Notre présentation à l’ONU sur la discrimination des femmes autistes

Vendredi, à l’ONU,  j’ai eu l’honneur de participer, en tant que membre de l’Alliance Autiste, à une présentation de qualité sur la discrimination et stigmatisation des femmes autistes.

CEDAW logo

Cette présentation se déroulait dans le cadre de la 62ème session du CEDAW (convention sur l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes), un organe de l’ONU.

Pour parler de ce sujet méconnu et douloureux nous étions 4 femmes, motivées et en excellente synergie. Il y avait, en plus de moi :

– Dr Catriona Anne Stewart, écossaise, professeure au Scottish Women’s Autism Network (SWAN),

– Monique Blakemore, australienne, instigatrice de l’événement, de Autism Women Matter and Autism Asperger Advocacy Australia (A4),

– Alexa Pohl, américaine, doctorante sur l’autisme et la maternité à l’université de Cambridge (Autism Research Center) en Angleterre.

Voici notre texte, en français (que j’ai dit en anglais).

Et j’ai été très surprise que finalement on ait toutes rapporté les mêmes difficultés, avec des chiffres à l’appui concernant la Grande Bretagne : placements abusifs car mères suspectées du syndrome de Münchhausen, mères cachant leur autisme, manque d’accès au diagnostic, de professionnels formés..

Je n’imaginais pas que la situation française concernant les placements abusifs pouvait être pire en Angleterre.

Les membres du comité du CEDAW ont été choquées : elles découvraient l’ampleur du désastre. Hyper réactives, elles ont posé beaucoup de questions et sont parties en étant frustrées que nous ne puissions pas en parler plus longuement. Mais la graine est semée…

Quant à moi j’ai été très agréablement surprise par l’ambiance qui régnait entre toutes ces femmes de cultures et religions différentes, si spontanées et bienveillantes ! C’était absolument  génial de voir cela…

Pour l’Alliance Autiste, et en tant que mère autiste d’un enfant autiste, Magali PIGNARD

Conférence ONU sur l’éducation, avec Kishore SINGH (Rapporteur Spécial) – intervention d’Eric LUCAS

Le 18 juin 2015, j’ai pu prendre la parole dans une conférence sur l’éducation à l’ONU (au Palais des Nations à Genève), présidée par M. Kishore SINGH (Rapporteur Spécial de l’ONU sur l’éducation).

Certains des principaux intervenants (les « panelists »), et les organisateurs, sont ensuite venus me donner leur carte et me dire qu’ils ont beaucoup apprécié ces informations.

Voici l’enregistrement (en anglais) :

Et le texte de ce que j’ai dit :


Good afternoon, thank you very much Mr. Singh,

My name is Eric LUCAS and I am a member of Alliance Autiste, a small NGO made by high functioning autistics.
We try to help oursleves, and also to provide peer support to the younger autistics who still have lots of problems understanding how to live with society.
The social difficulties and other troubles of autistics can be reduced significantly if the proper measures are undertaken in early childhood.

1 % of the children are autistics. Not only they need some special accomodation to receive the usual, classical teaching, but also they need an additional kind of education, which I would call « social education ».
Indeed, one of our biggest problems is to learn how to live with society, to learn its’ codes and non-written conventions, which are strange to us, because they vary with the different groups of people, who all think that their system of rules is the only one correct.

In order to learn society, we need to live inside society, not in hospitals or institutions.

The governements either ignore the autistics (mostly because they don’t know what to do with them), or they park them in special medical places, where they have a kind of non-life, in a fixed artificial world which does not allow them to progress, to experience freely the path of their own destiny, like all of us here.

In France, a lot of public money is given to private institutions (so called « Instituts Médico-Educatifs ») which just keep the autistics instead of educating them, and this is probably an example of bad « private education » with absolutely no positive effect for the user, only suffering and exclusion, and lots of money wasted, whereas it could be used more much efficiently outside of this medical and secluded world.
We can say that these vulnerable children are exploited by a medical lobby, which of course does not want to change.
I talked about this with the health advisor of the french presidency, and even herself mentioned this « reluctancy » as a major problem.

