« Mutisme Psychiatrique Fédéral Français » : Projet pour obtenir des réponses de la FFP

Précision : par une lettre du 18/09/2017 (ci-dessous), la FFP nous a enfin répondu.
Affaire à suivre.

FFP reponse courrier E Lucas


Lettre du 13/08/2017 à la Fédération Française de Psychiatrie :

20170813_AA_Protec_AttLobPsy---FFP_Demande-de-réponses-et-de-conseils-(ou-'Du-Mutisme-Psychiatrique-Fédéral-Français')

M./Mme le/la Président(e)
Fédération Française de Psychiatrie

26, boulevard Brune

75014 PARIS

 

 

L.R. N° RR 02366393 5 BR (accusé de réception du 23/08/17)

 

Demande de réponses et de conseils (ou “Du Mutisme Psychiatrique Fédéral Français”)

Ref : 20170813_AA_Protec_AttLobPsy—FFP_Demande-de-réponses-et-de-conseils-(ou-du-”Mutisme-Psychiatrique-Fédéral-Français”)

 

 

Le 13/08/2017

 

Monsieur ou Madame le ou la Président(e) de la Fédération Française de Psychiatrie

 

Je suis autiste Asperger et il est très difficile pour moi de trouver exactement comment vous écrire d’une manière adaptée, susceptible de produire des réponses.

Je vous prie de pardonner les maladresses et tout ce qui aura offensé.[1]

 

Depuis plus d’un an, j’essaie en vain d’obtenir des réponses du Dr. Chambry[2] qui avait bien voulu me les promettre, et confirmer plusieurs fois cette promesse.[3]

 

Etant donné qu’il a fait état de problèmes de santé personnels, j’aimerais savoir si ce n’est pas trop grave, et si ces problèmes sont la cause de son absence de réponse depuis si longtemps et après tant de rappels[4].

 

Vous comprenez qu’il est très difficile et pénible pour nous[5] de se heurter constamment au mutisme institutionnel, de la part de ceux-là même qui semblent (s’)être désignés pour contribuer à l’obtention du meilleur état de santé de notre catégorie biologique.

Et que la souffrance mentale ainsi provoquée est d’autant plus grande lorsque les personnes promettent de répondre mais ne le font pas, car cela aggrave encore plus le sentiment d’être méprisé, écrasé et exclu, par une “caste de sachants” (en ce qui concerne votre organisme).

 

Dans ces conditions, étant handicapé par ces absences de réponses, et par l’absence de fourniture d’assistance publique aux organisations d’handicapés (laquelle aurait peut-être pu régler ce problème), j’espère que vous comprenez que je sais pas du tout comment m’y prendre, et que je suis réduit à un état d’incapacité.[6]

 

Si je vous écris aujourd’hui, c’est animé par un vague espoir que peut-être vous voudriez bien lire et prendre en considération cette lettre, afin – éventuellement – d’émettre une réaction qui nous serait accessible et compréhensible, et qui pourrait contribuer à faire progresser le projet consistant à essayer de trouver comment faire pour obtenir des réponses[7] aux lettres envoyées au Docteur Chambry.

 

Vous savez peut-être que les autistes et les non-autistes[8] vivent dans des “référentiels” mentaux sensiblement différents, et même plutôt opposés, ce qui conduit à de nombreuses incompréhensions et à bien des malentendus.[9]
En lisant vos statuts[10] (à la recherche -vaine- du nom du président actuel) j’ai été un peu surpris, pendant quelques instants, que votre fédération semble destinée uniquement à la défense des intérêts des “professionnels” et au progrès ou au bien-être (ou à la bonne collaboration)  de votre corporation, sans qu’il soit fait état du but réel de la psychiatrie, en théorie (aider les personnes qui souffrent mentalement – enfin, il me semble – veuillez corriger toute imprécision).

 

Ensuite, je me suis dit qu’une telle organisation “professionnelle”, dont le but statutaire n’est pas directement lié à l’amélioration de la santé du public, semble parfaitement légitime.

Dès lors, si le rapport entre vos buts (et vos actions) d’une part, et d’autre part les efforts globaux pour aider les personnes hors de votre fédération, et notamment les autistes, est aussi ténu voire inexistant, peut-être que je me suis totalement fourvoyé en m’adressant à votre Fédération et en la questionnant, ce qui expliquerait peut-être les absences de réponse malgré les promesses, qui ne sont peut-être qu’une maladresse, ou une sorte de tentative de (signe de) bienveillance ?

 

Dans tous les cas, pour l’instant je continue encore à croire qu’il n’est pas totalement impossible, pour la plus grande organisation des psychiatres de France (auxquels est confié, par les autorités publiques, le soin de favoriser “le meilleur état de santé mentale” auquel notre pays s’est engagé face à l’ONU), de tenter de faire un effort – même modeste – en réaction aux efforts d’une catégorie de personnes (les autistes) qui a manifestement besoin d’aide et qui a de grandes difficultés pour communiquer.
A ce titre, il me semble que ce “Mutisme Psychiatrique Fédéral Français”, désormais patent, n’est pas en harmonie avec le devoir de solidarité supposé de la collectivité, à l’égard des personnes handicapées. Et ce d’autant plus que la lecture de vos deux communiqués pourrait laisser penser qu’il y aurait tout de même quelque part chez vous, dans le fond, comme une sorte d’intention d’être utiles aux autistes.[11]

 

Par ailleurs, je remarque que Madame le Docteur Isabelle Secret-Bobolakis est toujours présidente du collège de psychopathologie de votre fédération, et à ce sujet j’aimerais expliquer que ma démarche auprès de la FFP était initialement motivée (et l’est toujours) par la détection d’une apparente incohérence entre la présence de cette personne en même temps dans une organisation professionnelle influente (la vôtre), et en même temps dans le Groupe de Pilotage HAS/ANESM pour les RBP/RBPP pour l’autisme chez les adultes, dont je faisais partie également au départ.
Vous serez peut-être intéressée d’apprendre que j’avais interrogé maintes fois la HAS à propos de cette incohérence perçue, sans pour autant obtenir davantage de réponses que de votre côté.
Étant autiste et donc “atteint” de “troubles” comme celui d’une intolérance “viscérale” aux injustices et aux incohérences, j’avais fini par me résigner à quitter ce GP, ne souhaitant pas participer à ce que j’appelle une “mascarade”[12].

 

Cette péripétie s’inscrit dans un faisceau d’autres incohérences institutionnelles, mutismes, sévices et même supplices administratifs, qui ont conduit à mon exil et à ma demande d’asile dans un autre pays.[13]
Avec un peu de dialogue, votre fédération aurait peut-être pu (essayer de) me montrer qu’il n’y a pas d’incohérence ou de conflit d’intérêt dans cette présence simultanée dans la direction de la FFP et dans la direction des RBP/RBPP concernant les autistes.
Et donc, fatalement, j’aurais été un peu moins fortement poussé vers l’exclusion et l’exil.

 

Je ne sais pas exactement en quoi consisteraient les conflits d’intérêts supposés ; mais mon malaise résulte du fait que lors d’une réunion à Matignon avec Mme Destais (ancienne conseillère du PR) et Mme Tagliana (ancienne conseillère du PM), au bout de deux heures de discussions approfondies nous avons fini par échouer sur le problème qu’elles ont nommé “la réticence des professionnels” (pour faire appliquer les recommandations de la HAS).

Autrement dit, si même au plus haut niveau de l’Etat français, l’on déplore – comme une sorte de contrainte incontournable et irréfragable – le peu d’entrain  des “professionnels” (que vous représentez, selon les dires de vos communiqués incriminés) pour faire appliquer les recommandations de la HAS et de l’ANESM, d’une part, et que d’autre part ces mêmes professionnels sont, en fin de compte, servis par votre illustre consoeur (entre autres…) au coeur-même de la direction des recommandations qui leur posent problème, on peut tout de même se laisser tenter par une sorte de perplexité.
Surtout lorsque votre fédération insiste et s’insurge lorsqu’elle estime ne pas être assez présente dans les instances des autorités publiques (cf. vos communiqués ayant retenu ma meilleure attention).
Vu que ce problème de “réticence des professionnels” paraissait le plus grave et le plus insurmontable, vous verrez peut-être mieux, maintenant, le bien-fondé de ma démarche et de ma persévérance.

Mais peut-être que j’ai une perception de tout cela qui serait biaisée ou pas assez lucide, sans doute à cause de mon “autisme” ?
C’est bien dans le but de se rapprocher de la vérité, et de ne pas vous accuser à tort, que j’avais pensé qu’un dialogue serait utile.

 

Peut-être qu’une réponse de votre part pourrait diminuer notre sentiment d’être face à un adversaire, et pourrait servir la cause des autistes, en réduisant les obstacles à leur “meilleur état de santé mentale” ? [14]
Dans l’espoir que cette nouvelle tentative pourrait produire un résultat utile, et que vous puissiez être en capacité d’envisager une forme de réponse, je vous prie, Monsieur ou Madame le ou la Président(e) de la Fédération Française de Psychiatrie, de bien vouloir essayer de pardonner toute maladresse, et d’agréer l’expression de mes salutations aussi respectueuses qu’il n’est permis par une telle situation.

 

 

Eric LUCAS

Autiste à haut potentiel altruiste

eric.lucas@allianceautiste.org

http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes

enregistrée en France sous le numéro W691085867

 

 

P.S. :

  • Pardon mais je souhaite insister encore une dernière fois pour vous supplier d’essayer de ne pas vous offenser ni vous sentir empêchée de me répondre à cause de probables problèmes de “communication” (démarche et style “pas conformes aux règles imposées par la majorité”, commentaires trop sincères…) ou de problèmes de “socialisation” (par exemple, imputation à mon encontre de velléités de “harceler”, de provoquer, de nuire, de me sentir important, ou que sais-je encore).
  • Je pense que les efforts d’adaptation doivent être faits des deux côtés, et je ne vois pas au nom de quoi[15] il faudrait que seuls les autistes (ou d’autres minorités) fassent de tels efforts, pour le confort d’une majorité n’en faisant aucun, ce qui participe notablement à notre exclusion et à nos souffrances.

