PROJETS
& ACTIONS
Il
faut voir cette page comme une sorte de brouillon, de liste d'idées
et de choses en cours.
Pas le temps de faire une belle présentation pour l'instant.
Merci pour votre compréhension.
ENTRAIDE
entre autistes |
Créer
un concept global |
|
Alliance
Autiste (AA) |
|
Créer
un site Internet |
|
AllianceAutiste.org |
|
Créer
un forum Internet
de travail pour l'Alliance Autiste |
|
Forum
Alliance Autiste [lien] |
|
Mettre
en place un espace de collaboration en direct
(vidéo-conférences) pour les autistes actifs dans
la cause |
|
Espace
de Travail Général AA
(réservé aux autistes
concernés) |
|
Créer
un forum Internet
pour tout autre sujet (échanges amicaux, bavardage,
détente...) et réservé aux participants aux
cafés Asperger |
|
Aspero.fr
(site cousin) [lien] |
|
Mettre
en place un espace de discussion en direct
(vidéo-conférences) pour tous les autistes |
|
Les
Autistes En Direct
(réservé aux autistes) |
|
Agir
pour se faire connaître
auprès des autistes |
|
Facebook,
emails autistes connus et collectifs |
|
Agir
pour se faire connaître
auprès des Personnes Non Autistes |
|
Contacts
email avec associations et organismes |
|
Partage
de liens et ressources Internet |
|
Menu
AllianceAutiste.org
(barre flottante à gauche) |
|
Création
du forum Expression Autiste
(pour les doléances, propositions, partage
d'expériences et de conseils de tous les autistes) |
|
Forum
Expression Autiste [lien] |
|
Création
de l'Assemblée Autiste
(complémentaire au Conseil d'Administration AA,
pour une totale liberté de participation et de décision
pour tous les autistes) |
|
Forum
Assemblée Autiste
(accessible aux autistes
demandant à y participer - voir 2B/ ici) |
|
Création
d'une association 1901 |
|
Association
Alliance Autiste (AAA)
[lien] |
|
Assistance
/ entraide des autistes par les Administrateurs AA |
|
(se
fait déjà, parfois, via des conseils par email,
mais il faut améliorer cela) |
|
Entraide
et soutien individuels entre autistes
par téléphone et Internet |
|
(se
fait actuellement de manière informelle entre chaque personne
et 2 ou 3 connaissances, mais on pourrait
faire un réseau ou système structuré) |
|
Entraide
et soutien individuels entre autistes
via des réunions |
|
-
Groupe en cours de création à Lyon
- Groupe en cours d'étude à Marseille
- Il faut trouver un correspondant dans
chaque grande ville pour y faire des réunions. |
|
Entraide et soutien individuels entre autistes
grâce à la "Pairémulation" |
|
-
Il faut voir comment se passe l'initiative de pairémulation
lancée à Nantes [voir plaquette]
[et explications
+ vidéo], et éventuellement voir avec eux (et
avec d'autres C.R.A. ou partenaires) comment développer
cela ailleurs.
- Pour le département 13, faites-nous
savoir si ça vous intéresse : on peut toujours
essayer ça lors de nos futures permanences hebdomadaires
à Marseille. |
|
Mise
en commun d'expériences et de conseils |
|
Actuellement
possible
- sur notre forum "Expression Autiste" [lien]
- sur le groupe Facebook "Nous Les
Asperger" [lien] |
|
Recherche
de correspondants dans chaque grande ville
(notamment pour les démarches auprès des
organismes locaux, et pour les réunions si possible)
|
|
|
|
Ententes et partenariats avec les autres collectifs autistes |
|
Association
SAtedI |
-(1)- |
-
(voir leur site) [lien] |
-(AA)- |
-
(en attente de réponse suite à demande de
contact envoyée au C.A. par Miss Djoriot / Nana,
leur secrétaire-adjointe, début 2014)
- difficulté pour connaître l'adresse email
de cette association |
Réseau
DEesCAa |
-(1)- |
-
(voir leur site) [lien] |
-(AA)- |
-
(communication difficile...) |
SDDA |
-(1)- |
-
(voir leur site) [lien] |
-(AA)- |
-
bonne entente |
|
|
Assistance téléphonique immédiate 'Autistance'
(médiation lors des difficultés "en
situation")
[voir
notre section ASSISTANCE] |
|
Nous
avons besoin de la création d'un NUMERO D'URGENCE et d'assistance
/ médiation (si possible avec l'aide des pouvoirs publics)
notamment dans le but de servir "d'interprète"
lors des nombreuses situations de "frictions" et d'incompréhension
mutuelles auxquelles nous sommes confronté(e)s, par exemple
à des guichets administratifs (mais pas seulement) lesquels
débouchent souvent sur des tensions voire de vrais problèmes
qui pourraient facilement être évités par
l'intervention d'un tiers (reconnu comme fiable) pouvant expliquer
les choses aux uns et aux autres (surtout aux autres...)
