Voir ici la synthèse de cette « Consultation citoyenne »
1. Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les troubles du neurodéveloppement dans la société
1.1. Accompagner la vie intime, affective et sexuelle, prévenir les risques de violence et accompagner la parentalité
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
1. Certaines personnes autistes préfèrent vivre seules, sans relation amoureuse, et on peut penser qu’il s’agit d’un choix personnel volontaire et éclairé. Mais ce n’est pas si simple. Elles peuvent être parvenues à cette conclusion et cette décision à cause des exclusions et de l’impression générale d’être « inadaptés », ou que de telles relations, « c’est pas pour elles, mais pour les gens normaux ».
Mais si ces personnes vivaient dans un environnement social propice, alors les relations amoureuses (réciproques) seraient moins impossibles.
En France, c’est très très difficile (et souvent impossible), à cause de divers facteurs que nous pourrions expliquer si on daignait nous convier aux groupes de travail, aux VRAIES consultations et autres.
Dans tous les cas, il y a des choses à faire pour réduire ces difficultés. Ces choses sont délicates mais pas impossibles. Et surtout, elles sont OBLIGATOIRES, car elles participent de la notion d’ACCESSIBILITE de la société.
En effet, il faut faire le nécessaire pour que les personnes autistes handicapées aient les mêmes opportunités que n’importe qui, y-compris en matière de « droit à l’amour », si on peut dire.
Et il y beaucoup de chemin à faire, dans un pays où la plupart des gens sont « égoïstes et supérieurs », et où l’excentricité est moquée plutôt que comprise et valorisée.
Il suffit de franchir les frontières du petit hexagone pour le comprendre.
Beaucoup de « possibles » existent, mais pas en France, ce pays de « sachants » infaillibles et autoritaires, imbus, qui en fin de compte pourrissent la vie des gens comme nous, du haut de leur pathétique piédestal.
Nous pouvons tout expliquer et démontrer, illustrer, mais évidemment, ça dérange.
Il n’y a pas de respect, juste de l’autoritarisme (souvent indigent), de la tromperie.
2. Il faut favoriser les séjours à l’étranger (de quelques mois) car c’est surtout là qu’on peut rencontrer « l’âme soeur ».
En France, c’est beaucoup trop difficile car tout est « verrouillé », en résumé pour accéder à une relation affective il faut être « normal », alors qu’à l’étranger il est logique d’apparaître « bizarre » ou « différent », ce n’est pas mis sur le compte de l’autisme ou d’un « défaut », c’est attribué au fait d’être étranger, à la différence de culture, et donc presque tous les problèmes « relationnels » et les préjugés nuisibles s’effacent comme par magie.
2.1. Accessoirement, le développement de quelques « endroits-refuges » dans certains pays plus humains (Maroc, Tunisie, Brésil…) permettrait aux adultes autistes semi-autonomes non seulement de bénéficier de relations humaines et amicales « non-dévalorisantes », mais aussi de « relativiser » (c’est à dire de mieux comprendre le caractère hautement discutable de beaucoup de « normes sociales » perçues comme « bonnes » en France) et de moins « souffrir des troubles sociaux », et surtout cela serait très utile pour éviter les suicides (pour les personnes « à risque »).
Nous pourrions expliquer et co-organiser tout cela, mais nos propositions sont souverainement ignorées ou méprisées, sans même vérifier.
Et les gens souffrent et meurent, merci, franchement.
–> Nos commentaires « contre » :
1. Problème de l’institutionnalisation en ce qui concerne les relations affectives.
Certes, il faut faciliter la vie des personnes et supprimer les obstacles, quel que soit le domaine, mais il faut le faire en respectant certains principes.
En l’occurence, il convient de rappeler que la « vie » en ESMS est fondamentalement incompatible avec les conditions nécessaires à la vie amoureuse, qui (presque « par définition ») ne peut éclore et se développer que de manière « naturelle » et en ayant évidemment la possibilité d’un choix théoriquement infini de personnes à rencontrer ou à « connaître ».
Ceci est impossible dans les ESMS ou tout autre « centre ségrégant », qui limitent ENORMEMENT les opportunités de rencontres.
Déjà que même « dans a société libre » il est extrêmement difficile de trouver « l’âme sœur », et que cette difficulté est centuplée quand on est autiste ou « pas normal »…
En conclusion, l’obligation de « vivre » dans ces endroits montre ici encore plus clairement son caractère indécent. Les « accueilli(e)s » sont obligé(e)s de « se contenter » de leurs « camarades » pour « se débrouiller ». C’est infâme.
2. Risques de « prostitutionnalisation » en ce qui concerne l’assistance sexuelle.
Il faut impérativement garantir qu’en cas d’assistance sexuelle souhaitée par la personne, il ne s’agisse pas d’une sorte de « prostitution institutionnalisée » (que nous nommons « prostitutionnalisation »).
Si l’assistance est bénévole, cela peut être encore pire, car l’assistant peut « profiter » (pour ne pas dire « jouir ») aux dépens de la personne. Il y a des risques de « tromperie » ou de manipulation ou d’autres problèmes assez compliqués ou obscurs dans ce domaine.
Il faut aussi que la personne handicapée « bénéficiaire » puisse faire une distinction très nette entre les relations amoureuses (dont elle est hélas privée comme dit plus haut), et les relations sexuelles.
En d’autres termes, elle ne devrait pas s’attacher sentimentalement au « fournisseur de services sexuels » car cela serait « vérolé » d’entrée, trompeur, et donc source de souffrances psychiques sur le moyen ou long terme.
En conclusion, lorsque cette assistance est fournie à des personnes qui sont obligées de vivre dans des établissements, l’ensemble du concept est profondément malsain, voire dangereux.
Enfin, pour éviter la confusion entre « amour » et « sexe », il ne faudrait pas mépriser l’utilisation d’objets conçus pour cela (même si l’ensemble peut paraître « glauque »), ce qui offrirait au moins l’avantage d’éviter le risque d’attachement aux personnes pourvoyeuses de plaisirs. Et en plus, cela coûterait bien moins cher. Cette option ne devrait pas être écartée au nom de la « décence », puisque de toute façon tout est indécent ici.
3. Problèmes et biais conceptuels impactant la présente étude.
Nos commentaires en réponse à cette consultation ne sauraient être considérés comme « exhaustifs » ou suffisants, car ils sont effectués en l’absence de conditions correctes.
Voici en effet quelques-uns des problèmes et biais qui, à notre avis, diminuent grandement la valeur de cette étude, et qui empêchent de prétendre que les politiques publiques en matière de handicaps (ici, relatifs à l’autisme et aux « TND ») aurait été « co-construite » comme il se doit avec les apports des organisations (réellement) représentatives des personnes handicapées, ou ces personnes elles-mêmes.
3.1. Tout a déjà été décidé d’avance.
- « Comment a été conçue la stratégie et les mesures sur lesquelles vous allez vous prononcer? »
- « des travaux préparatoires (contributions et accord de méthode) et suivie par une concertation avec les parties prenantes. C’est à l’issue de ces deux temps que les engagements et mesures ont été rédigés. »
–> « parties prenantes » : expression très vague, évidemment puisqu’elle se réfère principalement aux associations gestionnaires d’ESMS (qui « pèsent » DEUX MILLIONS D’EMPLOIS)
–> « ont été rédigés » : par qui ?? Ici, c’est encore plus vague, puisque rien n’est indiqué.
Or si les « personnes concernées » et leurs associations avaient été conviées à *participer* à cette « rédaction », il est certain à 100% que ce texte de présentation le ferait savoir et valoir. - « En juin 2022, la délégation a fait un appel à contributions auprès des membres du Conseil National TSA-TND qui réunit les associations et professionnels mobilisés dans le champ des TND. »
–> Seulement une ou deux associations dans ce Conseil sont théoriquement des associations de personnes handicapées autistes, mais il y a matière à discussion, et elles ont été choisies « par volonté du Prince ». Les associations « de l’opposition » (celles qui disent que le roi est nu) sont puissamment exclues, et leurs demandes et avis (par courriels, par lettres) sont ignorés.
–> TOUTES les entités collectives composant ce Conseil baignent dans les conflits d’intérêts. - « En novembre 2022, un accord de méthode a été trouvé au sein du Conseil national TSA-TND en vue de définir les principes d’une nouvelle concertation. Plusieurs points ont été actés :
La concertation avec les parties prenantes sera « à impact », c’est-à-dire focalisée sur les points de blocage rencontrés dans la mise en œuvre de la stratégie 2018-2022. »
–> « Le Conseil… », « Les parties prenantes »… : pas nous. - « De janvier à avril 2023, treize groupes de travail se sont réunis au moins à deux reprises. Ces groupes étaient systématiquement copilotés par un membre du Conseil national, représentant d’une association de familles ou de personnes et un représentant de la délégation et mobilisaient les ministères les plus concernés. »
–> Mêmes remarques. Cela RESSEMBLE à de la « consultation », mais en réalité ce sont toujours les mêmes qui sont conviés.
EN PARTICULIER, l’Alliance Autiste a beaucoup sollicité la Délégation pour être conviée à ces groupes de travail, mais elle n’a JAMAIS reçu la moindre réponse à ce sujet. Même pas un refus. Et encore moins une justification de refus.
Or dans la mesure où nous sommes (1) les initiateurs du « dialogue constructif avec les associations de personnes concernées » dès fin 2015 et (2) très bien écoutés et appréciés par le Comité CDPH de l’ONU, ce refus est inadmissible, et l’absence de justification s’explique par le fait que la Délégation n’a pas d’arguments suffisants pour le justifier. - « En parallèle, le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) a mobilisé le réseau des 27 Centre de ressources autisme (CRA) afin de formuler des propositions d’actions ; les résultats de la quatrième enquête sur l’impact de la stratégie, conduite par Ipsos, ont été versés à la réflexion ; et enfin, des échanges avec l’Association des maires de France (AMF) et l’Assemblée des département de France (ADF) ont permis d’aborder une mise en œuvre future de la stratégie avec les acteurs locaux et au plus près des besoins des personnes. »
–> Encore du saupoudrage de poudre de perlimpinpin pour tenter de parfaire l’illusion. Par exemple, le fait que l’enquête soit « conduite par Ipsos » ne change rien aux biais conceptuels de ladite enquête, qui ont déjà été dénoncés, et même pas par nous.
Nous ne disons pas que toutes ces consultations sont fatalement inutiles ou erronées (et d’ailleurs nous ne pouvons juger puisqu’elles ont été effectuées dans l’opacité, ce qui est encore un problème).
Nous disons qu’elles sont INSUFFISANTES et qu’elles EXCLUENT sciemment les gens « qui pensent différemment », ce qui d’ailleurs est assez fâcheux quand on parle d’autisme, justement.
Tout ceci viole évidemment l’éthique, le bon sens, la décence, et la CDPH de l’ONU, dont l’Observation Générale N°7 précise notamment que ces consultations doivent se faire « en temps utile ». Car consulter APRES avoir décidé ne permet pas de corriger ou d’améliorer les décisions.
On est donc ici dans l’ILLUSION de concertation. Comme souvent avec les autorités publiques de la France, il y a un gouffre entre « sur le papier » et « dans la vraie vie ».
3.2. Les thèmes ont été choisis arbitrairement, et il manque le principal : l’ACCESSIBILITE.
« Les thèmes de ces groupes étaient : repérage et interventions précoces ; qualité des interventions, des soins et des accompagnements ; qualité de l’offre médico-sociale ; scolarité ; enseignement supérieur ; mise en œuvre territoriale ; emploi ; information des publics ; recherche ; parcours TDI/épilepsie sévère ; parcours TSA/épilepsie sévère ; parcours TDAH ; parcours Dys. »
–> Alors que nous n’avons pas cessé de rappeler sur tous les tons le caractère essentiel et primordial de la notion d’ACCESSIBILITE de la société pour les personnes autistes handicapées (à l’instar des autres personnes handicapées), une fois de plus cela a été puissamment ignoré.
Les « responsables » de ces décisions arbitraires qui excluent le plus important sont responsables et coupables devant l’Histoire. Ils ne peuvent pas dire « on ne savait pas », vu tout ce que nous produisons comme courriels, lettres, rapports et autres.
Note : A la rigueur, dans les « axes de la Stratégie », il y a « 6. Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaitre les troubles du neurodéveloppement dans la société. », mais cela reste vague et c’est cité en dernier.
L’accessibilité et l’inclusion des personnes dans la société est pourtant la première chose à faire (ne serait-ce que pour réduire les « troubles » ou la « perception sociale de troubles ».
Mais de toute façon, l’approche ici est clairement médicale et défectologique, et fondamentalement viciée par l’emprise prépondérante du lobby médico-social et des ses deux millions de salariés, lequel n’a ni les moyens ni la légitimité ni surtout l’intérêt pour s’occuper de ladite accessibilité, qui est avant tout d’ordre « systémique », concernant les attitudes et les mentalités dans l’environnement social, dans les règles, normes, lois etc.
3.3. Cette « consultation citoyenne » souffre de divers biais et/ou vices méthodologiques.
En particulier :
– N’importe qui peut y participer et se déclarer autiste, parent ou autre, ce qui réduit beaucoup la crédibilité.
– On peut s’inscrire plusieurs fois sous des pseudos différents.
– De la même manière, une même personne peut voter plusieurs fois pour la même chose (si besoin à l’aide d’un VPN).
– Il n’y a qu’un mois, et quand on insère un commentaire vers la fin de cette période (notre cas), alors forcément il y a moins de chances pour qu’elle recueille des votes puisqu’elle ne sera pas vue par le public.
– En plus, vous limitez les avis à seulement 2000 caractères, ce qui dénote une méconnaissance ou un mépris du fonctionnement autistique.
– En plus, le formatage initial des réponses n’est même pas respecté, elles sont affichées comme une « bouillie », sans sauts de ligne, ce qui rend les contributions indigestes.
La *structure*, pour les autistes, c’est important. Mais de toute façon, tout ce qu’on peut vous dire, « ça entre par là et ça sort par là »…
3.4. Elle a été annoncée sans laisser le temps de s’y préparer, et elle ne dure pas assez longtemps.
Une VERITABLE consultation, elle est permanente, elle ne se fait pas au dernier moment juste pour donner l’illusion et pour « valider » au mieux ce qui de toute façon a déjà été décidé.
Note : cette « méthodologie » est vraiment l’une des spécialités de la Délégation, et nombre d’activistes « de l’opposition » l’ont dénoncé, depuis des années, en vain bien sûr puisque nous ne sommes presque jamais écoutés, à part sur des détails parfois.
3.5. Les personnes autistes qui sont les plus impactées par des « troubles » sont celles qui ont été les moins « prévues » dans l’accès à cette consultation.
Pour participer à cette « consultation citoyenne », ce n’est pas à la portée des autistes « niveau 2 » ou « niveau 3 », alors que ce sont eux qui sont les plus handicapés et qui donc sont les plus concernés par les mesures publiques envisagées.
Nous ne disons pas que c’est facile, mais il aurait au moins fallu essayer de le faire. Quand on veut vraiment, il y a toujours moyen de « faire au mieux ». Mais ici, rien.
