Additif à notre rapport alternatif sur la situation de Timothée D.

Nous avons été informés de la situation actuelle alarmante de Timothée D., dont nous avons mentionné le cas dans notre rapport alternatif soumis au comité des droits de l’enfant de l’ONU en mars 2015.

Nous avons en conséquence écrit un additif à notre rapport, additif qui a été pris en compte par le comité.

Situation actuelle

Timothée D.  a été confié à son père par le juge des enfants : celui-ci s’est empressé de l’envoyer dans un IME  qui, au bout de 4 jours (le 03/09), l’a envoyé en HP où il est resté, avec l’accord de son père, durant 9 jours.

Unité psychiatrique où a été hospitalisé Timothée durant 9 jours

Unité psychiatrique où a été hospitalisé Timothée durant 9 jours

Sa mère a pu le récupérer vendredi soir, pour le we.

Il a eu un traitement de 2 neuroleptiques à fort dosage. Il n’avait jamais pris de psychotropes auparavant. Il est sorti de l’hôpital dans un état de zombie somnolent.

Ce soir, conformément à la décision du juge des enfants, et puisque le père a refusé la médiation proposée, sa mère devra le lui remettre…

Et  il le remettra aussitôt en IME.

Des alertes ignorées

Les associations de soutien ont adressé de nombreux courriers auprès des différentes instances (Présidence de la république, Ministère de l’éducation nationale, Ministère de la Justice, saisine du défenseur des droits, préfets, MDPH). Courriers alertant sur les conséquences d’une telle décision de placement sur sa santé et son bien-être, en vain.

À trois reprises, la Rapporteuse Spéciale sur les droits des personnes handicapées a adressé un courrier aux autorités françaises, en vain.

Timothée D. est nommément cité dans la Liste de points (question 9) adressée par le Comité des droits de l’enfant de l’ONU à la France, en juin 2015.

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Communiqué commun à propos de l’examen de l’Europe par l’ONU (CRPD)

Communiqué commun dressant un tableau des points positifs et négatifs de la politique de l’Union Européenne en matière d’autisme, et incluant les recommandations de nos associations d’autistes (AMI pour l’international, ESH pour l’Allemagne, AA pour la France, AWM pour le Royaume-Uni) :

Autistic Minority International, ESH, AA and AWM – Written submission on the European Union

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Conférence ONU sur l’éducation, avec Kishore SINGH (Rapporteur Spécial) – intervention d’Eric LUCAS

Le 18 juin 2015, j’ai pu prendre la parole dans une conférence sur l’éducation à l’ONU (au Palais des Nations à Genève), présidée par M. Kishore SINGH (Rapporteur Spécial de l’ONU sur l’éducation).

Certains des principaux intervenants (les « panelists »), et les organisateurs, sont ensuite venus me donner leur carte et me dire qu’ils ont beaucoup apprécié ces informations.

Voici l’enregistrement (en anglais) :

Et le texte de ce que j’ai dit :


Good afternoon, thank you very much Mr. Singh,

My name is Eric LUCAS and I am a member of Alliance Autiste, a small NGO made by high functioning autistics.
We try to help oursleves, and also to provide peer support to the younger autistics who still have lots of problems understanding how to live with society.
The social difficulties and other troubles of autistics can be reduced significantly if the proper measures are undertaken in early childhood.

1 % of the children are autistics. Not only they need some special accomodation to receive the usual, classical teaching, but also they need an additional kind of education, which I would call « social education ».
Indeed, one of our biggest problems is to learn how to live with society, to learn its’ codes and non-written conventions, which are strange to us, because they vary with the different groups of people, who all think that their system of rules is the only one correct.

In order to learn society, we need to live inside society, not in hospitals or institutions.

The governements either ignore the autistics (mostly because they don’t know what to do with them), or they park them in special medical places, where they have a kind of non-life, in a fixed artificial world which does not allow them to progress, to experience freely the path of their own destiny, like all of us here.

