2014
- Tentatives de communication avec le SEPH (Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées)
Début 2014, pendant 5 mois nous avons contacté le SEPH par divers courriels, en vain. - Difficile communication avec le SEPH
Le 08/08/2014, nous avons téléphoné au SEPH, où l’une des personnes responsables – visiblement étonnée de notre appel – nous a déclaré qu’elle n’était pas sûre que ce Secrétariat puisse ainsi échanger directement avec les associations de personnes concernées, et nous a répondu le même jour par courriel que le SEPH était disposé à échanger avec nous « sur toute question relative à l’autisme et au syndrome d’Asperger ». [1]
A la suite de quoi, cette personne n’a plus répondu à nos courriels subséquents, jusqu’au 24 novembre où elle nous a enfin proposé un rendez-vous avec elle et M. Guillaume Blanco, le Chef de Projet du 3ème Plan Autisme. - Création du CCNAF
Le 11/11/2014, vu l’ignorance en la matière de la part des autorités, nous avons créé un organe dédié uniquement à la consultation et à la participation, basé sur l’article 4.3 de la CDPH, dénommé « Comité Consultatif National des Autistes de France (CCNAF) » (qui a disparu 3 ans plus tard, principalement en raison de certains effets pervers des modalités prévues par les autorités (cf. honneurs personnels)). - Premier entretien au ministère
Le 04/12/2014, nous avons donc rencontré M. Guillaume Blanco, qui – lors d’un entretien de plus de deux heures – a déclaré très intéressantes nos explications et propositions, et nous a immédiatement ajouté dans la liste de diffusion courriel du CNA. - « Projets & Actions »
https://allianceautiste.org/projets_actions.htm (nouvelle fenêtre)
Cette page qui date de 2014 donne une idée des débuts de l’Alliance Autiste.
Beaucoup de choses ont changé depuis.
Beaucoup de gens ont montré leur vrai visage et leur absence de tout altruisme.
Beaucoup de manipulation, pas mal de gens qui participaient au début ont su faire prospérer leurs intérêts personnels en se servant de nous comme marchepied.
Beaucoup de coups bas et d’obstacles contre nous alors que les choses avaient (trop ?) bien commencé.
Très peu de soutiens, chacun étant occupé dans son coin avec ses propres projets ou intérêts.
Des histoires de personnes et d’egos venant constamment ruiner tout projet.
Certaines choses prévues dans cette page ont été faites (très peu).
Beaucoup de problèmes sont toujours là, et parfois ont empiré.
Il n’y a toujours pas d’aide pour les tentatives d’organisation des autistes, et on voit mal de qui une telle aide pourrait venir : certainement pas des autorités publiques puisqu’elles sont l’adversaire principal. - Synthèse de mars 2016 par un consultant payé par la Fondation de France, décrivant assez bien l’association et ses projets (ce qui n’a pas beaucoup changé depuis) :
(Voir ce document dans une nouvelle fenêtre, plus facile à lire)
Cahier des charges Alliance Autiste 03 2015
2015
- Pas de suivi
Ensuite, en 2015, il nous a répondu seulement une fois tous les trois mois en moyenne, principalement pour s’excuser du retard de ses réponses, et sans donc éléments significatifs (à part pour dire que le “Décret CRA” était “toujours en attente”).
- UNESCO
Le 17/12/2014, nous intervenions à l’UNESCO, dans un discours peu flatteur pour le système français mais très applaudi. - En 2015, notre association a été très occupée par deux dossiers principalement : premièrement l’affaire Timothée (dont la gravité nous avait interpellés dès septembre 2014, et que nous avons suivie sur place à Lyon, ce qui nous a permis d’être édifiés sur certaines “subtilités” administratives – pour dire les choses poliment), et deuxièmement notre Rapport alternatif pour le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU.
- Timothée (et démonstration des collusions et de la mauvaise foi administratives locales)
Concernant l’affaire Timothée, il s’agit d’une catastrophe totale puisque – grâce aux bons soins de l’Administration – cette famille qui vivait paisiblement et normalement endure depuis plusieurs années un calvaire, exilée en Irlande, menacée et harcelée par la “Justice” française punissant la mère [2] avec son acharnement particulier pour avoir osé médiatiser et se rebeller contre l’enfermement, hélas désormais effectif et aggravé par une mise sous tutelle de ce pauvre garçon – comme tant d’autres dans notre pays.
