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Alliance
Autiste : les autistes se prennent par la main !
PRESENTATION
Préambule
Beaucoup d'autistes ne ressentent pas "l'autisme" comme une
"maladie", mais comme
- une caractéristique neurologique particulière, fondamentale,
qui entraîne
- des difficultés physiques plus ou moins importantes (de 1 à
99% d'autonomie)
- et, au contact de la société, le handicap social correspondant
(généralement de manière invisible
pour autrui mais pas pour nous).
"Etre atteint d'autisme" est une expression inappropriée
puisque l'on naît autiste,
et que l'on retrouve cette caractéristique sur plusieurs générations.
On peut être "atteint" par une maladie, à un
moment donné, ce qui n'est pas le cas chez nous.
Dirigée
par des autistes, sans communautarisme, l'Alliance Autiste a pour buts
:
l'entraide
des autistes (essentiellement grâce
aux Asperger
et AHN)
notamment en direction des plus faibles (les
enfants ou les adultes en difficulté)
;
la représentation et la défense des autistes
lorsque
la société ne nous fournit pas ce qu'elle dispense
pourtant aux autres citoyens (par
exemple : application effective de nos droits, scolarisation juste
et inclusive, aide pour le travail, apprentissage social, assistance
sociale adaptée...)
;
l'action
concrète pour réaliser nous-mêmes ce qui nous
est nécessaire d'urgence ou
ce que seuls des autistes peuvent faire (par
exemple : partage d'expérience, réseau d'assistance
en temps réel, "refuges" pour autistes en détresse,
"enseignement de l'autisme" par des autistes, médiation
autistique, etc.)
;
la
compréhension et la reconnaissance de notre différence,
permettant :
- aux autistes de mieux et développer leur potentiel et de
moins souffrir,
- à la société des Personnes Non Autistes de
mieux nous comprendre
(et ce, en corrigeant les croyances fausses à notre sujet
(ex. : "troubles psychiques"))
- la prise de conscience de l'existence d'une MINORITE AUTISTE
(un peu comme les minorités ethniques),
indépendante des frontières sociales, victime de ségrégation
du fait de la méconnaissance de l’autisme, et qui doit
pourtant être respectée comme les autres) ;
la
concertation, l'optimisation de la mutualisation des efforts de
tous ceux qui veulent nous aider pour tout cela, comme les associations
de parents (SAUF CELLES QUI GERENT DES ETABLISSEMENTS DE
DETENTION DES AUTISTES, ou qui ne nous respectent pas ou qui nous
ignorent), les autres ONG, les organismes privés... (ou
même, si possible, publics).
L'Alliance Autiste est née des constats suivants :
en France, presque
tout reste à faire pour aider et défendre les autistes
(les enfants mais aussi les adultes, pour lesquels
il n'existe "rien");
il est très
délicat de faire collaborer des autistes (avec
autrui, mais aussi entre eux) ;
les Personnes
Non Autistes (PNA),
mêmes lorsqu'elles s'associent pour nous aider, nous comprennent
difficilement ;
vu l'ampleur
de la tâche, aucun effort ne devrait être négligé
;
il faudrait
chercher à se focaliser sur ce qui nous rapproche,
et sur ce qui nous est vital, plutôt que se bloquer sur nos
divergences.
Il s'agit donc d'une volonté d'ALLIANCE pour une noble (et
difficile) cause,
en s'efforçant de dépasser les factions et ressentiments
qui existent parfois.
Tout
autiste le désirant peut avoir sa place dans l'Alliance Autiste.
L'Alliance Autiste agit globalement pour tous les autistes,
et individuellement pour tous les autistes le souhaitant.
PRECISION
pour les autres collectifs : l'Alliance Autiste n'est pas une "fédération",
mais plutôt un moyen de se concerter.
Donc, si vous menez déjà une initiative, ce n'est pas
un problème, on ne va pas se marcher sur les pieds.
Au contraire, le but est de créer une synergie, pour être
plus efficaces.
Personne ne commande personne, on s'entraide, on communique, on partage,
on optimise. L'union fait la force.
Et c'est précisement parce que tout cela n'est pas facile pour
les autistes, que cela nous manque cruellement.
Donc on devrait faire des efforts sur ce plan.
