« Mutisme Psychiatrique Fédéral Français » : Projet pour obtenir des réponses de la FFP

Précision : par une lettre du 18/09/2017 (ci-dessous), la FFP nous a enfin répondu.
Affaire à suivre.

FFP reponse courrier E Lucas


Lettre du 13/08/2017 à la Fédération Française de Psychiatrie :

20170813_AA_Protec_AttLobPsy---FFP_Demande-de-réponses-et-de-conseils-(ou-'Du-Mutisme-Psychiatrique-Fédéral-Français')

M./Mme le/la Président(e)
Fédération Française de Psychiatrie

26, boulevard Brune

75014 PARIS

 

 

L.R. N° RR 02366393 5 BR (accusé de réception du 23/08/17)

 

Demande de réponses et de conseils (ou “Du Mutisme Psychiatrique Fédéral Français”)

Ref : 20170813_AA_Protec_AttLobPsy—FFP_Demande-de-réponses-et-de-conseils-(ou-du-”Mutisme-Psychiatrique-Fédéral-Français”)

 

 

Le 13/08/2017

 

Monsieur ou Madame le ou la Président(e) de la Fédération Française de Psychiatrie

 

Je suis autiste Asperger et il est très difficile pour moi de trouver exactement comment vous écrire d’une manière adaptée, susceptible de produire des réponses.

Je vous prie de pardonner les maladresses et tout ce qui aura offensé.[1]

 

Depuis plus d’un an, j’essaie en vain d’obtenir des réponses du Dr. Chambry[2] qui avait bien voulu me les promettre, et confirmer plusieurs fois cette promesse.[3]

 

Etant donné qu’il a fait état de problèmes de santé personnels, j’aimerais savoir si ce n’est pas trop grave, et si ces problèmes sont la cause de son absence de réponse depuis si longtemps et après tant de rappels[4].

 

Vous comprenez qu’il est très difficile et pénible pour nous[5] de se heurter constamment au mutisme institutionnel, de la part de ceux-là même qui semblent (s’)être désignés pour contribuer à l’obtention du meilleur état de santé de notre catégorie biologique.

Et que la souffrance mentale ainsi provoquée est d’autant plus grande lorsque les personnes promettent de répondre mais ne le font pas, car cela aggrave encore plus le sentiment d’être méprisé, écrasé et exclu, par une “caste de sachants” (en ce qui concerne votre organisme).

 

Dans ces conditions, étant handicapé par ces absences de réponses, et par l’absence de fourniture d’assistance publique aux organisations d’handicapés (laquelle aurait peut-être pu régler ce problème), j’espère que vous comprenez que je sais pas du tout comment m’y prendre, et que je suis réduit à un état d’incapacité.[6]

 

Si je vous écris aujourd’hui, c’est animé par un vague espoir que peut-être vous voudriez bien lire et prendre en considération cette lettre, afin – éventuellement – d’émettre une réaction qui nous serait accessible et compréhensible, et qui pourrait contribuer à faire progresser le projet consistant à essayer de trouver comment faire pour obtenir des réponses[7] aux lettres envoyées au Docteur Chambry.

 

Vous savez peut-être que les autistes et les non-autistes[8] vivent dans des “référentiels” mentaux sensiblement différents, et même plutôt opposés, ce qui conduit à de nombreuses incompréhensions et à bien des malentendus.[9]
En lisant vos statuts[10] (à la recherche -vaine- du nom du président actuel) j’ai été un peu surpris, pendant quelques instants, que votre fédération semble destinée uniquement à la défense des intérêts des “professionnels” et au progrès ou au bien-être (ou à la bonne collaboration)  de votre corporation, sans qu’il soit fait état du but réel de la psychiatrie, en théorie (aider les personnes qui souffrent mentalement – enfin, il me semble – veuillez corriger toute imprécision).

 

Ensuite, je me suis dit qu’une telle organisation “professionnelle”, dont le but statutaire n’est pas directement lié à l’amélioration de la santé du public, semble parfaitement légitime.

Dès lors, si le rapport entre vos buts (et vos actions) d’une part, et d’autre part les efforts globaux pour aider les personnes hors de votre fédération, et notamment les autistes, est aussi ténu voire inexistant, peut-être que je me suis totalement fourvoyé en m’adressant à votre Fédération et en la questionnant, ce qui expliquerait peut-être les absences de réponse malgré les promesses, qui ne sont peut-être qu’une maladresse, ou une sorte de tentative de (signe de) bienveillance ?

 

Dans tous les cas, pour l’instant je continue encore à croire qu’il n’est pas totalement impossible, pour la plus grande organisation des psychiatres de France (auxquels est confié, par les autorités publiques, le soin de favoriser “le meilleur état de santé mentale” auquel notre pays s’est engagé face à l’ONU), de tenter de faire un effort – même modeste – en réaction aux efforts d’une catégorie de personnes (les autistes) qui a manifestement besoin d’aide et qui a de grandes difficultés pour communiquer.
A ce titre, il me semble que ce “Mutisme Psychiatrique Fédéral Français”, désormais patent, n’est pas en harmonie avec le devoir de solidarité supposé de la collectivité, à l’égard des personnes handicapées. Et ce d’autant plus que la lecture de vos deux communiqués pourrait laisser penser qu’il y aurait tout de même quelque part chez vous, dans le fond, comme une sorte d’intention d’être utiles aux autistes.[11]

 

Par ailleurs, je remarque que Madame le Docteur Isabelle Secret-Bobolakis est toujours présidente du collège de psychopathologie de votre fédération, et à ce sujet j’aimerais expliquer que ma démarche auprès de la FFP était initialement motivée (et l’est toujours) par la détection d’une apparente incohérence entre la présence de cette personne en même temps dans une organisation professionnelle influente (la vôtre), et en même temps dans le Groupe de Pilotage HAS/ANESM pour les RBP/RBPP pour l’autisme chez les adultes, dont je faisais partie également au départ.
Vous serez peut-être intéressée d’apprendre que j’avais interrogé maintes fois la HAS à propos de cette incohérence perçue, sans pour autant obtenir davantage de réponses que de votre côté.
Étant autiste et donc “atteint” de “troubles” comme celui d’une intolérance “viscérale” aux injustices et aux incohérences, j’avais fini par me résigner à quitter ce GP, ne souhaitant pas participer à ce que j’appelle une “mascarade”[12].

 

Cette péripétie s’inscrit dans un faisceau d’autres incohérences institutionnelles, mutismes, sévices et même supplices administratifs, qui ont conduit à mon exil et à ma demande d’asile dans un autre pays.[13]
Avec un peu de dialogue, votre fédération aurait peut-être pu (essayer de) me montrer qu’il n’y a pas d’incohérence ou de conflit d’intérêt dans cette présence simultanée dans la direction de la FFP et dans la direction des RBP/RBPP concernant les autistes.
Et donc, fatalement, j’aurais été un peu moins fortement poussé vers l’exclusion et l’exil.

 

Je ne sais pas exactement en quoi consisteraient les conflits d’intérêts supposés ; mais mon malaise résulte du fait que lors d’une réunion à Matignon avec Mme Destais (ancienne conseillère du PR) et Mme Tagliana (ancienne conseillère du PM), au bout de deux heures de discussions approfondies nous avons fini par échouer sur le problème qu’elles ont nommé “la réticence des professionnels” (pour faire appliquer les recommandations de la HAS).

Autrement dit, si même au plus haut niveau de l’Etat français, l’on déplore – comme une sorte de contrainte incontournable et irréfragable – le peu d’entrain  des “professionnels” (que vous représentez, selon les dires de vos communiqués incriminés) pour faire appliquer les recommandations de la HAS et de l’ANESM, d’une part, et que d’autre part ces mêmes professionnels sont, en fin de compte, servis par votre illustre consoeur (entre autres…) au coeur-même de la direction des recommandations qui leur posent problème, on peut tout de même se laisser tenter par une sorte de perplexité.
Surtout lorsque votre fédération insiste et s’insurge lorsqu’elle estime ne pas être assez présente dans les instances des autorités publiques (cf. vos communiqués ayant retenu ma meilleure attention).
Vu que ce problème de “réticence des professionnels” paraissait le plus grave et le plus insurmontable, vous verrez peut-être mieux, maintenant, le bien-fondé de ma démarche et de ma persévérance.

Mais peut-être que j’ai une perception de tout cela qui serait biaisée ou pas assez lucide, sans doute à cause de mon “autisme” ?
C’est bien dans le but de se rapprocher de la vérité, et de ne pas vous accuser à tort, que j’avais pensé qu’un dialogue serait utile.

 

Peut-être qu’une réponse de votre part pourrait diminuer notre sentiment d’être face à un adversaire, et pourrait servir la cause des autistes, en réduisant les obstacles à leur “meilleur état de santé mentale” ? [14]
Dans l’espoir que cette nouvelle tentative pourrait produire un résultat utile, et que vous puissiez être en capacité d’envisager une forme de réponse, je vous prie, Monsieur ou Madame le ou la Président(e) de la Fédération Française de Psychiatrie, de bien vouloir essayer de pardonner toute maladresse, et d’agréer l’expression de mes salutations aussi respectueuses qu’il n’est permis par une telle situation.

