Refus d’un autiste (et de dialogue avec une association d’autistes) dans une nouvelle association d’aide aux familles

Sommaire de cet article :

1/ Présentation de cette affaire
2/ Discussion (avortée) par courriel
3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire
4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé)


1/ Présentation de cette affaire :

Vous trouverez ci-dessous quelques échanges d’emails entre moi-même, la mère de Florian (un autiste refusé par une association), et la dite association.
Ces échanges ont été publiés ici le 30 septembre 2016
Le 15 octobre, j’ai anonymisé les références à cette association (car on m’a copieusement accusé de vouloir lui nuire, ce qui me semble absurde et inutile).

J’ai constaté que la quasi-totalité de la communauté des autistes et des parents consultés à ce sujet désapprouvent mon initiative.
On m’a expliqué :
– que cette association a le droit d’accepter qui elle veut (mais je n’ai jamais dit le contraire) ;
– qu’elle n’est pas tenue de fournir des explications (mais je trouve que même si elle n’est pas « tenue », par les règles, peut-être que moralement ce serait préférable ?) ;
– qu’en se mêlant de cette affaire, l’AA risque de s’ériger indûment en censeur ;
– et je vous épargne de tous les amalgames et « procès d’intentions » habituels.

Je continue à penser que lorsqu’une association voulant aider les autistes est malheureusement obligée de refuser l’un d’entre eux (ce qui constitue une exception, pour ne pas dire une violation, de son objet social (supposé inclure l’inclusion des autistes)), la moindre des choses serait de fournir des explications claires, complètes, détaillées, étayées et convaincantes, non seulement à cette personne, mais aussi à l’ensemble des responsables ou autres militants pour l’inclusion et le respect des autistes, légitimement interloqués par cette apparente incohérence.

Etant habitué à invoquer l’article 4.3 de la CDPH ONU, qui dit que les handicapés doivent participer étroitement aux décisions les concernant dans les organismes publics, il me semble que cette règle devrait s’appliquer aussi, a fortiori, dans les associations oeuvrant pour les handicapés (au moins « moralement »).
Certes, on ne peut pas toujours accepter tout le monde, et les associations sont libres, mais il faut être cohérent et expliquer, justifier très clairement des exceptions aussi graves, à mon avis.

Je n’ai pas observé de réelle solidarité ni de propositions pour aider ce jeune autiste souffrant d’exclusion (au sens général du terme) et je ne pense pas qu’il soit directement responsable de ce qu’on lui reproche, ni désireux de faire quoi que ce soit de mal à la communauté des autistes.

J’ai été surpris – et déçu – en constatant la véhémence des efforts pour défendre cette association (qui ne brille pas par sa gentillesse), et pour me traîner dans la boue (mais je commence à être habitué, en France), alors qu’en ce qui concerne ce jeune autiste je n’ai noté que quelques rares mots de compréhension, et pas le moindre souci, pas la moindre proposition pour l’aider.

Pour toutes ces raisons, je trouve cette affaire globalement dérangeante.
J’ai demandé (tout récemment) à des collègues s’ils ont des idées pour aider ce jeune dans ce qui, à mon avis, lui occasionne fatalement une souffrance morale, quelles que soient les erreurs qu’il ait pu commettre (le cas échéant).

Concernant M. Botbol, manifestement il s’agit d’un personnage hautement détestable et nocif pour nous (ce que j’ignorais, ne pouvant connaître tout ce qui se passe en France), mais je ne crois pas que ce soit une raison pour traiter Florian comme un pestifiéré, ni pour refuser le dialogue avec ceux qui ont l’audace de poser des questions (même si ma première question était un peu brutale, j’en conviens).

Je trouve tout cela particulièrement lamentable et affligeant.
Si quelqu’un a des idées pour aider ce jeune autiste, et/ou pour tenter de faire évoluer le fonctionnement des organisations de défense des autistes, on peut me contacter par email (eric.lucas@allianceautiste.org).

Merci à tous.

Eric LUCAS

 




2/ Discussion (avortée) par courriel :


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 17 septembre 2016 à 08:50
Objet : Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : ***.autisme@***

Bonjour

Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ?

Merci beaucoup.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : Labelle<***@***>
Date : 17 septembre 2016 à 10:04
Objet : re: Fwd: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Suite à la réunion constitutionnelle [constitutive] du 10 septembre
Mr U*** s’est présenté chez nous à 9h du matin le lendemain dimanche pour dire qu’il ne voulait pas de Florian dans leur CA et qu’il enverrait un mail à Florian.

3 points de reproches :

  • publication d’un article dans lequel Florian témoignait de ses difficultés de parcours
  • la séance débat du film « Elle s’appelle Sabine » en avril dernier
  • Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour le bien de tous.

Comme me le souligne Florian cela fait la deuxième fois que l’on s’en prend à lui.

