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BESOINS & PROJETS

Il faut voir cette page comme une sorte de brouillon, de liste d'idées et de choses en cours.
Pas le temps de faire une belle présentation pour l'instant. Merci pour votre compréhension.

 

ENTRAIDE entre autistes
Créer un concept global
Alliance Autiste (AA)
Créer un site Internet
AllianceAutiste.org
Créer un forum Internet
de travail pour l'Alliance Autiste
Forum Alliance Autiste [lien]
Mettre en place un espace de collaboration en direct
(vidéo-conférences) pour les autistes actifs dans la cause
Espace de Travail Général AA
(réservé aux autistes concernés)
Créer un forum Internet
pour tout autre sujet (échanges amicaux, bavardage, détente...) et réservé aux participants aux cafés Asperger
Aspero.fr (site cousin) [lien]
Mettre en place un espace de discussion en direct
(vidéo-conférences) pour tous les autistes
Les Autistes En Direct
(réservé aux autistes)
Agir pour se faire connaître
auprès des autistes
Facebook, emails autistes connus et collectifs
 
Agir pour se faire connaître
auprès des Personnes Non Autistes
Contacts email avec associations et organismes
 
Partage de liens et ressources Internet
Menu AllianceAutiste.org
(barre flottante à gauche)
Création du forum Expression Autiste
(pour les doléances, propositions, partage d'expériences et de conseils de tous les autistes)
Forum Expression Autiste [lien]
Création de l'Assemblée Autiste
(complémentaire au Conseil d'Administration AA, pour une totale liberté de participation et de décision pour tous les autistes)
Forum Assemblée Autiste
(accessible aux autistes demandant à y participer - voir 2B/ ici)
Création d'une association 1901
Association Alliance Autiste (AAA) [lien]
Assistance / entraide des autistes par les Administrateurs AA
(se fait déjà, parfois, via des conseils par email, mais il faut améliorer cela)
Entraide et soutien individuels entre autistes
par téléphone et Internet
(se fait actuellement de manière informelle entre chaque personne et 2 ou 3 connaissances, mais on pourrait faire un réseau ou système structuré)
Entraide et soutien individuels entre autistes
via des réunions
- Groupe en cours de création à Lyon
- Groupe en cours d'étude à Marseille
- Il faut trouver un correspondant dans chaque grande ville pour y faire des réunions.

Entraide et soutien individuels entre autistes
grâce à la "Pairémulation"
 
- Il faut voir comment se passe l'initiative de pairémulation lancée à Nantes [voir plaquette] [et explications + vidéo], et éventuellement voir avec eux (et avec d'autres C.R.A. ou partenaires) comment développer cela ailleurs.
- Pour le département 13, faites-nous savoir si ça vous intéresse : on peut toujours essayer ça lors de nos futures permanences hebdomadaires à Marseille.
Mise en commun d'expériences et de conseils
Actuellement possible
- sur notre forum "Expression Autiste"
[lien]
- sur le groupe Facebook "Nous Les Asperger"
[lien]
 


Recherche de correspondants dans chaque grande ville
(notamment pour les démarches auprès des organismes locaux, et pour les réunions si possible)


- Lille (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Brest et Quimper : Julie JOUSSET
- Nancy (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Paris (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Nantes : Melody COYAUD
- ... (proposez-vous)
- Lyon : Christophe BONNET
- ... (proposez-vous)
- Grenoble (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Clermont-Ferrand (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Bordeaux (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Toulouse (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Montpellier (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)

- Marseille : ...
- ... (proposez-vous)
- Nice (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- Martinique (proposez-vous)
- Guadeloupe (proposez-vous)
- Réunion (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)

Francophonie :
- Suisse (proposez-vous)
- Belgique (proposez-vous)
- Canada :
- Algérie (proposez-vous)
- Tunisie (proposez-vous)
- Maroc (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
 

Ententes et partenariats avec les autres collectifs autistes

Association SAtedI
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - (en attente de réponse suite à demande de contact envoyée au C.A. par Miss Djoriot / Nana, leur secrétaire-adjointe, début 2014)
- difficulté pour connaître l'adresse email de cette association
- octobre 2014 : lien constructif avec Stefany B-B et Marian (EQDD) qui font partie de SAtedI
Réseau DEesCAa
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - (communication difficile...)
SDDA (Association "Société pour la Défense des Droits des enfants Autistes)
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - bonne entente
ASP'ID (asso "hybride" (autistes et non-autistes))
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - bonne entente
 


Assistance téléphonique immédiate 'Autistance'
(médiation lors des difficultés "en situation")

[voir notre section ASSISTANCE]

 

Nous avons besoin de la création d'un NUMERO D'URGENCE et d'assistance / médiation (si possible avec l'aide des pouvoirs publics)
notamment dans le but de servir "d'interprète" lors des nombreuses situations de "frictions" et d'incompréhension mutuelles auxquelles nous sommes confronté(e)s, par exemple à des guichets administratifs (mais pas seulement) lesquels débouchent souvent sur des tensions voire de vrais problèmes qui pourraient facilement être évités par l'intervention d'un tiers (reconnu comme fiable) pouvant expliquer les choses aux uns et aux autres (surtout aux autres...)
On pourrait envisager :
- La création et la formation d'un réseau de bénévoles pour répondre et conseiller
- L'appui logistique de mécènes (comme la Fondation Orange) pour tout ce qui est technique (gestion du numéro unique et des transferts aux bénévoles)
- L'aide des pouvoirs publics pour le reste
- Soit un numéro unique (préférable) soit un système avec divers numéros de bénévoles (compliqué et lent)
(section à enrichir)
Faire une section "Problèmes & Solutions" avec un service Internet de "Questions-Réponses" (genre FAQ ou support)

Essayer de classer les différents problèmes et les questions que nous avons, et d'y faire correspondre les différentes réponses apportées par les les organismes et administrations (à questionner dans ce but)
(section à enrichir)

Voir projet Wiki

...      