 

 

Eric LUCAS

Autiste à haut potentiel altruiste

eric.lucas@allianceautiste.org

http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes

enregistrée en France sous le numéro W691085867

 

 

P.S. :

  • Pardon mais je souhaite insister encore une dernière fois pour vous supplier d’essayer de ne pas vous offenser ni vous sentir empêchée de me répondre à cause de probables problèmes de “communication” (démarche et style “pas conformes aux règles imposées par la majorité”, commentaires trop sincères…) ou de problèmes de “socialisation” (par exemple, imputation à mon encontre de velléités de “harceler”, de provoquer, de nuire, de me sentir important, ou que sais-je encore).
  • Je pense que les efforts d’adaptation doivent être faits des deux côtés, et je ne vois pas au nom de quoi[15] il faudrait que seuls les autistes (ou d’autres minorités) fassent de tels efforts, pour le confort d’une majorité n’en faisant aucun, ce qui participe notablement à notre exclusion et à nos souffrances.

 

[1] Et de nous délivrer du mal…

[2] (apparemment, ancien Président de la FFP)

[4] (dont, à nouveau, je vous prie de pardonner les aspects dérangeants – liés à ma “sincérité brute”, elle-même liée à cet “autisme” que vous percevez comme une maladie ou un trouble mental)

[5] (moi-même, mes collègues, et les familles qui suivent ces échanges, toujours publiés sur notre site AllianceAutiste.org)

[6] (autrement dit, une sorte de déficience dans le domaine de la communication)

[7] (Ce n’est pas un problème si quelqu’un d’autre – de la FFP – répond à sa place (surtout si l’incapacité de ce docteur est devenue définitive)).

[8] (ou les “personnes avec non-autisme”, si vous préférez)

[9] Nous sommes également réputés être “naïfs” par un système qui, en toute logique, serait plutôt cynique, ou “peu candide”. De là à dire “sournois”, il n’y a qu’un pas, que je m’abstiendrai facilement de franchir.

[10] Statuts 2010 (FFP) – Objectifs    (sur http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/ffp/FFP.html)

Favoriser l’essor, l’efficacité et la reconnaissance de la discipline par un regroupement des Associations Scientifiques Nationales en psychiatrie qui ont chacune leur propre domaine, leurs objectifs, leurs activités.

La Fédération facilite les échanges et permet :

de confronter les idées et les théories, et de produire des réalisations communes ;

de promouvoir et faire avancer la connaissance et les pratiques dans le champ de la discipline psychiatrique et de la santé mentale, notamment la recherche dans ses aspects clinique et fondamental ;

de favoriser une meilleure représentativité nationale et internationale en donnant une voix unique à la psychiatrie française.

[11] (Ou alors, les psychiatres veulent bien nous aider, mais uniquement sans dialogue ? C’est difficile à comprendre. On finit par ne plus savoir qui a des difficultés d’expression (vous ? ou nous ?) et on est obligé de s’en remettre à la “divination”, ce qui ne nous aide pas dans les “problèmes sociaux”. Tout cela me paraît mériter quelques clarifications.)

[12] (qui était aggravée par la présence rocambolesquement sidérante d’autres personnes, en plus de votre distinguée collègue)

[13] Où je suis beaucoup moins mal à l’aise pour continuer à aider notre cause, sans distinction de pays, et donc en n’ayant aucune raison d’abandonner des projets commencés en France.

[14] (Ce qui, en soi, est évidemment une incohérence, et donc ce que j’appelle “une atteinte neurologique” quand j’explique ce qui fait souffrir les autistes.
Et, au fait, si cela intéresse quelqu’un dans votre fédération de comprendre l’autisme, il suffit pour cela d’engager un dialogue constructif et sincère, et on pourra répondre utilement à vos questions.)

[15] (Si ce n’est ce que j’appelle la “loi des plus forts car plus nombreux”, que je dénonce et qui ne me semble pas être un mécanisme équitable ni défendable.)

Récapitulatif avril 2017 pour le SEPHLE (Secrétariat d’Etat pour les Personnes Handicapées et la Lutte contre l’Exclusion)

20170417 AA_AideSP_SEPHLE - Récapitulatif avril 2017

Madame la Secrétaire d’Etat
chargée des Personnes Handicapées

14 avenue Duquesne

75350 Paris SP 07
FRANCE

L.R. N° RR 02366392 1 BR (accusé de réception du 23/08/17)

Lettre commencée en avril 2017, mise en pause,
reprise en août 2017 et envoyée en recommandé par voie postale depuis l’exil au Brésil

20170417 AA_AideSP_SEPHLE – Récapitulatif avril 2017

Objet : Récapitulatif avril 2017

  • A/ Considérations et rappels de requêtes dans l’intérêt général du public autiste et des familles,
    en tant que militant “auto-représentant” pour la défense de l’autisme et des autistes

    • A1/ Ma vision de l’autisme, Troubles Non-Autistiques (approche non-autistique erronée de l’autisme, “Normalitarisme” et “Sécuritarisme”, “Trouble du Mutisme Non-Autistique”, etc.)
    • A2/ “Exploitation Financière Française de l’Autisme”, coercitive, dégradante, gravement nuisible à l’épanouissement et au bien-être des autistes, et génératrice de pertes de chances et d’injustices
    • A3/ Difficultés du Gouvernement français en matière d’autisme
    • A4/ Questionnement relatif aux “Voeux Officiels de Désinstitutionnalisation”
    • A5/ Nécessité urgente d’aménagements administratifs et notamment de fourniture d’assistance socio-administrative spécialisée autisme, universellement accessible
    • A6/ Exigence de la nécessaire et légitime participation des autistes (organisés ou non) aux mesures les concernant, de manière réelle, concrète et sérieuse
    • A7/ Rappel des demandes d’aide humaine (en commençant par, au moins, répondre aux lettres)
  • B/ Rappels et clarifications à propos de nos tentatives de défense et d’aide des autistes, systématiquement ignorées, découragées ou combattues par le Gouvernement français actuel
    • B1/ Exclusion scolaire et sociale, puis séquestration médico-administrative du jeune Timothée D., entraînant l’exil et la déroute de sa famille, poursuivie par l’Acharnement Judiciaire Français envers les Résistants à “l’Hydre Administrabsurde Français”, nouvelle demande d’examen et de mesure sérieuses, décentes et courageuse de sa situation actuelle, encore pire qu’avant (étant à nouveau en France)
    • B2/ Examen de la France par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU
    • B3/ Questionnements relatifs au rôle et à l’action de “l’ombudsman” officiel de l’Etat français (précédemment nommé “Médiateur de la République”, et à présent intitulé “Défenseur des Droits”)
    • B4/ Problèmes graves dans la conception de l’étude actuelle des Recommandations de la HAS et de l’ANESM, de nature à entraîner l’inadaptation de celles-ci à l’autisme et aux autistes tout en perpétuant la situation d’asservissement médico-socio-lucratif de ceux-ci
    • B5/ Difficultés et mépris dans le groupe de travail du site gouvernemental sur l’autisme
    • B6/ Incurie administrative relative aux signalements des méfaits et dangers engendrés par certains imposteurs prétendument autistes et assurément manipulateurs ;
      incapacité gouvernementale pour soutenir, encourager et protéger les autistes authentiques oeuvrant bénévolement pour le bien commun
    • B7/ Communiqués de la FFP ; “Projet pour obtenir les réponses promises par le Dr. Chambry”
  • C/ Rappels et nouvelle demande aux fins de cessation de la “torture mentale” et des autres Troubles Administratifs qui me sont imposés par l’Etat français, résultant de l’absence de prise en compte correcte de l’autisme (et du mépris de mes explications) par celui-ci
    • C1/ Incompétence, incurie, inhumanité, injustice, illégalité, “Souverainisme Administrarbitraire Indigne”, cynisme et idiotie relatifs à ma séquestration médico-administrative de 15 mois en 1994-1995
    • C2/ Confirmation de la mauvaise foi, de la mauvaise volonté, et des limitations intellectuelles n’exonérant ni n’excusant les “responsables” publics, au vu de l’absence totale de justifications, d’aide ou de réponses décentes au sujet de cette privation arbitraire de liberté et de ce traitement dégradant
    • C3/ Impossibilité de me défendre, de me justifier et d’obtenir des réparations, des reconnaissances d’erreurs médicales, et des mesures pour épargner les autres autistes (ou les autres humains “dérangeants”) de ce risque d’atteintes publiques à la liberté et à la quiétude individuelles
    • C4/ Continuation du risque d’atteinte à ma liberté physique en France (hospitalisation ou soins “sous la contrainte”), générant une angoisse continue depuis 22 ans (aggravée par le stress post-traumatique), avec pour seule issue la fuite hors de ce pays ; refus de toute mesure de protection contre ce risque
    • C5/ Incompétence, incurie, inhumanité, injustice, illégalité, “Souverainisme Administrarbitraire Indigne”, cynisme et idiotie relatifs au cauchemar-torture-mentale administratif imposé, depuis le 24 juin 2002 (bientôt 15 ans), à mon ami-soutien-de-vie en tant qu’autiste et à moi même, constitué par les sévices administratifs du Ministère des Affaires Etrangères de 2002 à 2006, puis par ceux du Ministère de l’Intérieur depuis 2013, avec la bénédiction de l’ombudsman français – en dépit de l’injustice flagrante relevée par ce dernier ; absence de mesures, de la part des “responsables” régulièrement interpellés, qui auraient pu, au moins, mettre fin assez facilement) à cette souffrance psychologique insupportable et interminable (depuis quinze années)
    • C6/ Absence d’aide et -évidemment- de réponses dans ce que j’appelle “Non-Gérabilité de l’Absence de Réponses de l’Administration” (française), et ce depuis environ 20 ans, avec pour conséquences l’impossibilité de deviner comment s’y prendre pour trouver des solutions, en dépit de mes innombrables essais de toutes sortes et sur tous les tons, et de mes efforts très fatigants pour un autiste
    • C7/ Production (opportune ?) à mon econtre, uniquement par les “soins” de l’Etat français, de ce que j’appelle “atteintes neurologiques mentales” m’imposant une situation de TRES GRANDE IRRITATION et -souvent- de grand désespoir, avec pour corollaire d’immenses difficultés pour trouver le calme et la concentration nécessaires à mon “combat altruiste” pour l’autisme et les autistes, en France et dans le monde (de même que pour terminer d’écrire mon livre détaillant des explications fondamentales sur “l’autisme”, celles-ci n’ayant jamais suscité le moindre signe d’intérêt de la part des “responsables” dans mon propre pays, contrairement aux autres, nettement plus droits, sensés, respectueux et coopératifs)
  • D/ Tentative de “traduction” de ma “lettre (morte) de désespoir” du 06/12/2016 (en annexe)
  • E/ Notification de début de protestation politique contre l’Etat français depuis un Etat tiers
  • F/ Contestation de la légitimité gouvernementale au vu des incapacités notoires
  • G/ Lamentable arrogance aveugle typiquement française, et absurdité typiquement non-autistique du mépris des pouvoirs particuliers des autistes de tous “niveaux”, utiles voire nécessaires pour la survie de l’Humanité dans un avenir assez proche

