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Alliance Autiste    ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes

Vous êtes autiste ?   Signalez-nous vos problèmes concrets !
Les autistes et leurs proches ont besoin d'avocats spécialisés. Si vous en connaissez, merci de nous contacter !

Nos interventions récentes :   ONU (07/2014)    OMS (10/2014)    FMDH (11/2014)    UNESCO (12/2014)    Affaire Timothée

RAPPORT de l'Alliance Autiste au Comité des Droits de l'Enfant de l'ONU (2015)
Intervention de l'Alliance Autiste à l'ONU, et résultats (06/2015)

- La situation des autistes en France : voir le très pertinent et utile avis N° 102 du Comité Consultatif National d'Ethique
- Rapport du Commissaire aux Droits de l'Homme du Conseil de l'Europe : version complète - partie traitant des autistes
(voir aussi la page thématique, qui elle aussi condamne la discrimination dont nous faisons l'objet)

 

Alliance Autiste : les autistes se prennent par la main !

 

PRESENTATION

Préambule
Beaucoup d'autistes ne ressentent pas "l'autisme" comme une "maladie", mais comme
- une caractéristique neurologique particulière, fondamentale, qui entraîne
- des difficultés physiques plus ou moins importantes (de 1 à 99% d'autonomie)
- et, au contact de la société, le handicap social correspondant
(généralement de manière invisible pour autrui mais pas pour nous).
"Etre atteint d'autisme" est une expression inappropriée puisque l'on naît autiste,
et que l'on retrouve cette caractéristique sur plusieurs générations.
On peut être "atteint" par une maladie, à un moment donné, ce qui n'est pas le cas chez nous.

Dirigée par des autistes, sans communautarisme, l'Alliance Autiste a pour buts :

  l'entraide des autistes (essentiellement grâce aux Asperger et AHN) notamment en direction des plus faibles (les enfants ou les adultes en difficulté) ;
  la représentation et la défense des autistes lorsque la société ne nous fournit pas ce qu'elle dispense pourtant aux autres citoyens (par exemple : application effective de nos droits, scolarisation juste et inclusive, aide pour le travail, apprentissage social, assistance sociale adaptée...) ;
  l'action concrète pour réaliser nous-mêmes ce qui nous est nécessaire d'urgence ou ce que seuls des autistes peuvent faire (par exemple : partage d'expérience, réseau d'assistance en temps réel, "refuges" pour autistes en détresse, "enseignement de l'autisme" par des autistes, médiation autistique, etc.) ;

  la compréhension et la reconnaissance de notre différence, permettant :
- aux autistes de mieux et développer leur potentiel et de moins souffrir,
- à la société des Personnes Non Autistes de mieux nous comprendre
(et ce, en corrigeant les croyances fausses à notre sujet (ex. : "troubles psychiques"))
- la prise de conscience de l'existence d'une MINORITE AUTISTE (un peu comme les minorités ethniques), indépendante des frontières sociales, victime de ségrégation du fait de la méconnaissance de l’autisme, et qui doit pourtant être respectée comme les autres) ;
  la concertation, l'optimisation de la mutualisation des efforts de tous ceux qui veulent nous aider pour tout cela, comme les associations de parents (SAUF CELLES QUI GERENT DES ETABLISSEMENTS DE DETENTION DES AUTISTES, ou qui ne nous respectent pas ou qui nous ignorent), les autres ONG, les organismes privés... (ou même, si possible, publics).

L'Alliance Autiste est née des constats suivants :

en France, presque tout reste à faire pour aider et défendre les autistes (les enfants mais aussi les adultes, pour lesquels il n'existe "rien");
il est très délicat de faire collaborer des autistes (avec autrui, mais aussi entre eux) ;
les Personnes Non Autistes (
PNA), mêmes lorsqu'elles s'associent pour nous aider, nous comprennent difficilement ;
vu l'ampleur de la tâche, aucun effort ne devrait être négligé ;
il faudrait chercher à se focaliser sur ce qui nous rapproche, et sur ce qui nous est vital, plutôt que se bloquer sur nos divergences.

Il s'agit donc d'une volonté d'ALLIANCE pour une noble (et difficile) cause,
en s'efforçant de dépasser les factions et ressentiments qui existent parfois.

Tout autiste le désirant peut avoir sa place dans l'Alliance Autiste.
L'Alliance Autiste agit globalement pour tous les autistes,
et individuellement pour tous les autistes le souhaitant.