Valeurs
(Qualités et notions importantes)
- listes à
ordonner, compléter, améliorer, etc. - |
DE
MANIERE GENERALE :
1
SINCERITE,
HONNETETE, TRANSPARENCE, RECTITUDE
2
ALTRUISME,
BIENVEILLANCE, RESPECT, COMPASSION*
3
DISCERNEMENT
(par opposition à l'amalgame automatique),
PONDERATION (par opposition au "tout noir
ou tout blanc")
4
Etre POSITIF et CONSTRUCTIF
5
EFFORT, RIGUEUR
6
ORDRE (priorités,
importances, méthode, règles approuvées...),
HARMONIE, COHERENCE
7
JUSTICE,
JUSTESSE, EQUILIBRE
8
IMPARTIALITE, OUVERTURE
9
SAGESSE,
CALME |
POUR
COMMENCER :
EFFICACITE,
PRAGMATISME, URGENCE
REALISME,
CONCRET, DIRECT
CONCENTRATION
(par opposition à la dispersion)
UNION
(l'union fait la force)
MUTUALISATION
(des compétences), CONCERTATION
ORGANISATION
et OPTIMISATION de tout cela |
ENSUITE
(ou pour les personnes
non concernées
par l'urgence) :
INFORMATION
SENSIBILISATION
APPRENTISSAGE
SOCIAL
ENSEIGNEMENT
DE L'AUTISME PAR LES AUTISTES
LOISIRS
etc. |
Distinction
autistes <-> Personnes Non Autistes (PNA)
:
importance et bien-fondé
Explications principalement
à l'attention des Personnes Non Autistes (PNA)
Clarification
: il est évident que nous sommes tous, avant
tout, des ETRES HUMAINS, au même titre, et que les liens
humains naturels que nous avons en commun (que l'on soit autiste
ou non) sont de loin plus importants que notre différence.
Seulement, vu qu'ici c'est précisément de cette
différence-là que l'on parle, il convient alors
de faire des distinctions, d'utiliser des "étiquettes",
non pour discriminer, mais pour les nécessités
de la discussion et des comparaisons. Même si c'est sans
doute assez maladroit pour l'instant.
Précision
: pour ceux et celles que l'expression "Personne
Non Autiste" et/ou "PNA" dérange, vous
pouvez naturellement utiliser alors "non-autiste"
("les non-autistes"), ce qui est simple, clair, et
logique (le contraire de "autiste").
Concernant
la différence bien nette que nous faisons entre "Personnes
Non Autistes" (PNA) et "autistes", il ne faut
pas y voir de jugement de valeur ni de volonté de discrimination,
mais simplement un souci pragmatique (pour faciliter et clarifier
la réflexion), dans la mesure où c'est
quand "les deux mondes" sont confrontés que
les problèmes se posent, et qu'il faut donc savoir à
qui on a affaire.
D'autant plus que l'autisme de nombreux Asperger n'est pas flagrant,
ce qui complique tout, car pour eux les problèmes
viennent surtout de la croyance trompeuse qu'a autrui de les
comprendre.
Egalement, même si nous voulons "nous défendre",
nous n'avons pas l'intention de créer un "ghetto des
autistes" (un repli communautaire revendicatif, partial,
opposé aux Personnes Non Autistes (PNA)), car bien au contraire
nous souhaitons cohabiter du mieux possible avec les Personnes
Non Autistes.
Et c'est précisément en étant bien conscients
de nos différences, de nos modes de fonctionnement bien
particuliers (que ce soit pour les PNA ou pour les autistes),
que nous parviendrons le mieux à nous entendre, car de
toute façon il y a besoin d'adaptation de la part des uns
comme des autres, et cette adaptation est difficile si l'on en
cerne mal les motifs.
Ignorer ou minimiser les spécificités
des autistes (notamment Asperger
ou AHN) ou des Personnes Non Autistes (PNA) conduit forcément
aux problèmes...
Pour
finir, il faut bien comprendre que l'Alliance Autiste
est gérée par des autistes, et que nous
avons besoin de nous "protéger", de conserver
une distance par rapport à la société
(des Personnes Non Autistes (PNA)), ce qui est facilité
par cette distinction.
En espérant que ce "distingo" ne
vous mette pas trop mal à l'aise !
Si
c'est le cas, songez simplement au fait que cela ne vous dérange
pas vous-même, en tant que "personne normale",
de vous distinguer des "autistes", ce qui est parfaitement
naturel.
Dans un sens comme dans l'autre, donc. C.Q.F.D.