 

 

Rio, le 17/04/2017

 

Madame la Secrétaire d’Etat

 

Si je prends aujourd’hui mon courage à deux mains et ma plus belle plume numérique dans l’autre, ce n’est pas sans appréhension quant au risque que ma missive soit -comme trop souvent- inconsidérément interprétée comme une sorte de bête affront, notamment en raison de la nature pénible et fatalement embarrassante des propos et questionnements que j’ai l’honneur et le déplaisir de soumettre ici à votre haute attention.

 

  • Considérant qu’il ne s’agit -somme toute- que de la troisième ou quatrième lettre que je vous adresse (si l’on excepte les courriels) ;
  • Vu que de toute façon le SEPHLE n’a jamais répondu aux lettres et courriels de l’Alliance Autiste (nous ne savons même pas à quoi ressemble votre papier à en-tête) ;
  • Etant donné que même la lecture des points A à G de la partie “Objet” ci-dessus sera – comme toujours – “trop longue” et “impossible à lire”, malgré tous mes efforts de concision, et que par conséquent il n’y a sans doute plus personne du SEPHLE pour lire ces mots ;
  • Vu que, débordé et en proie aux absurdes tourments administratifs que l’on sait, je n’ai pas pu terminer la rédaction de cette lettre avant aujourd’hui le 12 août 2017, et que vous êtes déjà partie ailleurs en mai (changement de gouvernement), et que je ne sais même pas comment joindre votre remplaçante, ni à qui m’adresser etc. ;
  • Et vu, enfin, que j’agace et que je fatigue tout le monde ; que “je parle à des murs” etc. etc.,

 

je pense qu’il n’est pas nécessaire que je fasse perdre du temps aux uns et aux autres à développer les points du sommaire ci-dessus (A à G), mais naturellement je reste à la disposition des personnes qui souhaiteraient des éclaircissements, si cela finissait par se présenter un jour (le jour où le gouvernement français sortira de son mutisme pour discuter enfin sérieusement et honnêtement avec les autistes).

 

En vous remerciant si vous avez lu ou survolé jusque-là, et en vous assurant du maintien total de mon plus écoeuré désarroi, je vous prie d’agréer, Madame la Secrétaire d’Etat (ou qui que ce soit qui aurait un intérêt réel ou supposé pour notre cause), l’expression amèrement fatiguée de mes salutations aussi respectueuses que la cohérence le permet.

 

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Défenseur international des autistes – Expert en autismologie
Rescapé de la psychiatrie publique française
Supplicié administratif français – Demandeur d’asile au Brésil

 

 

 

ANNEXE : rappel de la lettre “Désespoir et incrédulité” du 06/12/16
(simple et facile à lire, mais ignorée comme tout le reste)

 

 

Madame Ségolène Neuville

Secrétaire d’Etat pour les Personnes Handicapées

et la Lutte contre l’Exclusion

 

Objet : Désespoir et incrédulité

 

Le 06/12/2016

 

Madame la Secrétaire d’Etat

 

Je vous remercie pour votre attitude, vos efforts et votre grande compréhension des autistes.

 

Quand j’ai découvert, en 2013, que j’ai “le syndrome d’Asperger”, j’ai immédiatement voulu créer une association d’entraide et de défense.

Je supposais que je finirais par trouver de l’aide pour cela.

Au bout de 3 ans, je vois qu’il n’en est rien, au contraire.

 

Je n’ai pas trouvé comment faire, à qui m’adresser, pour trouver de l’aide. Malgré mes toutes mes tentatives.

Si d’autres autistes arrivent à se débrouiller tout seuls pour s’organiser et se défendre, tant mieux pour eux (mais dans ce cas ils ne sont pas handicapés…).

 

Je suppose que pour ceux des autistes dont le handicap ne permet pas de s’en sortir sans aide, il doit bien y avoir quelque part une sorte de “solidarité nationale”. Ou quelque chose. On est en France, quand même.

Si, pour y accéder, il faut déjà être suffisamment “dans les normes”, je ne vois pas comment faire.

 

Par ailleurs, il m’est impossible personnellement de continuer à aider les autres en France alors que ce pays m’inflige une torture mentale administrative due à la conscience de l’injustice (confirmée) relative au droit au séjour de mon ami soutien de vie étranger. C’est un cauchemar qui dure depuis 14 ans et qui semble sans fin.

Cette injustice est vraiment insupportable et me rend “fou” (comme une rage de dents).

 

J’ai déjà demandé de l’aide, de très nombreuses fois, partout, y-compris chez vous, et en vain.

Je suis désolé d’être TRES meurtri et irrité. On le serait à moins, et beaucoup se seraient déjà suicidés.
Sans parler de ma séquestration médicale jamais justifiée (et de la galère interminable pour tenter de comprendre comment faire pour y arriver, depuis 22 ans). Et de tout le reste (non-réponses etc.).

 

Je ne sais vraiment plus quoi faire. Le système inhumain de ce pays détruit ses atouts précieux et fragiles.

 

Je vous prie d’agréer, Madame la Secrétaire d’Etat, mes respectueuses salutations.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste

 

Projet pour obtenir les réponses promises par le Dr Chambry de la FFP (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

Auteur : Eric LUCAS

Bonjour

Je m’adresse aujourd’hui principalement à Monsieur le Docteur Jean Chambry (un des présidents de la FFP, Fédération Française de Psychiatrie), mais aussi -puisque ce Docteur semble atteint par des difficultés pour communiquer- à toute personne qui pourrait aider à faire prospérer le présent projet, qui consiste à obtenir des réponses aux questions que j’ai posées à cette éminente personnalité des « autorités psychiatriques » françaises.

