SEPH : Demande d’informations relatives aux droits à l’information, à la consultation et à la participation, et à l’assistance pour les organisations de personnes handicapées autistes

---

Madame la Secrétaire d’Etat
SEPH
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
France

20210217 AA_ServPub_ARTIC_{SEPH} Demande-informations-droits-information-consultation-participation-assistance-organisations-personnes-handicapees-autistes

Demande d’informations relatives aux droits à l’information, à la consultation et à la participation, et à l’assistance pour les organisations de personnes handicapées autistes

Pour rappel, l’Alliance Autiste est une association d’autistes pour la liberté et la défense des autistes et pour l’application de la CDPH en France.
Nous défendons les intérêts des personnes autistes car nous défendons effectivement les principes et l’application de la CDPH.
(Note : Il apparaît que les associations ou autres entités membres du CNTSATND n’ont pas pour but ou pour effet de défendre les principes et l’application de la CDPH (bien au contraire, le plus souvent).)

Le 17/02/2021

Madame la Secrétaire d’Etat

Nous vous remercions pour votre engagement en faveur d’une vie meilleure et plus équitable pour les personnes handicapées en France, et pour les nombreux efforts que vous déployez malgré bien des difficultés, malentendus et polémiques (qui pourraient souvent être évités en améliorant le dialogue).

Nous avons l’honneur de vous prier de bien vouloir fournir (soit à notre association qui les publiera, soit directement au public et en nous en informant) des informations qui sont nécessaires aux personnes handicapées autistes souhaitant mieux comprendre les politiques publiques les concernant ainsi que leur application et les problèmes ou les obstacles y afférents.

Cette demande résulte du fait que nos demandes d’informations légitimement exigibles :

• concernent des points souvent litigieux qui – de ce fait – ne sont pas disponibles (ou sont occultés ou contournés) dans la documentation et les publications officielles gouvernementales françaises relative à l’autisme ou aux “TSA” (notamment dans le document décrivant la “Stratégie nationale 2018-2022” et dans son complément “Point d’étape à deux ans” – où, par exemple, le terme “désinstitutionnalisation” a visiblement été banni) ;
• ont continuellement fait l’objet de réticences, d’incapacités, de Mutisme Administratif ou d’autres obstacles de la part des autorités publiques françaises que nous avons consultées durant toute l’année 2020 et jusqu’à ce jour (PR, PM, SEPH, DISAND (en partie), DGCS, IGAS, DdD…) ;
• ne sauraient être demandées ou obtenues par l’intermédiaire d’autres organisations (notamment parentales).

En particulier – et en espérant ne pas vous offenser – nous tenons à souligner le fait que notre association n’a jamais reçu, depuis votre nomination en 2017, la moindre réponse à aucun de ses courriels ou LRAR à votre adresse.

Correction de dernière minute :
En fait, il existe bien un cas où vous avez inclus notre association parmi les destinataires : votre courriel du 27/03/2020, que nous n’avons trouvé que maintenant, en recherchant votre adresse de courriel au moment de finaliser cette lettre.
Bien que ce message de votre part ne réponde à aucune de nos demandes d’informations, nous ne pouvons pas dire que vous ne nous avez jamais répondu.
Nous ajoutons votre courriel et notre réponse en « Annexe 2 ».

Dans le but d’une approche mutuellement bienveillante, positive et constructive, nous ne dresserons pas la liste de nos demandes restées ignorées depuis 2017 dans la présente lettre, tout en espérant qu’un sort différent lui soit (enfin) réservé.

(Nous éviterons soigneusement de revenir davantage, ici, sur l’affaire des “glumeux” de décembre 2017, qui a démontré que nous avions raison dans nos nombreuses alertes constamment ignorées, ni sur une grève de la faim individuelle en juin 2017 qui avait pour objet (hélas ignoré de votre part ici aussi) d’obtenir « une assistance spécialisée accessible » et « au moins un interlocuteur de l’Etat » dans une affaire de torture psycho-administrative sur personne handicapée, qui en est toujours au même point faute d’assistance, et que vous connaissez.)

  [AA_ServPub_ARTIC-Admutisme]

1. Droit à l’information (en application notamment des points 22, 23 , 40, 43, 54, 58, 84, 94.m, 94.o, 94.s et 94.u de l’Observation Générale N°7 de la CDPH)et Mutisme Administratif

Préambule
Extrait du point 43 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH) :
“Les États parties ont pour obligations de garantir la transparence des processus de
consultation et la communication, dans un format accessible, des informations appropriées,
et d’associer d’emblée les intéressés et de les faire participer tout au long desdits processus.
Les États parties doivent se garder de dissimuler des éléments d’information, et de
restreindre ou entraver les organisations de personnes handicapées dans la libre expression
de leur opinion lors des consultations et tout au long des processus de prise de décisions. (…)”

1.1. Méthodes de communication acceptables par les pouvoirs publics

Compte tenu du Mutisme Administratif et des obstacles presque toujours rencontrés de la part des pouvoirs publics français, de nos capacités limitées en termes de divination, et du handicap résultant de l’incapacité publique récurrente de prendre l’autisme en compte correctement, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant), de manière suffisamment précise et pertinente pour en garantir l’efficacité, quelles sont les méthodes ou manières jugées adaptées par les pouvoirs publics français, à utiliser par les personnes handicapées autistes et leurs organisations pour soumettre leurs demandes d’une façon qui permette de recevoir effectivement les informations désirées et non de se heurter au Mutisme Administratif ou à d’autres obstacles administratifs, notamment lorsque ceux-ci sont présentés (ou supposés) comme étant causés par des inadaptations inhérentes à la forme ou au fond de ces demandes.

En particulier, nous souhaitons savoir si nos lettres doivent être dépourvues de critiques pour être prises en compte, ou si la présence de critiques justifie (à vos yeux) les absences de réponses.
(Note : Cette requête est elle-même une demande d’information nécessaire pour trouver comment accéder aux informations souhaitées relatives aux politiques publiques concernant l’autisme.)

1.2. Mesures publiques visant à l’accessibilité aux informations

Réciproquement, et toujours en raison des difficultés éprouvées par les pouvoirs publics pour fournir les informations nécessaires et dûment attendues, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les mesures ou adaptations existantes ou envisagées pour faciliter l’accessibilité des personnes handicapées autistes aux informations relatives aux politiques publiques les concernant (y-compris les informations non publiées mais légitimement souhaitables et donc demandées), notamment par la mise en œuvre d’aménagements, d’assistance humaine, de programmes (ou de toute autre solution adéquate) permettant de résoudre, de compenser ou de surmonter les difficultés ou les troubles rencontrés par les autorités lors de leurs tentatives (supposées) pour apporter ces réponses.

(Pour rappel, le défaut ou le refus de fourniture des aménagements raisonnables nécessités par le handicap – ici le handicap autistique relatif à la communication et aux relations sociales – sont constitutifs de discrimination selon les points 17, 18a, 18c et 23 de l’Observation Générale N°6 de la CDPH, notamment.)

1.3. Recours en cas de défaut ou de refus d’accès aux informations

En raison du Mutisme Administratif et autres troubles ci-dessus évoqués, qui empêchent trop souvent les personnes concernées et leurs organisations de recevoir les informations dont elles ont besoin et auxquelles elles ont droit (même lorsqu’elles les demandent très poliment, formellement et assidument), nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quels sont tous* les recours disponibles, pour ces personnes et leurs organisations, permettant de garantir qu’elles puissent exiger et obtenir l’application effective de leur droit à l’information, y-compris par le moyen de procédures judiciaires lorsque les autorités publiques persistent à ignorer ces demandes ou à refuser d’y répondre pertinemment.

(* Note : Ici, bien lire “tous les recours disponibles” (légalement, au niveau national et international), et pas seulement “un exemple de recours”, ni seulement les mécanismes de médiation (comme par exemple le DdD).)

1.4. Assistance pour l’accès à la Justice afin de permettre la mise en œuvre effective de ces recours

Afin que ces recours puissent effectivement être mis en œuvre par les personnes handicapées autistes et leurs organisations malgré leur handicap, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les mesures d’assistance nécessaires et suffisantes spécifiques au handicap (dont l’autisme) qui existent ou qui sont envisagées pour garantir l’accès effectif à la Justice pour les personnes handicapées autistes, c’est à dire en leur fournissant les aménagements nécessaires, notamment en termes d’assistance humaine mais aussi d’adaptations de la part des (éventuels) répondants, c’est à dire en permettant aux agents publics ayant à intervenir en présence d’autisme de recourir – autant que de besoin – à des spécialistes, des assistants ou des référents compétents en matière d’autisme et suffisamment disponibles pour les assister efficacement afin de comprendre (et non de croire comprendre) la teneur des problématiques exposées, ceci afin de diminuer leurs erreurs de jugement et de réduire les décisions erronées (dont les classements sans suite ou les refus) engendrant bien trop souvent drames et souffrances pour les personnes autistes ainsi défavorisées ou injustement lésées.

Il convient ici de remarquer que l’autisme et/ou les “troubles” y afférents sont presque toujours perçus comme “énigmatiques”, ce qui implique que les agents publics non spécialisés en la matière ne disposent pas des compétences pour statuer avec justesse dans ces situations, ce qui pourtant hélas ne les empêche pas de prendre des décisions, sans même faire l’effort de rechercher l’appui et l’expertise nécessaires, ce qui est encore plus grave lorsque les usagers autistes le leur demandent explicitement.

(Pour rappel, le défaut ou le refus de fourniture des aménagements raisonnables nécessités par le handicap – ici le handicap autistique relatif à la communication et aux relations sociales – sont constitutifs de discrimination selon les points 17, 18a, 18c et 23 de l’Observation Générale N°6 de la CDPH, notamment.)

1.5. Accessibilité équitable des informations gouvernementales publiées

Nous prenons ici l’exemple d’un communiqué concernant “l’affaire Chronimed” que vous avez envoyé récemment (conjointement avec la DISAND) à la liste très restreinte des membres du CNTSATND.

Nos demandes auprès de la DISAND pour que ce communiqué soit accessible – via une publication non restreinte – à toutes les personnes concernées (c’est à dire les personnes autistes et leurs familles) n’ont pas permis d’obtenir ce résultat, alors que ces personnes sont pourtant en droit de connaître, de la part des autorités, toute communication relative aux politiques publiques les concernant, et ce même si la teneur d’un tel communiqué est censée être similaire à celle d’autres informations ou publications officielles (ce qui ne peut être évalué que par comparaison, donc par accès effectif aux propos restreints).

Dans ces conditions, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) s’il existe d’autres communiqués, comptes-rendus, rapports ou autres éléments d’informations relatifs aux politiques publiques en matière d’autisme qui seraient – à l’instar du communiqué ici incriminé – maintenus hors de l’accès par les personnes concernées, c’est à dire qui ne serait pas accessible publiquement.

Cette demande concerne ce communiqué “interne” (qu’il conviendrait donc de publier enfin), mais aussi les contenus des toutes les réunions du CNTSATND et des groupes de travail.

Dans le cas où certains motifs s’opposeraient à une telle diffusion, il semble que la moindre des choses serait d’informer le public des raisons de cette confidentialité, ou d’autres impératifs précis et justifiés.

(Pour rappel, le refus d’accès aux informations relatives aux politiques publiques en matière d’autisme, ainsi maintenu au détriment des personnes handicapées, l’est évidemment en violation flagrante des stipulations de la CDPH et de ses Observations Générales.)

1.6. Demande relative à l’exclusion de notre association du “dialogue structuré avec les associations de personnes concernées” qui résulte pourtant de notre initiative

Fin 2015, un projet de grève de la faim a permis d’obtenir de Monsieur Saïd Acef, alors Conseiller de la Secrétaire d’Etat, la mise en place du “dialogue structuré avec les associations de personnes concernées”, qui n’existait pas auparavant.
Nous avons inauguré et poursuivi ce dialogue avec Mme Valérie Toutin-Lasri, la Cheffe de Projet du Plan Autisme, pendant un certain temps, jusqu’à ce que de trop importants troubles psycho-administratifs étatiques français ne viennent faire obstacle à notre fonctionnement.
Ensuite, ce dialogue a été développé pour se transformer en “concertation” et en “co-construction”.
C’est nous les premiers qui, dès le 11/11/2014, avons défendu en France l’article 4.3 de la CDPH, en ce qui concerne l’autisme.
Mais il semble que ce soient nous aussi les premiers punis pour avoir “trop demandé” l’application de la CDPH, et “trop dénoncé” les violations de la Convention des Droits des Enfants en 2015-2016, puis les violations de la CDPH depuis 2019.
Pour preuves : plus aucune réponse du SEPH depuis votre arrivée ; plus aucune réponse de la part de la DGCS ; plus aucune réponse ni du PM ni du PR (qui nous invitaient avant, et qui ne se gênent pas pour continuer à le faire avec les associations de personnes autistes moins critiques et plus “consensuelles” avec un Etat violateur) ; plus d’invitations aux réunions de préparation de Rapports et de suivi des Convention par le DdD, etc.)
Depuis plus d’un an, nous vous demandons la reprise de ce dialogue, que nous méritons au moins pour l’avoir obtenu de haute lutte, mais nous nous heurtons au mur du silence administratif, à part certaines réponses (honorables) de la part de la DISAND.
Nous ne recevons plus les informations par courriels que nous recevions avant.

Dans ces conditions, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) pour quels motifs précis notre association de personnes autistes est ainsi exclue du débat (en violation complète des stipulations de la CDPH et de ses Observations Générales, qui insistent sur la “grande diversité” et sur le fait que personne ne doit être exclu), et nous vous prions également d’apporter autant que possible les mesures correctives à cette situation injuste et inconventionnelle.

1.7. Incompatibilité entre le Mutisme Administratif et le respect de la CDPH

Les exemples d’incompatibilité en la matière sont nombreux, mais nous n’en citerons que deux dans ce chapitre.

Le point 94.o de l’Observation Générale N°7 de la CDPH, relatif à l’obligation de “mener les consultations et exécuter les procédures de façon ouverte et transparente et sous des formes compréhensibles, en incluant toutes les organisations de personnes handicapées”,  implique que puisque ces “consultations” et “procédures” devraient donc inclure “toutes” les organisations de personnes handicapées et se faire de manière “ouverte” et “transparente” (ce qui n’est pas le cas), alors a fortiori il devrait en être au moins de même pour la simple diffusion d’informations.

Le point 94.u de l’Observation Générale N°7 de la CDPH précise quant à lui l’obligation “d’arrêter, en étroite concertation avec les organisations de personnes handicapées, des indicateurs vérifiables pour la mesure du bon niveau de participation, des délais concrets et les responsabilités eu égard à la mise en œuvre et au suivi. Cette participation peut être mesurée, par exemple, à l’aune de la portée de la participation des intéressés au regard des propositions de modification de textes de loi (…)” : ici, on peut dire que le Mutisme Administratif qui nous est presque systématiquement opposé est à peu près l’inverse d’une “étroite concertation” (sans même parler de la question de l’évaluation de la participation, qui semble fort difficile au vu de l’opacité générale qui entoure celle-ci de manière cohérente et consistante).