On pourrait envisager :
- La création et la formation d'un réseau de bénévoles
pour répondre et conseiller
- L'appui logistique de mécènes (comme la Fondation
Orange) pour tout ce qui est technique (gestion du numéro
unique et des transferts aux bénévoles)
- L'aide des pouvoirs publics pour le reste
- Soit un numéro unique (préférable) soit
un système avec divers numéros de bénévoles
(compliqué et lent)
(section à enrichir) |
|
Faire une section "Problèmes & Solutions" avec
un service Internet de "Questions-Réponses" (genre
FAQ ou support) |
|
Essayer
de classer les différents problèmes et les questions
que nous avons, et d'y faire correspondre les différentes
réponses apportées par les les organismes et administrations
(à questionner dans ce but)
(section à enrichir)
Voir
projet Wiki
|
|
... |
|
|
|
COLLABORATION
avec Associations de Parents / Proches / Pros |
Recherche
de Correspondants et Partenaires (associations de parents / proches
/ pros)
-(1)- = ce qu'ils font déjà
-(AA)- = ce qu'ils font avec l'Alliance Autiste
|
|
Association
Arco Iris Autisme 13 Atout Avenir Autiste Asperger |
-(1)- |
-
(voir leur site) [lien] |
-(AA)- |
-
Correspondant AA
- Partenariat : à voir |
Association
Autisme PACA |
-(1)- |
-
(voir leur site) [lien] |
-(AA)- |
-
Entente sympathique mais cette association est trop débordée
pour envisager d'aller plus loin avec nous, pour l'instant |
Fédération
Internationale des Droits de la Personne Handicapée |
-(1)- |
-
(voir leur site) [lien] |
-(AA)- |
-
Cet organisme souhaite être partenaire avec nous |
Fondation
Orange |
-(1)- |
-
(voir leur site) [lien] |
-(AA)- |
-
Ils nous soutiennent et nous encouragent à déposer
un projet |
Exemple
d'aide pour "projet de vie" dossier MDPH :
http://www.parcours-handicap13.fr/nos-actions/3-laide-a-la-formulation-du-projet-de-vie-presentation
- ... (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
|
|
... |
|
|
|
DROITS |
Se renseigner pour connaître nos droits |
|
Nos
droits connus |
Code
de l'action sociale et des familles - Article L246-1 CASF
[lien] |
"Toute
personne atteinte du handicap résultant du syndrome
autistique et des troubles qui lui sont
apparentés bénéficie, quel que soit
son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire
qui tient compte de ses besoins et difficultés
spécifiques.
Adaptée à l'état et à l'âge
de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre
éducatif, pédagogique, thérapeutique
et social.
Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."
Apparemment,
la seule solution que nous avons, notamment pour les enfants,
est de reproduire l'expérience d'Annie Beaufils (voir
ci-dessous).
Et en même temps, c'est une "voie royale"
!
Ce qui peut aussi avoir une force dissuasive, permettant
de débloquer des situations si vous dites que vous
êtes prêts à aller jusqu'au bout avec
cette loi, en Conseil d'Etat.
Il y a un défaut d'information à ce sujet
: PARTAGEZ L'INFO ! (sur vos blogs etc.)
AUTISME,
POLYHANDICAP : ONG SDDA,
AVOCATS disponibles contre l’État pour
ART. L.246-1 CASF : L’ÉTAT VOUS DOIT réparations
pour carence de prise en charge effective dont il a l’obligation
de résultat
(art. L.246-1 du Code de l’action sociale
et des familles, issu de la loi Chossy ; jurisprudence Beaufils
du Conseil d’État)
Article
d'Hugo Horiot confirmant lui aussi la nécessité
du recours au L246-1
NB
:
L'Alliance Autiste est un réseau
d'entraide, d'information et d'action pour les autistes.
Elle n'a pas pour vocation de vous inciter à attaquer
l'Etat.
Mais sachez que si vos droits sont bafoués, comme
il arrive trop souvent, ce recours vous est possible.
Dans ce cas, nous vous invitons fortement à vous
rapprocher de la SDDA, dont c'est le rôle
spécifique
SDDA
et du collectif d'avocats qu'ils ont mis en place.
|
Loi
handicap du 11 février 2005 |
|
Code
de l'action sociale et des familles - Article L114-1
[lien] |
"
La personne handicapée a droit à la compensation
des conséquences de son handicap quels que soient l'origine
et la nature de sa déficience, son âge ou son
mode de vie.
Cette
compensation consiste à répondre à ses
besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance,
de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation,
de l'insertion professionnelle, des aménagements du
domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein
exercice de sa citoyenneté et de sa capacité
d'autonomie, du développement ou de l'aménagement
de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage
de la personne handicapée de bénéficier
de temps de répit, du développement de groupes
d'entraide mutuelle ou de places en établissements
spécialisés, des aides de toute nature à
la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire
ou adapté, ou encore en matière d'accès
aux procédures et aux institutions spécifiques
au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise
en oeuvre de la protection juridique régie par le titre
XI du livre Ier du code civil. Ces réponses adaptées
prennent en compte l'accueil et l'accompagnement nécessaires
aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules
leurs besoins.
Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré
en considération des besoins et des aspirations de
la personne handicapée tels qu'ils sont exprimés
dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même
ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant
légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis." |
Charte
européenne des droits des personnes autistes + autres lois,
décrets et chartes
Autre
liste de nos droits, plus PETITION
Autre
liste de textes officiels et recommandations
DOTCOM
: Disability Online Tool of the (european) Commission
ONU |
|
Voir
comment faire connaître leurs droits aux autistes |
|
|
|
Voir comment défendre et appliquer nos droits
(contacts diplomatiques, pétitions, avocats, actions
communes...) |
|
Apparemment,
la seule solution que nous avons, notamment pour les
enfants, est de reproduire l'expérience d'Annie Beaufils
(voir ci-dessous).
Et en même temps, c'est une "voie royale"
!
Ce qui peut aussi avoir une force dissuasive, permettant de débloquer
des situations si vous dites que vous êtes prêts à
aller jusqu'au bout avec cette loi, en Conseil d'Etat.
Il y a un défaut d'information à ce sujet :
PARTAGEZ L'INFO ! (sur vos blogs etc.)
AUTISME,
POLYHANDICAP : ONG SDDA,
AVOCATS disponibles contre l’État pour ART.
L.246-1 CASF : L’ÉTAT VOUS DOIT réparations
pour carence de prise en charge effective dont il a l’obligation
de résultat
(art. L.246-1 du Code de l’action sociale et des
familles, issu de la loi Chossy ; jurisprudence Beaufils du Conseil
d’État)
Article
d'Hugo Horiot confirmant lui aussi la nécessité
du recours au L246-1
NB
:
L'Alliance Autiste est un réseau
d'entraide, d'information et d'action pour les autistes.
Elle n'a pas pour vocation de vous inciter à attaquer l'Etat.
Mais sachez que si vos droits sont bafoués, comme il arrive
trop souvent, ce recours vous est possible.
Dans ce cas, nous vous invitons fortement à vous rapprocher
de la SDDA, dont c'est le rôle spécifique
SDDA
et du collectif d'avocats qu'ils ont mis en place.
----------------------------------------------------------------------------------------
Il
existe aussi le service
d'assistance juridique spécialisé d'Autisme France
(association qui, elle aussi, soutient désormais
le recours au L246-1)
|
|
Action internationale |
|
Se
défendre au niveau international -même si c'est sur
du long terme- peut être très important, et parfois
la seule solution, au final, pour défendre nos droits (à
un traitement social plus juste des autistes), car cela permet
de passer "au-dessus" des gouvernements, qui souvent
ne veulent rien entendre (notamment en France, jusqu'à
présent).
L'Alliance
Autiste va se rapprocher des divers organismes internationaux
oeuvrant en ce sens.
Ce n'est pas une priorité, certes, mais c'est important.
Autistic
Minority International défend
les autistes auprès des Nations Unies.
Cette organisation est dirigée par un autiste, et elle
est très sérieuse.
Autistic Minority International a choisi
l'Alliance Autiste comme unique interlocuteur en France.
C'est donc plutôt encourageant.
Nous avons déjà publié un rapport commun
sur le "packing" :
- page
sur le site des Nations Unies
(faire défiler jusqu'à la
France)
- page
pour accéder au rapport lui-même
L'Alliance
Autiste a également co-signé cette
lettre (Letter
to Human Rights Committee regarding draft General Comment No.
35, paragraph 19), toujours pour les Nations Unies.
(Extrait : "Support for decision-making
must be made available based on the person’s will and preferences
rather than a perception of their best interest")
Ce
n'est qu'un (tout petit) début. |
|
Rechercher
les éventuelles injustices dans nos droits, et voir comment
améliorer les choses (modifier les droits) |
|
|
|
En
cas de DISCRIMINATION (due notamment à : handicap, caractéristiques
génétiques, apparence physique...) :
SOS Autismophobie
0 820 71 00 54
- Service-Public.fr/Discrimination
- le Défenseur
des Droits - la LDH
- la FIDPH
- (Signalez
autres) |
ASSISTANCE
de l'Etat |
Responsable
: Eric LUCAS |
Faire la liste
- des organismes officiels (services publics) susceptibles de nous
aider ;
-(1)- de ce qu'ils font déjà ;
-(AA)- de ce qu'ils font à la demande de l'Alliance Autiste |
|
|
Etat
Ministère
des Affaires Sociales et de la Santé |
-(1)- |
-
3ème plan autisme (2013-2017) [lien]
- Rappel sur les dix mesures phares du 3ème
plan autisme [lien]
|
-(AA)- |
...
|
Ministère
de l'éducation nationale |
-(1)- |
(rien
trouvé sur leur site) |
-(AA)- |
...
|
Ministère
du Travail, de l'Emploi, de la Formation Professionnelle
et du Dialogue Social |
-(1)- |
-
Emploi et handicap [lien] |
-(AA)- |
...
|
Haute
Autorité de Santé (H.A.S.) |
-(1)- |
-
'autisme' [lien] |
-(AA)- |
...
|
|
Régions
P.A.C.A.
