SEPH : Demande d’assistance, d’accessibilité, d’informations, de réduction d’obstacles administratifs et de consultation et participation pour les organisations de personnes handicapées autistes

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Madame la Secrétaire d’Etat

Nous n’avons jamais reçu de réponse de votre part à nos lettres et courriels, en particulier à notre récente “Demande d’informations relatives aux droits à l’information, à la consultation et à la participation, et à l’assistance pour les organisations de personnes handicapées autistes” (Lettre Recommandée du 17/02/2021 dont Accusé de Réception en Annexe 1). Lire plus …

ONU-CDPH : Déclaration orale pour le Comité CDPH de l’ONU à propos de la désinstitutionnalisation en France

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Ce mardi 25 mai 2021, nous avons participé à la consultation effectuée dans diverses parties du monde (ici, l’Europe) par le Comité CDPH de l’ONU, afin de préparer des « Directives sur la désinstitutionnalisation ».

Cette vidéoconférence comportait 90 participants, dont une trentaine de délégués d’organisations de personnes handicapées de presque tous les pays européens, et un certain nombre de membres du Comité.
Les délégués ont résumé la situation et les problèmes relatifs à l’institutionnalisation des personnes handicapées dans leur pays, en proposant des pistes. Lire plus …

ONU-CDPH : Contribution pour le comité CDPH de l’ONU à propos de la désinstitutionnalisation en France

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Monsieur le Secrétaire du Comité

Nous vous remercions pour vos aimables précisions et pour les aménagements fournis, et nous remercions le Comité pour les possibilités de consultation et de participation qu’il nous offre, ce qui n’est pas du tout le cas de la part des autorités publiques françaises, qui méprisent la CDPH et surtout la désinstitutionnalisation (mot tabou pour elles), tout comme elles méprisent notre organisation de personnes autistes (qui n’obtient que très rarement les informations et précisions qu’elle demande en vertu de l’Observation Générale N°7).

Même l’ombudsman français (« Défenseur des Droits ») ne fournit aucune des informations écrites que nous lui demandons poliment depuis un an, et il nous répond à peine.

Bien que leur plein respect n’intéresse visiblement pas l’Etat français, la Convention et ses Observations Générales fournissent des arguments très importants lors de nos tentatives pour faire entendre les droits, les besoins et les difficultés des personnes handicapées autistes aux autorités publiques françaises. Lire plus …

SEPH / Secrétaire d’Etat au Handicap : Recherches dans l’espoir de trouver comment obtenir les informations à fournir par l’Administration

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SEPH (Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées) : Demande d’informations Mutisme Administratif, absence d’assistance, et autres obstacles 29/04/2021 | AA –> SEPH   Résumé par ChatGPT Objet : Demande d’informations sur le Mutisme Administratif et autres obstacles Madame la Secrétaire d’État, Nous sollicitons à nouveau votre attention sur notre précédente lettre recommandée datée du 17/02/2021, intitulée Lire plus …

DISAND : Nouveau rappel relatif à nos tentatives visant à obtenir les informations nécessaires pour comprendre les politiques publiques ayant une incidence sur les personnes autistes

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Madame la Secrétaire Générale

Nous espérons que votre Délégation (et/ou) le SEPH voudront bien faciliter l’accès, par les personnes handicapées autistes, aux informations qui les concernent.

Nous attendons donc toujours les informations demandées, surtout quand les réponses fournies ne contenaient pas ces informations. Lire plus …

DdD : Demande d’accessibilité du Défenseur des Droits par les organisations de personnes handicapées autistes

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Madame la Défenseure

Notre organisation de personnes handicapées a l’honneur de vous adresser, encore une nouvelle fois de plus, un rappel de nos demandes d’informations concernant la manière dont il est veillé au respect des droits des personnes autistes en France, complété par un rappel de notre demande des aménagements semblant nécessaires au vu des obstacles rencontrés. Lire plus …

Problème des messages négatifs ou néfastes ‘contre l’autisme’