En particulier, si on veut consulter les autistes qui « vivent » dans des ESMS pour leur demander leur fameux « choix des personnes » (invoqué par Mme Cluzel devant le Comité CDPH pour éviter de parler de désinstitutionnalisation), il faut être honnête et il faut leur demander de choisir ce qu’ils préfèrent entre leur « vie sous cloche » et une vie *telle qu’elle serait si l’ACCESSIBILITE existait dans la « société libre »*.
3.6. La superficialité vague générale.
Dans la page « La démarche », on lit :
« Transparence
La délégation interministérielle s’engage à rendre compte des apports concrets permis par cette consultation publique dans le cadre de l’élaboration de la Stratégie nationale troubles du neuro-développement : Autisme, Dys, TDAH, TDI – 2023-2027.
Concrètement, les engagements suivants ont été pris :
- Publier une synthèse afin de garantir aux participants que leurs contributions ont été lues et prises en compte
- Répondre aux 5 contributions dont les propositions ont été les plus soutenues, afin d’expliquer nos choix
- Expliquer et suivre les décisions finales en mettant en évidence les apports permis par la consultation
Suites de la consultation
La délégation interministérielle s’engage à rendre compte des apports concrets permis par cette consultation publique dans le cadre de l’élaboration de la Stratégie nationale troubles du neurodéveloppement : Autisme, Dys, TDAH, TDI. 2023-2027. Concrètement, les engagements suivants ont été pris :
- Publier une synthèse afin de garantir aux participants que leurs contributions ont été lues et prises en compte
- Répondre aux 5 contributions les plus soutenues, par engagement, afin d’expliquer nos choix
- Expliquer et suivre les décisions finales en mettant en évidence les apports permis par la consultation »
–> On voit que cela dit exactement deux fois la même chose mais avec des titres différents.
En d’autres termes, personne n’a lu. Il ne faut pas ici essayer de nous faire croire que cette page aurait été « co-construite » (ou même proposée pour avis) à des personnes autistes, car celles-ci n’auraient pas manqué de voir l’erreur.
(On parle ici de personnes véritablement autistes, pas de « l’autisme de convenance »…)
–> Au dela de la forme, sur le fond :
- « prises en compte » : Comment ? On attend de voir.
De toute façon tout est décidé par des personnes non-autistes et qui vivent de l’autisme.
Et nos besoins et revendications les plus pertinentes sont superbement ignorés, puisqu’elles dérangent les intérêts du lobby médico-social (et accessoirement froissent les égos des sachant(e)s et autres élites et décideuses-à-la-place-de). - « contributions les plus soutenues » : ben ici il y a divers biais expliqués plus haut.
Ce « soutien » ne vaut rien. Il peut y avoir des propositions de la plus haute importance, sans aucun soutien parce que personne n’aura vu ou personne n’aura vraiment compris.
Tout ça n’est vraiment pas sérieux. Les consultations doivent se faire AVANT, en temps utile, et pas seulement de manière si superficielle, mais en pouvant débattre sérieusement et de manière suivie, sur DES ANNEES.
Ici, on n’est pas dans la « consultation » mais dans le « désir de validation publique ».
Ce n’est pas totalement inutile ou « nul » car beaucoup d’avis sont intéressants, mais dans le fond la méthode est inappropriée. - D’ailleurs, dans « Répondre aux 5 contributions dont les propositions ont été les plus soutenues, afin d’expliquer nos choix », le « afin d’expliquer nos choix » résume tout l’état d’esprit.
C’est à dire que tout a déjà été décidé par d’autres, mais que si « le peuple » se bouge suffisamment, alors des explications (pas des corrections hein) seront consenties.
–> A aucun moment cette consultation ne laisse entendre que les avis recueillis vont servir à modifier ou à « co-construire » la Stratégie (évidemment puisque c’est trop tard).
Elle va simplement utiliser les commentaires et arguments « pour » afin de montrer a posteriori que ses décisions sont justifiées, et quant aux autres, eh bien ils passeront dans les « dommages collatéraux », les « on comprend mais qu’est-ce que vous voulez, c’est comme ça », etc. On connaît.
3.7. Absence de respect de l’article 4.3 de la CDPH de l’ONU, et manque de « décence »
Il existe un bouton « Nouvelle proposition » mais il y a des limites à l’indécence et au mépris, et vu tous les biais et problèmes évoqués ci-dessus (non-exhaustivement), et vu que nous demandons un dialogue depuis des années, en vain à l’exception d’une réunion en juin 2022 et d’une correction (peu suivie) concernant la confusion « autisme »/ »troubles », nous n’avons pas du tout l’intention de nous contenter de miettes et de soumettre nos propositions de cette manière.
L’article 4.3 de la CDPH n’a jamais dit que la « consultation étroite et la participation active » devaient être effectuées ainsi, de manière minimaliste, au dernier moment, et ouverte à n’importe quel avis, plus ou moins anonymement. Pardon mais ce n’est pas correct.
1.2. Accompagner le vieillissement des personnes autistes et TDI et déployer des solutions adaptées
« Le vieillissement des personnes autistes et TDI méritent une attention particulière du fait de la vulnérabilité de ces publics et de l’inquiétude de leurs parents, vieillissant également. Il s’agit d’engager une réflexion pour identifier les solutions les plus adaptées et les développer pour sécuriser les parcours en conséquence. »
(On passera sur les nombreuses fautes d’orthographe présentes dans ces pages, visiblement pas relues.
Les fautes sont acceptables de la part des usagers, mais pas de la part des autorités publiques.)
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « contre » :
Nous comprenons « sécuriser les parcours » comme un euphémisme pour dire qu’il faut éviter que la personne ne « risque » de ne plus avoir de « place » dans les sacro-saints et si chers « centres » (ESMS etc.).
C’est juste écoeurant. Tout ça, c’est de l’exploitation indirecte du handicap, et il en est de même en ce qui concerne le « troisième âge », ce qui a été montré récemment avec divers scandales.
Nous ne nions pas les difficultés parfois très handicapantes de certaines personnes.
Mais il y a d’autres manières de voir les choses, c’est à dire en se défaisant de cet abordage « défectologique » omniprésent en France, et en considérant que des personnes peuvent vivre hors des murs, même si elles ont des difficultés et même si peut-être « ça fait bizarre » ou « pas beau dans la paysage » pour les « normaux », si perfectionnistes et si rigides, dans le fond.
Plus de tolérance, plus d’humanité, d’acceptation, de solidarité, de gentillesse, d’humilité, d’efforts d’adaptation : cela existe dans d’autres pays, et ça marche.
Mais en France, comme ce « bon sens solidaire » ne rapporte pas d’argent aux lobbies du médico-social et des maisons de retraite, eh bien cela n’est même pas envisagé.
Par exemple, il pourrait y avoir des « maisons solidaires » dans la cité, mélangeant handis, personnes âgées, étudiants, et autres, et chacun pourrait entraider l’autre.
Mais qui dit entraide gratuite dit pas de personnel à payer, donc encore une fois, ce n’est pas envisageable en France.
En France, le système de la gestion publique du handicap ne fonctionne qu’avec une sorte de mentalité d’enveloppes d’argent à distribuer à des « sous-traitants », ce qui évidemment crée des effets pervers, et ce qui surtout « OUBLIE » le plus important : l’ACCESSIBILITE nécessaire à l’inclusion, chose qui est structurelle et systémique et qui ne rapporte pas un centime aux lobbies.
Et comme ces lobbies se sont « auto-protégés » dès le premier article de la Loi 2005-102 en se faisant subtilement considérer comme représentatifs des personnes qu’ils hébergent et qu’ils servent (ce qui est fallacieux et absurde), eh bien ils font la pluie et le beau temps en matière de handicap (nous pouvons le démontrer, preuves à l’appui), notamment en plaçant « leurs gens » aux postes clés dans l’Administration et chez les décideurs politiques.
Tout le problème, il est là.
Nous l’avons clairement expliqué au Comité CDPH de l’ONU, qui l’a très bien compris et qui a demandé à « la France » de résoudre cette hérésie, qu’il considère – à raison – comme « la clé de voûte » des problèmes en France en matière de handicap.
Beaucoup de gens dans le public soutiennent et demandent des « places », mais c’est simplement parce qu’ils sont habitués à ce système et parce qu’ils imaginent mal qu’il puisse en être autrement.
Quand on voyage un peu dans des pays perçus comme « moins développés », on comprend toute la rigidité, le matérialisme égoïste, l’absence de solidarité qui règnent en France, et qui expliquent ce cauchemar, cette indécence innommable consistant à ségréguer les personnes les plus faibles dans des centres de concentration.
Et en plus, il y a des maltraitances…
1.3. Engager les communes à mener des actions spécifiques en direction des personnes concernées par l’autisme, le TDAH, le TDI et les troubles Dys
« Les communes ont des compétences étendues avec des impacts immédiats et concrets pouvant faciliter le quotidien de leurs administrés présentant un TND : bâtiments et équipements scolaires, activités et temps périscolaires, habitat, soutien aux associations, activités de loisirs sportives et culturelles, emploi territorial… L’Association des Maires de France (AMF) a édité en 2022 un premier recueil d’actions pour la bonne inclusion des personnes autistes. L’extension aux autres TND et l’essaimage dans le plus grand nombre de communes sont des actions à concrétiser au travers d’un partenariat avec l’AMF, accompagné d’un plan d’actions. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
Très bien, mais :
- Les « actions », ce n’est pas le plus important. Souvent, même si ça procède de la bonne volonté, ce sont surtout des choses assez superficielles, qui ne comprennent pas vraiment les besoins des autistes.
Ce qui importe avant tout (et pardon de le répéter tout le temps « dans le désert »), c’est l’ACCESSIBILITE de la société (dont le système administratif, les entités privées, et même la famille) pour les personnes autistes handicapées. - Pour tenter de comprendre en quoi consiste cette « accessibilité », il suffit de réaliser que, comme pour les autres handicaps, elle doit pallier ou réduire les difficultés et obstacles qui créent ces handicaps.
Pour cela, il faut comprendre ce que sont les handicaps autistiques, ce qui est pourtant bien simple puisqu’il suffit de se souvenir des caractéristiques principales des « troubles spécifiques à l’autisme », c’est à dire (1) « les difficultés de communication et de relations sociales » et (2) les souffrances dues aux atteintes sensorielles et aux atteintes mentales (et autres) sociogénérées (selon nous).
Partant, il ne faut pas se limiter aux aspects sensoriels (qui certes sont très importants, et il faut faire des « réglages harmonieux et naturels »), il faut aussi et surtout penser aux « barrières attitudinales », c’est à dire aux comportements inappropriés des l’environnement social, qui représentent l’essentiel de nos problèmes.
Autrement dit, il faut que les personnes non-autistes fassent des efforts d’adaptation !
Et ça, c’est presque toujours « oublié » (car c’est dérangeant, fatigant etc.).
Le plus important pour l’accessibilité pour les personnes autistes handicapées, c’est ça : l’amélioration des comportements et attitudes de « la société », y-compris en termes de règles, normes, mécanismes et procédures diverses.
On peut dire aussi que pour rendre la société accessible aux personnes autistes handicapées, il faut réduire les « Troubles du Non-Autisme ». Même si c’est difficile à entendre, c’est tout de même vrai et on peut le montrer. - Il faut également comprendre que la réduction des troubles socio-générés qui est nécessaire à l’accessibilité pour les personnes autistes, elle est globalement utile pour tous (en commençant par d’autres « vulnérables » comme les personnes âgées). Ce ne sont nullement des exigences qui léseraient d’autres catégories de personnes, pas du tout, c’est simplement des « corrections de grossièreté », des suppressions de confusions et d’absurdités, « quelques grammes de finesse dans un monde de brutes », et ça c’est bon pour TOUS.
Le jour où vous aurez enfin compris ça… Compris que l’autisme (à ne pas confondre avec les troubles qui le caratérisent) repose d’abord sur la naturalité, l’harmonie, la cohérence, la justesse, la vérité, et que c’est une forme d’auto-protection de la personne… Eh bien ce sera un grand jour.
En attendant, vous pouvez continuer à voir l’autisme par le mauvais bout de la lorgnette, en pensant « ça ne marche pas, c’est une déficience », en refusant obstinément de nous écouter.
C’est vrai qu’il est difficile de devoir « désapprendre » tout ce qu’on a ingurgité dans ce domaine.
Continuez à nous ignorer… Mais vous en portez la RESPONSABILITE. Ce n’est pas comme si personne ne vous avait tendu la main. - Sur l’accessibilité, nous ne parlons pas de choses abstraites ou théoriques, d’idéologies qu’on ne saurait comment traduire dans la réalité.
Non, nous pouvons vous aider (si nous sommes invités décemment et dûment) à comprendre comment transposer cela dans la réalité, en détails, et de manière « faisable » (et pas cher, en plus).
Ca ne vous intéresse pas : soit, mais vous êtes COUPABLES de ne même pas avoir cherché à vérifier. - Une fois qu’on comprend toutes ces choses, on comprend (enfin) qu’il faut une véritable politique d’accessibilité pour les personnes autistes handicapées en France (et on vous le redira encore jusqu’à ce qu’un signe d’intérêt soit daigné), il faut bien sûr que cette politique soit accompagnée des mesures correspondantes, et on comprend aussi que cela ne peut être que « global », et non pas des sortes de mesurettes ou expérimentations municipales. (On peut cependant faire des expériences, des tests).
Par exemple, l’interdiction de fumer, elle est nationale, elle est importante et justifiée, et on n’a pas besoin pour cela « d’actions » de la part des municipalités. Les actions utiles ne sont jamais de refus, mais il ne faut pas oublier l’essentiel : l’accessibilité, qui réside dans les conceptions des choses, des systèmes, et dans les états d’esprit, les attitudes. C’est CA le plus important pour les personnes autistes handicapées par les attitudes et par les atteintes diverses socio-générées, c’est pourtant pas si dur à comprendre.
Et non, ce n’est pas à nous de faire tous les efforts, surtout quand ceux-ci consistent à faire des choses absurdes. C’est AUSSI (et surtout !) à l’environnement social de faire des efforts de correction.
L’autisme, ça sert à quelque chose… Mais vous voyez tout à l’envers… Pourquoi ? Parce que vous refusez de nous écouter.
1.4. Mesure CNH – Réviser le « guide barème » pour mieux évaluer les besoins d’accompagnement des personnes*
« Le guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées, aussi appelé guide-barème, permet de fixer le taux d’incapacité d’une personne quel que soit son âge à partir de l’analyse des conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l’affection qui en est l’origine. La révision du « guide barème » doit permettre de mieux évaluer les besoins d’accompagnement des personnes et de prendre davantage en considération ses choix de vie et son environnement.
* Cette mesure a été d’ores et déjà validée et annoncée à l’occasion de la conférence nationale du handicap par le président de la République, le 26 avril. «
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
A priori, on ne peut qu’approuver une mesure qui semble corriger un manque de réalisme.