A/ BREF RAPPEL DES FAITS, ET EXPLICATION DE MA DEMARCHE

A1/ Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville

  • Cette lettre reproche à la Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées de ne pas avoir invité les psychiatres représentés par la FFP à des groupes de travail ; tente de montrer les mérites de l’action psychiatrique en France pour les autistes ; « [demande] de réparer au plus vite cet +oubli+ » ; dénonce le danger de vagues « engouements scientistes » ; « attend une réaction rapide » ; dit que ces psychiatres « veulent être présents », etc.
    Cette lettre (qui ressemble à un « rappel à l’ordre ») mentionne aussi, pour s’en prévaloir, le fait que la FFP est représentée au niveau des travaux de la HAS.
  • C’est précisément parce que je faisais partie du Groupe de Pilotage des recommandations de bonnes pratiques HAS / ANESM, et que je m’interrogeais sur la présence de Mme le Docteur Isabelle SECRET-BOBOLAKIS (de la FFP) ce ce groupe,et -partant- sur l’influence de la FFP et sur le risque de conflits d’intérêt dans nos travaux (sans parler du fait que sur 20 membres, 17 faisaient partie du « médical » (ou médico-social)), que cette fameuse lettre, et cette mention, avaient attiré mon attention.
  • La lecture de cette lettre m’ayant rapidement montré -grâce à mes qualités autistiques de logique et de précision- de nombreux questionnements à propos d’amalgames, erreurs, procédés rhétoriques discutables et autres « vices » typiques de ce que j’ai baptisé « Troubles Non-Autistiques » il y a un an ou deux, j’ai donc tout naturellement voulu obtenir des éclaircissements (et si possible des corrections), et j’ai donc écrit à ses auteurs.
  • Je précise que j’ai décidé de me retirer de ce groupe de pilotage, en raison notamment du fait que la HAS et l’ANESM ont toujours scrupuleusement ignoré mes demandes à propos de ces problèmes de « groupe de pression médical » dans notre Groupe de Pilotage. J’ai mentionné cela, et d’autres raisons, dans cette mise au point (chapitre 1, point « Recommandations HAS / ANESM pour les autistes adultes ».)
  •  Je précise aussi que je ne suis pas le seul à voir mes légitimes interrogations ignorées par la HAS, l’ANESM, la FFP (et tant d’autres !) puisque, en fait, cette fameuse lettre du 18 juin 2015 avait initialement été « rapportée » par Danièle LANGLOYS (Présidente d’Autisme France), qui s’en était indignée publiquement.
    J’essaie ici d’aller plus loin plus loin qu’elle, parce que la question n’est pas résolue, et parce que je trouve « trop facile » et injuste qu’il suffise d’ignorer et de mépriser ainsi les gens. Je prends donc le cas « FFP » comme exemple, mais il y en aurait bien d’autres.
  • J’ai donc écrit au Dr Chambry le 02/03/2016, pour lui demander si on pouvait discuter au sujet de sa lettre.
  • Le lendemain, il me répondait « Je suis tout à fait partant pour discuter cette lettre ».
  • Le 11/06/2016, je lui envoyais donc un long courriel avec des questions et des commentaires appelant des éclaircissements.
  • Deux lours plus tard, le 13/06/2016, il m’écrivait qu’il allait me répondre « au cours de cette semaine ».
    (Note : le 20/01/2017, j’attends toujours.)
  • Le 09/07/2016, je lui envoyais une lettre récapitulative, qui reprenait mon « long courriel de questions », en le présentant de manière plus claire, avec des couleurs. Et en insistant sur l’importance de recevoir la réponse promise.
  • Le 18/07/2017, je lui envoyais un « courriel de rappel N°2 », dans lequel je m’interrogeais sur les motifs de sa non-réponse, et sur les moyens d’y remédier.
  • Environ une heure plus tard, je recevais sa réponse : « Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement. » (sic)
  • Le 16/09/2017, le lui écrivais à nouveau (un 3ème rappel), en demandant (toujours poliment) « Pouvez-vous m’indiquer quand vous pourrez répondre ? »
  • Le 29/09/2017, je lui écrivais :
    « Sans réponse depuis mon rappel d’il y a deux semaines, j’aurais souhaité savoir si vous comptez répondre, et si oui quand.

    Si vous avez des problèmes de santé ou autres, peut-être que quelqu’un d’autre à la FFP pourrait répondre, et si oui, qui ? (M. Odier n’a jamais daigné me répondre).
    Je vous prie d’agréer l’expression de mes salutations les plus adaptées. »
  • Le 03/11/2016, je lui envoyais un 5ème rappel -à mon avis très explicite- que je reproduis ci-dessous.
  • Nous sommes le 20/01/2017. Je suis sans réponse depuis le 18/07/2016 (plus de 5 mois). Malgré les promesses de réponse rapide depuis plus de 6 mois.
  • On peut voir l’article détaillé reprenant tous les échanges (mais n’expliquant pas ma démarche, ce que je viens de faire plus haut).

A2/ Communiqué du 12 mai 2016

voir http://allianceautiste.org/wp/2016/07/tentative-de-discussion-avec-le-dr-jean-chambry-au-sujet-du-communique-ffp-cnu-du-12-mai-2016/


ICI GOOGLE CHROME A PLANTE (« pas assez de mémoire ») ET SUPPRIME TOUT CE QUE J’AI TAPE PENDANT 2 HEURES !
JUSQU’AU PARAGRAPHE G !
C’est bien dommage, car c’était « du lourd ».
Je suis écoeuré et je ne peux pas tout recommencer.
Je suis fatigué.
Qui nous aide ?

eric.lucas@allianceautiste.org


 

B/ REFLEXIONS ET SPECULATIONS A PROPOS DU COMPORTEMENT DU DR CHAMBRY

C/ EVOCATION D’UNE SOLUTION FUTURISTE POUR TRAITER CES TROUBLES NON-AUTISTIQUES

D/ REFLEXIONS A PROPOS DE LA FFP ET DE SON ATTITUDE ENVERS LES AUTISTES ET LES FAMILLES

E/ NOUVELLE DEMANDE DE REPONSES AUPRES DU DR CHAMBRY

F/ DOUTES ET RISQUES RELATIFS A MES TENTATIVES ET METHODES POUR COMMUNIQUER

G/ NOUVELLE DEMANDE D’APPUI AUPRES DES AUTORITES PUBLIQUES FRANCAISES

H/ QUESTION AUX AUTORITES A PROPOS DE CES TROUBLES

I/ APPEL PUBLIC POUR AIDER A FAIRE AVANCER CE PROJET

J/ PROPOSITION DE LA CREATION D’UNE ASSOCIATION DECLAREE AYANT POUR BUT D’OBTENIR DES REPONSES DE LA PSYCHIATRIE FRANCAISE (CHAMBRY, COHEN, GOLSE, DELION, ALBERNHE ETC.)


Rappel du 10 avril 2017

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 10 avril 2017 à 11:47
Objet : Projet pour obtenir des réponses du Dr Chambry
À : CHAMBRY Jean , Bernard ODIER >
Cc : …

Monsieur le Docteur Chambry

Voici environ un an que vous avez commencé à nous promettre de répondre, mais, las…

1/ Comment faut-il faire pour obtenir enfin ces réponses ?

2/ Comment puis-je deviner les raisons de ce « dysfonctionnement », afin d’y remédier ? N’ayant pas beaucoup de pouvoirs de divination, je me trouve ici particulièrement bloqué, handicapé par ce que j’appelle le « Trouble Non-Autistique du mutisme ».

Je n’ai aucune idée de si votre silence vient du mépris habituel des « hauts médecins » français, ou de l’incurie, ou du manque de temps (mais faut pas exagérer… un an…), ou de vos problèmes de santé (dans ce cas, dites-moi qui peut vous remplacer, SVP), etc.

Si vous ne pouvez pas assumer les suites de communiqués que vous émettez, si la FFP ne daigne pas discuter (ou ne peut pas discuter) avec les gens qu’elle dit vouloir aider (ou leurs représentants) alors ça ne me paraît pas très « responsable » ni sérieux.

Dans ces conditions, quelle légitimité la FFP a-t-elle, pour venir dire aux uns et aux autres (comme au gouvernement, par exemple) ce qu’ils doivent faire, alors que vous n’êtes même pas capables de répondre aux questions des autistes (i;e. des « malades », pour vous) ?

Si c’était « l’abrupteté » de ma communication qui vous permettait de vous croire en droit de vous exonérer de vos responsabilités, ce serait un exemple intéressant
de refus (ou d’ignorance) quant à la notion d’adaptation réciproque.
Car nous sommes des êtres humains différents et nous avons le droit d’être différents, par exemple de ne pas être hypocrites, de ne pas faire de promesses en l’air (c’est à dire, de mensonges).
Si d’aucuns se croient fondés à ignorer, ou à communiquer hypocritement, j’ai, moi, le droit de m’exprimer comme je le souhaite, sincèrement, tant que ça ne devient pas insultant.

Je ne suis pas certain qu’il soit très élégant, ni « professionnel », ni juste, d’ignorer les autistes, surtout de la part du corps médical (chargé -à tort ou à raison, enfin, surtout à tort…- de nous aider).

Répondre correctement à mes questions suppose de comprendre l’autisme (ce qui n’apparaît pas de manière éclatante dans vos commentaires lus dans d’autres courriels – qui m’ont affligé et même inquiété).
Nous pouvons vous aider à comprendre.
Si au moins vous daignez accepter de communiquer.
Nous n’avons pas de baguette magique pour obliger à comprendre l’autisme, à distance, des gens que ça arrange bien de rester dans leurs croyances.

On dit que les autistes ont des « problèmes de communication ». C’est vrai.
Mais ce n’est pas forcément « à cause de l’autisme »…
Ici ce serait plutôt à cause de l’incapacité des blocages non-autistiques que nous devons affronter chaque jour, de la part de gens « normaux » qui se bornent à nous ignorer et à nous exclure, parce que ça les arrange.

Et surtout, de la « loi des plus forts car plus nombreux », qui vous permet de faire ce que vous voulez, parce personne ne nous aidera, à part quelques témoignages de soutien qui n’ébranleront en rien le « lobby » que vous servez, et ses juteux profits (si je me trompe, dites-le moi… si vous pouvez…).

Tentant de surnager et de survivre dignement dans cet océan non-autistique d’égoïstes, de profiteurs, de lâches et d’incapables (i.e. de feignasses), j’ai l’honneur de vous assurer de ma détermination et de mes efforts pour participer à la défense de notre minorité opprimée et exploitée, et pour obtenir les promises et légitimement attendues.

Si vous avez des soucis médicaux qui empêcheraient de m’assurer de votre réponse de manière décente et sérieuse (i.e. prompte), alors il conviendrait peut-être de m’indiquer qui peut prendre le relais, afin que je puisse « prendre attache » avec cette personne, pour entamer un nouveau dialogue de sourds avec des gens qui REFUSENT de comprendre, de communiquer, de rétablir la justice.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, mes amères salutations.