 

 

COLLABORATION avec Associations de Parents / Proches / Pros


Recherche de Correspondants et Partenaires (associations de parents / proches / pros)
-(1)- = ce qu'ils font déjà
-(AA)- = ce qu'ils font avec l'Alliance Autiste


Association Arco Iris Autisme 13 Atout Avenir Autiste Asperger
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - Correspondant AA
- Partenariat : à voir
Association Autisme PACA
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - Entente sympathique mais cette association est trop débordée pour envisager d'aller plus loin avec nous, pour l'instant
Fédération Internationale des Droits de la Personne Handicapée
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - Cet organisme souhaite être partenaire avec nous
Fondation Orange
-(1)- - (voir leur site) [lien]
-(AA)- - Ils nous soutiennent et nous encouragent à déposer un projet

Exemple d'aide pour "projet de vie" dossier MDPH :
http://www.parcours-handicap13.fr/nos-actions/3-laide-a-la-formulation-du-projet-de-vie-presentation

- ... (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)
- ... (proposez-vous)

...      

 

 

DROITS

Se renseigner pour connaître nos droits

Nos droits connus
Code de l'action sociale et des familles - Article L246-1 CASF [lien]

"Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.
Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.
Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Apparemment, la seule solution que nous avons, notamment pour les enfants, est de reproduire l'expérience d'Annie Beaufils (voir ci-dessous).
Et en même temps, c'est une "voie royale" !
Ce qui peut aussi avoir une force dissuasive, permettant de débloquer des situations si vous dites que vous êtes prêts à aller jusqu'au bout avec cette loi, en Conseil d'Etat.
Il y a un défaut d'information à ce sujet : PARTAGEZ L'INFO ! (sur vos blogs etc.)

AUTISME, POLYHANDICAP : ONG SDDA,
AVOCATS disponibles contre l’État pour ART. L.246-1 CASF : L’ÉTAT VOUS DOIT réparations pour carence de prise en charge effective dont il a l’obligation de résultat
(art. L.246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy ; jurisprudence Beaufils du Conseil d’État)

Article d'Hugo Horiot confirmant lui aussi la nécessité du recours au L246-1

NB :
L'Alliance Autiste est un réseau d'entraide, d'information et d'action pour les autistes.
Elle n'a pas pour vocation de vous inciter à attaquer l'Etat.

Mais sachez que si vos droits sont bafoués, comme il arrive trop souvent, ce recours vous est possible.
Dans ce cas, nous vous invitons fortement à vous rapprocher de la SDDA, dont c'est le rôle spécifique

SDDA


et du collectif d'avocats qu'ils ont mis en place.

Loi handicap du 11 février 2005  
Code de l'action sociale et des familles - Article L114-1 [lien] " La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.
Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie, du développement ou de l'aménagement de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d'entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d'accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en oeuvre de la protection juridique régie par le titre XI du livre Ier du code civil. Ces réponses adaptées prennent en compte l'accueil et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins.
Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu'ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis."

Charte européenne des droits des personnes autistes + autres lois, décrets et chartes

Charte européenne des droits des personnes autistes (original)

Autre liste de nos droits, plus PETITION

Autre liste de textes officiels et recommandations

DOTCOM : Disability Online Tool of the (european) Commission

ONU

Résolution EB133.R1 de l'OMS de mai 2013 : ici

Résolution WHA 67.8 de l'OMS du 24 mai 2014 :
- Pour les campagnes de sensibilisation
: voir paragraphe 3 (page 3).
- Contre l'institutionnalisation
: voir paragraphe 6 (page 3).
- Pour l'aide de l'Etat pour le travail : voir paragraphe 11 (page 3).
http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R8-fr.pdf?ua=1
Cette résolution est prise par l'Assemblée Mondiale de la Santé, qui "INVITE INSTAMMENT" les Etats membres à l'appliquer. La France fait partie de cette assemblée et donc participe à cette décision (qui toutefois n'est pas une obligation légale). On ne peut pas en même temps décider et s'engager à, et, sur le terrain, ne rien faire. Ne pas hésiter à rappeler aux services publics l'engagement auquel ils sont tenus.
Ce texte cite aussi, au début, d'autres décisions qui "préconisent toutes d’apporter une réponse énergique aux besoins des personnes atteintes de troubles du développement, y compris les troubles du spectre autistique ;"

Recommandations « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent », mars 2012 :  ANESM   HAS

http://parentsautismedroits.blogspot.fr/p/droits.html

http://fr.wikipedia.org/wiki/Mouvements_pour_les_droits_de_la_personne_autiste

Avis N° 102 du Comité Consultatif National d'Ethique

17/02/2015 - Rapport du Commissaire aux Droits de l'Homme du Conseil de l'Europe : version complète - partie traitant des autistes
(voir aussi la page thématique, qui elle aussi condamne la discrimination dont nous faisons l'objet)

Voir comment faire connaître leurs droits aux autistes    

Voir comment défendre et appliquer nos droits
(contacts diplomatiques, pétitions, avocats, actions communes...)
 

Apparemment, la seule solution que nous avons, notamment pour les enfants, est de reproduire l'expérience d'Annie Beaufils (voir ci-dessous).
Et en même temps, c'est une "voie royale" !
Ce qui peut aussi avoir une force dissuasive, permettant de débloquer des situations si vous dites que vous êtes prêts à aller jusqu'au bout avec cette loi, en Conseil d'Etat.
Il y a un défaut d'information à ce sujet : PARTAGEZ L'INFO ! (sur vos blogs etc.)