Après, il faut voir le contenu de ce « guide-barème », la méfiance étant hélas de rigueur, vu toutes les couleuvres qu’on nous fait avaler à longueur de journée.
–> Nos commentaires « contre » :
- Concernant la forme.
Vous demandez aux gens s’ils sont d’accord avec une chose qui de toute façon a déjà été décidée sans eux…
Cela illustre les biais méthodologiques que nous avons signalés.
Les avis positifs confortent la décision a postériori, et les avis négatifs… eh bien, « c’est trop tard », et puis sans doute qu’ils viennent de gens qui n’ont rien compris (ou de « gens qui ne sont rien »), ou de gens qui critiquent tout systématiquement etc, donc à négliger.
Mais la co-construction et la consultation, ça ne devrait pas se passer comme ça.
Il faut pouvoir débattre, corriger, préciser, et en temps utile, et avec l’ENSEMBLE (ou le plus possible) des personnes dont l’avis est légitime et utile. - Concernant le fond.
Nous demandons depuis des années services d’Assistance Socio-Administrative Adaptée à l’Autisme et Accessible (AS4A), et aussi des services d’assistance juridique, deux choses nécessaires qui semblent ne pas exister…
TRES IMPORTANT :
–> Ces services doivent être ACCESSIBLES « sur la base de l’égalité avec les personnes non-handicapées » (cf. CDPH ONU), c’est à dire notamment qu’ils ne doivent pas être assujettis à l’obtention de « places ». Ils doivent être accessibles sans plus délai que pour les non-autistes, sans davantage de formalités, inscriptions et autres obstacles.
Cela implique qu’ils doivent être accessibles A DISTANCE.
–> Et ça implique aussi qu’ils ne soient pas « dirigés vers les personnes », qui seraient perçues comme « défectueuses et à corriger pour entrer dans le moule », non, ces services doivent agir comme des sortes d’interprètes, de médiateurs, de facilitateurs, pour pallier les handicaps autistiques. De la même manière que les interprètes pour les langues. Nous ne sommes pas tenus de nous conformer parfaitement à des systèmes et comportements absurdes, non, donc la société doit faire sa part du travail, et fournir des « personnes intermédiaires ».
–> Enfin, la nécessité de ces services ne résulte que de l’absence d’accessibilité du système socio-administratif.
Autrement dit, plus les administrations, entités privées et autres, seront sensibilisées et « optimisées » pour être « accessibles à l’autisme », moins alors il y aura besoin d’assistance humaine spécialisée.
–> Le bon compromis consiste à « articuler » les services classiques (assistantes sociales par exemple) avec des services de soutien « en interne », spécialisés en autisme. C’est à dire que les personnels « en première ligne » (à la CAF, aux urgences, dans les plateformes téléphoniques, etc etc), devraient « seulement » être formées pour détecter « la possibilité d’autisme », et ensuite il leur suffirait de consulter le service spécialisé qui, lui, pourrait statuer et si besoin prendre en charge la demande ou la situation.
Tout ça serait assez simple et « transparent », et éviterait des « souffrances » à l’usager comme au fonctionnaire ou employé.
C’est pour cela que nous avons demandé au Comité CDPH de recommander des « référents autisme dans l’administration publique ».
Mais, ici comme ailleurs, vous n’aimez pas l’idée.
Le HFHI du Ministère de la Justice dit carrément qu’il est contre, et la Délégation Autisme et TND dit qu’elle est réputée être compétente pour remplir ce rôle, mais vous savez très bien que ça ne suffit pas, et de loin.
Vous n’êtes que 5 ou 6, et en plus ce genre de « soutien » n’est pas votre rôle premier. D’autant plus que, pardon, la bonne volonté ne fait pas tout, et vous n’êtes pas non plus spécialisés en autisme, du moins pas suffisamment pour un tel rôle.
Quand on voit que le moindre ESMS fait vivre grassement des « cohortes » de directeurs, sous-directeurs de ceci et de cela, mais que pour l’ensemble du pays il n’y a MEME PAS UNE SEULE PERSONNE « référente autisme » (spécialisée et ad hoc) pour venir en soutien, en temps réel, à toutes les très nombreuses demandes, aux problèmes concrets se produisant en permanence…
1.5. Mesure CNH – Rendre possible l’autodétermination*
* Cette mesure a été d’ores et déjà validée et annoncée à l’occasion de la conférence nationale du handicap par le président de la République, le 26 avril. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
- Vous plaisantez : vous venez nous dire que la CAA (ou autre) est utile pour recueillir l’avis des personnes (ce qui est vrai), mais de toute façon, même quand on s’exprime en parfait français, nos avis et souhaits ne sont retenus que s’ils sont jugés acceptables par « la majorité », ou par n’importe qui d’autre que la personne concernée, pourvu qu’elle ne soit pas autiste ce qui lui donne « le droit » de statuer arbitrairement et en décidant pour la personne « ce qui est dans son intérêt »…
Car les gens non-autistes savent toujours tout mieux que nous, même nos besoins et nos difficultés… - Quand Timothée D. exprime, en français, qu’il « en a marre », et qu’il veut « rentrer à la maison », et ce pendant des années, c’est ignoré !
Alors qu’il n’a pas du tout besoin de vivre dans un « centre » et nous en sommes témoins. - Aider les autistes à pouvoir exprimer leurs avis, leurs souhaits, ou quoi que ce soit d’autre, c’est évidemment nécessaire, mais le plus gros problème, c’est que « le système social normal » n’écoute que ce qu’il a envie d’entendre.
Tout le reste est jugé « défectueux » ou « inadapté » ou « dérangeant », ou même pas jugé du tout puisque, au final, de toute façon, l’environnement social fait bien ce qu’il veut et l’IMPOSE aux personnes autistes (ou autres « pas normaux »). - Même quand c’est Josef Schovanec en personne qui finit par vous dire vos quatre vérités (même si on peut toujours pinailler sur son style ou l’amplitude de ce qu’il dénonce), de toute façon vous, la Délégation, les Ministères etc., vous vous formalisez, vous le traînez dans la boue etc., tout simplement parce que ça vous DERANGE d’entendre certaines vérités. Même si elles sont dites avec un facteur de multiplication, dans le fond elles sont vraies quand même.
- Et c’est partout pareil : que ce soit à la maison, dans les écoles, établissements, ou avec l’Administration, ou quoi que ce soit d’autre, de toute façon si on est autiste ou si « on a l’air pas normal », notre parole est toujours minimisée, et remplacée par les avis des premiers ignorants qui se présentent, parce qu’ils ne sont pas autistes donc ils savent ce qu’ils disent, eux… Ffff…
- Tout ça, ce mépris, ce REFUS d’accorder l’attention nécessaire et de tenir VRAIMENT compte de nos explications (ou souhaits légitimes non abusifs), c’est COUPABLE, en particulier quand il existe des traces écrites des propositions pour diminuer ces errements (nos courriels, nos LRAR, nos articles, notamment). C’est COUPABLE et ça ne sera pas oublié.
- Alors la CAA et tout, tout ce qui peut aider à la communication, oui, oui bien sûr, mais il faut aller jusqu’au bout, et accepter de faire ce que parviennent à exprimer les personnes (pourvu que ce ne soit pas abusif, ce qui est rarement le cas puisque ce dont nous avons besoin, ce sont des ajustements, des corrections, des « nettoyages »).
- Un des gros problèmes en France, c’est l’illusion de quasi infaillibilité, et l’ARROGANCE qui va avec. Cela empêche évidemment d’écouter « pour de vrai », de reconnaître ses erreurs, de les corriger.
Pire encore : beaucoup sont tellement atteints par ce trouble, que si on ose leur expliquer quelque chose que visiblement ils ne comprennent pas, alors au lieu de « s’abaisser » à écouter (et comprendre !), ils se braquent, s’agacent, se vexent, car ils pensent qu’on a osé « attaquer » leur misérable petit ego (alors qu’en réalité pas du tout, on s’en moque bien, de leur ego).
1.6. Faire connaître toutes les ressources disponibles sur l’autisme via la maison de l’autisme
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
- Mieux faire comprendre l’autisme, d’accord, mais justement il faudrait éviter de copier-coller toujours les mêmes erreurs.
La Maison de l’Autisme se prend les pieds dans le tapis d’entrée, en nous servant tout de suite et en gros la confusion habituelle qui ruine tout, c’est à dire la profération de l’égalité « l’autisme » = « les troubles de l’autisme » (en résumé).
On ne va pas vous répéter ici pourquoi c’est faux et absurde, ni pourquoi c’est dangereux.
On l’a suffisamment fait, c’est expliqué sur notre site, vous nous avez dit par courriel avoir compris et avoir commencé à corriger vos pages, ce qui est fort louable.
MAIS « la Maison de l’Autisme », pourtant subventionnée par vos soins, débarque en déposant tout de suite LA GROSSE ERREUR sur le tapis, et ils n’ont pas l’air très pressés de corriger.
Si vous voulez que les gens comprennent mieux l’autisme, il faut déjà commencer par la Distinction Fondamentale de l’Autisme.
C’est tellement essentiel, que voici le lien, en espérant que ce ne soit pas censuré : https://allianceautiste.org/distinction-fondamentale-de-l-autisme/
(Ce n’est peut-être pas très bien expliqué, mais on fait ce qu’on peut sans moyens, et c’est toujours mieux que de diffuser des erreurs et de fausses informations avec les moyens publics.) - En outre, vous expliquez que cette Maison de l’Autisme sert à mieux centraliser et diffuser les informations, mais :
– pas besoin d’un bâtiment pour ça, un site Internet bien fait suffit ;
– il y a déjà Autisme Info Service, qui est justement fait pour ça (et qui, par définition, n’a pas besoin d’une « maison »),
donc, quid ?
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
- Ben quand on lit « avec les représentants des personnes concernées », c’est juste torturant puisqu’on sait déjà que de toute façon vous allez nous tenir soigneusement à l’écart de toute participation ou groupe de travail de ce genre, comme vous le faites depuis des années maintenant. Pour participer, il faut correspondre à vos critères, et les autres, ceux qui ont des avis « trop différents » sont exclus d’entrée.
Vous l’avez déjà fait avec le Comité National TSA TND, par exemple (même si nous ne voulons pas en faire partie car il est perclus de conflits d’intérêts, mais il aurait fallu nous consulter à ce sujet, justement, pour éviter cette erreur et tant d’autres, qui avec le temps qui passe vous reviennent en boomerang, mais « non, ça n’existe pas », bonjour la méthode Coué, ce n’est pas sérieux).
C’est fou quand même : des gens décident des choses sans savoir, sans prendre suffisamment avis (sauf auprès des « amies »), et ensuite c’est tout un pays qui est obligé de souffrir pendant des années, parce que tout est gravé dans le marbre d’une « stratégie »…
Et pour la « stratégie » suivante, vous recommencez pareil, en vous gardant bien d’écouter les avis qui dérangent mais qui permettraient de corriger de grosses erreurs. C’est la France. - De plus, la notion de « représentants des personnes concernées » interroge car il n’est même pas sûr que ce concept soit réalisable en matière d’autisme.
Il faut que les consultations soient le plus large possible (comme dans le cas présent), mais il faut aussi qu’elles soient faites « en temps utile » et non pas « a posteriori », quand les dés sont déjà jetés.
Cela fait 8 ans que nous existons, nous sommes les premiers à avoir vraiment commencé à construire des ponts entre « les autorités publiques » et « les associations d’autistes » (Guillaume Blanco ou Valérie Toutin-Lasri ou Saïd Acef pourraient vous l’expliquer), mais pourtant nous ne sommes même pas sur une simple mailing-liste, nous recevons les informations juste « par chance ».
La priorité des priorités, c’est une POLITIQUE D’ACCESSIBILITE de la société pour les personnes autistes (et TND et autres) handicapées, accompagnée des MESURES concrètes correspondantes
De tous les problèmes, difficultés et « troubles » dont on parle ici, la plupart seraient réduits ou supprimés s’il y avait une véritable POLITIQUE D’ACCESSIBILITE, spécifique et explicite.
En résumé, cela consiste à faire en sorte que la société nous ACCEPTE et fasse des efforts d’adaptation, au lieu de nous rejeter (de diverses manières), au motif que nous sommes « pas normaux », tout en exigeant de nous de faire la totalité des efforts d’adaptation, ce qui est impossible.
Nous pouvons expliquer beaucoup sur cette notion d’accessibilité, et sur ce qu’il faut faire concrètement et précisément.
Nous donnons quelques indices ici : https://allianceautiste.org/presentation-rapide/#accessibilite
(Si vous lisez, le concept vous paraîtra sans doute moins abstrait.)
Cela fait plus de 6 mois que nous vous interpellons sur ce sujet, vous la DISAND (la Délégation), de même que le CNCPH et le CIH, sans parler de certaines entités comme le Défenseur des Droits (qui est un modèle d’inaccessibilité aux autistes), ou encore Service-Public.fr (qui a bien voulu nous écouter sur le thème il y a plus d’un an, mais sans suites).
Vous ne nous répondez plus du tout depuis plus de 6 mois, vous ignorez, vous méprisez.
Nous avons déjà expliqué que dans la Stratégie 2018-2022 il n’y a RIEN, même pas un mot, à propos de cette fameuse ACCESSIBILITE. Nous vous avons quasiment suppliés de corriger ce grave manque dans la Stratégie à venir, nous vous avons quasiment suppliés de nous consulter pour la co-construction, principalement pour éviter le risque d’un nouveau manque, mais, comme toujours, rien à faire : refus, mutisme obstiné.
Résultat : hélas, comme on pouvait s’y attendre, il n’y a toujours RIEN d’explicite pour l’ACCESSIBILITE dans ce qu’on lit dans cette « Consultation citoyenne »…
Certes, certaines mesures (par exemple, de sensibilisation) participent indirectement à l’accessibilité, mais ça ne fonctionne pas comme ça, et vous auriez au moins pu daigner nous écouter.
Tout ça est véritablement écoeurant, pardon de vous le dire. Torturant même, quand on pense à toutes les souffrances sociales, qui vont continuer encore et encore, parce que VOUS REFUSEZ de faire un petit effort pour écouter, ce qui permettrait de comprendre, et de voir plus précisément de quoi il est question et quoi faire concrètement.
Evidemment, il n’y a rien de surprenant à cette attitude, puisque (comme nous l’avons expliqué ailleurs), l’état d’esprit des autorités publiques en matière de handicap (et en particulier s’agissant d’autisme) est « gouverné » par « l’emprise prépondérante du secteur médico-social » (et ce n’est pas la peine de tenter de minorer ou de nier ce GRAVE problème, puisque l’ONU est d’accord avec nous et vous l’a présenté comme « clé de voûte des problèmes »).
