De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date: sam. 22 avr. 2023 à 18:40
Subject: 1. Demande de précisions – 2. Cohorte Marianne » – 3. Demande de réunion
To: COMPAGNON Claire <claire.compagnon@pm.gouv.fr>
Cc: Courrier Cabinet Solidarités (CAB/SOLIDARITES) <courrier.cabsolidarites@social.gouv.fr>, <sec.cabsolidarites@social.gouv.fr>
Date: sam. 22 avr. 2023 à 18:40
Subject: 1. Demande de précisions – 2. Cohorte Marianne » – 3. Demande de réunion
To: COMPAGNON Claire <claire.compagnon@pm.gouv.fr>
Cc: Courrier Cabinet Solidarités (CAB/SOLIDARITES) <courrier.cabsolidarites@social.gouv.fr>, <sec.cabsolidarites@social.gouv.fr>
Attn. Délégation Interministérielle Autisme
Le 22/04/2023
Madame la Déléguée
1. Auriez-vous SVP la gentillesse de clarifier ce que vous entendez par « Alors il faut chercher » ?
Chercher comment « guérir » ? Ou…?
Chercher comment « guérir » ? Ou…?
2. « Cohorte Marianne »
2.1. Il n’est nul besoin de faire une étude pendant 10 ans pour comprendre que les « atteintes anti-naturelles » (y-compris alimentaires) sont nocives pour la santé (dont mentale) de tout le monde, et donc a fortiori pour les personnes autistes, qui sont « par construction » plus sensibles et (heureusement) « moins adaptables » à ces « pollutions » diverses.
Mais bon, quand dans 10 ans vous arriverez à conclure ce qu’on sait déjà, eh bien pourquoi pas, et cela aura fait vivre toutes les personnes payées pour cette étude.
Mais bon, quand dans 10 ans vous arriverez à conclure ce qu’on sait déjà, eh bien pourquoi pas, et cela aura fait vivre toutes les personnes payées pour cette étude.
2.2. Mais le pire, ce n’est même pas cela.
C’est le fait que cette étude est purement « médicale » (sur une base « défectologique », en plus), et il suffit de vous entendre ou de vous lire pour s’en convaincre.
Pourtant, le plus important et ce que cette étude – de par sa conception même – n’a aucune chance de démontrer, c’est que c’est précisément cette « approche défectologique » qui empêche de comprendre véritablement « l’autisme » ou au moins « les troubles y afférents » (qui sont deux notions à distinguer impérativement, avant même de commencer : on se tue à le répéter et à le démontrer, mais les « responsables » non-autistes refusent le dialogue).
Cette approche « défectologique » est en réalité « défectueuse », et consiste à « regarder par le mauvais bout de la lorgnette », en disant « ça ne fonctionne pas »…
On n’arrête pas de vous dire « mais non, c’est par l’autre côté qu’il faut regarder », mais… rien à faire, vous REFUSEZ de nous écouter… C’est fou, quand même…
Cela doit être une responsabilité vraiment très très lourde à porter… C’est risqué… Refuser ainsi d’au moins ESSAYER de comprendre d’autres points de vue… Et si nous avions raison ?…
Les approches « classiques » ne permettent pas de comprendre l’autisme… Donc quand DES AUTISTES (même « légers ») essaient d’expliquer des choses aux responsables publics du bien-être de cette population, on serait en droit d’attendre un peu plus d’efforts, surtout dans un pays comme la France (des « Droits de l’Homme » etc.).
C’est le fait que cette étude est purement « médicale » (sur une base « défectologique », en plus), et il suffit de vous entendre ou de vous lire pour s’en convaincre.
Pourtant, le plus important et ce que cette étude – de par sa conception même – n’a aucune chance de démontrer, c’est que c’est précisément cette « approche défectologique » qui empêche de comprendre véritablement « l’autisme » ou au moins « les troubles y afférents » (qui sont deux notions à distinguer impérativement, avant même de commencer : on se tue à le répéter et à le démontrer, mais les « responsables » non-autistes refusent le dialogue).