> Message du 11/09/16 10:12
> De : « *** autisme » <***.autisme@***>
> A : mart.labelle@***
> Copie à :
> Objet : *** Autisme – Refus d’adhésion

Bonjour,

Suite à l’entrevue avec Martine Labelle ce jour,

je vous confirme que nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** Autisme.

Pour l’équipe,

Cordialement,

A*** U***

—-

Voici un commentaire d’une personne qui connaît très bien les diverses attaques que nous avons subi :

« Le monde de l’autisme ne brille pas par son comportement associatif, il est des plus intolérants, là où on s’attendrait à la plus belle des solidarités.

Les guerres d’égo, de pouvoir sont inadmissibles.

Que des parents soient aigris, cela se comprend. Qu’ils s’envoient paitre entre eux n’est pas un signe d’intelligence. Mais comment interpréter leur engagement associatif quand ils se comportent ainsi ?

Qu’ont-ils donc à gagner par de tels agissements ?

Certaines associations ont de piètres idées de l’associatif qui au lieu de réunir, fédérer, aider, faire ensemble…. Ne font que diviser, rejeter, discriminer, diffamer, …

Sont-ils si peu sûrs d’eux ? Ont-ils des choses à cacher que certains ne sauraient entendre ou comprendre ?

Ont-ils seulement conscience que leurs agissements ne sont qu’aveux de faiblesse, car une personne forte supporte la contradiction, la discussion, les divergences d’opinion lorsqu’elles existent et surtout, elle assume tout cela avec honneur et dignité.

Enfin, comment peut-on avoir pour objectif d’œuvrer en faveur des Aspi, et se comporter ainsi auprès d’une personne qui l’est elle-même ?

Ma conclusion est donc qu’il vaut mieux ne pas en faire partie et ne pas représenter autant d’indignité. Vous avez des choses plus honorables à porter. 

Avec toute ma considération et mon amical soutien »

 


 

De : *** autisme <***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 03:18
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Bonjour,

Nous ne savons pas d’où vous tenez cette « information ».

Nous avons pris la décision de ne pas accepter les adhésions de cette personne et de sa mère, respectivement trésorier et présidente de l’association « Autisme Asperger Echanges », pour les raisons suivantes :
– soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne
– positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France

Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision, prise  uniquement pour les raisons exposées ci-dessus. Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant.

Cordialement,

Le bureau

 


 

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 septembre 2016 à 07:38
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Pour le bureau de l’association *** autisme.

Madame / Monsieur
L’information en question vient d’un email envoyé par A*** U*** : 
 
Bonjour,
Suite à l'entrevue avec Martine Labelle ce jour, je vous confirme que 
nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** 
Autisme.
Pour l'équipe,
Cordialement,
A*** U***
1- Afin de dissiper les malentendus, pouvez-vous confirmer ou infirmer que cet email est authentique ?
2- Concernant le motif « soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne »
—> très franchement je ne sais pas de quoi il retourne ; pouvez-vous en dire plus ?
3- Idem pour « positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France » :
—> ?…  (j’ignore à quoi il est fait référence)
Je comprends que dans un premier temps vous ne faites que mentionner les grandes lignes.
Vous comprendrez qu’en tant qu’autiste membre d’une association d’autistes, il m’est nécessaire de trouver les justifications à cette situation dont vous admettrez qu’elle peut paraître pour le moins surprenante.
4- « Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision » :
—> Cela me paraît évident. Ce serait impensable. On aurait envie de dire « il ne manquerait plus que ça ».
« Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant. » :
—> Vous terminez par « est » et non pas « serait »…
Dans le but d’éviter de prendre temps et paix de l’esprit dans des malentendus et querelles, est-ce que vous pourriez m’indiquer le mot ou la tournure ou quelque autre raison que ce soit, dans mon unique courriel, ma démarche ou quoi que ce soit d’autre, qui vous a ainsi amené à penser que je penserais une chose aussi révoltante.
Dans l’attente de pouvoir clarifier puis régler cette problème, pour l’intérêt juste de Florian mais sans partialité, je vous prie d’agréer, Madame ou Monsieur, l’expression de mes salutations distinguées.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 09:21
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Il est pour le moins surprenant qu’un tel mail (privé adressé nommément à une personne) vous soit parvenu.

N’étant pas concerné par notre décision, vous comprendrez que nous ne voulons pas entamer une polémique avec vous.
Nous n’avons également pas à vous donner de plus amples renseignements sur les motifs de notre décision. Nous pensons vous en avoir donné suffisamment.

Le courriel cité plus haut est en effet authentique et ne rend pas compte de l’entretien préalable avec Mme Labelle. Il n’est qu’une confirmation de la décision prise par l’équipe.

Nous vous demandons donc de clore cette vaine polémique qui ne cherche qu’à discréditer une association en voie de création, au prétexte que nous avons pris la décision de ne pas accepter l’adhésion de deux personnes.