Voir notamment le simulacre du TCI de Villeurbanne.
Timothée était heureux avant ; il est maintenant malheureux et privé de libertés (comme des centaines de milliers d’autres) : c’est la France.
Lors d’un entretien téléphonique, M. Saïd Acef (conseiller de Mme Ségolène Neuville) a reconnu – trop tard – que cette affaire aurait “sans doute pu être mieux gérée” à leur niveau.
Mme Destais, Conseillère à l’Elysée, nous a répondu par écrit qu’il n’appartient pas au Président ni au Gouvernement “de faire obstacle aux décisions de justice”, ce qui pose la question du contrôle de la Justice en France, surtout quand elle n’entend rien à l’autisme (voir aussi l’affaire Rachel et tant d’autres).
Nous n’avons obtenu aucun résultat positif dans cette longue suite d’injustices (faciles à montrer), mais cela ne fait que renforcer notre volonté de continuer jusqu’au bout la lutte pour la libération de cet être humain et des autres “séquestrés pour leur bien”. - Rapport ONU-CDE
Concernant notre Rapport au CDE de l’ONU, nos explications – tant publiques que confidentielles – ont aidé ce Comité à mieux comprendre les dessous des mécanismes politico-administratifs français.
On peut raisonnablement supposer que nos dénonciations ne sont pas de nature à faciliter les rapports avec l’Etat français, dont – par exemple – la vacuité de la réponse à l’ONU est démontrée dans une de nos analyses. - Assemblée Nationale
Le 8 avril 2015 nous avons participé aux 2èmes journées parlementaires sur l’autisme (via notre organe spécialisé, le CCNAF). - CNA (Conseil National Autisme)
Le 16 avril 2015, toujours avec le CCNAF, d’une certaine manière on peut dire que nous avons participé au CNA 2015, sans toutefois que cette participation ne puisse être qualifiée “d’associative” puis la personne de notre association que nous avions envoyée (désormais membre de l’association PAARI) a tenu à préparer son intervention seule, en refusant toute concertation. - Défenseur des Droits + « Distinction Fondamentale de l’Autisme »
En mai 2015, nous avons expliqué, devant M. Jacques Toubon, qu’il est essentiel de commencer par faire une distinction entre “l’autisme” d’une part (incluant notamment ses rares qualités), et les “troubles” (ou difficultés) d’autre part, chose qui hélas ne semble toujours pas avoir été comprise, ce qui contribue fortement au peu de justesse des approches courantes de l’autisme et des difficultés liées, cette confusion non perçue étant l’une des principales bases des disputes qui continueront à nuire à la cause tant que cette subtilité fondamentale restera ignorée ou méprisée. - Matignon / Elysée
Quelques jours plus tard, lorsque nous évoquions le manque d’application des recommandations de la HAS ou d’autres mesures lors d’une réunion à Matignon, Mme Destais (Conseillère à l’Elysée) nous a expliqué qu’il était “difficile de lutter contre les réticences des professionnels” (sic) et que le gouvernement n’avait pas les moyens de tout contrôler, puis elle a éludé le sujet quand nous avons abordé – calmement – la possibilité de mesures dissuasives voire coercitives ou punitives. - ONU et autres à Genève
En juin 2015, durant les trois semaines ayant suivi notre audition par le CDPH de l’ONU, nous avons participé à de nombreuses réunions à l’ONU et dans d’autres organisations à Genève pour dénoncer la situation française, comme par exemple avec de cette intervention auprès du Rapporteur Spécial pour l’éducation. - Recommandation HAS
A partir de fin 2015, nous avons participé au Groupe de Pilotage de la Recommandation de la HAS pour les autistes adultes, grâce à des aménagements raisonnables et à la très appréciable bonne volonté de Madame Christiane Jean-Bart de l’ex-ANESM.
Nous avons pu voir certains de nos conseils écrits reproduits tels quels dans la Recommandation finale, ce qui est l’une des choses positives de cet historique. - Demande de visite de la France à l’ONU
Dans ces quelques actions positives visibles, on ne manquera pas de noter, en octobre 2015, notre demande de visite de la France par divers Rapporteurs Spéciaux de l’ONU.