Et je demande de l’aide, à toute personne humaine, pour obtenir les réponses promises.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet de la lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

9 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), au sujet de la lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville


18 juillet 2016 : rappel N°2, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 17:28
Objet : 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires (rappel N°2 par lettre)
À : Chambry <***@***.fr>, Bernard ODIER <***@***.fr>, ffpsychiatrie@wanadoo.fr

Monsieur le Docteur Chambry

Pouvez-vous répondre SVP, ou me dire quels sont les problèmes qui vous empêchent de répondre ?

J’ai fait tout ce que j’ai pu pour éviter les risques de refus de réponse.
Je ne vois pas ce que je peux faire de mieux, si on ne me fournit pas une assistance pour « adapter » mes lettres.

Les psychiatres (contrairement aux fonctionnaires « classiques ») devraient pouvoir comprendre mes lettres, même si elles ne sont pas « standard ».

Si le motif de la non-réponse est que vous vous sentez offensé (ou quoi que ce soit d’autre qui viendrait de moi), je vous prie d’accepter mes excuses et regrets, par défaut et systématiques pour quoi que ce soit (passé, présent, futur, etc.).

Je suis obligé de publier nos « échanges », principalement pour informer le public (qui apprécie mes questions et -comme moi- attend) mais aussi dans l’espoir que -ces échanges n’étant pas limités à une simple correspondance privée- vous pourriez estimer important de ne pas « perdre la face » par ce qui pourrait être perçu comme une « dérobade facile ».

Il y a toujours moyen de trouver une raison ou un prétexte pour ne pas répondre.
Mais la population autistique française, et les familles, ont besoin de réponses.

Je ne crois pas qu’on puisse invoquer l’argument des « lettres trop longues pour être lues » car les internautes parviennent à les lire, et par-dessus le marché j’en ai profité pour insérer de temps à autre des « informations » sur l’autisme, « gratuitement ». C’est donc plutôt bénéfique pour vous.
(Evidemment il faut lire avec attention et ne pas me prendre pour un « malade », tout est là…).

J’ai passé énormément de temps à vous écrire. J’ai une infinité d’autres choses à faire, du lever au coucher. Je ne suis pas payé.

Je pense qu’il serait bon pour tous (vous, moi, le public, les autistes) que vous essayez de produire une réponse.
Même si c’est difficile, ce sera mieux que rien.
Par exemple (si ce n’est pas trop en « langue de bois ») ça pourrait montrer que vous respectez ou que vous tentez de respecter les autistes et ceux qui veulent les aider et les défendre.

Je n’ai pas d’autre option que d’insister pour vous demander une dernière fois si vous allez répondre, et quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

En plus, vous avez promis.

Si vous rencontrez des difficultés pour gérer ce 2ème rappel, n’hésitez pas à me contacter (par écrit, bien sûr) afin que nous cherchions des solutions ensemble.

Merci beaucoup.

Salutations.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


M. Chambry a répondu peu après le courriel ci-dessus :

CHAMBRY <>

17:57 (Il y a 1 heure)

À Eric
Bonjour Monsieur
Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement.
A tres bientôt

Dr Chambry

Envoyé de mon iPhone


Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>

19:16 (Il y a 1 minute)

À CHAMBRY
Ah désolé, je n’avais pas compris que ces problèmes étaient durables.
Bon rétablissement, j’espère.


16 septembre 2016 : rappel N°3, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 septembre 2016 à 07:26
Objet : Re: 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires
À : CHAMBRY <***@***>

Monsieur le Docteur Chambry

Permettez-moi de revenir vers vous à propos de  :
« Bonjour Monsieur
Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement. 
A tres bientôt
Dr Chambry »

J’espère que vous allez mieux.

Pouvez-vous m’indiquer quand vous pourrez répondre ?

Merci.
Je vous prie d’agréer mes salutations.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


29 septembre 2016 : rappel N°4, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 29 septembre 2016 à 12:53
Objet : 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires (rappel N°2 par lettre)
À : Chambry <***@***>

Monsieur le Docteur Chambry

Sans réponse depuis mon rappel d’il y a deux semaines, j’aurais souhaité savoir si vous comptez répondre, et si oui quand.
Si vous avez des problèmes de santé ou autres, peut-être que quelqu’un d’autre à la FFP pourrait répondre, et si oui, qui ? (M. Odier n’a jamais daigné me répondre).Je vous prie d’agréer l’expression de mes salutations les plus adaptées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes

3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet du communiqué FFP/CNU du 12 mai 2016 (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

8 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), à propos du Communiqué de presse de la F.F.P. , du C.N.U. de pédo­psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016


3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Pr David COHEN au sujet du « packing »

24 juin 2016 : première lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, demandant des précisions et explications par rapport à son communiqué


27 juin 2016 : courriel de réponse du Professeur David COHEN, proposant une rencontre :

De : COHEN David <***@***>
Date : 27 juin 2016 à 14:25
Objet : 
À : « eric.lucas@allianceautiste.org » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : ***@***
Bonjour Monsieur
Je vous remercie de m’avoir envoyé votre réaction à mon éditorial sur le packing. Ca m’a aussi permis de prendre connaissance de la réaction de Madame Pignard et de votre Alliance.
Vos questions sont nombreuses et pour la plupart pertinentes. Je suis tout à fait prêt à en discuter avec vous et à vous montrer des vidéos car la théorie et les mots sont très limités quand on parle de sensation corporelle comme vous le faîte remarquer.
Je partage complètement vos valeurs, en tout cas celles affichées sur votre site même si je peux comprendre que vous en doutiez. Permettez moi de vous transmettre cet article écrit il y a plus 10 ans sur vécu des personnes souffrant d’autisme et sensorialité. C’est un travail sur les biographies publiées à l’époque.
http://speapsl.aphp.fr/pdfpublications/2008/2008-7.pdf
Seriez vous d’accord pour cette rencontre ? Etes vous sur Paris ou en province ?
Bien à vous, David
David Cohen, MD, PhD
Professeur, Université Pierre et Marie Curie
CNRS UMR 7222 « Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques »
Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
APHP, GH Pitié-Salpétrière, Paris, France
Web page:
http://speapsl.aphp.fr


05 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, souhaitant montrer le caractère inapproprié de cette invitation à une rencontre

Courriel d’accompagnement de cette lettre :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 5 juillet 2016 à 12:57
Objet : Re:
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur David Cohen

Je vous réponds enfin, en espérant votre compréhension quant à ce délai et quant à la longueur de ma réponse.
Je dois souffrir du « Trouble de la Crainte d’être Encore Incompris (TCEI) » (encore un trouble autistique, sans doute).
J’espère que vous apprécierez mes arguments, dans le PDF joint, relativement aux modalités de notre effort de dialogue, qui intéressera assurément notre « minorité » ainsi que les parents d’autistes atteints par les troubles de l’incompréhension non-autistique et de ses conséquences normalitaristiques.
Salutations appropriées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

 

5 juillet 2016 :

De : COHEN David <>
Date : 5 juillet 2016 à 17:53
Objet : RE: erratum 2 — PDF corrigé
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : BABILAERE Isabelle <>

Cher Monsieur

Merci pour votre long argument parfois un peu trop long pour le nombre de mail que je reçois. Pour les rencontres skype ou le partage de vidéos je ne peux pas les mettre en ligne d’aucune manière que ce soit. En général les familles donnent les autorisations pour un usage local direct (conférence, étudiant, recherche). La mise en ligne implique des risques trop important de non contrôle.

Je comprends votre phobie des hôpitaux. Si une autre personne du collectif souhaite vous remplacer (même si vous êtes en tant que personne irremplaçable) voyez directement avec Isabelle pour un RDV.

Bon séjour en Asie. DC


6 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 6 juillet 2016 à 00:05
Objet : Re: erratum 2 — PDF corrigé
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur

Merci pour votre réponse rapide, qui m’étonne car elle ne semble pas tenir compte de ma demande de réponses écrites (peut-être trop implicite) et de tous les efforts que j’ai déployés (une journée entière d’écriture !) pour tenter d’expliquer (voire de démontrer) à quel point -comme vous le dites- nul rendez-vous avec une autre personne ne pourrait apporter ces réponses de manière satisfaisante.

Peut-être que vous n’avez pas pu lire ma lettre en entier.
Je vous disais, en résumé, que nous avons besoin de réponses écrites, ne serait-ce que pour les partager (entre autres nombreux arguments que j’expose).

Je vous prie de pardonner la longueur de ma lettre ; je comprends que vous êtes très occupé (comme moi d’ailleurs) et j’espère que vous pourrez, comme attendu, apporter les éléments de réponses nécessaires par écrit.
Si cela vous posait un problème, je ne vois pas d’autre idée que de vous inviter à lire mes arguments plaidant pour la réponse écrite.
Et puis,c ‘est aussi une simple question de sérieux, à mon avis.

Je crois qu’il y a pas mal de gens qui vont être intéressés par votre réponse (que je publierai sur notre site, et qui sera donc relayée).

Il me semble que le public concerné souhaite connaître les précisions que je demande (et on me l’a déjà témoigné, d’ailleurs).

Répondre oralement, à un tiers (quasiment en catimini), pour un échange commencé par écrit, et pour des enjeux aussi importants, ne me semble pas approprié ni logique, soit dit sans vouloir vous offenser.Concernant les vidéos, ce n’est pas grave, puisque ça ne fait pas partie de mes demandes initiales.

