Notre présentation à l’ONU sur la discrimination des femmes autistes

Vendredi, à l’ONU,  j’ai eu l’honneur de participer, en tant que membre de l’Alliance Autiste, à une présentation de qualité sur la discrimination et stigmatisation des femmes autistes.

CEDAW logo

Cette présentation se déroulait dans le cadre de la 62ème session du CEDAW (convention sur l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes), un organe de l’ONU.

Pour parler de ce sujet méconnu et douloureux nous étions 4 femmes, motivées et en excellente synergie. Il y avait, en plus de moi :

– Dr Catriona Anne Stewart, écossaise, professeure au Scottish Women’s Autism Network (SWAN),

– Monique Blakemore, australienne, instigatrice de l’événement, de Autism Women Matter and Autism Asperger Advocacy Australia (A4),

– Alexa Pohl, américaine, doctorante sur l’autisme et la maternité à l’université de Cambridge (Autism Research Center) en Angleterre.

Voici notre texte, en français (que j’ai dit en anglais).

Et j’ai été très surprise que finalement on ait toutes rapporté les mêmes difficultés, avec des chiffres à l’appui concernant la Grande Bretagne : placements abusifs car mères suspectées du syndrome de Münchhausen, mères cachant leur autisme, manque d’accès au diagnostic, de professionnels formés..

Je n’imaginais pas que la situation française concernant les placements abusifs pouvait être pire en Angleterre.

Les membres du comité du CEDAW ont été choquées : elles découvraient l’ampleur du désastre. Hyper réactives, elles ont posé beaucoup de questions et sont parties en étant frustrées que nous ne puissions pas en parler plus longuement. Mais la graine est semée…

Quant à moi j’ai été très agréablement surprise par l’ambiance qui régnait entre toutes ces femmes de cultures et religions différentes, si spontanées et bienveillantes ! C’était absolument  génial de voir cela…

Pour l’Alliance Autiste, et en tant que mère autiste d’un enfant autiste, Magali PIGNARD

Des experts de l’ONU demandent à la France la cessation de l’institutionnalisation d’un enfant autiste dans un hôpital psychiatrique

Affaire Timothée :

(cliquer ici) Des experts de l’ONU demandent à la France la cessation de l’institutionnalisation d’un enfant autiste dans un hôpital psychiatrique.

Additif à notre rapport alternatif sur la situation de Timothée D.

Nous avons été informés de la situation actuelle alarmante de Timothée D., dont nous avons mentionné le cas dans notre rapport alternatif soumis au comité des droits de l’enfant de l’ONU en mars 2015.

Nous avons en conséquence écrit un additif à notre rapport, additif qui a été pris en compte par le comité.

Situation actuelle

Timothée D.  a été confié à son père par le juge des enfants : celui-ci s’est empressé de l’envoyer dans un IME  qui, au bout de 4 jours (le 03/09), l’a envoyé en HP où il est resté, avec l’accord de son père, durant 9 jours.

Unité psychiatrique où a été hospitalisé Timothée durant 9 jours

Unité psychiatrique où a été hospitalisé Timothée durant 9 jours

Sa mère a pu le récupérer vendredi soir, pour le we.

Il a eu un traitement de 2 neuroleptiques à fort dosage. Il n’avait jamais pris de psychotropes auparavant. Il est sorti de l’hôpital dans un état de zombie somnolent.

Ce soir, conformément à la décision du juge des enfants, et puisque le père a refusé la médiation proposée, sa mère devra le lui remettre…

Et  il le remettra aussitôt en IME.

Des alertes ignorées

Les associations de soutien ont adressé de nombreux courriers auprès des différentes instances (Présidence de la république, Ministère de l’éducation nationale, Ministère de la Justice, saisine du défenseur des droits, préfets, MDPH). Courriers alertant sur les conséquences d’une telle décision de placement sur sa santé et son bien-être, en vain.

À trois reprises, la Rapporteuse Spéciale sur les droits des personnes handicapées a adressé un courrier aux autorités françaises, en vain.

Timothée D. est nommément cité dans la Liste de points (question 9) adressée par le Comité des droits de l’enfant de l’ONU à la France, en juin 2015.

Audition au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU en juin 2015, et résultats

Ce 8 juin 2015, nous avons participé, avec d’autres organisations françaises, à la 71ème pré-session du Comité des Droits de l’Enfant à Genève, concernant la France.

Cette intervention s’inscrit dans la suite de la soumission de notre rapport alternatif.

Nous vous invitons à lire notre petit discours introductif.

Nous étions accompagnés par Maître Sophie Janois, qui nous a bien aidés, et qui a pu répondre avec compétence aux questions du Comité.

Lors de cette conférence, nous avons également pu échanger de manière constructive avec Madame Langloys (Autisme France) en faisant passer l’intérêt général des autistes au-dessus d’éventuelles discordes.

