SEPH : Demande d’assistance, d’accessibilité, d’informations, de réduction d’obstacles administratifs et de consultation et participation pour les organisations de personnes handicapées autistes

Madame la Secrétaire d’Etat

Nous n’avons jamais reçu de rĂ©ponse de votre part Ă  nos lettres et courriels, en particulier Ă  notre rĂ©cente “Demande d’informations relatives aux droits Ă  l’information, Ă  la consultation et Ă  la participation, et Ă  l’assistance pour les organisations de personnes handicapĂ©es autistes” (Lettre RecommandĂ©e du 17/02/2021 dont AccusĂ© de RĂ©ception en Annexe 1). Lire plus …

ONU-CDPH : DĂ©claration orale pour le ComitĂ© CDPH de l’ONU Ă  propos de la dĂ©sinstitutionnalisation en France

Ce mardi 25 mai 2021, nous avons participĂ© Ă  la consultation effectuĂ©e dans diverses parties du monde (ici, l’Europe) par le ComitĂ© CDPH de l’ONU, afin de prĂ©parer des « Directives sur la dĂ©sinstitutionnalisation ».

Cette vidĂ©oconfĂ©rence comportait 90 participants, dont une trentaine de dĂ©lĂ©guĂ©s d’organisations de personnes handicapĂ©es de presque tous les pays europĂ©ens, et un certain nombre de membres du ComitĂ©.
Les dĂ©lĂ©guĂ©s ont rĂ©sumĂ© la situation et les problèmes relatifs Ă  l’institutionnalisation des personnes handicapĂ©es dans leur pays, en proposant des pistes. Lire plus …

ONU-CDPH : Contribution pour le comitĂ© CDPH de l’ONU Ă  propos de la dĂ©sinstitutionnalisation en France

Monsieur le Secrétaire du Comité

Nous vous remercions pour vos aimables prĂ©cisions et pour les amĂ©nagements fournis, et nous remercions le ComitĂ© pour les possibilitĂ©s de consultation et de participation qu’il nous offre, ce qui n’est pas du tout le cas de la part des autoritĂ©s publiques françaises, qui mĂ©prisent la CDPH et surtout la dĂ©sinstitutionnalisation (mot tabou pour elles), tout comme elles mĂ©prisent notre organisation de personnes autistes (qui n’obtient que très rarement les informations et prĂ©cisions qu’elle demande en vertu de l’Observation GĂ©nĂ©rale N°7).

MĂŞme l’ombudsman français (« DĂ©fenseur des Droits ») ne fournit aucune des informations Ă©crites que nous lui demandons poliment depuis un an, et il nous rĂ©pond Ă  peine.

Bien que leur plein respect n’intĂ©resse visiblement pas l’Etat français, la Convention et ses Observations GĂ©nĂ©rales fournissent des arguments très importants lors de nos tentatives pour faire entendre les droits, les besoins et les difficultĂ©s des personnes handicapĂ©es autistes aux autoritĂ©s publiques françaises. Lire plus …

SEPH / SecrĂ©taire d’Etat au Handicap : Recherches dans l’espoir de trouver comment obtenir les informations Ă  fournir par l’Administration

SEPH (SecrĂ©tariat d’Etat aux Personnes HandicapĂ©es) : Demande d’informations Mutisme Administratif, absence d’assistance, et autres obstacles 29/04/2021 | AA –> SEPH   RĂ©sumĂ© par ChatGPT Objet : Demande d’informations sur le Mutisme Administratif et autres obstacles Madame la SecrĂ©taire d’État, Nous sollicitons Ă  nouveau votre attention sur notre prĂ©cĂ©dente lettre recommandĂ©e datĂ©e du 17/02/2021, intitulĂ©e Lire plus …

DISAND : Nouveau rappel relatif à nos tentatives visant à obtenir les informations nécessaires pour comprendre les politiques publiques ayant une incidence sur les personnes autistes

Madame la Secrétaire Générale

Nous espĂ©rons que votre DĂ©lĂ©gation (et/ou) le SEPH voudront bien faciliter l’accès, par les personnes handicapĂ©es autistes, aux informations qui les concernent.