Partant de ce constat, et sans vouloir vous offenser, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) si vous avez véritablement l’intention de maintenir ce mutisme jusqu’à la fin de votre mandat (c’est peut-être juste un dysfonctionnement ou une méprise facile à résoudre ou à surpasser ?), et – dans l’affirmative – si l’on peut espérer en connaître les motifs, et comment cette forme d’exclusion depuis plusieurs années pourrait concourir aux impératifs “d’étroite concertation” et de “consultations et procédures ouvertes et transparentes” incluant *toutes* les organisations de personnes handicapées.

  [AA_Consultation_CDPH4.3]

2. Consultation étroite et participation active des personnes handicapées via leurs organisations aux politiques publiques les concernant (en application notamment des articles 4.3 et 33.3 de la CDPHet de la quasi-totalité des points de l’Observation Générale N°7 de la CDPHdont certains extraits sont rappelés en annexe)

2.1. Liste des organisations de personnes handicapées autistes participantes

Nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les organisations de personnes handicapées autistes (ou les personnes handicapées autistes) qui sont consultées étroitement et qui participent activement aux politiques publiques françaises en matière d’autisme, notamment mais non exclusivement dans le cadre du CNTSATND, de la CNCPH, et de groupes de travail (à préciser).

2.2. Demande de justification du choix de l’association PAARI

Nous savons que, dans la liste demandée ci-dessus (qui pourrait ne contenir qu’un seul élément), il existe l’association PAARI (puisqu’elle figure dans le décret de composition du CNTSATND et puisque celui-ci est publié sur vos pages Internet), mais :

• ni nous ni aucune association ni aucuns collègues autistes que nous connaissons ne savent en quoi cette association est (éventuellement) effectivement consultée ni en quoi consiste leur (éventuelle) participation effective (puisque aucune information à ce sujet n’apparaît sur vos pages Internet, et puisque notre lettre de “Questionnements, explications et suggestions” pour la DISAND –pourtant très explicite à propos des troubles relatifs à cette association – n’a pas permis d’obtenir de réponse à ce sujet) ;
• ni nous ni aucune association ni aucuns collègues autistes que nous connaissons n’ont réussi à savoir (même en l’interrogeant suffisamment) quelles seraient les (éventuelles) positions précises de cette association sur les politiques publiques françaises concernant l’autisme ;
• cette association, questionnée à plusieurs reprises sur ce sujet, n’a pas pu répondre clairement à la question “Est-ce que oui ou non l’association PAARI considère que son action ou sa présence au sein du CNTSATND correspond à une application ou une mise en œuvre concrète de l’article 4.3 de la CDPH“, à part ces déclarations :
  – “Je ne crois pas qu’il existe une représentativité officielle et surtout démocratique des personnes autistes.”
  – “Je ne sais pas précisément quel raccourci est fait entre PAARI et l’article 4.3 de la CDPH, mais aucun souci pour en parler. A ce stade je peux juste dire que PAARI a cité l’article dans ces statuts comme marque de respect et d’adhésion. Par contre et si là est la question, ce n’est pas en vertu de cet article cité que PAARI participe à la SNA; d’ailleurs d’autres associations y ont siégé et y siègent encore.”
  (Note : Nous ne leur demandons pas si leur association participe “en vertu de l’article”, mais si cette participation “correspond à une application ou une mise en œuvre concrète de l’article”.)
• suite à ces légitimes demandes d’informations, cette association nous a écrit qu’elle ne voulait plus dialoguer avec nous ;
• une co-présidente de cette association refuse – sans motifs rationnels – de partager  avec les personnes autistes du pays (via un compte-rendu ou un enregistrement) les informations ou les propos qu’elle a livrés à un auditoire limité lors de sa conférence concernant sa conférence de janvier 2020 à Aix-en-Provence (où elle se présente comme membre de PAARI) intitulée “Droits fondamentaux des personnes autistes : Quelle place laisser à leur pouvoir de choisir et d’agir”, ce qui aurait pourtant pu permettre enfin d’en savoir plus sur ses (éventuelles) positions relatives aux politiques publiques concernant l’autisme en France (et – partant – celles de l’association PAARI telle que censées défendre la cause des personnes autistes auprès des autorités étatiques), refus qui n’est pas de nature à rassurer quant à la “place que laisse” cette association, surtout au vu de toutes les obstructions et carences susdites ;
• en outre, selon le point 12.a de l’Observation Générale N°7 de la CDPH, “les personnes handicapées devraient être en mesure de décider par elles-mêmes des organisations qui peuvent les représenter”, ce qui renforce le questionnement général des personnes autistes et de leurs collectifs quant au choix gouvernemental de l’association PAARI (ou d’autres).

Compte tenu des graves anomalies ci-dessus exposées, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant), quels sont les motifs ayant présidé au choix de l’association PAARI pour figurer par décret au CNTSATND (ou pour participer à d’autres travaux, dont nous ne connaissons qu’une réunion en visioconférence récente, dont la publication d’un compte rendu par vos soins – que nous aimerions connaître – semble d’ailleurs avoir été contestée par cette association).

2.3. Recherche d’une éventuelle application de l’article 4.3 de la CDPH dans les actions ou la présence de PAARI

Nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) en quoi vous considérez – le cas échéant – que les actions ou la présence de l’association PAARI au sein du CNTSATND (ou au sein d’autres instances ou groupes à indiquer) correspondent à une application ou une mise en œuvre concrète de l’article 4.3 de la CDPH (et pas seulement à une “marque d’adhésion et de respect” ni à un choix “en vertu” de cet article).

2.4. Recherche d’une éventuelle application de l’article 4.3 de la CDPH en matière d’autisme en France

Dans ces conditions d’opacité, de mutisme, de refus, d’obstacles administratifs injustifiés et d’autres troubles affectant la consultation et la participation, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) sur quelles bases les autorités publiques françaises s’appuient pour considérer et affirmer qu’il existe bien une “concertation”, une “co-construction”, une consultation étroite et une participation active des personnes handicapées autistes via les organisations qui les représentent aux politiques publiques les concernant, d’une manière telle que cette participation serait effectivement prise en compte et entraînerait donc des modifications (à préciser et à publier), ce qui n’apparaît nulle part – bien au contraire puisque les faits et les preuves montrent que les autorités tout comme l’association qu’elles ont choisie persistent à maintenir la rétention d’informations ici incriminée, et ce en violation frontale des droits des personnes handicapées, de la CDPH et probablement de leurs missions.

2.5. Mesures visant à réduire les difficultés systémiques ou administratives s’opposant à l’application effective de l’article 4.3 de la CDPH en matière d’autisme en France

Au vu de tous ces problèmes, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) si vous avez pris (ou si vous allez prendre) les mesures nécessaires pour analyser et résoudre les difficultés relatives à la consultation étroite et à la participation active des personnes handicapées par l’intermédiaire de leurs organisations (en application notamment du point 47 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH) et cela dans le cadre de l’obligation de soutien à la participation telle que décrite dans le point 94.j de l’Observation Générale N°7 de la CDPH.

Note : Naturellement, cette étude devrait être réalisée en consultant ces organisations et ces personnes, et ce dans leur diversité (en application notamment du point 83 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH), et non pas en choisissant seulement les personnes les plus socialement habiles ou adaptées (c’est à dire les moins handicapées ou les moins “difficiles”, donc les moins représentatives), comme c’est le cas actuellement – et surtout lorsque ces associations ou personnes “plus habiles et moins handicapées” se permettent de rejeter ou d’ignorer les associations de personnes autistes “moins habiles et plus handicapées”, a fortiori quand ces exclusions (tant par les autorités que par les associations qu’elles choisissent) sont faites en reprochant des “problèmes de comportement” ou d’autres difficultés d’adaptation ou particularités autistiques, c’est à dire au motif du handicap (ce qui est susceptible de revêtir un caractère discriminatoire).

  [AA_ServPub_RAPCA]

3. Assistance étatique à la participation des personnes handicapées, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à la mise en œuvre de la CDPH et au suivi de son application(en application notamment des points 12.c, 21, 22, 23, 27, 29, 32, 33, 39, 45, 46, 54, 56, 58, 60, 61.b, 64, 71, 77, 80, 83, 94.b, 94.d, 94.e, 94.g, 94.j, 94.k, 94.m, 94.n, 94.p, 94.s et 94.t de l’Observation Générale N°7 de la CDPH (dont extraits en annexe plus bas))

3.1. Demande relative à l’encouragement, à l’aide à la création et au fonctionnement, au soutien et à l’assistance (notamment humaine) pour les organisations de personnes handicapées autistes

La lecture de l’Observation Générale N°7 de la CDPH, dont vous trouverez des extraits en annexe, montre très clairement qu’il incombe à l’Etat de garantir non seulement la “consultation étroite” et la “participation active”, mais aussi l’encouragement, l’aide à la création et au fonctionnement, au soutien et à l’assistance (notamment humaine) pour les organisations de personnes handicapées autistes, sans lesquels aucune consultation ni aucune participation sérieuses, décentes et représentatives ne pourraient naître, comme on le voit malheureusement dans les faits.

Si l’Etat français souhaite véritablement et sincèrement respecter la CDPH, alors nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les mesures existantes (ou que vous allez prendre et à quelle date) afin de garantir et de rendre effectives ces obligations d’assistance (notamment humaine) pour les organisations de personnes handicapées autistes.
Dans le cas contraire, nous vous prions de bien vouloir en indiquer au moins les motifs.

Pour ce qui est de notre association dont le fonctionnement est “plus authentiquement autistique” que d’autres, l’assistance humaine nous est indispensable et elle fait cruellement défaut depuis notre création en 2014, ce qui nous désavantage considérablement.

Nous l’avons pourtant demandée maintes fois, en particulier en envisageant une grève de la faim dans ce but fin 2015, en expliquant alors à Monsieur ACEF (Conseiller de la Secrétaire d’Etat), qui nous proposait plusieurs dizaines de milliers d’euros de subventions, que nous ne voulons pas d’argent mais une assistance humaine (que l’argent ne peut pas remplacer), ce qui n’a jamais vu le jour.

Cette assistance est nécessaire notamment :

• pour réduire le handicap psycho-administratif qui nous est imposé,
• pour nous aider atteindre les personnes concernées (elles-mêmes tenues à l’écart par le système ségrégatif français),
• pour les formalités administratives,
• pour que les institutions et autres entités publiques ou semi-publiques acceptent enfin de nous répondre (et par exemple de nous faire figurer dans leurs annuaires, etc.)

Cette assistance palliative correspond évidemment aux “troubles” relatifs à l’autisme (en matière de communication et de relations sociales) et il semble donc aberrant qu’elle n’existe pas pour les personnes qui en ont besoin “par définition”.

Si nous n’en avions pas besoin, alors nous ne serions pas handicapés, et donc nous n’aurions rien à vous dire.
(Cette réflexion renvoie aussi au caractère discutable à maints égards des associations de personnes autistes que vous choisissez (par facilité sans doute) pour la “co-construction”, dont l’habileté remarquable ne peut être représentative de la “grande diversité” des handicaps autistiques.)

Eternelle question, que nous répétons encore une fois et à nouveau :
Où est l’assistance humaine à fournir par l’Etat
pour les organisations de personnes handicapées autistes ?

Cela fait des années que nous posons cette question en vain, et non seulement il ne semble pas y avoir d’assistance humaine, mais en plus les rares entités publiques qui nous répondent parfois nous disent qu’elles n’ont pas vraiment le temps, et visiblement ce n’est pas prévu dans leurs attributions, donc qui est-ce qui est chargé de nous assister (et à fortiori de nous répondre) en tant qu’organisation ?

3.2. Demande d’aide pour obtenir des informations de la part de l’association PAARI, ou au sujet de leur éventuelle activité de plaidoyer correspondant à la CDPH

Compte-tenu du fait que vous avez choisi cette association comme étant la seule association d’autistes digne de figurer au CNTSATND, et que vous l’invitez dans diverses réunions et groupes de travail, d’une part, et d’autre part compte-tenu de l’obligation d’application de l’article 4.3 de la CDPH, nonobstant les considérations (et vos éventuelles réponses) déjà mentionnées plus haut à ce sujet, nous ne pouvons que supposer (sauf infirmation de votre part ou de celle de PAARI) que c’est par l’intermédiaire de cette association uniquement que l’article 4.3 est censé être appliqué à propos d’autisme en France.
(Veuillez nous corriger en cas d’inexactitude.)

Nous estimons donc que TOUTES les personnes autistes du pays (et leurs organisations) sont parfaitement en droit d’exiger de connaître les positionnements et la nature précise du plaidoyer (éventuel) censé être développé auprès de vous par cette association : c’est la moindre des choses.

Nous croyons que ce plaidoyer n’existe pas, puisque nous n’en avons jamais vu aucune trace publique, et puisque cette association refuse d’en dire plus, mais nous n’avons pas le don de “divination” qu’il faudrait peut-être avoir pour connaître les politiques publiques françaises et les activités y afférentes.

Par conséquent, puisque cette association ne veut pas nous répondre (et n’en a peut-être pas l’obligation), nous vous prions (puisque la CDPH semble montrer que vous en avez l’obligation), de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) soit quelle est nature précise de ce plaidoyer (et comment il est effectué concrètement), soit de nous fournir l’assistance nécessaire à l’obtention de ces informations de la part de cette association (si cela est possible).

3.3. Demande d’assistance pour obtenir une aide de l’étranger

En application du point 64 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH, “(…) Les États parties devraient promouvoir et faciliter l’accès des organisations de personnes handicapées à des financements étrangers dans le cadre de la coopération internationale (…)“.

Sur cette base, et en attendant que l’Etat français puisse parvenir à satisfaire les obligations qui lui incombent en matière d’assistance humaine, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) si les pouvoirs publics français peuvent au moins accepter d’aider effectivement et diligemment les organisations de personnes handicapées autistes à accéder à l’aide étrangère (éventuellement dans le cadre de la coopération internationale), soit directement sous forme d’assistance humaine, soit sinon en tant que financements (que notre association ne souhaite pas recevoir elle-même) destinés à payer cette assistance humaine qui – à moins d’une information contraire – fait défaut en France.