Cette réunion étant confidentielle, nous pouvons difficilement en dire plus, mis à part le fait que cela s’est bien passé.

Suite du processus (détaillé dans ce lien)

Dans environ 2 semaines, le Comité des droits de l’enfant enverra, sur la base de la pre-session et des rapports alternatifs, une Liste de points (liste publique) au gouvernement, qui aura 2 mois pour y répondre.
Les ONG peuvent de leur côté préparer de brèves observations sur la Liste de points et les soumettre au Comité au moment où celui-ci reçoit les réponses de l’Etat.
Environ 2 mois après les réponses du gouvernement se tiendra la session plénière, (publique et filmée en direct) où seront auditionnés plusieurs membres du gouvernement.
Suite à cela, le Comité publie des observations et recommandations au gouvernement sur la mise en application de la convention des droits de l’enfant.
cycle

 

Les pouvoirs publics français vont devoir comprendre que nous sommes déterminés et persévérants, et que le plus tôt sera le mieux pour eux pour se remettre en question, dans la voie de la concertation et de l’application des lois et conventions de manière non biaisée.

Merci beaucoup pour votre soutien, tout particulièrement pour les personnes qui nous ont aidé financièrement pour les frais de déplacement, ce qui a été vraiment utile et appréciable.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS

————–

Suite à notre intervention (avec d’autres ONG françaises), le Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU a publié sa liste de questions à la France.
Celle-ci montre que le Comité a bien compris le problème, n’est pas dupe, et le prend au sérieux.
Ceci est expliqué dans un article sur le blog de Magali Pignard (en charge de ce dossier à l’Alliance Autiste), disponible également ci-dessous :

L’ONU demande des comptes à la France sur la situation des enfants handicapés : Timothée nommément cité.

En prévision de sa prochaine session (janvier 2016), le Comité des droits de l’enfant de l’ONU sollicite la France en l’invitant à répondre publiquement à sa Liste de points, qui constitue une série de questions précises relativement aux droits des enfants. Ce questionnement porte sur les mesures mises en place,  sur les moyens mis en œuvre pour remédier à des états de faits problématiques, etc.

La sollicitation relève successivement les points sensibles, touchant aux discriminations, aux violences et harcèlements, à l’adaptation des accompagnements, au droit à l’information, aux inégalités, etc. Elle distingue ainsi diverses catégories d’enfants susceptibles d’être concernés par ces différents points.

entree-ONU

Concernant les enfants atteints de troubles autistiques, on sera particulièrement attentif aux questions 6, 9, 10, 12, et 13 :

Question 6[1] : violences en institutions et traitements dégradants (packing, etc) ;

Question 9[2] : politique de désinstitutionalisation. Il est fait ici référence nommément à la situation de Timothée D., dont le cas avait fait l’objet d’une interpellation par la Rapporteuse spéciale sur les droits des handicapés à la fin de l’année 2014, sans réponse satisfaisante de la part du gouvernement français. La question du retrait de la garde des enfants pour « avoir exigé leur inclusion scolaire et refusé des traitements inadaptés en institution » est ici posée. Timothée apparaît donc ici comme le cas emblématique de ce type de maltraitance. On rappellera que la garde de Timothée a récemment été ôtée, par une pirouette juridique, à sa mère pour un placement chez son père, dans le but que ce dernier l’envoie en IME, ce qui a eu lieu. Cette décision fait suite précisément à l’exigence réitérée de sa mère qu’il reste inclus en collège ordinaire, et à son refus d’orientation en IME. Timothée D. est le seul enfant nommément évoqué dans ce rapport.

Question 10 : il s’agit ici du droit de chaque enfant à être informé, et à exprimer son opinion, et des mesures « prises pour s’assurer de la continuité des repères éducatifs et relationnels de l’enfant ». Concernant Timothée, la juge des enfants responsable de son placement a précisément invoqué une prétendue « déstabilisation » de Timothée à rester dans sa famille, et la responsabilité de sa mère dans sa déscolarisation (comprendre dans le refus de voir son fils aller en IME). On sera attentif à la réponse de la France sur ce point.

Question 12[3] : dépistage précoce des troubles autistiques et accompagnement  adapté. Compétences des professionnels dans le milieu scolaire ordinaire : ici encore il faudra être attentif à la réponse, sachant ce qu’il en est couramment sur le terrain. Soutien et formation des parents, avis des enfants et des familles respectés.

Question 13[4] : demande d’éclairement sur la « traduction pratique de “l’éducation inclusive“ ». En effet, les textes de lois ne sont rien s’ils ne sont pas suivis d’effets concrets. Il est question ici de l’exclusion des classes ordinaires au profit des CLIS, ULIS, mais aussi d’exclusion totale.