En effet, le « lobby médico-social » (qui fait la pluie et le beau temps, du haut de ses deux millions d’emplois) :
– n’a aucun intérêt dans l’accessibilité (puisqu’il vit en quelque sorte du « produit de l’inaccessibilité », qui est le manque d’autonomie) ;
– n’a « pas de prise » sur ce qu’il faut faire pour l’accessibilité, puisque ce sont des choses à faire « dans la société ordinaire », notamment en termes d’attitudes, de procédures, de règlements, mais aussi de « réglages » et ajustements de toutes sortes : ce sont des choses qui échappent au lobby ;
– et en plus, même s’il était chargé de s’en occuper, ne voudrait même pas le faire car il y a très peu à gagner : en effet les ajustements à faire pour mettre en place cette accessibilité ne coûtent presque rien (c’est surtout une question de « matière grise », de bonne volonté, de gentillesse etc.).
En résumé, ce qu’il faut faire pour l’accessibilité s’arrête là où commencent les activités du lobby.
En effet, même si on parle d’assistance humaine (c’est à dire des « services » fournis par le lobby), eh bien justement, les politiques et mesures d’accessibilité (qui incluent évidemment la conception universelle) sont faites précisément pour EVITER d’avoir besoin de ces assistances, c’est à dire qu’elles règlent les problème à la source.
Note : la « conception universelle » en matière d’autisme, c’est vraiment important et peu compris, et ce n’est pas que sur le « sensoriel ».
Même si tout cela peut paraître théorique voire utopique, nous pouvons expliquer toutes ces choses très précisément et concrètement, et même montrer que ce n’est pas si difficile.
Mais vous préférez nous ignorer (pour des motifs que vous ne daignez même pas nous dire, et c’est pas faute de demander).
Il est TORTURANT de savoir qu’on peut aider (et pas seulement « théoriquement »), et d’être rejeté de la sorte. Ce n’est pas seulement une question de frustration, c’est surtout quand on pense à toutes les souffrance sociales des autistes, qui pourraient fortement être diminuées (avec moins de suicides, aussi), si les autorités publiques françaises concernées daignaient descendre de leur tour d’ivoire, sortir de leur bulle, de leur illusion de « déjà savoir »…
C’est votre responsabilité.
ENCORE 4 ANS SANS MEME UNE POLITIQUE D’ACCESSIBILITE pour les personnes autistes handicapées, qui soit spécifique et explicite…
Pire encore : le Comité CDPH de l’ONU vous a demandé (suite à nos explications) de mettre en place des « référents-autisme », c’est à dire des médiateurs, facilitateurs, personnes de soutien pour les divers ministères et organismes publics.
Mais (lors de l’unique réunion consentie) vous nous avez expliqué, en résumé, que ce n’était pas la peine.
Or il est très facile de contester cela et de montrer qu’au contraire il faudrait BEAUCOUP de ces personnes ressources, et que ce n’est certes pas votre Délégation – même pleine de bonne volonté – qui peut remplir ce rôle, soyons sérieux.
Vous méprisez même les recommandations de l’ONU, alors nous…
Pas d’accessibilité pour les autistes dans la société française (A CAUSE DES AUTORITES, cette fois), donc difficultés maximales, « troubles » maximaux, souffrances maximales, SUICIDES, et… imploration maximale des familles pour mettre leurs enfants dans des « institutions », car dans l’ambiance totalement faussée de tout ce système, elles n’ont même pas d’autre idée, d’autre choix, elles sont obligées de choisir entre la peste (une société française égoïste et hautaine et PARTICULIEREMENT INACCESSIBLE AUX AUTISTES) et le choléra (l’institutionnalisation), donc elles choisissent ce dernier.
Et par dessus le marché, après on vient nous expliquer doctement que « c’est le choix des personnes » ! Quel cynisme…
Est-ce que vous mesurez, au moins, la GRAVITE du degré d’INACCESSIBILITE d’une société qui est TELLEMENT INACCESSIBLE POUR LES AUTISTES, que leurs propres parents préfèrent les envoyer dans des « centres », et même en Belgique ???
On peut expliquer, mais vous REFUSEZ un vrai dialogue.
C’est évidemment COUPABLE, et c’est très grave.
Une vraie politique d’accessibilité pour les autistes, c’est la première chose à faire, avant de s’occuper des « troubles », dont la plupart seraient fortement réduits (ou plus du tout vus comme des « troubles ») si l’accessibilité existait.
Pardon mais vous faites tout à l’envers : vous ne faites RIEN (de « spécifique ») pour l’accessibilité, en résultat les enfants et adultes autistes souffrent et ressemblent à des « patates chaudes », tout le monde court dans tous les sens en criant et en implorant, des « centres » proposent « d’accueillir » (les « patates chaudes ») et les gens en sont « soulagés » : c’est du grand n’importe quoi franchement.
Qu’est-ce qu’il y a de si insurmontable, pour dialoguer avec nous, pourquoi êtes-vous si inaccessibles ?
Nous avons été très gentils pendant des années, en vain.
Donc ce n’est pas la peine d’invoquer des questions de « tonalité » (cf. « police du ton ») pour justifier le mutisme a posteriori, ça va, on connaît.
En plus, invoquer des difficultés dans la communication pour refuser l’accès (« en temps utile ») à la consultation et à la participation, cela constitue de la discrimination préjudiciable fondée sur le handicap.
Assistance Socio-Administrative Adaptée à l’Autisme et Accessible (AS4A) & Assistance Juridique Adaptée à l’Autisme et Accessible (AJ3A)
Tant qu’il n’y a pas d’ACCESSIBILITE de la société française pour les personnes autistes handicapées, il est nécessaire de pouvoir compter sur des :
- Assistances Socio-Administrative Adaptées à l’Autisme et Accessibles (AS4A)
- et des Assistances Juridiques Adaptées à l’Autisme et Accessibles (AJ3A)
En effet, les assistances « ordinaires » qui existent déjà (que ce soit dans les centres sociaux municipaux, les « points d’accès à la justice », ou même les consulats) sont incapables de faire le moindre effort pour réduire leurs Troubles de la Communication (en particulier en termes d’attention, de précision, de discernement, mais aussi de « non-susceptibilité » car les fonctionnaires s’irritent très vite au moindre malentendu si on ose essayer de leur expliquer, même poliment, or les malentendus et confusions sont inévitables puisqu’elles n’ont pas la capacité d’attention nécessaire, puisqu’elles fonctionnent de manière « robotique » et sont perdues dès qu’on parle d’une situation pas totalement ordinaire).
Si l’accessibilité existait, ces assistant(e)s pourraient faire un peu d’efforts d’attention et de patience, ce n’est pas si difficile (la preuve, nous, « pauvres handicapés », nous en faisons à longueur de journée…).
Mais comme il n’existe en France aucune politique d’accessibilité donc aucune sensibilisation de ces assistant(e)s, eh bien dès qu’elles identifient du « pas normal », au lieu de sortir de leur automatisme elles se bornent à nous dire qu’elles ne savent pas quoi faire, et si on insiste un peu (gentiment, toujours), alors « au mieux » elles peuvent nous inviter à « demander ailleurs », sans jamais préciser où (puisqu’elles ne savent pas et n’ont pas envie de chercher, « et j’ai d’autres appels en attente », etc etc., bref la dictature de la normalité dans toute sa splendeur)
Dans ces conditions, il est impératif d’avoir AU MOINS UNE personne (une pour tout le pays, ce n’est pas abusif !) qui soit dédiée uniquement à ça (pas une personne qui « fait ce qu’elle peut », en plus de son travail, ça non alors, merci mais non).
Une personne (ou un service) joignable évidemment à distance (par email, par chat, par visio, par téléphone etc.).
Cette personne serait sensibilisée ou formée au fonctionnement autistique, c’est à dire qu’elle écouterait « pour de vrai », pas superficiellement, et qu’elle serait claire dans ses réponses, et qu’elle ne se formaliserait jamais si le ton ou les mots de l’usager ne sont pas « comme il faut » (sans toutefois autoriser les insultes).
Un tel service pourrait aussi disposer d’assistants « en soutien » aux assistants « ordinaires » qui sont « perdus » en présence d’autisme.
Pour cela, il suffirait que TOUS les guichets et autres points d’assistance en France soient suffisamment sensibilisés pour seulement détecter une « possibilité d’autisme » en fonction de certains signes (« bizarrerie » ou « je comprends pas ce qu’il veut »…), et alors il lui suffirait d’appeler ce service de soutien, qui pourrait évaluer la situation, et la « prendre en charge » (ou pas).
–> Cela permettrait de réduire fortement les souffrances de la personne autiste (car « parler à des robots qui ne comprennent rien et qui en plus envoient balader », c’est très stressant).
–> Cela permettrait également de réduire les « souffrances » (même brèves et occasionnelles) des assistants « ordinaires ».
–> Et surtout, cela permettrait de faire prospérer utilement les demandes (sinon, souvent c’est des cauchemars à vie car « personne ne comprend » et surtout personne ne fait les efforts appropriés pour cela, et si on insiste ça s’aggrave, on nous accuse vite de « harcèlement » etc.)
Pour rappel, en présence d’autisme il y a difficultés dans la communication et les relations sociales, c’est une réalité indéniable, DONC il est nécessaire d’avoir des mesures palliatives ou compensatoires, comme pour les autres handicaps.
Par exemple, pour les sourds il y a des interprètes en langue des signes.
Eh bien, avoir AU MOINS UN INTERPRETE « en autisme », chargé de « faire le lien » avec les assistants « ordinaires », ce n’est pas trop demander, tout de même… (Au moins UN pour tout le pays, la 7ème puissance mondiale, qui fait la leçon au reste du monde…)
POURTANT, IL N’Y A RIEN !
Rien du tout pour compenser notre handicap en termes de communication !
C’est fou non ?
Les choses les plus évidentes et les plus cruciales sont complètement oubliées, donc il ne faut pas s’étonner qu’on souffre.
Certes, il existe des SAVS, mais c’est différent car :
- ils ne s’occupent pas vraiment de faire de « l’interprétariat », ils accompagnent mais n’assistent pas, c’est à la personne autiste de tout faire
- en résumé, ils aident la personne à comprendre comment elle doit faire tous les efforts pour s’adapter à un système qui n’en fait aucun
- ils refusent d’aider quand ce sont des demandes qui les dérangent (par exemple des plaintes), surtout si ça pose un risque pour leurs subventions
- il y a très peu de « places »
- et surtout, ils ne sont pas accessibles « sur la base de l’égalité avec les autres », c’est à dire que les « gens normaux » peuvent accéder à des assistances « ordinaires » très facilement, et même parfois sur un simple appel ou email, mais par contre, pour nous, il faut qu’on obtienne une « place en SAVS » (ce qui en plus coûte très cher à la collectivité), et ce n’est pas acceptable car pas équitable : nous avons droit à de l’assistance (sociale, juridique…) avec la même facilité d’accès et avec les mêmes résultats (réponses, délais) que n’importe qui d’autre ! PAS « au compte-goutte », sur dossier, etc. Inacceptable.
Note : cela fait environ HUIT ANS que notre association demande cette assistance pour les autistes de France, et on ne voit toujours RIEN apparaître… Alors que c’est évidemment si important pour réduire les difficultés socio-administratives…
Et après, on vient nous parler des « souffrances des autistes », en nous disant que « l’autisme fait souffrir »……………….
C’est la France.
2. Amplifier la dynamique de recherche sur les TND et diffuser les connaissances auprès des acteurs de terrain
2.1. Amplifier l’activité du Groupement d’intérêt scientifique troubles du neurodéveloppement (GIS-TND)
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « contre » :
- Dans ces mystérieuses « recherches », la seule certitude, c’est que des gens vont gagner plein d’argent, fruit de leurs efforts pour avoir réussi à convaincre les pouvoirs publics de leur utilité.
C’est un peu comme l’histoire des deux « tisserands » qui cousent le vêtement invisible dans l’histoire des « habits neufs de l’Empereur »… - A quoi diantre servent des recherches sur l’autisme ? Les réponses sont vagues et peu convaincantes.
Evidemment, pour les tenants de la « suppression de l’autisme », la question ne se pose même pas, et ces recherches sont donc « fondamentales ». - Il serait bien aussi de faire des recherches sur le « non-autisme » et surtout sur les Troubles du Non-Autisme, qui sont BEAUCOUP plus nombreux que nos pauvres petits troubles à nous (liste bien étriquée en comparaison). Et aussi, beaucoup plus graves et dangereux.
Comprendre le non-autisme et les Troubles qui le caractérisent (ce qui est possible à partir de la définition de l’autisme et des troubles qui le caractérisent), cela permet d’atteindre « le bon point de vue » sur l’autisme, cela permet de remettre les pendules à l’heure, de voir les choses par la bon côté de la lorgnette. - Une fois qu’on comprend les Troubles du Non-Autisme, alors on comprend aussi l’utilité de l’autisme (à ne pas confondre avec les troubles et difficultés qui le caractérisent), et, partant, on comprend aussi qu’il est non seulement absurde, mais aussi DANGEREUX pour l’espèce humaine de vouloir supprimer l’autisme, dont l’un des intérêts est d’agir comme « révélateur / avertisseur » des graves errements de l’espèce humaine. Une fois qu’on a compris, c’est évident.
- Ce ne sont pas les autistes qu’il faut « corriger », c’est le système social actuel (surtout nord-occidental).
Quand on a compris ça, toutes vos histoires de « recherches sur les causes de l’autisme » apparaissent comme non-urgentes.
Les urgences, ce sont :
1/ Faire en sorte que l’environnement social et socio-généré soit moins nocif pour les autistes (cf. ACCESSIBILITE)
et
2/ Faire en sorte que « le système normal » s’interroge honnêtement et courageusement sur ses propres défauts (c’est la poutre dans l’oeil qui se moque de la brindille dans nos yeux),
Ceci lui permettrait de voir à quel point l’instauration de politiques et de mesures d’accessibilité pour nous (c’est à dire, en résumé, la réduction des Troubles du Non-Autisme) serait utile non seulement pour nous mais pour tous.
Et en plus, si c’est bien fait, cela permettrait de faire des économies. Beaucoup.
Mais pour ça, il faut nous écouter.
Mais comme vous êtes farouchement enfermés dans votre système de pensée…
- Pas la peine de hausser les épaules, il suffit de se souvenir de ce qu’a dit Jiddu Krishnamurti :
« Ce n’est pas une preuve de bonne santé mentale que d’être bien adapté à une société malade ».
Ca résume tout. - Il ne faut pas oublier non plus que ces fumeuses « recherches » peuvent être dangereuses, si elles permettent d’aller vers l’eugénisme.
–> DONNEZ-NOUS DES GARANTIES QUE CE N’EST PAS LE CAS. - Sur l’eugénisme, on pourrait en parler aussi (et on en a parlé à l’ONU), mais comme vous avez déjà limité et verrouillé les thèmes, c’est difficile.
La moindre des choses serait de faire ce que nous proposons « dans le désert » depuis des années, à savoir une étude statistique avec enquêtes, sondages, extrapolations, permettant de démontrer que dans leur immense majorité les autistes et les trisomiques préfèrent être nés que de ne pas être nés, ce qui permet d’en déduire le souhait hautement probable des personnes « à naître ». - Enfin, si ces « recherches » s’intéressent aussi au « social » c’est à dire aux solutions et corrections concrètes à apporter dans le système socio-généré, alors très bien, mais est-ce le cas ??? Tout ça semble fort médical et défectologique.