Nous attendons donc toujours les informations demandĂ©es, surtout quand les rĂ©ponses fournies ne contenaient pas ces informations. Lire plus …

DdD : Demande d’accessibilitĂ© du DĂ©fenseur des Droits par les organisations de personnes handicapĂ©es autistes

Madame la Défenseure

Notre organisation de personnes handicapĂ©es a l’honneur de vous adresser, encore une nouvelle fois de plus, un rappel de nos demandes d’informations concernant la manière dont il est veillĂ© au respect des droits des personnes autistes en France, complĂ©tĂ© par un rappel de notre demande des amĂ©nagements semblant nĂ©cessaires au vu des obstacles rencontrĂ©s. Lire plus …

Problème des messages nĂ©gatifs ou nĂ©fastes ‘contre l’autisme’

Madame la Présidente ou Monsieur le Président
Nous vous remercions pour vos efforts et vos initiatives visant Ă  amĂ©liorer les conditions de vie d’un certain nombre d’enfants autistes dans votre rĂ©gion.
Dans tout domaine, la bonne volonté est rarement suffisante pour parvenir adéquatement aux résultats escomptés, et en matière d’autisme les malentendus sont omniprésents.
En espĂ©rant ne pas trop vous contrarier ou vous peiner, nous sommes amenĂ©s Ă  vous proposer un dialogue dans l’espoir de rĂ©duire un aspect particulièrement problĂ©matique inhĂ©rent Ă  vos campagnes « Pastilles bleues contre l’autisme ». Lire plus …

DISAND : Correction de malentendus institutionnels et rappels de demandes d’informations

Madame la Secrétaire Générale
Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-jointe la version numérique de notre LR du 17/02/2021.
Cette lettre importante devrait répondre efficacement aux difficultés que vous avez exprimées.
Nous espĂ©rons que les autoritĂ©s publiques françaises en charge de l’autisme vont prendre, en temps utile, les mesures nĂ©cessaires pour respecter les stipulations de la CDPH concernant la nĂ©cessitĂ© de fournir aux personnes concernĂ©es les informations dont elles ont besoin pour comprendre les politiques publiques ayant une incidence sur leurs conditions d’existence.
Dans cette attente, veuillez croire, Madame la SecrĂ©taire GĂ©nĂ©rale, Ă  l’assurance de notre respectueuse considĂ©ration. Lire plus …

MSS-DGCS : Rappel de nos demandes d’informations – Observation gĂ©nĂ©rale N°7 de la CDPH

Le public concernĂ© et nous-mĂŞmes avons besoin de mieux connaĂ®tre et de mieux comprendre certaines particularitĂ©s parfois trop peu claires des politiques et de certains mĂ©canismes susceptibles d’avoir une incidence directe ou indirecte sur la vie des personnes handicapĂ©es autistes.

C’est ce besoin naturel et comprĂ©hensible – qu’ont les usagers au sujet de ce qui est dĂ©cidĂ© et mis en Ĺ“uvre pour eux – qui a Ă©tĂ© rappelĂ© par les diverses obligations dĂ©taillĂ©es dans cette Observation GĂ©nĂ©rale (entre autres). Lire plus …

SEPH : Demande d’informations relatives aux droits à l’information, à la consultation et à la participation, et à l’assistance pour les organisations de personnes handicapées autistes

Sans comprendre suffisamment l’autisme, tout le reste n’est que la gestion du partage d’un gros gâteau financier, dont les pouvoirs publics français espèrent gentiment qu’il serait bĂ©nĂ©fique pour les personnes autistes, alors qu’en rĂ©alitĂ© il leur est indigeste et que seules les entitĂ©s privĂ©es ou semi-publiques qui « s’affairent » autour s’en dĂ©lectent, et se battent chacune pour en avoir de plus grosses parts. Lire plus …

DdD : Nouveau rappel de notre demande d’informations, nouvelles explications, demande d’aménagements raisonnables

Madame la Défenseure

Nous vous prions de bien vouloir trouver nos nouveaux rappels et les nouvelles demandes d’informations rĂ©sultant directement des difficultĂ©s nĂ©es de l’absence de fourniture des informations initialement demandĂ©es depuis mai 2020. Lire plus …