In France, a lot of public money is given to private institutions (so called « Instituts Médico-Educatifs ») which just keep the autistics instead of educating them, and this is probably an example of bad « private education » with absolutely no positive effect for the user, only suffering and exclusion, and lots of money wasted, whereas it could be used more much efficiently outside of this medical and secluded world.
We can say that these vulnerable children are exploited by a medical lobby, which of course does not want to change.
I talked about this with the health advisor of the french presidency, and even herself mentioned this « reluctancy » as a major problem.

We, the highly integrated autistics, can help society to help autistic children getting out of this nightmare, because we are like a bridge between both worlds, like a Rosetta stone : we understand you (not too bad), and we understand autistics of various levels (at least when they don’t speak we can guess approximately what is going).

We talk to the governments and even the international organisations, but so far, Im’ sorry to say that I barely figure what to do and who can help us, or at least who really wants to help autistics, at least the youngest ones.

Puedo ver que hay mucha gente que habla español aqui, y quisieramos tambien hacer enlaces con America del Sur y otros paises, para ayudarle comprender los autistas y permitirle una vida con menos sufrimiento.

If someone here can advise us, they can write to contact@allianceautiste.org – or talk to me directly, I do not bite 😉

Thank you very much.


Eric LUCAS

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[Communiqué de presse AA] Le cas de Timothée, élève autiste, exclu de l’école puis éloigné dans un IME, pris au sérieux par l’ONU

Veuillez cliquer ici pour lire notre communiqué de presse

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Audition au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU en juin 2015, et résultats

Ce 8 juin 2015, nous avons participé, avec d’autres organisations françaises, à la 71ème pré-session du Comité des Droits de l’Enfant à Genève, concernant la France.

Cette intervention s’inscrit dans la suite de la soumission de notre rapport alternatif.

Nous vous invitons à lire notre petit discours introductif.

Nous étions accompagnés par Maître Sophie Janois, qui nous a bien aidés, et qui a pu répondre avec compétence aux questions du Comité.

Lors de cette conférence, nous avons également pu échanger de manière constructive avec Madame Langloys (Autisme France) en faisant passer l’intérêt général des autistes au-dessus d’éventuelles discordes.

Cette réunion étant confidentielle, nous pouvons difficilement en dire plus, mis à part le fait que cela s’est bien passé.

Suite du processus (détaillé dans ce lien)

Dans environ 2 semaines, le Comité des droits de l’enfant enverra, sur la base de la pre-session et des rapports alternatifs, une Liste de points (liste publique) au gouvernement, qui aura 2 mois pour y répondre.
Les ONG peuvent de leur côté préparer de brèves observations sur la Liste de points et les soumettre au Comité au moment où celui-ci reçoit les réponses de l’Etat.
Environ 2 mois après les réponses du gouvernement se tiendra la session plénière, (publique et filmée en direct) où seront auditionnés plusieurs membres du gouvernement.
Suite à cela, le Comité publie des observations et recommandations au gouvernement sur la mise en application de la convention des droits de l’enfant.
cycle

 

Les pouvoirs publics français vont devoir comprendre que nous sommes déterminés et persévérants, et que le plus tôt sera le mieux pour eux pour se remettre en question, dans la voie de la concertation et de l’application des lois et conventions de manière non biaisée.

Merci beaucoup pour votre soutien, tout particulièrement pour les personnes qui nous ont aidé financièrement pour les frais de déplacement, ce qui a été vraiment utile et appréciable.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS

————–

Suite à notre intervention (avec d’autres ONG françaises), le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU a publié sa liste de questions à la France.
Celle-ci montre que le Comité a bien compris le problème, n’est pas dupe, et le prend au sérieux.
Ceci est expliqué dans un article sur le blog de Magali Pignard (en charge de ce dossier à l’Alliance Autiste), disponible également ci-dessous :

L’ONU demande des comptes à la France sur la situation des enfants handicapés : Timothée nommément cité.

En prévision de sa prochaine session (janvier 2016), le Comité des droits de l’enfant de l’ONU sollicite la France en l’invitant à répondre publiquement à sa Liste de points, qui constitue une série de questions précises relativement aux droits des enfants. Ce questionnement porte sur les mesures mises en place,  sur les moyens mis en œuvre pour remédier à des états de faits problématiques, etc.