AUTISME, POLYHANDICAP : ONG SDDA,
AVOCATS disponibles contre l’État pour ART. L.246-1 CASF : L’ÉTAT VOUS DOIT réparations pour carence de prise en charge effective dont il a l’obligation de résultat
(art. L.246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy ; jurisprudence Beaufils du Conseil d’État)

Article d'Hugo Horiot confirmant lui aussi la nécessité du recours au L246-1

NB :
L'Alliance Autiste est un réseau d'entraide, d'information et d'action pour les autistes.
Elle n'a pas pour vocation de vous inciter à attaquer l'Etat.

Mais sachez que si vos droits sont bafoués, comme il arrive trop souvent, ce recours vous est possible.
Dans ce cas, nous vous invitons fortement à vous rapprocher de la SDDA, dont c'est le rôle spécifique

SDDA


et du collectif d'avocats qu'ils ont mis en place.

----------------------------------------------------------------------------------------

Il existe aussi le service d'assistance juridique spécialisé d'Autisme France  (association qui, elle aussi, soutient désormais le recours au L246-1)


Action internationale

Se défendre au niveau international -même si c'est sur du long terme- peut être très important, et parfois la seule solution, au final, pour défendre nos droits (à un traitement social plus juste des autistes), car cela permet de passer "au-dessus" des gouvernements, qui souvent ne veulent rien entendre (notamment en France, jusqu'à présent).

L'Alliance Autiste va se rapprocher des divers organismes internationaux oeuvrant en ce sens.
Ce n'est pas une priorité, certes, mais c'est important.

Autistic Minority International défend les autistes auprès des Nations Unies.
Cette organisation est dirigée par un autiste, et elle est très sérieuse.
Autistic Minority International a choisi l'Alliance Autiste comme unique interlocuteur en France.
C'est donc plutôt encourageant.
Nous avons déjà publié une déclaration commune sur le "packing"
(en avril 2014) :
- page sur le site des Nations Unies
(faire défiler jusqu'à la France)
- page pour accéder au rapport lui-même
- lien direct

L'Alliance Autiste a également co-signé cette lettre (Letter to Human Rights Committee regarding draft General Comment No. 35, paragraph 19), toujours pour les Nations Unies.
(Extrait : "Support for decision-making must be made available based on the person’s will and preferences rather than a perception of their best interest")

Déclaration commune AMI-AA-ESH à l'ONU sur le droit à une vie indépendante (août 2014) : ici
(voir vers la fin, en français)

Intervention à l'ONU (juillet 2014) : cliquez ici
Intervention à l'OMS
(octobre 2014) : cliquez ici

RAPPORT de l'Alliance Autiste au Comité des Droits de l'Enfant de l'ONU (2015)

Ce n'est qu'un (tout petit) début.

 
Rechercher les éventuelles injustices dans nos droits, et voir comment améliorer les choses (modifier les droits)    

Collectif Droits Handicapés

En cas de DISCRIMINATION (due notamment à : handicap, caractéristiques génétiques, apparence physique...) :
SOS Autismophobie
0 820 71 00 54 - Service-Public.fr/Discrimination - le Défenseur des Droits - la LDH - la FIDPH - (Signalez autres)

 

 

ASSISTANCE de l'Etat
Responsable : Eric LUCAS

Faire la liste
- des organismes officiels (services publics) susceptibles de nous aider ;
-(1)- de ce qu'ils font déjà ;
-(AA)- de ce qu'ils font à la demande de l'Alliance Autiste


Europe (et autres)

Etat

Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
-(1)- - 3ème plan autisme (2013-2017) [lien]
- Rappel sur les dix mesures phares du 3ème plan autisme [lien]
-(AA)- ...
Ministère de l'éducation nationale
-(1)- (rien trouvé sur leur site)
-(AA)- ...
Ministère du Travail, de l'Emploi, de la Formation Professionnelle et du Dialogue Social
-(1)- - Emploi et handicap [lien]
-(AA)- ...
Haute Autorité de Santé (H.A.S.)
-(1)- - 'autisme' [lien]
-(AA)- ...

Régions

P.A.C.A.
Centre Ressources Autisme (C.R.A.)
-(1)- ...
-(AA)- Nous avons un CONTACT AU C.R.A. P.A.C.A., PRET A NOUS AIDER (assistante sociale familière avec le syndrome d'Asperger).
Si vous avez des difficultés, notamment administratives contactez-nous et nous vous mettrons en relation.
Conseil Régional
-(1)- ...
-(AA)- ...

Départements

13
M.D.P.H. 13 [lien provisoire] accueil.information.mdph@mdph13.fr
-(1)- Ils proposent :
- aides (AAH, RQTH, SAVS, etc) SI l'on est "reconnu" par eux (grâce à un dossier, que l'association Parcours Handicap 13 peut aider à réaliser, notamment pour le "projet de vie")
- renseignements...
-(AA)- ...

Villes

Marseille
Division des Personnes Handicapées de la Ville de Marseille
-(1)- ?
-(AA)- (étude en cours, suite à notre entretien)

Assistance Sociale Spécialisée
(publique)
(suivi administratif et psychologique, assistance sociale et juridique...)

[voir notre section ASSISTANCE]


Nous avons BESOIN de cette aide, d'urgence ; nous avons DROIT à cette aide, de la part des pouvoirs publics (qui nous rendent la vie impossible en nous imposant leur système "normé"), et nous devons nous mobiliser pour faire valoir ce droit.
Il n'y a pas de raison qu'il y ait des assistances publiques pour tout le monde sauf pour les adultes autistes / Asperger (qu'ils soient reconnus par la MDPH ou non) alors que précisément ce sont eux qui souffrent le plus du système puisqu'il est conçu par le plus grand nombre (les PNA) pour le plus grand nombre (les PNA) et donc pas pour nous ("loi du plus fort car le plus nombreux").

