#MarianGate #Daniélisme – Danièle Langloys (Autisme France) : « Le racolage auprès de nos associations est très choquant. » (Ou les dessous de la « Dictature du Daniélisme ») + HAScarade etc.

« Le racolage auprès de nos associations est très choquant. »

C’est le message, lapidaire et cinglant, que nous a envoyé Danièle Langloys le 26/09/2015, parce qu’elle n’a pas supporté qu’une petite association d’autistes comme la nôtre fasse mieux qu’elle, et en plus parvienne à rallier des associations de parents, (dont notamment « ses (leurs) associations » (= affiliées à AF), ce que nous n’avions même pas remarqué), lors notre initiative pour appeler les Rapporteurs Spéciaux de l’ONU.

(La réponse de la Rapporteure Spéciale pour le Handicap est affichée tout en bas du présent article.)


Explications : 

  • En septembre 2015, nous (l’AA) avions pris l’initiative d’envoyer une demande de visite officielle de la France à plusieurs Rapporteurs Spéciaux de l’ONU ;

  • Avant d’envoyer notre lettre, nous avons pensé que celle-ci serait plus efficace (et plus juste) si elle était une lettre collective ; nous avons donc contacté quelques dizaines d’associations d’autistes ou de parents d’autistes (et nous n’avons pas eu l’idée de nous demander si ces associations étaient affiliées ou non à Autisme France – considération sans aucune importance pour nous) ;

  • La plupart de ces associations ont répondu « présent » à notre proposition, et il semblent que beaucoup aient été agréablement surprises que, pour une fois, des choses aussi importantes soient initiées par des autistes, loin de toute « dictature » et sans même y penser (puisque le but est d’aider les autistes, et non pas d’obéir ou de désobéir à Mme Langloys) ;

  • Il y avait une petite erreur dans la première version de la lettre, et j’ai donc envoyé un long courriel d’explications et d’excuses à Mme Langloys, après avoir corrigé l’erreur, bien sûr ;

  • Pour toute réponse, celle-ci s’est fendue tout simplement du message cinglant et lapidaire, objet du présent article ;

  • J’étais encore assez naïf à cette époque, et je n’avais jamais voulu tomber dans la facilité du « choisir entre pour ou contre DL », et donc j’ai encore écrit, très gentiment (et naïvement) à cette « grande prêtresse de l’autisme en France », pour expliquer, m’excuser, etc., ce à quoi elle n’a même pas daigné répondre ;

  • En 2015, il y a eu au moins 3 « incidents » du même type : un chez le DDD (Jacques Toubon) en mai 2015, un par rapport à notre délégation officielle à l’ONU à Genève (dont je parle dans mon « Eloge à Sophie Janois« ) en juin 2015, puis enfin celui-ci ;

  • Je pense que nous n’avons jamais critiqué ni DL (Danièle Langloys) ni AF (Autisme France), ni en public ni en privé (à part peut-être dans quelques échanges « de travail », dont celui assez « sévère » exposé plus haut (un de ces moments où les gens « craquent » et lui disent vraiment ce qu’ils pensent)) ;

  • Ces « débordements dictatoriaux », si j’ose dire, ne m’ont jamais froissé, et j’ai même fait beaucoup d’efforts pour comprendre cette dame, et pour rester au-dessus de tout ça (comme on peut le voir dans mes courriels plus bas) ;

  • En 2015 et 2016 j’ai participé au GP (Groupe de Pilotage) des reco HAS/ANESM autistes adultes, et elle m’y a encouragé ; ce serait trop long à expliquer ici, mais je tiens à dire que j’ai dû faire beaucoup d’efforts pour participer à ce GP, vu la présence infamante de MG (Marian Giacomoni) ; DL n’était pas dupe (cf. vidéo publiée hier), mais elle l’a « couvert » quand-même (alors que, connaissant l’imposture, elle aurait facilement pu s’y opposer, comme elle sait si bien le faire à la moindre occasion) ;

