent la loi [PM]
– Stigmatisation, dénigrement, et menaces envers ceux qui demandent l’application de la loi.
– L’autisme comme la première cause de discrimination en France.

11.4. Critiques envers certaines Personnalités et Associations [PM]
– Questionnement sur l’engagement concret de certaines personnes en faveur des autistes.

11.5. Appel à une Loi Protégeant les Autistes et les Associations [PM]
– Nécessité d’une loi protégeant les autistes des évaluations inappropriées.
– Appel à la protection des associations non gestionnaires qui demandent l’application de la loi.

11.6. Sensibilisation et Formation des Personnels Administratifs [LD]
– Urgence de former les personnels des MDPH et membres des CDPAH sur l’autisme de niveau 1, anciennement Asperger, sans déficience intellectuelle.
– Appel à une sensibilisation similaire pour le personnel des CAF et MSA.

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B/ Restitution de la réunion

Etant donné que le Délégué Interministériel a accepté l’enregistrement de la réunion uniquement à condition que ce ne soit pas publié, mais utilisé seulement en interne, il n’y a pas de vidéo (ni d’audio).
Mais nous allons préparer un compte-rendu écrit. Ca va prendre du temps…

En attendant, voici quelques informations (résumées par ChatGPT) :

La réunion du 24/01/2024 avec Étienne Pot, délégué interministériel pour l’autisme, a été perçue comme positive et constructive par l’association.

Les points initialement proposés n’ont pas été abordés car, après réflexion, la priorité a été donnée par l’association à l’établissement d’une connexion humaine et à la discussion des bases fondamentales, en mettant notamment l’accent sur l’accessibilité.

L’absence de politique d’accessibilité en matière d’autisme a été attribuée au fait que les responsables ne savent pas quelles clés universelles ou « dénominateurs communs » utiliser pour ce faire.

Les échanges ont porté sur des sujets tels que l’accessibilité, le handicap et la prise en compte correcte de l’autisme, illustrés par des exemples concrets.

La plus grande ouverture du délégué interministériel actuel par rapport à son prédécesseur a été soulignée.

Le caractère plus ou moins « aversif » de l’association a probablement été atténué, ce qui est nécessaire pour un dialogue constructif.

La proposition, par e-mail, d’organiser une prochaine réunion pour discuter des points spécifiques avec une participation plus large a été faite, bien que la contrainte de temps des responsables puisse limiter le nombre de rencontres.

En résumé, la réunion a jeté les bases d’une relation plus positive, mettant l’accent sur des discussions constructives et l’importance de construire une compréhension mutuelle.