Et puis ça arrangerait tout le monde, puisque les services publics non spécialisés ne savent pas quoi faire avec nous (à part nous imposer des souffrances absurdes) et généralement passent eux aussi des moments assez pénibles sur nos cas.

Paris et Ile de France
Centre Ressources Autisme (C.R.A.I.F.)
-(1)- ...
-(AA)- Nous avons un CONTACT AU C.R.A.I.F., PRET A NOUS AIDER (assistante sociale spécialisée autisme).
Si vous avez des difficultés, notamment administratives, en rapport avec l'autisme, contactez-nous et nous vous mettrons en relation.
P.A.C.A.
Centre Ressources Autisme (C.R.A.)
-(1)- ...
-(AA)- Nous avons un CONTACT AU C.R.A. P.A.C.A., PRET A NOUS AIDER (assistante sociale familière avec le syndrome d'Asperger).
Si vous avez des difficultés, notamment administratives, en rapport avec l'autisme, contactez-nous et nous vous mettrons en relation.
Conseil Régional
-(1)- ...
-(AA)- ...

Proposez-vous
pour contacter les organismes près de chez vous.

Une fois les choses un peu plus avancées, nous devrons faire en sorte d'optimiser tout cela, afin d'en faire profiter le plus grand nombre, via un système Internet (par exemple en ayant une seule Assistante Sociale Spécialisée par département, mais en s'arrangeant pour relayer et dupliquer les solutions trouvées).

------------------------

Réponse Autisme France :
"Il faut demander une orientation SAMSAH à la MDPH là où il y en a : dans les départements 17, 65, 94, 69 par exemple"
(Il y a 7 services spécialisés autisme en France)

...      
Guide autistes adultes de la FEGAPEI

ASSISTANCE

 

Cette section a pour but d'aider directement et concrètement les autistes (+/- autonomes),
mais elle est (presque) vide pour l'instant car nous avons besoin d'aide des pouvoirs publics (et/ou de mécènes) pour :

Assistance Sociale Spécialisée (par un service public)
par téléphone, conversation internet ou email

(pour nos cas particuliers : administratifs, juridiques, sociaux, psychologiques, etc.)

Nous avons un CONTACT AU C.R.A. P.A.C.A., PRET A NOUS AIDER (assistante sociale familière avec le syndrome d'Asperger).
Si vous avez des difficultés, notamment administratives contactez-nous et nous vous mettrons en relation.

- Nous avons besoin d'aide, de la part des pouvoirs publics !!
- Autistes, parents... SVP, renseignez-vous autour de vous (C.R.A., organismes...) pour nous signaler ce qui existe !


Assistance téléphonique immédiate "Autistance" (par nos soins)
(médiation lors des difficultés et malentendus "en situation", en temps réel)

En projet...

En attendant, nous avons une salle de discussion audio(-vidéo) ici :

Et vous pouvez toujours nous écrire pour nous soumettre votre problème
(sans garantie, car nous n'avons aucun moyens !)


"Refuges Autistes" dans les grandes villes (et aussi "au vert")
(pour les situations de détresse morale ou autre, propres aux autistes)
En projet...

 

 

REFUGES pour AUTISTES

Créer des "Refuges pour Autistes"

 

Etudier la création (avec l'aide publique, voire pourquoi pas privée) de "REFUGES pour AUTISTES" (ce nom étant évidemment non-définitif) dans les villes, notamment pour les autistes autonomes ou semi-autonomes dans des les situations de désespoir ou de "détresse sociale", pour avoir enfin un endroit calme, où ils puissent se sentir à l'abri d'une société perçue comme agressive et/ou incohérente, et dans tous les cas suffisamment insupportable pour vouloir s'en extraire, au moins temporairement, mais sans pour autant avoir la moindre solution puisque la seule chose que l'on nous propose en France actuellement est l'hôpital psychiatrique, ce qui s'avère (pour le moins...) inadapté.
Ces endroits (qui pourraient être, au départ, de simple salles pour associations, servant aussi aux Aspéros) pourraient être vitaux dans les cas de projets suicidaires (notamment des plus jeunes), et pourraient aussi servir de bases d'organisation locale des personnes souhaitant oeuvrer activement dans l'Alliance Autiste.
Ces locaux pourraient aussi être partagés avec les associations existantes (notamment pour partager les frais, s'il y a lieu)
(section à enrichir)
...      

 

 

ADAPTATIONS et astuces

Etudier les possibilités d'adaptations et d'astuces,
et voir comment les partager

 

Réfléchir au développement d'ASTUCES pour nous permettre de mieux cohabiter avec les Personnes Non Autistes (PNA), par exemple :
- Exercices, entraînements en "live" dans la société (notamment avec l'aide d'enregistrements vidéo pour mieux analyser ensuite, et trouver les corrections / astuces)
- Artifices techniques tels que pannonceaux, lunettes spéciales etc. etc.
- Théâtre (sujet complexe mais intéressant, à développer)
- Livrets, guides, pannonceaux personnels, etc.
- Eventuellement auto-défense, ou toute chose qui nous serait particulièrement utile
(section à enrichir)
...      

 

 

COMMUNICATION
Voir quoi faire au sujet des problèmes de communication des autistes (notamment Asperger et A.H.N.)    
Demander une assistance pour aider l'Alliance Autiste à communiquer    

Emettre des communiqués
(au nom de l'Alliance Autiste)

- Réfléchir à un communiqué à propos du clip de "VALD" ("j'baise le monde comme un autiste") (ceci n'est certes pas ce qu'il y a de plus important ; c'est surtout pour s'entraîner, pour commencer)
...      