DdD : Principaux questionnements actuels

Mise à jour du 24/06/2021 (désinstitutionnalisation) :

N’ayant toujours reçu aucune des informations demandĂ©es par nos lettres malgrĂ© de nombreux et patients rappels « diplomatiques », faute de mieux, nous publions ici un très court extrait de notre rĂ©union du 23/03/2020, qui Ă©videmment n’a pas de valeur suffisante pour rĂ©pondre Ă  nos demandes puisque c’est verbal.
Dans ce passage, l’adjoint au DdD chargĂ© de la lutte contre les discriminations dit du concept de la dĂ©sinstitutionnalisation : « C’est un mot que je n’emploie pas (…), c’est de l’idĂ©ologie, et c’est du verbiage. » (vers 1’57 » et vers 2’54 ») Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 3- CNTSATND

Réponse de la DISAND :
GIRARD Mylene
ven. 22 janv. 08:33
Ă€ Alliance, COMPAGNON
Bonjour,
Notre charge de travail ne nous permettra pas de vous rĂ©pondre. Je n’ai pas pu prendre connaissance de vos premiers envois et je ne pourrai pas prendre connaissance des suivants. C’est matĂ©riellement impossible.
Je suis navrée.
Cela Ă©tant, je ne pense pas que nous puissions vous apporter plus d’Ă©lĂ©ments que fin juillet 2020 et les efforts de synthèse auxquels vous vous ĂŞtes livrĂ©s seront importants dans le cadre de la finalisation de votre document.
Je suis consciente du caractère insatisfaisant de cette réponse mais je ne suis vraiment pas en mesure de vous dire autre chose.
Merci de votre compréhension.
Cordialement,
Mylène Girard Lire plus …

DISAND : Inconsidération et incommunication relatives à un trouble médico-administratif dangereux pour les personnes autistes

Madame la Secrétaire Générale

Nous vous remercions pour votre diligence et pour vos efforts, mais comme le malaise concernant les problèmes liĂ©s Ă  “l’affaire Chronimed” n’a pas toujours pas engendrĂ© les rĂ©ponses gouvernementales nĂ©cessaires Ă  sa dissipation, nous sommes dĂ©solĂ©s de revenir Ă  nouveau vers vous – ce que nous ne ferions pas si les interrogations et doutes n’Ă©taient pas partagĂ©s par nombre d’autres collègues et associations.

Nous nous permettons, pour la comprĂ©hension de cette lettre par le public, de reproduire ci-dessous la substance de nos rĂ©cents Ă©changes informels sur ce sujet, et nous y ajouterons une interrogation liĂ©e non Ă  l’actuel dĂ©faut d’information juste et prĂ©cise du public, mais Ă  la très longue absence de considĂ©ration du problème Chronimed par les autoritĂ©s (dont le SEPH et peut-ĂŞtre votre DĂ©lĂ©gation), ce qui ressort du communiquĂ© de l’association SOS Autisme France du 14/12/2020. Lire plus …

PM : Demande d’informations Ă  propos des politiques publiques françaises relatives Ă  l’autisme

Monsieur le Premier Ministre

Il y existe deux catĂ©gories de reprĂ©sentants autistes : ceux que l’on n’entend que très rarement parler des “vrais problèmes” (tels que l’Exploitation MĂ©dico-Socio-Economique liberticide des Personnes Souvent HandicapĂ©es), et qui sont invitĂ©s dans les salons Ă©lysĂ©ens pour recevoir la parole prĂ©sidentielle Ă  sa source comme il y a trois ans, et les autres, les « pas comme il faut », qui n’obtiennent mĂŞme pas de rĂ©ponses Ă  leurs lettres.