We, the highly integrated autistics, can help society to help autistic children getting out of this nightmare, because we are like a bridge between both worlds, like a Rosetta stone : we understand you (not too bad), and we understand autistics of various levels (at least when they don’t speak we can guess approximately what is going).

We talk to the governments and even the international organisations, but so far, Im’ sorry to say that I barely figure what to do and who can help us, or at least who really wants to help autistics, at least the youngest ones.

Puedo ver que hay mucha gente que habla español aqui, y quisieramos tambien hacer enlaces con America del Sur y otros paises, para ayudarle comprender los autistas y permitirle una vida con menos sufrimiento.

If someone here can advise us, they can write to contact@allianceautiste.org – or talk to me directly, I do not bite 😉

Thank you very much.


Eric LUCAS

Audition au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU en juin 2015, et résultats

Ce 8 juin 2015, nous avons participé, avec d’autres organisations françaises, à la 71ème pré-session du Comité des Droits de l’Enfant à Genève, concernant la France.

Cette intervention s’inscrit dans la suite de la soumission de notre rapport alternatif.

Nous vous invitons à lire notre petit discours introductif.

Nous étions accompagnés par Maître Sophie Janois, qui nous a bien aidés, et qui a pu répondre avec compétence aux questions du Comité.

Lors de cette conférence, nous avons également pu échanger de manière constructive avec Madame Langloys (Autisme France) en faisant passer l’intérêt général des autistes au-dessus d’éventuelles discordes.

Cette réunion étant confidentielle, nous pouvons difficilement en dire plus, mis à part le fait que cela s’est bien passé.

Suite du processus (détaillé dans ce lien)

Dans environ 2 semaines, le Comité des droits de l’enfant enverra, sur la base de la pre-session et des rapports alternatifs, une Liste de points (liste publique) au gouvernement, qui aura 2 mois pour y répondre.
Les ONG peuvent de leur côté préparer de brèves observations sur la Liste de points et les soumettre au Comité au moment où celui-ci reçoit les réponses de l’Etat.
Environ 2 mois après les réponses du gouvernement se tiendra la session plénière, (publique et filmée en direct) où seront auditionnés plusieurs membres du gouvernement.
Suite à cela, le Comité publie des observations et recommandations au gouvernement sur la mise en application de la convention des droits de l’enfant.
cycle

 

Les pouvoirs publics français vont devoir comprendre que nous sommes déterminés et persévérants, et que le plus tôt sera le mieux pour eux pour se remettre en question, dans la voie de la concertation et de l’application des lois et conventions de manière non biaisée.

Merci beaucoup pour votre soutien, tout particulièrement pour les personnes qui nous ont aidé financièrement pour les frais de déplacement, ce qui a été vraiment utile et appréciable.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS

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Suite à notre intervention (avec d’autres ONG françaises), le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU a publié sa liste de questions à la France.
Celle-ci montre que le Comité a bien compris le problème, n’est pas dupe, et le prend au sérieux.
Ceci est expliqué dans un article sur le blog de Magali Pignard (en charge de ce dossier à l’Alliance Autiste), disponible également ci-dessous :

L’ONU demande des comptes à la France sur la situation des enfants handicapés : Timothée nommément cité.

En prévision de sa prochaine session (janvier 2016), le Comité des droits de l’enfant de l’ONU sollicite la France en l’invitant à répondre publiquement à sa Liste de points, qui constitue une série de questions précises relativement aux droits des enfants. Ce questionnement porte sur les mesures mises en place,  sur les moyens mis en œuvre pour remédier à des états de faits problématiques, etc.