Notre lettre, en plus de la manière éhontée dont les autorités françaises ont cru approprié de gérer l’affaire Timothée [3], a augmenté la préoccupation de la Madame la Rapporteuse Spéciale Catalina Devandas-Aguilar, qui nous a fait savoir qu’elle comptait bien demander une telle visite officielle rapidement, ce qui fut fait. On connaît la suite.
Il importe de noter à ce sujet la remarquable coopération de nombreuses associations de parents, souvent surpris mais ravis de pouvoir soutenir l’initiative d’une association d’autistes. - OMS
En octobre 2015 (et en 2014 aussi) nous avons participé à divers travaux au siège de l’OMS, notamment sur la notion de dignité dans les soins de santé mentale, visiblement appréciés au vu de la lettre du Directeur du Département de Santé Mentale, qui – contrairement aux autorités françaises – a trouvé “très utiles” nos explications et à tenu à le faire savoir. [4] - Atmosphère toxique
Cependant, de 2015 à fin 2016, l’atmosphère – déjà extrêmement difficile à supporter en raison des injustices flagrantes dans l’affaire Timothée – est devenue de plus en plus irrespirable à cause de “l’imposture MG”, cette “personne présentée comme autiste” ayant réussi à s’introduire en haut lieu, ce qui était son but.
Connaissant très bien la véritable nature et les réelles intentions du personnage, nous avons – certes assez maladroitement – tenté d’avertir le public et les autorités, en vain. - Epuisement et crise, puis – enfin – une petite avancée (mise en place d’un « dialogue structuré avec les associations de personnes concernées »)
Fin 2015, en état d’épuisement critique au vu de toutes ces avanies (et notamment de l’affaire Timothée), le fondateur de l’Alliance Autiste a projeté une grève de la faim, immédiatement découragée par la bonne volonté de Monsieur Saïd Acef, lequel a notamment déclaré à la (non moins admirable) nouvelle Cheffe de Projet du Plan Autisme, Madame Valérie Toutin-Lasri : “On n’a pas été bons dans les relations avec les associations de personnes concernées”, en lui demandant de mettre en place un “dialogue structuré”, que nous avons inauguré début 2016, qui visiblement continue à ce jour de manière plus élaborée, et qui est un autre de nos relatifs succès.
(A ce sujet, dès 2014 nous avons beaucoup utilisé le terme “concertation”, lequel ne faisait pas partie du vocabulaire du SEPH ni du CIH, comme on l’a vu plus haut.) - Exil
Cette mesure étant toutefois loin d’être suffisante au vu du marasme, l’idée de l’exil finit par s’imposer et par être mise en oeuvre en novembre 2015 (sans pour autant nuire aux travaux à distance avec la HAS).
2016-2017
- autisme.gouv.fr
Début 2016, nous avons participé au Comité Scientifique en charge du nouveau site gouvernemental sur l’autisme [5] (sans obtenir une réelle écoute). - Cour des Comptes
En juin 2016, nous avons été auditionnés par la Cour des Comptes, ce qui a aidé à la préparation de leur rapport (qui montre qu’ils ont bien compris la situation). - Franchissement du seuil de rupture avec l’Administration française
Courant 2016, compte-tenu de la surdité de la HAS et des autorités concernant l’imposture MG et des nombreuses autres injustices sans jamais d’écoute ni de solutions, nous avons mis fin à toute relation avec l’Administration française, et l’association a été mise en semi-veille, faute de mieux. - FFP
Cependant, en 2016-2017, nous avons interpellé la Fédération Française de Psychiatrie (en soutenant Mme Neuville) : son co-président, le Dr Chambry, nous a promis plusieurs fois une réponse qui n’est jamais venue malgré 18 mois d’attente et d’aimables rappels ; ce comportement trouble (mais peu étonnant dans cette discipline) étant ensuite aggravé par la réponse de “le Président” (anonyme), daignant finalement nous faire savoir que, en substance, leur fédération n’a pas les moyens de s’occuper de nous répondre, confirmant ainsi l’éminent mépris de la psychiatrie française à l’égard des “malades”. [6] - David Cohen / packing
Dans le même registre, en 2016-2017, nous avons également “consulté” très diplomatiquement Monsieur le Professeur David Cohen concernant ses positions sur le “packing”, en trouvant les réponses de cet influent spécialiste beaucoup plus habiles que celles de la FFP. [7] - Retrait total
Octobre 2017 : Ras-le-bol intégral (« Bilan sur 3 ans d’efforts au pays de Tartuffe« ). - Importante opération de démonstrations et d’assainissement devenus inexorables
En novembre 2017, ayant appris que le personnage MG avait réussi à se faire nommer parmi les deux “personnes concernées” dans le pilotage de la “concertation”, notamment grâce au soutien tacite de Danièle Langloys et d’une “personne autiste professionnelle”, nous avons décidé d’utiliser les grands moyens quel que soit le prix à payer, et de publier une partie des preuves montrant la machination et la tromperie par ce personnage (qui considère que “90% des autistes sont des glumeux”), tout en révélant par la même occasion que Mme Langloys n’a jamais été dupe de la supercherie et n’a jamais cru que cette personne était autiste.
