DISAND : Questionnements, explications et suggestions

Projet {DISAND}
Lettre
“Questionnements, explications et suggestions”

Démarche AA -ARA-ARI (Avec Réponses Adaptées et Avec Réponses Inadaptées)


31/07/2020

Nous avons reçu ce jour par courriel la réponse suivante de la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement) à notre lettre de questionnements, explications et suggestions.
(Revoir le document PDF de notre lettre dans une nouvelle fenêtre, pour mieux situer la réponse.)

 

​De : GIRARD Mylene <mylene.girard@pm.gouv.fr>
Date: ven. 31 juil. 2020 à 18:57
Subject: En réponse à votre document de questionnements, explications et suggestions
To: Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc: COMPAGNON Claire <claire.compagnon@pm.gouv.fr>

Bonjour,

Nous avons procédé à l’étude du document que vous nous avez adressé. Ce travail collectif représente une somme de travail considérable pour les rédacteurs mais aussi pour la délégation si nous devions répondre point par point. Au-delà de cette charge de travail qui n’est pas absorbable par l’équipe en l’état actuel, ce rapport pose plusieurs difficultés :

–          il  ne nous appartient pas de nous prononcer sur les critiques que vous énoncez à l’égard de la politique publique que nous déployons par ailleurs, ce qui rend toute réponse très difficile,

–          il contient des attaques contre des personnes et nous réfutons ces modalités de mise en cause des personnes.

Dans la mesure où nous avons consacré du temps à l’analyse de votre contribution, et de façon à ce que vous ne pensiez pas que nous ne respectons pas votre point de vue, nous souhaitons apporter des éléments de réponse sur certains points qui méritent des éclairages et permettront, nous l’espérons, de lever des incompréhensions :

–          Point 1.1a : le bilan de notre action à deux ans est en cours de finalisation. Il a été retardé du fait de la crise sanitaire. Nous devrions communiquer fin septembre. Il vous apportera des réponses à certaines des questions que vous posez.

–          Point 1.2a : au sujet de l’élargissement aux TND,  cette évolution a été motivée pour deux raisons essentielles pour la puissance publique : celle de l’équité à l’égard de personnes jusqu’alors insuffisamment prises en compte et accompagnées dans leurs parcours de vie et celle de l’efficience : nous ne pouvions notamment pas concevoir une politique publique qui vise la détection des écarts inhabituels de développement des enfants sans cet élargissement. En effet, avant même d’établir un diagnostic, il y a des signes d’alerte et ils méritent une approche élargie d’autant que de nombreux enfants et personnes sont concernés par plusieurs troubles. Les budgets consacrés à cette mesure sont en effet basés sur une prévalence plus élevée que celle de l’autisme mais pour autant, au regard de l’effort interministériel sans précédent que nous menons pour mettre en œuvre toutes les mesures de la stratégie, les budgets consacrés aux mesures qui ne concernent que l’autisme sont aussi en augmentation (par exemple de façon très nette sur l’enjeu de scolarisation ou encore la reprise des files d’attente des CRA). L’effort actuellement consenti est sans précédent.

–          Point 1.3a : la question du décompte des personnes bénéficiaires de l’habitat inclusif renvoie à un problème de remontée statistique. Bien évidemment, les personnes autistes peuvent partager des habitats inclusifs avec des personnes qui ont d’autres types de handicap. Simplement, à ce moment-là, le projet est identifié « habitat inclusif » et, au niveau des services de l’Etat, nous ne disposons pas du diagnostic des personnes bénéficiant de ces dispositifs.

–          Point 1.4a : nous communiquerons sur l’avancée de ces mesures dans le bilan. Les experts seront désignés par les CRA et devront appliquer les recommandations de la HAS.

–          Point 2.1a – 2.4a – 2.4b : les corrections sont possibles sur le site internet qui est actuellement en refonte.

–          Point 2.3a : la délégation ne compte certes que 7 personnes mais avant 2018 il n’y avait qu’une seule personne. Nous sommes en charge de déployer les 101 mesures de la stratégie avec tous les ministères et opérateurs concernés. Ce sont près de 40 personnes qui se mobilisent au niveau national sans compter toutes les équipes au niveau territorial notamment dans les Agences régionales de santé.