J’espère donc que vous trouverez le temps de relire ma lettre dans laquelle j’explique ne pas trouver « adapté » le fait de changer de mode de communication.
Je suis autiste ; je n’ai pas besoin d’autre chose que ce que je demande. Ni plus, ni moins.
A l’avenir je ferai plus court et je donnerai moins d’explications.
Dans l’attente de réponses tangibles, et en vous en remerciant vivement par avance, je vous prie d’agréer, Monsieur le Professeur, l’expression de mes salutations distinguées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

18 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 19:46
Objet : Tentative d’échanges écrits sur le « packing » avec le Pr Cohen – rappel du 18 juillet 2016
À : COHEN David <>

Monsieur

Je ne sais vraiment pas comment faire pour communiquer avec vous sans paraître insistant, mais vu que votre réponse précédente (du 5 juillet à 17h53) semblait méconnaître foncièrement mes arguments et explications plaidant pour maintenir le caractère « écrit » (donc sérieux et partageable) de nos tentatives de discussion,
et vu, d’autre part, que vous n’avez pas répondu à mon courriel -pourtant court- envoyé aussitôt après (et visible ci-dessous),
je ne vois pas quoi faire d’autre que de rappeler ce sujet à votre aimable attention.

Afin de ne pas être pénalisés par le facteur « texte top long », je ne donne aujourd’hui aucun argument ni explication, et je vous dis donc -avec une abrupteté que vous voudrez bien comprendre- que je ne souhaite pas autre chose que ce que je demande.
Ni rendez-vous, ni vidéos, ni rien d’autre que des réponses écrites et sérieuses aux questions que j’ai passé beaucoup de temps à rédiger, et auxquelles la population autistique (et les parents) est en droit d’obtenir des réponses.

Dans l’hypothèse où ce message comporterait malencontreusement un élément qui vous déplairait trop pour répondre, ou n’importe quel élément qui serait une cause de non-réponse, je vous serais reconnaissant :

1/ de bien vouloir considérer que je vous prie de pardonner cette contrariété (malgré tous mes efforts, je ne peux pas maîtriser correctement les codes non-autistiques et toute la liste des choses « interdites ») ;

2/ si possible, de me dire auprès de qui je devrais m’adresser pour obtenir une assistance afin d’émettre un courrier auquel vous pourriez répondre.

D’ordinaire, j’explique que mon autisme entraîne des difficultés de communication qui empêchent souvent le destinataire de comprendre mes lettres, mais j’ai un peu de mal à croire que vous puissiez entrer dans la catégorie des destinataires « ordinaires » affectés par ces difficultés de compréhension résultant du syndrome dont je suis « atteint » (par exemple avec des phrases « trop compliquées »).

Je ne vois hélas pas d’autre option que d’insister pour vous demander si vous allez répondre, et si oui quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

Salutations distinguées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


9 janvier 2017 : 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 9 janvier 2017 à 20:55
Objet : En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Bonjour

Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises.

Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.

Il doit y avoir un malentendu quelque part.

Pourriez-vous avoir la gentillesse de clarifier, SVP ?

Je suis autiste et j’ai besoin que les choses soient claires et explicites.

Merci.

Salutations.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

10 janvier 2017 : 

De : COHEN David <>
Date : 10 janvier 2017 à 04:46
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc : <>

Bonjour et bonne année.Je vous ai répondu de la manière que je pensais la plus claire. Manifestement sans vous convaincre. Je vous ai proposé un RDV que vous ne souhaitez pas du fait de votre aversion des hopitaux que je comprends.

Je ne vois pas ce que je peux faire de plus.

Bien à vous, David COhen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


15 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 15 janvier 2017 à 23:29
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <david.cohen@aphp.fr>
Cc : <>

Cher Monsieur le Docteur David Cohen

Je vous souhaite une bonne année également, pour respecter les conventions non-autistiques, si ça peut vous faire plaisir.

Je suis vraiment très très désolé car je n’aimerais pas passer pour un fâcheux, mais après plusieurs jours de réflexion je ne vois pas quoi faire d’autre que de vous écrire à nouveau.
J’espère que vous n’en prendrez pas ombrage, et que vous pourrez donc continuer à tenter de m’éclairer.
En résumé (et corrigez-moi si je me trompe), je vous ai adressé initialement une liste de questions relativement précises, et de réflexions personnelles appelant des commentaires de votre part, suite à votre tribune défendant le « packing ».
Vous avez réagi en me proposant de me déplacer pour obtenir vos réponses à mes questions (si j’ai bien compris).
Je vous ai donné une liste de raisons pour lesquelles je ne souhaite ni ne peux me déplacer (mon aversion pour les hôpitaux n’étant qu’un élément parmi d’autres, d’autant plus que j’imagine que l’hôpital n’est pas le seul endroit qui permette une rencontre humaine).
Ensuite, vous m’avez écrit que puisque je ne pouvais pas me déplacer, vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux pour me répondre.
Vous écrivez aussi que vous avez répondu de la manière qui vous paraissait la plus claire.
Effectivement, je ne peux que louer la clarté de vos messages.
Toutefois, il ne m’est pas apparu que ceux-ci, même clairs, répondaient de manière appropriée et utile -ou même répondaient tout court- à la substance de mes questions (qui sont -je le rappelle- des questions auxquelles beaucoup d’autres personnes dans le « milieu » de l’autisme français apprécieraient de lire vos réponses, précisions, arguments et autres éclaircissements).
La présente situation me plonge dans un embarras et une perplexité que j’aimerais pouvoir partager avec vous.
En effet, je me dis que finalement, lorsque j’ai pris mon clavier pour vous envoyer ma première lettre (les fameuses questions), je supposais -trop naïvement, peut-être- que la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque.
D’ordinaire, les gens répondent par écrit aux questions écrites.
C’est ce qui se passe en général partout dans le monde.
Même si je ne doute pas du fait qu’un rendez-vous physique et la présentation de vos vidéos vous aiderait probablement beaucoup pour répondre à mes questions, je me demande si c’est la seule et unique possibilité.
Par exemple, vous pourriez me résumer ce qui se passe dans les clips que vous proposez de me montrer, et ensuite, libre à moi de croire ou de vouloir vérifier les dites allégations.
Somme toute, ces vidéos ne sont tout de même pas des réponses à toutes mes questions, ni les seules réponses disponibles.
En plus, j’ai expliqué qu’un rendez-vous physique ne permet pas de récolter des traces, des éléments que l’on puisse partager de manière indiscutable avec la communauté. A moins qu’il ne soit enregistré, possibilité qui m’étonnerait et que vous n’avez pas suggérée.
Par ailleurs, il est possible que mes questions soient « difficiles à répondre », et que la tentation soit grande de mettre à profit certains paramètres pour éviter de se livrer à cet exercice peut-être pénible – voire délicat (?).
Au vu de ces éléments, d’aucuns pourraient se croire en droit d’être tentés de penser que votre proposition pour répondre à mes questions uniquement lors d’un rendez-vous physique pourrait s’apparenter à une sorte de « manoeuvre » (soit dit sans vouloir vous offenser) vous permettant de vous soustraire facilement à cette « corvée ».
Même si je suppose que « légalement » rien ne vous oblige à répondre.
Mais la loi c’est une chose, et la « morale », l’éthique, et la justice ou la justesse, c’est autre chose.
Moi je suis un humain qui parle de problèmes humains.
Je me demande si les personnes qui vont étudier nos échanges dans le futur ne vont pas conclure un peu rapidement (à tort ?) que la manière dont vous répondez à mes messages n’est pas la meilleure manière de faire preuve de compréhension et de respect à l’égard de cette partie de la population (les autistes et leur familles) dont je me fais ici le porte-parole.
Vous dites que vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux.
Mais pourtant, vous n’êtes pas handicapé, vous n’êtes pas incapable, vous n’êtes pas une « person with unability » (ceci est mon expression personnelle pour désigner les « personnes normales » prétendant qu’elles ne « peuvent pas » aider les « persons with disabilities »).
Vous avez écrit beaucoup de choses, en français, en anglais…
Personne ne pourrait croire que vous ne « pouvez pas » répondre aux questions d’un autiste comme moi.
Je veux bien admettre que mes questions sont peut-être un peu plus « coriaces » que les questions « ordinaires », mais tout de même, vous n’êtes pas un médecin de campagne, un adjoint au maire ou un quincaillier : l’exercice devrait être relativement aisé pour vous.
A défaut, il y a de quoi s’interroger.
En suivant ce raisonnement, on pourrait en arriver à redouter que l’analyse « psychologique » de votre comportement à mon égard, et à l’égard des autistes, puisse révéler comme des sortes de problèmes, failles ou « vices cachés », qui finiraient par nuire à votre réputation et donc, éventuellement, aux avantages supposés prodigués aux autistes par vos actions et positions, ce qui serait peut-être regrettable pour tous.
Pardon d’être un peu compliqué dans mon expression. Je fais moi aussi ce que je peux, en dépit de mon handicap dans la communication (qui ne semble pas tellement susciter de velléités particulières d’efforts de votre part).
Je pense que même si vous dites avoir « fait de votre mieux » pour répondre à mes questions, celles-ci demeurent pourtant sans réponse de votre part.
Or il s’agit de l’expression de questionnements d’autistes et de parents qui aimeraient beaucoup vous voir justifier des procédés qui ne leur conviennent pas et qu’ils n’ont jamais demandés.
A ce titre, il me semble que les meilleurs efforts doivent être entrepris pour nous répondre, si possible sincèrement et sans devoir y passer des mois.
Je n’ai pas l’impression que vous ayez envisagé de faire ces efforts de rédaction, et vous comprendrez que tout ceci participe à l’impression générale de toute puissance plus ou moins arbitraire de la psychiatrie publique française, dont le mépris est souvent vécu de manière douloureuse par les « patients ».
J’espère qu’il ne s’agit que d’une impression et d’une « théorie », que vous pourrez réfuter (au moins en ce qui vous concerne), en répondant de manière précise, appropriée et utile, aux questions précises que je vous ai envoyées.
Et ce sans nous contraindre à des vicissitudes supplémentaires, telles que des rendez-vous auxquels nous ne pouvons pas venir.
Il faut admettre que vos actuelles difficultés pour défendre vos positions en faveur du « packing » ne jouent pas en sa faveur, et tendraient à discréditer vos « tribunes », surtout si nous nous mettions à médiatiser ces échanges.
Enfin, concernant mon précédent courriel, mon passage
« Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises. Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.« 
signifiait que je vous demandais si vous pensez que vous avez répondu à mes questions.
Je vous demandais de « clarifier ».
Est-il exact que vous pensez (comme l’a compris votre Ordre) que vous avez répondu à mes questions ? (Je parle de réponses aux *questions* et pas de réponses aux *courriels*).
(Ceci est une question précise. Vous pouvez même y répondre par « oui » ou « non », par exemple.)