 

 

ECOLE

Problème du déni du droit de scolarisation en école ordinaire, et d'orientation de force en institution

 

Affaire Timothée à Lyon :
- suivi sur place
- divers entretiens
- point de vue du 30/09/14 : ici
- lettre du 04/10/14 au M.E.N. / pbm diffamation : ici
- assistance à l'audience du TCI le 06/10/14 : la totalité de l'audience est tellement inique et surréaliste (entièrement à charge, aucune défense) qu'on ne sait même pas comment y réagir et se défendre - K.O.
- lettre du 25/10/14 au SNPDEN / pbm diffamation : ici
- lettre du 27/10/14 au journal "Le Progrès" / pbm diffamation : ici

"Psychiatrisme" : Troubles autistiques et société : tentative de généalogie du principe
d’exclusion et de relégation en institution

 
Voir quoi faire au sujet des problèmes à l'école
(venant des autres élèves)
Aides apportées à des élèves :
- Marseille (sf13, par email)
Voir quoi faire au sujet des difficultés de scolarisation (intégration)    
...      


source (et explications) : blog "The Autist" de Magali Pignard

Voir annuaire Liens TED / TSA, enseignement adapté et inclusion scolaire

http://www.fnaseph.fr : aide pour la scolarisation des handicapés

http://www.droitausavoir.asso.fr : "L'Association nationale pour le Droit au Savoir et à l'Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, Droit au Savoir, a été créée en décembre 2001. Aux 10 membres fondateurs (AFM, ANPEA, ANPEDA, APAJH, APF, CFPSAA, FSEF, GIHP, LMDE, UNAFAM) représentant tous les types de handicap pour promouvoir et soutenir la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation professionnelle des jeunes en situation de handicap, se sont joints en quelques années 25 autres organisations."

 

 

APPRENTISSAGE SOCIAL
Groupes d'habiletés sociales (pour tous âges)
"Groupes d'Habiletés Sociales" pour les jeunes
(venant généralement des hôpitaux)

Ca existe  
"Groupes d'Habiletés Sociales" pour les adultes
Il semblerait que ça existe dans certaines régions (AspergerAide ? CRA ??), seulement c'est payant...

- Il conviendrait sans doute d'obtenir l'organisation de ça par les services publics, ou, au pire, le financement de services privés
-Pourrait-on également organiser ce genre de choses nous-mêmes, notamment là où il n'y a rien, et en particulier à distance (par Internet) ?
 

PROBLEME :
L'Etat doit nous assister (les adultes) pour un accompagnement thérapeutique cognitivo-comportemental (selon la HAS), MAIS apparemment il n'y a rien (?).
Comment faire ?
Est-ce que les personnes reconnues MDPH ont connaissance de quelque chose qui existerait pour elles ?

Réponse 1 :
"Non, j'avais même contacté l'Agence Régionale de Santé et ça n'avait abouti à rien. Problème de compétence et/ou de secteur territoriaux. Par exemple j'aurai du être suivi par le psychologue du CMP, mais c'est un vrai con qui pousserait au suicide n'importe quel dépressif, donc voilà, c'est une impasse."

 

 

TRAVAIL
Pour tout ce qui est travail et job-coaching, nous vous invitons à vous rapprocher de nos partenaires de confiance ci-dessous, qui s'occupent de ce volet :
Talent d'As et Asp'ID
Améliorer les guides pour les employeurs
Ceci existe déjà et est plutôt bien fait :
- Guide Asperger Aide (2011) [lien]
- Guide Autisme France / Randstad (2013)
[lien]
Créer des guides pour les employés Asperger (ou A.H.N.)    
Obtenir la création d'un service d'assistance de l'Etat, pour faciliter l'emploi et l'adaptation ou médiation pour les Asperger (ou A.H.N.)  
Il faut impérativement former des "médiateurs" afin de faciliter la compréhension des entreprises de nos particularités et de nos atouts, de même que l'accompagnement des autistes pour les aider si besoin à mieux comprendre l'entreprise et leurs collègues Personnes Non Autistes (PNA) pour mieux s'adapter.
- voir Cap Emploi ?
- voir Agefiph ?
Contacter les entreprises susceptibles de nous employer, en faire une liste et la partager  

- voir les initiatives en France de Specialsterne / SAP
- Eurocopter
- Randstad (re-contacter la personne déja rencontrée)
- Ethik Management - attente de réponse depuis juin

- voir projet Papepapoul

Créer un service de petites annonces    
Voir pour créer nos propres emplois, notre agence pour l'emploi, intérim etc  
Notamment en télétravail (informatique, formation à distance, etc.), travail à domicile etc.
...      

- Voir notre petit reportage sur le colloque "Vers l'Emploi de la Personne Avec Autisme" du 15 mars 2014

- http://www.asperger-amitie.com/atelier-asperger-entreprise/

- Note de Christophe BONNET particulièrement intéressé par ce thème :
" Il faut un fort volet TRAVAIL, accession à l'emploi, soutien, motivation, émulation, encouragement, idées ponctuelles au cas par cas...
Je l'ai vécu, c'est l'accession à l'emploi qui a tout changé pour moi ; rien d'autre..."