Cette approche « défectologique » est en réalité « défectueuse », et consiste à « regarder par le mauvais bout de la lorgnette », en disant « ça ne fonctionne pas »…
On n’arrête pas de vous dire « mais non, c’est par l’autre côté qu’il faut regarder », mais… rien à faire, vous REFUSEZ de nous écouter… C’est fou, quand même…
Cela doit être une responsabilité vraiment très très lourde à porter… C’est risqué… Refuser ainsi d’au moins ESSAYER de comprendre d’autres points de vue… Et si nous avions raison ?…
Les approches « classiques » ne permettent pas de comprendre l’autisme… Donc quand DES AUTISTES (même « légers ») essaient d’expliquer des choses aux responsables publics du bien-être de cette population, on serait en droit d’attendre un peu plus d’efforts, surtout dans un pays comme la France (des « Droits de l’Homme » etc.).
2.3. En attendant que les « déclics » se fassent pour que quelqu’un quelque part ait ENFIN le courage de « regarder l’autisme par l’autre bout », voici une petite analyse par ChatGPT concernant cette « cohorte » :
« Les propos et la Cohorte Marianne tels que présentés dans cette situation soulèvent des préoccupations en termes de droits de l’homme au vu de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de l’ONU.
Tout d’abord, les propos évoquent le fait de chercher à guérir l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND), ce qui va à l’encontre des principes de la CDPH qui reconnaît le droit des personnes en situation de handicap de jouir de tous les droits de l’homme et des libertés fondamentales, sans discrimination. Le droit des personnes en situation de handicap à la non-discrimination comprend le droit à ne pas être traité comme des objets de guérison ou des personnes à corriger.
De plus, la Cohorte Marianne soulève des préoccupations en matière de protection des données personnelles et de la vie privée des enfants et des familles impliquées dans l’étude, en particulier en ce qui concerne le prélèvement d’échantillons biologiques sans leur consentement éclairé ou sans information sur l’utilisation qui en sera faite. Cela peut également être considéré comme une violation du droit à la vie privée, protégé par la CDPH.
Enfin, le modèle biomédical des troubles mentaux, sur lequel s’inscrit l’étude, peut être considéré comme réducteur et ne reflétant pas la complexité des expériences et des besoins des personnes en situation de handicap. La CDPH appelle à une approche holistique des troubles du neuro-développement, qui prenne en compte les aspects sociaux, culturels et environnementaux, ainsi que les expériences et les perspectives des personnes en situation de handicap.
En résumé, les propos et la Cohorte Marianne peuvent être considérés comme problématiques en termes de droits de l’homme au vu de la CDPH de l’ONU. Il est important de veiller à ce que les recherches sur l’autisme et les TND soient menées dans le respect des droits de l’homme et des principes de la CDPH, en particulier en ce qui concerne le respect de la dignité humaine, l’inclusion sociale, le droit à la vie privée et le droit à l’autonomie. »
3. Nous vous prions de bien vouloir nous accorder une réunion (paisible) avec quelques autres activistes autistes que nous inviterions (c’est-à-dire sans « interdits de parole », proscrits et autres pestiférés).
Nous comprenons bien à quel point la communication avec des personnes autistes peut être très difficile, chronophage et angoissante pour vous, mais il ne faut pas avoir peur, nous pouvons parfaitement discuter de manière calme.
Soit dit sans vouloir vous offenser, il y a véritablement des problèmes de fond, et il serait possible de démontrer que certaines « postures » gouvernementales supposées sont erronées, pour le moins.
L’approche « officielle » (en France) concernant l’autisme en général et les troubles afférents en particulier est fondamentalement biaisée car « médicale et défectologique ».
Vous pouvez évidemment considérer que le gouvernement français a raison et « sait toujours mieux », et que les explications des personnes autistes « de l’opposition » ne valent pas grand chose, mais – comme on dit – « ce qui compte ce n’est pas la chute mais l’arrivée », et nous trouvons particulièrement regrettable l’attitude « fermée » et l’exclusion qui nous frappe, laquelle n’est plus à démontrer.
Vous pouvez évidemment considérer que le gouvernement français a raison et « sait toujours mieux », et que les explications des personnes autistes « de l’opposition » ne valent pas grand chose, mais – comme on dit – « ce qui compte ce n’est pas la chute mais l’arrivée », et nous trouvons particulièrement regrettable l’attitude « fermée » et l’exclusion qui nous frappe, laquelle n’est plus à démontrer.