En ce qui concerne le dernier point de votre courriel (4.), les termes de votre premier courriel « Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ? » nous apparaissait comme une sommation de nous expliquer. Ce qui nous a surpris.
L’emploi de l’indicatif « est » au lieu du conditionnel « serait » est en effet inadéquat et nous nous en excusons.

Nous comprenons votre souci de défendre les autistes et de combattre la discrimination pouvant les toucher et, comme vous, nous agissons quotidiennement pour que nos enfants autistes puissent avoir les mêmes droits que les autres. Gardons donc notre énergie pour cet objectif et non pour de telles vaines polémiques.

Nous vous remercions de respecter notre décision et de ne plus nous contacter.

Pour le bureau,

A*** U***


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 19 septembre 2016 à 08:36
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Bonjour A***

Ce petit mot pour vous faire part de quelques éléments importants.

(…)

Ma proposition de ce jour, c’est qu’avant que je n’examine avec plus d’attention votre dernier message (auquel je répondrai de toute façon, si vous le maintenez ainsi), vous preniez plusieurs jours (au moins jusqu’au 24) pour discuter de ces échanges avec vos collègues, puis -si vous le souhaitez- « améliorer votre copie », ou la maintenir.
On peut tous faire des erreurs, s’emporter etc.

Si vous avez compris mon premier email comme une sommation, c’est peut-être parce que mon style était effectivement rapide et peu adéquat (même si j’ai écrit « j’aimerais savoir si » et non « je vous demande de »), et j’en suis désolé.

Vous m’avez demandé de ne plus vous écrire. (…)

Mais j’espère que vous comprenez que l’Alliance Autiste défend les autistes au niveau national, et que le fait de nous rejeter nous aussi n’est pas un moyen d’éviter des difficultés, mais bien de les commencer. (Pour l’instant il n’y a pas de polémique entre vous et l’AA).Ce serait bien dommage, et c’est justement pour éviter les querelles que je vous ai demandé des explications, « avant toute autre chose » (accusations, suppositions, etc.).

J’espère donc que vous pourrez réfléchir et si possible partager ces réflexions avec vos collègues.

Je souhaite de tout coeur ne pas entrer en conflit avec vous (on a tous des choses plus importantes à faire) mais cela semble impossible si les choses commencent de cette manière.

Vous n’êtes pas obligés de dialoguer avec nous, mais globalement cela serait préjudiciable pour vous aux yeux du public, ce qui n’est pas la meilleure manière de commencer (rejet d’un autiste + rejet de l’Alliance Autiste).

Je précise que tous nos échanges de courriels (entre vous et l’AA) sont susceptibles d’être publiés pour l’information de la « population concernée par l’autisme ». Ce n’est pas de la correspondance privée.

Merci.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@gmail.com>
Date : 19 septembre 2016 à 09:24
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Nous vous avons demandé de ne plus nous contacter.

Merci de respecter notre demande.

Le bureau

 




 

3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire :

La nouvelle association *** Autisme a pourtant clairement expliqué, avant cette publication, les

motifs de la mise à l’écart de deux responsables associatifs :

• collaboration avec Michel Botbol

• relations avec Autisme France.

Le premier motif aurait dû suffire. Nul ne devrait ignorer la purge du CRA de Bretagne par Botbol,

ce qui a entraîné la mise au placard dans un service de dermatologie du Dr Eric Lemonnier puis

son départ au Centre Expert Autisme du Limousin.

Quatorze associations se sont réunies en Collectif fin 2012 pour lutter contre l’action destructrice

du CRA de Botbol.

Pour avoir une idée de ses positions, voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/040416/la-
situation-du-cra-de-bretagne-33

« Le Dr Botbol s’était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH.

Il continuera en mettant en valeur la « psychothérapie institutionnelle », la « cure

analytique », la pataugeoire et les psychotropes « par précaution » pour les enfants

autistes. Et même l’antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode

recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire

Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents

contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d’annonce du diagnostic de

troubles du spectre autistique) prévoit d’informer sur l’existence de l’ABA,

TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n’appliquent pas ces méthodes

efficaces, de son propre aveu … «

Pour donner d’autres exemples, à la première session de formation des aidants

familiaux, Botbol s’est réjoui du fait qu’un collégien autiste se réfugiait aux toilettes pour

faire du flapping sans se faire remarquer, car « c’est le lieu où on expulse, c’est le lieu du

caca ». Et il a fait venir MC Laznik en février 2014. Le collectif Bretagne Autisme a

manifesté à cette occasion.

L’action du Collectif s’est traduite par la remise en cause de l’attribution du CRA au

service de Botbol. Le nouveau CRA est en place depuis le 1er janvier 2016.