3.4. Demande d’information sur les entités publiques pouvant conseiller les organisations de personnes handicapées autistes quant aux moyens de faire appliquer la CDPH

Par exemple, nous avons des difficultés pour trouver comment procéder pour amener certains organismes (publics ou privés) à respecter la CDPH.
Les exemples de violations sont innombrables, et d’ailleurs cela ne devrait pas être à nous de nous occuper de contacter ces organismes (qui, en plus, nous écoutent à peine – comme l’Etat), mais aux autorités publiques.
Du fait de la carence généralisée en la matière (puisque ces mêmes autorités publiques violent elles aussi constamment la CDPH), nous sommes bien obligés d’essayer de faire ce que nous pouvons pour défendre les personnes autistes en général.
Mais comme nous ne sommes pas des autorités étatiques, nous ne sommes pas “infaillibles” et donc nous avons parfois besoin de conseils.
Donc, compte-tenu des obligations de soutien, d’assistance, et d’accompagnement à la prise de décision stipulées par l’Observation Générale N°7 de la CDPH (comme par exemple dans son point 80), nous souhaitons savoir s’il existe, en France, des entités publiques “pas trop violatrices” qui pourraient nous conseiller (CCNE ? DdD ? CNCDH ? CFHE ? … ? SEPH ?).

Nous vous prions donc de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les entités publiques qui pourraient conseiller (en satisfaisant ainsi les stipulations de le CDPH) les organisations de personnes handicapées autistes relativement aux moyens de faire appliquer la CDPH.

3.5. Eventuelles entités publiques chargées de l’application effective de la CDPH

En complément de la demande précédente, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les éventuelles entités publiques qui seraient chargées de faire respecter et appliquer effectivement la CDPH en France.

Note : Selon le Rapport initial de la France pour le Comité CDPH (livré avec 4 ans de retard en 2016) :

“(…) la désignation d’une autorité indépendante et constitutionnelle, le
Défenseur des droits, comme mécanisme de protection, de promotion et de suivi de la
Convention est de nature à en garantir sa mise en œuvre dans le respect de ses différents
articles. “ (en bas de la page 59)

– Cette formulation ne décrit pas une “application”, mais seulement un “suivi” (de l’application) ;
– Cette formulation n’indique pas que le DdD “garantit” sa mise en œuvre, mais que sa désignation est “de nature à garantir”, c’est à dire qu’elle peut aider à garantir, sans pour autant garantir réellement.
(Par exemple, le point 35 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH précise “Le paragraphe 1 de l’article 33 exige des États parties qu’ils créent (…) pour garantir l’application de la Convention (…)” et non pas “de nature à garantir”).

Ces nuances restrictives se confirment dans les faits, puisque le Rapport du DdD de juillet 2020 sur la mise en œuvre de la CDPH fait la liste de très nombreuses violations qui persistent malgré ses demandes ou ses décisions, et surtout il décrit comment le gouvernement français a parfois refusé de suivre ses demandes répétées visant à l’application de la CDPH dans certains cas : en fin de compte ce rapport montre bien à quel point le DdD ne peut pas “garantir” l’application de la CDPH dans les faits.
Il ne semble donc pas s’agir d’une entité qui serait “chargée de faire appliquer ou respecter la CDPH” (comme c’est le cas pour les services de la justice et les forces de l’ordre).

Donc, quelle est cette entité si elle existe (est-ce que c’est l’autorité judiciaire, notamment pour les articles “directement applicables”) ?

Et si une telle entité n’existe pas, comment peut-on procéder alors pour faire appliquer la CDPH “pour de vrai”, et à quoi sert-il de la ratifier si en réalité aucune entité publique en France n’a le pouvoir de la faire respecter et appliquer ?

3.6. Recours (dont juridiques) pour que les organisations de personnes handicapées autistes puissent exiger l’application effective de la CDPH et l’application effective de sanctions

En complément de la demande précédente, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quels sont *tous* les recours que nous pouvons faire activer (soit directement soit indirectement, et y-compris juridiques et y-compris moyennant des annulations de procédures) pour exiger cette application et pour exiger des mesures coercitives et des sanctions effectives (par exemple, en ce qui concerne le respect des articles 4.3 et 33.3 de la CDPH, en application des points 65 et 66 de l’Observation Générale N°7 de la CDPH).

3.7. Demande de garanties concernant la liberté physique et l’absence de représailles en cas d’éventuel retour en France des activistes autistes actuellement exilés

En particulier depuis le début de la nouvelle mandature présidentielle, un certain nombre de personnes autistes exerçant une forme d’activisme (individuel ou collectif) visant à la défense et à l’application des droits des personnes handicapées autistes ont choisi de s’exiler à l’étranger, par légitime besoin de paix mentale et/ou par besoin de protection de leur liberté physique (au vu des facilités d’internement psychiatrique arbitraire toujours maintenues par la France), ceci notamment au vu du durcissement des mesures autoritaires étatiques à l’encontre des citoyens vulnérables (et pas uniquement les personnes handicapées), et en particulier au vu d’un certain écœurement à propos du Mutisme Administratif, de l’opacité, de l’absence de prise en considération équitable et appliquée des opinions et des besoins des personnes handicapées, et en résumé du sentiment d’impossibilité totale de trouver comment amener les pouvoirs publics français à respecter et à faire appliquer effectivement et pleinement la CDPH.

Bien que ces formes de fuite salutaire ou vitales permettent à ces activistes de vivre de manière plus heureuse dans des environnements plus respectueux de la CDPH et des Droits Fondamentaux humains en général, ces situations sont de nature à compliquer le travail de plaidoyer et de défense (puisqu’il doit être effectué à distance), sans parler des éventuelles difficultés financières liées à ces expatriations (comme par exemple la privation imposée aux bénéficiaires de l’AAH 50-79%), ni du caractère injuste (et éminemment indigne de la France) constitué par l’obligation de quitter son propre pays pour jouir d’une vie digne, avec moins de “tortures mentales” nées du système socio-administratif français, beaucoup moins de risques de suicide en résultant, et aucun des risques d’enfermement arbitraire si chers à la France.

Au vu de cette situation compliquée, difficile et injuste, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les éventuelles garanties effectives (c’est à dire efficaces et prouvées) qui permettraient à d’éventuels candidats au retour de jouir de leurs droits à la liberté physique (sans être soumis à la crainte permanente de se retrouver enfermé sans date de sortie en hôpital psychiatrique au moindre malentendu ou à la moindre vexation des “médesinges” publics – honteuse particularité française – et sachant que les lois récentes relatives au recours à la Justice ne garantissent rien et sont très peu efficaces) tout en jouissant du “meilleur état de santé mentale possible“ selon l’ONU (c’est à dire en réduisant à un niveau décent les “tortures psycho-administratives” dues à l’absence de Prise En Compte Correcte de l’Autisme Partout, que nous ne cessons de dénoncer), et aussi comment savoir avec certitude dans quelle mesure la proscription manifeste qui frappe notre association ne serait pas liée aux dénonciations constantes qu’elle effectue auprès des Organisations Internationales, ou dans ses propres publications sur Internet.

3.8. Demande de mesures visant faire activement et pleinement faire respecter la CDPH dans toutes les décisions, les processus ou les autres choses publiques susceptibles d’avoir une incidence sur la vie des personnes handicapées autistes

Pourquoi donc est-ce que ce serait nous, une association de personnes handicapées autistes, exclue et sans moyens, qui devrait faire le travail de l’Etat français, et gratuitement en plus ?

Pourquoi n’y a-t-il pas de service, d’autorité, d’entité, de personne responsable au sein du SEPH, qui serait chargée spécifiquement et uniquement de vérifier la compatibilité de tout ce que vous faites avec la CDPH, et d’indiquer les mesures correctives à prendre, pour tous les textes, toutes les décisions ?

Tout le monde aurait à y gagner, à commencer par les personnes concernées.
Et les associations perdraient moins de temps à dénoncer les erreurs d’autorités qui ne veulent pas les admettre, et ces autorités perdraient moins de temps et d’énergie en polémiques et conflits pénibles.

Pourquoi est-ce que ça n’existe pas ?

Et si c’est le DdD, comment alors pourrait-on imaginer que M. Gohet, ancien Directeur général de l’UNAPEI pendant 8 ans, ait eu à cœur de défendre une véritable politique de désinstitutionnalisation (notamment dans la « Stratégie Autisme 2018-2022 », qui n’abstient scrupuleusement de mentionner ce mot apparemment « tabou »), et alors qu’évidemment cette même UNAPEI est fermement opposée à la désinstitutionnalisation (nous en avons des preuves), ce qui explique d’ailleurs pourquoi M. Gohet ne veut même pas employer ce mot, comme il nous l’a fait savoir ?

Tout cela manque manifestement de transparence et de sincérité (c’est le moins qu’on puisse dire), et cela viole clairement la CDPH.

Nous vous prions donc de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) quelles sont les mesures éventuelles que vous comptez mettre en œuvre pour garantir la vérification de tous vos textes et de toutes vos activités, afin de faire en sorte que tout soit parfaitement conforme à la CDPH, et naturellement sans oublier le respect plein et effectif de l’article 4.3, suffisamment précisé par son Observation Générale N°7 (que votre Secrétariat ne peut plus méconnaître puisque nous vous en envoyons les principaux extraits par cette Lettre Recommandée), dont nous nous sommes efforcés ci-dessus de porter certains points précis à votre meilleure attention.

  [AA_ServPub_ARTIC]

4. Demande conclusive d’explications

Sans préjudice des demandes d’information exposées plus haut, nous vous prions de bien vouloir indiquer (soit à notre association qui le publiera, soit directement au public et en nous en informant) pour quels motifs notre association :
– ne reçoit pas les informations qu’elle demande (à l’exception notable et appréciable de certaines informations par la DISAND) ;
– ne reçoit jamais aucune réponse du SEPH depuis 2017 (à part votre réponse exceptionnelle du 27/02/2020 (en « Annexe 2 ») qui cependant ne fournit aucune des informations demandées) ;
– n’est incluse ni dans la “consultation étroite” ni dans la “participation active” ;
– ne reçoit aucune assistance ni aucun conseil de la part des pouvoirs publics (qui semblent plutôt ennuyés ou contrariés par nos lettres),
– et comment est-ce que, compte-tenu des conditions d’exclusion et d’absence d’assistance dont notre association fait l’objet, des autorités publiques pourraient, en plus, nous reprocher quoi que ce soit – et si c’est le cas, nous avons besoin de savoir de quoi il s’agit et nous vous prions de bien vouloir nous l’indiquer.

En espérant recevoir enfin les informations demandées, nous vous prions de croire,
Madame la Secrétaire d’Etat, à l’assurance de notre très respectueuse considération.

L’Alliance Autiste

 

---

 

« Aux personnes en situation de handicap,
je veux ici dire très solennellement
que la République sera toujours à leurs côtés
et qu’à chaque fois qu’il y a une difficulté,
une impasse, une épreuve,
qu’ils n’ajoutent pas une forme de culpabilité
à ce qu’ils vivent :
c’est la nôtre, de culpabilité, pas la leur.

 

Eux, ils ont à croire en leurs rêves.

Votre différence, ça n’est pas celle que nos regards
– trop habitués aux normes – croient voir :
votre différence, c’est votre potentiel. » ^[1]

 

 

Emmanuel MACRON

Conférence Nationale du Handicap

Palais de l’Elysée

11/02/2020

 

[1] Extrait vidéo correspondant à cette déclaration (1″14″) : https://www.youtube.com/watch?v=DyVwd9_nock

---

ANNEXE 1
Extraits de l’Observation Générale N°7 de la CDPH

 

12.c : “(…) Les organisations d’autoreprésentation, qui représentent les personnes
handicapées dans différents réseaux et sur différentes plateformes, souvent peu structurés et
locaux. Elles défendent les droits des personnes handicapées, en particulier des personnes
ayant un handicap intellectuel. Leur mise en place, avec un soutien approprié, parfois
étendu, pour permettre à leurs membres d’exprimer leurs opinions, est d’une importance
fondamentale pour la participation à la vie politique et aux processus de prise de décisions,
de suivi et de mise en œuvre. Cela est particulièrement important pour les personnes qui
sont empêchées d’exercer leur capacité juridique, institutionnalisées ou privées du droit de
vote. Dans de nombreux pays, les organisations d’autoreprésentation font l’objet d’une
discrimination qui se manifeste par le refus d’un statut juridique sur la base de lois et de
règlements qui nient la capacité juridique de leurs membres. (…)”

14 : “(..) Les États parties devraient
donner la priorité aux vues des organisations de personnes handicapées lorsqu’ils
examinent les questions relatives aux personnes handicapées et mettre au point des cadres
pour demander aux organisations de la société civile et aux autres parties prenantes de
consulter les organisations de personnes handicapées et de les associer à leurs travaux ayant
trait aux droits consacrés par la Convention et à d’autres questions (…)”

15 : “Pour s’acquitter des obligations que leur impose le paragraphe 3 de l’article 4, les
États parties devraient inclure l’obligation de consulter étroitement et d’associer activement
les personnes handicapées, par l’intermédiaire de leurs propres organisations, aux cadres et
procédures juridiques et réglementaires à tous les niveaux et dans toutes les branches de
l’administration publique. Les États parties devraient également considérer les
consultations avec les personnes handicapées et la participation de celles-ci comme une
étape obligatoire avant l’approbation des lois, réglementations et orientations politiques,
qu’elles soient générales ou qu’elles concernent expressément le handicap. Par conséquent,
les consultations devraient commencer dès les premières étapes et contribuer au produit
final dans tous les processus décisionnels. Les consultations devraient inclure des
organisations représentant la grande diversité des personnes handicapées, aux niveaux
local, national, régional et international.”

19 : “(…) En cas de différend au sujet de l’incidence
directe ou indirecte des mesures à l’examen, il incombe aux autorités publiques des États
parties de prouver que la question à l’examen n’aurait pas un effet disproportionné sur les
personnes handicapées et qu’aucune consultation n’est donc nécessaire.”

21 : “(…) La consultation et la participation aux processus de prise de
décisions visant à mettre en œuvre la Convention, ainsi qu’à d’autres processus de prise de
décisions, devraient faire intervenir toutes les personnes handicapées et, si nécessaire, des
régimes de prise de décisions accompagnée.”

22 : “Les États parties devraient contacter, consulter et faire participer systématiquement
et ouvertement, de manière constructive et en temps voulu, les organisations de personnes
handicapées. Pour ce faire, il faut garantir l’accès à toute l’information pertinente,
y compris aux sites Web des organismes publics, dans des formats numériques accessibles
et en procédant aux aménagements raisonnables nécessaires, comme la mise à disposition
d’interprètes en langue des signes, de textes en langue facile à lire et à comprendre (FALC)
ou en braille et de moyens de communication tactile. Les consultations ouvertes permettent
aux personnes handicapées d’accéder à tous les espaces de prise de décisions publiques, sur
la base de l’égalité avec les autres, y compris les fonds nationaux et tous les organes
décisionnels publics utiles pour la mise en œuvre de la Convention et le suivi de son
application.”