Même proscrits, nous avons pourtant besoin de réponses au sujet des politiques publiques françaises susceptibles d’affecter la qualité de vie des personnes autistes.
Notre droit Ă  l’information sur les politiques nous concernant est confirmĂ© dans l’Observation gĂ©nĂ©rale N°7 de la CDPH (et nous y reviendrons plus en dĂ©tails dans la partie 10). [1]      Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 2- DISAND

Cette lettre est la correction de la partie 2 sur 20 de notre lettre du 18/06/2020.
Nous avons effectuĂ© ces amĂ©nagements (ces corrections) en raison des difficultĂ©s rencontrĂ©es et exprimĂ©es par la DISAND (impossibilitĂ© de commenter des critiques sur des politiques publiques que cette DĂ©lĂ©gation est chargĂ©e de mettre en oeuvre, impossibilitĂ© d’aborder nos critiques visant des personnes, longueur du document…).
Nous avons tenu compte, dans cette mise Ă  jour de notre lettre, du point d’Ă©tape Ă  deux ans publiĂ© par cette DĂ©lĂ©gation en septembre 2020.
Nous espĂ©rons que le fait de scinder notre lettre en 20 parties envoyĂ©es progressivement rĂ©duira les difficultĂ©s de cette DĂ©lĂ©gation pour l’absorber. Lire plus …

MSS-DGCS-BAEI : Questionnements à propos de vos réponses à la consultation sur la feuille de route de la stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées

Monsieur le Chef de Bureau

Nous avons vu un texte intitulé

“DGCS/BAEI/MG-AR et MTES/SG-DMA – 12/11/2020 – Contribution de la France – Consultation sur la feuille de route de la stratĂ©gie europĂ©enne en faveur des droits des personnes handicapĂ©es”,

mais celui-ci est dĂ©pourvu d’un lien Internet (URL), ce qui empĂŞche de l’attribuer formellement Ă  votre Bureau ou Ă  votre Direction GĂ©nĂ©rale, ce qui donc – faute d’auteur attestĂ© – entraĂ®ne un dysfonctionnement dans l’information du public, et des risques de confusions. Lire plus …

Informations utiles concernant les recours en cas de refus d’amĂ©nagement ou d’accès Ă  un enfant autiste pour des activitĂ©s scolaires ou pĂ©riscolaires

Le 18/12/2020, l’association Autisme Info Service a rĂ©pondu Ă  notre demande en fournissant les informations très dĂ©taillĂ©es qui suivent.
En cas de problème, vous pouvez nous contacter. Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions (correction) | 1- Stratégie Nationale Autisme 2018-2022

Cette lettre est la correction de la partie 1 sur 20 de notre lettre du 18/06/2020.
Nous avons effectuĂ© ces amĂ©nagements (ces corrections) en raison des difficultĂ©s rencontrĂ©es et exprimĂ©es par la DISAND (impossibilitĂ© de commenter des critiques sur des politiques publiques que cette DĂ©lĂ©gation est chargĂ©e de mettre en oeuvre, impossibilitĂ© d’aborder nos critiques visant des personnes, longueur du document…).
Nous avons tenu compte, dans cette mise Ă  jour de notre lettre, du point d’Ă©tape Ă  deux ans publiĂ© par cette DĂ©lĂ©gation en septembre 2020.
Nous espĂ©rons que le fait de scinder notre lettre en 20 parties envoyĂ©es progressivement rĂ©duira les difficultĂ©s de cette DĂ©lĂ©gation pour l’absorber. Lire plus …

MSS-DGCS : Désinstitutionnalisation – Explications et questions

Madame la Directrice Générale de la Cohésion Sociale

Nous avons l’honneur de vous solliciter, en regrettant que les termes de notre courriel du 14/11/2015 (rappelĂ© et amĂ©liorĂ© ci-dessous) n’aient pas permis – semble-t-il – de suffisamment attirer la meilleure attention du Chef de Bureau qui en Ă©tait le destinataire (et qui finalement ne semble pas la personne la plus appropriĂ©e au thème abordĂ©).