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Madame la Présidente ou Monsieur le Président
Nous vous remercions pour vos efforts et vos initiatives visant à améliorer les conditions de vie d’un certain nombre d’enfants autistes dans votre région.
Dans tout domaine, la bonne volonté est rarement suffisante pour parvenir adéquatement aux résultats escomptés, et en matière d’autisme les malentendus sont omniprésents.
En espérant ne pas trop vous contrarier ou vous peiner, nous sommes amenés à vous proposer un dialogue dans l’espoir de réduire un aspect particulièrement problématique inhérent à vos campagnes « Pastilles bleues contre l’autisme ». Lire plus …

DISAND : Correction de malentendus institutionnels et rappels de demandes d’informations

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Madame la Secrétaire Générale
Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-jointe la version numérique de notre LR du 17/02/2021.
Cette lettre importante devrait répondre efficacement aux difficultés que vous avez exprimées.
Nous espérons que les autorités publiques françaises en charge de l’autisme vont prendre, en temps utile, les mesures nécessaires pour respecter les stipulations de la CDPH concernant la nécessité de fournir aux personnes concernées les informations dont elles ont besoin pour comprendre les politiques publiques ayant une incidence sur leurs conditions d’existence.
Dans cette attente, veuillez croire, Madame la Secrétaire Générale, à l’assurance de notre respectueuse considération. Lire plus …

MSS-DGCS : Rappel de nos demandes d’informations – Observation générale N°7 de la CDPH

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Le public concerné et nous-mêmes avons besoin de mieux connaître et de mieux comprendre certaines particularités parfois trop peu claires des politiques et de certains mécanismes susceptibles d’avoir une incidence directe ou indirecte sur la vie des personnes handicapées autistes.

C’est ce besoin naturel et compréhensible – qu’ont les usagers au sujet de ce qui est décidé et mis en œuvre pour eux – qui a été rappelé par les diverses obligations détaillées dans cette Observation Générale (entre autres). Lire plus …

SEPH : Demande d’informations relatives aux droits à l’information, à la consultation et à la participation, et à l’assistance pour les organisations de personnes handicapées autistes

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Sans comprendre suffisamment l’autisme, tout le reste n’est que la gestion du partage d’un gros gâteau financier, dont les pouvoirs publics français espèrent gentiment qu’il serait bénéfique pour les personnes autistes, alors qu’en réalité il leur est indigeste et que seules les entités privées ou semi-publiques qui « s’affairent » autour s’en délectent, et se battent chacune pour en avoir de plus grosses parts. Lire plus …

DdD : Nouveau rappel de notre demande d’informations, nouvelles explications, demande d’aménagements raisonnables

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Madame la Défenseure

Nous vous prions de bien vouloir trouver nos nouveaux rappels et les nouvelles demandes d’informations résultant directement des difficultés nées de l’absence de fourniture des informations initialement demandées depuis mai 2020. Lire plus …

DdD : Principaux questionnements actuels

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Mise à jour du 24/06/2021 (désinstitutionnalisation) :

N’ayant toujours reçu aucune des informations demandées par nos lettres malgré de nombreux et patients rappels « diplomatiques », faute de mieux, nous publions ici un très court extrait de notre réunion du 23/03/2020, qui évidemment n’a pas de valeur suffisante pour répondre à nos demandes puisque c’est verbal.
Dans ce passage, l’adjoint au DdD chargé de la lutte contre les discriminations dit du concept de la désinstitutionnalisation : « C’est un mot que je n’emploie pas (…), c’est de l’idéologie, et c’est du verbiage. » (vers 1’57 » et vers 2’54 ») Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 3- CNTSATND

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Réponse de la DISAND :
GIRARD Mylene
ven. 22 janv. 08:33
À Alliance, COMPAGNON
Bonjour,
Notre charge de travail ne nous permettra pas de vous répondre. Je n’ai pas pu prendre connaissance de vos premiers envois et je ne pourrai pas prendre connaissance des suivants. C’est matériellement impossible.
Je suis navrée.
Cela étant, je ne pense pas que nous puissions vous apporter plus d’éléments que fin juillet 2020 et les efforts de synthèse auxquels vous vous êtes livrés seront importants dans le cadre de la finalisation de votre document.
Je suis consciente du caractère insatisfaisant de cette réponse mais je ne suis vraiment pas en mesure de vous dire autre chose.
Merci de votre compréhension.
Cordialement,
Mylène Girard Lire plus …

DISAND : Inconsidération et incommunication relatives à un trouble médico-administratif dangereux pour les personnes autistes

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Madame la Secrétaire Générale

Nous vous remercions pour votre diligence et pour vos efforts, mais comme le malaise concernant les problèmes liés à “l’affaire Chronimed” n’a pas toujours pas engendré les réponses gouvernementales nécessaires à sa dissipation, nous sommes désolés de revenir à nouveau vers vous – ce que nous ne ferions pas si les interrogations et doutes n’étaient pas partagés par nombre d’autres collègues et associations.