- Pour finir, de toute façon nous sommes puissamment exclus de ces « recherches »…
C’est pathétique et pitoyable.
C’est comme si un aréopage de personnes toutes blanches décidait de chercher les causes du « noirisme » (avoir la peau noire), pour…
– Soit le supprimer (solution simpliste… « EndLösung »…)
– Soit supprimer les « Troubles du Noirisme » (ou des « Troubles du Spectre Noiriste » (TSN), car n’oublions pas qu’il y a autant de noirismes – de nuances – que de Noirs…)… Ca n’a pas tellement réussi à une star de la chanson bien connue, atteinte de noirisme à la naissance, et ayant réussi à se faire « guérir »… On pourrait aussi parler des comorbidités, comme le crépucapillarisme, le platonasalisme etc. : que de perspectives pour « la recherche »…
2.2. Créer les conditions d’une recherche participative dans le champ des troubles du neurodéveloppement (TND)
« Par leur expertise, les personnes concernées par ces différents troubles jouent un rôle central dans l’orientation et la mise en œuvre des programmes de recherche. Il s’agira de s’appuyer sur le Groupe de réflexion des associations de personnes concernées pour la science (GRAPS), créé en 2020 et réunissant les représentants de 12 associations pour :
- Élaborer une charte de la recherche participative précisant les conditions, modalités et champs de recherche concernés,
- Coordonner des groupes de travail multidisciplinaires réunissant associations, chercheurs, praticiens et personnes concernées,
- Co-construire des évènements scientifiques,
- Élaborer un programme de recherche sur les unités résidentielles pour adultes en situation très complexe,
- Organiser des ateliers réunissant les équipes de recherche translationnelle et leurs partenaires associatifs avec l’ensemble des acteurs de l’implémentation, de la valorisation, du transfert et du secteur industriel (dont les start-ups),
- Contribuer à la réflexion nationale et notamment à la définition de cadres, d’évolutions réglementaires ou financières, de critères pour les agences qui lancent des appels à projet et de coformations. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
- Bien sûr que la participation des personnes et de leurs associations, dans leur plus large diversité, est utile et légitime ici comme pour d’autres thèmes.
A condition, ici, que la « science » mentionnée inclue aussi les sciences sociales (ou toute autre science idoine), et pas seulement les questions « médicales ».
C’est fou quand même : vous voulez comprendre l’autisme, mais vous rejetez hargneusement d’entrée les apports complémentaires qui permettraient de faire la différence, de comprendre enfin.
Pourquoi une telle attitude fermée et partiale ?
Pourquoi pas une approche plus « holistique » ?
Et puis, si vous avez si peur de nos interventions (car dans le fond, tout est là), eh bien c’est la preuve que vous craignez qu’elles ne soit si pertinentes que vous ne sauriez comment les contredire.
Donc si vous refusez des apports dont vous vous doutez qu’ils peuvent être utiles voire « changer la donne », tout ça pour ne pas déranger des dogmes en vigueur et surtout des « arrangements » (financiers et carriéristes), là c’est clairement fautif et coupable.
A méditer.
Ou si vous pensez que tout ce que nous racontons est nul ou erroné ce qui justifierait mépris et exclusion, eh bien dites-le alors…
L’exclusion faite sans même daigner le dire est pire que l’exclusion explicite. C’est le comble du mépris.
–> Nos commentaires « contre » :
- Notre association n’a jamais été conviée à la fête (ce « GRAPS »).
Nous sommes systématiquement et vertement exclus de quoi que ce soit qui aurait à voir avec les décisions ayant une incidence directe ou indirecte sur la vie des personnes autistes, ce qui est diamétralement opposé à l’article 4.3 de la CDPH de l’ONU, entre autres.
–> Quels sont les motifs de notre exclusion (question maintes fois répétée en vain) ?
Vous ne pouvez pas prétendre « consulter » sérieusement, quand vous excluez ou « silenciez » d’entrée les voix qui vous déplaisent.
Ca, ce n’est pas « démocratique », c’est plutôt « dictatorial », pardon de vous le dire.
Et le fait que quasiment tout fonctionne comme ça dans le gouvernement français depuis 2017 n’est pas une excuse. - Il y a une petite erreur dans le texte.
Vous utilisez le mot « expertise » dans « Par leur expertise, les personnes concernées par ces différents troubles« , mais il conviendrait peut-être de ne pas oublier aussi les « personnes sans vagin » concernées (c’est à dire les hommes), sauf bien sûr si cette préoccupation était affreusement sexiste ou « opprimante », auquel cas vous voudriez peut-être considérer un pardon de notre errement.
(Explications pour les lecteurs et lectrices non habituées aux méthodes et valeurs en vigueur dans le monde de l’autisme en France : les femmes autistes sont forcément « expertes en autisme », on le voit tout le temps, et l’idée même de se questionner sur le sujet serait inacceptable. Quant aux hommes, du moins le peu qui restent vu l’ambiance, il faut qu’ils fassent leurs preuves en matière d’expertise, et pour eux il faut préférer le terme « expérience »).
Ironie mise à part, que ce soit homme ou femme, il ne suffit pas d’être autiste pour être expert en autisme. Vous auriez pu écrire « expérience », si tout n’était pas teinté de suprématie et entre-soi féminin, d’où la maladresse, à force d’habitude d’excellence etc etc.
3. Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté
3.1. Poursuivre le déploiement des groupements d’entraide mutuelle (GEM)
« Poursuivre le déploiement des GEM en tenant compte des besoins distincts des personnes TSA, TDAH et TDI et de l’apport des GEM dans les partenariats (accès à l’emploi, repérage du risque suicidaire, soutien à la parentalité…) »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
- A priori, les GEM ça a l’air bel et bon.
Mais après, il faut voir comment c’est géré, comment ça fonctionne…
Voir si ça ne reproduit pas des problèmes classiques qu’on voit dans les groupes Facebook par exemple, ou des « petit(e)s chef(fe)s » moins handicapées ont en quelque sorte leur petit « cheptel » de gens à aider, à conseiller etc., c’est à dire la reproduction d’un système de DOMINATION basé sur les égos de gens se pensant « supérieurs ».
Et bien sûr il peut y avoir d’autres dérives.
Il faut aussi un accompagnement, par des services publics ad hoc, pour tout ce qui est « administratif » et « bureaucratique ».
Il faut aussi que ces GEM soient accessibles à distance (visio etc.) car l’immense majorité des gens concernés ne peuvent pas se déplacer pour aller dans les villes ou même les quartiers où se trouvent ces GEM, ce qui crée des injustices (des « inégalités de chances »).
Certes, on ne peut pas tout faire à distance, mais même pour du bricolage, il y a tout de même moyen d’assister en direct par visio (par Internet).
(Il n’y a pas encore assez de culture du « distanciel » en France, alors que pourtant la crise COVID avait bien servi à faire évoluer les mentalités.)
–> Nos commentaires « contre » :
- D’autre part, vous subventionnez les GEM avec des dizaines de millions, très bien, mais en revanche quand une association 1901 « classique » (non-GEM) de personnes autistes, qui lutte pour des choses utiles elles aussi (et complémentaires aux GEM) vous demande de l’aide, vous ne répondez même pas… Nous avons des preuves sur notre site.
Or l’Observation Générale dit bien que les associations de personnes handicapées doivent recevoir de l’aide pour « le renforcement des capacités », par exemple.
Vous nous reprochez (en filigrane) des rugosités dans la communication et dans les relations sociales (ce qui revient précisément à nous reprocher notre handicap, et à invoquer discrètement ces difficultés pour nous exclure, MAIS vous ne proposez RIEN pour pallier ces difficultés. Et il ne s’agit pas toujours d’argent. Nous ne vous avons jamais demandé d’argent. Il faudrait arrêter de croire que les problèmes des personnes autistes handicapées en France se résolvent à grands coups de distribution d’enveloppes, de millions (et on pourrait en dire autant pour l’AAH). En d’autres termes, et encore une fois, il manque l’ACCESSIBILITE (ce qui concerne surtout des questions d’attitudes et de « réglages »).
Comme exemples d’aides (très simples) pour une association d’autistes telle que la nôtre (qui oeuvre pour la défense des droits des autistes, pour une vie meilleure et plus juste, contre les maltraitances sociales et administratives etc.), vous pourriez :
1- Déjà, cesser de vous formaliser pour de simples questions de « tonalité », surtout d’autant plus que nous faisons beaucoup d’efforts de diplomatie dans la communication (mais il faut tout de même dire les choses qui ne vont pas, on n’est pas à la Cour de Louis XIV où il est interdit de montrer son dos au Roy).(2- Nous fournir l’assistance socio-administrative adaptée et accessible que nous demandons (aussi bien pour les personnes individuelles que pour leurs associations), et vous avez admis que ça n’existait pas : évidemment, puisque ce n’est pas prévu dans vos « Stratégies », et puisqu’on ne peut rien demander qui soit non-prévu par celles-ci).
3- Nous fournir de l’assistance pour pouvoir être mieux connus par les personnes autistes en France, et aussi pour mieux communiquer avec elles (ce qui nécessite les services de personnes chargées de « mettre de l’huile », de réduire les malentendus, les conflits etc : nous pouvons expliquer comment faire en principe, mais nous ne pouvons pas tout faire).
3.1– En particulier, puisque ces GEM existent, vous pourriez y diffuser des informations exposant l’existence des associations nationales de défense des droits comme la nôtre (et les deux autres qui ont été créées des années plus tard). Idem dans les MDPH.
Ca existe pour d’autres choses, mais nous, on « ne sent pas bon », visiblement.De toute façon, cette petite liste d’exemples ressemble à une lettre au Père Noël : nous savons déjà qu’elle sera ignorée avec la rigidité froide et mutique usuelle.
Tout est tellement compliqué et inaccessible, qu’on ne sait même pas si on a le droit de vous dire à quel point tous les services publics sont « dans le repli » et « mutiques » face à des autistes qui leur tendent la main. Et on ose dire que ce sont les autistes qui refusent de communiquer…
Quand certains d’entre nous parviennent à le faire pas trop mal, là vous vous braquez, vous vous refermez quand on commence à vous expliquer qu’il faut faire des efforts de votre côté (« des efforts », c’est pas « des millions d’euros »).
Et ensuite, au bout de quelques années de rejets torturants comme ça, il est facile de nous reprocher d’être désagréables, « aversifs », etc.
3.2. Adapter le logement inclusif aux spécificités des personnes autistes
« Diffuser plus largement les référentiels du cadre bâti adapté aux personnes autistes et épileptiques et adapter les modalités du logement inclusif pour tenir compte des spécificités des personnes autistes. En effet, ces dernières peuvent avoir des difficultés à comprendre un fonctionnement collectif et peuvent aussi souhaiter ne pas avoir de projet de vie partagée. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
S’agissant du logement des personnes autistes qui ont besoin d’un accompagnement ou d’une assistance plus ou moins prononcée, et qui ne souhaitent pas vivre dans leur famille :
1- Quels que soient les arguments des partisans de l’institutionnalisation, DE TOUTE FACON la « vie » dans un « institut » (nom pompeux donné à ces centres de ségrégation et de concentration) :
– est indigne, anti-naturelle, viole les libertés fondamentales (comme celle de vivre où on veut et de faire ce qu’on veut (manger, inviter…) avec qui on veut, comme on veut, quand on veut et où on veut) ;
– constitue évidemment une forme de discrimination basée sur le handicap, qui est préjudiciable ;
– est douloureuse en particulier pour les autistes (dont le mode de « fonctionnement » est plutôt solitaire et non « en groupe ») ;
– ne permet pas l’apprentissage de l’autonomie (puisque, précisément, il n’y a pas suffisamment d’interactions avec « la société normale », ce qui est indispensable pour en apprendre les « codes ») ;
– ne permet pas l’épanouissement, en particulier pour les autistes car, encore plus que d’autres, ils ont besoin de pouvoir accéder au plus possible de « chemins de vie » différents, pour faire des expériences qui doivent faire intervenir « le hasard », ce qui est impossible en ESMS puisque tout a déjà été décidé par d’autres, ce qui supprime toute possibilité de « surprises », de « coïncidences » et autres choses parfois mystérieuses de la vie, qui permettent d’avoir « une vraie vie » et non pas une vie « robotique » ou « sous cloche » ;
– et on pourrait en rajouter… (sans parler des maltraitances, qui nous paraissent « moins pires » que la liste ci-dessus)
2- Il est incorrect de dire que certains autistes ont absolument besoin de vivre dans ces endroits, et ne pourraient pas vivre dans des endroits « normaux ».
En effet :
– D’une part, ce sont bien ces endroits ségrégués, défectologiques et en un mot toxiques et inhumains, qui empêchent d’accéder aux apprentissages « sur site » (dans la société ordinaire) permettant d’accroïtre l’autonomie quand on est autiste ;
– D’autre part, la prétendue « impossibilité » renvoie fortement, en réalité, à l’absence d’accessibilité, en particulier au niveau des mentalités (rejets, exclusions, moqueries, etc etc).
Par exemple, il faut que les gens « normaux » s’habituent à voir des gens « différents » ou « bizarres », et à vivre avec, sans leur faire sentir (inconsciemment ou non) qu’ils « dérangent ».
Il faut passer du « normocentrisme suprémaciste perfectionniste » à plus de solidarité, d’acceptation, moins d’égoïsme.
Ces choses ne sont pas à faire par les handis, mais bien par les non-handis, et s’ils ne le font pas, c’est parfois par méconnaissance, mais souvent aussi par pure paresse égoïste (surtout s’ils considèrent que les autistes sont « déficients » : pourquoi dès lors faire des efforts d’adaptation à des gens « qui sont dans l’erreur ou qui sont défectueux » ?)
L’amélioration des attitudes de l’environnement social est cruciale pour que les personnes autistes qui tentent de vivre « avec tout le monde » ne se sentent pas rejetées (ou ne soient pas rejetées tout court), pour qu’elles ne perçoivent pas « la société » comme hostile.
Pour comprendre la notion d’accessibilité pour les personnes autistes, il faut déjà comprendre ce genre de choses.
3- Les « habitats inclusifs », qui devraient être des points de passages transitoires entre les ESMS et « la vie en liberté » ne doivent pas être sous la « tutelle » des « associations » gestionnaires. En effet, actuellement, il semble que ces associations acceptent de gérer (voire de construire) des « habitats inclusifs », mais seulement si ça ne leur fait pas perdre d’argent. En d’autres termes, elles veulent bien voir s’éloigner géographiquement leurs « poules aux oeufs d’or », leurs « placements à vie », seulement si elles conservent une certaine maîtrise sur eux, et surtout sur les revenus procurés.
C’est pourquoi, comme recommandé par l’ONU, les « services » collectifs existant dans ces bâtiments ne doivent avoir aucun lien de « domination » sur les résidents, aucune ingérence dans leur vie. Elles doivent être à leur SERVICE, c’est tout.
Par exemple, ces « associations » n’hésitent pas à demander à des résidents de payer plus d’argent pour une « animatrice » mutualisée lorsqu’une chambre est vacante. Ce n’est pas correct. Les plombiers ou les dentistes ne demandent pas de payer plus cher sous prétexte qu’une partie de leurs clients fait défaut.