Nous sommes désolés pour la longueur
de ces explications mais nous ne voulons surtout pas ennuyer
qui que ce soit, car notre but est -au contraire- celui
d'une cohabitation pacifique améliorée.
Quelles
que soient nos différences, nous sommes tous des êtres
humains "de la même valeur" et nous pourrions
nous nourrir de nos différences -de nos complémentarités,
même- (en les comprenant distinctement), au lieu
de les opposer de manière grossière et destructrice,
souvent par simple ignorance et peur. |
"Personnes
Non Autistes (PNA)" : définition, explications |
Clarification
(rappel) : il est évident que nous sommes
tous, avant tout, des ETRES HUMAINS, au même titre,
et que les liens humains naturels que nous avons en commun
(que l'on soit autiste ou non) sont de loin plus importants
que notre différence.
Seulement, vu qu'ici c'est précisément de cette
différence-là que l'on parle, il convient alors
de faire des distinctions, d'utiliser des "étiquettes",
non pour discriminer, mais pour les nécessités
de la discussion et des comparaisons. Même si c'est
sans doute assez maladroit pour l'instant.
Précision
: pour ceux et celles que l'expression "Personne
Non Autiste" et/ou "PNA" dérange, vous
pouvez naturellement utiliser alors "non-autiste"
("les non-autistes"), ce qui est simple, clair,
et logique (le contraire de "autiste").
Aller
directement à la définition de
"Personnes Non Autistes (PNA)"
RAPPELS
"Personnes
Avec Autisme"
Terme
entendu lors d'une conférence
de Josef
SCHOVANEC
Cette formulation est désormais souvent utilisée
par le corps médical, en liaison avec le fait
qu'il y a diverses formes d'autisme (Asperger,
Haut Niveau, atypique, etc.).
On
peut aussi parler de :
-
Personnes avec TED ("Troubles
Envahissants du Développement")
(terme vraiment discutable
!)
- Personnes avec TSA ("Troubles
du Spectre Autistique")
(un peu mieux...)
Tout
cela nous paraît finalement assez flou et laborieux,
et -de plus- nous fait penser à "Personne
de petite taille", "Personne issue de l'immigration",
"Personne handicapée", voire "Personne
dont la famille est de confession israélite",
etc. etc.
Les autistes ont besoin de clarté...
et donc, sur ce site,
nous nommerons les autistes
tout simplement... des "autistes".
Et de toute façon,
ce terme demeure pertinent quels que soient la forme
ou le "degré" d'autisme.
Consulté
sur la question, le Docteur Bruno Gepner
nous précise :
"(...)
Je ne me pose plus la question de savoir
s’il est préférable
de dire : personnes autistes, personnes
avec autisme, personnes avec TED ou TSA…
J’appelle ça la constellation
autistique, qui flirte, à ses limites,
avec d’autres constellations, et avec
une personnalité autistique si elle
existe. (...)"
|
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Personnes
Non Autistes (PNA)
Terme
créé, en réaction à "Personnes
Avec Autisme", par Eric LUCAS
(Autiste Asperger, et fondateur
de l'Alliance Autiste)
Le
terme initial "Personnes Sans Autisme" a été
abandonné car il pouvait laisser entendre qu'on pourrait
avoir une dose d'autisme "en option" (ce qui
reste matière à débat, mais pour l'instant
peu compatible avec les usages : en effet, on ne dit pas "il
a de l'autisme" mais "il est autiste", même
si c'est "léger").
De toute façon, toutes ces appellations et concepts
mériteraient d'être entièrement revus...
Car pour nous les autistes, cette histoire "d'autisme"
(cette classification dans laquelle nous sommes censés
entrer) nous paraît encore plus "bizarre"
que pour vous les Personnes Non Autistes.
Particularités
(et avantages) de cette dénomination :
Il
y a évidemment un petit côté humoristique
et provocateur, en impliquant que 99% de la population (les
Personnes Non Autistes (PNA)) pourraient être vus
comme une "catégorie", et peut-être
aussi comme si le fait d'être "Non Autiste"
était une sorte de manque, de tare, de handicap (!)...
notable au point qu'on aie besoin de le préciser.
Bien
sûr ce n'est pas par moquerie, mais plutôt pour
essayer de faire comprendre aux "gens normaux"
qu'il y a d'autres manières de voir les choses, pour
leur montrer qu'il n'est pas juste de tout baser sur leur
point de vue majoritaire, où le nombre entraîne
la force (et les règlements, les conventions) mais
pas pour autant la justesse ni la pertinence (et
il suffit de regarder les "infos" (l'actualité,
la télé) pour s'en convaincre).