Le 16/04/2016, nous avions demandĂ© de l’aide Ă  Madame la Cheffe de Projet du Plan Autisme (par notre courriel (connu et lu par ce Chef de Bureau) « Demande d’assistance pour « 20151114 AA_AideSP_MS DĂ©sinstitutionnalisation – Explications et questions ») dans l’espoir de fournir les adaptations ou amĂ©nagements nĂ©cessaires Ă  la compensation des difficultĂ©s propres aux interlocuteurs de l’Administration lorsqu’ils sont confrontĂ©s aux difficultĂ©s de communication nĂ©es de l’absence de Prise En Compte Correcte de l’Autisme Partout. Lire plus …

MSS-DGCS-BAEI : Demande de précisions concernant la consultation des organisations de personnes handicapées

Monsieur le Chef de Bureau

Nous vous remercions pour votre message du 11/12/2020 (que nous reproduisons ci-dessous pour la comprĂ©hension des lecteurs/lectrices) et nous aimerions savoir si vous pouvez prĂ©ciser comment vous envisagez de tenir compte de la position de notre association (par exemple au moyen de simples Ă©vocations lors de rĂ©unions, ou au contraire en incluant certains de nos propos par Ă©crit dans un ou plusieurs documents, ou encore autrement). Lire plus …

PM : Rappel de notre demande d’aide concernant les conflits d’intérêts dans l’autisme

Monsieur le Premier Ministre

Nous tenons Ă  remercier Monsieur le Vaguemestre du SecrĂ©tariat GĂ©nĂ©ral du Gouvernement d’avoir bien voulu accepter de nous retourner, le 03/02/2020, l’accusĂ© de rĂ©ception (dont copie plus bas) de notre LRAR RR076020950BR.

Nous avons l’honneur de vous rappeler notre demande d’aide visant Ă  lutter contre les problèmes de conflits d’intĂ©rĂŞts, d’affairisme et de nĂ©potisme qui affectent très prĂ©judiciablement les politiques et mesures publiques en matière d’autisme en France.

Nous aimerions Ă©galement savoir s’il vous est possible de nous indiquer pourquoi vous n’avez pas rĂ©pondu Ă  notre lettre, laquelle donnait quelques exemples de ces problèmes.
(Un remerciement aurait peut-ĂŞtre Ă©tĂ© un dĂ©but raisonnable.) Lire plus …

DISAND : Recherche de l’assistance publique accessible pour les personnes autistes

Le 25/10/2020, nous avons reçu la réponse suivant de la Secrétaire Générale de la DISAND, nous indiquant une piste très intéressante concernant cette recherche.

Correction : L’accès Ă  l’aide par ces assistantes sociales est très inĂ©gal et alĂ©atoire.

« Bonjour,

L’assistance socio-administrative pour les personnes autistes relève des assistantes sociales des Centres de ressources autisme : elles sont formĂ©es aux spĂ©cificitĂ©s de l’autisme et accompagnent toutes les personnes autistes dans toutes leurs dĂ©marches, sans bureaucratie, en analysant le besoin au plus près et en effectuant toutes les mises en lien utiles. Ces services peuvent bien entendu ĂŞtre activĂ©s Ă  distance (les CRA sont recensĂ©s sur le site du GNCRA), d’autant plus dans le contexte sanitaire actuel qui a vu les Ă©changes tĂ©lĂ©phoniques, mail ou visio se dĂ©velopper. Lire plus …

PR : Demande d’avis prĂ©sidentiels

Le 3 juillet 2020, nous avons envoyĂ© par courriel et par LRAR une lettre au PrĂ©sident de la RĂ©publique française pour lui demander son avis et sa position sur 10 sujets, dont notamment le besoin d’un service d’assistance socio-administrative (pour la vie en libertĂ©), les conflits d’intĂ©rĂŞts, la dĂ©sinstitutionnalisation bien sĂ»r, ou encore le risque eugĂ©niste, naturellement sans oublier de rappeler la situation scandaleuse d’institutionnalisation infligĂ©e depuis longtemps Ă  notre ami TimothĂ©e. Lire plus …

IGAS : Demande de réponses

Nous avons envoyĂ© ce jour par courriel et par LRAR une lettre de demande de rĂ©ponses Ă  l’IGAS (Inspection GĂ©nĂ©rale des Affaires Sociales), en raison de leur absence de rĂ©ponse Ă  notre dĂ©marche prĂ©cĂ©dente (https://allianceautiste.org/2017/12/lettre-pour-igas-demande-informations-effectivite-controle-mise-en-oeuvre-des-mesures-necessaires-aux-autistes/) Lire plus …