23 : “Les autorités publiques devraient accorder la considération et la priorité voulues aux
opinions et aux vues des organisations de personnes handicapées lorsqu’elles portent sur
des questions directement liées aux personnes handicapées. Les autorités publiques qui
dirigent les processus décisionnels ont le devoir d’informer les organisations de personnes
handicapées de l’issue de ces processus, y compris d’exposer clairement, sous une forme
compréhensible, les conclusions, les considérations et le raisonnement qui sous-tendent les
décisions concernant la manière dont leurs opinions ont été prises en compte, en expliquant
pourquoi.“

27 : “Par « participation […] pleine et effective » (art. 3 c)) à la société, on entend le fait
de s’engager avec toutes les personnes, y compris les personnes handicapées, pour leur
donner le sentiment d’appartenir à la société et d’en faire partie. Il s’agit notamment d’être
encouragé et de recevoir un soutien approprié, y compris un soutien par les pairs et un
soutien pour participer à la société, d’être à l’abri de la stigmatisation et de se sentir en
sécurité et respecté lorsque l’on s’exprime en public. Une participation pleine et effective
suppose que les États parties facilitent la participation des personnes handicapées
représentant la grande diversité des déficiences et qu’ils les consultent.”

28 : “Le droit de participer est un droit civil et politique et une obligation d’application
immédiate, qui ne fait l’objet d’aucune restriction budgétaire et qui concerne les processus
de décision, de mise en œuvre et de suivi liés à la Convention. Le fait de garantir la
participation des organisations de personnes handicapées à chacune de ces étapes
permettrait aux personnes handicapées de mieux identifier et signaler les mesures qui
pourraient faire progresser ou, au contraire, entraver l’exercice de leurs droits, ce qui, en fin
de compte, donnerait de meilleurs résultats pour ces processus décisionnels. Une
participation pleine et effective doit être comprise comme un processus et non comme un
événement individuel ponctuel.”

29 : “La participation des personnes handicapées à la mise en œuvre de la Convention et
au suivi de son application est possible lorsque ces personnes peuvent exercer leurs droits à
la liberté d’expression, de réunion pacifique et d’association consacrés aux articles 19, 21
et 22 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques. Les personnes handicapées
et les organisations qui les représentent et qui participent aux processus de prise de
décisions publiques visant à mettre en œuvre la Convention et à en suivre l’application
devraient être reconnues dans leur rôle de défenseurs des droits de l’homme, et être
protégées contre l’intimidation, le harcèlement et les représailles, notamment lorsqu’elles
expriment des opinions divergentes.”

(Note : Ce point est cité en référence à la proscription et à l’exclusion dont notre association fait manifestement l’objet de la part de votre Secrétariat depuis qu’elle a commencé à dénoncer de nombreuses violations étatiques françaises auprès de divers Comités et autres instruments onusiens, sans parler du traitement très autoritaire et quasi-dictatorial habituellement réservé par les autorités publiques françaises aux opinions divergentes, tout particulièrement depuis la dernière élection présidentielle.)

30 : “Le droit de participer englobe également les obligations liées au droit à une
procédure régulière et au droit d’être entendu. Les États parties qui consultent étroitement
les organisations de personnes handicapées et les associent activement à la prise de
décisions publiques donnent également effet au droit des personnes handicapées de
participer pleinement et effectivement à la vie publique et politique, y compris le droit de
voter et de se présenter aux élections (art. 29 de la Convention).”

32 : “Les États parties devraient renforcer la participation des organisations de personnes
handicapées au niveau international, par exemple au Forum politique de haut niveau pour le
développement durable et aux mécanismes régionaux et universels des droits de l’homme. (…)“

33 : “Une participation pleine et effective peut également être un outil de transformation
pour le changement social et promouvoir l’action et l’autonomisation des personnes. La
participation des organisations de personnes handicapées à toutes les formes de prise de
décisions renforce la capacité de ces personnes à défendre leurs intérêts et à négocier, et
leur permet d’exprimer plus fermement leurs opinions, de réaliser leurs aspirations et de
parler d’une seule voix tout en exprimant leur diversité. Les États parties devraient garantir
la participation pleine et effective des personnes handicapées, par l’intermédiaire des
organisations qui les représentent, comme mesure visant à assurer leur inclusion dans la
société et à combattre la discrimination à leur égard. Les États parties qui assurent une
participation pleine et effective des organisations de personnes handicapées et qui
collaborent avec elles améliorent la transparence et renforcent le principe de responsabilité,
les rendant ainsi mieux à même de répondre aux besoins des personnes handicapées”

35 : “Le paragraphe 1 de l’article 33 exige des États parties qu’ils créent un ou plusieurs
points de contact ou dispositif de coordination pour garantir l’application de la Convention
et faciliter les mesures connexes. Le Comité recommande que les points de contact et les
dispositifs de coordination des États parties incluent les représentants des organisations de
personnes handicapées, et les procédures officielles d’engagement et de liaison avec ces
organisations, dans les processus de consultation relatifs à la Convention.”

37 : “Le paragraphe 3 de l’article 33 met l’accent sur l’obligation qui incombe aux États
parties de veiller à ce que la société civile soit associée et puisse participer au mécanisme
de suivi indépendant établi en application de la Convention. La participation de la société
civile devrait s’étendre aux personnes handicapées, par l’intermédiaire des organisations
qui les représentent.”

38 : “Les États parties devraient veiller à ce que des mécanismes de suivi indépendants
permettent, facilitent et garantissent la participation active des organisations de personnes
handicapées à ces dispositifs et processus, par l’intermédiaire de mécanismes officiels, en
veillant à ce que leurs voix soient entendues et reconnues dans leurs rapports et dans les
analyses entreprises. L’inclusion des organisations de personnes handicapées dans le
mécanisme de suivi indépendant et leur association aux travaux qui s’y rapportent peuvent
prendre plusieurs formes, par exemple la nomination à des sièges au conseil
d’administration ou aux organes consultatifs des mécanismes de suivi indépendants.”

39 : “Le paragraphe 3 de l’article 33 prévoit que les États parties appuient et financent le
renforcement des capacités au sein de la société civile, en particulier des organisations de
personnes handicapées, pour assurer leur participation effective aux activités des
mécanismes de suivi indépendants. Les organisations de personnes handicapées devraient
disposer des ressources appropriées, y compris un soutien au moyen d’un financement
indépendant et autogéré, pour participer aux mécanismes de suivi indépendants, et veiller à
ce qu’il soit procédé aux aménagements raisonnables dont leurs membres ont besoin et que
les normes d’accessibilité soient respectées. L’appui et le financement des organisations de
personnes handicapées au titre du paragraphe 3 de l’article 33 complètent les obligations
qui incombent aux États parties en vertu du paragraphe 3 de l’article 4 de la Convention et
ne les excluent pas.”

40 : “La Convention et les stratégies d’application connexes devraient être traduites,
rendues accessibles et mises à la disposition des personnes qui représentent la grande
diversité des déficiences. Les États parties devraient donner aux personnes handicapées
l’accès à des informations qui leur permettent de comprendre et d’évaluer les questions en
jeu dans le processus de prise de décisions et leur fournir des informations utiles.“

41 : “Aux fins de l’application du paragraphe 3 de l’article 33, les États parties devraient
veiller à ce que les organisations de personnes handicapées aient facilement accès aux
points de contact.“

42 : “Dans ses observations finales, le Comité a rappelé aux États parties leur obligation
de consulter étroitement et en temps utile et d’associer activement les personnes
handicapées, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, y compris celles qui
représentent les femmes et les enfants handicapés, lors de l’élaboration et de la mise en
œuvre des lois et des politiques aux fins de l’application de la Convention et dans le cadre
d’autres processus de prise de décisions.”

43 : “Les États parties ont pour obligations de garantir la transparence des processus de
consultation et la communication, dans un format accessible, des informations appropriées,
et d’associer d’emblée les intéressés et de les faire participer tout au long desdits processus.
Les États parties doivent se garder de dissimuler des éléments d’information, et de
restreindre ou entraver les organisations de personnes handicapées dans la libre expression
de leur opinion lors des consultations et tout au long des processus de prise de décisions.
Sont ici incluses les organisations enregistrées mais aussi celles qui ne le sont pas,
conformément au droit à la liberté d’association, lequel doit être inscrit dans la loi et doit
entraîner protection, dans des conditions d’égalité, des associations qui ne sont pas
enregistrées.”

45 : “Les États parties devraient garantir l’accessibilité des personnes handicapées à toutes
les installations et procédures ayant trait à la prise de décisions et aux consultations
publiques. Ils devraient prendre les mesures voulues pour donner aux personnes
handicapées, y compris aux personnes autistes, l’accès, dans des conditions d’égalité avec
les autres, à l’environnement physique, y compris aux édifices, aux moyens de transport, à
l’éducation, à l’information et aux communications dans leur propre langue, y compris aux
nouvelles technologies et aux nouveaux systèmes informatiques, ainsi qu’aux sites Web des
entités publiques, et aux autres installations et services ouverts ou fournis au public, en
milieu rural comme en milieu urbain. Les États parties devraient veiller à ce que les
processus de consultation soient accessibles − par exemple, prévoir à cette fin des services
d’interprétation en langue de signes, des supports en braille et des supports en FALC − et
devraient apporter l’appui, le financement et les aménagements appropriés et demandés,
de façon à garantir la participation de représentants de toutes les personnes handicapées aux
processus de consultation, tels que définis aux paragraphes 11, 12 et 50.”

46 : “Il devrait être mis à la disposition des organisations de personnes présentant des
déficiences sensorielles et intellectuelles, y compris les organisations d’autoreprésentants et
les organisations de personnes présentant des handicaps psychosociaux, des assistants de
réunion et des accompagnants, des supports d’information en formats accessibles (langue
simplifiée, FALC, systèmes de communication améliorés et alternatifs et pictogrammes),
des services d’interprétation en langue des signes, des guide-interprètes pour personnes
sourdes et aveugles et/ou le sous-titrage des séances lors des débats publics. (…)”

47 : “Les consultations menées auprès d’organisations de personnes handicapées
devraient reposer sur la transparence, le respect mutuel, la recherche d’un véritable
dialogue et la quête sincère d’un accord collectif sur des procédures adaptées à la diversité
des personnes handicapées. Des délais raisonnables et réalistes devraient être fixés en
tenant compte de la nature des organisations de personnes handicapées, dont le
fonctionnement dépend souvent de « bénévoles ». Les États parties devraient entreprendre
régulièrement des évaluations du fonctionnement de leurs mécanismes de participation et
de consultation en place, ce en associant activement les organisations de personnes
handicapées.”

48 : “L’opinion des personnes handicapées, transmise par les organisations qui les
représentent, devrait être dûment prise en considération. Les États parties devraient faire en
sorte que l’écoute des opinions de ces personnes ne se réduise pas à une simple formalité ou
à une démarche purement symbolique valant consultation. Ils devraient prendre en compte
les résultats de ces consultations et les intégrer dans les décisions adoptées, en tenant
dûment informés les participants de l’issue du processus.”

49 : “Les États parties devraient, en consultation étroite et effective avec les organisations
de personnes handicapées et en associant activement ces organisations, mettre en place les
mécanismes et procédures appropriés et transparents, dans tous les secteurs et à tous les
niveaux de l’État, permettant de prendre expressément en compte les vues de ces
organisations lorsqu’il s’agit de justifier une décision publique.”

51 : “Les États parties devraient interdire que des tierces personnes, telles que les
prestataires de services, exercent une discrimination ou se livrent à d’autres pratiques
interférant directement ou indirectement avec le droit des personnes handicapées d’être
étroitement consultées et activement associées dans les processus de prise de décisions
ayant trait à la Convention.”

52 : “Les États parties devraient adopter et mettre en œuvre des lois et des politiques
garantissant aux personnes handicapées qu’elles peuvent exercer leur droit d’être consultées
et de ne pas être empêchées d’être associées par d’autres personnes. Ces mesures consistent
notamment à sensibiliser les membres de la famille des intéressés, les prestataires de
services et les agents publics aux droits des personnes handicapées de participer à la vie
publique et à la vie politique. Les États parties devraient mettre en place des mécanismes
permettant de dénoncer les conflits d’intérêts dans lesquels peuvent se trouver les
représentants d’organisations de personnes handicapées ou d’autres parties prenantes, ce
afin d’éviter les effets préjudiciables de ces conflits d’intérêts sur l’autonomie, la volonté et
les préférences des personnes handicapées.”

53 : “Pour respecter les obligations qu’ils tiennent du paragraphe 3 de l’article 4, les États
parties devraient adopter des cadres et des procédures juridiques et réglementaires
garantissant la pleine participation des personnes handicapées, dans des conditions d’égalité
avec les autres, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, aux processus de
prise de décisions et à l’élaboration des lois et des politiques qui concernent les questions
ayant trait aux personnes handicapées, y compris la législation, les politiques, les stratégies
et les plans d’action relatifs au handicap. Les États parties devraient adopter des
dispositions qui accordent aux organisations* de personnes handicapées des sièges, aux
comités permanents ou dans les équipes spéciales constituées à titre provisoire par exemple,
en leur donnant le droit de désigner des membres actifs pour ces organes.”
[* : Des sièges pour des organisations et non pas des nominations de personnes, comme c’est fait en France, avec tous les effets délétères et pervers que cela entraîne (cf. CNTSATND, par exemple).]

54 : “Les États parties devraient instaurer des procédures de consultations officielles et en
réglementer les modalités, notamment la planification des enquêtes, des réunions et des
autres dispositions, en établissant les calendriers voulus, en associant d’emblée les
organisations de personnes handicapées et en diffusant préalablement, en temps utile et
largement les informations pertinentes pour chaque consultation. Les États parties
devraient, en concertation avec les organisations de personnes handicapées, concevoir des
outils en ligne, accessibles, pour les consultations, ou prévoir d’autres modes de
consultation dans des formats numériques accessibles. Pour garantir que personne n’est
laissé pour compte dans les processus de consultation, les États parties devraient désigner
des personnes qui seraient chargées de suivre la participation, de signaler les groupes qui
sont sous-représentés et de veiller à ce que les exigences en matière d’accessibilité et
d’aménagements raisonnables soient satisfaites. De même, ils devraient garantir que les
organisations de personnes handicapées qui représentent de tels groupes sont associées et
consultées, y compris en fournissant l’information sur les exigences en matière
d’aménagements raisonnables et d’accessibilité.”

56 : “Les États parties devraient veiller à ce que la participation des organisations de
personnes handicapées aux processus de suivi, par l’intermédiaire de cadres de suivi
indépendants, repose sur des procédures claires, des calendriers appropriés et la diffusion
préalable des informations utiles. Les mécanismes de suivi et d’évaluation devraient se
pencher sur le niveau de participation des organisations de personnes handicapées à toutes
les politiques et tous les programmes et garantir que la priorité est accordée aux avis
exprimés par les personnes handicapées. Pour s’acquitter de leur responsabilité primordiale
d’apporter les services requis, les États parties devraient s’efforcer d’établir des partenariats
avec les organisations de personnes handicapées en vue de recueillir les contributions des
utilisateurs des services eux-mêmes.”