En regrettant de devoir insister, je vous prie d’agréer, cher Monsieur le Docteur David Cohen, l’expression de ma parfaite et attentive considération.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
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16 janvier 2017 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 00:32
Objet : Re: Re : Professeur COHEN
À :  (Président du Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris)
Cc : <>Monsieur le Docteur Jean-Jacques AvraneJe vous remercie pour votre réponse et je suis désolé pour les difficultés.

Je comprends que vous ne pouvez vous baser que sur les éléments fournis par le docteur Cohen.

Mais ce docteur, comme vous-même apparemment, semble penser que ces éléments montreraient qu’il aurait répondu à mes questions précises.

Etant donné que je ne vois pas en quoi il a répondu à mes questions précises, d’une part, et que ce Docteur ainsi que vous (donc deux personnalités supposément respectables et sérieuses) pensent le contraire d’autre part, je me trouve face à une sorte de conflit de perception de la réalité et j’ai besoin de savoir qui se trompe (à moins que ne coexistent deux réalités contradictoires différentes).

J’ai interrogé ce docteur à ce sujet, mais je souhaite également comparer ses explications (s’il finit par en donner) avec les vôtres, afin de mieux comprendre quels sont les motifs, ou les indices, ou même les erreurs ou malentendus, qui vous pousseraient à croire que ce docteur aurait répondu à mes questions.

Il s’agit ici de difficultés de communication courantes quand un autiste est impliqué, et j’espère que votre Ordre ne voudra pas refuser d’aider une personne autiste à comprendre les lettres qu’il émet.

C’est pour ces raisons que je vous ai écrit :

« Pour que votre réponse soit appropriée et utile, vous pourriez indiquer les raisons qui vous poussent à croire que ce médecin aurait répondu à mes questions. »

Naturellement, personne n’est à l’abri d’une erreur, et peut-être qu’en relisant nos échanges (entre ce docteur et moi) vous verrez qu’il n’a pas répondu à mes questions.
Peut-être que votre règlement ou votre charte ne vous interdit pas de reconnaître avoir fait une erreur (?).

Peut-être que c’est moi qui me trompe, et que les réponses à mes questions sont bel et bien contenues dans les écrits de ce docteur, mais d’une manière trop implicite pour m’être accessible, en raison de ma particularité autistique.

Dans un tel cas, puisque a priori vous n’êtes pas autiste, vous pourrez peut-être m’éclairer et m’expliquer pourquoi vous estimez que ce docteur a bien répondu à mes questions.

Peut-être que nous n’avons pas la même conception de ce qu’est « répondre à une question ». Voici la mienne :  » la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque. »
Est-ce qu’elle vous convient, ou en avez-vous une autre ?

Je suis désolé pour ces complications, mais je ne vois pas comment faire autrement.

Je n’ai pas compris pourquoi vous me dites que je peux porter plainte contre ce docteur, car je ne vois pas en quoi une plainte permettrait de venir à bout de ce problème de communication.
En plus, je ne suis pas certain d’avoir le droit de porter plainte.
Nous parlons ici de questions éthiques (relatives au « packing ») concernant tous les autistes et leurs familles. Je ne sais pas dans quelle mesure le Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris est concerné ou habilité pour faire en sorte que ces questions éthiques soient effectivement traitées et répondues de manière sérieuse et respectueuse par ses adhérents.

En regrettant tant d’ignorance, je vous invite aussi à m’indiquer les autres organismes ou procédés qui pourraient, en plus des outils dont vous disposez éventuellement, concourir à la résolution de ce problème.

Dans cet espoir, je vous prie de croire, Monsieur le Docteur Jean-Jacques Avrane, à l’assurance de ma parfaite considération.

Eric LUCAS

Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
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16 janvier 2017 :

De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 05:08
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc :

Cher Monsieur,

Il n’est pas utile de mettre en copie tout une série de personne ou d’écrire au conseil de l’ordre car je vous réponds en général. Du coup j’en viens à me demander si votre démarche est totalement sincère.

Je comprends cela dit votre frustration à ne pas pouvoir discuter de vive voix. Mais je ne peux que vous renvoyer aux articles qui décrivent la méthode et dont je vous ai donné les références. Ceux de mon équipe sont accessibles en ligne sur le site de mon service que vous connaissez.

Les résultats du PHRC de Lille seront disponibles très prochainement. Les résultats préliminaires sont très intéressants et montrent que les enveloppements (tant secs qu’humides) ont un très clairs effet calmant.

Par ailleurs un autre « case report » trop grave pour rentrer dans le PHRC Lillois est en cours de révision. Nous sommes en train de voir avec la famille s’il accepterait qu’une vidéo de la prise en charge de leur enfant (qui comprend des enveloppements) soit mise en ligne. Je ne sais pas s’ils accepteront car ce n’est pas simple quand on a un enfant qui va très mal d’accepter que n’importe qui puisse voir ses souffrances sur internet. Si jamais le papier est accepté, je pourrais vous l’envoyez. Et si les parents ont accepté la mise en ligne alors vous pourrez voir une vidéo montage explicative.

J’en profite pour vous souhaitez une excellente année 2017.

Bien à vous, David Cohen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


16 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste<contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 18:00
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Cher Monsieur

J’admire la célérité dont vous faites preuve pour répondre (moins de 24 heures en général) et ce serait bien si tout le monde en faisait autant.

(Bien que l’orthographe semble pâtir du peu de temps que vous pouvez me consacrer).

Je vais essayer de trouver le temps pour étudier les liens et textes dont vous me parlez, afin d’y trouver autant que possible les réponses aux questions que je vous pose.

Mais si je vous écris aujourd’hui, c’est surtout parce que je n’arrive vraiment pas à voir les liens entre le fait que je mette des gens en copie, et la question de ma sincérité.
J’ai beau me creuser la tête, je ne vois pas.
Peut-être qu’une telle « relation intellectuelle » est une chose commune (et supposable) dans le « système de pensée non-autistique en général ».
Cette énigme me perturbe et ce serait bien si vous pouviez m’expliquer.
Pour moi, c’est très important de bien comprendre les raisonnements non-autistiques. C’est une question de survie. Parfois réellement physique, dans les situations dangereuses.
Je n’arrive même pas à me demander en quoi je ne serais pas sincère, ni pourquoi.
Le présent sujet est pour moi très simple.

De plus, je vous ai écrit plusieurs fois que je partagerai nos échanges avec les personnes concernées (les familles). Sans quoi, l’intérêt serait mince, et j’aurais honte de vous demander tant de temps et d’efforts, si c’était uniquement pour ma gouverne personnelle.

Mais la gestion des « Cc: » des courriels et autres n’est pas mon fort (toute relation sociale à plus de deux est très compliquée pour moi), et je comprends aujourd’hui que ces mises en copie « Cc: » vous dérangent, donc j’éviterai de vous « imposer » cela.

Par ailleurs, je ne peux pas être frustré de ne pouvoir discuter de vive voix, puisque j’explique que je privilégie la méthode écrite, et que, en plus, j’ai besoin d’écrits pour pouvoir les partager.
Je ne sais pas pourquoi vous écrivez ça. Mais peu importe.Les malentendus et amalgames sont nombreux dans les tentatives de communication entre « le système autistique » (précis et « absolu ») et « le système non-autistique » (vague et « relatif »).
(Cette remarque peut intéresser les personnes qui cherchent à comprendre l’autisme.)

Je ne sais pas si vous pourrez commenter ou expliquer cette histoire de « sincérité ».

En général j’arrive à deviner les raisons pour lesquelles les gens peuvent douter de moi, car je connais bien le « non-autisme ». Mais parfois on tombe sur des « cailloux pointus ».

Je vous remercie, à bientôt.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

P.S.