Nous nous permettons, pour la compréhension de cette lettre par le public, de reproduire ci-dessous la substance de nos récents échanges informels sur ce sujet, et nous y ajouterons une interrogation liée non à l’actuel défaut d’information juste et précise du public, mais à la très longue absence de considération du problème Chronimed par les autorités (dont le SEPH et peut-être votre Délégation), ce qui ressort du communiqué de l’association SOS Autisme France du 14/12/2020. Lire plus …

PM : Demande d’informations à propos des politiques publiques françaises relatives à l’autisme

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Monsieur le Premier Ministre

Il y existe deux catégories de représentants autistes : ceux que l’on n’entend que très rarement parler des “vrais problèmes” (tels que l’Exploitation Médico-Socio-Economique liberticide des Personnes Souvent Handicapées), et qui sont invités dans les salons élyséens pour recevoir la parole présidentielle à sa source comme il y a trois ans, et les autres, les « pas comme il faut », qui n’obtiennent même pas de réponses à leurs lettres.

Même proscrits, nous avons pourtant besoin de réponses au sujet des politiques publiques françaises susceptibles d’affecter la qualité de vie des personnes autistes.
Notre droit à l’information sur les politiques nous concernant est confirmé dans l’Observation générale N°7 de la CDPH (et nous y reviendrons plus en détails dans la partie 10). [1]      Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 2- DISAND

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Cette lettre est la correction de la partie 2 sur 20 de notre lettre du 18/06/2020.
Nous avons effectué ces aménagements (ces corrections) en raison des difficultés rencontrées et exprimées par la DISAND (impossibilité de commenter des critiques sur des politiques publiques que cette Délégation est chargée de mettre en oeuvre, impossibilité d’aborder nos critiques visant des personnes, longueur du document…).
Nous avons tenu compte, dans cette mise à jour de notre lettre, du point d’étape à deux ans publié par cette Délégation en septembre 2020.
Nous espérons que le fait de scinder notre lettre en 20 parties envoyées progressivement réduira les difficultés de cette Délégation pour l’absorber. Lire plus …

MSS-DGCS-BAEI : Questionnements à propos de vos réponses à la consultation sur la feuille de route de la stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées

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Monsieur le Chef de Bureau

Nous avons vu un texte intitulé

“DGCS/BAEI/MG-AR et MTES/SG-DMA – 12/11/2020 – Contribution de la France – Consultation sur la feuille de route de la stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées”,

mais celui-ci est dépourvu d’un lien Internet (URL), ce qui empêche de l’attribuer formellement à votre Bureau ou à votre Direction Générale, ce qui donc – faute d’auteur attesté – entraîne un dysfonctionnement dans l’information du public, et des risques de confusions. Lire plus …

Informations utiles concernant les recours en cas de refus d’aménagement ou d’accès à un enfant autiste pour des activités scolaires ou périscolaires

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Le 18/12/2020, l’association Autisme Info Service a répondu à notre demande en fournissant les informations très détaillées qui suivent.
En cas de problème, vous pouvez nous contacter. Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 1- Stratégie Nationale Autisme 2018-2022

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Cette lettre est la correction de la partie 1 sur 20 de notre lettre du 18/06/2020.
Nous avons effectué ces aménagements (ces corrections) en raison des difficultés rencontrées et exprimées par la DISAND (impossibilité de commenter des critiques sur des politiques publiques que cette Délégation est chargée de mettre en oeuvre, impossibilité d’aborder nos critiques visant des personnes, longueur du document…).
Nous avons tenu compte, dans cette mise à jour de notre lettre, du point d’étape à deux ans publié par cette Délégation en septembre 2020.
Nous espérons que le fait de scinder notre lettre en 20 parties envoyées progressivement réduira les difficultés de cette Délégation pour l’absorber. Lire plus …