58 : “Dans la participation aux affaires publiques, la promotion du plaidoyer par les
personnes handicapées elles-mêmes et l’autonomisation de ces personnes sont des
composantes clefs ; cela impose le développement des compétences sur les plans technique,
administratif et de la communication, et la facilitation de l’accès à l’information et aux
outils ayant trait aux droits des personnes handicapées, aux textes de lois et à l’élaboration
des politiques.”

60 : “Les États parties devraient renforcer la capacité des organisations de personnes
handicapées de participer à toutes les phases de l’élaboration de politiques, en assurant le
renforcement des capacités et la formation relative au modèle du handicap fondé sur les
droits de l’homme, y compris grâce à des financements indépendants. Ils devraient aussi
soutenir les personnes handicapées et les organisations qui les représentent pour ce qui est
du développement des compétences, connaissances et qualifications requises pour défendre
en toute indépendance leur participation pleine et effective à la société, et de l’élaboration
de principes de gouvernance démocratique plus stricts, tels que le respect des droits de
l’homme, l’état de droit, la transparence, la responsabilité, le pluralisme et la participation.
De plus, les États parties devraient fournir des orientations sur les moyens d’accéder au
financement et de diversifier les sources de soutien.”

61 : “(…) Le Comité recommande aux États parties d’adopter des critères
pour l’allocation des fonds destinés aux consultations, notamment :
(…)
b) D’accorder les ressources en priorité aux organisations de personnes
handicapées dont l’activité consiste avant tout à plaider en faveur des droits liés au
handicap (…)”

64 : “Les États parties devraient étoffer les ressources publiques allouées à la création et
au renforcement d’organisations de personnes handicapées qui représentent toutes les
catégories de handicap. Ils devraient aussi garantir à ces organisations l’accès aux
financements nationaux, notamment au moyen d’exonérations fiscales ou encore des
revenus de la loterie nationale. Les États parties devraient promouvoir et faciliter l’accès
des organisations de personnes handicapées à des financements étrangers dans le cadre de
la coopération internationale et de l’aide au développement, y compris au niveau régional,
selon les mêmes modalités que les autres organisations non gouvernementales de défense
des droits de l’homme.”

65 : “Les États parties devraient mettre au point des procédures et mécanismes rigoureux
garantissant que des sanctions effectives sont prises en cas de non-respect des obligations
découlant du paragraphe 3 de l’article 4 et du paragraphe 3 de l’article 33. La surveillance
du respect de ces obligations devrait être assurée par des organes indépendants, par
exemple le bureau du médiateur ou une commission parlementaire, ayant autorité pour
décider de l’ouverture d’une enquête et pour obtenir que les autorités responsables rendent
des comptes. Parallèlement, les organisations de personnes handicapées devraient pouvoir
intenter une action en justice contre les entités lorsqu’elles constatent que ces entités se sont
dérobées à leurs obligations au titre du paragraphe 3 de l’article 4 et du paragraphe 3 de
l’article 33. Ces mécanismes pourraient faire partie des cadres juridiques qui régissent la
consultation et la participation des organisations de personnes handicapées, ainsi que des
lois du pays en matière de lutte contre la discrimination, à tous les niveaux de la prise de
décisions.”

66 : “Les États parties devraient reconnaître la validité des recours utiles, y compris
lorsqu’ils sont collectifs, ou des plaintes en nom collectif, s’agissant de faire respecter le
droit des personnes handicapées de participer aux affaires publiques. Les pouvoirs publics
peuvent contribuer considérablement à garantir effectivement l’accès des personnes
handicapées à la justice lorsque les circonstances ont une incidence négative sur leurs
droits. Les recours utiles peuvent consister en : a) une suspension de la procédure ; b) un
retour à un stade antérieur de la procédure pour garantir que les organisations de personnes
handicapées sont consultées et associées ; c) un report de l’application de la décision
rendue, pour permettre la tenue des consultations voulues ; ou d) l’annulation, totale ou
partielle, de la décision rendue, en s’appuyant pour cela sur le non-respect des dispositions
du paragraphe 3 de l’article 4 et du paragraphe 3 de l’article 33.”

68 : “Le paragraphe 3 de l’article 4, qui s’inscrit dans les obligations générales des États
parties, s’applique à l’intégralité de la Convention et a son importance dans l’application de
toutes les obligations de l’instrument.”

69 : “Les paragraphes 1, 2 et 5 de l’article 4 sont de la plus haute importance pour
l’application du paragraphe 3 de ce même article, en ce qu’ils comportent les obligations
premières des États parties − qui s’appliquent à toutes les composantes des États fédératifs,
sans restriction ni exception − ayant trait à la mise en place des structures et cadres
nécessaires et à l’adoption de mesures pour se conformer à la Convention.”

Rappel du paragraphe 1 de l’article 4 de la CDPH :

“Les États Parties s’engagent à garantir et à promouvoir le plein exercice de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales de toutes les personnes handicapées sans discrimination d’aucune sorte fondée sur le handicap. À cette fin, ils s’engagent à :

1. a) Adopter toutesmesures appropriées d’ordre législatif, administratif ou autrepour mettre en œuvre les droits reconnus dans la présente Convention ;
2. b) Prendre toutesmesures appropriées, y compris des mesures législatives, pour modifier, abrogerou abolir les lois, règlements, coutumes et pratiques qui sont source de discrimination envers les personnes handicapées ;
3. c) Prendre en compte la protection et la promotion des droits de l’homme des personnes handicapées dans toutesles politiques et dans tousles programmes ;
4. d) S’abstenirde toutacte et de toute pratique incompatible avec la présente Convention et veiller à ce que les pouvoirs publics et les institutions agissent conformément à la présente Convention ;
5. e) Prendre toutesmesures appropriées pour éliminerla discrimination fondée sur le handicap pratiquée par toute personne, organisation ou entreprise privée ;
6. f) Entreprendre ou encouragerla recherche et le développement de biens, services, équipements et installations de conception universelle, selon la définition qui en est donnée à l’article 2 de la présente Convention, qui devraient nécessiter le minimum possible d’adaptation et de frais pour répondre aux besoins spécifiquesdes personnes handicapées, encourager l’offre et l’utilisation de ces biens, services, équipements et installations et encourager l’incorporation de la conception universelle dans le développement des normes et directives ;
7. g) Entreprendre ou encourager la recherche et le développement et encourager l’offre et l’utilisation de nouvelles technologies – y compris les technologies de l’information et de la communication, les aides à la mobilité, les appareils et accessoires et les technologies d’assistance – qui soient adaptées aux personnes handicapées, en privilégiant les technologies d’un coût abordable ;
8. h) Fournir aux personnes handicapées des informations accessiblesconcernant les aides à la mobilité, les appareils et accessoires et les technologies d’assistance, y compris les nouvelles technologies, ainsi que les autres formes d’assistance, services d’accompagnementet équipements ;
9. i) Encourager la formation aux droitsreconnus dans la présente Convention des professionnelset personnels qui travaillent avec des personnes handicapées, de façon à améliorer la prestation des aides et services garantis par ces droits.“

Rappel du paragraphe 2 de l’article 4 de la CDPH :

“Dans le cas des droits économiques, sociaux et culturels, chaque État Partie s’engage à agir, au maximum des ressources dont il dispose et, s’il y a lieu, dans le cadre de la coopération internationale, en vue d’assurer progressivement le plein exercice de ces droits, sans préjudice des obligations énoncées dans la présente Convention qui sont d’application immédiate en vertu du droit international.”

70 : “Des stratégies visant à promouvoir l’égalité des personnes handicapées et la non-discrimination à leur égard, prévues à l’article 5 de la Convention, doivent être adoptées et
un suivi doit être assuré à cet égard en application des dispositions du paragraphe 3 de
l’article 4 et du paragraphe 3 de l’article 33. L’étroite consultation et l’implication active
des organisations de personnes handicapées, qui représentent la société dans toute sa
diversité, sont une composante clef d’une adoption et d’un suivi réussis des cadres
juridiques et textes comportant des orientations propres à promouvoir l’égalité de facto et
inclusive, y compris les mesures d’action positive”

71 : “Les procédures de consultation ne devraient pas exclure des personnes handicapées
ni opérer une quelconque discrimination à leur égard sur la base de leur handicap. Ces
procédures et les supports d’information s’y rapportant devraient être inclusifs et
accessibles aux personnes handicapées, et des délais devraient être fixés et une assistance
technique devrait être prévue pour que les personnes handicapées soient associées d’emblée
aux processus de consultation. Les aménagements raisonnables requis devraient être
systématiquement apportés lors de tous les processus de dialogue et de consultation, et les
textes de loi et stratégies relatives aux aménagements raisonnables doivent être élaborés en
étroite consultation avec les organisations de personnes handicapées et en associant
activement ces organisations.”

74 : “Le paragraphe 3 de l’article 4 et le paragraphe 3 de l’article 33 sont essentiels pour
l’application des droits des enfants handicapés tels qu’énoncés à l’article 7 de la
Convention. Les États parties devraient prendre des mesures pour que les enfants
handicapés participent et soient associés activement, par la voie des organisations qui les
représentent, à toutes les composantes de la planification, de la mise en œuvre, du suivi et
de l’évaluation des lois, politiques, services et programmes qui ont des incidences sur leur
vie, dans le cadre scolaire, au niveau de la collectivité ainsi qu’aux échelons local, national
et international. Le but visé avec la participation des enfants handicapés est
l’autonomisation des enfants handicapés et la reconnaissance par les débiteurs d’obligations
que ces enfants sont des titulaires de droits qui peuvent jouer un rôle actif au sein de leur
collectivité et, plus largement, de la société. Cette autonomisation se fait à plusieurs
niveaux, depuis la reconnaissance de leur droit d’être entendus jusqu’à leur participation
active à la réalisation de leurs propres droits.”

75 : “Les États parties devraient fournir un appui aux enfants handicapés lorsqu’ils
prennent des décisions, notamment, mais pas exclusivement, en les dotant de tous les
modes de communication nécessaires pour exprimer leurs vues, et en faisant en sorte qu’ils
puissent les utiliser, notamment en présentant les informations sous une forme adaptée à
leur âge et en aménageant les supports aux fins de l’autoreprésentation ; ils devraient aussi
faire en sorte que tous les professionnels qui travaillent avec ces enfants ou qui sont au
service de ces enfants bénéficient de la formation appropriée. Les États parties devraient
aussi fournir une assistance et des procédures adaptées au handicap et à l’âge des intéressés,
et offrir un appui aux enfants handicapés. La participation des organisations qui
représentent les enfants handicapés devrait être considérée comme indispensable dans le
cadre des consultations portant sur des questions qui les concernent spécifiquement, et les
opinions de ces enfants devraient être prises en considération eu égard à leur âge et à leur
degré de maturité.”

76 : “Le paragraphe 3 de l’article 4 revêt une importance particulière pour ce qui est de la
sensibilisation (art. 8). Le Comité rappelle les recommandations qu’il a faites aux États
parties d’exécuter, avec la participation des organisations de personnes handicapées, des
programmes de sensibilisation systématiques, notamment de mener des campagnes dans les
médias à travers des émissions publiques à la radio et à la télévision, dans lesquelles les
personnes handicapées sont représentées dans toute leur diversité en tant que détenteurs de
droits. Les campagnes de sensibilisation et programmes de formation destinés à tous les
fonctionnaires du secteur public doivent être conformes aux principes énoncés dans la
Convention, et reposer sur la vision du handicap axée sur le respect des droits de l’homme,
afin de surmonter les stéréotypes liés au genre et au handicap, qui sont ancrés dans la
société.”

77 : “Pour que les organisations de personnes handicapées soient en mesure de participer
activement aux processus de consultation et de suivi de l’application de la Convention, il
est essentiel que l’accessibilité (art. 9) aux procédures, mécanismes, informations et modes
de communication, installations et bâtiments soit pour elles optimale et, notamment, qu’il
soit procédé aux aménagements raisonnables voulus. Les États parties devraient élaborer,
adopter et faire appliquer des normes internationales en matière d’accessibilité et le
principe de la conception universelle, par exemple dans le domaine des technologies de
l’information et de la communication, afin de garantir que les organisations de personnes
handicapées sont étroitement consultées et qu’elles sont activement associées aux affaires
publiques.”

79 : “La reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité (art. 12)
garantit que toutes les personnes handicapées ont le droit d’exercer pleinement leur capacité
juridique et ont le droit, dans des conditions d’égalité, de se prononcer et d’avoir la maîtrise
des décisions qui les touchent. La reconnaissance de la personnalité juridique dans des
conditions d’égalité est une condition préalable requise pour la conduite de consultations
directes et effectives et pour que les personnes handicapées soient associées à l’élaboration
et à l’application des textes de loi et stratégies d’application de la Convention. Le Comité
recommande qu’en aucunes circonstances le non-respect de l’article 12 empêche de mettre
en œuvre, de façon inclusive, le paragraphe 3 de l’article 4 et le paragraphe 3 de l’article 33.
Les lois et politiques devraient être modifiées de façon à éliminer cet obstacle à la
participation qui repose sur un déni de la capacité juridique.”

80 : “Le Comité rappelle son observation générale n°1 (2014) sur la reconnaissance de la
personnalité juridique dans des conditions d’égalité, dans laquelle il énonce que la capacité
juridique est fondamentale pour accéder à une participation effective à la société et aux
processus de prise de décisions et qu’elle devrait être garantie à toutes les personnes
handicapées, y compris celles qui présentent un handicap intellectuel, les personnes autistes
et les personnes ayant une déficience psychosociale réelle ou supposée et les enfants
handicapés, par la voie de leurs organisations. Les États parties devraient garantir la
disponibilité des mécanismes d’aide à la prise de décisions pour permettre la participation à
l’élaboration des politiques et aux consultations dans le respect de l’autonomie, de la
volonté et des préférences de la personne.”

81 : “Le droit des personnes handicapées d’avoir accès à la justice (art. 13) sous-entend
que les personnes handicapées ont le droit de participer, dans des conditions d’égalité avec
les autres, au système de justice dans son ensemble. Cette participation prend diverses
formes et suppose que les personnes handicapées puissent y prendre part en qualité de
demandeur, de victime ou de défendeur, par exemple, mais également en qualité de juge, de
juré et d’avocat, en tant que composante du système démocratique qui contribue à la bonne
gouvernance. L’étroite consultation des personnes handicapées par l’intermédiaire des
organisations qui les représentent est capitale dans tous les processus visant à adopter ou
modifier des lois, règlements, politiques ou programmes ayant trait à la participation de ces
personnes au système de justice.”