Centre
Ressources Autisme (C.R.A.) |
-(1)- |
... |
-(AA)- |
Nous
avons un CONTACT AU C.R.A. P.A.C.A.,
PRET A NOUS AIDER (assistante sociale
familière avec le syndrome d'Asperger).
Si vous avez des difficultés, notamment
administratives contactez-nous
et nous vous mettrons en relation. |
Conseil
Régional |
-(1)- |
... |
-(AA)- |
...
|
|
|
|
Marseille
Division
des Personnes Handicapées de la Ville de
Marseille |
-(1)- |
? |
-(AA)- |
(étude
en cours, suite à notre entretien)
|
|
|
|
|
Assistance Sociale Spécialisée (publique)
(suivi administratif et psychologique, assistance sociale et juridique...)
[voir
notre section ASSISTANCE] |
|
Nous
avons BESOIN de cette aide, d'urgence ; nous avons DROIT à
cette aide, de la part des pouvoirs publics (qui nous rendent
la vie impossible en nous imposant leur système "normé"),
et nous devons nous mobiliser pour faire valoir ce droit.
Il n'y a pas de raison qu'il y ait des assistances publiques
pour tout le monde sauf pour les adultes autistes / Asperger
(qu'ils soient reconnus par la MDPH ou non) alors que
précisément ce sont eux qui souffrent le plus
du système puisqu'il est conçu par le plus grand
nombre (les PNA) pour le plus grand nombre (les PNA) et donc
pas pour nous ("loi du plus fort car le plus nombreux").
Et
puis ça arrangerait tout le monde, puisque les services
publics non spécialisés ne savent pas quoi faire
avec nous (à part nous imposer des souffrances absurdes)
et généralement passent eux aussi des moments
assez pénibles sur nos cas.
P.A.C.A.
Centre
Ressources Autisme (C.R.A.) |
-(1)- |
... |
-(AA)- |
Nous
avons un CONTACT AU C.R.A. P.A.C.A., PRET
A NOUS AIDER (assistante sociale familière
avec le syndrome d'Asperger).
Si vous avez des difficultés, notamment administratives,
en rapport avec l'autisme, contactez-nous
et nous vous mettrons en relation. |
Conseil
Régional |
-(1)- |
... |
-(AA)- |
...
|
|
Proposez-vous
pour contacter les organismes
près de chez vous.
Une fois les choses un peu plus avancées, nous devrons
faire en sorte d'optimiser tout cela, afin d'en faire profiter
le plus grand nombre, via un système Internet (par exemple
en ayant une seule Assistante Sociale Spécialisée
par département, mais en s'arrangeant pour relayer et
dupliquer les solutions trouvées).
------------------------
Réponse
Autisme France :
"Il faut demander une orientation SAMSAH à la MDPH
là où il y en a : dans les départements
17, 65, 94, 69 par exemple"
(Il y a 7 services spécialisés autisme en France)
|
|
... |
|
|
|
REFUGES
AUTISTES |
Créer des "Refuges Autistes" |
|
Etudier
la création (avec l'aide publique, voire pourquoi pas privée)
de "REFUGES AUTISTES (ou ASPERGER)" (ce
nom étant évidemment non-définitif)
dans les villes, notamment pour les autistes (surtout les Asperger)
pour les situations de désespoir, pour avoir enfin un endroit
calme, où ils puissent se sentir à l'abri d'une
société perçue comme agressive et/ou incohérente,
et dans tous les cas suffisamment insupportable pour vouloir s'en
extraire, au moins temporairement, mais sans pour autant avoir
la moindre solution puisque la seule chose que l'on nous propose
en France actuellement est l'hôpital psychiatrique, ce qui
s'avère (pour le moins...) inadapté.
Ces endroits (qui pourraient être, au départ, de
simple salles pour associations, servant aussi aux Aspéros)
pourraient être vitaux dans les cas de projets suicidaires
(notamment des plus jeunes), et pourraient aussi servir de bases
d'organisation locale des personnes souhaitant oeuvrer activement
dans l'Alliance Autiste.
Ces locaux pourraient aussi être partagés avec les
associations existantes (notamment pour partager les frais, s'il
y a lieu) (section à enrichir) |
|
... |
|
|
|
ADAPTATIONS
et astuces |
Etudier les possibilités d'adaptations et d'astuces,
et voir comment les partager |
|
Réfléchir
au développement d'ASTUCES pour nous permettre de mieux
cohabiter avec les Personnes Non Autistes (PNA), par exemple :
- Exercices, entraînements en "live" dans la société
(notamment avec l'aide d'enregistrements vidéo pour mieux
analyser ensuite, et trouver les corrections / astuces)
- Artifices techniques tels que pannonceaux, lunettes spéciales
etc. etc.
- Théâtre (sujet complexe mais intéressant,
à développer)
- Livrets, guides, pannonceaux personnels, etc.