PRECISION pour les autres collectifs : l'Alliance Autiste n'est pas une "fédération", mais plutôt un moyen de se concerter.
Donc, si vous menez déjà une initiative, ce n'est pas un problème, on ne va pas se marcher sur les pieds.
Au contraire, le but est de créer une synergie, pour être plus efficaces.
Personne ne commande personne, on s'entraide, on communique, on partage, on optimise. L'union fait la force.
Et c'est précisement parce que tout cela n'est pas facile pour les autistes, que cela nous manque cruellement.
Donc on devrait faire des efforts sur ce plan.

 

Valeurs
(Qualités et notions importantes)

- listes à ordonner, compléter, améliorer, etc. -

DE MANIERE GENERALE :

1 SINCERITE, HONNETETE, TRANSPARENCE, RECTITUDE
2 ALTRUISME, BIENVEILLANCE,  RESPECT, COMPASSION*
3 DISCERNEMENT (par opposition à l'amalgame automatique), PONDERATION (par opposition au "tout noir ou tout blanc")
4 Etre POSITIF et CONSTRUCTIF
5 EFFORT, RIGUEUR
6 ORDRE (priorités, importances, méthode, règles approuvées...), HARMONIE, COHERENCE
7 JUSTICE, JUSTESSE, EQUILIBRE
8 IMPARTIALITE, OUVERTURE
9 SAGESSE, CALME

POUR COMMENCER :

EFFICACITE, PRAGMATISME, URGENCE
REALISME, CONCRET, DIRECT
CONCENTRATION (par opposition à la dispersion)
UNION (l'union fait la force)
MUTUALISATION (des compétences), CONCERTATION
ORGANISATION
et OPTIMISATION de tout cela
ENSUITE
(ou pour les personnes
non concernées
par l'urgence)
:

INFORMATION
SENSIBILISATION
APPRENTISSAGE SOCIAL
ENSEIGNEMENT DE L'AUTISME PAR LES AUTISTES
LOISIRS
etc.

 

Distinction autistes <-> Personnes Non Autistes (PNA) :
importance et bien-fondé
Explications principalement à l'attention des Personnes Non Autistes (PNA)

Clarification : il est évident que nous sommes tous, avant tout, des ETRES HUMAINS, au même titre, et que les liens humains naturels que nous avons en commun (que l'on soit autiste ou non) sont de loin plus importants que notre différence.
Seulement, vu qu'ici c'est précisément de cette différence-là que l'on parle, il convient alors de faire des distinctions, d'utiliser des "étiquettes", non pour discriminer, mais pour les nécessités de la discussion et des comparaisons. Même si c'est sans doute assez maladroit pour l'instant.

Précision : pour ceux et celles que l'expression "Personne Non Autiste" et/ou "PNA" dérange, vous pouvez naturellement utiliser alors "non-autiste" ("les non-autistes"), ce qui est simple, clair, et logique (le contraire de "autiste").


Concernant la différence bien nette que nous faisons entre "Personnes Non Autistes" (PNA) et "autistes", il ne faut pas y voir de jugement de valeur ni de volonté de discrimination, mais simplement un souci pragmatique (pour faciliter et clarifier la réflexion), dans la mesure où c'est quand "les deux mondes" sont confrontés que les problèmes se posent, et qu'il faut donc savoir à qui on a affaire.
D'autant plus que l'autisme de nombreux Asperger n'est pas flagrant, ce qui complique tout, car pour eux les problèmes viennent surtout de la croyance trompeuse qu'a autrui de les comprendre.

Egalement, même si nous voulons "nous défendre", nous n'avons pas l'intention de créer un "ghetto des autistes" (un repli communautaire revendicatif, partial, opposé aux Personnes Non Autistes (PNA)), car bien au contraire nous souhaitons cohabiter du mieux possible avec les Personnes Non Autistes.

Et c'est précisément en étant bien conscients de nos différences, de nos modes de fonctionnement bien particuliers (que ce soit pour les PNA ou pour les autistes), que nous parviendrons le mieux à nous entendre, car de toute façon il y a besoin d'adaptation de la part des uns comme des autres, et cette adaptation est difficile si l'on en cerne mal les motifs.

Ignorer ou minimiser les spécificités des autistes (notamment Asperger ou AHN) ou des Personnes Non Autistes (PNA) conduit forcément aux problèmes...