82 : “Afin de prévenir toutes les formes d’exploitation, de violence et de maltraitance
(art. 16), les États parties doivent veiller à ce que tous les établissements et programmes
destinés aux personnes handicapées soient effectivement contrôlés par des autorités
indépendantes. Le Comité a constaté que des violations des droits des personnes
handicapées continuaient d’être commises dans les établissements qui prennent en charge
des personnes handicapées, tels que les établissements psychiatriques ou les institutions.
Selon les dispositions énoncées au paragraphe 3 de l’article 33, la société civile − y compris
les organisations de personnes handicapées − devrait donc être associée activement à la
fonction de contrôle de ces établissements et services, que l’autorité de contrôle
indépendante qui est en charge des tâches prévues au paragraphe 3 de l’article 16
corresponde ou non au cadre de suivi indépendant prévu au paragraphe 2 de l’article 33.”

83 : “Rappelant son observation générale n° 5 (2017) sur l’autonomie de vie et l’inclusion
dans la société, le Comité fait observer que la consultation des personnes handicapées, à
travers les organisations qui les représentent, et l’active implication des personnes
handicapées sont essentielles lors de l’adoption de tous les plans et toutes les stratégies,
ainsi que pour le suivi et la supervision, lorsqu’il s’agit de donner effet au droit à
l’autonomie et à l’inclusion dans la société (art. 19). La participation active et la
consultation à tous les niveaux du processus de prise de décisions devraient n’exclure
aucune personne handicapée. Les personnes handicapées, y compris celles qui se trouvent
en institution, devraient être associées à la planification, à la mise en œuvre et au suivi de
l’application des stratégies de désinstitutionnalisation, ainsi qu’à la mise en place des
services d’appui, une attention spéciale devant être prêtée à ces personnes.”

84 : “L’accès à l’information (art. 21) est indispensable pour que les organisations de
personnes handicapées soient associées au processus de suivi et pour qu’elles y participent
pleinement et expriment librement leur opinion. Ces organisations doivent avoir
communication de l’information dans des formats accessibles, y compris les formats
électroniques, et au moyen des technologies adaptées à toutes les formes de handicap, ce
dans les délais requis et sans frais supplémentaires. Sont en jeu les différentes langues des
signes, le FALC, la langue simplifiée et le braille, la communication améliorée et
alternative et tous les autres moyens, modes et formes accessibles de communication que
choisissent les personnes handicapées pour leurs démarches officielles. Avant toute
consultation et suffisamment à l’avance, toutes les informations pertinentes, y compris les
données budgétaires précises, les statistiques et autres informations utiles pour se faire une
opinion, devraient être mises à disposition.”

85 : “Pour garantir le droit à l’éducation inclusive (art. 24), conformément à l’observation
générale n° 4 (2016) du Comité, sur le droit à l’éducation inclusive, les États parties
devraient consulter et associer activement les personnes handicapées, y compris les enfants
handicapés, par la voie des organisations qui les représentent, pour tous les volets de la
planification, de la mise en œuvre, du suivi de l’application et de l’évaluation des politiques
et lois relatives à l’éducation inclusive. L’éducation inclusive est essentielle à la
participation des personnes handicapées telle que décrite au paragraphe 3 de l’article 4 et au
paragraphe 3 de l’article 33. L’éducation permet aux personnes de s’épanouir et augmente
les chances de participation à la société, participation nécessaire pour garantir la mise en
œuvre et le suivi de l’application de la Convention. Les États parties devraient garantir que
les établissements d’enseignement publics et privés consultent les personnes handicapées,
et veiller à ce que l’opinion de ces personnes soit dûment prise en considération au sein du
système éducatif.”

86 : “L’adoption de toutes les politiques relatives au droit des personnes handicapées de travailler et d’avoir un emploi (art. 27) devrait se faire en concertation avec les organisations qui représentent les personnes handicapées et avec leur participation. Les politiques en question devraient viser à garantir l’accès à l’emploi, promouvoir le travail dans un marché du travail et un environnement ouverts, inclusifs, non discriminatoires, accessibles et dynamiques, garantir l’égalité des chances et l’égalité de genre, et offrir les aménagements raisonnables et l’appui requis pour toutes les personnes handicapées.”

87 : “La réalisation du droit à un niveau de vie adéquat et à la protection sociale (art. 28)
est directement lié au paragraphe 3 de l’article 4. La participation des organisations de
personnes handicapées aux politiques publiques est capitale pour garantir que les autorités
des États parties prennent bien en charge les situations particulières d’exclusion, d’inégalité
et de dénuement dans lesquelles se trouvent des personnes handicapées, y compris les
membres de leur famille, qui vivent dans la pauvreté. Les États parties devraient, en
particulier, s’efforcer de se concerter avec les organisations de personnes handicapées et les
personnes handicapées elles-mêmes qui sont au chômage, qui ne disposent pas d’un revenu
fixe ou qui ne peuvent travailler car elles risquent de perdre leur droit aux prestations ou
aux allocations, les personnes handicapées qui vivent en milieu rural ou dans des régions
reculées, et les personnes autochtones, les femmes et les personnes âgées. Les États parties,
lorsqu’ils adoptent et révisent des mesures, des stratégies, des programmes, des politiques
et des textes de loi en rapport avec la mise en œuvre de l’article 28, et lorsqu’ils assurent le
suivi y afférent, devraient consulter étroitement et associer activement les organisations de
personnes handicapées représentant toutes les personnes handicapées de façon à garantir
que la question du handicap est bien prise en compte et que les besoins et les opinions des
personnes handicapées sont dûment pris en considération.”

88 : “Le droit des personnes handicapées de participer à la vie politique et à la vie
publique (art. 29) est extrêmement important pour assurer l’égalité des chances des
personnes handicapées de prendre part pleinement et effectivement à la société et d’y être
dûment incluses. Le droit de voter et d’être élu est une composante essentielle du droit de
participer à la vie politique et à la vie publique : les représentants élus ont la décision dans
la détermination des priorités politiques, et ils ont un rôle déterminant pour ce qui est de
garantir la mise en œuvre et le suivi de l’application de la Convention, en défendant leurs
droits et leurs intérêts.”

92 : “Lorsqu’il s’agit de se prononcer sur la coopération internationale et de mettre en
œuvre cette coopération (art. 32), il est essentiel de se concerter et de coopérer étroitement
avec les personnes handicapées et d’associer ces personnes, par la voie des organisations
qui les représentent, aux fins de l’adoption de politiques de développement conformes à la
Convention. Les organisations de personnes handicapées devraient être consultées et
associées à toutes les étapes de la mise au point, de la mise en œuvre et du suivi des plans,
programmes et projets de coopération internationale, y compris le Programme de
développement durable à l’horizon 2030 et le Cadre de Sendai pour la réduction des risques
de catastrophe (2015-2030). ”

94.a : “(…) Abroger toutes les lois, y compris celles privant de la capacité juridique, qui
empêchent toute personne handicapée, quel que soit le type de handicap qu’elle présente,
d’être étroitement consultée et activement associée, par la voie des organisations de
personnes handicapées.”

94.b : “(…) Créer les conditions propices à la mise en place et au bon fonctionnement
d’organisations de personnes handicapées, en adoptant un cadre stratégique favorable à
l’établissement de ces organisations et à leur fonctionnement pérenne. Cela inclut d’en
garantir l’indépendance et l’autonomie vis-à-vis de l’État, de créer, mettre en œuvre et
rendre accessibles les mécanismes de financement voulus, y compris le financement public
et la coopération internationale, et d’apporter l’appui, y compris une assistance technique,
aux fins de l’autonomisation et du renforcement des capacités.”

94.c : “(…) Interdire toutes pratiques relevant de l’intimidation, du harcèlement ou des
représailles visant des personnes et des organisations qui défendent les droits de ces
personnes au titre de la Convention, aux échelons national et international. Les États parties
devraient aussi adopter des mécanismes assurant la protection des personnes handicapées et
des organisations qui les représentent contre l’intimidation, le harcèlement et les
représailles, y compris lorsque ces personnes et organisations coopèrent avec le Comité ou
d’autres organes et mécanismes relatifs aux droits de l’homme à l’échelon international.”

94.d : “(…) Encourager la création d’organisations faîtières de personnes handicapées,
qui coordonnent et représentent les activités de leurs membres, et d’organisations simples
de personnes handicapées présentant des handicaps différents de façon que ces personnes,
y compris celles qui sont les moins représentées, soient incluses dans le processus de suivi
et y prennent pleinement part. (…).”

94.e : “(…) Adopter des lois et des politiques qui consacrent le droit des organisations de
personnes handicapées de participer et d’être associées aux processus décisionnels, et des
règlements qui établissent des procédures claires pour la conduite de consultations à tous
les niveaux de pouvoir et de prise de décisions. Ce cadre législatif et stratégique devrait
prévoir l’obligation de procéder à des auditions publiques avant l’adoption de décisions, et
comporter des dispositions imposant des délais clairs, l’accessibilité des consultations et
une obligation de procéder aux aménagements raisonnables et de fournir un appui.
Cela peut se faire par la mention expresse de la participation et sélection de représentants
d’organisations de personnes handicapées dans les textes de loi et autres formes de
règlements.”

94.f : “(…) Mettre en place des mécanismes permanents de consultation des
organisations de personnes handicapées, y compris des tables rondes, des dialogues
participatifs, des audiences publiques, des enquêtes et des consultations en ligne, en
respectant la diversité et l’autonomie des personnes consultées, comme indiqué aux
paragraphes 11, 12 et 50. Ces consultations peuvent aussi prendre la forme d’un conseil
consultatif national, par exemple un conseil national du handicap représentatif des
organisations de personnes handicapées.”

94.g : “(…) Garantir et soutenir la participation des personnes handicapées, via leurs
organisations, dans le respect de la grande diversité des circonstances propres à chacune,
notamment liées à la naissance, à l’état de santé, à l’âge, à la race, au sexe, à la langue, à
l’origine nationale, ethnique, autochtones ou sociale, à l’orientation sexuelle et à l’identité
de genre, à la réassignation sexuelle, à l’appartenance religieuse ou politique, au statut de
migrant, à la catégorie de handicap ou de déficience ou à tout autre statut.

94.j : “(…) Encourager et soutenir la création, le renforcement des capacités, le
financement et la participation effective des organisations ou groupes de personnes
handicapées, en incluant les parents et proches de personnes handicapées qui ont le rôle
d’aidant protecteur, à tous les niveaux de la prise de décisions. On entend ici les niveaux
local, national, régional (y compris au sein d’une organisation d’intégration régionale) ou
international, et ce, pour ce qui concerne la conception, la mise au point, la réforme et la
mise en œuvre des politiques et programmes.”

94.k : “(…) Faire en sorte que soit assuré un suivi du respect, par les États parties, des
dispositions énoncées au paragraphe 3 de l’article 4 et au paragraphe 3 de l’article 33, et
favoriser la prise de responsabilité de ces activités de suivi par les organisations de
personnes handicapées.”

94.l : “(…)  Créer et mettre en œuvre, en concertation avec les organisations de personnes
handicapées, des mécanismes d’application efficaces, prévoyant des sanctions et mesures
correctives effectives, en cas de non-respect des obligations des États parties découlant du
paragraphe 3 de l’article 4 et du paragraphe 3 de l’article 33.”

94.m : “(…) Veiller à l’apport d’aménagements raisonnables et à l’accessibilité de toutes
les personnes handicapées, y compris celles qui sont isolées en institution ou en hôpital
psychiatrique et les personnes autistes, à l’intégralité des installations, des supports
d’information, des salles de réunion, des appels à communications, des procédures et de
toute forme ou support d’information et de communication ayant trait à la prise de
décisions, et aux consultations publiques et au suivi y afférent.”

94.n : “(…) Fournir une assistance adaptée au handicap et à l’âge des intéressés pour la
participation des personnes handicapées, à travers les organisations qui les représentent, aux
processus de prise de décisions publiques, de consultation et de suivi. Élaborer des
stratégies propres à garantir la participation des enfants handicapés à des processus de
consultation ayant trait à la mise en œuvre de la Convention qui soient inclusifs, adaptés
aux besoins des enfants, transparents et respectueux des droits des enfants à la liberté
d’expression et de pensée.”

94.o : “(…) Mener les consultations et exécuter les procédures de façon ouverte et
transparente et sous des formes compréhensibles, en incluant toutes les organisations de
personnes handicapées.

94.p : “(…) Faire en sorte que les organisations de personnes handicapées puissent
demander à des sources nationales et internationales − y compris les particuliers et les
entreprises, les organisations de la société civile, les États parties et les organisations
internationales −, et recevoir de leur part, des financements et d’autres formes de
ressources, notamment sous forme d’exonérations fiscales ou de revenus de la loterie
nationale.”

94.q : “(…) Rendre les procédures de consultation déjà en place dans les domaines du
droit ne portant pas spécifiquement sur le handicap accessibles aux personnes handicapées
et inclusives à leur égard, en passant pour ce faire par les organisations qui représentent les
personnes handicapées.”

94.r : “(…) Associer activement et consulter étroitement les personnes handicapées, à
travers les organisations qui les représentent, pour ce qui est des processus d’établissement
des budgets publics, du suivi de la réalisation des objectifs de développement durable à
l’échelon national, de la prise de décisions au niveau international et de la coopération
internationale avec d’autres États parties, et adopter des stratégies de développement qui
prennent dûment en compte les droits et les avis des personnes handicapées lors de la mise
en œuvre et du suivi au plan national du Programme de développement durable à l’horizon
2030.”

94.s : “(…) Garantir la participation, la représentation et l’accès facile des personnes
handicapées aux points de contact à tous les échelons des pouvoirs publics et aux
mécanismes de coordination, ainsi que leur coopération et leur représentation au sein des
cadres de suivi indépendants.”

94.t : “(…) Promouvoir et garantir la participation et l’association des personnes
handicapées, via les organisations qui les représentent, aux mécanismes internationaux
relatifs aux droits de l’homme aux plans régional et mondial ;”

94.u : “(…) Arrêter, en étroite concertation avec les organisations de personnes
handicapées, des indicateurs vérifiables pour la mesure du bon niveau de participation, des
délais concrets et les responsabilités eu égard à la mise en œuvre et au suivi. Cette
participation peut être mesurée, par exemple, à l’aune de la portée de la participation des
intéressés au regard des propositions de modification de textes de loi, ou en communiquant
le nombre de représentants desdites organisations qui ont été associés au processus de prise
de décisions.”

Nous sommes désolés d’énumérer cette grande quantité de stipulations diamétralement opposées aux pratiques et coutumes françaises observées, mais veuillez comprendre que nous devons pourtant les rappeler (ou les faire connaître), dans l’espoir que cela puisse être utile aux décisions gouvernementales au cas où l’Etat français déciderait de réellement s’acquitter de ses obligations envers la Convention qu’il a ratifiée, envers la communauté internationale, et bien sûr envers ses propres ressortissants handicapés.