–          Point 2.8 : nous avons toujours été ouverts à l’échange et au dialogue. En revanche, les attaques personnelles et le manque de respect sont inacceptables.

–          Points 2.9b – 2.9c : nous avons organisé une consultation pour mesurer l’impact de la stratégie que nous déployons. De nombreuses personnes autistes s’en sont saisies. Nous joignons le cahier des résultats qui a été publié. Cette enquête sera réitérée chaque année.

–          Point 3.10 : le conseil national se réunit à un rythme trimestriel.

–          Point 3.11a : notre objectif est de communiquer davantage via le site internet qui est en cours de refonte de façon à rendre compte de l’avancée des mesures précisément.

–          Point 4a : les personnes autistes peuvent s’adresser aux CRA et aux MDPH pour obtenir de l’aide. Nous engageons des travaux pour que les MDPH soient au fait de la réalité de l’autisme.

–          Point 6.3a : la France s’inscrit dans la trajectoire inclusive portée par les Nations Unies.

–          Point 7.4a : des hauts fonctionnaires au handicap existent dans tous les ministères, des référents sur l’autisme sont également identifiés dans tous les ministères impliqués dans le déploiement de la stratégie, tout comme dans les agences régionales de santé.

–          Point 8.1b : Autisme Info Service est une association. L’Etat n’a pas à se prononcer sur son périmètre d’action, ni sur ses actions de communication ou encore sa gouvernance.

–          Points 9a – 9b-9c : la carte officielle d’autiste soulève en effet des questions juridiques mais au regard du plan d’action de la délégation, ce sujet n’a pas été expertisé.

Pour les raisons exposées au début de ce message, nous ne sommes malheureusement pas en mesure de faire plus et j’espère que vous le comprendrez.

Cordialement,

Mylène Girard

Secrétaire générale

Localisation : 18, Place des Cinq Martyrs du Lycée Buffon, 75014 PARIS

Adresse postale : 14, Avenue Duquesne, 75350 PARIS Cedex 07

www.handicap.gouv.fr

 

  • Nous allons étudier cette réponse, tenir compte des problèmes (ou reproches) exprimés, et préparer une nouvelle lettre en essayant de faire en sorte qu’elle ne contienne aucune critique (ni aucune explication ou commentaire, qui semblent contre-productifs).
    Cette lettre sera probablement envoyée au SEPMPH (Secrétariat d’Etat concernant le handicap).
    (Mise à jour du 04/08/2020 : projet de faire deux lettres corrigées distinctes : une pour la DISAND (sans sujets “politiques”) et une pour le SEPMPH)

  • Nous avons envoyé la demande de précisions suivante, qui paraît assez simple, mais la DISAND semble en vacances pour un mois.
    • Cette démarche est maintenant affectée du statut “Démarche_AA -ARA-ARI” (= Avec Réponses Adaptées et Avec Réponses Inadaptées), c’est à dire avec un “feu vert” et un “feu orange”.

Notre courriel du 01/08/2020 :

Madame la Secrétaire Générale

Nous vous remercions d’avoir tenté de répondre au mieux malgré la difficulté.
 
Nous allons réfléchir pour trouver comment “faire au mieux” avec votre réponse.
 
Il y a quelques points très simples qui permettraient d’optimiser la situation afin que tout ce travail ne soit pas quasiment deux mois de perdus.
 
1- Est-ce que vous pourriez au moins nous envoyer votre réponse dans une lettre à en-tête (à envoyer par courriel), s’il vous plaît ? Ce n’est pas long à faire (un simple copier-coller) et cela serait beaucoup mieux pour nous (et même pour vous, en fait, vu que ce sera publié – car chacun essaie de faire ce qu’il peut en matière de respect, même si de notre côté nous préférons dire ce que nous pensons des personnes perçues comme problématiques – ce qui heureusement ne concerne pas les membres de votre Délégation).
Après tout le temps et les efforts et les lettres recommandées etc. de notre part, ça ne semble pas une demande abusive.

2- Sur la question du respect et des critiques de personnes, vous avez peut-être remarqué que notre lettre prend bien soin de ne pas manquer de respect à votre Délégation, et a priori il n’y a pas d’efforts à faire pour cela. Nous pensions que ce serait suffisant.