Au 2ème trimestre 2014, les associations du Collectif se sont aperçues que la

responsable de l’une d’elles, AFBPL, discutait avec Botbol dans le dos des autres assos,

des assos membres d’AFBPL et de sa propre association. Cette collaboration, qui n’a

pas porté ses fruits heureusement, se poursuit jusqu’à présent.

Dans le premier message cité (17 septembre), cette collaboration est avouée à demi-
mot : « Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous

avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en

patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour

le bien de tous. »

Inutile de dire que ce comportement a posé problème au sein d’AFBPL, qui était une

structure interrégionale d’Autisme France. Les 3⁄4 des associations partenaires d’AF de

Bretagne ont décidé qu’il était plus adapté d’avoir une union régionale, et ont créé en

octobre 2014 l’Union Régionale Autisme France de Bretagne. Cela a été avalisé par le

CA d’AF en novembre 2014. AFBPL n’a pas respecté cette délibération, et est partie avec

les réserves financières.

Il est normal qu’une association veuille se prémunir contre les pratiques récentes de ces

deux responsables.

Je préfère ne pas m’étendre sur les raisons de ces pratiques. Les questions d’ego ne

sont pas toujours là où on prétend les voir. Et pour aider quelqu’un, il faut qu’il accepte

l’aide.

 




 

4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé) :

 

je résume les faits

 

Je vois  dans le journal q’une future association X ( pour défendre les autistes) fait une réunion constitutive

 

ma mère  téléphonne à Mr Y le protagoniste ,

 

il  dit que nous sommes les bienvenues

 

Nous nous rendons à cette réunion.

 

Mr Y nous accueille nous reparle du succès du film « Elle s’appelle Sabine »

 

(Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage tragique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie – même si ces capacités sont altérées – dans un foyer d’accueil en Charente. )

 

 

Mr Y lors de la présentation, fait un tour de table , nous   présente que nous sommes l’association AAE ( Autisme Asperger Echanges)

 

et que nous sommes complémentaires , puisque nous avons monté le projet » Ciné Ma Différence » (et que nous  favorisons les loisirs pour les personnes différentes)

 

et présente l’Antenne XX qui organise  des cafés rencontres, il précise que nous travaillerons ensemble.

 

Il présente les statuts sur grand   écran ne mentionne pas d’éviction.

 

Il présente les objectifs de l’association.

 

Mr Y  demande qui veut rentrer au CA , autour de la table était invité une bonne partie d’une association du médico-sociale

 

Psychologue ,médecin et autres.

 

Et  Quelques  parents,  certaines personnes ont demandé d’être au CA

 

Mr Y s’adresse à nous ensuite et je lève la main pour intégrer le CA

 

La composition du CA est voté à l’Unanimité

Enuite il invite le CA pour élire le Bureau, les personnes qui n’y sont pas quittent la réunion.

 

Il représente à nouveau les  objectifs et les futurs actions

il demande qui veut rentrer au bureau

 

Je  dis  pourquoi pas moi en tant que Consultant ,Mr Y rétorque non c’est pas la peine que tu es un statut à part

 

Je réponds  « mais vis à vis des discriminations faut-il un statut spécial? »  et Mr Y a répondu que non

 

ET des dates de réunions ont été programmées

 

et je quitte la réunion autour d’un goûter où Mr Y a dit qu’il fallait travailler ensemble.

 

Le lendemain matin dimanche,  ma mère est réveillée par un coup de sonnette.

 

Elle ouvre  les volets et elle voit Mr Y

elle  descend lui ouvrir

 

Et il  dit ceci » on ne peut pas accepter Florian  »

 

il a publié un article sans nous en informer il a organisé une soirée débat à la Salamandre  » Elle s’appelle Sabine » sans nous en informer

et ses mauvaises relations avec une association Nationale.

 

Ma mère  lui a répondu que c’était de la discrimination vis à vis de moi .

 

J’étais dans ma chambre mais réveillé par le bruit j’ai écouté de mon palier.

 

Cordialement

 

———–

Complément :

Monsieur y va fort «  la purge » on était en état de guerre !

 

14 associations , Mr V doit être du côté de Marseille !

 

Mr V oubli de dire que nous faisions parti de ce même Collectif

 

et que nous avons été audité aussi .

 

V déverse son flot habituel de bile. Une attaque contre Dr C Ch

 

nous sommes dans le roman noire !

 

AFBPL n’a jamais caché quoi que ce soit , Mr V fait l’autruche .

 

Toutes les associations ont été invitées pour discuter du projet d’aides aux aidants,

 

je vous y ai vu Mr V donc vous aussi vous avez collaboré.

 

Enfin j’ai pu constater que Mr V est un manipulateur , diffamateur ,et j’attends des preuves

 

de toutes ces accusations, prouvez les noir sur blanc.

 


 

Audition de la France par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, les 13 et 14 janvier 2016 : nos observations

Les 13 et 14 janvier 2016, nous avons assisté à l’audition du gouvernement français par le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, à Genève.