Ces points de l’Observation Générale N°7 sont presque la liste de tout ce qui manque aux organisations de personnes autistes en France, et nous trouvons inacceptable qu’il en soit ainsi en 2021 dans la “cinquième puissance mondiale”, “patrie des Droits de l’Homme” : est-ce que les autorités publiques peuvent justifier cette situation ?
(Le point 43 ci-dessus nous autorise à faire cette remarque et à poser cette question.)

 

---

 

ANNEXE 2
Votre courriel du 27/02/2020, et nos réponses

réponse de Mme Sophie CLUZEL

CLUZEL Sophie Secretariat <sec.sophie.cluzel@pm.gouv.fr>	27 mars 2020 à 09:55
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>, ***, *** Cc : COMPAGNON Claire <claire.compagnon@pm.gouv.fr>
Mesdames, Messieurs,  A l’heure où la France fait face à une épidémie de la plus grande violence, notre pays a besoin d’unité. La division, la déconstruction, les propos obscènes n’ont pas leur place alors que plus de 11 000  français sont hospitalisés, que bon nombre de nos concitoyens se battent tous les jours pour aider leurs compatriotes à faire face à cette vague monstrueuse que nous impose ce virus. L’ensemble du Gouvernement est à la tâche, œuvrant pour trouver les solutions et se battant. Mes équipes et moi-même sommes sur le pont et nous travaillons en collaboration et en toute transparence avec les organisations et les associations qui souhaitent améliorer le bien-être des personnes en situation de handicap en cette période particulièrement difficile pour eux. La mobilisation de ces acteurs sociaux a été forte dès les premières heures et nous mettons tout en œuvre pour faciliter leurs actions. Notre priorité est et reste le soutien, l’accompagnement de toutes les personnes en situation de handicap et de leur famille. Notre mobilisation est entière et sans relâche. Alors que se profile, devant nous le pic de l’épidémie, j’en appelle à votre dignité et à votre sens citoyen pour cesser sans attendre ces propos insultants qui n’apportent rien à la bataille que nous menons quotidiennement face au virus et plus largement pour aider nos compatriotes. Aujourd’hui plus que jamais nous devons être unis. Chacun a un rôle à jouer à son échelle, j’invite tous ceux qui le souhaitent, dans le respect des autres et dans un dialogue constructif, à me faire part des propositions en faveur des personnes handicapées qui sont au cœur de nos priorités et de mon action. Bien à vous, Sophie CLUZEL
Toggle Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>	15/02/2021 à 02:53 (il y a 15 heures)
À CLUZEL, ***, ***, COMPAGNON

Madame la Secrétaire d’Etat

 

C’est en cherchant votre adresse de courriel (pour vous envoyer une lettre) que je trouve par hasard ce message intitulé « réponse de Mme Sophie Cluzel », adressé entre autres à notre association.

 

J’ignore à laquelle de nos nombreuses demandes depuis 2017 cette « réponse » se réfère, mais j’apprécie cependant d’obtenir enfin un courriel de votre part (le seul, à notre connaissance).

 

L’étonnement s’accroit quand on constate que vous nous avez cités en premier dans les destinataires (à moins que cela n’ait été aléatoire), mais aussi quand on lit que vous reprochez à notre association des propos obscènes ou insultants.

 

Si certains de nos propos ont pu, quelques années plus tôt, être très critiques ou peu polis envers les pouvoirs publics, nous n’avons pas le souvenir que notre association ait envoyé ou publié un texte (ou autre chose), depuis 2018 ou 2019, qui pourrait être qualifié d’insultant ou d’obscène, ce qui serait d’ailleurs en totale contradiction avec les importants efforts de « diplomatie » que nous avons entrepris depuis 2019 pour – justement – ne plus pouvoir être ainsi incriminés, avec les exclusions y-afférentes.

 

Cependant, au vu de la constance des « tortures psycho-administratives » qui nous sont imposées tant à titre personnel qu’à titre associatif (et qu’un début de grève de la faim en juin 2017 n’a malheureusement pas permis à votre Secrétariat de prendre suffisamment en considération – pour dire les choses poliment), il reste possible que certaines publications anciennes de notre part dont vous auriez pu avoir connaissance vous aient laissé l’impression durable d’un caractère « outrancier », certainement regrettable mais qui peut s’expliquer (et même se « pardonner ») au vu des circonstances.

 

Par ailleurs, si je m’efforce de faire une nette distinction entre la sphère privée et la sphère associative, il n’en va pas de même pour tout le monde ; donc si vous avez lu ou entendu certains de mes appels au secours désespérés effectués (ou parfois « hurlés dans le désert ») à titre personnel, sachez que je les assume et que je les maintiens, y-compris le vocabulaire employé puisque c’est la seule chose « qu’on me laisse » et puisqu’il me semble encore préférable de hurler (même « n’importe quoi » ou même des grossièretés), que de se retrouver enfermé en H.P. ou dans un cercueil, mais sachez aussi que cela est fait uniquement à titre personnel, et ne vise pas votre Secrétariat en particulier (à ma souvenance).

 

Il est possible également qu’en raison du stress bien compréhensible qui a dû être le vôtre en mars 2020, et de tout le travail que vous avez à faire, vous ayez eu un jugement « en bloc » concernant une sorte de « petit groupe » souvent critique, et que vous ayez eu besoin d’envoyer ce courriel pour vous libérer d’un poids qui vous aurait effectivement paru particulièrement inadapté ou surréaliste à ce moment précis, et je le comprends volontiers.

 

En ce qui concerne la réponse de notre ami Josef, nous n’y ajouterons rien, pour ne pas jeter de l’huile sur le feu, et aussi parce que (comme d’autres) nous savons déjà très bien, hélas, ce qu’il expose.

 

Dans tous les cas, nous tenons à vous prier de pardonner tout propos dérangeant, et nous comprenons mieux pourquoi vous ne nous répondez jamais (à part cette sorte d’appel) si vous croyez que nous sommes foncièrement dans le registre de l’insulte et de l’obscénité.

 

Des écarts peuvent arriver, et c’est humain, mais nous espérons que vous ou vos collègues de la DISAND auront pu mesurer à quel point l’association Alliance Autiste et moi-même avons fait preuve de beaucoup de mesure et de circonspection depuis plus de deux ans (du moins en comparaison avec les « crises de nerfs » passées). Il nous est d’ailleurs difficile de faire mieux.

 

Certes, le fait d’être autiste et de souffrir constamment des tortures psycho-administratives françaises ne donne pas pour autant le droit d’insulter les gens, surtout lorsque rien ne prouve qu’ils sont directement responsables de ces tourments, mais « tant va la cruche à l’eau »…

 

Nous aimerions toutefois « profiter » de cette « réponse » aussi surprenante qu’inattendue (surtout en la découvrant avec 8 mois de retard) pour insister sur le fait que le manque de dialogue est à notre avis la cause principale des « désastres » que vous constatez comme nous.

 

Il est vrai que certaines personnes peuvent sembler « aversives » (surtout quand des personnages « à la manœuvre » se chargent gentiment d’en aggraver le portrait), pourtant le dialogue est toujours possible avec un peu d’efforts et en évitant de s’en tenir aux seuls préjugés négatifs.

 

Vous croyez sans doute que je suis un personnage rustre, grossier, et le reste à l’avenant, mais il ne faut pas confondre la nature profonde des personnes avec ce qu’elles sont obligées d’exprimer quand on les pousse à bout. Je dispose de centaines de témoignages unanimes sur ma gentillesse et d’autres qualités, et j’ai également reçu des marques écrites d’estime de la part de personnes « très importantes » dans divers pays : sans doute que celles-ci ont pu me connaître à des moments où je n’étais pas broyé et même martyrisé par le système administratif français…
Il importe de chercher à comprendre les souffrances et la révolte, et pas seulement de se déclarer dérangé(e) ou offensé(e) par les manifestations de désespoirs et les appels au secours toujours ignorés.

 

Les apparences sont bien trompeuses.
Les gens les plus authentiques (et leurs tentatives d’organisations) sont ignorés ou écrasés inconsidérément, pendant que les personnes dotées de bien meilleures compétences sociales savent prodigieusement bien tirer leur épingle du jeu : on ne peut pas ne pas être révolté.

 

Il serait injuste de considérer que telle personne ou telle association serait fondamentalement « agressive » ou « haineuse » ou autre chose. Tout peut s’expliquer, il y a des circonstances qui finissent par pousser les gens « à bout » et alors il est naturel qu’ils s’expriment de manière très énervée, ou autrement « inappropriée ».

 

Nous ne sommes pas une association qui n’aurait pour but que d’attiser des polémiques, ou de se complaire dans l’outrance et l’insulte : ce serait une vision simpliste et fausse : comme vous nous aimerions travailler dans le positif.

 

Comme partout, il y a ce qu’on voit, ce qui est superficiel, les menées et « tissages de toiles » faits de manière très habiles et en douceur, qui permettent à certain(e)s de se « placer » (ou plus précisément de se faire placer) très amicalement partout où elles peuvent, et puis il y les personnes moins « lisses » mais plus authentiques et/ou « plus autistes », dont l’avis et les alertes ne devraient pas être négligées (ce qui est d’ailleurs une erreur classique nuisant à presque tous les autistes de la Terre).

 

Pardon de vous rappeler ce lamentable épisode, mais en décembre 2017 nous avons démontré (même maladroitement) que nous avions parfaitement raison à propos de la tromperie « M.G. » (avec les « glumeux ») alors que ce personnage très habile avait réussi à vous piéger, comme presque tout le monde, dans sa toile savamment et patiemment ourdie.

 

Nous ne pouvons que déplorer très amèrement que des manœuvres semblables continuent, et cela de manière nettement plus sophistiquée et plus grave, ce qui globalement dessert notre cause.

Puisque vous avez préféré ne pas prendre en compte nos alertes concernant ce personnage fourbe en 2017, nous supposons qu’il en est de même concernant les personnes qui continuent à faire usage de manœuvres et de tromperies pour être « nommées » et qui agissent principalement pour leur intérêt personnel (tout en prétendant l’inverse, évidemment).
La lettre que nous avons préparée [la présente lettre, plus haut] aborde d’ailleurs ce problème, qu’il faudra bien régler un jour.

Il n’est jamais trop tard pour bien faire.

Si votre Secrétariat avait accepté de nous écouter en temps voulu, depuis environ 4 ans, au lieu d’écouter uniquement des personnes « agréables », nous n’en serions pas là, et j’irais même jusqu’à dire que la situation globale des personnes autistes en France en aurait bénéficié.

 

L’authenticité et la sincérité (malgré parfois une certaine rudesse, à réduire) nous semblent toujours préférables à l’affairisme, au carriérisme, au favoritisme, aux copinages et à d’autres choses plus graves, dont on voit mal en quoi elles pourraient bénéficier à la cause.

 

Nous vous remercions malgré tout pour cette « réponse » finalement assez « improbable », nous vous informons de ce que nous allons très bientôt vous envoyer une lettre importante intitulée « Demande d’informations relatives aux droits à l’information, à la consultation et à la participation, et à l’assistance pour les organisations de personnes handicapées autistes » évidemment dépourvue de tout caractère insultant (mais qui risque de difficilement prendre en compte votre présente « réponse »).

 

Enfin, nous souhaitons commenter certains éléments de votre courriel :

 

« La division, la déconstruction,(…) n’ont pas leur place (…)

–> Nous ignorons si ce propos vise notre association, mais soyez assurée que tel n’est pas notre but, en dépit peut-être de certaines apparences et des « luttes » qui nous semblent nécessaires.
Notre objectif est la liberté, la défense et une vie meilleure pour les personnes autistes, ainsi que l’application pleine et entière de la CDPH en France.
Depuis 2014, nous avons identifié un certain nombre d’adversaires (pour ne pas dire un très grand nombre), dont les objectifs réels sont loin d’être aussi altruistes qu’ils ne l’annoncent. 
Nous pensons donc qu’il faut (entre autres activités) dénoncer et combattre ces adversaires, cela dans l’intérêt des personnes autistes et non pas pour une sorte de « plaisir de diviser » qui n’aurait aucun sens (surtout quand on s’appelle « Alliance » Autiste).

 

Hélas, bien souvent le loup sait se faire passer pour un agneau, et nous ne croyons pas du tout que le consensus actuellement observé (entre les pouvoirs publics et les « lobbies exploitant l’autisme ») est globalement bénéfique pour « notre peuple ». 

Nous pourrions d’ailleurs assez facilement démontrer tout cela, si ça vous intéresse.

 

« nous travaillons en collaboration et en toute transparence avec les organisations et les associations qui souhaitent améliorer le bien-être des personnes en situation de handicap » 
–> Concernant la « transparence »…
Mais bon, admettons que vous nous considériez comme des personnes ou des associations « outrancières », cette sorte de préjugé pourrait alors expliquer l’opacité que nous constatons.
Pourtant, cette opacité semble s’appliquer pour tous, et pas seulement pour les « proscrits » que nous sommes à vos yeux.
Mais c’est justement un sujet que nous abordons dans notre lettre, et par ailleurs il est évident que notre association, elle aussi « [souhaite] améliorer le bien-être des personnes en situation de handicap », ce qui est corroboré par le fait que nous travaillons sans relâche depuis des années, gratuitement, et en dépit du peu de résultats qui s’explique au moins par les obstacles administratifs et institutionnels (souvent insurmontables, surtout sans assistance), sans parler des menées fourbes et « sous le radar » manigancées par les « personnes profiteuses de l’autisme » (qui pullulent – et prospèrent – autour de vous, forcément).

 

« Chacun a un rôle à jouer à son échelle »

–> Très juste. Mais Madame, c’est précisément ce que nous faisons, chacun à sa manière (même s’il peut y avoir – comme du côté du gouvernement – des « dysfonctionnements »), et certains le font souvent dans le dénuement ou l’exil, à cause très précisément des supplices administratifs interminables dont ils font très injustement l’objet et que votre Secrétariat (peut-être fort mal conseillé par « toujours les mêmes ») a toujours tenu à ignorer. 

Ce serait beaucoup trop pénible d’entrer dans les détails ici, et il est vrai qu’il y a beaucoup de situations de personnes handicapées très tragiques, pourtant lorsqu’une personne autiste (même physiquement autonome) en vient à s’exiler, à demander l’asile auprès d’un pays étranger, et à faire une grève de la faim dans l’espoir de recevoir enfin une « assistance spécialisée accessible  » et « au moins un interlocuteur de l’Etat français » (deux choses qu’elle attend encore), c’est peut-être le signe qu’il y vraiment « quelque chose » (ce n’est peut-être pas une sorte de fantaisie ou de caprice), et peut-être que cette personne n’est pas forcément une sorte de « fou furieux » dont les propos seraient fatalement à mépriser.