La sollicitation relève successivement les points sensibles, touchant aux discriminations, aux violences et harcèlements, à l’adaptation des accompagnements, au droit à l’information, aux inégalités, etc. Elle distingue ainsi diverses catégories d’enfants susceptibles d’être concernés par ces différents points.

entree-ONU

Concernant les enfants atteints de troubles autistiques, on sera particulièrement attentif aux questions 6, 9, 10, 12, et 13 :

Question 6[1] : violences en institutions et traitements dégradants (packing, etc) ;

Question 9[2] : politique de désinstitutionalisation. Il est fait ici référence nommément à la situation de Timothée D., dont le cas avait fait l’objet d’une interpellation par la Rapporteuse spéciale sur les droits des handicapés à la fin de l’année 2014, sans réponse satisfaisante de la part du gouvernement français. La question du retrait de la garde des enfants pour « avoir exigé leur inclusion scolaire et refusé des traitements inadaptés en institution » est ici posée. Timothée apparaît donc ici comme le cas emblématique de ce type de maltraitance. On rappellera que la garde de Timothée a récemment été ôtée, par une pirouette juridique, à sa mère pour un placement chez son père, dans le but que ce dernier l’envoie en IME, ce qui a eu lieu. Cette décision fait suite précisément à l’exigence réitérée de sa mère qu’il reste inclus en collège ordinaire, et à son refus d’orientation en IME. Timothée D. est le seul enfant nommément évoqué dans ce rapport.

Question 10 : il s’agit ici du droit de chaque enfant à être informé, et à exprimer son opinion, et des mesures « prises pour s’assurer de la continuité des repères éducatifs et relationnels de l’enfant ». Concernant Timothée, la juge des enfants responsable de son placement a précisément invoqué une prétendue « déstabilisation » de Timothée à rester dans sa famille, et la responsabilité de sa mère dans sa déscolarisation (comprendre dans le refus de voir son fils aller en IME). On sera attentif à la réponse de la France sur ce point.

Question 12[3] : dépistage précoce des troubles autistiques et accompagnement  adapté. Compétences des professionnels dans le milieu scolaire ordinaire : ici encore il faudra être attentif à la réponse, sachant ce qu’il en est couramment sur le terrain. Soutien et formation des parents, avis des enfants et des familles respectés.

Question 13[4] : demande d’éclairement sur la « traduction pratique de “l’éducation inclusive“ ». En effet, les textes de lois ne sont rien s’ils ne sont pas suivis d’effets concrets. Il est question ici de l’exclusion des classes ordinaires au profit des CLIS, ULIS, mais aussi d’exclusion totale.

La réponse de de la France à l’intervention de la Rapporteuse spéciale citée plus haut était pour le moins surprenante, lorsqu’elle soulignait entre autre que les sommes engagées par le 3ème plan autisme était entièrement consacrées à la création de places en institutions spécialisées.

Qu’en sera-t-il cette fois ?

[1] Veuillez fournir des informations sur les poursuites pénales engagées contre les personnes responsables de traitements inhumains et dégradants infligés à des enfants en situation de handicap dans des institutions spécialisées et sur les condamnations prononcées. Veuillez également préciser les mesures prises pour que de tels faits ne se reproduisent plus à l’avenir et pour contrôler de manière effective et régulière ces institutions. Veuillez enfin indiquer les mesures prises pour mettre un terme de manière urgente aux traitements infligés aux enfants avec troubles du spectre autistique tels que le packing, la flaque thérapeutique ou encore leur sur-médication

[2] Veuillez indiquer si l’Etat partie s’est engagé dans une politique de désinstitutionalisation et, dans l’affirmative à quelle échéance. Veuillez également indiquer la suite donnée aux préoccupations exprimées par la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées concernant l’institutionnalisation deTimothée D. et les mesures prises pour prévenir cette institutionnalisation. Veuillez également commenter l’information selon laquelle de nombreux autres parents se seraient vus retirer la garde de leur enfant pour avoir exigé leur inclusion scolaire et refuser des traitements inadaptés en institution.