Pour rappel :

  • Le 25 février 2015, l’Alliance Autiste avait présenté son « rapport alternatif » (ou « contre-rapport ») au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, à Genève.
  • Le 8 juin 2015, nous avions participé à la pré-session d’examen de la France, devant les membres du Comité.
    D’autres organisations défendant les enfants en avaient fait autant (notamment Autisme France).
  • Les membres du Comité avaient apprécié nos contributions, qui leur ont été manifestement utiles pour préparer leur « liste de points » (questions écrites), finalisée le 23/07/2015, et préalable à l’audition de janvier 2016. (visible également ici si le lien ne fonctionne pas)
  • Le 15 octobre 2015, la France avait rendu ses réponses écrites, qui selon nous brillent par leur absence de pertinence : en ce qui concerne l’autisme, il n’y a quasiment aucune réponse correspondant aux questions, et, souvent, pas de réponse du tout.
  • Le 15 décembre 2015, nous avons envoyé au Comité nos observations (et préconisations) par rapport à cette réponse de la France, afin d’apporter des éléments utiles et parfois nouveaux.

    Nos observations étaient confidentielles avant l’audition ; nous les publions aujourd’hui 18 janvier 2016.
    Notes :
    – Nos observations ont également été traduites traduites en anglais (merci aux traducteurs bénévoles) ;
    – Certaines parties de nos observations s’appuient sur une analyse plus « pointue » faite par un membre de l’AA à titre personnel (et donc non envoyée au Comité) ;
    – Il se peut que ces textes soient par endroits dans un style plus ou moins « énervé », car il ont été rédigés alors que nous étions exposés aux atteintes morales et mentales nées de la violence des rebondissements de l’affaire Timothée (mère emprisonnée, beau-père emprisonné, Timothée (et sa soeur) à nouveau malmenés par la France (même en étant réfugiés dans un autre pays), etc.).
    Toute cette absurdité et ces souffrances injustes ne permettent pas de travailler dans un climat serein : indépendamment de l’irritation difficile à cacher dans le texte, nous maintenons complètement le fond de nos observations et analyses.

Concernant cette audition des 13 et 14 janvier 2016, voici :

Nous allons avoir besoin de temps pour réfléchir aux moyens de maximiser l’utilité de tout ceci pour défendre et aider les enfants autistes en France, notamment en suivant attentivement l’application des promesses de la France.

Nous trouvons très regrettable qu’alors que le gouvernement français avait été mis en défaut de manière « cuisante » lors du dernier examen, cinq ans plus tard il en soit encore à énoncer des « mesures prévues ».
Nous en sommes au 3ème « plan autisme », mais les avancées semblent infinitésimales.
Juste pour pouvoir dire « ce n’est pas vrai que rien n’est fait » ?…

L’Alliance Autiste
18 janvier 2016

 

Message global sur l’année 2015 pour mes compatriotes autistes, leurs proches, les pouvoirs publics et les contribuables français (par Eric LUCAS, autiste)

** IL EST **INTERDIT** D’ECOUTER CE MESSAGE EN ENTIER pour les personnes le trouvant « trop long » : il leur suffit d’écouter UNE SEULE section, de quelques minutes, à choisir ci-dessous (cette interdiction a pour but de ne plus entendre « c’est trop long », merci) :

RACCOURCIS INTERNES DU CLIP (et liens vers d’autres pages ou clips) :
CLIQUEZ SUR LES LIENS bleus ci-dessous pour naviguer facilement et rapidement dans le clip !

* 0:00:00 – PREMIERE PARTIE
Explications principales à propos des difficultés (et scandales) dans la prise en compte correcte de l’autisme en France
** 0:01:21 – Difficultés de communication (Facebook, procès d’intentions…)
** 0:23:22 – Question des egos, de la cause commune, de la confiance en soi
** 0:38:21 – Nécessité d’être aussi dans l’action (pour défendre la cause)
*** 0:39:08 – Parce que face à un système monstrueux
**** 0:41:08 – Problème de l’autisme en France
***** 0:41:45 – Question sécuritaire et pouvoir des médecins publics
****** 0:54:46 – Confusion entre autisme et « pathologie psy » – les crises – la « dépression »
***** 1:10:04 – Fond du problème : les effets pervers de la générosité de la sécurité sociale
****** 1:15:30 – CDAPH
***** 1:20:05 – Absurdité contre-productive de « l’institutionnalisation » – le besoin d’apprendre la société libre dans la société libre – le besoin d’estime de soi / de reconnaissance sociale
***** 1:27:30 – Caste des gens qui profitent du système et qui s’arrangent entre eux
***** 1:30:05 – Etude parlementaire – les milliards
(http://danielfasquelle.blogspot.ru/2012/10/une-commission-denquete-sur-le-cout-et_9.html)
***** 1:32:23 – Autistes en HP
**** 1:33:17 – Trop énorme pour que les gens y croient – le contribuable – les établissements – travailler dans la cité et non dans les centres – etc. etc.
**** 1:35:45 – Tous victimes (ou lésés) sauf la micro-caste
***** 1:38:05 – Les difficultés des pouvoirs publics – la réunion à Matignon (l’absence de coercition et de dissuasion, la non-opposabilité des recommandations HAS)
***** 1:49:04 – Le contribuable ponctionné, contribuant à tout ça