MSS-DGCS : Désinstitutionnalisation – Explications et questions

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Madame la Directrice Générale de la Cohésion Sociale

Nous avons l’honneur de vous solliciter, en regrettant que les termes de notre courriel du 14/11/2015 (rappelé et amélioré ci-dessous) n’aient pas permis – semble-t-il – de suffisamment attirer la meilleure attention du Chef de Bureau qui en était le destinataire (et qui finalement ne semble pas la personne la plus appropriée au thème abordé).

Le 16/04/2016, nous avions demandé de l’aide à Madame la Cheffe de Projet du Plan Autisme (par notre courriel (connu et lu par ce Chef de Bureau) « Demande d’assistance pour « 20151114 AA_AideSP_MS Désinstitutionnalisation – Explications et questions ») dans l’espoir de fournir les adaptations ou aménagements nécessaires à la compensation des difficultés propres aux interlocuteurs de l’Administration lorsqu’ils sont confrontés aux difficultés de communication nées de l’absence de Prise En Compte Correcte de l’Autisme Partout. Lire plus …

MSS-DGCS-BAEI : Demande de précisions concernant la consultation des organisations de personnes handicapées

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Monsieur le Chef de Bureau

Nous vous remercions pour votre message du 11/12/2020 (que nous reproduisons ci-dessous pour la compréhension des lecteurs/lectrices) et nous aimerions savoir si vous pouvez préciser comment vous envisagez de tenir compte de la position de notre association (par exemple au moyen de simples évocations lors de réunions, ou au contraire en incluant certains de nos propos par écrit dans un ou plusieurs documents, ou encore autrement). Lire plus …

PM : Rappel de notre demande d’aide concernant les conflits d’intérêts dans l’autisme

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Monsieur le Premier Ministre

Nous tenons à remercier Monsieur le Vaguemestre du Secrétariat Général du Gouvernement d’avoir bien voulu accepter de nous retourner, le 03/02/2020, l’accusé de réception (dont copie plus bas) de notre LRAR RR076020950BR.

Nous avons l’honneur de vous rappeler notre demande d’aide visant à lutter contre les problèmes de conflits d’intérêts, d’affairisme et de népotisme qui affectent très préjudiciablement les politiques et mesures publiques en matière d’autisme en France.

Nous aimerions également savoir s’il vous est possible de nous indiquer pourquoi vous n’avez pas répondu à notre lettre, laquelle donnait quelques exemples de ces problèmes.
(Un remerciement aurait peut-être été un début raisonnable.) Lire plus …

DISAND : Recherche de l’assistance publique accessible pour les personnes autistes

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Le 25/10/2020, nous avons reçu la réponse suivant de la Secrétaire Générale de la DISAND, nous indiquant une piste très intéressante concernant cette recherche.

Correction : L’accès à l’aide par ces assistantes sociales est très inégal et aléatoire.

« Bonjour,

L’assistance socio-administrative pour les personnes autistes relève des assistantes sociales des Centres de ressources autisme : elles sont formées aux spécificités de l’autisme et accompagnent toutes les personnes autistes dans toutes leurs démarches, sans bureaucratie, en analysant le besoin au plus près et en effectuant toutes les mises en lien utiles. Ces services peuvent bien entendu être activés à distance (les CRA sont recensés sur le site du GNCRA), d’autant plus dans le contexte sanitaire actuel qui a vu les échanges téléphoniques, mail ou visio se développer. Lire plus …

PR : Demande d’avis présidentiels

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Le 3 juillet 2020, nous avons envoyé par courriel et par LRAR une lettre au Président de la République française pour lui demander son avis et sa position sur 10 sujets, dont notamment le besoin d’un service d’assistance socio-administrative (pour la vie en liberté), les conflits d’intérêts, la désinstitutionnalisation bien sûr, ou encore le risque eugéniste, naturellement sans oublier de rappeler la situation scandaleuse d’institutionnalisation infligée depuis longtemps à notre ami Timothée. Lire plus …