Le
fait "d'inverser les rôles" permet donc
de mieux réfléchir et de ne pas systématiquement
tout définir à partir du "plus grand
nombre", car la quantité n'est pas forcément
synonyme de raison...
De notre point de vue, l'autisme est plutôt
une qualité intérieure (visible
notamment au travers des Asperger ou AHN),
qui forcément génère une souffrance
au contact d'une société perçue globalement
comme un "monde de brutes"... (et
ce, de manière beaucoup plus agressive que pour les
Personnes Non Autistes (PNA), en raison de notre très
grande sensibilité et de notre détachement)
Le
choix de cette appellation répond aussi à
un autre problème.
En effet, entre nous (les autistes), nous parlons souvent
des "neurotypiques" ( = neurologiquement
typiques, classiques ) pour désigner les Personnes
Non Autistes (ou les "gens normaux")...
Or :
"neurotypique"
(ou NT) est un terme plutôt "technique"
et compris seulement par certains autistes, ou spécialistes
!
Donc si nous avons à l'employer dans une conversation
avec des "NT", il faut commencer par le leur expliquer...
Chose qui n'est pas nécessaire avec "Personne
Non Autiste", qui est aussi explicite et précis
que "neurotypique" ne l'est pas...
N.B. : il est souvent bien plus utile et
"productif" que l'on ne le croit, "d'annoncer
la couleur" assez rapidement lorsque nous sommes confrontés
à des Personnes Non Autistes, qui sont généralement
de bonne volonté et compatissantes. Donc, une fois
que l'on a annoncé que l'on est Asperger (ou AHN),
on a souvent besoin, ensuite, de dire des choses comme "pour
vous les Personnes Non Autistes, telle chose est facile,
etc.".
Le
terme "neurotypique" peut être perçu
de manière péjorative (comme "banal,
sans originalité") et il faut avouer que nous
l'utilisons parfois d'un air soit un peu moqueur, soit un
peu aigri, soit légèrement négatif
d'une manière ou d'une autre.
Alors qu'avec "Personne Non Autiste" (PNA), il
y a beaucoup moins de sous-entendus dévalorisants,
ou de ressentiment, c'est un terme purement descriptif et
neutre.
Certes il y a un côté légèrement
drôle ou provocateur, mais sur un mode positif, constructif,
pour déstabiliser un peu et pour aider les Personnes
Non Autistes (PNA) à réfléchir, ce
que l'on ne retrouve pas avec "neurotypique",
appellation pour le moins obscure, et donc pas franchement
optimale question communication.
En outre, les autistes qui utilisent le terme "neurotypique"
excluent, de fait, les "NTs" de leurs conversations,
puisque ces derniers ne peuvent que rarement comprendre
de quoi il s'agit. Cela peut être utile parfois parler
parfois en "codé" (entre jeunes par exemple),
mais d'une manière générale cela tend
tout de même à renforcer une barrière,
alors que nous, à l'Alliance Autiste, nous sommes
pour que tout le monde s'entende du mieux possible, nous
sommes pour le dialogue, l'ouverture sur l'autre, qu'il
soit différent en tant qu'autiste, ou en tant que
"Personne Non Autiste".
Enfin,
"neurotypique" n'est pas le "contraire"
d'autiste... (par exemple, les trisomiques, les schizophrènes,
etc., ne sont pas neurotypiques, et pas pour autant autistes)
donc il n'est pas tout à fait approprié d'utiliser
ce terme lorsque nous débattons des difficultés
et autres problématiques "autistes <->
non-autistes".
Pour
finir, quand on ne connaît pas le terme "neurotypique"
(ni PNA), on parle alors des "gens normaux",
ce qui amène invariablement à des débats
sans fin (et assez vains, voire énervants) sur
la "normalité"... Alors qu'en disant
les choses CLAIREMENT ("Personnes Non Autistes"),
plus de problème !