Si les choses étaient « comme ça devrait être », alors il serait possible de dire sans craindre de froisser que le dénominateur commun de vos « conseils et sources » (en particulier dans le Conseil National de l’Autisme) c’est – hélas – la notion de « conflits d’intérêts ».
Soit cette affirmation est vraie, et alors il y a un TRES gros problème de fond, soit elle est fausse et dans ce cas :
– soit vous décidez de fournir au public les preuves que ce Conseil n’est nullement perclus de conflits d’intérêts (exercice assurément bien difficile) ;
– soit – comme toujours – vous décidez d’ignorer souverainement nos propos et demandes, et dans ce cas vous assumez – devant l’Histoire – la responsabilité de la réputée « incontestabilité » de ce Conseil, ET de l’exclusion de ceux qui osent dire que le roi est nu.
– soit vous décidez de fournir au public les preuves que ce Conseil n’est nullement perclus de conflits d’intérêts (exercice assurément bien difficile) ;
– soit – comme toujours – vous décidez d’ignorer souverainement nos propos et demandes, et dans ce cas vous assumez – devant l’Histoire – la responsabilité de la réputée « incontestabilité » de ce Conseil, ET de l’exclusion de ceux qui osent dire que le roi est nu.
Car – et encore pardon – il faut bien rappeler que l’ENSEMBLE du « système français » de la « gestion publique du handicap » est un géant aux pieds d’argile puisqu’il repose fondamentalement sur la confusion permise par l’article 1er de la Loi 2005-102, « vice central » qui :
– non seulement permet aux associations gestionnaires (évidemment non représentatives des intérêts de leurs « pensionnaires » mais surtout de ceux de 2 millions de salariés) de s’inviter partout où des décisions sont prises,
– mais permet aussi, de par sa formulation « subtilement vicieuse » (que « l’autisme » – pas « les troubles » – nous a permis d’éventer) de faire passer ces entités économiques pour représentatives, ce dont elles ne se privent pas – que ce soit au CNCPH et partout où elles font leur lobbyisme (dont au CNA).
– non seulement permet aux associations gestionnaires (évidemment non représentatives des intérêts de leurs « pensionnaires » mais surtout de ceux de 2 millions de salariés) de s’inviter partout où des décisions sont prises,
– mais permet aussi, de par sa formulation « subtilement vicieuse » (que « l’autisme » – pas « les troubles » – nous a permis d’éventer) de faire passer ces entités économiques pour représentatives, ce dont elles ne se privent pas – que ce soit au CNCPH et partout où elles font leur lobbyisme (dont au CNA).
L’omerta gouvernementale française autour de ce sujet ne pourra pas durer éternellement.
Comme vous le savez, nous avons expliqué ce GRAVE problème au Comité CDPH de l’ONU, qui évidemment l’a clairement reproché à votre gouvernement, en disant que c’est « la clé de voûte » des problèmes.
Comme vous le savez, nous avons expliqué ce GRAVE problème au Comité CDPH de l’ONU, qui évidemment l’a clairement reproché à votre gouvernement, en disant que c’est « la clé de voûte » des problèmes.
Car n’oublions pas que si « l’accessibilité » pour les personnes handicapées en France est TRES insuffisante (et inexistante pour les autistes), c’est d’abord à cause de « l’influence prépondérante » du secteur médico-social, qui n’a ni intérêt ni pouvoir ni même fondement en matière d’accessibilité et de conception universelles.
Votre gouvernement – ici comme ailleurs – « fait le sourd » (ce qui est assez fâcheux s’agissant de handicap) mais nous ne baisserons pas les bras.
Et il arrivera bien un jour où des responsabilités seront recherchées (ONU, Europe, etc.).
Et il arrivera bien un jour où des responsabilités seront recherchées (ONU, Europe, etc.).
Si votre Délégation est certaine du bien fondé de ses positions, alors elle devrait pouvoir en débattre sans crainte.
Dans le cas contraire, il faudrait avoir le courage de prendre le risque de reconnaître ses erreurs (même si cela n’est VRAIMENT PAS dans l’ADN administratif français) pour le bien des personnes handicapées.