- Eventuellement auto-défense, ou toute chose qui nous
serait particulièrement utile
(section
à enrichir) |
|
... |
|
|
|
COMMUNICATION |
Voir
quoi faire au sujet des problèmes de communication des autistes
(notamment Asperger et A.H.N.) |
|
|
|
Demander
une assistance pour aider l'Alliance Autiste à communiquer |
|
|
|
Emettre des communiqués (au nom de l'Alliance Autiste) |
|
-
Réfléchir à un communiqué à propos
du clip de "VALD" ("j'baise le monde comme un autiste")
(ceci n'est certes pas ce qu'il y a de plus important ; c'est
surtout pour s'entraîner, pour commencer) |
|
... |
|
|
|
ECOLE |
Voir
quoi faire au sujet des problèmes à l'école
(venant du corps enseignant ou des institutions) |
|
|
|
Voir
quoi faire au sujet des problèmes à l'école
(venant des autres élèves) |
|
Aides
apportées à des élèves :
- Marseille (sf13, par email) |
|
Voir
quoi faire au sujet des difficultés de scolarisation (intégration) |
|
|
|
... |
|
|
|
|
APPRENTISSAGE
SOCIAL
Groupes d'habiletés sociales (pour tous âges) |
"Groupes
d'Habiletés Sociales" pour les jeunes
(venant généralement des hôpitaux) |
|
Ca
existe |
|
"Groupes
d'Habiletés Sociales" pour les adultes |
|
Il
semblerait que ça existe dans certaines régions (AspergerAide
? CRA ??), seulement c'est payant...
- Il conviendrait sans doute d'obtenir l'organisation de ça
par les services publics, ou, au pire, le financement de services
privés
-Pourrait-on également organiser ce genre de choses nous-mêmes,
notamment là où il n'y a rien, et en particulier à
distance (par Internet) ? |
|
PROBLEME
:
L'Etat doit nous assister (les adultes) pour un accompagnement
thérapeutique cognitivo-comportemental (selon la HAS),
MAIS apparemment il n'y a rien (?).
Comment faire ?
Est-ce que les personnes reconnues MDPH ont connaissance de quelque
chose qui existerait pour elles ?
Réponse
1 :
"Non, j'avais même contacté l'Agence Régionale
de Santé et ça n'avait abouti à rien. Problème
de compétence et/ou de secteur territoriaux. Par exemple
j'aurai du être suivi par le psychologue du CMP, mais c'est
un vrai con qui pousserait au suicide n'importe quel dépressif,
donc voilà, c'est une impasse." |
TRAVAIL |
Responsable
: Christophe BONNET |
Améliorer
les guides pour les employeurs |
|
Ceci
existe déjà et est plutôt bien fait :
- Guide Asperger Aide (2011) [lien]
- Guide Autisme France / Randstad (2013)
[lien]
|
|
Créer
des guides pour les employés Asperger (ou A.H.N.) |
|
|
|
Obtenir
la création d'un service d'assistance de l'Etat, pour faciliter
l'emploi et l'adaptation ou médiation pour les Asperger (ou
A.H.N.) |
|
Il
faut impérativement former des "médiateurs"
afin de faciliter la compréhension des entreprises de nos
particularités et de nos atouts, de même que l'accompagnement
des autistes pour les aider si besoin à mieux comprendre
l'entreprise et leurs collègues Personnes Non Autistes
(PNA) pour mieux s'adapter.
- voir Cap Emploi ?
- voir Agefiph ? |
|
Contacter
les entreprises susceptibles de nous employer, en faire une liste
et la partager |
|
-
voir les initiatives en France de Specialsterne / SAP
- Eurocopter
- Randstad (re-contacter la personne déja
rencontrée) |
|
Créer
un service de petites annonces |
|
|
|
Voir
pour créer nos propres emplois, notre agence pour l'emploi,
intérim etc |
|
Notamment
en télétravail (informatique, formation à
distance, etc.), travail à domicile etc. |
|
... |
|
|
|
-
Voir notre petit
reportage sur le colloque "Vers l'Emploi de la Personne Avec
Autisme" du 15 mars 2014
-
http://www.asperger-amitie.com/atelier-asperger-entreprise/
-
Note de Christophe BONNET particulièrement intéressé
par ce thème :
" Il faut un fort volet TRAVAIL, accession à l'emploi,
soutien, motivation, émulation, encouragement, idées
ponctuelles au cas par cas...
Je l'ai vécu, c'est l'accession à l'emploi qui a
tout changé pour moi ; rien d'autre..."
-
Note d'Eric LUCAS au sujet des GUIDES POUR EMPLOYEURS :
" A réfléchir... il faudrait surtout conjuger
ça avec un programme de détection des Aspies qui
souffrent en entreprise, par pure ignorance (réciproque)
de leur état.
Ce que je veux dire c'est que c'est bien beau de donner ces guides
aux rares employeurs tentés par l'aventure avec un "nouveau",
mais il ne faut pas oublier tous les "invisibles"...