* 1:51:13 – DEUXIEME PARTIE
Plus de précisions et d’exemples – Participation des autistes
** 2:17:42 – Structure de l’Alliance Autiste :
*** 2:18:49 – AA_Entraide (première partie)
*** 2:19:15 – AA_OrgIntl (relations avec les Organisations Internationales (ONU etc.)) (première partie)
(http://allianceautiste.org/wp/category/onu/
http://allianceautiste.org/wp/category/oms/
http://allianceautiste.org/wp/category/unesco/)
*** 2:23:08 – AA_AideExt (Aide Extérieure (non publique)
*** 2:23:56 – AA_Entraide (suite, avec exemple Timothée D)
(http://allianceautiste.org/wp/tag/exclusion-scolaire-timothee-autiste-lyon/)
**** 2:30:49 – Timothée : audience du Tribunal du Contentieux de l’Incapacité
(http://allianceautiste.org/wp/2014/11/affaire-timothee-temoignage-audience-du-6-octobre-tci-simulacre-de-justice/)
**** 2:37:20 – Timothée : « en situation de danger dans sa maison de campagne »changements
danger
apparenter-maltraitance-danger
*** 2:42:11 – AA_OrgIntl (ONU etc.) (suite)
*** 2:45:43 – AA_AideSP (aide par les Services Publics)
**** 2:46:37 – SEPH (Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées)
**** 2:53:05 – Vagues promesses de désinstitutionnalisation
(http://www.elysee.fr/assets/Confrence-nationale-du-Handicap/11.12-CNH-Relev-des-conclusions.pdf)
**** 2:54:27 – Article 21bis
(http://blogs.lexpress.fr/the-autist/tag/article-21-bis/)
**** 2:56:45 – Justice
**** 3:03:27 – Dr Albernhe
(https://drive.google.com/file/d/0BxQdma0ExLR5QWRONUw0TGdxNFE/view?usp=sharing)
*** 3:11:13 – AA_Education
**** 3:11:43 – Diffamation radio par inspecteur académie (Timothée, amalgames etc.)
(http://allianceautiste.org/wp/wp-content/uploads/2014/10/20141004_AA_lr_MEN_diffamation_Tim_v17.pdf)
*** 3:21:46 – AA_Travail
*** 3:32:31 – AA_Logement
*** 3:32:41 – AA_Santé
*** 3:35:15 – AA_Protection (Protection des atteintes)
*** 3:36:01 – AA_SelfAdv (Self-Advocacy / Auto-représentation)
*** 3:36:15 – AA_Participation (des autistes)
*** 3:51:58 – AA_AssoAutistes (relations avec les Associations d’Autistes)
*** 3:57:05 – AA_AssoParents (relations avec les Associations de Parents)
http://allianceautiste.org/wp/2015/10/demande-visite-urgente-france-rapporteurs-speciaux-onu-personnes-handicapees-autistes/
(4:09:23 – Désespoir / aucune bouée de sauvetage / hospitalisation sous la contrainte)
*** 4:17:20 – CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes de France)
(http://CCNAF.fr)
*** 4:26:58 – Autistan.TV
(http://Autistan.TV)
*** 4:29:58 – Autistan
(http://Autistan.orghttp://Autistan.fr)
*** 4:36:44 – Divers (International, projets autistiques altruistes, voyage, ne pas se laisser impressionner…)


Description :

Ceci est un message (vocal) d’Eric LUCAS (« autiste Asperger » / « autiste à haut niveau de fonctionnement »), notamment à l’attention des personnes autistes de France.

En toute simplicité et en toute franchise, dans un exposé improvisé de presque cinq heures, sont exposées (et même parfois dévoilées) de multiples facettes de la mauvaise prise en compte publique des autistes en France, des initiatives pour y remédier, ainsi que de nombreuses explications, confidences, anecdotes, pistes, avis etc.

Etant donné que les autistes et les familles connaissent déjà le problème (sans forcément toujours connaître certains détails révélés ici), cette sorte de « conférence spontanée » serait certainement utile également aux fonctionnaires, aux politiques et à toutes les personnes devant ou souhaitant contribuer à une meilleure équité sociale et une meilleure qualité de vie pour les personnes autistes, jeunes ou moins jeunes, quels que soient leurs degrés d’autisme ou d’adaptation sociale.