- Note d'Eric LUCAS au sujet des GUIDES POUR EMPLOYEURS :
" A réfléchir... il faudrait surtout conjuger ça avec un programme de détection des Aspies qui souffrent en entreprise, par pure ignorance (réciproque) de leur état.
Ce que je veux dire c'est que c'est bien beau de donner ces guides aux rares employeurs tentés par l'aventure avec un "nouveau", mais il ne faut pas oublier tous les "invisibles"...
Nous ici (dans les "collectifs Asperger") nous ne sommes qu'une infime minorité... Pour 100 As adultes, combien sont au courant (de leur état) ?? 5 ?? je ne sais pas..."

- Note :
Conseils pour obtenir des adaptions, lesquelles et comment les obtenir.

- Extraits de conversations entre nous :
-- "Le problème est que nous n'avons pas d'interlocuteur, coach pour faire le lien entre nous et le monde de la formation et /ou du travail.
- 100% d'accord. Je reste sur le carreau pour la meme raison alors que lorsque je m'investis dans un projet, un travail je le fais bien et à fond."
-- "De ce fait, nous restons des forces vives mais malheureusement abandonnées à notre triste sort pour la plupart : sans emploi, piégés dans des situations adm précaires qui nous enfoncent plutôt qu'autre chose.
- oui, c'est triste."
-- "Le role des cap emploi n'est pas adapté à nos profils, nous nous retrouvons souvent à subir des incompréhensions sinon des obligations à prendre un boulot alimentaire qui n'est en fait pas un succès sur le long terme.
- oui, c'est ce qui rend cette machinerie flippante!"

- Note d'Eric LUCAS dans une conversation sur Facebook :
-- Travail : je pense que pour beaucoup d'entre nous, il est difficile voire impossible de travailler dans l'immense majorité des emplois "normaux". Mais ça ne veut pas dire pour autant qu'on ne peut pas travailler. Il faut juste que ce soit adapté à nous. Je pense qu'il faut qu'on réfléchisse sérieusement à faire nos propres emplois, nos propres sociétés, où on adapterait les choses à nos spécificités. Et ces adaptations ne sont pas bien dures - par exemple, dans mon cas, je peux travailler sur un ordi pendant 14h par jour, mais il ne faut aucune conversation autour (sans quoi, impossible de me concentrer) - et si jamais je suis obligé de faire un repas "normal" à midi (par exemple, si je vis dans une collectivité et que j'ai pas d'argent pour manger tout seul) alors ensuite il faut que je dorme 2h car la digestion des repas normaux me fatigue énormément. Et en France, la sieste après le repas, ça ne se fait pas. Si j'avais une entreprise il y aurait des petites chambres, ou un système pour dormir ou pour se concentrer, pour tous les employés.
En général, quand j'ai un problème dans la réflexion, je me couche, je dors un peu, et quand je je réveille j'ai la solution.
Et ça (même si ça paraît simple, évident, et "productif"), ça n'est pas du tout dans les moeurs des sociétés "normales", où d'ailleurs il y a énormément de gaspillage de temps et d'énergie en conversations "sociales" et tout un tas de trucs intermédiaires administratifs, qui souvent ne servent qu'à "donner du travail" alors que les mêmes personnes avec le même temps pourraient faire des choses infiniment plus utiles (pour l'environnement, pour aider les gens qui souffrent, etc.).

-- Réponse : "Mais je ne pense pas qu'il est bon de créer des sociétés avec que des autistes car cela nous renfermerait davantage. Dans un sens, je te comprends. Dans un autre, je pense que nous devons nous battre pour avoir ce qui nous semble juste, ce qui est nécessaire. Et du fait qu'on l'obtienne à la sueur de notre front, nous sommes plus à même de savourer cet instant que d'autres, qui n'ont pas eu besoin de lever le petit doigt pour l'avoir. Oui, il y a des choses qui devraient être améliorées ! Mais comme nous vivons en société, il faut leur montrer que nous sommes des gens indispensables, bref, que nous existons."
-- Eric Lucas : "Oui c'est sûr que ce serait mieux de travailler avec la société "normale".
Mais à ce compte-là, pourquoi ne pas :
- continuer (ou commencer ?) à se battre pour obtenir des adaptations dans les emplois "normaux" (ce qui serait facile, pour peu que les gens soient à l'écoute) ;
- parallèlement, faire quelques expériences de créations de nos propres sociétés MAIS où on emploierait aussi des Personnes Non Autistes (genre 50/50) ce qui éviterait le problème dont tu parles, et serait une expérience hautement enrichissante ?"

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Question "travail + autistes" (à Anne Viallèle, de APIPA ASPERGER TED) :
"Alors en quelques mots le plus important c’est l’accompagnement (job coaching) qui devrait être pris en charge gratuitement.
Et expliquer que les personnes adultes autistes sont perdues dans les méandre administratifs en France.
(les démarches pour trouver un emploi sont compliquées, j’accompagne parfois des adultes à pôle emploi justement pour les aider à franchir ce cap (angoisses , comprendre les consignes, assistance lors des entretiens ….) C’est compliqué car il faut aller à pôle emploi pour pouvoir aller ensuite à Cap emploi et si je n’étais pas là, beaucoup ne comprennent pas…)
Comme vous le soulignez les ESAT ne sont pas adaptés mais je peux vous dire que certains font l’effort de former le personnel à l’autisme.
Je connais des Asperger qui préfèrent l’ESAT plutôt que le milieu ordinaire car ils se sentent sécurisés. Ils finissent par s’adapter même si leur niveau est supérieur.
Ils recherchent davantage le contact avec le personnel encadrant.
Voilà donc en quelques lignes
cordialement
Anne"

 

 

LOGEMENT
Voir s'il y a des difficultés de logement propres aux autistes adultes autonomes  

 

Voir pour le logement hors-institution / hôpital des milliers d'autistes adultes (et d'enfants) pour lesquels c'est possible  

Voir ici un exemple de la totale nullité et impertinence de la réponse gouvernementale à une question (au Sénat) qui décrit l'absence de logement social adapté ("sécurisé") pour les autistes adultes autonomes et semi-autonomes (dont la demande va croître, en raison de la (relative) augementation de la prise en charge des enfants actuelle) : Question / Expérimentation de logement adapté pour les adultes autistes   (il n'y pas un seul mot dans la réponse, qui ait un rapport avec la question !!) (et c'est hélas typique...)