[3] Veuillez indiquer les mesures prises pour mettre en œuvre les injonctions du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux, pour que les enfants avec troubles du spectre autiste bénéficient, d’un dépistage et d’une intervention précoce éducative et comportementale auprès de professionnels formés aux méthodes préconisées par la Haute Autorité de Santé depuis 2012. Veuillez notamment indiquer les mesures prises pour proscrire les accompagnements inadaptés et non scientifiquement validés; renforcer les capacités et compétences des professionnels, en particulier dans le milieu scolaire ordinaire; mettre en place des programmes de soutien et de formation pour les parents et s’assurer que l’avis des enfants et des familles est entendu et respecté

[4] Veuillez expliquer la traduction pratique de « l’éducation inclusive» selon la loi No. 2013-595 du 8 juillet 2013 et les résultats concrets de la mise en œuvre de cette loi par rapport aux enfants exclus des classes ordinaires, déscolarisées, ou placés en dispositifs spécialisés tels que les Classes pour l’inclusion scolaire et les Unités pédagogiques d’intégration. Veuillez fournir des informations détaillées sur les mesures en place ou envisagées pour remédier à l’exclusion totale ou partielle des enfants handicapés, des gens de voyage, ou des enfants migrants des écoles ordinaires, des activités pédagogiques et des services périscolaires, ainsi que des loisirs.

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Demande de grâce présidentielle pour Timothée (condamné à l’IME) (rejetée)

Suite à l’arrêté de la Cour d’Appel de Lyon du 19 mai 2015, cet enfant autiste de 16 ans est condamné à l’IME.
On ne développera pas ici pourquoi c’est inadapté et indécent (et injuste !).
L’exagération et la mauvaise foi sont d’une évidence monstrueuse, et tous ces fonctionnaires qui jugent sans connaître ni l’autisme ni l’enfant, sans rien comprendre de la réalité, nous donnent la nausée.

Vous apprécierez certainement les termes de notre « demande de grâce » pour cet enfant qui ne mérite pas tout ce déferlement de grand n’importe quoi administratif :

20150526_AA_lr_PR_Demande-de-grâce-présidentielle_Tim

Cette demande a été rejetée par l’Elysée.
Motif (en résumé) : « la Justice a tranché et ni la Présidence ni le Gouvernement n’y peuvent rien ».

Affaire à suivre !

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L’Alliance Autiste à la Journée de Discussions Générales sur l’Education pour les Personnes Handicapées à l’ONU, le 15 avril 2015

L’Alliance Autiste était ce 15 avril à l’ONU, pour la Journée de Discussions Générales sur l’Education pour les Personnes Handicapées.

20150415 Alliance Autiste - ONU - DGD Education

Magali Pignard a pu évoquer la situation de la France (en citant l’exemple de Timothée)  (voir son exposé oral -en anglais- en fin d’article)

 

20150415 Alliance Autiste - ONU - DGD Education - Magali Pignard - Monique Blakemore
Magali Pignard, autiste Asperger, Alliance Autiste     (à gauche)
Monique Blakemore, autiste Asperger, Autism Women Matter, qui était avec Laëtitia Sauvage (Alliance Autiste) à l’UNESCO récemment.

Vidéo faite à partir de l’enregistrement vidéo officiel (en langue des signes et en espagnol

Ceci complète notre contribution écrite à cette journée, disponible ici sur le site de l’ONU : http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/DGD/2015/AllianceAutisteFrance_fr.doc

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Participation d’Alliance Autiste à la journée mondiale de l’autisme 2015

Alliance autiste a participé à sa manière à la journée mondiale de l’autisme, le 02 avril :

Julie Dachez a donné une longue interview, de haute tenue, à la radio Prun’.

Dans cet interview, elle souligne le décalage entre ce qu’est l’autisme et la représentation de ce que les gens en ont.

Elle y explique la notion de spectre et les différentes nuances dans l’autisme.

Puis elle aborde le concept de neurodiversité, mentionne l’intérêt des conférences ou formations faites par les personnes autistes, qui ont davantage de chances de changer l’attitude des gens vis à vis de l’autisme.

Elle conclut sur le fait qu’aujourd’hui se créé une vraie « prise de parole » des personnes autistes (dans des associations comme la nôtre, dans des blogs, livres ou conférences), qui est bénéfique, et insiste sur la nécessité de s’informer, de sensibiliser, condition nécessaire pour que chacun puisse apprendre l’un de l’autre et accepte la différence.