Une contribution longue mais riche… et qui n’est pas dédiée aux « médesinges » interneurs néfastes aux autistes (ou autres personnes handicapées).


 

(P.S. : Si vous trouvez ça « trop long », considérez que c’est un « livre gratuit » plus facile à écouter qu’à lire… 

– Rien n’oblige à tout écouter en une seule fois.)


CORRECTIONS / PRECISIONS :

  • Le beau-père de Timothée n’a pas été « en prison » au sens strict du terme, mais il a passé 48 h en garde à vue, et a été ensuite astreint au contrôle judiciaire (devait rester proche de son domicile etc.) (et cela doit recommencer fin janvier 2016…)
  • Erreur (confusion) : la mère de Timothée est sortie de prison au bout de quelques jours, vers Noël (sous caution de 75000€), et donc le 11 janvier n’est pas la date de sa sortie de prison mais celle de sa comparution devant la justice en Irlande.
  • Le lien vers le « replay » de RTL (M. Baglan) n’est pas dans une lettre au Pdt de la République (PR) au sujet de Timothée, mais dans une lettre au Ministère de l’Education Nationale (qui a fini par répondre, suite aux lettres envoyées au PR).
    Et M. Baglan parle de « faits de violence » (et peut-être pas « d’agression » mais ce n’est guère mieux). De toute façon le mot « agression » revient un peu partout dans le dossier.
    Lien : http://allianceautiste.org/wp/wp-content/uploads/2014/10/20141004_AA_lr_MEN_diffamation_Tim_v17.pdf
  • Quand il est dit que le taux de pertinence des réponses de la France à l’ONU est proche de zéro, cela concerne uniquement les sujets relatifs à l’autisme (ce qui ne veut pas dire que les autres réponses sont pertinentes ; elles n’ont pas été analysées).
  • Quand il est dit que la collaboration entre certains membres de l’Alliance Autiste s’est faite « quasiment obligatoirement », c’est dans le sens de « quasiment automatiquement » (ou « spontanément ») en raison d’une grande complémentarité.
  • Et… ici en Russie il faisait -20°C au moment de l’enregistrement, mais -30°C au moment de sa publication, 2 jours plus tard…)

L’Alliance Autiste à la Journée de Discussions Générales sur l’Education pour les Personnes Handicapées à l’ONU, le 15 avril 2015

L’Alliance Autiste était ce 15 avril à l’ONU, pour la Journée de Discussions Générales sur l’Education pour les Personnes Handicapées.

20150415 Alliance Autiste - ONU - DGD Education

Magali Pignard a pu évoquer la situation de la France (en citant l’exemple de Timothée)  (voir son exposé oral -en anglais- en fin d’article)

 

20150415 Alliance Autiste - ONU - DGD Education - Magali Pignard - Monique Blakemore
Magali Pignard, autiste Asperger, Alliance Autiste     (à gauche)
Monique Blakemore, autiste Asperger, Autism Women Matter, qui était avec Laëtitia Sauvage (Alliance Autiste) à l’UNESCO récemment.

Vidéo faite à partir de l’enregistrement vidéo officiel (en langue des signes et en espagnol

Ceci complète notre contribution écrite à cette journée, disponible ici sur le site de l’ONU : http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/DGD/2015/AllianceAutisteFrance_fr.doc

Lire plus …

Rapport alternatif de l’Alliance Autiste au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU — Complementary report for the United Nations Child Rights Committee

L’Alliance Autiste

vous invite à prendre connaissance de son

Rapport alternatif au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, au sujet de la France

(Complementary report -in English- for the

United Nations Child Rights Committee, regarding France)

Ce « contre-rapport » sera examiné en juin 2015 par les membres du Comité des Droits de l’Enfant du Haut Commissariat aux Droits de l’Homme de l’ONU, qui tiendront compte de nos remarques dans l’examen du rapport de l’Etat français, dont les représentants doivent comparaître lors d’une session officielle d’examen de la France en 2016 à Genève à l’ONU au Palais Wilson.

De telles actions peuvent paraître lentes et lointaines, mais cela permet pourtant de faire évoluer les lois nationales, et de nous donner des outils pour nous défendre, comme par exemple avec la CDPH ou la résolution WHA 67.8 de l’OMS, ou encore le récent rapport du Commissaire européen aux Droits de l’Homme.

Nous tenons à remercier vigoureusement Magali Pignard, membre de l’AA, pour la réalisation de cet important travail, ainsi que pour ses connaissances, son engagement et son dynamisme.

Merci beaucoup également aux autistes et parents d’autistes ayant participé à la traduction en anglais : Gabriel‏, Elodie, Peter, Madeleine, Françoise‏, Ruth‏, Pascal, Christophe, Paul, V.E. et notre collègue Asperger Matthieu Lancelot, traducteur diplômé.