La sollicitation relève successivement les points sensibles, touchant aux discriminations, aux violences et harcèlements, à l’adaptation des accompagnements, au droit à l’information, aux inégalités, etc. Elle distingue ainsi diverses catégories d’enfants susceptibles d’être concernés par ces différents points.

entree-ONU

Concernant les enfants atteints de troubles autistiques, on sera particulièrement attentif aux questions 6, 9, 10, 12, et 13 :

Question 6[1] : violences en institutions et traitements dégradants (packing, etc) ;

Question 9[2] : politique de désinstitutionalisation. Il est fait ici référence nommément à la situation de Timothée D., dont le cas avait fait l’objet d’une interpellation par la Rapporteuse spéciale sur les droits des handicapés à la fin de l’année 2014, sans réponse satisfaisante de la part du gouvernement français. La question du retrait de la garde des enfants pour « avoir exigé leur inclusion scolaire et refusé des traitements inadaptés en institution » est ici posée. Timothée apparaît donc ici comme le cas emblématique de ce type de maltraitance. On rappellera que la garde de Timothée a récemment été ôtée, par une pirouette juridique, à sa mère pour un placement chez son père, dans le but que ce dernier l’envoie en IME, ce qui a eu lieu. Cette décision fait suite précisément à l’exigence réitérée de sa mère qu’il reste inclus en collège ordinaire, et à son refus d’orientation en IME. Timothée D. est le seul enfant nommément évoqué dans ce rapport.

Question 10 : il s’agit ici du droit de chaque enfant à être informé, et à exprimer son opinion, et des mesures « prises pour s’assurer de la continuité des repères éducatifs et relationnels de l’enfant ». Concernant Timothée, la juge des enfants responsable de son placement a précisément invoqué une prétendue « déstabilisation » de Timothée à rester dans sa famille, et la responsabilité de sa mère dans sa déscolarisation (comprendre dans le refus de voir son fils aller en IME). On sera attentif à la réponse de la France sur ce point.

Question 12[3] : dépistage précoce des troubles autistiques et accompagnement  adapté. Compétences des professionnels dans le milieu scolaire ordinaire : ici encore il faudra être attentif à la réponse, sachant ce qu’il en est couramment sur le terrain. Soutien et formation des parents, avis des enfants et des familles respectés.

Question 13[4] : demande d’éclairement sur la « traduction pratique de “l’éducation inclusive“ ». En effet, les textes de lois ne sont rien s’ils ne sont pas suivis d’effets concrets. Il est question ici de l’exclusion des classes ordinaires au profit des CLIS, ULIS, mais aussi d’exclusion totale.

La réponse de de la France à l’intervention de la Rapporteuse spéciale citée plus haut était pour le moins surprenante, lorsqu’elle soulignait entre autre que les sommes engagées par le 3ème plan autisme était entièrement consacrées à la création de places en institutions spécialisées.

Qu’en sera-t-il cette fois ?

[1] Veuillez fournir des informations sur les poursuites pénales engagées contre les personnes responsables de traitements inhumains et dégradants infligés à des enfants en situation de handicap dans des institutions spécialisées et sur les condamnations prononcées. Veuillez également préciser les mesures prises pour que de tels faits ne se reproduisent plus à l’avenir et pour contrôler de manière effective et régulière ces institutions. Veuillez enfin indiquer les mesures prises pour mettre un terme de manière urgente aux traitements infligés aux enfants avec troubles du spectre autistique tels que le packing, la flaque thérapeutique ou encore leur sur-médication

[2] Veuillez indiquer si l’Etat partie s’est engagé dans une politique de désinstitutionalisation et, dans l’affirmative à quelle échéance. Veuillez également indiquer la suite donnée aux préoccupations exprimées par la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées concernant l’institutionnalisation deTimothée D. et les mesures prises pour prévenir cette institutionnalisation. Veuillez également commenter l’information selon laquelle de nombreux autres parents se seraient vus retirer la garde de leur enfant pour avoir exigé leur inclusion scolaire et refuser des traitements inadaptés en institution.