En plus, les résidents ne devraient rien avoir à payer en termes d’assistance.
4- Les personnes autistes ne devraient jamais être forcées à vivre en collectivité si elles ne le souhaitent pas.
Cependant, dans des habitats inclusifs, il est possible d’agencer les chambres (ou studios) et les espaces communs de manière convenable.
Les autistes doivent avoir le droit de fréquenter les espaces communs quand ils le souhaitent, et de rester dans leur chambre ou studio dans le cas contraire (c’est à dire s’ils ont besoin de « retrait »).
5- Les habitats inclusifs doivent être réservés uniquement aux personnes ayant pu être « exfiltrées » des centres ségrégatifs.
Ils ne doivent pas être utilisés par des handis qui vivent déjà « dehors » et qui trouvent ça plus pratique ou plus confortable que leur logement habituel (ce qui n’est pas rare).
Evidemment, pour les associations gestionnaires peu importe pourvu que l’argent rentre, et en plus c’est toujours mieux de « remplir » ces habitats avec du monde, de manière à empêcher la « fuite » de leurs « accueilli(e)s » en leurs « instituts » (c’est une sorte de « marché captif », littéralement).
6- Les habitats inclusifs semi-collectifs mentionnés ci-dessus ne devraient pas être utilisés trop longtemps (par exemple, maximum un an), ceci afin de laisser des places à de nouveaux « libérés », comme expliqué plus haut.
7- Mais le plus important, c’est que les gens ont le droit de vivre où ils veulent, et pas forcément dans des « endroits faits pour eux » (tout inclusifs soient-ils).
Ce qu’il faut donc privilégier, ce sont des petits réseaux d’appartements « normaux » dans des quartiers, pas trop éloignés, pour que la personne qui assiste puisse s’y rendre rapidement et facilement.
C’est aux services de s’adapter aux gens et non l’inverse. Les services doivent venir à nous, ce n’est pas à nous de vivre là où ça arrange les services, et surtout pas dans leurs propres murs et sous leur autorité.
Ces appartements pourraient éventuellement consister en des co-locations (de quelques locataires autistes), ce qui peut sembler difficile en présence d’autisme, mais ce qui est tout à fait possible avec un peu d’organisation et de véritable compréhension de l’autisme pour concevoir tout cela au début.
Ceci permettrait de diminuer le besoin d’assistance extérieure.
8- Mais il y a mieux : il faudrait des « maisons solidaires » ou des réseaux de logements proches basés sur le même principe, c’est à dire qui « mélangent » toutes sortes de personnes (handis, personnes âgées, étudiants, chômeurs, « actifs normaux », réfugiés, etc. etc.) avec une organisation pour communiquer et s’entraider, ce qui n’est vraiment pas difficile à notre époque « numérique ».
En résumé, le contraire du « chacun pour soi » usuel, et si terriblement français.
9- Enfin, comme évoqué plus haut, pour que les personnes autistes puissent vivre dans des logements « ordinaires » et où elles veulent, l’existence d’une personne de soutien à proximité (ou d’un petit réseau d’appui) ne suffit pas, car il faut impérativement que l’environnement social (c’est à dire le voisinage) soit « accessible », c’est à dire non hostile, non moqueur, sans regard défectologique etc.
C’est l’un des aspects de l’accessibilité pour les personnes handicapées autistes.
Sans cela, les malaises et le problèmes sont assurés (dont les risques de suicides). Avec de l’organisation, de la compréhension, de la sensibilisation, de la bonne volonté, cela pourrait être évité, et les immeubles où vit au moins une personne autiste pourraient donc être « accessibles » et donc permettre une vie sans trop de stress.
Il faut aussi faire la même chose pour les commerces et autres endroits fréquentés par la personne autiste : les sensibiliser gentiment. Et ce n’est pas à la personne elle-même de le faire : cela doit résulter de MESURES D’ACCESSIBILITE, lesquelles doivent résulter d’une POLITIQUE D’ACCESSIBILITE pour les personnes autistes handicapées.
C’est un exemple.
Mais nous lira-t-on ? Et si oui, qu’en adviendra-t-il ? Cela fait plus de 6 mois que nous ne cessons d’insister sur ce thème : c’est comme si on parlait chinois, Aucun écho. Rien, le néant, le vide administratif absolu !
« Au mieux », si « on » daigne s’abaisser à considérer nos commentaires, ce sera pour les fustiger : TROP LONG, trop « agressif », trop ceci, pas assez cela : on connaît la musique.
Mais tout est publié, et un jour des responsabilités seront recherchées, et on interrogera des « responsables » pour leur demander pourquoi ils n’ont pas tenu compte des mots que vous êtes en train de lire. Et le pseudo-argument « ce n’était pas adapté » ne tiendra pas, car ce qui compte ce n’est pas la forme, et vous ne devez pas vous formaliser ou prendre les choses personnellement (se vexer).
Si, pour ignorer nos conseils, on invoque nos particularités dans la forme de communication, cela constitue une discrimination préjudiciable fondée sur le handicap.
C’est triplement coupable car :
a/ Discrimination fondée sur le handicap ;
b/ Vous pouvez faire des efforts (pour « survoler les défauts de forme ») mais vous ne les faites pas, au contraire, généralement les gens « accrochent » dessus, et s’en servent pour « justifier » leurs refus ;
c/ Et surtout, ces fautes graves constituent des OBSTACLES qui EMPECHENT l’intégration de nos explications, alors qu’elles sont si utiles pour réduire les difficultés des personnes autistes handicapées.
Ou si vous le contestez, la moindre des décences, ce serait de nous le dire. Le débat, la considération, c’est où, c’est quand ?
10- Il faudrait également « se calmer » avec l’idée constamment rabâchée selon laquelle les autistes auraient besoin d’un « cadre bâti » très particulier.
– CERTES, nous avons besoin de certaines choses : pas de bruits dérangeants (voisins, télés, chiens etc.), pas d’odeurs dérangeantes ou de problème de sur-chauffage ou de sur-réfrigération, harmonie, organisation et structuration, propreté, netteté, entre autres conditions,
– MAIS cela peut parfaitement être réalisé dans des appartements « normaux » (même si pour les nuisances sonores ça peut être un peu difficile mais pas impossible).
Il n’est nul besoin de choses compliquées et COUTEUSES. Ca, c’est un « besoin » créé par les sempiternels lobbies. Eh, il faut bien qu’ils gagnent quelque chose, surtout s’ils voient leur « grisbi » gagner en autonomie et s’éloigner.
Il faudrait vraiment un jour comprendre que les adaptations et mesures dont nous avons besoin avant tout, elles sont de nature « attitudinale » de la part de l’environnement social.
Les « bons réglages » au niveau sensoriel sont indispensables également, mais ils ne suffisent pas.
Le problème, c’est que « le système normal » peut consentir à faire des efforts financiers pour des aménagements « structurels », mais beaucoup moins à faire des efforts en termes de comportement.
Pour le prouver, prenons l’exemple d’un lieu où tout aurait été bien pensé en termes de cadre (et ça ne coûte pas des millions, non), eh bien si dans ce lieu vous placez une personne non-autiste (une seule suffit hélas) qui ne fait AUCUN effort en termes de réduction des « Troubles du Non-Autisme », alors la personne autiste peut souffrir l’enfer, en dépit de toutes les adaptations « en dur » ou au niveau sensoriel.
Vous oubliez le principal, parce que c’est le plus fatigant, le plus dérangeant, ou pour tout dire, parce que ça vous oblige à voir « la poutre dans l’oeil normal »…
3.3. Déployer des lieux de vie, adaptés aux besoins spécifiques des adultes TSA et/ou TDI avec ou sans épilepsie sévère
« Déployer des lieux de vie de petite taille (6 personnes maximum pour les personnes autistes, 12 personnes maximum pour les personnes TDI) adaptés aux spécificités des personnes autistes et/ou TDI avec ou sans épilepsie, avec un encadrement expert et supervisé. Une accélération des procédures sera visée pour permettre un déploiement de ces solutions rapidement. »
–> Notre avis : « pour »
–> Voir nos réponses au point précédent (« 3.2. Adapter le logement inclusif aux spécificités des personnes autistes ») car elles correspondent complètement à ce point aussi.
3.4. Professionnaliser et outiller les acteurs en charge de l’accompagnement à l’emploi et les entreprises
« Outiller les professionnels chargés d’accompagner les personnes autistes, TDAH, Dys, TDI vers et dans l’emploi en déployant notamment des guides de bonnes pratiques et en créant un réseau d’expertise. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
- Avant toute chose, il faut mettre en place ce qui est systématiquement oublié et que nous ne cessons de rappeler « dans le désert » : l’ACCESSIBILITE pour les personnes autistes handicapées.
Celle-ci doit certes prévoir les aspects sensoriels, c’est indispensable, mais il ne faut pas oublier le plus important (et c’est rarement compris), c’est à dire les questions d’attitudes de la part de l’entreprise, ce qui est logique puisque les difficultés des autistes sont avant tout dans le domaine de la « communication » et des « relations sociales ».
Les employeurs et les collègues de travail doivent FAIRE DES EFFORTS d’adaptation (à propos des « jugements », des ragots, des moqueries discrètes, des rejets pour cause de non-attrait pour les « fêtes » ou pour les « discussions de coin machine à café », etc etc) : les principaux problèmes ils sont là, vous pouvez bien faire toutes les adaptations structurelles que vous voulez (bureau isolé etc), si les comportements restent « comme d’habitude » (c’est à dire « lourds », incompréhensifs, stigmatisants, hostiles etc), eh bien tôt ou tard ça va craquer car en général la personne autiste en souffre. - De manière complémentaire, il est TRES TRES IMPORTANT, ESSENTIEL, de « désapprendre » la prétendue importance de la « reconnaissance sociale », il faut que la personne autiste comprenne que même si l’avis d’autrui la concernant peut avoir une importance pour l’accès à l’emploi ou au logement, en revanche cette opinion faite par autrui n’a AUCUNE VALEUR, nous ne devons pas nous dévaloriser (ou l’inverse) selon ce que pensent les autres (ou, pire, en fonction de ce qu’on imagine qu’ils pourraient penser !).
C’est fondamental et ce n’est pas que pour le travail.
Notamment, cela permet d’éviter les burn-outs, et d’éviter de se suicider.
Mais comme personne ne veut nous écouter, eh bien ces souffrances et ces morts continuent.
Avec la responsabilité de ceux et celles qui pourraient y faire quelque chose mais qui soupirent en nous lisant, et qui nous excluent systématiquement.
3.5. Promouvoir et adapter, en fonction des besoins des personnes autistes, les services d’écoute de prévention du suicide les dispositifs de prévention du suicide portés dans le cadre de la stratégie nationale de prévention du suicide
« Les personnes autistes, dont le mal-être survient fréquemment dès l’adolescence et peut perdurer durablement à l’âge adulte, présentent un risque accru de suicide.
Il s’agirait :
- D’adapter le numéro national de prévention du suicide, le 31 14, en proposant notamment une possibilité contact par écrit (tchat) et une sensibilisation des centres répondants du 31 14 par les CRA,
- D’assurer l’accompagnement des personnes autistes ayant fait une tentative de suicide par les centres Vigilans. Ce dispositif a pour objectif de maintenir le contact avec les personnes ayant fait une tentative de suicide en mettant en place une veille autour de ces personnes à la sortie des urgences ou d’hospitalisation,
- De déployer des dispositifs de formations en prévention du suicide en ciblant les acteurs qui accompagnent les personnes autistes (GEM, associations, ESMS…). »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
- Oui bien sûr il y a beaucoup à faire pour éviter les suicides.
Mais la réflexion sur le sujet devrait être plus générale et « holistique ».
Or en vous lisant, on a l’impression que ces suicides viendraient de « l’autisme » (ou des « troubles »), et que le « mal-être » (c’est à dire, en clair, la souffrance), apparaîtrait ou disparaîtrait en fonction de l’âge.
Or la réalité est différente : les souffrances des autistes, elles sont permanentes, elles n’ont rien à voir avec l’âge, elles ne viennent pas de l’autisme ni des troubles, mais principalement des CONSEQUENCES de l’absence de Prise En Compte Correcte de l’Autisme Partout. - Une autre chose très importante à comprendre (mais « on parle chinois ») : dans ces souffrances, celles qui peuvent amener à vouloir se suicider (c’est à dire très rarement des souffrances sensorielles, mais plutôt psychiques), elles ne viennent pas de l’autisme puisqu’elle apparaissent à mesure que la personne autiste « apprend le non-autisme », et croit donc qu’elle est « défectueuse » etc. (cf. nos explications concernant le piège de l’asservissement au jugement par autrui).
La preuve : les autistes « niveau 3 » n’ont pas d’idées suicidaires. Et pourquoi ? Eh bien principalement parce qu’ils s’en fichent pas mal de ce qu’on pense d’eux (et c’est là l’un des avantages de l’autisme, à ne pas confondre avec « les troubles de l’autisme »). - Pour éviter les suicides, il faut que la société accepte mieux la différence, et surtout il faut que les personnes autistes cessent d’accorder de la valeur au jugement fait par les autres à leur sujet. Mais c’est difficile car ça oblige à « désapprendre » les « valeurs » inculquées par « le non-autisme », qui nous dit notamment que la « reconnaissance sociale » est essentielle. Pour les non-autistes, admettons, mais pas pour nous !
Tout est à revoir, mais on nous ignore activement. Voir explications sur l’autisme sur Autistan.org, si quelqu’un lit ceci et veut vraiment comprendre. - Si une personne est dans une phase suicidaire, il y a un moyen bien simple et efficace pour éviter qu’elle ne passe à l’acte : l’exfiltrer de la France, ce pays mortifère ! Au moins pendant quelques semaines. Sauvetage garanti. On pourrait expliquer.
- Enfin, il y a une chose encore plus importante : la prévention du risque eugéniste. Là encore on peut expliquer et donner des idées et outils, mais ça n’intéresse pas grand monde, tous courent dans la même direction en se suivant les uns les autres et sans savoir où ils vont…
Mesure CNH – Créer 50 000 nouvelles solutions d’accompagnement pour les enfants et les adultes présentant un handicap*
« Pour garantir une réponse aux personnes sans solutions d’accompagnement, un plan de développement pluriannuel ambitieux sera lancé dès 2024 avec la création de 50 000 nouvelles solutions pour les enfants et les adultes présentant un handicap. Une part importante de ces nouvelles solutions est destinée aux personnes autistes. Il permettra d’apporter une réponse massive sur les territoires les plus en tensions (Ile-de-France, Outre-Mer…) tout en renforçant l’offre pour des publics sans solution satisfaisante à ce jour, notamment les personnes présentant un TSA, les enfants relevant de l’aide sociale à l’enfance, personnes handicapées vieillissantes, personnes avec un handicap psychique ou cognitif nécessitant notamment un accompagnement à domicile.