  • On voit que sur les 20 personnes du GP, il y avait 17 « médico ou médico-social », DL, MG, et moi : autrement dit, j’étais le seul légitime pour tenter de « défendre » notre cause, et c’est bien pour ça que j’ai fait énormément d’efforts pour tenir quand même (à distance, heureusement) et pour expliquer le plus important (trop long à mentionner ici, mais ça parle beaucoup de liberté, de choix, d’aller « vers la sortie des murs » etc. ;

  • J’ai évidemment averti la HAS et l’ANESM, d’abord diplomatiquement, de la fumisterie MG (puisque DL n’y voyait rien à redire), mais là aussi on m’a ignoré, et même demandé par écrit de ne plus parler de ça ; DL également m’a demandé la même chose (et j’ai même promis par courriel de faire abstraction de MG) ; au bout d’un moment, n’en pouvant plus de cette mascarade et de cette offense faite à la vérité et à l’authenticité des autistes, ne pouvant plus cautionner cela, j’ai décidé de quitter les reco ; on m’en a dissuadé, je suis resté, puis finalement je suis parti quand-même, car je ne pouvais pas rester dans une tromperie pareille (et je leur ai bien dit, de manière très explicite à la fin, que MG était une « bombe à retardement » (en vain, comme toujours)) ;

  • Un jour, quand j’étais encore dans le GP, DL m’a dit qu’elle avait « appuyé » pour que j’y sois accepté, au début en juillet 2015 ; il est vrai que, alors que la HAS m’avait dit qu’ils étaient ok pour que je sois dans le GP et qu’il suffisait que fasse quelques formalités avant telle date (ce que j’ai fait), « bizarrement » ils m’ont alors répondu qu’il n’y avait plus de place dans le GP, ce contre quoi j’ai protesté par courriel, puis, encore plus bizarrement, très rapidement, finalement il y avait de la place et ils m’ont donc accepté ;

  • De toute façon tout ça c’est de la fumisterie de A à Z, car (par exemple), les autres membres du GP ont eu, dès le début, d’énorme soupçons au sujet de l’authenticité de MG, mais ils ont tous « fermé les yeux », dans la plus pure Tartufferie nationale…

  • Il faut dire que dans ce GP il y avait (et il y a toujours, je présume) des personnes plutôt douteuses, comme Mme Isabelle Secret-Bobolakis (une des présidentes ou vice-présidentes de la FFP (organisation qui se fiche pas mal des autistes), et le Dr Bonnet, mouillé dans une affaire financière, conflit d’intérêts etc.

  • Mais alors, pourquoi appuyer ma participation, et couvrir celle, vide de substance et d’authenticité, de MG ?…  Je ne suis pas dans la tête des gens, mais il me semble que la présence de 2 « autistes » permet de cautionner les recommandations, d’autant plus qu’avec l’AA et le CCNAF, nous avions fait pas mal de « tapage » (avec notre rapport à l’ONU etc.), donc en gros, « si même Eric LUCAS est dans les signataires des reco, cette fois il ne va pas les critiquer », ou quelque chose dans ce goût-là (c’est courant, on appelle même ça « la caution autistique », entre nous) ;

  • Et MG ? Eh bien, il a intrigué pour entrer, et puis je suppose que devant la farce, les gens ont fait semblant de ne rien voir, parce qu’en fait ça arrangeait tout le monde, un peu comme dans le conte des « habits de l’empereur » (le roi est nu mais tout le monde fait semblant de voir des vêtements) ;

  • En effet, dans ce GP, personne à part moi n’avait réellement envie que les autistes puissent accéder à l’autonomie, et on voit dans l’exemple de cet article que DL ne supporte pas qu’on se passe de son accord, ou, pire, qu’on ne pense même pas à lui demander, ou, encore bien pire, qu’une asso d’autistes arrive à mobiliser des dizaines d’assos de parents, et qui en sont ravies, en plus !
    Ou va-t-on ? Si elle n’est plus « incontournable », c’est inadmissible pour elle !