[3] Veuillez indiquer les mesures prises pour mettre en œuvre les injonctions du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux, pour que les enfants avec troubles du spectre autiste bénéficient, d’un dépistage et d’une intervention précoce éducative et comportementale auprès de professionnels formés aux méthodes préconisées par la Haute Autorité de Santé depuis 2012. Veuillez notamment indiquer les mesures prises pour proscrire les accompagnements inadaptés et non scientifiquement validés; renforcer les capacités et compétences des professionnels, en particulier dans le milieu scolaire ordinaire; mettre en place des programmes de soutien et de formation pour les parents et s’assurer que l’avis des enfants et des familles est entendu et respecté

[4] Veuillez expliquer la traduction pratique de « l’éducation inclusive» selon la loi No. 2013-595 du 8 juillet 2013 et les résultats concrets de la mise en œuvre de cette loi par rapport aux enfants exclus des classes ordinaires, déscolarisées, ou placés en dispositifs spécialisés tels que les Classes pour l’inclusion scolaire et les Unités pédagogiques d’intégration. Veuillez fournir des informations détaillées sur les mesures en place ou envisagées pour remédier à l’exclusion totale ou partielle des enfants handicapés, des gens de voyage, ou des enfants migrants des écoles ordinaires, des activités pédagogiques et des services périscolaires, ainsi que des loisirs.

L’Alliance Autiste à la Journée de Discussions Générales sur l’Education pour les Personnes Handicapées à l’ONU, le 15 avril 2015

L’Alliance Autiste était ce 15 avril à l’ONU, pour la Journée de Discussions Générales sur l’Education pour les Personnes Handicapées.

20150415 Alliance Autiste - ONU - DGD Education

Magali Pignard a pu évoquer la situation de la France (en citant l’exemple de Timothée)  (voir son exposé oral -en anglais- en fin d’article)

 

20150415 Alliance Autiste - ONU - DGD Education - Magali Pignard - Monique Blakemore
Magali Pignard, autiste Asperger, Alliance Autiste     (à gauche)
Monique Blakemore, autiste Asperger, Autism Women Matter, qui était avec Laëtitia Sauvage (Alliance Autiste) à l’UNESCO récemment.

Vidéo faite à partir de l’enregistrement vidéo officiel (en langue des signes et en espagnol

Ceci complète notre contribution écrite à cette journée, disponible ici sur le site de l’ONU : http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/DGD/2015/AllianceAutisteFrance_fr.doc

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Intervention d’Eric LUCAS à l’UNESCO le 17/12/14

Intervention à l’UNESCO d’Eric LUCAS (Alliance Autiste) représentant Autistic Minority International, avec l’aimable autorisation très exceptionnelle du Comité de liaison des ONG (17/12/14)

Ci-dessous, enregistrement de la traduction simultanée en anglais (par moments approximative, en raison d’une diction un peu trop rapide) :

(si ce lecteur ne fonctionne pas, cliquez ici)

 

 

Mesdames et Messieurs,

Merci pour cette exception et pour votre écoute ; je suis Eric LUCAS, autiste à haut niveau de fonctionnement, fondateur de l’Alliance Autiste, ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes, et représentant ici l’ONG Autistic Minority International, basée à Genève et oeuvrant notamment auprès de l’ONU.

Environ 1% de la population mondiale présente une forme d’autisme.

L’autisme n’est pas une maladie, mais une particularité neurobiologique, entraînant des troubles plus ou moins importants, et résultant toujours en un handicap au contact de la société.

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Affaire Timothée : Témoignage sur l’audience du 6 octobre au TCI [« Tribunal de la Concertation de l’Injustice »]

IMPORTANT :

– Les FAITS sont décrits de la manière la plus fidèle possible ;

– En revanche, les PHRASES en ITALIQUES [entre crochets] sont des AVIS PERSONNELS (forcément subjectifs) complétant la description des faits, et utiles au lecteur non familiarisé avec cette affaire.