 

[1] Et de nous délivrer du mal…

[2] (apparemment, ancien Président de la FFP)

[4] (dont, à nouveau, je vous prie de pardonner les aspects dérangeants – liés à ma “sincérité brute”, elle-même liée à cet “autisme” que vous percevez comme une maladie ou un trouble mental)

[5] (moi-même, mes collègues, et les familles qui suivent ces échanges, toujours publiés sur notre site AllianceAutiste.org)

[6] (autrement dit, une sorte de déficience dans le domaine de la communication)

[7] (Ce n’est pas un problème si quelqu’un d’autre – de la FFP – répond à sa place (surtout si l’incapacité de ce docteur est devenue définitive)).

[8] (ou les “personnes avec non-autisme”, si vous préférez)

[9] Nous sommes également réputés être “naïfs” par un système qui, en toute logique, serait plutôt cynique, ou “peu candide”. De là à dire “sournois”, il n’y a qu’un pas, que je m’abstiendrai facilement de franchir.

[10] Statuts 2010 (FFP) – Objectifs    (sur http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/ffp/FFP.html)

Favoriser l’essor, l’efficacité et la reconnaissance de la discipline par un regroupement des Associations Scientifiques Nationales en psychiatrie qui ont chacune leur propre domaine, leurs objectifs, leurs activités.

La Fédération facilite les échanges et permet :

de confronter les idées et les théories, et de produire des réalisations communes ;

de promouvoir et faire avancer la connaissance et les pratiques dans le champ de la discipline psychiatrique et de la santé mentale, notamment la recherche dans ses aspects clinique et fondamental ;

de favoriser une meilleure représentativité nationale et internationale en donnant une voix unique à la psychiatrie française.

[11] (Ou alors, les psychiatres veulent bien nous aider, mais uniquement sans dialogue ? C’est difficile à comprendre. On finit par ne plus savoir qui a des difficultés d’expression (vous ? ou nous ?) et on est obligé de s’en remettre à la “divination”, ce qui ne nous aide pas dans les “problèmes sociaux”. Tout cela me paraît mériter quelques clarifications.)

[12] (qui était aggravée par la présence rocambolesquement sidérante d’autres personnes, en plus de votre distinguée collègue)

[13] Où je suis beaucoup moins mal à l’aise pour continuer à aider notre cause, sans distinction de pays, et donc en n’ayant aucune raison d’abandonner des projets commencés en France.

[14] (Ce qui, en soi, est évidemment une incohérence, et donc ce que j’appelle “une atteinte neurologique” quand j’explique ce qui fait souffrir les autistes.
Et, au fait, si cela intéresse quelqu’un dans votre fédération de comprendre l’autisme, il suffit pour cela d’engager un dialogue constructif et sincère, et on pourra répondre utilement à vos questions.)

[15] (Si ce n’est ce que j’appelle la “loi des plus forts car plus nombreux”, que je dénonce et qui ne me semble pas être un mécanisme équitable ni défendable.)

Projet pour obtenir les réponses promises par le Dr Chambry de la FFP (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

Auteur : Eric LUCAS

Bonjour

Je m’adresse aujourd’hui principalement à Monsieur le Docteur Jean Chambry (un des présidents de la FFP, Fédération Française de Psychiatrie), mais aussi -puisque ce Docteur semble atteint par des difficultés pour communiquer- à toute personne qui pourrait aider à faire prospérer le présent projet, qui consiste à obtenir des réponses aux questions que j’ai posées à cette éminente personnalité des « autorités psychiatriques » françaises.

A/ BREF RAPPEL DES FAITS, ET EXPLICATION DE MA DEMARCHE

A1/ Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville

  • Cette lettre reproche à la Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées de ne pas avoir invité les psychiatres représentés par la FFP à des groupes de travail ; tente de montrer les mérites de l’action psychiatrique en France pour les autistes ; « [demande] de réparer au plus vite cet +oubli+ » ; dénonce le danger de vagues « engouements scientistes » ; « attend une réaction rapide » ; dit que ces psychiatres « veulent être présents », etc.
    Cette lettre (qui ressemble à un « rappel à l’ordre ») mentionne aussi, pour s’en prévaloir, le fait que la FFP est représentée au niveau des travaux de la HAS.
  • C’est précisément parce que je faisais partie du Groupe de Pilotage des recommandations de bonnes pratiques HAS / ANESM, et que je m’interrogeais sur la présence de Mme le Docteur Isabelle SECRET-BOBOLAKIS (de la FFP) ce ce groupe,et -partant- sur l’influence de la FFP et sur le risque de conflits d’intérêt dans nos travaux (sans parler du fait que sur 20 membres, 17 faisaient partie du « médical » (ou médico-social)), que cette fameuse lettre, et cette mention, avaient attiré mon attention.
  • La lecture de cette lettre m’ayant rapidement montré -grâce à mes qualités autistiques de logique et de précision- de nombreux questionnements à propos d’amalgames, erreurs, procédés rhétoriques discutables et autres « vices » typiques de ce que j’ai baptisé « Troubles Non-Autistiques » il y a un an ou deux, j’ai donc tout naturellement voulu obtenir des éclaircissements (et si possible des corrections), et j’ai donc écrit à ses auteurs.
  • Je précise que j’ai décidé de me retirer de ce groupe de pilotage, en raison notamment du fait que la HAS et l’ANESM ont toujours scrupuleusement ignoré mes demandes à propos de ces problèmes de « groupe de pression médical » dans notre Groupe de Pilotage. J’ai mentionné cela, et d’autres raisons, dans cette mise au point (chapitre 1, point « Recommandations HAS / ANESM pour les autistes adultes ».)
  •  Je précise aussi que je ne suis pas le seul à voir mes légitimes interrogations ignorées par la HAS, l’ANESM, la FFP (et tant d’autres !) puisque, en fait, cette fameuse lettre du 18 juin 2015 avait initialement été « rapportée » par Danièle LANGLOYS (Présidente d’Autisme France), qui s’en était indignée publiquement.
    J’essaie ici d’aller plus loin plus loin qu’elle, parce que la question n’est pas résolue, et parce que je trouve « trop facile » et injuste qu’il suffise d’ignorer et de mépriser ainsi les gens. Je prends donc le cas « FFP » comme exemple, mais il y en aurait bien d’autres.
  • J’ai donc écrit au Dr Chambry le 02/03/2016, pour lui demander si on pouvait discuter au sujet de sa lettre.
  • Le lendemain, il me répondait « Je suis tout à fait partant pour discuter cette lettre ».
  • Le 11/06/2016, je lui envoyais donc un long courriel avec des questions et des commentaires appelant des éclaircissements.
  • Deux lours plus tard, le 13/06/2016, il m’écrivait qu’il allait me répondre « au cours de cette semaine ».
    (Note : le 20/01/2017, j’attends toujours.)
  • Le 09/07/2016, je lui envoyais une lettre récapitulative, qui reprenait mon « long courriel de questions », en le présentant de manière plus claire, avec des couleurs. Et en insistant sur l’importance de recevoir la réponse promise.
  • Le 18/07/2017, je lui envoyais un « courriel de rappel N°2 », dans lequel je m’interrogeais sur les motifs de sa non-réponse, et sur les moyens d’y remédier.
  • Environ une heure plus tard, je recevais sa réponse : « Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement. » (sic)
  • Le 16/09/2017, le lui écrivais à nouveau (un 3ème rappel), en demandant (toujours poliment) « Pouvez-vous m’indiquer quand vous pourrez répondre ? »
  • Le 29/09/2017, je lui écrivais :
    « Sans réponse depuis mon rappel d’il y a deux semaines, j’aurais souhaité savoir si vous comptez répondre, et si oui quand.

    Si vous avez des problèmes de santé ou autres, peut-être que quelqu’un d’autre à la FFP pourrait répondre, et si oui, qui ? (M. Odier n’a jamais daigné me répondre).
    Je vous prie d’agréer l’expression de mes salutations les plus adaptées. »
  • Le 03/11/2016, je lui envoyais un 5ème rappel -à mon avis très explicite- que je reproduis ci-dessous.
  • Nous sommes le 20/01/2017. Je suis sans réponse depuis le 18/07/2016 (plus de 5 mois). Malgré les promesses de réponse rapide depuis plus de 6 mois.
  • On peut voir l’article détaillé reprenant tous les échanges (mais n’expliquant pas ma démarche, ce que je viens de faire plus haut).

A2/ Communiqué du 12 mai 2016

voir http://allianceautiste.org/wp/2016/07/tentative-de-discussion-avec-le-dr-jean-chambry-au-sujet-du-communique-ffp-cnu-du-12-mai-2016/


ICI GOOGLE CHROME A PLANTE (« pas assez de mémoire ») ET SUPPRIME TOUT CE QUE J’AI TAPE PENDANT 2 HEURES !
JUSQU’AU PARAGRAPHE G !
C’est bien dommage, car c’était « du lourd ».
Je suis écoeuré et je ne peux pas tout recommencer.
Je suis fatigué.
Qui nous aide ?

eric.lucas@allianceautiste.org


 

B/ REFLEXIONS ET SPECULATIONS A PROPOS DU COMPORTEMENT DU DR CHAMBRY

C/ EVOCATION D’UNE SOLUTION FUTURISTE POUR TRAITER CES TROUBLES NON-AUTISTIQUES

D/ REFLEXIONS A PROPOS DE LA FFP ET DE SON ATTITUDE ENVERS LES AUTISTES ET LES FAMILLES

E/ NOUVELLE DEMANDE DE REPONSES AUPRES DU DR CHAMBRY

F/ DOUTES ET RISQUES RELATIFS A MES TENTATIVES ET METHODES POUR COMMUNIQUER

G/ NOUVELLE DEMANDE D’APPUI AUPRES DES AUTORITES PUBLIQUES FRANCAISES

H/ QUESTION AUX AUTORITES A PROPOS DE CES TROUBLES

I/ APPEL PUBLIC POUR AIDER A FAIRE AVANCER CE PROJET

J/ PROPOSITION DE LA CREATION D’UNE ASSOCIATION DECLAREE AYANT POUR BUT D’OBTENIR DES REPONSES DE LA PSYCHIATRIE FRANCAISE (CHAMBRY, COHEN, GOLSE, DELION, ALBERNHE ETC.)


Rappel du 10 avril 2017

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 10 avril 2017 à 11:47
Objet : Projet pour obtenir des réponses du Dr Chambry
À : CHAMBRY Jean , Bernard ODIER >
Cc : …

Monsieur le Docteur Chambry

Voici environ un an que vous avez commencé à nous promettre de répondre, mais, las…

1/ Comment faut-il faire pour obtenir enfin ces réponses ?

