24 juin 2016 : première lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, demandant des précisions et explications par rapport à son communiqué
27 juin 2016 : courriel de réponse du Professeur David COHEN, proposant une rencontre :
De : COHEN David <***@***>
Date : 27 juin 2016 à 14:25
Objet :
À : « eric.lucas@allianceautiste.org » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : ***@***
Bonjour Monsieur
Je vous remercie de m’avoir envoyé votre réaction à mon éditorial sur le packing. Ca m’a aussi permis de prendre connaissance de la réaction de Madame Pignard et de votre Alliance.
Vos questions sont nombreuses et pour la plupart pertinentes. Je suis tout à fait prêt à en discuter avec vous et à vous montrer des vidéos car la théorie et les mots sont très limités quand on parle de sensation corporelle comme vous le faîte remarquer.
Je partage complètement vos valeurs, en tout cas celles affichées sur votre site même si je peux comprendre que vous en doutiez. Permettez moi de vous transmettre cet article écrit il y a plus 10 ans sur vécu des personnes souffrant d’autisme et sensorialité. C’est un travail sur les biographies publiées à l’époque.
http://speapsl.aphp.fr/pdfpublications/2008/2008-7.pdf
Seriez vous d’accord pour cette rencontre ? Etes vous sur Paris ou en province ?
Bien à vous, David
David Cohen, MD, PhD
Professeur, Université Pierre et Marie Curie
CNRS UMR 7222 « Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques »
Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
APHP, GH Pitié-Salpétrière, Paris, France
Web page:
http://speapsl.aphp.fr
05 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, souhaitant montrer le caractère inapproprié de cette invitation à une rencontre
Courriel d’accompagnement de cette lettre :
De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.
Date : 5 juillet 2016 à 12:57
Objet : Re:
À : COHEN David <>
Monsieur le Professeur David Cohen
Je dois souffrir du « Trouble de la Crainte d’être Encore Incompris (TCEI) » (encore un trouble autistique, sans doute).J’espère que vous apprécierez mes arguments, dans le PDF joint, relativement aux modalités de notre effort de dialogue, qui intéressera assurément notre « minorité » ainsi que les parents d’autistes atteints par les troubles de l’incompréhension non-autistique et de ses conséquences normalitaristiques.
enregistrée en France sous le numéro W691085867
5 juillet 2016 :
De : COHEN David <>
Date : 5 juillet 2016 à 17:53
Objet : RE: erratum 2 — PDF corrigé
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : BABILAERE Isabelle <>
Cher Monsieur
Merci pour votre long argument parfois un peu trop long pour le nombre de mail que je reçois. Pour les rencontres skype ou le partage de vidéos je ne peux pas les mettre en ligne d’aucune manière que ce soit. En général les familles donnent les autorisations pour un usage local direct (conférence, étudiant, recherche). La mise en ligne implique des risques trop important de non contrôle.
Je comprends votre phobie des hôpitaux. Si une autre personne du collectif souhaite vous remplacer (même si vous êtes en tant que personne irremplaçable) voyez directement avec Isabelle pour un RDV.
Bon séjour en Asie. DC
6 juillet 2016 :
De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.
Date : 6 juillet 2016 à 00:05
Objet : Re: erratum 2 — PDF corrigé
À : COHEN David <>
Monsieur le Professeur
Merci pour votre réponse rapide, qui m’étonne car elle ne semble pas tenir compte de ma demande de réponses écrites (peut-être trop implicite) et de tous les efforts que j’ai déployés (une journée entière d’écriture !) pour tenter d’expliquer (voire de démontrer) à quel point -comme vous le dites- nul rendez-vous avec une autre personne ne pourrait apporter ces réponses de manière satisfaisante.
Peut-être que vous n’avez pas pu lire ma lettre en entier.
Je vous disais, en résumé, que nous avons besoin de réponses écrites, ne serait-ce que pour les partager (entre autres nombreux arguments que j’expose).
Je vous prie de pardonner la longueur de ma lettre ; je comprends que vous êtes très occupé (comme moi d’ailleurs) et j’espère que vous pourrez, comme attendu, apporter les éléments de réponses nécessaires par écrit.
Si cela vous posait un problème, je ne vois pas d’autre idée que de vous inviter à lire mes arguments plaidant pour la réponse écrite.