Nous ici (dans les "collectifs Asperger") nous ne sommes
qu'une infime minorité... Pour 100 As adultes, combien
sont au courant (de leur état) ?? 5 ?? je ne sais pas..."
-
Note :
Conseils pour obtenir des adaptions, lesquelles et comment les
obtenir.
-
Extraits de conversations entre nous :
-- "Le problème est que nous n'avons pas d'interlocuteur,
coach pour faire le lien entre nous et le monde de la formation
et /ou du travail.
- 100% d'accord. Je reste sur le carreau pour la meme raison alors
que lorsque je m'investis dans un projet, un travail je le fais
bien et à fond."
-- "De ce fait, nous restons des forces vives mais malheureusement
abandonnées à notre triste sort pour la plupart
: sans emploi, piégés dans des situations adm précaires
qui nous enfoncent plutôt qu'autre chose.
- oui, c'est triste."
-- "Le role des cap emploi n'est pas adapté à
nos profils, nous nous retrouvons souvent à subir des incompréhensions
sinon des obligations à prendre un boulot alimentaire qui
n'est en fait pas un succès sur le long terme.
- oui, c'est ce qui rend cette machinerie flippante!"
-
Note d'Eric LUCAS dans une conversation sur Facebook :
-- Travail : je pense que pour beaucoup d'entre nous, il est difficile
voire impossible de travailler dans l'immense majorité
des emplois "normaux". Mais ça ne veut pas dire
pour autant qu'on ne peut pas travailler. Il faut juste que ce
soit adapté à nous. Je pense qu'il faut qu'on réfléchisse
sérieusement à faire nos propres emplois, nos propres
sociétés, où on adapterait les choses à
nos spécificités. Et ces adaptations ne sont pas
bien dures - par exemple, dans mon cas, je peux travailler sur
un ordi pendant 14h par jour, mais il ne faut aucune conversation
autour (sans quoi, impossible de me concentrer) - et si jamais
je suis obligé de faire un repas "normal" à
midi (par exemple, si je vis dans une collectivité et que
j'ai pas d'argent pour manger tout seul) alors ensuite il faut
que je dorme 2h car la digestion des repas normaux me fatigue
énormément. Et en France, la sieste après
le repas, ça ne se fait pas. Si j'avais une entreprise
il y aurait des petites chambres, ou un système pour dormir
ou pour se concentrer, pour tous les employés.
En général, quand j'ai un problème dans la
réflexion, je me couche, je dors un peu, et quand je je
réveille j'ai la solution.
Et ça (même si ça paraît simple, évident,
et "productif"), ça n'est pas du tout dans les
moeurs des sociétés "normales", où
d'ailleurs il y a énormément de gaspillage de temps
et d'énergie en conversations "sociales" et tout
un tas de trucs intermédiaires administratifs, qui souvent
ne servent qu'à "donner du travail" alors que
les mêmes personnes avec le même temps pourraient
faire des choses infiniment plus utiles (pour l'environnement,
pour aider les gens qui souffrent, etc.).
--
Réponse : "Mais je ne pense pas qu'il est bon de créer
des sociétés avec que des autistes car cela nous
renfermerait davantage. Dans un sens, je te comprends. Dans un
autre, je pense que nous devons nous battre pour avoir ce qui
nous semble juste, ce qui est nécessaire. Et du fait qu'on
l'obtienne à la sueur de notre front, nous sommes plus
à même de savourer cet instant que d'autres, qui
n'ont pas eu besoin de lever le petit doigt pour l'avoir. Oui,
il y a des choses qui devraient être améliorées
! Mais comme nous vivons en société, il faut leur
montrer que nous sommes des gens indispensables, bref, que nous
existons."
-- Eric Lucas : "Oui c'est sûr que ce serait mieux
de travailler avec la société "normale".
Mais à ce compte-là, pourquoi ne pas :
- continuer (ou commencer ?) à se battre pour obtenir des
adaptations dans les emplois "normaux" (ce qui serait
facile, pour peu que les gens soient à l'écoute)
;
- parallèlement, faire quelques expériences de créations
de nos propres sociétés MAIS où on emploierait
aussi des Personnes Non Autistes (genre 50/50) ce qui éviterait
le problème dont tu parles, et serait une expérience
hautement enrichissante ?" |
LOGEMENT |
Voir
s'il y a des difficultés de logement propres aux autistes
adultes autonomes |
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Voir
pour le logement hors-institution / hôpital des milliers d'autistes
adultes (et d'enfants) pour lesquels c'est possible |
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Etudier la colocation entre Asperger |
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On
pourrait commencer ça dans diverses villes (Paris, Lyon,
Marseille, etc.)
Si vous voulez partir de chez vos parents, ou pour toute autre
raison, et si vous voulez tenter la colocation CALME entre Asperger,
avec des règles et une organisation pour que tout se passe
bien, alors, faites-vous
connaître !