Intervention d’Eric LUCAS à l’OMS (Genève), le 10 octobre 2014

For the speech in English, please scroll down to the text in blue

A l’occasion du « World Mental Health Day » en présence de Mr SAXENA, Mr YASAMI, et d’autres responsables du programme de santé mentale.

Mon intervention est un peu « chaotique » (faute de préparation et de sommeil – j’en ai écrit une bonne partie pendant que d’autres gens parlaient, ce qui n’est pas facile pour moi (TDA)) mais je pense avoir dit des choses importantes, et transmis ce que beaucoup d’autistes adultes veulent faire savoir.
Ce que j’ai dit a été bien apprécié (largement plus applaudi que les autres (8 secondes, d’après l’enregistrement)).
Comme à l’ONU, pas mal de personnes sont ensuite venues me dire à quel point elles avaient aimé ce que j’ai dit.
(Qui d’après moi était loin d’être parfait, mais bon… c’est mieux que rien).
Il y avait beaucoup de spontanéité et d’émotion dans ce que j’ai dit, et de toute évidence j’ai touché les gens (comme à l’ONU en juillet).
En gros j’ai mis les pieds dans le plat, direct ;-).
Mais ça a été bien perçu ; je pense que c’est vraiment utile de « secouer » un peu, et de nous exprimer par nous-mêmes.
D’ailleurs l’OMS soutient cela : la participation des usagers.

Durant mon séjour, j’ai eu de très bons contacts avec deux organismes importants qui défendent les handicapés (mais ceci ne concerne pas que la France).

Je remercie toutes les personnes de notre mouvement en France, que j’ai consultées la veille (n’ayant appris ma participation que 22h avant la conférence, et très occupé dans d’autres choses à l’ONU).
Toutes m’ont dit à peu près la même chose (« Dis-leur que l’autisme n’est pas une maladie ») et je crois avoir vraiment bien insisté là-dessus, en détachant mes mots, en expliquant.
Je n’ai pas pu transmettre tous les messages, et c’est déjà beau que j’aie pu parler aussi longtemps (8 mn).

———————

Ci-dessous, la traduction en français de ce que j’ai dit  :  (l’original est en bleu, plus bas)

(début du ‘copier-coller’, pour publication éventuelle sur vos pages)
***************************************************************************
Traduction en français de l’intervention d’Eric LUCAS à l’OMS (Genève), le 10 octobre 2014 (voir contexte et détails ici : http://allianceautiste.org/wp/2014/10/intervention-eric-lucas-oms-geneve-10-octobre-2014/ )

(Je m’appelle Eric LUCAS, je suis un autiste Asperger, c’est un peu difficile pour moi de parler dans cette situation) (…)

Merci beaucoup pour m’avoir donné l’occasion de parler de mon expérience, et aussi de dire certaines choses au nom des autres autistes comme moi en France, qui m’ont écrit hier pour me demander de vous donner un message très fort (même si ce n’est peut-être pas exactement dans le thème d’aujourd’hui – mais nous les autistes avons rarement l’occasion de nous faire entendre).

Nous voulons vraiment que vous sachiez ceci: nous voulons absolument que les gens comprennent que l’autisme * n’est * PAS * une * maladie *.

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Intervention d’Eric LUCAS (pour l’Alliance Autiste) au Comité des Droits de l’Homme de l’ONU, le 16 juillet 2014, en présence de M. Gerald L. NEUMAN

UNHRC logo2

20140716_Invitation_1 20140716_Invitation_2

Main speech of Eric LUCAS :

Ladies and gentlemen,

It’s not easy for me to speak like this in public, because I’m autistic. I was diagnosed with Asperger’s syndrome. But I agreed to give my testimony today at the United Nations because of the way mental health laws are applied in France.

Twenty years ago, I went to a psychiatric hospital and asked for help because I was despaired, because of problems with society that made my life almost impossible. But the doctors apparently did not understand me (or believe me) and they rejected me. They even used the police to take me away from the hospital. Then, because of the suffering and injustice, I started to be slightly violent, shouting and crying, and finally the same hospital, after a decision taken within a few minutes, decided to detain me there, and this lasted for one year and 3 months!

I had no way to defend myself, no clue about how long it would take, no justifications, no hope, nothing, although I was asking for that all the time. Even my family or anyone would not have had the right to take me away from this nightmare.

Not knowing for how long you will be institutionalized is really awful, especially for an autistic person. Two or three doctors who are colleagues decide what they want, according to their fears, beliefs or whatever. You can’t keep your dignity, your pride.

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AMI-AA-ESH joint contribution to the United Nations OHCHR study on the right of persons with disabilities to live independently and to be included in the community

Click here to download the joint contribution of

– Autistic Minority International (AMI)
– Alliance Autiste (AA) (France)
– Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) (ESH) (Germany)

to the United Nations Office of the High Commissionner for Human Rights
study on the right of persons with disabilities to live independently and to be included in the community