Et ici un exemple intéressant de projet de logement social pour adultes et jeunes adultes autistes, avec SAMSAH couplé, dans les Yvelines


Etudier la colocation entre Asperger

On pourrait commencer ça dans diverses villes (Paris, Lyon, Marseille, etc.)
Si vous voulez partir de chez vos parents, ou pour toute autre raison, et si vous voulez tenter la colocation CALME entre Asperger, avec des règles et une organisation pour que tout se passe bien, alors,
faites-vous connaître !
Tout ça ne semble pas bien difficile : la colocation est quelque chose qui marche très bien, sauf que nous ne pouvons pas aller dans des colocations "normales" (typiquement des étudiants qui fument, boivent et font la fête, souvent), donc autant faire notre propre modèle de "colocation Asperger" : nous sommes suffisamment soigneux et respectueux des règles pour que ça se passe bien, si c'est un tant soit peu organisé, avec une grande indépendance dans chaque chambre, et des astuces dans les pièces communes (par exemple, on peut avoir chacun ses propres serviettes, casseroles, poeles etc, donc pas de souci avec des traces laissées par d'autres - il y a toujours moyen de trouver des astuces pour tout régler et il est facile pour nous d'être calme et respectueux avec les autres occupants).

Réfléchir à notre projet de "village autiste itinérant saisonnier"

Etude d'un projet de "village saisonnier" pour nous, et notamment les Asperger adultes sans emploi, qui permettrait :
- De se retrouver plus facilement (c'est-à-dire simplement en marchant un peu, au lieu d'avoir à parcourir le pays)
- Mais sans pour autant vivre dans le même appartement ou bâtiment (c'est-à-dire sans promiscuité, assez délicate pour la plupart d'entre nous, même entre autistes)
L'idée se baserait :
- Sur l'occupation de logements (studios) vides dans les stations touristiques saisonnières (par exemple à la mer en hiver)
- En proposant aux propriétaires de studios de les occuper gratuitement mais en leur expliquant nos qualités de sérieux et de soin, et en exposant par exemple les avantages d'occuper leur logement (pour l'entretenir, dissuader les voleurs etc.) (on peut aussi envisager une forme de caution financière à l'aide d'une réserve financière dédiée, en cas de frilosité)

(section à enrichir)
Etudier un projet de village permanent pour autistes (+/- autonomes)  
...      

- Extraits de conversations entre nous :

-- (Caroline Vigneron) : Question de logement... Je réfléchis beaucoup au sujet de l'habitat en ce moment et je me demande si l'habitat partagé ne pourrait pas être un moyen pour des aspies (un minimum autonomes) de vivre - paradoxalement, dans des conditions respectueuses de leurs particularités? Exemple: location ou achat en commun d'une grande propriété au calme, où chacun pourrait avoir son espace privatif et mettre à l'occasion ses talents au service du groupe (mécanique, cuisine, comptabilité, ménage...)! D'un côté devoir partager une partie de son logement avec d'autres personnes peut être un problème mais quand je vois la gueule de nos petits studios précaires, appartement mal situés, les problèmes de voisinages, etc... Le logement en solo peut lui aussi avoir de sérieux désavantages...
Des avis sur la question?!
-- (Eric Lucas) : De notre côté nous réfléchissons à des idées similaires. Tout reste à faire mais ce genre de projets n'est pas impossible. Il y a effectivement des hameaux à l'abandon, et isolés, notamment dans le massif central. Seul problème : le froid en hiver. Mais si on est prêt à vivre en autarcie et quasiment coupés du monde plusieurs mois par an (et avec un bon chauffage à bois) alors ça peut marcher.
La question de la promiscuité peut se régler par l'organisation. A commencer par l'inviolabilité de la pièce personnelle, lieu de refuge individuel, "sanctuarisé", comme on dit.
Pour les parties communes il y a toujours moyen de s'organiser. Moi qui suis TRES tâtillon (genre le moindre truc qui a été juste un peu déplacé, ça me gonfle) j'ai réussi à vivre avec un type totalement aux antipodes de ça, avec des règles.
Là je parle de vivre à plusieurs dans la même maison.
Naturellement, une maison chacun (ou un appart chacun) dans le même endroit, c'est mieux. Mais il y a la question de l'argent.
Par ailleurs, il faut savoir que si on s'arrange bien, on peut "coloniser" un petit village dépeuplé (en tout bien tout honneur), puis que l'un d'entre nous devienne maire (pas moi, j'ai déjà mon équilibre vllageois), et un maire autiste, ça peut être très intéressant (en commençant par faire revivre le village, le rendre "modèle", et sans brimer la population "normale"). Tout ça, on peut le faire, si on veut vraiment.
Question d'organisation, et de rassemblement.
A nous de jouer
P.S. j'ai oublié : la cerise sur le gâteau, ça serait de faire -en plus- du télétravail (ou des petits travaux à faire chez soi) pour ceux qui le souhaitent.
Ceci règlerait le pbm du logement, du travail, et surtout celui de la quiétude que l'on ne peut pas trouver quand on est en minorité au milieu d'une masse majoritaire qui nous impose ses règles (faciles pour elles mais pas pour nous) sans se douter de rien.
J'ajoute qu'un autre avantage à vivre à proximité, c'est que si l'un de nous fait une crise de quoi que ce soit, il y aura des gens pour le comprendre et faire le nécessaire. Ca peut parfois être TREEES important (je parle en connaissance de cause !)