Pour finir, il faut bien comprendre que l'Alliance Autiste est gérée par des autistes, et que nous avons besoin de nous "protéger", de conserver une distance par rapport à la société (des Personnes Non Autistes (PNA)), ce qui est facilité par cette distinction.

En espérant que ce "distingo" ne vous mette pas trop mal à l'aise !

Si c'est le cas, songez simplement au fait que cela ne vous dérange pas vous-même, en tant que "personne normale", de vous distinguer des "autistes", ce qui est parfaitement naturel.
Dans un sens comme dans l'autre, donc.   C.Q.F.D.

Nous sommes désolés pour la longueur de ces explications mais nous ne voulons surtout pas ennuyer qui que ce soit, car notre but est -au contraire- celui d'une cohabitation pacifique améliorée.

Quelles que soient nos différences, nous sommes tous des êtres humains "de la même valeur" et nous pourrions nous nourrir de nos différences -de nos complémentarités, même- (en les comprenant distinctement), au lieu de les opposer de manière grossière et destructrice, souvent par simple ignorance et peur.

 

"Personnes Non Autistes (PNA)" : définition, explications

Clarification (rappel) : il est évident que nous sommes tous, avant tout, des ETRES HUMAINS, au même titre, et que les liens humains naturels que nous avons en commun (que l'on soit autiste ou non) sont de loin plus importants que notre différence.
Seulement, vu qu'ici c'est précisément de cette différence-là que l'on parle, il convient alors de faire des distinctions, d'utiliser des "étiquettes", non pour discriminer, mais pour les nécessités de la discussion et des comparaisons. Même si c'est sans doute assez maladroit pour l'instant.

Précision : pour ceux et celles que l'expression "Personne Non Autiste" et/ou "PNA" dérange, vous pouvez naturellement utiliser alors "non-autiste" ("les non-autistes"), ce qui est simple, clair, et logique (le contraire de "autiste").

Aller directement à la définition de
"Personnes Non Autistes (PNA)"

RAPPELS

"Personnes Avec Autisme"
Terme entendu lors d'une conférence de Josef SCHOVANEC

Cette formulation est désormais souvent utilisée par le corps médical, en liaison avec le fait qu'il y a diverses formes d'autisme (Asperger, Haut Niveau, atypique, etc.).

On peut aussi parler de :

- Personnes avec TED ("Troubles Envahissants du Développement")
(terme vraiment discutable !)

- Personnes avec TSA ("Troubles du Spectre Autistique")
(un peu mieux...)

Tout cela nous paraît finalement assez flou et laborieux, et -de plus- nous fait penser à "Personne de petite taille", "Personne issue de l'immigration", "Personne handicapée", voire "Personne dont la famille est de confession israélite", etc. etc.
Les autistes ont besoin de clarté... et donc, sur ce site,
nous nommerons les autistes
tout simplement... des "autistes".

Et de toute façon, ce terme demeure pertinent quels que soient la forme ou le "degré" d'autisme.

 

Consulté sur la question, le Docteur Bruno Gepner nous précise :

"(...) Je ne me pose plus la question de savoir s’il est préférable de dire : personnes autistes, personnes avec autisme, personnes avec TED ou TSA…
J’appelle ça la constellation autistique, qui flirte, à ses limites, avec d’autres constellations, et avec une personnalité autistique si elle existe. (...)"

 

 

Personnes Non Autistes (PNA)
Terme créé, en réaction à "Personnes Avec Autisme", par Eric LUCAS
(Autiste Asperger, et fondateur de l'Alliance Autiste)

Le terme initial "Personnes Sans Autisme" a été abandonné car il pouvait laisser entendre qu'on pourrait avoir une dose d'autisme "en option" (ce qui reste matière à débat, mais pour l'instant peu compatible avec les usages : en effet, on ne dit pas "il a de l'autisme" mais "il est autiste", même si c'est "léger").
De toute façon, toutes ces appellations et concepts mériteraient d'être entièrement revus...
Car pour nous les autistes, cette histoire "d'autisme" (cette classification dans laquelle nous sommes censés entrer) nous paraît encore plus "bizarre" que pour vous les Personnes Non Autistes.

Particularités (et avantages) de cette dénomination :

  Il y a évidemment un petit côté humoristique et provocateur, en impliquant que 99% de la population (les Personnes Non Autistes (PNA)) pourraient être vus comme une "catégorie", et peut-être aussi comme si le fait d'être "Non Autiste" était une sorte de manque, de tare, de handicap (!)... notable au point qu'on aie besoin de le préciser.

