De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 17 avril 2018 à 11:59
Objet : Assurance de la participation des personnes handicapées à la RBP autistes adultes HAS ANESM 2018
À : MAIGNE Dominique <***@has-sante.fr>
Cc : Sr On The Rights Of Persons With Disabilities <***@ohchr.org>, ***@elysee.fr, ***@elysee.fr, ***cluzel@pm.gouv.fr, ***@pm.gouv.fr, ***@pm.gouv.fr, ***@pm.gouv.fr, ***@igas.gouv.fr
Monsieur Dominique Maigne, Directeur de la HAS
Nous vous prions de bien vouloir nous indiquer comment le public (y-compris le public handicapé) peut obtenir l’assurance de la « consultation étroite » et de la « participation active » des personnes handicapées, selon l’article 4.3 de la CDPH ONU (et l’article 1er de la loi de 2005) dans la RBP mentionnée en objet (https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/20180213_recommandations_vdef.pdf).
Nous avons noté la présence des mentions suivantes, qui ne nous ont pas permis (peut-être en raison de notre handicap résultant des Troubles administratifs) de comprendre ce qu’il faut peut-être deviner :
1/
« – Les organismes professionnels et associations d’usagers suivants ont été sollicités pour proposer des experts conviés à titre individuel dans les réunions des groupes de pilotage, de cotation et de lecture :
— aaa
— bbb*
— ccc*
etc. (…)
(*) Cet organisme a proposé un ou plusieurs experts pour ce projet. »
2/
« — prénom nom, « en qualité d’usager », ville
— prénom nom, « en qualité d’usager », ville
etc. (…) »
Nous vous avions déjà signalé ce problème, auquel vous aviez répondu :
« En réponse à votre courriel du 2 décembre, je vous précise que l’organisation Alliance Autiste sera citée dans la recommandation au paragraphe « Parties prenantes sollicitées ».
Votre nom sera cité sous la forme suivante : « M. Eric Lucas, en qualité d’usager, Aix-en-Provence ». »
Faute de pouvoir faire les rapprochements nécessaires, je vous avais donc envoyé une lettre recommandée (cf. https://allianceautiste.org/2017/12/opposition-aux-troubles-opacifiants-de-la-has-susceptibles-notamment-de-masquer-des-situations-de-conflits-interets/),
restée sans réponse à ce jour.
L’opacité (au moins pour nous, autistes handicapés) demeure donc obscure.
Si vous estimez que vous n’avez pas à répondre à notre interrogation, ou que c’est à quelqu’un d’autre de le faire ou de nous aider, ou encore que nous ne sommes pas dignes de réponses et d’explications, merci de nous le dire.
Salutations adaptées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867