2/ Comment puis-je deviner les raisons de ce « dysfonctionnement », afin d’y remédier ? N’ayant pas beaucoup de pouvoirs de divination, je me trouve ici particulièrement bloqué, handicapé par ce que j’appelle le « Trouble Non-Autistique du mutisme ».

Je n’ai aucune idée de si votre silence vient du mépris habituel des « hauts médecins » français, ou de l’incurie, ou du manque de temps (mais faut pas exagérer… un an…), ou de vos problèmes de santé (dans ce cas, dites-moi qui peut vous remplacer, SVP), etc.

Si vous ne pouvez pas assumer les suites de communiqués que vous émettez, si la FFP ne daigne pas discuter (ou ne peut pas discuter) avec les gens qu’elle dit vouloir aider (ou leurs représentants) alors ça ne me paraît pas très « responsable » ni sérieux.

Dans ces conditions, quelle légitimité la FFP a-t-elle, pour venir dire aux uns et aux autres (comme au gouvernement, par exemple) ce qu’ils doivent faire, alors que vous n’êtes même pas capables de répondre aux questions des autistes (i;e. des « malades », pour vous) ?

Si c’était « l’abrupteté » de ma communication qui vous permettait de vous croire en droit de vous exonérer de vos responsabilités, ce serait un exemple intéressant
de refus (ou d’ignorance) quant à la notion d’adaptation réciproque.
Car nous sommes des êtres humains différents et nous avons le droit d’être différents, par exemple de ne pas être hypocrites, de ne pas faire de promesses en l’air (c’est à dire, de mensonges).
Si d’aucuns se croient fondés à ignorer, ou à communiquer hypocritement, j’ai, moi, le droit de m’exprimer comme je le souhaite, sincèrement, tant que ça ne devient pas insultant.

Je ne suis pas certain qu’il soit très élégant, ni « professionnel », ni juste, d’ignorer les autistes, surtout de la part du corps médical (chargé -à tort ou à raison, enfin, surtout à tort…- de nous aider).

Répondre correctement à mes questions suppose de comprendre l’autisme (ce qui n’apparaît pas de manière éclatante dans vos commentaires lus dans d’autres courriels – qui m’ont affligé et même inquiété).
Nous pouvons vous aider à comprendre.
Si au moins vous daignez accepter de communiquer.
Nous n’avons pas de baguette magique pour obliger à comprendre l’autisme, à distance, des gens que ça arrange bien de rester dans leurs croyances.

On dit que les autistes ont des « problèmes de communication ». C’est vrai.
Mais ce n’est pas forcément « à cause de l’autisme »…
Ici ce serait plutôt à cause de l’incapacité des blocages non-autistiques que nous devons affronter chaque jour, de la part de gens « normaux » qui se bornent à nous ignorer et à nous exclure, parce que ça les arrange.

Et surtout, de la « loi des plus forts car plus nombreux », qui vous permet de faire ce que vous voulez, parce personne ne nous aidera, à part quelques témoignages de soutien qui n’ébranleront en rien le « lobby » que vous servez, et ses juteux profits (si je me trompe, dites-le moi… si vous pouvez…).

Tentant de surnager et de survivre dignement dans cet océan non-autistique d’égoïstes, de profiteurs, de lâches et d’incapables (i.e. de feignasses), j’ai l’honneur de vous assurer de ma détermination et de mes efforts pour participer à la défense de notre minorité opprimée et exploitée, et pour obtenir les promises et légitimement attendues.

Si vous avez des soucis médicaux qui empêcheraient de m’assurer de votre réponse de manière décente et sérieuse (i.e. prompte), alors il conviendrait peut-être de m’indiquer qui peut prendre le relais, afin que je puisse « prendre attache » avec cette personne, pour entamer un nouveau dialogue de sourds avec des gens qui REFUSENT de comprendre, de communiquer, de rétablir la justice.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, mes amères salutations.

Et je demande de l’aide, à toute personne humaine, pour obtenir les réponses promises.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Mise au point du 6/9/2016 / CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS

Mise au point du 6/9/2016 CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS
« CHANGEMENT CCNAF, MASCARADES SOCIALES, ‘AUTRUCHISME’, REFUS »

Bonjour à toutes et à tous, et en particulier aux autistes.


1/ CCNAF  :

  • CHANGEMENT D’EQUIPE
    J’ai décidé de confier la destinée du CCNAF (que j’animais de facto en tant que fondateur) à d’autres personnes, en m’en retirant totalement.
    C’est bien sûr une décision douloureuse mais elle est motivée par l’intérêt général, et je veux aussi montrer qu’il est possible de faire preuve d’abnégation, de faire passer la cause avant l’individu.
  • Ces personnes sont, pour l’instant, et au minimum : Jean-Michel Devezeaud et une autre personne, en plus des participants déjà présents, comme Jean-Marc Bonifay.
    J’espère que d’autres participeront à ce redémarrage, dans la meilleure entente possible.
  • MOTIFS
    Les raisons de ma décision sont les suivantes :
    – Je souffre trop, depuis beaucoup trop longtemps, de calvaires administratifs personnels (ou « tortures mentales ») imposés injustement, idiotement et inutilement par les se(r)vices publics français, contre lesquels je suis donc obligé de me battre à titre personnel, ce qui n’est pas compatible avec le mode d’action « diplomatique » (discussions ‘posées’) propre au CCNAF.
    Je ne peux pas en même temps être gentil et poli avec un gouvernement qui par ailleurs me pourrit la vie et ignore mes demandes (et la simple humanité) depuis des décennies ; c’est trop absurde.
    – Devoir faire constamment ce « grand écart » n’est pas toujours possible sans certains débordements de ressentiment (manifestations d’extrême irritation, perçues comme « agressivité »), qui sont ressentis comme nuisibles par d’autres membres ou participants au CCNAF, notamment pour leur image.
    Bien que je considère que les questions d’ego ne devraient pas entrer en compte dans une entreprise altruiste, il n’en demeure pas moins que dans les faits cela pose problème, effraie, refroidit etc., et au final semble bloquer le CCNAF.
  • PRINCIPE
    Jusqu’à présent le CCNAF a tenté de conseiller le gouvernement, « par défaut et de manière provisoire », en se basant principalement sur l’expérience et les connaissances de ses membres, mais cela n’est pas suffisamment représentatif.
    Depuis longtemps il est prévu de faire des « consultations des autistes », mais cela n’a pas été fait, faute de temps (tout le monde est constamment débordé).
    Si certains ou certaines en France veulent y contribuer, ils ou elles peuvent contacter le CCNAF à contact@ccnaf.fr.
    Naturellement, la nouvelle équipe fera bien ce qu’elle voudra, mais au moins le principe des consultations me semble couler de source.
    L’idée principale est évidemment de faire les choses de manière concertée, et pas juste chacun dans son coin.
    Mais c’est très difficile pour nous les autistes.
  • Je rappelle ci-dessous ce qu’est le CCNAF (du moins, comment ça a été prévu au départ) :
  • « Composé d’autistes reconnus pour leur engagement et leurs compétences en matière d’autisme, le CCNAF :
    consulte les autistes de tout âge et de tout type, par tout moyen ;
    est consulté par tout organisme public ou privé, pour toute question relative aux autistes ;
    élabore des axes et textes communs dans le but de l’équité sociale dans la qualité de vie des autistes ;
    prend part, via ses participants et ses propositions, aux décisions des organismes publics susceptibles de viser des autistes, en application notamment de l’article 4.3 de la CDPH de l’ONU.

    (…) Le CCNAF est un espace neutre uniquement dédié au dialogue avec les pouvoirs publics et autres instances décisionnaires, afin de permettre une meilleure prise en compte de l’autisme et l’amélioration des politiques publiques, pour tous les autistes vivant en France.
    Le CCNAF ne comprend ni chef, ni finances, et ne gère aucun projet physique (établissements, activités, services…). Il a pour domaine principal les relations avec les pouvoirs publics, dans un but de justice et d’amélioration sociales. »

    Je précise que le CCNAF n’a pas été pas conçu pour traiter des cas individuels, ni pour de l’action internationale (comme avec l’ONU), ni pour faire de la sensibilisation, ce qui est plutôt du ressort de l’AA.
    Mais encore une fois, chacun est libre.

  • Recommandations HAS / ANESM pour les autistes adultes :

    RETRAIT
    Je me suis retiré également du Groupe de Pilotage et de l’ensemble de ces recommandations en cours d’élaboration, pour les raisons suivantes (du moins important au plus important pour vous) :

    * La difficulté de collaborer avec un système qui, conscient de mes calvaires administratifs apparemment sans fin (« personne n’est compétent »), ne fait pas le moindre effort pour rechercher des solutions et ne me répond même pas.
    (Le caractère parfois « très irrité » de mes lettres n’est pas une raison : les démarches initiales, polies pendant des années, ne marchent pas non plus : c’est un problème typiquement « non-autistique » des gens qui ne remarquent la souffrance des autistes que lorsque ceux-ci sont à bout et s’énervent ou se fâchent).

    La « mascarade Marian Giacomoni » :  ce personnage hautement manipulateur est aussi dans le Groupe de Pilotage et se fait passer pour un autiste, sans pour autant en présenter les moindres caractéristiques : ni difficultés, ni hyper-sensibilités, ni intérêts particuliers, ni créations ou passions remarquables, ni anecdotes autistiques ou autres expériences autistiques à partager, bref, rien d’autistique : c’est de la fumisterie totale ! (Tout ce qu’il a -semble-t-il- c’est un certificat qu’il refuse de montrer, y-compris à ses collègues proches… On a déjà vu plus convaincant…)
    Aussi bien dans le Groupe de Pilotage que parmi les « activistes avertis » en France, personne n’est dupe à son sujet, mais -comme souvent dans ce pays rétif au réalisme- c’est la politique de l’autruche, le « faire semblant de croire », pour ne pas faire de vagues, et parce qu’il dit ce qu’il faut dire (il joue assez bien le rôle d’un « autiste devenu habile »).
    Pour ma part, je me suis prêté à ce manège -à contre-coeur- pendant un an, mais je refuse de continuer à le faire : je trouve cela malhonnête, pas sérieux, et je pense que les autistes qui souffrent ont le droit d’être défendus par autre chose que des guignols. C’est aussi une question de décence et de respect des personnes enfermées ou qui souffrent du désastre social.