Et puis,c ‘est aussi une simple question de sérieux, à mon avis.
Je crois qu’il y a pas mal de gens qui vont être intéressés par votre réponse (que je publierai sur notre site, et qui sera donc relayée).
Répondre oralement, à un tiers (quasiment en catimini), pour un échange commencé par écrit, et pour des enjeux aussi importants, ne me semble pas approprié ni logique, soit dit sans vouloir vous offenser.Concernant les vidéos, ce n’est pas grave, puisque ça ne fait pas partie de mes demandes initiales.
enregistrée en France sous le numéro W691085867
18 juillet 2016 :
De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 19:46
Objet : Tentative d’échanges écrits sur le « packing » avec le Pr Cohen – rappel du 18 juillet 2016
À : COHEN David <>
Monsieur
Je ne sais vraiment pas comment faire pour communiquer avec vous sans paraître insistant, mais vu que votre réponse précédente (du 5 juillet à 17h53) semblait méconnaître foncièrement mes arguments et explications plaidant pour maintenir le caractère « écrit » (donc sérieux et partageable) de nos tentatives de discussion,
et vu, d’autre part, que vous n’avez pas répondu à mon courriel -pourtant court- envoyé aussitôt après (et visible ci-dessous),
je ne vois pas quoi faire d’autre que de rappeler ce sujet à votre aimable attention.
Afin de ne pas être pénalisés par le facteur « texte top long », je ne donne aujourd’hui aucun argument ni explication, et je vous dis donc -avec une abrupteté que vous voudrez bien comprendre- que je ne souhaite pas autre chose que ce que je demande.
Ni rendez-vous, ni vidéos, ni rien d’autre que des réponses écrites et sérieuses aux questions que j’ai passé beaucoup de temps à rédiger, et auxquelles la population autistique (et les parents) est en droit d’obtenir des réponses.
Dans l’hypothèse où ce message comporterait malencontreusement un élément qui vous déplairait trop pour répondre, ou n’importe quel élément qui serait une cause de non-réponse, je vous serais reconnaissant :
1/ de bien vouloir considérer que je vous prie de pardonner cette contrariété (malgré tous mes efforts, je ne peux pas maîtriser correctement les codes non-autistiques et toute la liste des choses « interdites ») ;
2/ si possible, de me dire auprès de qui je devrais m’adresser pour obtenir une assistance afin d’émettre un courrier auquel vous pourriez répondre.
D’ordinaire, j’explique que mon autisme entraîne des difficultés de communication qui empêchent souvent le destinataire de comprendre mes lettres, mais j’ai un peu de mal à croire que vous puissiez entrer dans la catégorie des destinataires « ordinaires » affectés par ces difficultés de compréhension résultant du syndrome dont je suis « atteint » (par exemple avec des phrases « trop compliquées »).
Je ne vois hélas pas d’autre option que d’insister pour vous demander si vous allez répondre, et si oui quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.
Salutations distinguées.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867
9 janvier 2017 :
De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 9 janvier 2017 à 20:55
Objet : En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>
Bonjour
Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises.
Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.
Il doit y avoir un malentendu quelque part.
Pourriez-vous avoir la gentillesse de clarifier, SVP ?
Je suis autiste et j’ai besoin que les choses soient claires et explicites.
Merci.
Salutations.
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
enregistrée en France sous le numéro W691085867
10 janvier 2017 :
Date : 10 janvier 2017 à 04:46
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc : <>
Bonjour et bonne année.Je vous ai répondu de la manière que je pensais la plus claire. Manifestement sans vous convaincre. Je vous ai proposé un RDV que vous ne souhaitez pas du fait de votre aversion des hopitaux que je comprends.
Je ne vois pas ce que je peux faire de plus.
Bien à vous, David COhen
David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France
15 janvier 2017 :
De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 15 janvier 2017 à 23:29
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <david.cohen@aphp.fr>
Cc : <>
Cher Monsieur le Docteur David Cohen
Je vous souhaite une bonne année également, pour respecter les conventions non-autistiques, si ça peut vous faire plaisir.
Vous écrivez aussi que vous avez répondu de la manière qui vous paraissait la plus claire.
Même si je ne doute pas du fait qu’un rendez-vous physique et la présentation de vos vidéos vous aiderait probablement beaucoup pour répondre à mes questions, je me demande si c’est la seule et unique possibilité.