HAS : Demande de réponses

Mise Ă  jour du 14/10/2020 :
Nous avons reçu la réponse suivante par le Directeur de la HAS, datée du du 02/10/2020.
Cette réponse : 
1- comble le manque de réponses observé depuis plusieurs années ;
2- maintient et confirme les positions de la HAS, en donnant quelques précisions ;
3- ne tient pas compte des « dĂ©tails qui font la diffĂ©rence » que nous tentons d’exposer depuis fin 2017 et qui justifient notre dĂ©marche.
Cette situation nĂ©cessite donc des rĂ©flexions plus approfondies afin de trouver comment faire en sorte qu’il ne soit plus possible de mal comprendre nos demandes (ou de feindre de mal les comprendre), ce qui donnera lieu Ă  une nouvelle dĂ©marche.
Les personnes (autistes) souhaitant participer Ă  ce projet peuvent nous contacter (bouton « Contact »). Lire plus …

DISAND : Questionnements, explications et suggestions

Nous avons reçu ce jour par courriel la réponse suivante de la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement) à notre lettre de questionnements, explications et suggestions du 18/06/2020.
(Revoir le document PDF de notre lettre dans une nouvelle fenêtre, pour mieux situer la réponse.)

​De : GIRARD Mylene
Date: ven. 31 juil. 2020 à 18:57
Subject: En réponse à votre document de questionnements, explications et suggestions
To: Alliance Autiste
Cc: COMPAGNON Claire

Bonjour,

Nous avons procĂ©dĂ© Ă  l’étude du document que vous nous avez adressĂ©. Ce travail collectif reprĂ©sente une somme de travail considĂ©rable pour les rĂ©dacteurs mais aussi pour la dĂ©lĂ©gation si nous devions rĂ©pondre point par point. Au-delĂ  de cette charge de travail qui n’est pas absorbable par l’équipe en l’état actuel, ce rapport pose plusieurs difficultĂ©s : Lire plus …

DISAND : Tentatives de dialogue de la part des associations de personnes autistes

Madame la Secrétaire Générale

Nous sommes une association nationale de personnes autistes, active notamment auprès des Organisations Internationales.

Nous pensons que le dialogue entre tous les différents acteurs est indispensable pour réduire les difficultés, troubles et malentendus relatifs à l’autisme.

Il existe, dans la communauté des autistes et de leurs familles, divers questionnements en rapport avec la gestion publique de l’autisme en France : certains d’entre eux pourraient relever de votre Délégation.

(Note : Nous sommes déjà en contact avec Autisme Info Services.)

Si vous l’acceptiez, nous pourrions vous faire part de quelques-unes de ces questions, et si vous nous rĂ©pondiez, nous pourrions alors partager ces informations utiles dans nos groupes de discussion, auprès de nos collègues et associations amies, et dans des articles sur notre site Internet. Lire plus …

DdD : Demande de dialogue avec les associations d’autistes pour l’optimisation de la défense des droits des autistes

Monsieur le Défenseur des Droits

En 2015, nous avions préparé ensemble l’examen de l’Etat français par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU à Genève.

Cette année, nous ne savons pas si vous allez à nouveau nous contacter pour l’examen par le CDPH, mais notre association va préparer un rapport alternatif comme en 2015.

Ce rapport sera inévitablement très peu élogieux pour l’ensemble des autorités françaises, mais nous souhaitons qu’il soit néanmoins aussi juste que possible.

Ceci nĂ©cessite donc une prĂ©cision dans les informations, laquelle suppose un dialogue. Lire plus …

Sondage {Interview C. Villani} (Cas de l’interrogation sur l’originalité possiblement autistique d’un homme politique)

Sondage {[PrĂ©jugĂ©s-20191207] Interview C. Villani} (Cas de l’interrogation sur l’originalitĂ© possiblement autistique d’un homme politique) Forum Groupe de Travail Projet Mise Ă  jour du 05/06/2020 : Les rĂ©sultats de ce sondage sont dĂ©sormais publiĂ©s ci-dessous. Nous avons surtout l’impression que c’est un sujet qui n’intĂ©resse pas beaucoup les autistes. Ce sujet semble effectivement peu utile Lire plus …