    * Le mutisme à propos de l’emprise de la FFP : le Groupe de Pilotage est en grande partie influencé par des personnages importants de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie), dont certains sulfureux, comme le Dr Bonnet.
    J’ai interpellé plusieurs fois la HAS et l’ANESM à ce sujet, et j’ai également interrogé la FFP, par des lettres que vous connaissez peut-être, mais évidemment la solution facile et habituelle a été utilisée :  la non-réponse.
    Je continuerai à tenter d’avoir une réponse de la FFP (car le Dr. Chambry me l’a promise) mais en attendant je considère que le peu d’ardeur pour répondre à mes questions et arguments embarrassants montre que ceux-ci sont fondés.
    Notre but principal, à nous les autistes, c’est de sortir des griffes du « médical », or le fait d’avoir un Groupe de Pilotage composé de 20 personnes dont 17 « médical » (ou médico-social) pose évidemment problème. C’est tordu d’avance.

    ETAT ACTUEL
    J’ai néanmoins constaté que les textes en cours d’élaboration (les « propositions ») se sont enrichis de nombreuses choses venant de mes explications et recommandations (visant notamment à la désinstitutionnalisation, mais aussi tentant d’expliquer notre fonctionnement – comme je l’ai fait également ici). J’espère que cela restera.
    Par ailleurs, Danièle Langloys fait aussi partie du GP, et j’ai vu qu’elle défend parfaitement bien nos intérêts.
    En attendant, je considère qu’il n’y a plus aucun autiste dans ce GP, ce qui ne correspond pas aux principes actuels ni à la simple logique (comment aider des gens sans tenir compte de leurs avis ?).
    Espérons qu’au vu de tous ces soubresauts (Danièle Langloys s’étant aussi retirée momentanément), ils finiront par se remettre sérieusement en question.

    FATIGUE (EN FRANCE)
    Je suis fatigué que les autistes soient livrés en pâture aux exploiteurs et guignols professionnels et amateurs, et fatigué de dénoncer  et de demander de l’aide dans le vide, dans un désert peuplé d’autruches la tête dans le sable.

    Et puis (pour la France) je suis fatigué tout court. Après tout, je n’ai pas signé avec mon sang. J’ai créé l’AA et le CCNAF, ça a donné des résultats encourageants, c’est difficile c’est vrai, souvent on a envie de tout laisser tomber, mais je ne suis pas tenu de me battre constamment du lever au coucher, face à une administration polie mais inerte, et une communauté qui -du moins sur Facebook- semble généralement ne trouver d’intérêt (ou de plaisir) que dans le fait de traquer mes moindres maladresses (ou parfois « crises de nerfs »), et de s’en repaître.
    Même si chacun est libre de penser et d’écrire ce qu’il veut, c’est fatigant et contre-productif. Je ne suis pas un surhomme. J’estime avoir fait plus que très largement ma part du boulot.

    Il y a en France une poignée de personnes qui se démènent vraiment, et qui le font depuis bien avant moi, mais il n’y en a pas assez.


    2/ AA (Alliance Autiste) :

    RAPPELS ET APPEL
    – L’AA est dédiée à la défense et à l’entraide (notamment), autrement dit à l’action (même si souvent l’action consiste en des « combats » via des textes seulement).
    – Bien qu’il soit difficile pour tout autiste de « faire le premier pas » (sauf pour quelques exceptions comme moi, qui ont appris à le faire), je souhaite insister à nouveau auprès des autistes pour les inviter à participer, ce qui peut être des choses toutes simples (comme collaborer à des textes, même anonymement, sans « faire partie » d’un groupe).

    contact@allianceautiste.org

    Il ne faut pas avoir peur. La peur est ce qui nous empêche de régler les problèmes. Si chacun reste dans son coin, effrayé, en se contentant de se plaindre, on ne peut pas s’en sortir. A deux ou trois on a pu faire beaucoup en deux ans, mais ce n’est pas suffisant.
    Si je n’avais qu’un mot, un seul mot à dire à un autiste, c’est « essaie« .
    Ce mot est la clé « magique » qui me permet de faire maintenant presque tout ce que je veux dans ma vie, ce qui n’était pas gagné au départ.
    (Mais bien sûr on ne fait pas d’omelettes sans casser d’oeufs, et il faut l’accepter, être prêt à un peu de « casse nécessaire »).

    VICTOIRE POUR TIMOTHEE
    – Je me réjouis évidemment de voir que le combat de Maryna et Timothée, que nous avons toujours soutenus et aidés, a fini par faire triompher le bon droit, en Irlande.
    Elle peut enfin respirer, Tim est scolarisé comme il se doit, à l’abri du spectre de l’institutionnalisation, et la « justice » française a mordu la poussière, ce qui est une bonne chose (dans le cadre de ce dossier).
    Dans ce système de polichinelles, il est important que notre « population » trouve parfois quelques victoires, quelques bouffées d’oxygène, même si généralement (ou toujours ?) cela vient de l’étranger.


    3/ Autistan

  • SYMBOLIQUE
    Justement, en parlant de « respirer » et de « l’étranger », le concept de l’Autistan est là pour ça.
    Ce « pays des autistes », imaginé par Josef Schovanec lors d’une boutade pendant une émission de radio, a trouvé un écho en moi et j’ai voulu développer le concept, avec des pages internet et des « ambassades ».
  • ACCOUCHEMENT D’UNE SOURIS : NON-LITIGE AVEC LE NOM « AUTISTAN »
    Je pense que mon erreur principale a été de vouloir faire les choses plutôt anonymement, en signant « le Spectre Autistique » (après avoir fait une vidéo où effectivement je ressemblais à une sorte d’ectoplasme transparent).
    C’est peut-être pour cela que certains se sont affolés en juillet en voyant que je passais à la vitesse supérieure en créant plus de 60 « ambassades virtuelles » (de simples pages) dans le monde, et en croyant qu’un inconnu était en train de « léser Josef » (sic), ce qui n’est absolument pas le cas, bien au contraire.
    Donc une association a déposé une demande de protection de « marque » Autistan à l’INPI (c’est vrai, vérifié), dans le but de me mettre des bâtons dans les roues, ce qui est absurde. Josef n’y est pour rien dans tout ça ; certains ont voulu l’aider (mais maladroitement).
    J’ai donc été obligé de me défendre, et c’est là que je me suis rendu compte qu’en fait c’est moi qui possède un droit d’antériorité sur le nom « Autistan », pour avoir enregistré divers noms de domaines internet, depuis 2014.
    Si je veux continuer à utiliser autistan.fr et autres (en France), il faudrait que je fasse une opposition (payante, et chère) sur la demande de protection en cours.
    Tout cela est absurde pour moi, et de toute façon je n’ai pas les moyens. Et je me vois mal faire une action d’opposition à une démarche de protection en propriété intellectuelle ayant pour bénéficiaire Josef Schovanec (qui est un ami), même si celui-ci n’a rien demandé de tout ça.
    Tout ceci est un vaste méli-mélo, et j’ai décidé de ne rien faire du tout, et dans tous les cas je ne retirerai rien du tout (en plus, le but de ces pages n’est pas un intérêt financier ou autre, mais juste d’aider les autistes).
    Il semblerait que la partie adverse (une association / une société, ce n’est même pas clair) ait décidé de laisser tomber également, au vu de ces clarifications (et surtout au vu de mon droit d’antériorité, sans doute – même si dans les faits j’ai toujours affiché que la paternité du mot revient à Josef).
    Voilà donc encore un « bel » exemple de paranoia et de manque de communication, et de ce « bon-Samaritanisme » qui bien souvent dessert les intérêts des personnes que l’on veut aider.
  • AVANTAGES DES AMBASSADES
    Pour en revenir à des choses plus utiles, je vous invite à prendre connaissance des possibles avantages des ambassades d’Autistan, sur http://Autistan.fr, et bien sûr à commenter et à suggérer, à contact@autistan.org
  • EN FRANCE
    Concernant le « poste » d’Ambassadeur d’Autistan en France, il revient évidemment à Josef, mais je pense que la situation dans ce pays est très compliquée (total panier de crabes), ce qui fait qu’il se pourrait qu’il ne puisse même pas commenter cette possibilité. Donc, si ce n’est pas Josef, il n’y aura pas d’Ambassadeur d’Autistan en France, ce qui fera encore une « exception française », hélas.

EXIL
A part cela, je vis en exil (choisi) et je tente d’aider les autistes dans d’autres pays, ce qui est nettement plus productif qu’en France.

ACTION A DISTANCE
Je continuerai à faire ce que je peux pour les autistes de mon pays, à distance, comme je le fais depuis plus d’un an, notamment avec l’Alliance Autiste.
Et je continuerai aussi à analyser et à « dénoncer » les fourberies et autres « saloperies » individuelles ou « institutionnelles », et ce d’autant plus librement que je suis à présent délivré d’un « collaborationnisme » qu’il me fallait bien essayer, et qui d’ailleurs m’a permis d’aller au coeur du système et d’en comprendre les mécanismes (et les faiblesses…).

SE BOUGER
J’invite les autistes désireux de se bouger à le faire, et à contacter diverses associations d’autistes, comme l’Alliance Autiste, Aspéransa… (même si parfois les assos sont « mixtes » (parents), je ne vois pas le problème si les actions sont justes).

MG ET SATEDI
Personne n’a besoin de moi ni ne m’a attendu pour être invité à se rapprocher de SAtedI, ce que de toutes façons  je ne pourrais pas faire, à mon grand regret, puisque son président est maintenant… Marian Giacomoni ! Le ver est au coeur du fruit, la farce est complète… On m’a suffisamment reproché mes « dénonciations » à son sujet, et encore, ici je ne parle même pas de ses « victimes », donc puisque personne ne veut rien savoir, tartuffons en choeur… (ou bien, pour ceux qui veulent en savoir plus : googlons…).
De toute façon, question grand-guignolerie, quand on voit qui dirige ce pays, il est « normal » qu’au royaume des apparences les clowns soient les rois.
Je ne mange pas de ce pain-là, désolé.

REVOLTE
Je prévois aussi d’autres actions et tentatives de défense (« moins cool ») mais je ne peux pas en dire plus ici.