Mais la loi c’est une chose, et la « morale », l’éthique, et la justice ou la justesse, c’est autre chose.
Mais pourtant, vous n’êtes pas handicapé, vous n’êtes pas incapable, vous n’êtes pas une « person with unability » (ceci est mon expression personnelle pour désigner les « personnes normales » prétendant qu’elles ne « peuvent pas » aider les « persons with disabilities »).
Personne ne pourrait croire que vous ne « pouvez pas » répondre aux questions d’un autiste comme moi.
A défaut, il y a de quoi s’interroger.
Or il s’agit de l’expression de questionnements d’autistes et de parents qui aimeraient beaucoup vous voir justifier des procédés qui ne leur conviennent pas et qu’ils n’ont jamais demandés.
Et ce sans nous contraindre à des vicissitudes supplémentaires, telles que des rendez-vous auxquels nous ne pouvons pas venir.
Je vous demandais de « clarifier ».
Est-il exact que vous pensez (comme l’a compris votre Ordre) que vous avez répondu à mes questions ? (Je parle de réponses aux *questions* et pas de réponses aux *courriels*).
(Ceci est une question précise. Vous pouvez même y répondre par « oui » ou « non », par exemple.)
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
enregistrée en France sous le numéro W691085867
16 janvier 2017 :
Date : 16 janvier 2017 à 00:32
Objet : Re: Re : Professeur COHEN
À : (Président du Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris)
Cc : <>Monsieur le Docteur Jean-Jacques Avrane
Je comprends que vous ne pouvez vous baser que sur les éléments fournis par le docteur Cohen.
Mais ce docteur, comme vous-même apparemment, semble penser que ces éléments montreraient qu’il aurait répondu à mes questions précises.
Etant donné que je ne vois pas en quoi il a répondu à mes questions précises, d’une part, et que ce Docteur ainsi que vous (donc deux personnalités supposément respectables et sérieuses) pensent le contraire d’autre part, je me trouve face à une sorte de conflit de perception de la réalité et j’ai besoin de savoir qui se trompe (à moins que ne coexistent deux réalités contradictoires différentes).
J’ai interrogé ce docteur à ce sujet, mais je souhaite également comparer ses explications (s’il finit par en donner) avec les vôtres, afin de mieux comprendre quels sont les motifs, ou les indices, ou même les erreurs ou malentendus, qui vous pousseraient à croire que ce docteur aurait répondu à mes questions.
Il s’agit ici de difficultés de communication courantes quand un autiste est impliqué, et j’espère que votre Ordre ne voudra pas refuser d’aider une personne autiste à comprendre les lettres qu’il émet.
C’est pour ces raisons que je vous ai écrit :
« Pour que votre réponse soit appropriée et utile, vous pourriez indiquer les raisons qui vous poussent à croire que ce médecin aurait répondu à mes questions. »
Naturellement, personne n’est à l’abri d’une erreur, et peut-être qu’en relisant nos échanges (entre ce docteur et moi) vous verrez qu’il n’a pas répondu à mes questions.
Peut-être que votre règlement ou votre charte ne vous interdit pas de reconnaître avoir fait une erreur (?).
Peut-être que c’est moi qui me trompe, et que les réponses à mes questions sont bel et bien contenues dans les écrits de ce docteur, mais d’une manière trop implicite pour m’être accessible, en raison de ma particularité autistique.
Dans un tel cas, puisque a priori vous n’êtes pas autiste, vous pourrez peut-être m’éclairer et m’expliquer pourquoi vous estimez que ce docteur a bien répondu à mes questions.
Peut-être que nous n’avons pas la même conception de ce qu’est « répondre à une question ». Voici la mienne : » la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque. »
Est-ce qu’elle vous convient, ou en avez-vous une autre ?
Je suis désolé pour ces complications, mais je ne vois pas comment faire autrement.
Je n’ai pas compris pourquoi vous me dites que je peux porter plainte contre ce docteur, car je ne vois pas en quoi une plainte permettrait de venir à bout de ce problème de communication.
En plus, je ne suis pas certain d’avoir le droit de porter plainte.
Nous parlons ici de questions éthiques (relatives au « packing ») concernant tous les autistes et leurs familles. Je ne sais pas dans quelle mesure le Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris est concerné ou habilité pour faire en sorte que ces questions éthiques soient effectivement traitées et répondues de manière sérieuse et respectueuse par ses adhérents.