Je soussigné Eric LUCAS, Délégué Général de l’Alliance Autiste (association ayant pour valeur première la sincérité), tiens à apporter mon témoignage en raison des éléments interpellants que j’ai observés, et certifie sur l’honneur l’exactitude et la véracité des faits que je rapporte ci-dessous.

– Je peux reproduire, si besoin, tout ou partie du présent témoignage (sans modifications autres que des suppressions de paragraphes), pour le faire en bonne et due forme dans le but d’une production en justice.
– J’autorise toute personne à le publier ou à en tirer un résumé, une synthèse ou un article, uniquement si le lien Internet vers ce texte original est mentionné (ceci afin de me dissocier des éventuelles erreurs et amalgames possibles dans un tel cas).
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———————-
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J’ai assisté à l’audience du 6 octobre 2014 à 14h du Tribunal du Contentieux de l’Incapacité à Villeurbanne (69), relative au cas de Timothée D et j’ai constaté les faits suivants, classés par catégories dans un souci de clarté. Les titres et abréviations de catégories correspondent à ma manière personnelle de classer et de présenter les choses, et ne sont donc pas concernés par l’indiscutabilité des faits observés et rapportés avec fidélité. Certaines notes (entre [ ]) sont personnelles et me semblent importantes pour donner du sens aux faits décrits.
PDP/ PAS DE DEFENSE PRESENTE
Cette audience s’est déroulée en dépit du fait qu’il n’y avait personne pour défendre ou représenter l’enfant (qui était pourtant le principal intéressé) ou sa mère (qui est manifestement capable d’apporter des éléments importants, lesquels ont donc manqué).
Voici quelques uns des éléments énoncés par la présidente, avant que le tribunal ne se réunisse pour décider du rejet de report de l’audience, demandé par la mère :
–  La présidente : « (…) l’avocat devrait être là (puisque la procédure est orale) pour confirmer la demande de renvoi (…)  » [note personnelle : la présidente dit donc que l’avocate devrait venir de Paris à Lyon, juste pour confirmer sa lettre, qui est pourtant sous les yeux de la présidente (‘AFE’)]
– Plus tard, la présidente, en parlant au père, dit à nouveau qu’elle est surprise que l’avocate ne soit pas là « pour appuyer la demande de renvoi ». Et fait remarquer que l’avocate n’a pas téléphoné pour dire qu’elle était absente.
– La présidente redit que la demande de renvoi par écrit n’est « pas logique » car c’est « une procédure orale », mais que le tribunal est obligé de statuer dessus car « on a eu cette lettre, c’est tout de même une demande ».
– Après le délibéré et le rejet du renvoi, la présidente dit que « puisque Madame n’est pas là et que tout le monde connaît sa position, je donnerai la parole à Monsieur » (‘AFE’) [« tout le monde connaît sa position »? C’est suffisant, ça ? Pour elle, « tout le monde connaît sa position », pas la peine de l’entendre ? Mais les autres, si ?].
– Elle dit que la présence des représentants de l’académie a paru « indispensable pour prendre une décision ». [donc, selon elle, le point de vue de l’académie est indispensable, mais pas celui de la mère ?]

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Intervention d’Eric LUCAS à l’OMS (Genève), le 10 octobre 2014

For the speech in English, please scroll down to the text in blue

A l’occasion du « World Mental Health Day » en présence de Mr SAXENA, Mr YASAMI, et d’autres responsables du programme de santé mentale.