Laetitia Sauvage a témoigné dans L’Express : Autisme: « On oublie que les enfants autistes deviennent des adultes »

Dans cet article elle relate son parcours diagnostic et raconte ses difficultés reliées au syndrome d’Asperger. Pour finir, elle déplore les préjugés tenaces qui pourraient lui fermer des portes si son entourage professionnel apprenait sa particularité.

Magali Pignard a rédigé dans son blog The autist l’article La liste noires des formations sur l’autisme, 2014-2015

Celle liste part du constat que sur le terrain, les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont très peu appliquées du fait de la pénurie de formations qui y répondent concrètement. La liste présente les formations initiales et continues, colloques, dont le contenu n’est pas conforme aux recommandations.

Hugo Horiot, proche d’Alliance Autiste, a rédigé le 01 avril une tribune dans le plus du Nouvel obs

Autisme: 10 familles déposent un recours contre l’État. La psychiatrie nous pourrit la vie

Tout est dans le titre. Hugo fait un état des lieux très exhaustif de la situation de l’autisme en France, chiffres à l’appui. Il y dénonce les 50 ans de retard de la France dus à l’omniprésence des pratiques psychanalytiques, le financement opaque et coûteux des hôpitaux psychiatriques,  les placements abusifs, le packing. Il conclut par la possibilité de condamnation de l’Etat par de multiples familles, en raison du défaut de prise en charge adaptée, en finissant par : « Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive. »

Il récidive le lendemain sur LCI dans une interview dans laquelle il raconte son histoire.

Voir un extrait de l’interview sur la psychanalyse : « Autisme : la psychanalyse est nocive »

► Quant à Josef Schovanec, également proche d’Alliance Autiste, il était interviewé par de multiples médias, parmi lesquels :

France 2 : « Personne ne voulait être assis à côté de moi »

France Info : « Aucun enfant ne peut s’épanouir sans scolarisation »

Le JDD : « Josef Schovanec, autiste, philosophe et globe-trotter »

Pourquoi docteur :  » Pour un enfant autiste, l’absence de diagnostic est fatale  »

Et il a animé une conférence à Morlaix (Bretagne) le 03 avril.

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Journée mondiale de l’autisme 2015 ONU

Thème 2015 : « Emploi : les avantages de l’autisme »

Le message du Secrétaire Général de l’ONU, M. Ban Ki Moon, au sujet des autistes, ce 2 avril 2015

« Appel à l’action » : réunion à l’ONU (en présence du SG) ce 2 avril, au sujet de l’emploi des autistes

Des liens très intéressants (CDPH, OMS, Education, etc.)

Déclaration de Salamanque et Cadre d’action sur les besoins éducatifs spéciaux

UNESCO : L’éducation inclusive

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La liste noire des formations sur l’autisme 2014/2015

Les recommandations[1] de bonnes pratiques concernant l’autisme publiées par la HAS en mars 2012 préconisent pour les enfants et adolescents autistes des interventions coordonnées basées sur des approches éducatives, comportementales et développementales.

Aujourd’hui, celles-ci ne sont pratiquement pas appliquées : l’ONG Alliance Autiste mentionne dans son rapport alternatif au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU (mars 2015) que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, ce qui est proposé est au mieux de l’occupationnel, au pire rien du tout et/ou une psychothérapie d’inspiration psychanalytique (observation sans interaction, atelier contes, atelier terre, pataugeoire, packing).[2]

Liste noire des formations

Cela s’explique par le fait que, comme le mentionne l’avis du CESE[3] mais aussi le Collectif Autisme[4], un grand nombre de formations initiales et continues dans les cursus médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux dispensent encore des formations dont les contenus n’ont toujours pas été réactualisés et sont erronés.

Alliance Autiste a souhaité faire un état des lieux en listant les formations initiales et continues ou colloques 2014/2015 affichant des contenus exclusivement ou presque exclusivement « non conformes »[5] à ces recommandations.

Voici cette liste :
La liste noire des formations sur l’autisme 2014/2015

Constats sur cette liste

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