EGOS ET CHAPELLES
Je me fiche éperdument qu’on m’aime ou qu’on me déteste : je pense qu’il faut s’occuper des principes, des actions, des combats pour la cause, et surtout des résultats, et non pas des querelles de chapelles ni de la personnalité des activistes (nous avons tous nos défauts, quoi…), à moins qu’il ne s’agisse manifestement d’imposteurs n’ayant pas leur place dans une communauté qui ne leur sert qu’à maintenir leur illusion.

COLLABORER
J’insiste à nouveau pour encourager les autistes de bonne volonté à se rapprocher de la nouvelle équipe du CCNAF (contact@CCNAF.fr) et pour que tout le monde essaie de collaborer au lieu de se braquer sur les défauts des uns et des autres.
J’ai montré que c’est possible car je le fais, en reconnaissant mes erreurs et en comprenant et « pardonnant » les soucis que j’ai éprouvés au début (en mai) avec cette nouvelle équipe.
On fait tous ce qu’on peut, l’important est d’être de bonne volonté, et réaliste.

STYLE – CONCLUSION
Désolé pour le ton un peu amer ou « brutal », mais je suis révolté, et je ne vois aucune raison de le cacher ou de minimiser les problèmes. En effet, c’est comme ça qu’on les laisse proliférer, et qu’un jour on se retrouve avec des tragédies comme celle de Nice (qui en toute logique devrait être suivie de choses encore pires, hélas), ou comme l’exploitation des personnes vulnérables et différentes, organisée par les lobbies qui saignent notre pays, sur fond d’indifférence, d’autruchisme, et de tout cet « illusionnisme » écoeurant et révoltant, où le peuple préfère croire aux enchanteurs au lieu de se réveiller et de faire les efforts nécessaires.

Et pour tous ceux et celles qui aimeraient que je m’auto-censure (pour la tranquillité et le ‘confortabilisme’, celui-là même qui est la cause de nos souffrances et de notre exclusion), je partage la pensée de Jean Jaurès :
« Je ne plierai pas, je ne m’en irai pas en silence. Je ne me soumettrai pas. Je ne me retournerai pas. Je ne me conformerai pas. Je ne me coucherai pas. Je ne me tairai pas.
Le courage, c’est de chercher la vérité et de la dire ; ce n’est pas subir la loi du mensonge triomphant »


Merci et bon courage.

Eric LUCAS

Question d’un autiste à propos de la notion de « dangerosité » en France (+ P.S.1 / psychiatrie) (+ P.S.2 / terrorisme)

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 août 2016 à 13:55
Objet : 20160818 Question d’un autiste à propos de la notion de « dangerosité » en France (+ P.S.1 / psychiatrie) (+ P.S.2 / terrorisme)
À : Valerie TOUTIN-LASRI <***@sante.gouv.fr>, Létard Valérie <***@senat.fr>, ***@sante.gouv.fr, annie le houerou <***@gmail.com>, Daniel Fasquelle <***@assemblee-nationale.fr>

Madame la Sénatrice
Madame la Députée
Monsieur le Député
Madame la Secrétaire d’Etat
Madame la Cheffe de Projet plan autisme
J’aimerais savoir qui sont les responsables (politiques, « justice »,…) auxquels demander pourquoi des autistes inoffensifs (comme Timothée) sont exclus de l’école ou envoyés en hôpitaux, sous prétexte de « dangerosité », alors que des personnes laissent passer un semi-remorque sur la promenade des Anglais à Nice le 14 juillet, sachant bien qu’elle est bondée de monde est qu’il est impossible d’y circuler, sans compter que les glaces ne se transportent pas en semi-remorque.

Si j’étais un docteur (ou juge) français je dirais probablement que ces personnes souffrent d’atteintes psychiatriques graves (idiotisme ?), mais je ne suis qu’autiste (donc, « malade », « atteint du syndrome d’Asperger », bla bla bla).

Ne pensez-vous pas qu’il conviendrait d’informer la population des mesures médicales prises à l’égard des responsables des ces « dysfonctionnements » sur le terrain, mais aussi des responsables indirects ?

Ce genre de faute ne peut s’expliquer que par des pathologies, donc les sanctions administratives ou autres ne suffisent pas.

J’aimerais beaucoup que chaque lecteur ou lectrice parvenant jusqu’à cette phrase puisse se sentir concerné par ma question, au point de m’envoyer quelques mots utiles.
En effet, ce courriel étant adressé à de plusieurs destinataires, chacun va penser qu’il y a une grande chance que d’autres répondent, et donc ce « tout le monde » ne répondra pas.
Si je m’adresse à vous, ce n’est pas parce que je vous considère comme des spécialistes du « terrorisme », mais parce que, en tant qu’autiste, vous êtes mes interlocuteurs les moins inappropriés, d’une part, et que la notion (ou le prétexte) de « dangerosité » est un problème suffisamment important à l’origine de bien des souffrances des autistes et de leurs familles.
Il conviendrait donc, peut-être, de ne pas se contenter d’ignorer les problèmes ni les personnes qui souhaitent en finir avec ces absurdités et injustices.

En exil choisi, depuis novembre 2015, en raison des souffrances administratives personnelles et de l’état politico-social désastreux du pays (malgré les avancées lors de la CNH de mai 2016), je vous remercie pour votre attention, pour vos éventuels conseils, et je vous prie d’agréer mes respectueuses salutations.

P.S.2 :
Concernant le terrorisme, je recopie ci-dessous un message du 17 juillet, pour lequel je n’ai (comme trop souvent) pas trouvé de réponse.
(Je n’oserai pas ajouter que, les autistes ayant des problèmes de communication, il est « normal » qu’ils se heurtent au silence.)
« Je voudrais savoir où il faut s’adresser pour obtenir les explications officielles relatives aux attentats terroristes en France. »–> Serait-il dans le pouvoir de quelqu’un de me donner quelques pistes à ce sujet ?
Veuillez me pardonner si vous jugez la forme de ce message insuffisamment adaptée.
Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, à l’assurance de ma respectueuse considération.
 
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Demande d’explications par un autiste à propos de l’interdiction des tenues de bain intégrales pour femmes

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 août 2016 à 13:24
Objet : 20160818 Demande d’explications par un autiste à propos de l’interdiction des tenues de bain intégrales pour femmes
À : Valerie TOUTIN-LASRI <***@sante.gouv.fr>, Létard Valérie <***@senat.fr>, ***@sante.gouv.fr, annie le houerou <***@gmail.com>, Daniel Fasquelle <***@assemblee-nationale.fr>

Madame la Sénatrice
Madame la Députée
Monsieur le Député
Madame la Secrétaire d’Etat
Madame la Cheffe de Projet plan autisme

Dans le but de mieux comprendre la société française afin de moins en souffrir, je vous serais reconnaissant de bien vouloir m’indiquer auprès de qui m’adresser pour recevoir des explications à propos de cette interdiction, dont la motivation m’échappe.

J’espère que quelqu’un pourra m’aider à faire valoir mon droit de comprendre.

Si je vous écris à vous, c’est parce que malgré mes dizaines de demandes d’interlocuteur, personne ne m’a jamais indiqué un destinataire approprié pour mes questions et demandes.
Or il serait absurde d’écrire un courriel pour ne l’envoyer à personne.

Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, à l’assurance de ma respectueuse considération.

 
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet de la lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

9 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), au sujet de la lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville


18 juillet 2016 : rappel N°2, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 17:28
Objet : 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires (rappel N°2 par lettre)
À : Chambry <***@***.fr>, Bernard ODIER <***@***.fr>, ffpsychiatrie@wanadoo.fr

Monsieur le Docteur Chambry

Pouvez-vous répondre SVP, ou me dire quels sont les problèmes qui vous empêchent de répondre ?

J’ai fait tout ce que j’ai pu pour éviter les risques de refus de réponse.
Je ne vois pas ce que je peux faire de mieux, si on ne me fournit pas une assistance pour « adapter » mes lettres.

Les psychiatres (contrairement aux fonctionnaires « classiques ») devraient pouvoir comprendre mes lettres, même si elles ne sont pas « standard ».

Si le motif de la non-réponse est que vous vous sentez offensé (ou quoi que ce soit d’autre qui viendrait de moi), je vous prie d’accepter mes excuses et regrets, par défaut et systématiques pour quoi que ce soit (passé, présent, futur, etc.).

Je suis obligé de publier nos « échanges », principalement pour informer le public (qui apprécie mes questions et -comme moi- attend) mais aussi dans l’espoir que -ces échanges n’étant pas limités à une simple correspondance privée- vous pourriez estimer important de ne pas « perdre la face » par ce qui pourrait être perçu comme une « dérobade facile ».

Il y a toujours moyen de trouver une raison ou un prétexte pour ne pas répondre.
Mais la population autistique française, et les familles, ont besoin de réponses.

Je ne crois pas qu’on puisse invoquer l’argument des « lettres trop longues pour être lues » car les internautes parviennent à les lire, et par-dessus le marché j’en ai profité pour insérer de temps à autre des « informations » sur l’autisme, « gratuitement ». C’est donc plutôt bénéfique pour vous.
(Evidemment il faut lire avec attention et ne pas me prendre pour un « malade », tout est là…).

J’ai passé énormément de temps à vous écrire. J’ai une infinité d’autres choses à faire, du lever au coucher. Je ne suis pas payé.

Je pense qu’il serait bon pour tous (vous, moi, le public, les autistes) que vous essayez de produire une réponse.
Même si c’est difficile, ce sera mieux que rien.
Par exemple (si ce n’est pas trop en « langue de bois ») ça pourrait montrer que vous respectez ou que vous tentez de respecter les autistes et ceux qui veulent les aider et les défendre.

Je n’ai pas d’autre option que d’insister pour vous demander une dernière fois si vous allez répondre, et quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

En plus, vous avez promis.

Si vous rencontrez des difficultés pour gérer ce 2ème rappel, n’hésitez pas à me contacter (par écrit, bien sûr) afin que nous cherchions des solutions ensemble.

Merci beaucoup.

Salutations.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


M. Chambry a répondu peu après le courriel ci-dessus :

CHAMBRY <>

17:57 (Il y a 1 heure)

À Eric
Bonjour Monsieur
Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement.
A tres bientôt

Dr Chambry

Envoyé de mon iPhone


Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>

19:16 (Il y a 1 minute)

À CHAMBRY
Ah désolé, je n’avais pas compris que ces problèmes étaient durables.
Bon rétablissement, j’espère.