* Cette mesure a été d’ores et déjà validée et annoncée à l’occasion de la conférence nationale du handicap par le président de la République, le 26 avril. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
Tout cela est vague, mais si l’accompagnement est A DOMICILE (ou dans d’autres lieux « ordinaires » comme les magasins, les écoles, les transports, les autres lieux publics et privés accueillant tout public), alors d’accord, bien sûr.
Il faut tout faire pour éviter que les personnes handicapées ne soient obligées de se déplacer (ou, pire, d’habiter) dans des endroits « faits pour elles », car c’est de l’apartheid, c’est indécent, et surtout c’est de l’enfermement dans la perte de chance (et bien sûr l’impossibilité d’apprendre l’autonomie). Ce sont des centres d’exploitation du handicap, des mouroirs.
On n’a jamais entendu parler d’un autiste parvenu à bien se débrouiller dans sa vie (c’est à dire à être autonome), qui serait sorti d’un de ces « établissements ».
Ou si on a eu assez de chance pour que le passage soit bref (exemple vécu : 2 ans), ensuite on en porte les séquelles toute la vie !
Tous les (rares) autistes qui ont une vie satisfaisante, leurs parents ont tenu à leur éviter d’aller dans ces endroits, et ils ont fait la formation, l’apprentissage etc, eux-mêmes et avec les auxiliaires nécessaires, à la maison ou dans le cadre « ordinaire ».
Même quand ils partaient « de très bas ».
Les assistances et accompagnements sont essentiels, s’ils sont prodigués auprès de la personne dans son environnement naturel, PAS si la personne sert de combustible à l’industrie du médico-social, avec ses « placements à vie » !
Mais surtout, le plus important c’est l’ACCESSIBILITE de la société (dans la conception, dans les attitudes, les mécanismes, règlements etc.) afin de réduire le handicap dont nous les autistes sommes victimes.
Ce handicap, c’est principalement les empêchements et désavantages résultant de l’ATTITUDE de refus, d’arrogance, d’illusion d’infaillibilité, de susceptibilité, de manque d’attention, parfois d’indigence intellectuelle, et souvent d’absence d’empathie ou de solidarité ou d’altruisme, de la part des personnes « normales » que nous avons à affronter (en particulier dans l’Administration, terriblement inhumaine, robotique, incompréhensive et malcomprenante), d’égoïsme et de paresse, de manque de courage pour reconnaître ses erreurs, etc.
Notre handicap il vient principalement de ces Troubles et Sévices Sociaux, et il résulte en l’exclusion ou l’auto-exclusion, le sentiment d’infériorité, la dépression, l’impossibilité d’accès à l’emploi, au logement, aux relations affectives etc, ce qui est logique dans des conditions aussi infernales.
Il faut donc commencer par le début : L’ACCEPTATION de la différence par les « gens normaux » !
Mesure CNH – Transformer les établissements sociaux et médico-sociaux*
« Un plan d’aide à l’investissement soutiendra une démarche de transformation des ESMS, développera des unités de vie plus petites, poursuivra le développement de l’habitat inclusif tout en cofinançant les investissements technologiques et en aides techniques nécessaires.
* Cette mesure a été d’ores et déjà validée et annoncée à l’occasion de la conférence nationale du handicap par le président de la République, le 26 avril. «
–> Notre avis : « pas d’accord »
–> Nos commentaires « contre » :
Il est hors de question de vivre dans ces endroits de ségrégation et d’apartheid, même en « petites unités ».
Ce que vous appelez « habitat inclusif », c’est de l’institutionnalisation déguisée, de la « micro-institutionnalisation », et les problèmes restent à peu près les mêmes, les personnes ne sont pas vraiment libres de leurs choix de vie, elles sont toujours sous la férule ou sous l’influence de l’association gestionnaire qui s’occupe d’elles (moyennant espèces sonnantes et trébuchantes).
Ces associations vivent du manque d’autonomie, auquel elles contribuent, déjà directement de par leur simple fonctionnement ségrégué et paternaliste, mais aussi indirectement du fait qu’elles monopolisent l’argent public et aussi l’attention des autorités publiques, c’est à dire que toute la « gestion publique du handicap » est pensée en termes de distribution d’enveloppes à des projets portés par ces associations (ou d’autres lobbies ou personnes, par exemple dans la « recherche »), qui auront réussi à bien « se vendre », ce qui fait qu’ensuite quand on vient parler d’inclusion et d’accessibilité (ce qui n’intéresse pas du tout ce lobby, qui d’ailleurs n’a aucun levier pour ça), c’est comme si on parlait chinois, et parfois même ça agace (preuves à l’appui).
On en voit encore un exemple ici, avec cette nouvelle captation d’argent public par le secteur médico-social, pour faire des travaux ou aménagements ou quoi que ce soit, peu importe, car au final, le résultat est le même : ces associations continuent à faire de l’argent, et avec ces nouveaux projets elles en brassent encore plus, et les personnes handicapées (ingrédients nécessaires), elles, sont toujours dans cette « non-vie », privées de réelle liberté.
Tout ça est rendu possible par l’article 1er de la Loi 2005-102, qui permet à ce lobby de faire la pluie et le beau temps, comme on le voit encore ici, en « vendant » des projets apparemment utiles mais qui en réalité violent les droits fondamentaux, la CDPH etc, mais tout le monde s’en fiche puisque seules comptent les apparences, les beaux discours, et maintenant que Monsieur le Président de la République a validé, c’est trop tard, marché conclu, voyez caisse.
Et après tout ça, on nous « consulte »…
Cela fait des années que nous vous expliquons ces problèmes et ces tromperies, mais vous refusez d’en parler.
« Cachez ce sein, que je ne saurais voir… ».
Mais maintenant que nous avons montré les problèmes au Comité CDPH de l’ONU, lequel vous les a ensuite reprochés publiquement, vous ne pouvez plus dire « on ne savait pas » ni « on n’a pas compris ».
Les autorités gouvernementales françaises en matière de handicap étaient « complices et responsables mais pas coupables » avant l’audition de l’été 2021, mais maintenant elles sont « complices et responsables ET COUPABLES ».
Continuez à ignorer, à vous « agacer », à faire de la « police du ton » (« tone police ») ou même à censurer.
Tout est noté, publié, et il arrivera forcément un jour où il faudra rendre des comptes.
Car c’est de la complicité d’apartheid et de ségrégation, de concentration, d’exploitation indirecte des personnes handicapées, des « placements » à vie (aux deux sens du terme), qui « vivent » sous cloche, dans des mouroirs, qui ne pourront jamais s’épanouir, qui ne pourront jamais connaître la liberté et le bonheur, bref, des VIES BRISEES !
Et tout cela est rendu possible parce que les autorités publiques sont conciliantes avec les lobbies (et parfois c’est pire : des responsables publics viennent directement du secteur médico-social).
C’est de la corruption systémique, qui DETRUIT DES VIES, des vies de personnes vulnérables, en plus.
Avec le même argent, ou même beaucoup moins, il serait parfaitement possible d’avoir des aides et accompagnements à domicile, d’une manière qui respecte complètement la personne et ses chances d’épanouissement et de développement d’autonomie.
Mais ça, ça ne plaît pas au secteur médico-social, car il y gagnerait moins d’argent et puis ce serait le début de l’ouverture de la cage aux oiseaux, le risque de fuite de la poule aux oeufs d’or, de la perte du GRISBI.
Vous ne faites jamais de commentaires sur ces sujets, parce que vous savez que nous avons raison.
4. Qualité des interventions des professionnels (libéraux, hospitaliers, médico-sociaux)
4.1. Poursuivre le plan de prévention des départs en Belgique et permettre le retour des personnes qui le souhaitent
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
1- Pour commencer, qu’est-ce qu’un pays où la société est tellement INACCESSIBLE, tellement « fermé », intolérante, égoïste, nombriliste, voire moqueuse ou hostile, et donc HANDICAPANTE pour les personnes autistes (et plus, trisomiques etc.), pour que des PARENTS en arrivent à souhaiter que leur propre enfant « vive » dans des « structures spécialisées », loin de sa famille, cadre naturel de l’éducation et de l’épanouissement même quand on est « différent » ???
Quand on lit, ici comme ailleurs, les nombreux commentaires de parents qui réclament « des places en institutions », on peut mesure l’ampleur des dégâts, du conditionnement mental qui existe en France depuis des décennies, à cause de l’emprise du secteur médico-social et de ces établissements de ségrégation et de concentration, qui exploitent indirectement le handicap.
2- C’est la France, pas une « république bananière », les Français se considèrent souvent comme « supérieurs » donc il serait temps de prendre un peu de hauteur sur tous ces sujets.
D’abord il faut bien comprendre que la « vie » dans ces établissements est une chose INACCEPTABLE, et ce, non par simple « idéologie irréaliste », mais pour plusieurs motifs très importants, dont :
– c’est contraire à la dignité humaine
– c’est un traitement inéquitable, de « citoyens de seconde zone », qui sont quasiment « des corps à faire vivre », alors que les « normaux », eux, vivent avec l’égalité des chances
– c’est de la discrimination préjudiciable fondée sur le handicap
– cela empêche l’apprentissage de l’autonomie, et l’épanouissement, car « une vraie vie » suppose la possibilité de choisir entre une infinité de « chemins de vie », dont notamment ceux proposés par « le hasard », ce qui est impossible dans ces endroits où tout a été prévu d’avance, et par d’autres, où l’existence devient robotique, comme du papier à musique qui se déroule
– cela crée toutes sortes de troubles et de souffrances (et on ne parle même pas de la maltraitance qui y règne)
– cela ne correspond pas au « choix des personnes » (ici on parle des personnes handicapées, pas des parents) car les conditions ne permettent pas de choisir puisque la société n’est pas accessible (c’est un choix entre la peste et le choléra, les gens choisissent donc le choléra)
– et on peut en rajouter…
3- Quand on a compris que la « vie » dans ces établissements ne peut JAMAIS être une option acceptable, et surtout quand on comprend qu’il faut chercher « moins pire » et qu’on n’a pas la preuve que c’est impossible, alors on peut reprendre les choses à zéro, en mettant hors-jeu le réflexe ERRONE de l’institutionnalisation.
Pourquoi est-ce que les familles veulent mettre leur enfant ou leur adulte dans ces endroits ? Quels sont les problèmes, les dangers ?
Tout peut être analysé, et pour chaque problème il y a des solutions, qui n’ont PAS BESOIN des ESMS.
Par exemple :
- « Mon enfant n’est pas du tout autonome, même pour aller aux WC »
–> Oui c’est un gros problème, mais la solution n’est pas « automatiquement » l’institutionnalisation.
Notamment :
– Un des deux parents peut rester à la maison pour s’en occuper (avec, en plus, des intervention d’assistants etc.)
Le parent ne peut plus travailler et donc perd son salaire, MAIS il faut évidemment qu’il soit dédommagé de tout ça, et ça coûterait BEAUCOUP moins cher que l’institutionnalisation.
En effet, l’institutionnalisation c’est en gros 200 € par jour, ce qui fait 6000 € par mois ce qui devrait suffire pour tout payer et en restant à la maison et « dans la cité ». - « Mon enfant est dangereux, fait des crises, se mutile etc. »
–> Même chose, et en plus, il faut chercher à comprendre le pourquoi de ces crises, et
– la solution n’est JAMAIS d’attacher la personne (ce qui fait terriblement souffrir mentalement et ce qui ne peut donc qu’aggraver la révolte, c’est pourtant pas dur à comprendre !!)
– en s’y prenant bien, on peut réduire les problèmes et crises à la maison, alors que dans un « établissement », forcément « plus inhumain », c’est beaucoup moins probable (sans compter qu’on ne sait pas bien ce qui s’y passe, surtout dans ce genre de situations) - « Mon enfant est regardé de travers dans le voisinage, dans les transports… »
–> Ici, plusieurs choses à faire :
– Comprendre que le regard des autres n’a aucune importance, le négliger, comme on ne fait pas attention en passant à côté d’un chien qui nous aboie dessus (on s’en fiche complètement de ce qu’il « pense ») ;
– « Eduquer » le voisinage et l’entourage, si possible gentiment, et tout peut s’arranger facilement ; - « Oui mais avec mon enfant ou adulte autiste handicapé nous avons beaucoup de problèmes, par exemple dans les magasins, les administrations, les établissements sportifs, les lieux de loisirs, lieux publics etc. »
–> Certes, mais c’est tout simplement parce que la société française n’est PAS INCLUSIVE, d’abord dans sa mentalité, et il faut donc que les autorités publiques conçoivent une politique d’accessibilité pour les personnes autistes handicapées (nous pouvons expliquer !), assorties de mesures concrètes.
– Et ce n’est pas en tenant les autistes handicapés à l’écart des gens « normaux », que les uns comme les autres apprendront à vivre ensemble ! (Là est l’une des nombreuses autres tares de l’institutionnalisation, et la liste est longue…)
4- En résumé, il faut :
- de la COMPREHENSION, notamment de l’autisme, déjà pour la vie à la maison, et pour cela il faut écouter les personnes autistes qui peuvent servir de « pierre de Rosette », mais vu que les pouvoirs publics français concernés, eux-mêmes peu accessibles à l’autisme, refusent d’écouter une grande partie des autistes qui peuvent « démystifier l’autisme », ce n’est pas gagné ! Et c’est impardonnable !
- de l’ACCEPTATION, donc sensibilisation, encouragement à l’altruisme, à la gentillesse, voire à l’humilité, mot semblant ridicule en France mais pas du tout dans d’autres pays, et ça fait toute la différence.
Et cela doit être activé par des programmes publics, car si on compte sur la bonne volonté des gens, on peut attendre des siècles. Ils n’ont pas un mauvais fond, mais il faut les prendre par la main. Les autorités publiques doivent gérer cela. - de l’ACCESSIBILITE de la société pour les personnes autistes handicapées, en termes de sensoriel certes, mais surtout en termes d’ATTITUDES de la part de l’environnement social.
On se tue à vous proposer d’expliquer en détails : vous ne nous répondez même pas !
Quel manque flagrant et indigne en termes d’accessibilité…
Et quelle perte de chances pour les personnes qui pourraient bénéficier de l’amélioration des politiques publiques en la matière (qui n’a rien à voir avec une distribution de millions, et surtout pas pour le lobby du médico-social qui vit du manque d’accessibilité : bon sang mais qu’est-ce qu’il y a de si dur à comprendre ?
Et mais que vous continuez à ignorer notre exigence d’accessibilité, tout en continuant à manger dans la main du lobby, c’est COUPABLE. Tout est noté et publié.
Et pas la peine de nous reprocher le « ton » car ça fait des années qu’on demande gentiment, et que c’est méprisé.
5- Par conséquent, une fois qu’on a compris tout ça, la question des établissements en Belgique (ou ailleurs), elle est bien simple : il faut interdire tout cela, immédiatement.
Ce que les Belges appellent « les usines à Français », c’est une HONTE !
Les handis doivent vivre dans leurs familles (ou dans la société « ordinaire », hors de l’emprise des « associations »), et il y a bien assez d’argent (actuellement distribué au lobby du médico-social) pour payer les parents et les intervenants, à DOMICILE.