Bien sûr ce n'est pas par moquerie, mais plutôt pour essayer de faire comprendre aux "gens normaux" qu'il y a d'autres manières de voir les choses, pour leur montrer qu'il n'est pas juste de tout baser sur leur point de vue majoritaire, où le nombre entraîne la force (et les règlements, les conventions) mais pas pour autant la justesse ni la pertinence (et il suffit de regarder les "infos" (l'actualité, la télé) pour s'en convaincre).

Le fait "d'inverser les rôles" permet donc de mieux réfléchir et de ne pas systématiquement tout définir à partir du "plus grand nombre", car la quantité n'est pas forcément synonyme de raison...

De notre point de vue, l'autisme est plutôt une qualité intérieure (visible notamment au travers des Asperger ou AHN), qui forcément génère une souffrance au contact d'une société perçue globalement comme un "monde de brutes"... (et ce, de manière beaucoup plus agressive que pour les Personnes Non Autistes (PNA), en raison de notre très grande sensibilité et de notre détachement)

  Le choix de cette appellation répond aussi à un autre problème.
En effet, entre nous (les autistes), nous parlons souvent des "neurotypiques" ( = neurologiquement typiques, classiques ) pour désigner les Personnes Non Autistes (ou les "gens normaux")...

Or :

"neurotypique" (ou NT) est un terme plutôt "technique" et compris seulement par certains autistes, ou spécialistes !
Donc si nous avons à l'employer dans une conversation avec des "NT", il faut commencer par le leur expliquer...
Chose qui n'est pas nécessaire avec "Personne Non Autiste", qui est aussi explicite et précis que "neurotypique" ne l'est pas...
N.B. : il est souvent bien plus utile et "productif" que l'on ne le croit, "d'annoncer la couleur" assez rapidement lorsque nous sommes confrontés à des Personnes Non Autistes, qui sont généralement de bonne volonté et compatissantes. Donc, une fois que l'on a annoncé que l'on est Asperger (ou AHN), on a souvent besoin, ensuite, de dire des choses comme "pour vous les Personnes Non Autistes, telle chose est facile, etc.".

Le terme "neurotypique" peut être perçu de manière péjorative (comme "banal, sans originalité") et il faut avouer que nous l'utilisons parfois d'un air soit un peu moqueur, soit un peu aigri, soit légèrement négatif d'une manière ou d'une autre.
Alors qu'avec "Personne Non Autiste" (PNA), il y a beaucoup moins de sous-entendus dévalorisants, ou de ressentiment, c'est un terme purement descriptif et neutre.
Certes il y a un côté légèrement drôle ou provocateur, mais sur un mode positif, constructif, pour déstabiliser un peu et pour aider les Personnes Non Autistes (PNA) à réfléchir, ce que l'on ne retrouve pas avec "neurotypique", appellation pour le moins obscure, et donc pas franchement optimale question communication.
En outre, les autistes qui utilisent le terme "neurotypique" excluent, de fait, les "NTs" de leurs conversations, puisque ces derniers ne peuvent que rarement comprendre de quoi il s'agit. Cela peut être utile parfois parler parfois en "codé" (entre jeunes par exemple), mais d'une manière générale cela tend tout de même à renforcer une barrière, alors que nous, à l'Alliance Autiste, nous sommes pour que tout le monde s'entende du mieux possible, nous sommes pour le dialogue, l'ouverture sur l'autre, qu'il soit différent en tant qu'autiste, ou en tant que "Personne Non Autiste".

Enfin, "neurotypique" n'est pas le "contraire" d'autiste... (par exemple, les trisomiques, les schizophrènes, etc., ne sont pas neurotypiques, et pas pour autant autistes) donc il n'est pas tout à fait approprié d'utiliser ce terme lorsque nous débattons des difficultés et autres problématiques "autistes <-> non-autistes".

  Pour finir, quand on ne connaît pas le terme "neurotypique" (ni PNA), on parle alors des "gens normaux", ce qui amène invariablement à des débats sans fin (et assez vains, voire énervants) sur la "normalité"... Alors qu'en disant les choses CLAIREMENT ("Personnes Non Autistes"), plus de problème !