 

« j’invite tous ceux qui le souhaitent, dans le respect des autres et dans un dialogue constructif, à me faire part des propositions en faveur des personnes handicapées qui sont au cœur de nos priorités et de mon action. »

–> Le dialogue ? Mais nous passons notre temps à le demander…
Certes assez modérément auprès de votre Cabinet, puisque (à part cette exception) nous n’avons jamais reçu de réponses, et aussi parce que l’expérience de « l’ignoration » de la grève de la faim a été douloureuse et marquante pour longtemps : à titre individuel, j’attends toujours que Madame Karen Martinon (si elle est encore là) consente à me répondre enfin, comme indiqué par le Consulat (qui d’ailleurs m’a écrit  fin 2017 que même à lui elle ne répondait même plus : il semble pourtant difficile de faire encore plus inhumain que le ministère des aff(ai)res étrang(èr)es de la France, mais Madame Martinon, elle peut…).

 

Dans l’autisme en France, il y a les gens habiles et puissants qui défendent leurs intérêts et ceux de leurs amis, et puis il y en a d’autres, généralement bien moins habiles, isolés, qui défendent réellement une cause altruiste. 

 

Notre association n’a pas de doutes sur la réalité de votre dévouement pour les personnes handicapées ; en revanche nous trouvons bien triste que certaines décisions, beaucoup de décisions (et de nominations) en fait, aient été effectuées dans une sorte de « confiance amicale » qui sert d’abord les personnes et les entités qui exploitent l’autisme, et qui précisément ont tout intérêt à attirer vos faveurs ou votre sympathie.

 

Quand on est trop gentil, on se fait influencer facilement, et alors il ne faut pas s’étonner que les rares qui comprennent le manège finissent dans les excès de langage à force d’actionner le signal d’alarme en vain pendant des années.
On ne peut pas simplement décider que le Titanic est insubmersible, et refuser d’écouter les alertes.

 

Nous vous remercions pour ce mot, nous espérons que vous pourrez étudier ou faire étudier très attentivement notre lettre imminente (très importante à notre avis), et nous vous prions de croire, Madame la Secrétaire d’Etat, à l’assurance de notre très respectueuse considération.

Pour l’Alliance Autiste
Eric LUCAS

 

 

 

 

P.S. Après des recherches dans les « courriels envoyés », je découvre ce message de ma part, envoyé deux jours avant votre « réponse », et qui en fait complétait une « demande d’évacuation » envoyée par mes collègues.

(Indépendamment de toutes les considérations relatives au vocabulaire ou aux frictions personnelles, il y a tout de même de vrais problèmes, même pour les autistes « comme nous », et il faut comprendre que les gens finissent par « enrager » au bout de plusieurs années à demander puis à crier face à des murs froids.)

 

Ce courriel du 25/03/2020 est probablement l’un des messages auxquels vous avez voulu répondre le 27/03/2020, et il ne contient rien d’insultant (au contraire, il est même plutôt en harmonie avec votre réponse), mais admettons.

 

Madame la Secrétaire d’Etat

 

D’ordinaire, je préfère éviter de vous écrire, pour éviter de déranger ou d’agacer inutilement.

 

Mais en ces temps de grandes difficultés pour tous, avec le pire restant à venir, il serait peut-être utile de mettre de côté les éventuelles frictions ou autres motifs « aversifs » du passé, et de donner plus de sens au principe de « fraternité ».

 

Il y a des problèmes, et pour chaque problème il y a des choses à faire, plus ou moins bonnes.

Vous et vos collègues vous connaissez votre travail, mais nul n’est infaillible et il importe de faire participer le plus possible les personnes handicapées et notamment autistes.

Aucun de nous ne détient de vérité absolue ni de solution ‘magique », mais il faut aller au-delà des préjugés et des vexations personnelles, afin d’établir un dialogue qui ne peut que permettre d’optimiser les « combats » à mener particulièrement en temps de crise.

 

Que l’avis des personnes autistes soit constamment méprisé, ceci est encore plus pénible et absurde en ce moment.

 

Un dialogue réel et de bonne foi, s’il avait été engagé plus tôt, aurait évité que les messages des autistes – même les plus urbains – finissent par devenir déplaisants. On dit qu’il n’est jamais trop tard pour bien faire…

 

Il devient de plus en plus difficile de « considérer » qu’il suffirait de compter sur deux personnes autistes (cf. les nominées du CNTSATND) pour entendre les autistes de notre pays.

 

Ce lundi 23, Monsieur Gohet m’a dit qu’il a fait le point avec diverses autorités (dont vous, je crois), puis nous avons abordé la situation de l’autisme en France. Il a trouvé mes explications extrêmement pertinentes.
Ce n’est pas parce que parfois on est énervé (à cause des tortures administratives) que pour autant on serait « dingue ».

 

Si vous acceptez de répondre enfin aux personnes autistes, ce sera déjà un premier pas.

 

Je vous prie de croire, Madame la Secrétaire d’Etat, à l’assurance de ma respectueuse considération.

 

Eric LUCAS

AllianceAutiste.org

 

 

Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>	15/02/2021 à 12:56 (il y a 5 heures)
À CLUZEL, ***, ***, COMPAGNON

P.S.

 

A la fin de votre message, vous nous invitez aussi à vous  » faire part des propositions en faveur des personnes handicapées « , et vous avez bien raison car effectivement l’ambiance détestable et même « impossible » fait qu’on finit par oublier cela, et quelque part on pourrait presque dire qu’il est « heureux » que les personnes handicapées autistes, dans leur quasi-totalité, ne se doutent pas des conflits systématiques (et des vices systémiques) qui sont la règle là où se trouvent les gens qui œuvrent pour eux au niveau politique.

 

Mais il est injuste de ne se baser que sur le « superficiel », sur l’idée que certaines personnes ou associations seraient infréquentables à cause de leur « comportement » (attitude qui d’ailleurs n’est pas loin d’incriminer ou de discriminer les personnes sur la base de leur handicap, mais bref).

Il serait vraiment utile que vous lisiez l’explication suivante.

Comme toujours avec tous les autistes, petits et grands, « sévères » ou « légers », partout dans le monde, les gens « ordinaires » sont incapables (ou indésireux) de prêter une attention suffisante aux difficultés et aux besoins qu’ils expriment ou qu’ils tentent d’exprimer, et cela même dans le cas de ceux qui parviennent à le faire de manière très explicite et très détaillée, ce qui est encore plus désespérant (et révoltant).

Du fait de cette « ignorance », eh bien les souffrances des personnes autistes dues aux atteintes socio-générées ne peuvent que perdurer et s’aggraver, jusqu’au moment où – forcément car c’est humain – ces personnes vont finir par se manifester de plus en plus « fortement », dans le but conscient ou inconscient d’obtenir la cessation de ce qui leur est imposé et qui leur est insupportable.

Alors, à ce moment-là, l’environnement social va être « dérangé », et va continuer à ignorer et à refuser, sous le prétexte absurde que « pour eux, il n’y a pas de problème » (c’est à dire qu’ils « ne voient rien »).

Ensuite, eh bien tôt ou tard une crise arrivera, c’est inéluctable.
Et là, les « bien-pensants » « ordinaires » diront « c’est l’autisme »…

 

Naturellement, pour les personnes autistes ici présentes, ces « crises » peuvent se manifester de manière bien différente de celles d’un petit enfant non verbal, mais dans le fond le mécanisme est exactement le même.

 

Il y a beaucoup de choses à comprendre.
On peut difficilement décider des politiques publiques concernant l’autisme, sans comprendre profondément l’autisme, ce qui assurément n’est pas aisé mais il faut savoir s’entourer des personnes de bon conseil, et pas seulement de celles qui ont bien compris comment manier ou manipuler les ficelles du « pouvoir », et dont les « explications sur l’autisme » ne consistent qu’à répéter les poncifs classiques et erronés (et dont les actions de plaidoyer ou les positionnements politiques demeurent inconnus à ce jour, forcément puisqu’elles ont bien compris qu’il ne faut pas « contrarier », sous peine d’être exclus – comme nous le sommes).

 

Que vous soyez d’accord ou non, de toutes façons l’approche « médicale » et/ou « défectologique » adoptée par les pouvoirs publics est fondamentalement erronée (et cela pourrait être compris si au moins on nous écoutait), et c’est déjà l’une des bases principales qui font que les conflits sont inévitables.
Je peux expliquer et démontrer tout cela, mais je parle chinois à un cheval inexistant, dans le désert. Un désert très lointain.

Comment pourrait-on nous reprocher quoi que ce soit, quand il n’y a même pas de dialogue ?
Et alors que pourtant nous avons de grandes compétences en matière d’expression et d’explications précises, pour peu qu’on ne nous « marche pas sur la tête »…

 

Lorsque je donnais des explications pour comprendre l’autisme à Mme Jean-Bart de la HAS-ANESM, pendant de nombreux et longs entretiens, il était visible qu’elle découvrait, qu’elle comprenait, et qu’elle était très intéressée. Elle me le disait et me l’écrivait. C’est malheureusement le seul exemple en France, à mon humble niveau.

 

A l’étranger c’est complètement différent. 

Si je faisais la liste des personnes qui m’ont témoigné à quel point mes explications sur l’autisme leur ont permis de beaucoup mieux comprendre, ça paraîtrait prétentieux.

Mais je citerai seulement le Directeur de la santé mentale de l’OMS, qui m’a même envoyé une lettre pour me dire cela (alors que je ne lui demandais rien), ou un Ambassadeur (un vrai) qui m’a écrit personnellement pour me féliciter et m’encourager (alors que j’avais fait une simple demande de renseignement concernant une adresse de courriel), ou encore, au Moyen-Orient, une personne visiblement très respectée qui m’a invité par surprise, qui m’a écouté très attentivement et très gentiment (et intelligemment), qui m’a encouragé (verbalement) pour ce que j’essaie de faire pour la cause de l’autisme – sans moyens – et dont j’ai fini par découvrir qu’il s’agissait d’un parent très proche du monarque dirigeant le pays en question.

Il faut croire que ce que je raconte sur l’autisme est peut-être intéressant et utile…
Quand Mme Jean-Bart m’a parlé pendant une heure sur un téléphone cellulaire au Népal dans la montagne (depuis la France), sans doute que la conversation était utile.
Pareil quand un camp d’été inclusif m’a invité pendant un été au Kazakhstan (et me réinvite régulièrement même si je ne peux pas y aller), et quand des parents, suite au séjour de leur enfant, ont parlé de « petit miracle ». Etc.

 

Mais de retour en France… en un mot, c’est « la misère ». Désolé de vous le dire.
Quand même Josef finit lui aussi par s’exiler, au lieu qu’on nous reproche notre « comportement » (et même s’il est facile de comprendre que certains propos exaspérés soient contrariants), il faudrait plutôt s’asseoir et réfléchir et se demander ce qui se passe (et dialoguer avec nous, sans quoi les suppositions restent loin de la réalité).
Est-ce que c’est vraiment « toujours tout de notre faute » ??

 

Des propositions ?…
Mais dès notre création en 2014 nous avons commencé à en faire, et ça ne se passait pas si mal. 

La seule qui a été vraiment concrétisée, c’est la mise en place du « dialogue structuré avec les associations de personnes concernées » (et je conserve les preuves de cela) dès le début de 2016, qui est dû uniquement à nos efforts, et plus précisément à un projet de grève de la faim de ma part, heureusement entendu et très bien « géré » par Monsieur Acef (lequel a assez étrangement été poussé à la démission ensuite, mais c’est un autre problème). C’est un exemple montrant que certaines « extrémités » doivent être entendues, et que ce ne sont pas que des caprices ou des exigences impropres, puisque ce « dialogue structuré » a ensuite donné lieu à la « concertation » que vous connaissez bien (et qui a été dévoyée par « toujours les mêmes » (avec conflits d’intérêts évidents), mais c’est un sujet trop long pour ce courriel).

On trouve également plus que regrettable qu’à présent nous soyons exclus du dialogue que nous avons nous-mêmes initié, mais ce n’est pas le moindre des maux, et « il faut boire le calice jusqu’à la lie », sans doute.

Quant aux grèves de la faim, je ne peux même pas laisser entendre qu’en ce moment j’ai des kilos à perdre, car cela risquerait d’être automatiquement considéré comme des « propos à caractère menaçants ».

De toutes façons, vu que j’attends toujours une réponse de Mme Karen Martinon depuis ma grève de la faim de l’été 2017 (modérée, seulement 5 kg en plus d’une semaine), j’ai bien compris que depuis 2017 les choses ont changé en France, et quand on voit à quel point les citoyens innocents et vulnérables se font tabasser en masse dans la rue par le pouvoir « autoritaire, souriant et cynique », on comprend que ce pays est finalement devenu une dictature (même si – comme toujours en France – les choses sont « édulcorées » ou étouffées, et il y a des mots qu’il ne faut pas prononcer (comme « désinstitutionnalisation »)), et malheureusement cela se ressent aussi dans un certain autoritarisme semblant régner à la DISAND, souvent dénoncé par Josef ou Amélie ici présents (et duquel je tiens à distinguer l’attitude hautement professionnelle et pour moi irréprochable de Mme Girard).

 

Des propositions … ?
Oui, mais qu’est-ce que vous voulez qu’on vous dise, dans un tel cauchemar psycho-administratif, autoritaire, où tout est inversé, et dépourvu de réel dialogue ? 

Et à quoi ça servirait, puisque de toutes façons ce n’est jamais écouté ?

 

Même nos explications très importantes sur l’autisme (par exemple les textes en vert dans notre lettre de « Questionnements, explications et suggestions » pour la DISAND), je serais très étonné si quelqu’un chez vous les lisait, et même dans ce cas cela n’avancerait à rien, alors que pourtant il faut commencer par là.

 

Sans comprendre suffisamment l’autisme, tout le reste n’est que la gestion du partage d’un gros gâteau financier, dont les pouvoirs publics français espèrent gentiment qu’il serait bénéfique pour les personnes autistes, alors qu’en réalité il leur est indigeste et que seules les entités privées ou semi-publiques qui « s’affairent » autour s’en délectent, et se battent chacune pour en avoir de plus grosses parts.

 

Il y aurait beaucoup d’autres choses à expliquer et surtout à comprendre, mais de toutes façons, soit dit sans vouloir vous offenser, nous parlons à des murs…

Qu’on nous pardonne au moins de finir par hurler (ou par écrire durement) au bout de plusieurs années (2016-2017), et qu’on reconnaisse aussi les efforts de notre association pour tenter malgré tout de « faire contre mauvaise fortune bon cœur » en déployant des efforts monumentaux pour rester polis et pour paraître calmes (puisque c’est obligatoire) dans toute cette torture.

 

Comme le dit si bien Josef en conclusion, il faut un changement radical.
Serez-vous la Secrétaire d’Etat qui pourrait le faire ?
Ce serait bien, ce serait même honorable, et assurément mémorable.

Mais nous ne croyons plus en rien venant de cet Etat.

 

Respectueuses salutations.