La réponse de de la France à l’intervention de la Rapporteuse spéciale citée plus haut était pour le moins surprenante, lorsqu’elle soulignait entre autre que les sommes engagées par le 3ème plan autisme était entièrement consacrées à la création de places en institutions spécialisées.

Qu’en sera-t-il cette fois ?

[1] Veuillez fournir des informations sur les poursuites pénales engagées contre les personnes responsables de traitements inhumains et dégradants infligés à des enfants en situation de handicap dans des institutions spécialisées et sur les condamnations prononcées. Veuillez également préciser les mesures prises pour que de tels faits ne se reproduisent plus à l’avenir et pour contrôler de manière effective et régulière ces institutions. Veuillez enfin indiquer les mesures prises pour mettre un terme de manière urgente aux traitements infligés aux enfants avec troubles du spectre autistique tels que le packing, la flaque thérapeutique ou encore leur sur-médication

[2] Veuillez indiquer si l’Etat partie s’est engagé dans une politique de désinstitutionalisation et, dans l’affirmative à quelle échéance. Veuillez également indiquer la suite donnée aux préoccupations exprimées par la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées concernant l’institutionnalisation deTimothée D. et les mesures prises pour prévenir cette institutionnalisation. Veuillez également commenter l’information selon laquelle de nombreux autres parents se seraient vus retirer la garde de leur enfant pour avoir exigé leur inclusion scolaire et refuser des traitements inadaptés en institution.

[3] Veuillez indiquer les mesures prises pour mettre en œuvre les injonctions du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux, pour que les enfants avec troubles du spectre autiste bénéficient, d’un dépistage et d’une intervention précoce éducative et comportementale auprès de professionnels formés aux méthodes préconisées par la Haute Autorité de Santé depuis 2012. Veuillez notamment indiquer les mesures prises pour proscrire les accompagnements inadaptés et non scientifiquement validés; renforcer les capacités et compétences des professionnels, en particulier dans le milieu scolaire ordinaire; mettre en place des programmes de soutien et de formation pour les parents et s’assurer que l’avis des enfants et des familles est entendu et respecté

[4] Veuillez expliquer la traduction pratique de « l’éducation inclusive» selon la loi No. 2013-595 du 8 juillet 2013 et les résultats concrets de la mise en œuvre de cette loi par rapport aux enfants exclus des classes ordinaires, déscolarisées, ou placés en dispositifs spécialisés tels que les Classes pour l’inclusion scolaire et les Unités pédagogiques d’intégration. Veuillez fournir des informations détaillées sur les mesures en place ou envisagées pour remédier à l’exclusion totale ou partielle des enfants handicapés, des gens de voyage, ou des enfants migrants des écoles ordinaires, des activités pédagogiques et des services périscolaires, ainsi que des loisirs.

Participation d’Alliance Autiste à la journée mondiale de l’autisme 2015

Alliance autiste a participé à sa manière à la journée mondiale de l’autisme, le 02 avril :

Julie Dachez a donné une longue interview, de haute tenue, à la radio Prun’.

Dans cet interview, elle souligne le décalage entre ce qu’est l’autisme et la représentation de ce que les gens en ont.

Elle y explique la notion de spectre et les différentes nuances dans l’autisme.

Puis elle aborde le concept de neurodiversité, mentionne l’intérêt des conférences ou formations faites par les personnes autistes, qui ont davantage de chances de changer l’attitude des gens vis à vis de l’autisme.

Elle conclut sur le fait qu’aujourd’hui se créé une vraie « prise de parole » des personnes autistes (dans des associations comme la nôtre, dans des blogs, livres ou conférences), qui est bénéfique, et insiste sur la nécessité de s’informer, de sensibiliser, condition nécessaire pour que chacun puisse apprendre l’un de l’autre et accepte la différence.

Laetitia Sauvage a témoigné dans L’Express : Autisme: « On oublie que les enfants autistes deviennent des adultes »

Dans cet article elle relate son parcours diagnostic et raconte ses difficultés reliées au syndrome d’Asperger. Pour finir, elle déplore les préjugés tenaces qui pourraient lui fermer des portes si son entourage professionnel apprenait sa particularité.

Magali Pignard a rédigé dans son blog The autist l’article La liste noires des formations sur l’autisme, 2014-2015

Celle liste part du constat que sur le terrain, les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont très peu appliquées du fait de la pénurie de formations qui y répondent concrètement. La liste présente les formations initiales et continues, colloques, dont le contenu n’est pas conforme aux recommandations.

Hugo Horiot, proche d’Alliance Autiste, a rédigé le 01 avril une tribune dans le plus du Nouvel obs

Autisme: 10 familles déposent un recours contre l’État. La psychiatrie nous pourrit la vie

Tout est dans le titre. Hugo fait un état des lieux très exhaustif de la situation de l’autisme en France, chiffres à l’appui. Il y dénonce les 50 ans de retard de la France dus à l’omniprésence des pratiques psychanalytiques, le financement opaque et coûteux des hôpitaux psychiatriques,  les placements abusifs, le packing. Il conclut par la possibilité de condamnation de l’Etat par de multiples familles, en raison du défaut de prise en charge adaptée, en finissant par : « Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive. »

Il récidive le lendemain sur LCI dans une interview dans laquelle il raconte son histoire.

Voir un extrait de l’interview sur la psychanalyse : « Autisme : la psychanalyse est nocive »

► Quant à Josef Schovanec, également proche d’Alliance Autiste, il était interviewé par de multiples médias, parmi lesquels :

France 2 : « Personne ne voulait être assis à côté de moi »

France Info : « Aucun enfant ne peut s’épanouir sans scolarisation »

Le JDD : « Josef Schovanec, autiste, philosophe et globe-trotter »

Pourquoi docteur :  » Pour un enfant autiste, l’absence de diagnostic est fatale  »

Et il a animé une conférence à Morlaix (Bretagne) le 03 avril.

Journée mondiale de l’autisme 2015 ONU

Thème 2015 : « Emploi : les avantages de l’autisme »

Le message du Secrétaire Général de l’ONU, M. Ban Ki Moon, au sujet des autistes, ce 2 avril 2015

« Appel à l’action » : réunion à l’ONU (en présence du SG) ce 2 avril, au sujet de l’emploi des autistes

Des liens très intéressants (CDPH, OMS, Education, etc.)

Déclaration de Salamanque et Cadre d’action sur les besoins éducatifs spéciaux

UNESCO : L’éducation inclusive

United Nations Human Rights statement for the World Autism Awareness Day (2 april 2015)

MISE A JOUR du 5 avril 2015 :
voici la TRADUCTION EN FRANCAIS de l’article des Nations Unies présenté et cité ci-dessous :


Note :
It is likely that the efforts of Erich of Autistic Minority Internatonal (to which we are contributing) have led the UN to decide to make this special statement about autistics.
Erich participated to 25 meetings at the UN in 2014. He has helped modifying several important texts, and I have been lucky enough to follow that, sometimes in real-time.
This year, Alliance Autiste released an alternative report for the UN CRC.


For World Autism Awareness Day – Wednesday 2 April 2015
Discrimination against autistic persons, the rule rather than the exception
– by UN rights experts –

GENEVA (30 March 2015) – Two United Nations human rights experts today called for an end to discrimination against autistic persons and a celebration of diversity. Speaking ahead of World Autism Awareness Day, the Special Rapporteurs on the rights of persons with disabilities, Catalina Devandas Aguilar, and on the right to health, Dainius Pūras, noted that about one per cent of the world’s population -some 70 million people- is estimated to be on the autism spectrum worldwide.

“As part of human diversity, autistic persons should be embraced, celebrated and respected. However, discrimination against autistic children and adults is more the rule rather than the exception.

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MISE EN GARDE pour autistes Asperger / AHN / Projet émission TV

MISE EN GARDE pour autistes Asperger / AHN !

Attention, une émission de télé-réalité, qui cherche à recruter des Aspies (autistes Asperger), sévit en ce moment partout sur les groupes Facebook.
Cette émission, présentée bien souvent de manière totalement mensongère, n’a pas du tout pour but de militer pour la cause du handicap, mais de reléguer les participants aux rangs de cobayes dans un intérêt purement publicitaire, où tout se joue sur l’apparence.
(merci à Valentin pour l’info)

Avertissement à diffuser auprès des Asperger et AHN, pour éviter de se faire piéger et manipuler.

Si vous avez  des informations, vous pouvez nous les envoyer pour que nous puissions agir (lettres etc.) pour régler ce problème, à contact@allianceautiste.org

Journée mondiale de l’autisme APESA dans la Drôme – 2 avril 2014

Conférence APESA Drôme Ardèche à St Paul Trois Châteaux, le 2 avril 2014, suivie de la présentation du livre « Good morning, Mr Paprika », puis du documentaire « Florian, un défi contre l’autisme », pour terminer sur le film « Adam ».

Lien avec programme : http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_jm-autisme-st-paul-trois-chateaux-04-2014.pdf

Sympathique journée ( de 9h à 22h !) dans la petite ville non moins sympathique de St Paul Trois Châteaux, au sud de la Drôme, apparemment plutôt « autism-friendly », et bien équipée…

 

DSC01046Dr Gloria LAXER : La démultiplication des apprentissages.

(Rappel : voir le programme détaillé ici : http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_jm-autisme-st-paul-trois-chateaux-04-2014.pdf ) (s’ouvre dans un autre onglet)

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DSC01073Stéphany BONNOT-BRIEY (autiste Asperger) : Le sensoriel et la vie sociale.

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