Pour finir, si on est un peu "joueur", on peut s'amuser à dire par exemple
"oui mais pour vous les Personnes Non Autistes, vous ne pouvez pas (comprendre, penser, dire, faire...) ceci ou cela, etc. etc."
d'un air un peu apitoyé ou compatissant : cela peut nous soulager (en "inversant les rôles"), et aussi cela permet aux Personnes Non Autistes (PNA) de mieux comprendre qu'il n'y a pas :
- d'un côté les "gens normaux" qui ont obligatoirement raison et qui "vont bien car ils sont normaux, eux",
- et d'un autre côté les "autistes" qui sont forcément des "malades" et qui souffrent du fait de leur "maladie", ce qui est généralement faux car ce qui nous fait souffrir, ce ne sont pas tellement nos particularités en elles-mêmes, mais plutôt la confrontation de celles-ci avec les Personnes Non Autistes ! (ou avec l'environnement qu'elles nous imposent)
(Et c'est rarement de leur faute : les Personnes Non Autistes (PNA) sont tout simplement mal préparées, mal informées, prises dans le tourbillon de la "vie normale" et ne peuvent donc prendre le temps de nous traiter avec la sensibilité et le discernement nécessaires. En général, bien sûr.
Notre propos n'est pas de discriminer ou d'incriminer qui que ce soit, mais d'essayer de voir les choses telles qu'elles sont. Si vous avez des remarques, n'hésitez pas à nous écrire !)

 

Inconvénient :

"Personne Non Autiste" est un peu long à dire, et un peu "lourd" (par rapport à "neurotypique" ou "gens normaux"), donc on préférera le plus souvent l'abréviation "PNA" (qui, elle, est loin d'être explicite...).

Mais -à notre avis- les avantages listés plus haut sont suffisamment nombreux, et, de plus, compte-tenu du fait que nous les autistes nous avons souvent à souffrir des malentendus, nous sommes particulièrement sensibles à l'importance de faire des efforts pour être clairs et sans ambigüité.

 

Pourquoi "Alliance Autiste" plutôt que "Alliance Asperger" ?

L'Alliance Autiste est composée surtout d'Asperger et AHN, car nous avons davantage de facilités pour un tel projet.
Toutefois, ce n'est pas parce que nous sommes les plus "communiquants" que pour cela nous devrions faire une sorte de groupe élitiste parmi les autistes, en rejetant nous-mêmes les autres autistes (notamment ceux qui ne parlent pas), alors que nous souffrons déjà bien assez de l'exclusion. 
C'est même précisément parce que nous avons moins de mal pour nous exprimer et pour nous défendre, que nous devons en faire profiter ceux et celles qui ne trouvent pas tout le secours nécessaire auprès d'une société pouvant difficilement nous comprendre et nous aider.
Nous sommes les seuls qui comprenons ET qui peuvent agir !
Il serait particulièrement injuste et égoïste d'ignorer ceux que nous sommes le plus à même d'aider (sur les points particuliers importants pour nous, peu visibles pour les Personnes Non Autistes).

Il n'est pas cohérent "d'en oublier une partie".

 

 

 

 

 

Liens :

Organisation Française des Autistes / Autistes.org
site listant les collectifs d'autistes en France

 

Entités liées à l'Alliance Autiste :

CCNAF
Comité Consultatif National des Autistes de France
organe de l'Alliance Autiste spécialisé dans la consultation et la participation relatives aux décisions concernant les autistes

ONTAF
Organisation Nationale du Travail des Autistes de France

RNSAF
Réseau National de Solidarité des Autistes de France

 

Nos alliés :

Asp'ID

promeut les activités et l'emploi pour les Asperger

Talent d'As
emploi et job-coaching pour Asperger

Autistic Minority International

coordination de la défense et de la représentation des autistes au niveau mondial, notamment auprès de l'ONU et de l'OMS
- soutien aux initiatives nationales de "self-advocacy", ayant choisi l'Alliance Autiste comme correspondant en France

 

Nous soutenons :

Autisme Genève

Aut'Créatifs
(à l'exception de leur membre Marian Giacomoni, pour motif d'incompatibilité totale de valeurs)
"Mouvement de personnes autistes en faveur de la neurodiversité et de la reconnaissance positive de l'autisme"

 

Nous recommandons :

A la fabrique
"Une toute jeune maison d’édition grenobloise au service des adolescents et adultes "autrement capables"."

 

Les fonctions et statuts déclinés dans ce site au masculin peuvent naturellement l'être aussi au féminin.
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