16 septembre 2016 : rappel N°3, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 septembre 2016 à 07:26
Objet : Re: 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires
À : CHAMBRY <***@***>

Monsieur le Docteur Chambry

Permettez-moi de revenir vers vous à propos de  :
« Bonjour Monsieur
Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement. 
A tres bientôt
Dr Chambry »

J’espère que vous allez mieux.

Pouvez-vous m’indiquer quand vous pourrez répondre ?

Merci.
Je vous prie d’agréer mes salutations.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


29 septembre 2016 : rappel N°4, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 29 septembre 2016 à 12:53
Objet : 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires (rappel N°2 par lettre)
À : Chambry <***@***>

Monsieur le Docteur Chambry

Sans réponse depuis mon rappel d’il y a deux semaines, j’aurais souhaité savoir si vous comptez répondre, et si oui quand.
Si vous avez des problèmes de santé ou autres, peut-être que quelqu’un d’autre à la FFP pourrait répondre, et si oui, qui ? (M. Odier n’a jamais daigné me répondre).Je vous prie d’agréer l’expression de mes salutations les plus adaptées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes

3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

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Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet du communiqué FFP/CNU du 12 mai 2016 (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

8 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), à propos du Communiqué de presse de la F.F.P. , du C.N.U. de pédo­psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016


3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
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Tentative de discussion avec le Pr David COHEN au sujet du « packing »

24 juin 2016 : première lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, demandant des précisions et explications par rapport à son communiqué


27 juin 2016 : courriel de réponse du Professeur David COHEN, proposant une rencontre :

De : COHEN David <***@***>
Date : 27 juin 2016 à 14:25
Objet : 
À : « eric.lucas@allianceautiste.org » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : ***@***
Bonjour Monsieur
Je vous remercie de m’avoir envoyé votre réaction à mon éditorial sur le packing. Ca m’a aussi permis de prendre connaissance de la réaction de Madame Pignard et de votre Alliance.
Vos questions sont nombreuses et pour la plupart pertinentes. Je suis tout à fait prêt à en discuter avec vous et à vous montrer des vidéos car la théorie et les mots sont très limités quand on parle de sensation corporelle comme vous le faîte remarquer.
Je partage complètement vos valeurs, en tout cas celles affichées sur votre site même si je peux comprendre que vous en doutiez. Permettez moi de vous transmettre cet article écrit il y a plus 10 ans sur vécu des personnes souffrant d’autisme et sensorialité. C’est un travail sur les biographies publiées à l’époque.
http://speapsl.aphp.fr/pdfpublications/2008/2008-7.pdf
Seriez vous d’accord pour cette rencontre ? Etes vous sur Paris ou en province ?
Bien à vous, David
David Cohen, MD, PhD
Professeur, Université Pierre et Marie Curie
CNRS UMR 7222 « Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques »
Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
APHP, GH Pitié-Salpétrière, Paris, France
Web page:
http://speapsl.aphp.fr


05 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, souhaitant montrer le caractère inapproprié de cette invitation à une rencontre

Courriel d’accompagnement de cette lettre :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 5 juillet 2016 à 12:57
Objet : Re:
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur David Cohen

Je vous réponds enfin, en espérant votre compréhension quant à ce délai et quant à la longueur de ma réponse.
Je dois souffrir du « Trouble de la Crainte d’être Encore Incompris (TCEI) » (encore un trouble autistique, sans doute).
J’espère que vous apprécierez mes arguments, dans le PDF joint, relativement aux modalités de notre effort de dialogue, qui intéressera assurément notre « minorité » ainsi que les parents d’autistes atteints par les troubles de l’incompréhension non-autistique et de ses conséquences normalitaristiques.
Salutations appropriées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
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5 juillet 2016 :

De : COHEN David <>
Date : 5 juillet 2016 à 17:53
Objet : RE: erratum 2 — PDF corrigé
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : BABILAERE Isabelle <>

Cher Monsieur

Merci pour votre long argument parfois un peu trop long pour le nombre de mail que je reçois. Pour les rencontres skype ou le partage de vidéos je ne peux pas les mettre en ligne d’aucune manière que ce soit. En général les familles donnent les autorisations pour un usage local direct (conférence, étudiant, recherche). La mise en ligne implique des risques trop important de non contrôle.

Je comprends votre phobie des hôpitaux. Si une autre personne du collectif souhaite vous remplacer (même si vous êtes en tant que personne irremplaçable) voyez directement avec Isabelle pour un RDV.

Bon séjour en Asie. DC


6 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 6 juillet 2016 à 00:05
Objet : Re: erratum 2 — PDF corrigé
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur

Merci pour votre réponse rapide, qui m’étonne car elle ne semble pas tenir compte de ma demande de réponses écrites (peut-être trop implicite) et de tous les efforts que j’ai déployés (une journée entière d’écriture !) pour tenter d’expliquer (voire de démontrer) à quel point -comme vous le dites- nul rendez-vous avec une autre personne ne pourrait apporter ces réponses de manière satisfaisante.

Peut-être que vous n’avez pas pu lire ma lettre en entier.
Je vous disais, en résumé, que nous avons besoin de réponses écrites, ne serait-ce que pour les partager (entre autres nombreux arguments que j’expose).

Je vous prie de pardonner la longueur de ma lettre ; je comprends que vous êtes très occupé (comme moi d’ailleurs) et j’espère que vous pourrez, comme attendu, apporter les éléments de réponses nécessaires par écrit.
Si cela vous posait un problème, je ne vois pas d’autre idée que de vous inviter à lire mes arguments plaidant pour la réponse écrite.
Et puis,c ‘est aussi une simple question de sérieux, à mon avis.

Je crois qu’il y a pas mal de gens qui vont être intéressés par votre réponse (que je publierai sur notre site, et qui sera donc relayée).

Il me semble que le public concerné souhaite connaître les précisions que je demande (et on me l’a déjà témoigné, d’ailleurs).

Répondre oralement, à un tiers (quasiment en catimini), pour un échange commencé par écrit, et pour des enjeux aussi importants, ne me semble pas approprié ni logique, soit dit sans vouloir vous offenser.Concernant les vidéos, ce n’est pas grave, puisque ça ne fait pas partie de mes demandes initiales.

J’espère donc que vous trouverez le temps de relire ma lettre dans laquelle j’explique ne pas trouver « adapté » le fait de changer de mode de communication.
Je suis autiste ; je n’ai pas besoin d’autre chose que ce que je demande. Ni plus, ni moins.
A l’avenir je ferai plus court et je donnerai moins d’explications.
Dans l’attente de réponses tangibles, et en vous en remerciant vivement par avance, je vous prie d’agréer, Monsieur le Professeur, l’expression de mes salutations distinguées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
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18 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 19:46
Objet : Tentative d’échanges écrits sur le « packing » avec le Pr Cohen – rappel du 18 juillet 2016
À : COHEN David <>

Monsieur

Je ne sais vraiment pas comment faire pour communiquer avec vous sans paraître insistant, mais vu que votre réponse précédente (du 5 juillet à 17h53) semblait méconnaître foncièrement mes arguments et explications plaidant pour maintenir le caractère « écrit » (donc sérieux et partageable) de nos tentatives de discussion,
et vu, d’autre part, que vous n’avez pas répondu à mon courriel -pourtant court- envoyé aussitôt après (et visible ci-dessous),
je ne vois pas quoi faire d’autre que de rappeler ce sujet à votre aimable attention.

Afin de ne pas être pénalisés par le facteur « texte top long », je ne donne aujourd’hui aucun argument ni explication, et je vous dis donc -avec une abrupteté que vous voudrez bien comprendre- que je ne souhaite pas autre chose que ce que je demande.
Ni rendez-vous, ni vidéos, ni rien d’autre que des réponses écrites et sérieuses aux questions que j’ai passé beaucoup de temps à rédiger, et auxquelles la population autistique (et les parents) est en droit d’obtenir des réponses.

Dans l’hypothèse où ce message comporterait malencontreusement un élément qui vous déplairait trop pour répondre, ou n’importe quel élément qui serait une cause de non-réponse, je vous serais reconnaissant :

1/ de bien vouloir considérer que je vous prie de pardonner cette contrariété (malgré tous mes efforts, je ne peux pas maîtriser correctement les codes non-autistiques et toute la liste des choses « interdites ») ;

2/ si possible, de me dire auprès de qui je devrais m’adresser pour obtenir une assistance afin d’émettre un courrier auquel vous pourriez répondre.

D’ordinaire, j’explique que mon autisme entraîne des difficultés de communication qui empêchent souvent le destinataire de comprendre mes lettres, mais j’ai un peu de mal à croire que vous puissiez entrer dans la catégorie des destinataires « ordinaires » affectés par ces difficultés de compréhension résultant du syndrome dont je suis « atteint » (par exemple avec des phrases « trop compliquées »).

Je ne vois hélas pas d’autre option que d’insister pour vous demander si vous allez répondre, et si oui quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

Salutations distinguées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
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9 janvier 2017 : 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 9 janvier 2017 à 20:55
Objet : En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Bonjour

Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises.

Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.

Il doit y avoir un malentendu quelque part.

Pourriez-vous avoir la gentillesse de clarifier, SVP ?

Je suis autiste et j’ai besoin que les choses soient claires et explicites.

Merci.

Salutations.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
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10 janvier 2017 : 

De : COHEN David <>
Date : 10 janvier 2017 à 04:46
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc : <>

Bonjour et bonne année.Je vous ai répondu de la manière que je pensais la plus claire. Manifestement sans vous convaincre. Je vous ai proposé un RDV que vous ne souhaitez pas du fait de votre aversion des hopitaux que je comprends.

Je ne vois pas ce que je peux faire de plus.

Bien à vous, David COhen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


15 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 15 janvier 2017 à 23:29
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <david.cohen@aphp.fr>
Cc : <>

Cher Monsieur le Docteur David Cohen

Je vous souhaite une bonne année également, pour respecter les conventions non-autistiques, si ça peut vous faire plaisir.