  • Tiens et en parlant de ça, une petite anecdote : en juin 2015 pour la présentation de nos rapports à l’ONU à Genève, il se trouve que j’étais à l’entrée, là où on prend son badge (après le contrôle de sécurité), et à ce moment-là DL est arrivée (je crois que c’était sa première fois à l’ONU) mais elle avait un problème car elle avait oublié son formulaire papier ; j’ai donc (toujours serviable) arrangé les choses auprès de l’employé (j’avais un peu l’habitude de l’endroit) en expliquant qui elle était etc, et ça s’est rapidement débloqué ; c’est un petit détail, mais elle m’a à peine remercié, et c’est seulement après que j’ai réalisé que c’était un peu cocasse comme situation pour elle qui a l’habitude que tout passe par elle ;
  • De même, en mai 2015 chez le DDD à Paris, voyant que les gens avaient un peu de mal à comprendre comment se déroulait l’audition à Genève, je leur ai expliqué certains détails, puisque j’avais déjà participé à une telle audition, pour un autre pays (bref, juste pour dire que c’est difficile pour elle de voir qu’on peut se débrouiller sans elle) ;
  • Pour en revenir au GP des reco HAS, moi ça ne m’intéressait pas tellement d’y participer, et j’ai même demandé à des collègues, qui finalement ne pouvaient pas ; donc, comme souvent, je me suis « dévoué » (et ensuite je n’ai pas regretté car j’ai vu que la cheffe de projet qui était « mon contact » appréciait vraiment ce que j’expliquais, et me répétait que mes témoignages etc étaient très utiles etc.) ;

  • Quant à MG, lui, eh bien c’est le contraire, il a manigancé pendant longtemps pour parvenir à « entrer », et dès que ça a été fait il s’est empressé de poster un message sur FB ou ailleurs, en posant des questions aux gens « en tant qu’expert » (à la HAS), en répètant même deux fois le mot « expert » ; c’était même tellement exagéré que certain(e)s l’ont incité fortement à retirer ça, ce qu’il a fait.

  • Si vous ne voyez pas que tout ça est du grand n’importe quoi, et un mépris sans nom des autistes et de l’autisme…

  • En résumé ces gens ne sont pas là pour les autistes, mais pour défendre leurs intérêts (financier, pouvoir, « gloire » etc.)

  • C’est tellement n’importe quoi, que je ne sais même pas si je dois laisser mon nom dans ces reco, qui pour moi reposent sur de la tromperie etc, et méprisent totalement la vérité, alors que celle-ci est fondamentale pour les autistes.

  • Ca ne plus plus durer tout ce cinéma, il faut que les gens arrêtent de nous prendre pour des « glumeux » !

  • Qu’ils refassent leurs reco, leurs plans, etc, mais que ce soit fait avec DECENCE et respect des autistes et de l’autisme !

Eric LUCAS


Danièle Langloys ***@wanadoo.fr

26/09/2015

À moi

 Le racolage auprès de nos associations est très choquant.

——– Message d’origine ——–

De : Alliance Autiste

Date : 26/09/2015 01:04 (GMT+01:00)

A : Autisme France

Cc : ****

Objet : CLARIFICATIONS, POUR AUTISME FRANCE, A PROPOS DE L’ERREUR DANS LA LETTRE COMMUNE

Madame la Présidente

Dans le texte de la lettre commune en projet, envoyé ce matin, une modification faite trop rapidement a eu pour conséquence une déclaration erronée.

Toutes les associations, dont la vôtre, ont rapidement reçu un rectificatif explicatif.

Toutefois, étant donné que c’est votre association qui était la plus atteinte par cette erreur bien involontaire, je tiens, par la présente, à vous expliquer ce qui s’est passé.