Mon intervention est un peu « chaotique » (faute de préparation et de sommeil – j’en ai écrit une bonne partie pendant que d’autres gens parlaient, ce qui n’est pas facile pour moi (TDA)) mais je pense avoir dit des choses importantes, et transmis ce que beaucoup d’autistes adultes veulent faire savoir.
Ce que j’ai dit a été bien apprécié (largement plus applaudi que les autres (8 secondes, d’après l’enregistrement)).
Comme à l’ONU, pas mal de personnes sont ensuite venues me dire à quel point elles avaient aimé ce que j’ai dit.
(Qui d’après moi était loin d’être parfait, mais bon… c’est mieux que rien).
Il y avait beaucoup de spontanéité et d’émotion dans ce que j’ai dit, et de toute évidence j’ai touché les gens (comme à l’ONU en juillet).
En gros j’ai mis les pieds dans le plat, direct ;-).
Mais ça a été bien perçu ; je pense que c’est vraiment utile de « secouer » un peu, et de nous exprimer par nous-mêmes.
D’ailleurs l’OMS soutient cela : la participation des usagers.

Durant mon séjour, j’ai eu de très bons contacts avec deux organismes importants qui défendent les handicapés (mais ceci ne concerne pas que la France).

Je remercie toutes les personnes de notre mouvement en France, que j’ai consultées la veille (n’ayant appris ma participation que 22h avant la conférence, et très occupé dans d’autres choses à l’ONU).
Toutes m’ont dit à peu près la même chose (« Dis-leur que l’autisme n’est pas une maladie ») et je crois avoir vraiment bien insisté là-dessus, en détachant mes mots, en expliquant.
Je n’ai pas pu transmettre tous les messages, et c’est déjà beau que j’aie pu parler aussi longtemps (8 mn).

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Ci-dessous, la traduction en français de ce que j’ai dit  :  (l’original est en bleu, plus bas)

(début du ‘copier-coller’, pour publication éventuelle sur vos pages)
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Traduction en français de l’intervention d’Eric LUCAS à l’OMS (Genève), le 10 octobre 2014 (voir contexte et détails ici : http://allianceautiste.org/wp/2014/10/intervention-eric-lucas-oms-geneve-10-octobre-2014/ )

(Je m’appelle Eric LUCAS, je suis un autiste Asperger, c’est un peu difficile pour moi de parler dans cette situation) (…)

Merci beaucoup pour m’avoir donné l’occasion de parler de mon expérience, et aussi de dire certaines choses au nom des autres autistes comme moi en France, qui m’ont écrit hier pour me demander de vous donner un message très fort (même si ce n’est peut-être pas exactement dans le thème d’aujourd’hui – mais nous les autistes avons rarement l’occasion de nous faire entendre).

Nous voulons vraiment que vous sachiez ceci: nous voulons absolument que les gens comprennent que l’autisme * n’est * PAS * une * maladie *.

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Intervention d’Eric LUCAS (pour l’Alliance Autiste) au Comité des Droits de l’Homme de l’ONU, le 16 juillet 2014, en présence de M. Gerald L. NEUMAN

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Main speech of Eric LUCAS :

Ladies and gentlemen,

It’s not easy for me to speak like this in public, because I’m autistic. I was diagnosed with Asperger’s syndrome. But I agreed to give my testimony today at the United Nations because of the way mental health laws are applied in France.

Twenty years ago, I went to a psychiatric hospital and asked for help because I was despaired, because of problems with society that made my life almost impossible. But the doctors apparently did not understand me (or believe me) and they rejected me. They even used the police to take me away from the hospital. Then, because of the suffering and injustice, I started to be slightly violent, shouting and crying, and finally the same hospital, after a decision taken within a few minutes, decided to detain me there, and this lasted for one year and 3 months!

I had no way to defend myself, no clue about how long it would take, no justifications, no hope, nothing, although I was asking for that all the time. Even my family or anyone would not have had the right to take me away from this nightmare.

Not knowing for how long you will be institutionalized is really awful, especially for an autistic person. Two or three doctors who are colleagues decide what they want, according to their fears, beliefs or whatever. You can’t keep your dignity, your pride.

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