Car les désagréments personnels n’ont pas leur place ici, ne croyez-vous pas ?
Dans le cas contraire, il faudrait avoir le courage de prendre le risque de reconnaître ses erreurs (même si cela n’est VRAIMENT PAS dans l’ADN administratif français) pour le bien des personnes handicapées.
Car les désagréments personnels n’ont pas leur place ici, ne croyez-vous pas ?
Nous ne comprenons donc pas ce refus obstiné de la participation des associations et activistes « complémentaires ».
Car l’idée selon laquelle vous faites déjà participer suffisamment de personnes et d’associations d’autistes, elle ne tient pas.
Une des preuves étant – comme nous l’avons dit – l’absence de toute politique d’accessibilité pour les personnes autistes handicapées, sujet complètement « oublié » alors que c’est évidemment la première chose à faire, et alors que vous consultez (et « co-construisez ») depuis 2017 avec les personnes et associations officieusement adoubées (et donc pas trop « contrariantes »), ce qui est « irrégulier ».
Car l’idée selon laquelle vous faites déjà participer suffisamment de personnes et d’associations d’autistes, elle ne tient pas.
Une des preuves étant – comme nous l’avons dit – l’absence de toute politique d’accessibilité pour les personnes autistes handicapées, sujet complètement « oublié » alors que c’est évidemment la première chose à faire, et alors que vous consultez (et « co-construisez ») depuis 2017 avec les personnes et associations officieusement adoubées (et donc pas trop « contrariantes »), ce qui est « irrégulier ».
L’absence de politique d’accessibilité pour les personnes handicapées autistes est parfaitement inadmissible, tout comme l’est notre exclusion et celle de nos collègues qui ont eu le malheur de « déplaire » (et – pour ne pas « polémiquer » – on ne parlera pas de certaines intrigues internes et écoulements fielleux, car tout finit par se savoir un jour).
Le fait de favoriser les intérêts des personnes, les carrières etc. au détriment d’une « vie meilleure pour les autistes handicapés » (ce que nous pouvons démontrer) nous semble assez misérable.
Et nous rappelons que l’argumentation invoquant notre « ton » ou des désagréments dans la communication pour nous maintenir au loin ne fait que prouver indirectement ladite absence de politique d’accessibilité, tout en constituant (même sans intentionnalité) une discrimination fondée sur le handicap au sens de la CDPH.
En résumé, l’anti-constitutionnalité (cf. article 1er de la Loi 2005-102) le dispute à l’inconventionnalité.
Pourtant, malgré tous nos messages depuis des années, votre Délégation persiste à faire comme si ces problèmes n’existaient pas (« Tout va très bien, Madame la marquise », si typiquement français).
Pourtant, malgré tous nos messages depuis des années, votre Délégation persiste à faire comme si ces problèmes n’existaient pas (« Tout va très bien, Madame la marquise », si typiquement français).
Vous conviendrez peut-être du fait que ces problèmes sont TRES graves, ne sont pas de simples « disputes entre personnes », et à nos yeux (et aux yeux des experts de l’ONU et autres), c’est VOUS qui, en tant que Déléguée Interministérielle, devez choisir de continuer à ignorer ces errements majeurs, ou de les affronter courageusement et sincèrement, de manière transparente et non « opaque et protectionniste ».
Le mécanisme typiquement français consistant à « considérer » que les problèmes n’existent pas est dangereux sur le long terme.
De la même manière, le fait d’ignorer résolument les « lanceurs d’alerte » comme nous viole la CDPH, est contre-productif, et pour tout vous dire, absolument insupportable.
D’où la tonalité de nos doléances, que vous voudrez peut-être pardonner.
Dans l’espoir constant d’obtenir considération productive, justice et respect des Conventions internationales, veuillez croire, Madame la Déléguée, à l’assurance de notre respectueuse considération.
—
Alliance Autiste
ONG d’autistes pour la liberté et la défense des autistes, l’accessibilité et la Prise En Compte Correcte de l’Autisme Partout, la lutte contre les maltraitances et l’exclusion socio-
enregistrée en France sous le numéro W691085867