IGAS : Demande de réponses

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Nous avons envoyé ce jour par courriel et par LRAR une lettre de demande de réponses à l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales), en raison de leur absence de réponse à notre démarche précédente (https://allianceautiste.org/2017/12/lettre-pour-igas-demande-informations-effectivite-controle-mise-en-oeuvre-des-mesures-necessaires-aux-autistes/) Lire plus …

HAS : Demande de réponses

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Mise à jour du 14/10/2020 :
Nous avons reçu la réponse suivante par le Directeur de la HAS, datée du du 02/10/2020.
Cette réponse : 
1- comble le manque de réponses observé depuis plusieurs années ;
2- maintient et confirme les positions de la HAS, en donnant quelques précisions ;
3- ne tient pas compte des « détails qui font la différence » que nous tentons d’exposer depuis fin 2017 et qui justifient notre démarche.
Cette situation nécessite donc des réflexions plus approfondies afin de trouver comment faire en sorte qu’il ne soit plus possible de mal comprendre nos demandes (ou de feindre de mal les comprendre), ce qui donnera lieu à une nouvelle démarche.
Les personnes (autistes) souhaitant participer à ce projet peuvent nous contacter (bouton « Contact »). Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions

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Nous avons reçu ce jour par courriel la réponse suivante de la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement) à notre lettre de questionnements, explications et suggestions du 18/06/2020.
(Revoir le document PDF de notre lettre dans une nouvelle fenêtre, pour mieux situer la réponse.)

​De : GIRARD Mylene
Date: ven. 31 juil. 2020 à 18:57
Subject: En réponse à votre document de questionnements, explications et suggestions
To: Alliance Autiste
Cc: COMPAGNON Claire

Bonjour,

Nous avons procédé à l’étude du document que vous nous avez adressé. Ce travail collectif représente une somme de travail considérable pour les rédacteurs mais aussi pour la délégation si nous devions répondre point par point. Au-delà de cette charge de travail qui n’est pas absorbable par l’équipe en l’état actuel, ce rapport pose plusieurs difficultés : Lire plus …

DISAND : Tentatives de dialogue de la part des associations de personnes autistes

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Madame la Secrétaire Générale

Nous sommes une association nationale de personnes autistes, active notamment auprès des Organisations Internationales.

Nous pensons que le dialogue entre tous les différents acteurs est indispensable pour réduire les difficultés, troubles et malentendus relatifs à l’autisme.

Il existe, dans la communauté des autistes et de leurs familles, divers questionnements en rapport avec la gestion publique de l’autisme en France : certains d’entre eux pourraient relever de votre Délégation.

(Note : Nous sommes déjà en contact avec Autisme Info Services.)

Si vous l’acceptiez, nous pourrions vous faire part de quelques-unes de ces questions, et si vous nous répondiez, nous pourrions alors partager ces informations utiles dans nos groupes de discussion, auprès de nos collègues et associations amies, et dans des articles sur notre site Internet. Lire plus …

DdD : Demande de dialogue avec les associations d’autistes pour l’optimisation de la défense des droits des autistes

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Monsieur le Défenseur des Droits

En 2015, nous avions préparé ensemble l’examen de l’Etat français par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU à Genève.

Cette année, nous ne savons pas si vous allez à nouveau nous contacter pour l’examen par le CDPH, mais notre association va préparer un rapport alternatif comme en 2015.

Ce rapport sera inévitablement très peu élogieux pour l’ensemble des autorités françaises, mais nous souhaitons qu’il soit néanmoins aussi juste que possible.

Ceci nécessite donc une précision dans les informations, laquelle suppose un dialogue. Lire plus …

Logo de la DISAND

Quelques précisions sur la Délégation Interministérielle et le Conseil National concernant l’autisme

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Le 03/12/2019, nous avons interrogé cette Délégation par courriel, et nous avons reçu la réponse ci-dessous. Ceci nous permet de mieux nous organiser et d’avoir une idée plus claire, par exemple pour éviter certaines confusions (par exemple au sujet du Comité (ou Conseil) National de l’Autisme, qui n’existe plus). Nous avons décidé de retenir la Lire plus …