En regrettant tant d’ignorance, je vous invite aussi à m’indiquer les autres organismes ou procédés qui pourraient, en plus des outils dont vous disposez éventuellement, concourir à la résolution de ce problème.
Dans cet espoir, je vous prie de croire, Monsieur le Docteur Jean-Jacques Avrane, à l’assurance de ma parfaite considération.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867
16 janvier 2017 :
De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 05:08
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc :
Cher Monsieur,
Il n’est pas utile de mettre en copie tout une série de personne ou d’écrire au conseil de l’ordre car je vous réponds en général. Du coup j’en viens à me demander si votre démarche est totalement sincère.
Je comprends cela dit votre frustration à ne pas pouvoir discuter de vive voix. Mais je ne peux que vous renvoyer aux articles qui décrivent la méthode et dont je vous ai donné les références. Ceux de mon équipe sont accessibles en ligne sur le site de mon service que vous connaissez.
Les résultats du PHRC de Lille seront disponibles très prochainement. Les résultats préliminaires sont très intéressants et montrent que les enveloppements (tant secs qu’humides) ont un très clairs effet calmant.
Par ailleurs un autre « case report » trop grave pour rentrer dans le PHRC Lillois est en cours de révision. Nous sommes en train de voir avec la famille s’il accepterait qu’une vidéo de la prise en charge de leur enfant (qui comprend des enveloppements) soit mise en ligne. Je ne sais pas s’ils accepteront car ce n’est pas simple quand on a un enfant qui va très mal d’accepter que n’importe qui puisse voir ses souffrances sur internet. Si jamais le papier est accepté, je pourrais vous l’envoyez. Et si les parents ont accepté la mise en ligne alors vous pourrez voir une vidéo montage explicative.
J’en profite pour vous souhaitez une excellente année 2017.
Bien à vous, David Cohen
David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France
16 janvier 2017 :
Date : 16 janvier 2017 à 18:00
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>
Cher Monsieur
(Bien que l’orthographe semble pâtir du peu de temps que vous pouvez me consacrer).
Je vais essayer de trouver le temps pour étudier les liens et textes dont vous me parlez, afin d’y trouver autant que possible les réponses aux questions que je vous pose.
Cette énigme me perturbe et ce serait bien si vous pouviez m’expliquer.
De plus, je vous ai écrit plusieurs fois que je partagerai nos échanges avec les personnes concernées (les familles). Sans quoi, l’intérêt serait mince, et j’aurais honte de vous demander tant de temps et d’efforts, si c’était uniquement pour ma gouverne personnelle.
Mais la gestion des « Cc: » des courriels et autres n’est pas mon fort (toute relation sociale à plus de deux est très compliquée pour moi), et je comprends aujourd’hui que ces mises en copie « Cc: » vous dérangent, donc j’éviterai de vous « imposer » cela.
Je ne sais pas pourquoi vous écrivez ça. Mais peu importe.Les malentendus et amalgames sont nombreux dans les tentatives de communication entre « le système autistique » (précis et « absolu ») et « le système non-autistique » (vague et « relatif »).
(Cette remarque peut intéresser les personnes qui cherchent à comprendre l’autisme.)
En général j’arrive à deviner les raisons pour lesquelles les gens peuvent douter de moi, car je connais bien le « non-autisme ». Mais parfois on tombe sur des « cailloux pointus ».
Je vous remercie, à bientôt.
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
enregistrée en France sous le numéro W691085867
P.S.
Je vous souhaite qu’elle soit comme vous le souhaitez. Ou quoi que ce soit d’autre.
Date : 16 janvier 2017 à 18:41
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Bonsoir
Date : 16 janvier 2017 à 19:27
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>
Ok, merci, c’est assez clair pour moi.
Je crois comprendre que vous vous demandiez si je ne serais pas l’instrument de « groupes ».
Je ne suis pas vraiment l’actualité de ce qui se passe en France.
Les histoires de chapelles ne m’intéressent pas.
Je suis parfois d’accord avec certaines « chapelles » (même quand ça déplaît à mes collègues), sur certains points, et pas sur d’autres.
Bonne soirée.
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (
enregistrée en France sous le numéro W691085867