Au départ, la lettre était au nom de l’AA et la phrase était « En mars 2015 nous vous avons envoyé un rapport alternatif… », ce qui ne posait pas le moindre problème.

Ensuite nous avons décidé de faire une lettre commune, et nous avons supprimé les références à l’AA.

Lors de la relecture avant envoi, j’ai remarqué la « faute » du « nous vous avons envoyé » : en effet ce « nous » aurait désigné les assos signataires (à venir), ce qui est faux. J’ai donc remodelé la phrase, mais sans me rendre compte que le « vous avez reçu un rapport » pouvait impliquer que nous considérions qu’il n’y a qu’un seul rapport. Ma correction supprimait la référence à l’AA, mais induisait un nouveau problème, que je n’ai pas vu.

Ce n’est qu’en recevant l’email en copie que *** a détecté l’anomalie, désormais criante.  Je n’avais pas pris le temps de réfléchir ; hier soir j’étais fatigué (dans la nuit) et ce matin pressé.

J’espère que vous croirez en ma sincérité et que vous comprendrez, à la lueur de ces explications, que cette bévue est vraiment toute bête et qu’elle ne dénote aucune arrière-pensée, mauvaise intention ou stratégie quelconque.

Malgré les petites difficultés, j’ai apprécié le fait d’être à vos côtés à l’ONU dans notre délégation française, et je vous renouvelle l’assurance de notre souhait de coopérer coûte que coûte (avec AF comme avec les autres), dans l’unique intérêt des personnes autistes, sans égards pour toute autre considération, qu’elle soit d’ordre personnel, associatif, politique ou autre.

Dans l’espoir de votre compréhension, je souhaite que dans l’hypothèse où votre association décidait de ne pas co-signer la lettre commune, pour le moins elle ne s’ opposerait pas.

La situation des personnes autistes en France me semble commander que nous donnions chacun le meilleur de nous mêmes pour tenter de sortir peu à peu de ce cauchemar institutionnel.

Je vous prie d’agréer, Madame la Présidente, l’expression de mes salutations respectueuses.

Eric LUCAS
Autiste à Haut Potentiel
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Alliance Autiste allianceautiste@gmail.com

26/09/2015

À Danièle

Bonjour Madame

Je ne m’attendais pas à un nouveau problème, et votre remarque m’attriste…

Je n’ai pas du tout l’impression de faire du « racolage« , et d’ailleurs vous aurez remarqué que nous avons fait beaucoup de choses sans consulter personne. Au contraire nous essayons d’avoir une démarche d’ouverture, qui associe toutes les personnes et associations souhaitant aider les personnes autistes.

Cela fait partie des principes de l’Alliance Autiste, et c’est d’ailleurs sur cette base que j’ai toujours essayé de régler les difficultés qui surviennent souvent avec vous (même si souvent elles viennent de nos maladresses).

Peut-être que vous voudrez bien expliciter un peu ce que vous entendez par cette remarque… Vous me connaissez suffisamment maintenant, je pense, pour savoir que je n’ai pas le réflexe pour imaginer spontanément les points de vue ou interprétations négatives qu’autrui pourrait avoir de mes actes.

Je vais discuter avec *** pour mieux savoir comment on en est venus à transformer notre démarche initiale en une démarche collective (je n’ai pas tout suivi en détails). Je crois qu’au début il était question de faire une lettre collective avec vous, et que vous n’avez pas voulu ?

Vous pourrez remarquer qu’il y a eu d’autres cas où vous avez été « très choquée » (par exemple chez le DDD) et qu’en fait, après explications, ce n’était pas si grave.

Je pense que notre association de personnes autistes, bien que modeste en poids, n’a pas un besoin indispensable d’associer les associations de parents quand nous nous adressons à l’ONU ou aux autres instances favorisant la participation active et directe des personnes handicapées elles-mêmes.