Je suis vraiment très très désolé car je n’aimerais pas passer pour un fâcheux, mais après plusieurs jours de réflexion je ne vois pas quoi faire d’autre que de vous écrire à nouveau.
J’espère que vous n’en prendrez pas ombrage, et que vous pourrez donc continuer à tenter de m’éclairer.
En résumé (et corrigez-moi si je me trompe), je vous ai adressé initialement une liste de questions relativement précises, et de réflexions personnelles appelant des commentaires de votre part, suite à votre tribune défendant le « packing ».
Vous avez réagi en me proposant de me déplacer pour obtenir vos réponses à mes questions (si j’ai bien compris).
Je vous ai donné une liste de raisons pour lesquelles je ne souhaite ni ne peux me déplacer (mon aversion pour les hôpitaux n’étant qu’un élément parmi d’autres, d’autant plus que j’imagine que l’hôpital n’est pas le seul endroit qui permette une rencontre humaine).
Ensuite, vous m’avez écrit que puisque je ne pouvais pas me déplacer, vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux pour me répondre.
Vous écrivez aussi que vous avez répondu de la manière qui vous paraissait la plus claire.
Effectivement, je ne peux que louer la clarté de vos messages.
Toutefois, il ne m’est pas apparu que ceux-ci, même clairs, répondaient de manière appropriée et utile -ou même répondaient tout court- à la substance de mes questions (qui sont -je le rappelle- des questions auxquelles beaucoup d’autres personnes dans le « milieu » de l’autisme français apprécieraient de lire vos réponses, précisions, arguments et autres éclaircissements).
La présente situation me plonge dans un embarras et une perplexité que j’aimerais pouvoir partager avec vous.
En effet, je me dis que finalement, lorsque j’ai pris mon clavier pour vous envoyer ma première lettre (les fameuses questions), je supposais -trop naïvement, peut-être- que la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque.
D’ordinaire, les gens répondent par écrit aux questions écrites.
C’est ce qui se passe en général partout dans le monde.
Même si je ne doute pas du fait qu’un rendez-vous physique et la présentation de vos vidéos vous aiderait probablement beaucoup pour répondre à mes questions, je me demande si c’est la seule et unique possibilité.
Par exemple, vous pourriez me résumer ce qui se passe dans les clips que vous proposez de me montrer, et ensuite, libre à moi de croire ou de vouloir vérifier les dites allégations.
Somme toute, ces vidéos ne sont tout de même pas des réponses à toutes mes questions, ni les seules réponses disponibles.
En plus, j’ai expliqué qu’un rendez-vous physique ne permet pas de récolter des traces, des éléments que l’on puisse partager de manière indiscutable avec la communauté. A moins qu’il ne soit enregistré, possibilité qui m’étonnerait et que vous n’avez pas suggérée.
Par ailleurs, il est possible que mes questions soient « difficiles à répondre », et que la tentation soit grande de mettre à profit certains paramètres pour éviter de se livrer à cet exercice peut-être pénible – voire délicat (?).
Au vu de ces éléments, d’aucuns pourraient se croire en droit d’être tentés de penser que votre proposition pour répondre à mes questions uniquement lors d’un rendez-vous physique pourrait s’apparenter à une sorte de « manoeuvre » (soit dit sans vouloir vous offenser) vous permettant de vous soustraire facilement à cette « corvée ».
Même si je suppose que « légalement » rien ne vous oblige à répondre.
Mais la loi c’est une chose, et la « morale », l’éthique, et la justice ou la justesse, c’est autre chose.
Moi je suis un humain qui parle de problèmes humains.
Je me demande si les personnes qui vont étudier nos échanges dans le futur ne vont pas conclure un peu rapidement (à tort ?) que la manière dont vous répondez à mes messages n’est pas la meilleure manière de faire preuve de compréhension et de respect à l’égard de cette partie de la population (les autistes et leur familles) dont je me fais ici le porte-parole.
Vous dites que vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux.
Mais pourtant, vous n’êtes pas handicapé, vous n’êtes pas incapable, vous n’êtes pas une « person with unability » (ceci est mon expression personnelle pour désigner les « personnes normales » prétendant qu’elles ne « peuvent pas » aider les « persons with disabilities »).
Vous avez écrit beaucoup de choses, en français, en anglais…
Personne ne pourrait croire que vous ne « pouvez pas » répondre aux questions d’un autiste comme moi.
Je veux bien admettre que mes questions sont peut-être un peu plus « coriaces » que les questions « ordinaires », mais tout de même, vous n’êtes pas un médecin de campagne, un adjoint au maire ou un quincaillier : l’exercice devrait être relativement aisé pour vous.
A défaut, il y a de quoi s’interroger.
En suivant ce raisonnement, on pourrait en arriver à redouter que l’analyse « psychologique » de votre comportement à mon égard, et à l’égard des autistes, puisse révéler comme des sortes de problèmes, failles ou « vices cachés », qui finiraient par nuire à votre réputation et donc, éventuellement, aux avantages supposés prodigués aux autistes par vos actions et positions, ce qui serait peut-être regrettable pour tous.
Pardon d’être un peu compliqué dans mon expression. Je fais moi aussi ce que je peux, en dépit de mon handicap dans la communication (qui ne semble pas tellement susciter de velléités particulières d’efforts de votre part).
Je pense que même si vous dites avoir « fait de votre mieux » pour répondre à mes questions, celles-ci demeurent pourtant sans réponse de votre part.
Or il s’agit de l’expression de questionnements d’autistes et de parents qui aimeraient beaucoup vous voir justifier des procédés qui ne leur conviennent pas et qu’ils n’ont jamais demandés.
A ce titre, il me semble que les meilleurs efforts doivent être entrepris pour nous répondre, si possible sincèrement et sans devoir y passer des mois.
Je n’ai pas l’impression que vous ayez envisagé de faire ces efforts de rédaction, et vous comprendrez que tout ceci participe à l’impression générale de toute puissance plus ou moins arbitraire de la psychiatrie publique française, dont le mépris est souvent vécu de manière douloureuse par les « patients ».
J’espère qu’il ne s’agit que d’une impression et d’une « théorie », que vous pourrez réfuter (au moins en ce qui vous concerne), en répondant de manière précise, appropriée et utile, aux questions précises que je vous ai envoyées.
Et ce sans nous contraindre à des vicissitudes supplémentaires, telles que des rendez-vous auxquels nous ne pouvons pas venir.
Il faut admettre que vos actuelles difficultés pour défendre vos positions en faveur du « packing » ne jouent pas en sa faveur, et tendraient à discréditer vos « tribunes », surtout si nous nous mettions à médiatiser ces échanges.
Enfin, concernant mon précédent courriel, mon passage
« Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises. Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.« 
signifiait que je vous demandais si vous pensez que vous avez répondu à mes questions.
Je vous demandais de « clarifier ».
Est-il exact que vous pensez (comme l’a compris votre Ordre) que vous avez répondu à mes questions ? (Je parle de réponses aux *questions* et pas de réponses aux *courriels*).
(Ceci est une question précise. Vous pouvez même y répondre par « oui » ou « non », par exemple.)

En regrettant de devoir insister, je vous prie d’agréer, cher Monsieur le Docteur David Cohen, l’expression de ma parfaite et attentive considération.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
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16 janvier 2017 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 00:32
Objet : Re: Re : Professeur COHEN
À :  (Président du Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris)
Cc : <>Monsieur le Docteur Jean-Jacques AvraneJe vous remercie pour votre réponse et je suis désolé pour les difficultés.

Je comprends que vous ne pouvez vous baser que sur les éléments fournis par le docteur Cohen.

Mais ce docteur, comme vous-même apparemment, semble penser que ces éléments montreraient qu’il aurait répondu à mes questions précises.

Etant donné que je ne vois pas en quoi il a répondu à mes questions précises, d’une part, et que ce Docteur ainsi que vous (donc deux personnalités supposément respectables et sérieuses) pensent le contraire d’autre part, je me trouve face à une sorte de conflit de perception de la réalité et j’ai besoin de savoir qui se trompe (à moins que ne coexistent deux réalités contradictoires différentes).

J’ai interrogé ce docteur à ce sujet, mais je souhaite également comparer ses explications (s’il finit par en donner) avec les vôtres, afin de mieux comprendre quels sont les motifs, ou les indices, ou même les erreurs ou malentendus, qui vous pousseraient à croire que ce docteur aurait répondu à mes questions.

Il s’agit ici de difficultés de communication courantes quand un autiste est impliqué, et j’espère que votre Ordre ne voudra pas refuser d’aider une personne autiste à comprendre les lettres qu’il émet.

C’est pour ces raisons que je vous ai écrit :

« Pour que votre réponse soit appropriée et utile, vous pourriez indiquer les raisons qui vous poussent à croire que ce médecin aurait répondu à mes questions. »

Naturellement, personne n’est à l’abri d’une erreur, et peut-être qu’en relisant nos échanges (entre ce docteur et moi) vous verrez qu’il n’a pas répondu à mes questions.
Peut-être que votre règlement ou votre charte ne vous interdit pas de reconnaître avoir fait une erreur (?).

Peut-être que c’est moi qui me trompe, et que les réponses à mes questions sont bel et bien contenues dans les écrits de ce docteur, mais d’une manière trop implicite pour m’être accessible, en raison de ma particularité autistique.

Dans un tel cas, puisque a priori vous n’êtes pas autiste, vous pourrez peut-être m’éclairer et m’expliquer pourquoi vous estimez que ce docteur a bien répondu à mes questions.

Peut-être que nous n’avons pas la même conception de ce qu’est « répondre à une question ». Voici la mienne :  » la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque. »
Est-ce qu’elle vous convient, ou en avez-vous une autre ?

Je suis désolé pour ces complications, mais je ne vois pas comment faire autrement.

Je n’ai pas compris pourquoi vous me dites que je peux porter plainte contre ce docteur, car je ne vois pas en quoi une plainte permettrait de venir à bout de ce problème de communication.
En plus, je ne suis pas certain d’avoir le droit de porter plainte.
Nous parlons ici de questions éthiques (relatives au « packing ») concernant tous les autistes et leurs familles. Je ne sais pas dans quelle mesure le Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris est concerné ou habilité pour faire en sorte que ces questions éthiques soient effectivement traitées et répondues de manière sérieuse et respectueuse par ses adhérents.

En regrettant tant d’ignorance, je vous invite aussi à m’indiquer les autres organismes ou procédés qui pourraient, en plus des outils dont vous disposez éventuellement, concourir à la résolution de ce problème.

Dans cet espoir, je vous prie de croire, Monsieur le Docteur Jean-Jacques Avrane, à l’assurance de ma parfaite considération.