Tout ça ne semble pas bien difficile : la colocation est
quelque chose qui marche très bien, sauf que nous ne pouvons
pas aller dans des colocations "normales" (typiquement
des étudiants qui fument, boivent et font la fête,
souvent), donc autant faire notre propre modèle de
"colocation Asperger" : nous sommes suffisamment soigneux
et respectueux des règles pour que ça se passe bien,
si c'est un tant soit peu organisé, avec une grande indépendance
dans chaque chambre, et des astuces dans les pièces communes
(par exemple, on peut avoir chacun ses propres serviettes, casseroles,
poeles etc, donc pas de souci avec des traces laissées
par d'autres - il y a toujours moyen de trouver des astuces pour
tout régler et il est facile pour nous d'être calme
et respectueux avec les autres occupants). |
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Réfléchir à notre projet de "village autiste
itinérant saisonnier" |
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Etude
d'un projet de "village saisonnier" pour nous, et notamment
les Asperger adultes sans emploi, qui permettrait :
- De se retrouver plus facilement (c'est-à-dire simplement
en marchant un peu, au lieu d'avoir à parcourir le pays)
- Mais sans pour autant vivre dans le même appartement ou
bâtiment (c'est-à-dire sans promiscuité, assez
délicate pour la plupart d'entre nous, même entre
autistes)
L'idée se baserait :
- Sur l'occupation de logements (studios) vides dans les stations
touristiques saisonnières (par exemple à la mer
en hiver)
- En proposant aux propriétaires de studios de les occuper
gratuitement mais en leur expliquant nos qualités de sérieux
et de soin, et en exposant par exemple les avantages d'occuper
leur logement (pour l'entretenir, dissuader les voleurs etc.)
(on peut aussi envisager une forme de caution financière
à l'aide d'une réserve financière dédiée,
en cas de frilosité)
(section à enrichir)
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Etudier
un projet de village permanent pour autistes (+/- autonomes) |
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... |
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Extraits de conversations entre nous :
--
(Caroline Vigneron) : Question de logement... Je réfléchis
beaucoup au sujet de l'habitat en ce moment et je me demande si
l'habitat partagé ne pourrait pas être un moyen pour
des aspies (un minimum autonomes) de vivre - paradoxalement, dans
des conditions respectueuses de leurs particularités? Exemple:
location ou achat en commun d'une grande propriété
au calme, où chacun pourrait avoir son espace privatif
et mettre à l'occasion ses talents au service du groupe
(mécanique, cuisine, comptabilité, ménage...)!
D'un côté devoir partager une partie de son logement
avec d'autres personnes peut être un problème mais
quand je vois la gueule de nos petits studios précaires,
appartement mal situés, les problèmes de voisinages,
etc... Le logement en solo peut lui aussi avoir de sérieux
désavantages...
Des avis sur la question?!
-- (Eric Lucas) : De notre côté nous réfléchissons
à des idées similaires. Tout reste à faire
mais ce genre de projets n'est pas impossible. Il y a effectivement
des hameaux à l'abandon, et isolés, notamment dans
le massif central. Seul problème : le froid en hiver. Mais
si on est prêt à vivre en autarcie et quasiment coupés
du monde plusieurs mois par an (et avec un bon chauffage à
bois) alors ça peut marcher.
La question de la promiscuité peut se régler par
l'organisation. A commencer par l'inviolabilité de la pièce
personnelle, lieu de refuge individuel, "sanctuarisé",
comme on dit.
Pour les parties communes il y a toujours moyen de s'organiser.
Moi qui suis TRES tâtillon (genre le moindre truc qui a
été juste un peu déplacé, ça
me gonfle) j'ai réussi à vivre avec un type totalement
aux antipodes de ça, avec des règles.
Là je parle de vivre à plusieurs dans la même
maison.
Naturellement, une maison chacun (ou un appart chacun) dans le
même endroit, c'est mieux. Mais il y a la question de l'argent.
Par ailleurs, il faut savoir que si on s'arrange bien, on peut
"coloniser" un petit village dépeuplé
(en tout bien tout honneur), puis que l'un d'entre nous devienne
maire (pas moi, j'ai déjà mon équilibre vllageois),
et un maire autiste, ça peut être très intéressant
(en commençant par faire revivre le village, le rendre
"modèle", et sans brimer la population "normale").
Tout ça, on peut le faire, si on veut vraiment.
Question d'organisation, et de rassemblement.
A nous de jouer
P.S. j'ai oublié : la cerise sur le gâteau, ça
serait de faire -en plus- du télétravail (ou des
petits travaux à faire chez soi) pour ceux qui le souhaitent.
Ceci règlerait le pbm du logement, du travail, et surtout
celui de la quiétude que l'on ne peut pas trouver quand
on est en minorité au milieu d'une masse majoritaire qui
nous impose ses règles (faciles pour elles mais pas pour
nous) sans se douter de rien.
J'ajoute qu'un autre avantage à vivre à proximité,
c'est que si l'un de nous fait une crise de quoi que ce soit,
il y aura des gens pour le comprendre et faire le nécessaire.