Je vous re-souhaite à nouveau moi aussi une bonne ou excellente année 2017, car cette convention sociale a l’air importante pour vous.

Je vous souhaite qu’elle soit comme vous le souhaitez. Ou quoi que ce soit d’autre.


De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 18:41
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>

Bonsoir

Il est vrai que mettre en doute votre sincérité est certainement exagéré de ma part. Mais il se trouve que ces derniers temps il y a eu tellement d’action collective sur le sujet des enveloppements (en pour ou en contre du reste) que du coup je suis un peu méfiants à propos des mails collectifs. Toutes mes excuses car ce commentaire n’avait pas lieu d’être.
Pour ce qui concerne votre remarque sur mon orthographe, au dela du temps pour me relire et les nombreux mails que je reçois, c’est un résidu d’une petite dysorthographie qui m’a pas mal suivi pendant des années.
Quant à votre commentaire sur la pensée autistique, je la partage pour les personnes autistes de bon niveau cognitif même s’il existe des variations individuelles, et que certaines personnes autistes ont pu assouplir leur pensée avec le temps et la prise de conscience de leurs difficultés avec les autres.
A très bientôt. David

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 19:27
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Ok, merci, c’est assez clair pour moi.

Je crois comprendre que vous vous demandiez si je ne serais pas l’instrument de « groupes ».
Je ne suis pas vraiment l’actualité de ce qui se passe en France.

J’essaie de défendre la cause des autistes, parce que je suis « un pont entre les deux mondes », et parce que j’ai quelques capacités pour le faire.
Les histoires de chapelles ne m’intéressent pas.
Je suis parfois d’accord avec certaines « chapelles » (même quand ça déplaît à mes collègues), sur certains points, et pas sur d’autres.
Je suis indépendant. Je suis même plutôt mal considéré, car perçu comme « incontrôlable ». Ce qui pour moi est plutôt une force.
Merci pour vos explications pour ces points particuliers, ça me va.
Bonne soirée.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
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Les autistes réagissent à l’interview du Pr Cohen sur le « packing » dans Libération

Suite à  l’interview donné par Libération au Pr Cohen, président du collège national des Universitaires de pédopsychiatrie, concernant le packing (14 juin 2016), trois associations nationales de personnes autistes ont souhaité réagir : leur réaction a été publiée par le quotidien (16 juin 2016), mais elle a été tronquée.

Voici leur réaction dans son intégralité.


logos des associations

 SAtedI, l’Alliance Autiste, l’Alliance 4A

 

Nous, personnes autistes, sommes indignées par le mépris de ces pseudo-professionnels, que le Pr Cohen représente, devant les résultats établis par la communauté scientifique internationale[1] ; nous sommes consternés de voir ces mêmes professionnels s’organiser en réseau pour maintenir des pratiques inefficaces et ainsi continuer à nous nuire.

Nous sommes sidérés que Mr Cohen décrive le packing comme relevant surtout de la thalassothérapie et du soin adjuvant : en effet, nous ne trouvons aucune comparaison possible entre la thalassothérapie et le fait de réunir toute une équipe professionnelle afin d’envelopper pendant plus de 30 minutes un enfant pratiquement nu des pieds à la tête dans des draps froids et mouillés en serrant très fort de façon à le momifier[2], et ceci qu’il le veuille ou non.

De plus, les objectifs d’une thalassothérapie et d’un pack sont bien différents : si la thalassothérapie vise à détendre, le pack a d’autres buts. En effet, un confrère du Pr Cohen, le Dr Alberhne, médecin référent en pédopsychiatrie au CHS d’Avignon, explique[3] :

« Est-ce que finalement, ce n’est pas l’intimité qui est le ressort principal du Pack ? (..) À condition d’avoir une éthique irréprochable, on peut aller très loin dans l’intimité psychique, et même physique de la personne (…) Cette intimité est vraiment un des moteurs qui fait que le pack marche et qui fait qu’il y a une implication physique corporelle des soignants ». il poursuit : « ce qui est important, c’est de ne pas érotiser le corps » (…) « il faut un minimum aimer le patient, du moins aimer ce qu’on fait avec le patient »

Cette description, de la bouche même d’un spécialiste montre que le packing, en plus d’être un traitement inefficace[4], est dégradant : l’enfant est quasiment nu, complètement vulnérable, contenu, on pénètre dans son intimité psychique de manière forcée, on viole son intimité. C’est un viol psychique qui, sous couvert de thérapie, est pratiqué et remboursé par la sécurité sociale.

Enfin, contrairement à ce que le journaliste Mr Favereau affirme dans son interview, le packing n’est pas utilisé uniquement en situation d’auto-mutilation et d’agitation, mais il est pratiqué de manière régulière, au moins 1 fois par semaine à heure fixe, quel que soit l’état psychologique de l’enfant, à qui on ne demande pas son avis ni à fortiori son accord.

Tous les pays développés, hormis la France et pays francophones limitrophes condamnent le packing : si cet interview était lu par des étrangers, ils seraient tout aussi horrifiés que nous.

Par cette circulaire visant à interdire cette pratique, Mme la Secrétaire d’État aux personnes handicapées suit simplement les recommandations du comité des droits de l’enfant de l’ONU, et nous, personnes autistes, saluons cette initiative.

Quant à la colère de Mr Cohen : qu’il l’exprime au rapporteur du Comité, il sera sûrement ravi de l’entendre.

enfant_autiste

[1] Against the packing : a consensus statement,D. Amaral, S. Rogers, Jaacap, Fevrier 2011

[2] « Quand c’est bien fait, les draps collent à la peau : le patient est momifié, il ne peut pas bouger. » T. Alberhne, psychiatre expliquant la technique du packing (voir cette vidéo)

[3] Invité le 08 octobre 2014 par la Haute Ecole Santé de Vaud ( Suisse), T. Albernhe, psychiatre, médecin référent au CHS d’Avignon, parle dans cet extrait vidéo de la pratique du packing dans son service (début de la vidéo)

[4]  Il n’y a toujours aucune preuve d’efficacité ce cette pratique malgré une étude initiée il y a 8 ans


Article de Magali Pignard

Audition de la France par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, les 13 et 14 janvier 2016 : nos observations

Les 13 et 14 janvier 2016, nous avons assisté à l’audition du gouvernement français par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, à Genève.

Pour rappel :

  • Le 25 février 2015, l’Alliance Autiste avait présenté son « rapport alternatif » (ou « contre-rapport ») au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, à Genève.
  • Le 8 juin 2015, nous avions participé à la pré-session d’examen de la France, devant les membres du Comité.
    D’autres organisations défendant les enfants en avaient fait autant (notamment Autisme France).
  • Les membres du Comité avaient apprécié nos contributions, qui leur ont été manifestement utiles pour préparer leur « liste de points » (questions écrites), finalisée le 23/07/2015, et préalable à l’audition de janvier 2016. (visible également ici si le lien ne fonctionne pas)
  • Le 15 octobre 2015, la France avait rendu ses réponses écrites, qui selon nous brillent par leur absence de pertinence : en ce qui concerne l’autisme, il n’y a quasiment aucune réponse correspondant aux questions, et, souvent, pas de réponse du tout.
  • Le 15 décembre 2015, nous avons envoyé au Comité nos observations (et préconisations) par rapport à cette réponse de la France, afin d’apporter des éléments utiles et parfois nouveaux.

    Nos observations étaient confidentielles avant l’audition ; nous les publions aujourd’hui 18 janvier 2016.
    Notes :
    – Nos observations ont également été traduites traduites en anglais (merci aux traducteurs bénévoles) ;
    – Certaines parties de nos observations s’appuient sur une analyse plus « pointue » faite par un membre de l’AA à titre personnel (et donc non envoyée au Comité) ;
    – Il se peut que ces textes soient par endroits dans un style plus ou moins « énervé », car il ont été rédigés alors que nous étions exposés aux atteintes morales et mentales nées de la violence des rebondissements de l’affaire Timothée (mère emprisonnée, beau-père emprisonné, Timothée (et sa soeur) à nouveau malmenés par la France (même en étant réfugiés dans un autre pays), etc.).
    Toute cette absurdité et ces souffrances injustes ne permettent pas de travailler dans un climat serein : indépendamment de l’irritation difficile à cacher dans le texte, nous maintenons complètement le fond de nos observations et analyses.

Concernant cette audition des 13 et 14 janvier 2016, voici :

Nous allons avoir besoin de temps pour réfléchir aux moyens de maximiser l’utilité de tout ceci pour défendre et aider les enfants autistes en France, notamment en suivant attentivement l’application des promesses de la France.

Nous trouvons très regrettable qu’alors que le gouvernement français avait été mis en défaut de manière « cuisante » lors du dernier examen, cinq ans plus tard il en soit encore à énoncer des « mesures prévues ».
Nous en sommes au 3ème « plan autisme », mais les avancées semblent infinitésimales.
Juste pour pouvoir dire « ce n’est pas vrai que rien n’est fait » ?…

L’Alliance Autiste
18 janvier 2016

 

Demande de visite urgente en France aux Rapporteurs Spéciaux de l’ONU à propos de la situation grave des personnes handicapées et des refus d’application des Conventions par la France, notamment à l’encontre des personnes autistes

Voir notre lettre commune (avec le soutien d’autres associations), ici :

20151003 AA-assos-autisme-handicap-fr_ONU-RS demande visite