Eric LUCAS

Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
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16 janvier 2017 :

De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 05:08
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc :

Cher Monsieur,

Il n’est pas utile de mettre en copie tout une série de personne ou d’écrire au conseil de l’ordre car je vous réponds en général. Du coup j’en viens à me demander si votre démarche est totalement sincère.

Je comprends cela dit votre frustration à ne pas pouvoir discuter de vive voix. Mais je ne peux que vous renvoyer aux articles qui décrivent la méthode et dont je vous ai donné les références. Ceux de mon équipe sont accessibles en ligne sur le site de mon service que vous connaissez.

Les résultats du PHRC de Lille seront disponibles très prochainement. Les résultats préliminaires sont très intéressants et montrent que les enveloppements (tant secs qu’humides) ont un très clairs effet calmant.

Par ailleurs un autre « case report » trop grave pour rentrer dans le PHRC Lillois est en cours de révision. Nous sommes en train de voir avec la famille s’il accepterait qu’une vidéo de la prise en charge de leur enfant (qui comprend des enveloppements) soit mise en ligne. Je ne sais pas s’ils accepteront car ce n’est pas simple quand on a un enfant qui va très mal d’accepter que n’importe qui puisse voir ses souffrances sur internet. Si jamais le papier est accepté, je pourrais vous l’envoyez. Et si les parents ont accepté la mise en ligne alors vous pourrez voir une vidéo montage explicative.

J’en profite pour vous souhaitez une excellente année 2017.

Bien à vous, David Cohen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


16 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste<contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 18:00
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Cher Monsieur

J’admire la célérité dont vous faites preuve pour répondre (moins de 24 heures en général) et ce serait bien si tout le monde en faisait autant.

(Bien que l’orthographe semble pâtir du peu de temps que vous pouvez me consacrer).

Je vais essayer de trouver le temps pour étudier les liens et textes dont vous me parlez, afin d’y trouver autant que possible les réponses aux questions que je vous pose.

Mais si je vous écris aujourd’hui, c’est surtout parce que je n’arrive vraiment pas à voir les liens entre le fait que je mette des gens en copie, et la question de ma sincérité.
J’ai beau me creuser la tête, je ne vois pas.
Peut-être qu’une telle « relation intellectuelle » est une chose commune (et supposable) dans le « système de pensée non-autistique en général ».
Cette énigme me perturbe et ce serait bien si vous pouviez m’expliquer.
Pour moi, c’est très important de bien comprendre les raisonnements non-autistiques. C’est une question de survie. Parfois réellement physique, dans les situations dangereuses.
Je n’arrive même pas à me demander en quoi je ne serais pas sincère, ni pourquoi.
Le présent sujet est pour moi très simple.

De plus, je vous ai écrit plusieurs fois que je partagerai nos échanges avec les personnes concernées (les familles). Sans quoi, l’intérêt serait mince, et j’aurais honte de vous demander tant de temps et d’efforts, si c’était uniquement pour ma gouverne personnelle.

Mais la gestion des « Cc: » des courriels et autres n’est pas mon fort (toute relation sociale à plus de deux est très compliquée pour moi), et je comprends aujourd’hui que ces mises en copie « Cc: » vous dérangent, donc j’éviterai de vous « imposer » cela.

Par ailleurs, je ne peux pas être frustré de ne pouvoir discuter de vive voix, puisque j’explique que je privilégie la méthode écrite, et que, en plus, j’ai besoin d’écrits pour pouvoir les partager.
Je ne sais pas pourquoi vous écrivez ça. Mais peu importe.Les malentendus et amalgames sont nombreux dans les tentatives de communication entre « le système autistique » (précis et « absolu ») et « le système non-autistique » (vague et « relatif »).
(Cette remarque peut intéresser les personnes qui cherchent à comprendre l’autisme.)

Je ne sais pas si vous pourrez commenter ou expliquer cette histoire de « sincérité ».

En général j’arrive à deviner les raisons pour lesquelles les gens peuvent douter de moi, car je connais bien le « non-autisme ». Mais parfois on tombe sur des « cailloux pointus ».

Je vous remercie, à bientôt.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

P.S.

Je vous re-souhaite à nouveau moi aussi une bonne ou excellente année 2017, car cette convention sociale a l’air importante pour vous.

Je vous souhaite qu’elle soit comme vous le souhaitez. Ou quoi que ce soit d’autre.


De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 18:41
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>

Bonsoir

Il est vrai que mettre en doute votre sincérité est certainement exagéré de ma part. Mais il se trouve que ces derniers temps il y a eu tellement d’action collective sur le sujet des enveloppements (en pour ou en contre du reste) que du coup je suis un peu méfiants à propos des mails collectifs. Toutes mes excuses car ce commentaire n’avait pas lieu d’être.
Pour ce qui concerne votre remarque sur mon orthographe, au dela du temps pour me relire et les nombreux mails que je reçois, c’est un résidu d’une petite dysorthographie qui m’a pas mal suivi pendant des années.
Quant à votre commentaire sur la pensée autistique, je la partage pour les personnes autistes de bon niveau cognitif même s’il existe des variations individuelles, et que certaines personnes autistes ont pu assouplir leur pensée avec le temps et la prise de conscience de leurs difficultés avec les autres.
A très bientôt. David

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 19:27
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Ok, merci, c’est assez clair pour moi.

Je crois comprendre que vous vous demandiez si je ne serais pas l’instrument de « groupes ».
Je ne suis pas vraiment l’actualité de ce qui se passe en France.

J’essaie de défendre la cause des autistes, parce que je suis « un pont entre les deux mondes », et parce que j’ai quelques capacités pour le faire.
Les histoires de chapelles ne m’intéressent pas.
Je suis parfois d’accord avec certaines « chapelles » (même quand ça déplaît à mes collègues), sur certains points, et pas sur d’autres.
Je suis indépendant. Je suis même plutôt mal considéré, car perçu comme « incontrôlable ». Ce qui pour moi est plutôt une force.
Merci pour vos explications pour ces points particuliers, ça me va.
Bonne soirée.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Quelques réflexions sur l’autisme, à l’intention des médecins français

Voici un enregistrement de quelques de réflexions personnelles sur l’autisme, destiné aux médecins français.
Toute remarque de toute personne autiste ou de tout médecin ou personne concernée par l’aide aux autistes sera la bienvenue : eric.lucas@allianceautiste.org
Eric LUCAS

Il y a quelques « coupures » dans ce fichier audio (généralement signalées par des « bip »), car au départ je l’ai enregistré pour quelqu’un, sans intention de le publier.
J’ai donc dû enlever certaines parties, et parfois il manque des transitions entre différents sujets (ça « passe du coq à l’âne »).

Les personnes pour lesquelles « c’est (encore) trop long » devraient cliquer uniquement sur une ou deux parties d’une ou deux minutes, ci-dessous(Je ne sais pas comment faire plus court).

0:00:00 – Début – à propos de la définition du terme « maladie » – distinction : 1/Autisme, 2/ »Troubles », 3/Handicap – la notion « d’altération »
0:02:28 – Le pouvoir médical
0:03:17 – Autonomie, liberté, responsabilité, estime de soi
0:03:53 – Les autistes adultes non-diagnostiqués
0:04:38 – Expressions « autistes », « personnes autistes », « personnes avec autisme » (cette dernière étant à proscrire)
0:07:47 – Perplexité, approches – faire s’approcher l’autiste, et non pas l’approcher
0:08:34 – Prendre en compte les points de vue sur l’autisme par les autistes eux-mêmes
0:10:06 – Le « trouble » – atteintes neurologiques sensorielles et mentales (incohérence/injustice) – (résumé du processus classique de nos souffrances)
0:16:54 –  Inutilité de la psychiatrie pour comprendre les crises autistiques
0:18:18 – La communication – ne pas forcer mais donner envie – pourquoi cette « dictature » de la communication et de la « socialisation » à tout prix ?
0:19:54 – L’expression « sans déficiences intellectuelles » – d’autres formes d’intelligences – les animaux – le « normo-centrisme »
0:25:12 – Les termes « habiletés sociales » – « remédiation cognitive » – les risques d’excès (« plus royaliste que le roi ») – pourquoi pas « apprentissage social » ?
0:28:33 – Problème des tentatives « venant d’un autre monde » (celui du non-autisme) pour aider les autistes (décalage)
(lire ma présentation d’Almaty et tout devient clair)
0:34:27 – Le mot « thérapie » – le mot « rééducation » (!)
0:35:16 – Les médicaments – l’ocytocine – les risques d’effets pervers des ersatz
0:39:32 – Lien entre communication et interactions sociales (cadeau ! chapitre de seulement 15 secondes (pas « trop long »))
0:39:47 – La relativité des « intérêts restreints »
0:41:19 – Le droit à un « refuge »
0:45:30 – Le travail
0:47:17 – Le sport et les activités corporelles
0:48:25 – Les « intérêts restreints » (bis) – (à renommer par exemple « intérêts particuliers »)
(expression « autiste de haut niveau » : à proscrire) –
0:52:55 – Il faut une prise en compte générale de l’autisme pour tous les autistes, y-compris ceux qui ignorent qu’ils le sont
0:54:01 – Le logement et le cadre de vie – liberté et autonomie
0:55:44 – Réflexion très « différente » sur la santé des autistes – la santé mentale (notamment psychologique) des autistes, *indépendamment* de l’autisme (difficile à résumer par écrit)

Demande de grâce présidentielle pour Timothée (condamné à l’IME) (rejetée)

Suite à l’arrêté de la Cour d’Appel de Lyon du 19 mai 2015, cet enfant autiste de 16 ans est condamné à l’IME.
On ne développera pas ici pourquoi c’est inadapté et indécent (et injuste !).
L’exagération et la mauvaise foi sont d’une évidence monstrueuse, et tous ces fonctionnaires qui jugent sans connaître ni l’autisme ni l’enfant, sans rien comprendre de la réalité, nous donnent la nausée.

Vous apprécierez certainement les termes de notre « demande de grâce » pour cet enfant qui ne mérite pas tout ce déferlement de grand n’importe quoi administratif :

20150526_AA_lr_PR_Demande-de-grâce-présidentielle_Tim

Cette demande a été rejetée par l’Elysée.
Motif (en résumé) : « la Justice a tranché et ni la Présidence ni le Gouvernement n’y peuvent rien ».

Affaire à suivre !