Ca peut parfois être TREEES important (je parle en connaissance
de cause !) |
VACANCES |
Vous
aimeriez organiser / participer à un voyage / un séjour
avec d'autres autistes / Asperger autonomes, en France ou à
l'étranger ? |
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Vous
aimeriez passer des vacances avec d'autres autistes / Asperger autonomes
dans une maison ou un lieu calme et adapté pour cela ? |
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Vous
possédez ou connaissez une maison ou un lieu calme et adapté
à des vacances pour des autistes / Asperger autonomes ? |
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AMITIE
et relations
Beaucoup
d'autistes n'ont aucun(e) ami(e)...
Ce thème n'est vraiment pas un luxe, ni quelque chose d'aussi
simple et "évident" que pour la plupart des gens. |
Quoi
faire ?... |
|
Pour
l'instant il existe :
- le groupe
Facebook "Nous Les Asperger" [lien]
- la version réservée aux rencontres amicales et
amoureuses [lien]
- les "Cafés Asperger" [lien]
- divers forums...
- ... |
|
DETECTION
des Asperger |
... |
|
Développement
d'un programme de "DETECTION" (plutôt que de "dépistage")
des autistes et surtout des Asperger
qui ignorent tout de ce "syndrome" et vivent donc souvent
dans d'énormes difficultés, sans la moindre idée
ni le moindre espoir pour tenter d'y faire face. (section
à enrichir) |
|
SENSIBILISATION
du public
ENSEIGNEMENT DE L'AUTISME (par les autistes) |
Sensiblilisation
du grand public |
|
"Autistan.TV
: les autistes vous parlent"
(projet en cours) [lien] |
|
Autismologie
: Etude et enseignement de l'autisme, de préférence
par les autistes
(auprès des professionnels de santé (en commençant
par les médecins) - dans les écoles (sensibilisations)
- auprès des autistes eux-mêmes) |
|
Voir
pour faire notre propre concept, en commençant avec les
autistes qui donnent déjà des conférences.
Autismologie
: nom créé ici le 20 mai 2014 |
|
... |
|
Actions
pour faire RECONNAITRE nos spécificités, les faire
comprendre, et nous défendre (sans discrimination ni militantisme
sectaire ou aveugle de notre part) auprès des Personnes
Non Autistes (PNA) (section à
enrichir) |
|
Notes
en vrac, à étudier |
-(Eric
LUCAS) : Pour aider les Personnes Non Autistes (PNA) à
avoir envie de nous aider, nous pourrions par exemple faire une
petite équipe de personnes "autistes surdouées
et efficaces" qui pourrait leur proposer de la "résolution
de problèmes" et de nouvelles idées, dans l'espoir
de se rendre assez utiles voire précieuses aux yeux des
Personnes Non Autistes (PNA) (Etat, mécènes, autres)
dont nous solliciterions le soutien (financier ou autre) et non
pas en nous plaçant en position d'éternels assistés,
victimes etc. C'est juste une idée parmi tant d'autres,
et chacun(e) devrait pouvoir en fournir d'autres, ce qui est l'un
des grands intérêts de l'Alliance.
-(Eric
LUCAS) : Pourtant, il nous faut bien survivre, et nous avons le
droit de vivre sans que chaque jour soit une succession de difficultés
souvent insurmontables (déjà que même pour
les Personnes Non Autistes (PNA) c'est pas triste...) dans cette
société qui n'est qu'une tentative d'organisation
(assez mauvaise, même pour eux) faite par le plus grand
nombre (c.à.d. les Personnes Non Autistes), pour le plus
grand nombre (idem)... (ce qui explique pourquoi le 1% restant
(les autistes) doivent essayer de se débrouiller malgré
tout). |
Ce
ne sont que quelques thèmes et projets ;
rien n'est gravé dans le marbre :
proposez vos idées !
Nos
alliés :
Organisation Française
des Autistes / Autistes.org
site
listant les collectifs d'autistes en France
CCNAF
Comité
Consultatif National des Autistes de France
favorise la communication entre les autistes et les organismes nationaux de service public concernés
Collectif
Droits Handicapés
défend
plus particulièrement les droits des adultes autistes
Asp'ID
promeut
les activités et l'emploi pour les Asperger
Talent
d'As
emploi
et job-coaching pour Asperger
coordination
de la défense et de la représentation des autistes au
niveau mondial, notamment auprès de l'ONU et de l'OMS
- soutien aux initiatives nationales de "self-advocacy",
ayant choisi l'Alliance Autiste comme correspondant en France
Tout
malentendu à propos de bonne volonté quant à
l’intérêt général (et à propos
de la réalisation de cette bonne volonté) se résout
banalement -par défaut a minima- par la loi existante relative
aux autistes : l'article L.246-1
du Code de l’Action Sociale et des Familles, qui est "d’ordre
public" s'il s'agit d’enfants (cf. arrêt "Beaufils"
du Conseil d’État : obligation de résultat imposée
à l’Etat par la loi).
Les
fonctions et statuts déclinés dans ce site au
masculin peuvent naturellement l'être aussi
au féminin.
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