(Par souci d’apaisement et de sérénité mentale, tout ceci a été supprimé du présent site mais figure ici.)
La démonstration de cette tricherie de haut niveau étant finalement admise après plus de 40 jours de “campagne” quotidienne, la bulle enfin crevée, ce personnage fumeux s’est évaporé.
Ceci constitue un autre résultat positif, bien qu’on eût tout fait durant 3 ans pour éviter d’en arriver à une bataille aussi dure, dans l’indifférence “normale” ou dans “l’autruchisme” propres à notre pays.
2018
- (Repos)
2019
- ONU-CDPH (Liste de points / questions)
En 2019, à l’annonce de l’examen de la France par le CDPH de l’ONU en 2020, nous réactivions l’Alliance Autiste, notamment en réalisant une contribution utile pour la “liste de points” du CDPH.
2020
- ONU-CDPH (Rapport)
Enfin, durant le premier semestre 2020, nous préparons avec une nouvelle équipe notre Rapport alternatif pour le CDPH de l’ONU.
Nous le souhaitons beaucoup plus factuel et “dépassionné” que notre contribution de 2019. - Nouvelles tentatives de dialogue avec les autorités
C’est notamment dans ce but et dans cet état d’esprit que nous tentons maintenant de consulter diverses autorités françaises, afin que notre Rapport soit le plus juste possible. - Suite : voir nos articles
[1] (Réponse SEPH) “En réponse à votre demande (…), je me tiens à la disposition de votre association pour échanger sur toute question relative à l’autisme et au syndrome d’Asperger.
Bien cordialement,
Sylvia Guyot”
[2] (Timothée) La mère de Timothée, Maryna Zholud, professeure d’arts plastiques, est une personne dont l’origine étrangère explique peut-être qu’elle ait cru naïvement que les “grands principes” affichés par la France étaient véritablement pris au sérieux par l’Administration, d’où le funeste malentendu et la “coupable persévérance” amenant à apprendre la vérité au prix fort.
[3] (Timothée) (La “Justice” française aggravant plus tard son cas – sans honte ni connexions neuronales – avec la tristement célèbre “affaire Rachel”.)
[4] (Travaux à l’OMS) La plupart de nos enregistrements et textes ne sont pas en ligne.
[5] (Site gouvernemental sur l’autisme) https://autisme.gouv.fr – Aujourd’hui réduit à peau de chagrin (3 pages ?).
[6] (FFP / Dr Chambry) « Mutisme Psychiatrique Fédéral Français » : Projet pour obtenir des réponses de la FFP : https://allianceautiste.org/2017/08/mutisme-psychiatrique-federal-francais-projet-pour-obtenir-reponses-ffp/
[7] (Pr David Cohen) Toutefois, les réponses plus concrètes de janvier 2017 par ce Professeur semblent justifier une reprise du dialogue (actuellement en pause, pour les motifs expliqués) : https://allianceautiste.org/2016/07/tentative-de-discussion-avec-le-pr-david-cohen-au-sujet-du-packing/
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