Concernant les critiques sur des personnes (c’est à dire une grande partie des membres du CNTSATND), dans la mesure où nous considérons que ces critiques concernent des problèmes préjudiciables à la cause des autistes, nous ne pouvons pas nous interdire de les faire uniquement au motif que cela concerne “des personnes”. 
Mais vous avez un fonctionnement et un point de vue différent sur ce point, ce que nous n’allons pas discuter.
Cependant, comment faire pour aborder ces préoccupations (par exemple les conflits d’intérêts, grave problème), sans pour autant nommer des personnes ?
Par exemple, si dans le futur nous rédigeons une lettre (pas forcément pour vous) qui au lieu de “personnes” parlerait des associations ou entités qu’elles sont censées représenter, est-ce que cela serait plus acceptable ?
Que vous ne vouliez pas entendre parler de critiques de personnes, admettons, mais alors il doit bien y avoir un moyen de parler des problèmes considérés, d’une autre manière.
Qui pourrait nous conseiller dans le domaine de la communication pour qu’elle soit plus adaptée, SVP ? (Ici on parle justement de l’assistance pour les autistes et les organisations d’autistes, point très important qui ne critiquait ni les politiques publiques ni des personnes, et que vous n’avez peut-être pas pris le temps de lire.)
 
3- Concernant les nombreux points qui ne sont pas de votre ressort (en résumé), c’est à dire des décisions politiques, apparemment il y a juste une sorte d’erreur sur le destinataire, c’est cela ?
Dans ce cas, à qui adresser nos questions ? Le SEPMPH ? Ou… ? 
Etant donné que l’Etat français a une obligation d’information envers les personnes handicapées sur les politiques les concernant (selon la CDPH et ses Observations générales, notamment), vous comprenez que nous devons trouver comment est-ce que le droit à l’information qui en résulte peut être exercé. C’est très important.
Si même avec cette importante lettre, nous ne trouvons pas comment accéder à l’information, cela pose un problème évident.
Dans ces conditions, si l’on peut comprendre que nombre de points dépassent votre périmètre, il semble que puisque vous êtes notre “interlocuteur privilégié” (a priori), vous pouvez au moins nous dire simplement où nous adresser pour ces questions “politiques”, en plus de seulement nous dire que ce n’est pas de votre ressort.
Par exemple, cela nous éviterait d’envoyer des questions à des organes inappropriés (et de leur faire perdre du temps en lectures pénibles).
Nous ne vivons pas dans l’Administration et nous pouvons difficilement deviner ce genre de choses.
Mais pour vous c’est certainement beaucoup plus clair.
Et puis si même vous ne savez pas comment accéder aux informations, alors qui le saurait ?
On ne peut pas demander à des autistes, même assez bien adaptés, de “deviner” exactement “qui” et “comment”.

4- Si l’on excepte (a) les points “trop politiques”, (b) les points “trop personnels”, (c) les points auxquels vous avez répondu, et (d) les points auxquels vous comptez répondre (pas seulement à nous) à la rentrée, il reste apparemment d’autres sujets, qui eux souffrent apparemment du manque de temps pour y répondre.
Mais personne n’a jamais fixé une sorte de délai limite au 31 juillet.
Il y a quelques jours, vous n’aviez pas encore lu le document.
Donc peut-être que d’ici fin septembre il y aurait quelques points que vous voudriez éclairer un peu ?
Si vous n’êtes pas contre le principe, nous pourrions essayer de “filtrer” la lettre pour ne garder que ce qui ne correspond pas à a, b, c (et d si possible), et vous les soumettre à nouveau ? En prenant bien soin d’éviter les problèmes de “respect” qui – malgré nos efforts – vous ont déplu ? (Paris ne s’est pas faite en un jour, et la communication c’est difficile…).
 
Nous vous prions de pardonner ces problèmes, que nous essayerons de réduire le plus possible à l’avenir ; nous espérons recevoir votre avis sur les points ci-dessus (qui ne semblent ni difficiles ni “polémiques” ni irrespectueux), et nous vous souhaitons de bonnes vacances.

En vous remerciant d’avance pour ce dernier complément espéré, nous vous prions d’agréer, Madame la Secrétaire Générale, l’assurance de notre respectueuse considération.

P.S. Merci également pour le fait de nous avoir calmement et précisément expliqué quels étaient les principaux problèmes dans notre lettre.
La prochaine sera donc moins inadaptée.
Tous ces efforts mutuels font avancer le dialogue (et nos projets) malgré les aspects déplaisants.