Tout cela est possible dans des conditions de sécurité et avec une meilleure qualité de vie, mais pour cela il faut mieux comprendre l’autisme et les les troubles spécifiques à l’autisme, et pour cela il faut écouter les autistes qui savent de quoi ils parlent, et qui peuvent prouver ce qu’ils expliquent si on les invite décemment dans de vrais dialogues.
Au lieu de ça, les autorités restent sur leur piédestal et méprisent, et usent de maints subterfuges pour donner l’illusion de consulter suffisamment, tout en suivant docilement les demandes des gens du lobby médico-social (et d’autres entités ou personnes « intéressées »), qui en fin de compte ne font que demander de l’argent, et qui en plus ne comprennent rien à l’autisme (la preuve : elles font de la « recherche », comme si c’était mystérieux, mais c’est encore un truc pour gagner de l’argent : tout ça est COUPABLE).
6- Enfin, s’agissant de la notion d’exil à l’étranger, si c’est voulu en toute liberté et de manière éclairée par les personnes, là c’est très différent, et nous soutenons complètement l’idée de séjours de quelques mois dans certains pays, ce qui serait extrêmement formateur et apaisant pour nombre de personnes autistes plus ou moins autonomes.
Cela permettrait également d’éviter beaucoup de suicides, en proposant aux personnes « à risque » de tels séjours (avec l’accompagnement nécessaire).
On peut aussi imaginer des programmes d’échanges entre autistes, comme avec les échanges linguistiques.s
Il y a beaucoup de choses utiles qui sont possibles, ce n’est pas irréaliste,
Mais comme toujours, vous nous ignorez, ou sinon vous pourriez prêter attention à ces idées seulement si c’est proposé par des affairistes du handicap et si ça implique plein d’argent.
Toutes les choses de bon sens et utiles qui ne coûtent pas cher, ça ne vous intéresse pas.
Pourquoi ? Parce que ce n’est pas porté par les gros poissons habituels, et surtout, parce que ça leur fait de la concurrence, et parce que finalement ce sont eux qui tiennent les cordons de la bourse.
En effet, quand un lobby pèse deux millions d’emplois, le gouvernement, à la table des négociations, il écoute.
Tout est fait d’abord pour les gens qui VIVENT DU HANDICAP, et les personnes handicapées elles-mêmes ne sont que les conditions nécessaires à tout ce business, c’est évident.
Les responsables politiques français se prêtent à ce jeu, personne n’a le courage de dire que le roi est nu, de dire stop ?
Déjà, vous n’osez même pas commenter « la clé de voûte des problèmes » : l’article 1er de la Loi 2005-102, donc ce n’est même pas la peine d’essayer de venir parler de bonne foi ou de bonne volonté ou de courage.
C’est COUPABLE, et tout est bien noté…
Proposer de l’éducation thérapeutique aux adolescents et adultes diagnostiqués TSA, TDI, TDAH
« Proposer systématiquement des programmes d’éducation thérapeutique aux adolescents et adultes TSA, TDI, TDAH pour les former à leurs troubles et à en gérer l’impact dans leur vie quotidienne. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « pour » :
1- Déjà, ce que vous appelez « éducation thérapeutique », c’est d’abord aux PARENTS qu’il faut la dispenser, et en urgence.
Cela permettrait que tout se passe beaucoup mieux à la maison, cela permettrait de réduire grandement les « troubles », et surtout, cela éviterait donc le « réflexe » de souhaiter l’institutionnalisation de l’enfant, puisqu’en fin de compte tout le monde arriverait à vivre « à peu près bien » à la maison.
2- Ensuite, le choix des termes « éducation thérapeutique » montre bien l’état d’esprit « médical et défectologique » dans lequel vous baignez, et qui est grandement responsable des problèmes (on peut expliquer et même donner des PREUVES de cela).
En particulier, l’expression « former aux troubles » est très étrange voire absurde.
Cela dénote bien une profonde incompréhension de l’autisme (et des troubles et difficultés spécifiques qui caractérisent l’autisme). On propose d’expliquer, vous méprisez, et en résultat on lit des choses aberrantes comme ça.
« Former aux troubles », ça ne veut rien dire.
Et pour quoi pas « enseigner les troubles », tant qu’on y est ?
Tout ça, parce que COMME TOUJOURS, vous CONFONDEZ « l’autisme » et « troubles de l’autisme ».
On se tue à expliquer (voir « Distinction Fondamentale de l’Autisme » sur Alliance Autiste .org), mais rien à faire, ça entre par là et ça sort par là.
Et non ce n’est pas juste un point de vue. Quand on prend la peine d’analyser, on voit que c’est pertinent, et on comprend même que cette approche est indispensable.
Mais bref. Tentons de corriger ce qui est très maladroitement envisagé ici.
(On sait déjà que ce sera ignoré, mais c’est publié, et dans le futur… on verra…).
Il faut :
– A/ Expliquer « l’autisme » aux autistes (et aux parents et aux intervenants), notamment expliquer les qualités et avantages de l’autisme, et surtout expliquer sur quoi repose l’autisme en réalité (naturalité, harmonie et autoprotection, notamment)
– B/ Expliquer « les troubles de l’autisme » aux autistes (et aux parents et aux intervenants), et notamment distinguer les « troubles objectifs » des « troubles subjectifs », et aussi il faut expliquer les notions « d’atteintes » (sensorielles, mentales et autres)
– C/ Mais SURTOUT, pour les autistes, il faut expliquer « le non-autisme » et en particulier « les Troubles du Non-Autisme » (et là, il y a du boulot…), car c’est seulement lorsque qu’on comprend ces choses qu’on peut enfin vivre apaisé et heureux quand on est autiste.
Vous pouvez hausser les épaules et décréter que c’est n’importe quoi, mais pourtant c’est vrai, et si un jour on daignait nous inviter à expliquer tout ça décemment, on pourrait le démontrer et le prouver, sans problème.
En attendant, restons donc dans la confusion la plus… COUPABLE : c’est votre choix.
Il va sans dire que pour expliquer A et B et C, ce ne sont pas les personnes non-autistes traditionnellement conviées qui pourraient expliquer ces choses (c’est comme si on invitait des tenants de la théorie de la « Terre plate »), il faut que ce soient des autistes ayant compris tout ça qui expliquent à des personnes chargées de transmettre (ou de « former », mais intelligemment et en connaissance, pas en jonglant avec des concepts de « troubles » que vous ne comprenez même pas).
Etant donné que vous méprisez les « pierre de Rosette » (tout en n’en retenant que des ersatz perroquettant les théories « scientifiques » à la mode (qui changent tout le temps)), eh bien on n’avance pas.
C’est coupable.
Si vous ne prenez même pas la peine de vérifier, de saisir les perches, c’est votre faute.
Tout ce « sachantisme » imbu et nocif pour les personnes est COUPABLE.
3- Nous reproduisons ci-dessous une proposition que nous avons placée dans la section « école », peut-être pas à la bonne place :
« Apprentissage du « non-autisme » (et de l’autisme et de ses qualités)
(Notre proposition)
C’est essentiel.
Certains appellent ça « habiletés sociales », mais on peut aller beaucoup plus loin dans l’approche et dans la compréhension de ces choses.
Pour moins souffrir, il faut pouvoir mieux s’adapter (sans pour autant « renier son autisme »), et il faut aussi réduire les « troubles » (à distinguer de l’autisme) et les difficultés.
Il faut donc mieux comprendre le fonctionnement non-autistique (ou « social usuel »), et aussi il faut mieux comprendre notre propre fonctionnement, comprendre l’autisme, ses particularités, ses qualités, son utilité, et aussi comprendre « les troubles » (objectifs, subjectifs etc) et les subtilités de tout cela, en comprenant la notion des « atteintes » (sensorielles, mentales, et autres).
Nous pouvons expliquer tout ça mais les gens préfèrent continuer à penser qu’ils savent déjà et que ce qu’ils savent est juste…
Sans même chercher à vérifier. »
Soutenir l’activité physique des personnes TSA et/ou TDI et/ou épilepsie sévère
« Communiquer sur les bienfaits du sport vers les personnes autistes, diffuser massivement le guide « sport et autisme » et mobiliser les maisons sport-santé sur l’autisme, poursuivre le déploiement du Handiguide qui permet de trouver des ressources formées près de son domicile, promouvoir le dispositif clubs inclusifs auprès des collectivités pour augmenter le nombre de clubs formés à l’autisme, mener une action spécifique pour favoriser l’accès aux piscines, sensibiliser les étudiants en STAPS (Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives) à l’autisme et au TDI, développer la prescription d’activité physique adaptée et examiner les conditions de remboursement des séances. »
–> Notre avis : « d’accord »
–> Nos commentaires « pour » :
Entièrement d’accord pour le développement de certains sports pour les autistes (mais pas n’importe comment), car les bienfaits sont importants, et ce n’est pas seulement une question de santé physique et d’obésité.
On pourrait expliquer beaucoup.
On voit qu’il existe un « guide sport et autisme » : comme d’habitude, nous n’avons pas été conviés ou consultés, ce qui aurait permis d’apporter des précisions, améliorations ou corrections à ce guide, car les « avis des personnes autistes généralement ignorées » (comme nous) sont généralement considérés comme « très intéressants et utiles » quand on a la chance d’être écoutés (c’est à dire hors de France, en principe).
Comme d’habitude en l’absence d’une VRAIE consultation et participation, nous en sommes réduits à critiquer a posteriori, quand c’est trop tard, sans pouvoir apporter des pierres à la construction.
Après, ne pas s’étonner si tout est difficile, quand on refuse d’écouter une partie des autistes, ceux dont la voix dérange le plus mais qui pourtant, justement, peuvent apporter les informations complémentaires qui font toute la différence, qui permettent d’assembler le « puzzle »…
C’est affligeant.
Et COUPABLE.
5. Qualité de la mise en œuvre de la politique publique
5.1. Ajuster la gouvernance de la stratégie et évaluer sa mise en œuvre
« Il s’agit d’ajuster la gouvernance de la stratégie nationale mise en place en 2018, en modifiant la composition du Conseil national TSA-TND et éventuellement ses missions.
Il s’agit également de poursuivre l’évaluation régulière de la mise en œuvre de la nouvelle stratégie en déployant des enquêtes d’impact avec le soutien d’un organisme de sondages indépendant. 4 enquêtes, construites avec les associations, ont été déployées entre 2019 et 2022 pour mesurer l’impact, dans la vie quotidienne des personnes TSA, TDAH, TDI et Dys, de la politique publique mise en œuvre. Il y a lieu de tirer les enseignements de cette modalité d’évaluation pour la faire évoluer. »
–> Notre avis : « mitigé »
–> Nos commentaires « contre » :
- Peut-on vraiment commenter, ou est-ce encore du temps perdu ? Nous avons tellement dénoncé ces problèmes…
- Déjà, la composition du CNTSATND, elle a été décidée arbitrairement, sans même justifier, et c’est un problème.
- Ensuite, de toute façon, quasiment tous les gens qui sont dans le CNTSATND baignent à fond dans les conflits d’intérêts…
- Commencez-donc par respecter les recommandations du Comité CDPH, qui vous a bien dit que la confusion permise par l’article 1er de la loi 2005-102 (qui permet aux associations gestionnaires de se faire passer pour représentatives des personnes qu’elles hébergent, ce qui est fallacieux, absurde, et forcément biaisé) est « la clé de voûte » des problèmes de la gestion publique du handicap en France.
- Etant donné que pour l’instant l’ensemble des instances concernés fait « les trois singes » sur ce problème, eh bien il n’est pas du tout étonnant qu’il n’y ait pas de véritable accessibilité (en particulier pour les autistes).
Nous avons déjà expliqué : ce sont ces « associations qui font la pluie et le beau temps (évidemment puisqu’elles « pèsent » 2 millions d’emplois), or elles n’ont ni intérêts ni compétences pour s’occuper de l’accessibilité de la société, laquelle ne requiert ni établissements ni services, mais est exactement l’opposé. Ceci explique cela. C’est pourtant pas dur à comprendre. - Partant de cela, vous pouvez bien réarranger le CNTSATND comme vous voulez : tant qu’il donnera la parole aux associations gestionnaires, tout sera « vérolé », forcément.
- Avant nos dénonciations, c’est à dire au moment de la création du CNTSATND, le autorités publiques françaises pouvaient toujours dire qu’elles n’avaient pas vraiment réalisé tout ça. Mais plus maintenant ! Nous l’avons maintes fois exposé, et le Comité CDPH l’a « officialisé ».
- Donc lors d’une refondation de ce Conseil (ou de quelque autorité ou instance publique que ce soit ayant une incidence directe ou indirecte sur nos vies), vous ne pourrez plus dire « on ne savait pas ».
Les responsabilités seront recherchées le jour venu. Désolés mais puisque vous ne voulez jamais écouter ni lâcher du lest, il ne faut pas s’étonner si « l’opposition » (soutenue « de fait » par l’ONU) devienne plus « explicite ». - En attendant, vous pouvez ignorer comme d’habitude (et continuer à contribuer à la « perversion » de ce système d’exploitation indirecte des personnes handicapées), mais « ce qui compte, ce n’est pas la chute, c’est l’arrivée ».
- Comment faire ? Ben, il faut être honnêtes, c’est tout. Mais c’est impossible tant que tout est tenu par le lobby du médico-social (et plus si affinités, lobby pharmaceutique etc.).
- Au fait, tout ça, ça porte un nom : la CORRUPTION SYSTEMIQUE.
- Responsables sans savoir : admettons. Mais responsables en sachant = COUPABLES.
6. Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur
6.1. Apprentissage du « non-autisme » (et de l’autisme et de ses qualités)
(Notre proposition)
C’est essentiel.
Certains appellent ça « habiletés sociales », mais on peut aller beaucoup plus loin dans l’approche et dans la compréhension de ces choses.
Pour moins souffrir, il faut pouvoir mieux s’adapter (sans pour autant « renier son autisme »), et il faut aussi réduire les « troubles » (à distinguer de l’autisme) et les difficultés.
Il faut donc mieux comprendre le fonctionnement non-autistique (ou « social usuel »), et aussi il faut mieux comprendre notre propre fonctionnement, comprendre l’autisme, ses particularités, ses qualités, son utilité, et aussi comprendre « les troubles » (objectifs, subjectifs etc) et les subtilités de tout cela, en comprenant la notion des « atteintes » (sensorielles, mentales, et autres).
Nous pouvons expliquer tout ça mais les gens préfèrent continuer à penser qu’ils savent déjà et que ce qu’ils savent est juste…
Sans même chercher à vérifier.
6.2. Réfléchir pour d’éventuelles autres voies que l’école
(Notre proposition)
L’enseignement en France et dans de nombreux pays « avancés » devient de plus en plus « débile ».
C’est un vrai problème. Sans parler de l’ambiance détestable dans les écoles.
Il ne s’agit pas de revenir vers des établissements ségrégués pour les enfants « différents », non, mais il faudrait avoir une réflexion profonde sur tous ces problèmes.
Peut-être trouver un nouveau système d’enseignement à distance ?