Pour
finir, si on est un peu "joueur", on peut s'amuser
à dire par exemple
"oui mais pour vous les Personnes Non Autistes,
vous ne pouvez pas (comprendre, penser, dire, faire...)
ceci ou cela, etc. etc."
d'un air un peu apitoyé ou compatissant : cela peut
nous soulager (en "inversant les rôles"),
et aussi cela permet aux Personnes Non Autistes (PNA) de
mieux comprendre qu'il n'y a pas :
- d'un côté les "gens normaux" qui
ont obligatoirement raison et qui "vont bien car ils
sont normaux, eux",
- et d'un autre côté les "autistes"
qui sont forcément des "malades" et qui
souffrent du fait de leur "maladie", ce qui est
généralement faux car ce qui nous
fait souffrir, ce ne sont pas tellement nos particularités
en elles-mêmes, mais plutôt la confrontation
de celles-ci avec les Personnes Non Autistes !
(ou avec l'environnement qu'elles nous imposent)
(Et c'est rarement de leur faute : les Personnes Non Autistes
(PNA) sont tout simplement mal préparées,
mal informées, prises dans le tourbillon de la "vie
normale" et ne peuvent donc prendre le temps de nous
traiter avec la sensibilité et le discernement nécessaires.
En général, bien sûr.
Notre propos n'est pas de discriminer ou d'incriminer qui
que ce soit, mais d'essayer de voir les choses telles qu'elles
sont. Si vous avez des remarques, n'hésitez pas à
nous écrire !)
Inconvénient
:
"Personne
Non Autiste" est un peu long à dire, et un peu
"lourd" (par rapport à "neurotypique"
ou "gens normaux"), donc on préférera
le plus souvent l'abréviation "PNA" (qui,
elle, est loin d'être explicite...).
Mais
-à notre avis- les avantages listés plus haut
sont suffisamment nombreux, et, de plus, compte-tenu du
fait que nous les autistes nous avons souvent à souffrir
des malentendus, nous sommes particulièrement sensibles
à l'importance de faire des efforts pour être
clairs et sans ambigüité.
|
Pourquoi
"Alliance Autiste" plutôt que "Alliance Asperger"
?
L'Alliance
Autiste est composée surtout d'Asperger et AHN, car nous
avons davantage de facilités pour un tel projet.
Toutefois, ce n'est pas parce que nous sommes les plus "communiquants"
que pour cela nous devrions faire une sorte de groupe élitiste
parmi les autistes, en rejetant nous-mêmes les autres autistes
(notamment ceux qui ne parlent pas), alors que nous souffrons déjà
bien assez de l'exclusion.
C'est même précisément parce que nous avons
moins de mal pour nous exprimer et pour nous défendre, que
nous devons en faire profiter ceux et celles qui ne trouvent pas
tout le secours nécessaire auprès d'une société
pouvant difficilement nous comprendre et nous aider.
Nous sommes les seuls qui comprenons ET qui peuvent agir !
Il serait particulièrement injuste et égoïste
d'ignorer ceux que nous sommes le plus à même d'aider
(sur les points particuliers importants pour nous, peu visibles
pour les Personnes Non Autistes).
Il
n'est pas cohérent "d'en oublier une partie".
Liens
:
Organisation
Française des Autistes / Autistes.org
site
listant les collectifs d'autistes en France
Entités
liées à l'Alliance Autiste :
CCNAF
Comité
Consultatif National des Autistes de France
organe
de l'Alliance Autiste spécialisé dans la consultation
et la participation relatives aux décisions concernant les autistes
ONTAF
Organisation
Nationale du Travail des Autistes de France
RNSAF
Réseau
National de Solidarité des Autistes de France
Nos
alliés :
Asp'ID
promeut
les activités et l'emploi pour les Asperger
Talent
d'As
emploi
et job-coaching pour Asperger
Autistic
Minority International
coordination
de la défense et de la représentation des autistes au
niveau mondial, notamment auprès de l'ONU et de l'OMS
- soutien aux initiatives nationales de "self-advocacy", ayant
choisi l'Alliance Autiste comme correspondant en France
Nous
soutenons :
Autisme
Genève
Aut'Créatifs
(à
l'exception de leur membre Marian Giacomoni, pour motif d'incompatibilité
totale de valeurs)
"Mouvement
de personnes autistes en faveur de la neurodiversité et de la
reconnaissance positive de l'autisme"
Nous
recommandons :
A
la fabrique
"Une
toute jeune maison d’édition grenobloise au service des
adolescents et adultes "autrement capables"."
Les
fonctions et statuts déclinés dans ce site
au
masculin peuvent naturellement l'être aussi
au féminin.
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