Notre nouveau courriel du 04/08/2020 :

Mesdames
 
Après un moment de déception initiale, puis des efforts pour essayer de se mettre à votre place, nous comprenons mieux les difficultés que notre lettre vous pose, malgré nos grandes précautions pour ne pas fâcher ou disconvenir.
 
Le problème des “critiques personnelles” est un sujet délicat qui mérite une étude à laquelle nous allons procéder.
 
En attendant, il est certainement possible d’expurger notre lettre de tout ce qui pourrait ressembler de près ou de loin à des critiques ou à des reproches (d’ordre “politique” ou d’ordre “personnel”).
C’est un exercice nouveau (et même intéressant) que nous allons tâcher de faire.
 
Nous vous présentons nos excuses au sujet du malaise engendré par cette première approche pas  encore assez adaptée, et nous vous remercions à nouveau pour vos explications.
 
Nous vous prions aussi de bien vouloir pardonner l’expression “deux mois de travail pour rien”, car cette pensée oubliait que pour lire notre lettre cela a dû prendre beaucoup de temps (malgré nos “aménagements” avec le gras et les couleurs), et que la réponse que vous avez bien voulu rédiger, même relativement courte, a dû tout de même nécessiter un certain temps et certaines discussions.
 
Rien n’est parfait ; nous allons faire tout ce qui est possible pour revoir notre copie, et en attendant il serait tout de même utile que vous puissiez donner suite à notre courriel de demande de précisions (avec 4 points) envoyé quelques heures après votre réponse.
Pour cela nous ne vous demandons pas de réponse par lettre puisque en fin de compte il s’agit d’une sorte de “premier essai” qui laisse à désirer : une réponse par lettre sera plus adaptée quand notre démarche sera plus adaptée.
 
En vous remerciant pour votre compréhension et pour vos efforts manifestes, nous vous prions de croire, Mesdames, à l’assurance de notre respectueuse considération.

 


18/06/2020

Nous avons envoyé ce jour par courriel et par LRAR notre lettre de questionnements, explications et suggestions à l’attention de la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement), visible et téléchargeable ci-dessous.

Ces questionnements sont ceux de personnes autistes (et parfois de parents) qui sont sans réponses, souvent depuis plusieurs années.

Cette lettre contient de nombreuses explications (parfois assez détaillées) censées permettre à cette Délégation (ou à tout lecteur / toute lectrice) de mieux comprendre l’autisme et certains besoins des autistes, ainsi que notre point de vue sur la situation relative à l’autisme dans notre pays. 

Elle contient aussi quelques suggestions concernant des sujets très importants tels que le “droit de naître”, la désinstitutionnalisation, l’emploi, les adaptations à faire de la part du “système non-autistique”, la représentativité, entre autres.

Les réponses espérées de la Délégation devraient permettre à beaucoup d’autistes de satisfaire enfin certains de leurs questionnements, et elles devraient également nous aider à diminuer le nombre d’imprécisions et de reproches à l’Etat français dans notre rapport pour le CDPH de l’ONU, à faire bientôt.

En résumé, la lecture de cette lettre devrait aider à mieux comprendre l’essentiel des problématiques concernant l’autisme propres à la France.

Etant donné qu’il y a beaucoup de malentendus et donc beaucoup de problèmes, cette lettre est très longue.

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Les réponses seront publiées dans ce document mis à jour, quand nous les connaîtrons.

Ensuite, chaque sujet de cette lettre fera l’objet d’échanges plus spécialisés (et pas uniquement avec la DISAND), et les personnes autistes pourront y contribuer par des sondages ou des consultations (ici sur AllianceAutiste.org) et par des participations (via la plateforme Autistance.org). 

(Cette lettre ne contient qu’une partie des sujets à aborder plus tard.)


15/02/2020

Consultation des autistes et des parents pour recueillir leurs questionnements, et débat dans un forum

A partir du 15/02/2020, si vous êtes autiste ou parent,


08/02/2020

Suite à notre tentative de dialogue du 7 février 2020 ayant reçu une réponse favorable le même jour de part de la Secrétaire Générale de la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement), nous préparons une liste de “questionnements”, qui figurera plus tard sur cette page.



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