 

 

LOISIRS
...    

A Paris, Asperger-Amitié organise beaucoup de choses (cafés Asperger, émission de radio, repas, sorties etc. etc.

A Marseille, Anna (et d'autres) organisent diverses sorties.

     

 

 

VACANCES
Vous aimeriez organiser / participer à un voyage / un séjour avec d'autres autistes / Asperger autonomes, en France ou à l'étranger ?  
Vous aimeriez passer des vacances avec d'autres autistes / Asperger autonomes dans une maison ou un lieu calme et adapté pour cela ?
Vous possédez ou connaissez une maison ou un lieu calme et adapté à des vacances pour des autistes / Asperger autonomes ?
- Nous avons déjà une proposition (une maison-gîte (ancien hôtel) dans un endroit superbe dans le Massif Central, avec lac, randonnées, nature...)
Faites-nous connaître d'autres propositions

 

 

AMITIE et relations
Beaucoup d'autistes n'ont aucun(e) ami(e)...
Ce thème n'est vraiment pas un luxe, ni quelque chose d'aussi simple et "évident" que pour la plupart des gens.
Quoi faire ?...  

Pour l'instant il existe :
- le groupe Facebook "Nous Les Asperger" [lien]
- la version réservée aux rencontres amicales et amoureuses
[lien]
- les "Cafés Asperger"
[lien]
- divers forums...
- ...

 

 

DETECTION des Asperger
...  
Développement d'un programme de "DETECTION" (plutôt que de "dépistage") des autistes et surtout des Asperger
qui ignorent tout de ce "syndrome" et vivent donc souvent dans d'énormes difficultés, sans la moindre idée ni le moindre espoir pour tenter d'y faire face. (section à enrichir)

 

 

SENSIBILISATION du public
ENSEIGNEMENT DE L'AUTISME (par les autistes)
Sensiblilisation du grand public "Autistan.TV : les autistes vous parlent" (projet en cours) [lien]  
Autismologie : Etude et enseignement de l'autisme, de préférence par les autistes
(auprès des professionnels de santé (en commençant par les médecins) - dans les écoles (sensibilisations) - auprès des autistes eux-mêmes)

Voir pour faire notre propre concept, en commençant avec les autistes qui donnent déjà des conférences.

Autismologie : nom créé ici le 20 mai 2014

 
...  
Actions pour faire RECONNAITRE nos spécificités, les faire comprendre, et nous défendre (sans discrimination ni militantisme sectaire ou aveugle de notre part) auprès des Personnes Non Autistes (PNA) (section à enrichir)

 

 

AUTRES
...  

 

 

Notes en vrac, à étudier

-(Eric LUCAS) : Pour aider les Personnes Non Autistes (PNA) à avoir envie de nous aider, nous pourrions par exemple faire une petite équipe de personnes "autistes surdouées et efficaces" qui pourrait leur proposer de la "résolution de problèmes" et de nouvelles idées, dans l'espoir de se rendre assez utiles voire précieuses aux yeux des Personnes Non Autistes (PNA) (Etat, mécènes, autres) dont nous solliciterions le soutien (financier ou autre) et non pas en nous plaçant en position d'éternels assistés, victimes etc. C'est juste une idée parmi tant d'autres, et chacun(e) devrait pouvoir en fournir d'autres, ce qui est l'un des grands intérêts de l'Alliance.

-(Eric LUCAS) : Pourtant, il nous faut bien survivre, et nous avons le droit de vivre sans que chaque jour soit une succession de difficultés souvent insurmontables (déjà que même pour les Personnes Non Autistes (PNA) c'est pas triste...) dans cette société qui n'est qu'une tentative d'organisation (assez mauvaise, même pour eux) faite par le plus grand nombre (c.à.d. les Personnes Non Autistes), pour le plus grand nombre (idem)...  (ce qui explique pourquoi le 1% restant (les autistes) doivent essayer de se débrouiller malgré tout).

 

 

Ce ne sont que quelques thèmes et projets ;
rien n'est gravé dans le marbre :
proposez vos idées !

 

 

 

 

 

Liens :

Organisation Française des Autistes / Autistes.org
site listant les collectifs d'autistes en France

 

Entités liées à l'Alliance Autiste :

CCNAF
Comité Consultatif National des Autistes de France
organe de l'Alliance Autiste spécialisé dans la consultation et la participation relatives aux décisions concernant les autistes

ONTAF
Organisation Nationale du Travail des Autistes de France

RNSAF
Réseau National de Solidarité des Autistes de France

 

Nos alliés :

Asp'ID

promeut les activités et l'emploi pour les Asperger

Talent d'As
emploi et job-coaching pour Asperger

Autistic Minority International

coordination de la défense et de la représentation des autistes au niveau mondial, notamment auprès de l'ONU et de l'OMS
- soutien aux initiatives nationales de "self-advocacy", ayant choisi l'Alliance Autiste comme correspondant en France

 

Nous soutenons :

Autisme Genève

Aut'Créatifs
(à l'exception de leur membre Marian Giacomoni, pour motif d'incompatibilité totale de valeurs)
"Mouvement de personnes autistes en faveur de la neurodiversité et de la reconnaissance positive de l'autisme"

 

Nous recommandons :

A la fabrique
"Une toute jeune maison d’édition grenobloise au service des adolescents et adultes "autrement capables"."

 

Les fonctions et statuts déclinés dans ce site au masculin peuvent naturellement l'être aussi au féminin.
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