Je déplore le fait que ma démarche (le courriel rectificatif auquel vous répondez), qui partait d’une volonté sincère de recherche de justice et de concorde, ne reçoive en réponse qu’une telle « accusation » et des propos négatifs (mais votre ressenti est votre droit).

Je souhaite que nous continuions, malgré tout, et si vous le désirez, à rechercher l’optimisation de l’entente et de la collaboration.

Ceci dans le but de servir notre cause commune, comme déjà souligné.

Je pense que la zizanie inter-associative chronique dans l’autisme est l’une des causes principales de nos difficultés pour nous faire entendre par les pouvoirs publics, et je vous conjure d’accorder une attention particulière à ce problème « interne ».

Enfin, même si nous respectons évidemment le travail d’Autisme-France et tout ce que vous faites sans relâche depuis si longtemps, pardonnez-moi de vous dire que les problèmes des autistes en France ne peuvent pas être résolus par une seule association (la vôtre), et qu’il est évident que plus nous sommes nombreux (et si possible en accord), plus nous sommes efficaces.

Ou alors, si vous seule devez / savez / pouvez résoudre le problème, eh bien faites-le… 😉
Et nous pourrons nous consacrer à des choses moins pénibles (et ingrates)…

Je reste convaincu que tout le monde peut être utile, et qu’il faut que nous accordions coûte que coûte.
Quand des gens ou des assos sont « inutiles » ou « adversaires » pour vous, c’est simplement parce que l’accord / la concertation n’a jamais été fait correctement.

S’embrouiller, c’est facile. Nous aurions pu le faire de nombreuses fois. S’entendre et collaborer, c’est plus dur, surtout avec toute la défiance que vous semblez avoir, mais pourtant c’est possible, et utile voire salutaire. Plus utile que se rejeter, en tous cas.
Entre personnes censément intelligentes, vous comme moi nous avons la possibilité de nous entendre et de faire fi de ces bisbilles.
Il suffit de le décider, et c’est ce que j’ai fait, bien que cela ne m’enchante pas outre mesure, a priori, mais qu’importe : je ne suis pas là pour passer du bon temps.

Je vous serais donc reconnaissant si vous pouviez clarifier le présent problème, et pourquoi pas de nous faire savoir comment vous voyez les choses, comment vous pensez que nous aurions dû faire, et même comment nous pourrions régler, même partiellement, ce problème de « racolage » ressenti, qui peut-être n’est ressenti que par vous, ou peut-être par d’autres (je suis désolé mais là, a priori, je n’arrive pas à concevoir de quoi il s’agit – en plus, « racolage« est employé au sens figuré, ce qui n’arrange rien).

Dans tous les cas je suis vraiment désolé d’avoir encore une fois déplu, malgré toute ma bonne volonté dans cet email de correction.
Mais ce n’est pas grave. Je prends cela comme une contrainte à accepter.
Tout ce qui compte pour moi, dans le cadre de nos (tumultueux…) échanges, c’est la défense des personnes autistes.
Les contrariétés d’ordre personnel, certes non négligeables, ne sont néanmoins que très secondaires, au vu de l’objectif.

Dans l’espoir renouvelé de dialogue et de dissipation des malentendus et autres problèmes entre nos deux associations,

je vous prie d’agréer, Madame, l’expression de mes salutations associatives autistiques.

Eric LUCAS
Autiste à Haut Potentiel
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


Réponse de la Rapporteure Spéciale Handicap de l’ONU à notre lettre commune, le 05/10/2017 :

 

Sr On The Rights Of Persons With Disabilities ***@***

Pièces jointes 05/10/2015

À Alliance***membresSteesr-torturesreducationsrhealthwgad

Cher M. Lucas,

Merci pour votre courriel, dont nous accusons réception.

La rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées a identifié la France comme un pays prioritaire pour entreprendre une visite de pays durant son premier mandat, et elle est en attente de la réponse du Gouvernement français à ce propos.

Meilleures salutations,

Cristina Michels,
Mandat de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées