Observations finales du Comité des droits de l’enfant de l’ONU (examen de la France, janvier 2016)

Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU a rendu le 4 février ses  observations finales sur la mise en oeuvre par la France de la Convention des droits de l’enfant, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France.

Pour mémoire, l’Alliance Autiste et Autisme France avaient soumis un rapport alternatif au Comité concernant l’autisme.

Le Comité n’a pas été dupe des réponses technocratiques de la France lors son audition  les 13 et 14 janvier, et il tire aujourd’hui la sonnette d’alarme : il y a une violation généralisée des droits des enfants handicapés à l’éducation, à la scolarisation sans ségrégation, à la participation à la collectivité, à recevoir des accompagnements suffisants et adaptés à leurs spécificités dans tous leurs lieux de vie, à ne pas subir d’actes maltraitants, à ne pas être discriminés….

Détail des observations / recommandations concernant le handicap (disponibles pour le moment uniquement en anglais – voici la traduction française) :

40. Le Comité est préoccupé par les cas de maltraitance des enfants handicapés dans les institutions et par le contrôle indépendant insuffisant de ces institutions. Il est particulièrement soucieux du fait que dans certains cas, le personnel dénonçant les mauvais traitements aurait été accusé de diffamation et condamné, tandis que les auteurs sont rarement traduits en justice, en dépit de vidéos enregistrées faisant office de preuves. Le Comité est en outre alarmé d’entendre que la technique du « packing » (enveloppement de l’enfant dans des draps humides et froids), qui est un acte de maltraitance, n’a pas été interdite par la loi et serait encore pratiquée sur certains enfants atteints de troubles du spectre autistique.

41. Le Comité invite instamment l’État partie à accroître les initiatives visant à comprendre, prévenir et lutter contre les causes profondes de mauvais traitement des enfants dans les institutions, ainsi qu’à :

(A) mettre en place des mécanismes de contrôle permettant de procéder à des inspections indépendantes, régulières et efficaces des institutions ;

(B) enquêter rapidement et de manière poussée sur toute allégation de maltraitance, traduire les coupables en justice et fournir des soins, un rétablissement, une aide à la réinsertion et une indemnisation aux victimes

(C) créer des systèmes et services de signalement accessibles et adaptés aux enfants, y compris des canaux confidentiels pour dénoncer les cas de maltraitance et de protection contre les représailles, en particulier pour les enfants, leurs familles et les professionnels ;

(D) interdire, sur le plan légal, la pratique du « packing » sur les enfants et toute autre pratique assimilable à de la maltraitance.

57. Le Comité reconnaît les efforts déployés par l’État partie en vue de renforcer l’inclusion des enfants handicapés. Toutefois, le Comité est préoccupé par la mise en œuvre lente et inégale des lois n° 2005-102 du 11 février 2005 et n° 2013-595 du 8 juillet 2013 en ce qui concerne l’éducation inclusive pour tous les enfants, et constate avec inquiétude que l’évolution visant à ce que les enfants handicapés fréquentent les écoles ordinaires plutôt que des hôpitaux ou des établissements médico-sociaux est lente, avec une situation plus grave encore dans les départements et territoires d’outre-mer. Le Comité voit également d’un œil soucieux le fait que la loi prévoie un système d’unités spécialisées au sein des écoles ordinaires pour les enfants dès l’âge de trois ans ; le fait que certains enfants handicapés soient institutionnalisés, certains encore dans des écoles séparées, et d’autres doivent quitter l’école en raison d’un manque d’aménagements et de soutien.

Le Comité est également préoccupé par les faits suivants :

(A) La persistance de la discrimination contre les enfants handicapés, en particulier contre les enfants souffrant de handicaps multiples dans leur accès à l’éducation, en matière d’égalité avec leurs pairs, y compris durant les loisirs, les activités extrascolaires, dans les établissements scolaires et la formation professionnelle ;

(B) Les familles sont confrontées à des obstacles de taille pour obtenir et conserver le soutien nécessaire qu’elles sont en droit de recevoir, y compris un nombre suffisant d’heures de soutien scolaire ;

(C) Le personnel scolaire n’est pas suffisamment formé et soutenu, il y a un nombre insuffisant d’assistants spécialisés et qualifiés, et les programmes scolaires, l’enseignement et le matériel d’évaluation sont rarement accessibles et adaptés, de même que les salles de classe.

58. Rappelant son Observation générale n° 9 (2006) sur les droits des enfants handicapés, le Comité prie instamment l’État partie d’adopter dans les faits une approche fondée sur les droits humains en matière de handicap, sans délai, de reconnaître le droit de tous les enfants à l’éducation inclusive et de faire en sorte que l’éducation inclusive soit prioritaire sur le placement des enfants dans des institutions spécialisées et des classes séparées à tous les niveaux.

Le Comité recommande en particulier à l’État partie de :

(A) organiser la collecte de données sur les enfants handicapés et développer un système efficace de diagnostic précoce afin de faciliter la conception de stratégies et de programmes appropriés pour les enfants handicapés ;

(B) adopter des mesures pour faciliter et assurer l’accès à un soutien approprié ;

(C) former tous les enseignants et les professionnels de l’éducation sur l’éducation inclusive et la fourniture de soutien individuel, d’environnements inclusifs et accessibles, en accordant l’attention nécessaire à la diversité spécifique à chaque enfant;

(D) assurer une allocation de ressources suffisantes pour tous les enfants, notamment les enfants handicapés, afin qu’ils soient pris en charge avec le meilleur dispositif possible pour répondre à leurs besoins et à leurs situations ;

(E) entreprendre des campagnes de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les préjugés contre les enfants handicapés.

Les enfants autistes

59. Le Comité estime préoccupant qu’en dépit de trois Plans Autisme successifs, les enfants autistes continuent à faire l’objet de violations généralisées de leurs droits. Le Comité est particulièrement interpellé par le fait que la majorité des enfants atteints d’autisme n’a pas accès à l’éducation dans les écoles ordinaires ou reçoit une éducation limitée à temps partiel sans un personnel spécialement formé pour aider à leur inclusion.

Le Comité est également préoccupé par ce qui suit :

(A) La mise en œuvre des recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 n’est pas obligatoire et les enfants autistes se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication, et le placement dans des hôpitaux et institutions psychiatriques, y compris en Belgique;

(B) Les professionnels formés aux thérapies et aux programmes de développement et d’éducation reconnus à l’international sont rares et ne sont pas couverts par le système d’assurance maladie ;

(C) Certains parents qui s’opposent à l’institutionnalisation de leurs enfants sont intimidés, menacés, et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants, qui sont institutionnalisés de force ou font l’objet d’un placement administratif.

60. Le Comité prie instamment l’État partie de prendre des mesures immédiates pour assurer que les droits des enfants autistes, en particulier leur droit à l’éducation inclusive, soient respectés, que les recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 soient juridiquement contraignantes pour les professionnels qui travaillent avec des enfants autistes, et que seules les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé soient autorisés et remboursés.

L’État partie devrait également veiller à ce que les enfants autistes ne soient pas soumis à l’institutionnalisation forcée ou au placement administratif et à ce que les parents ne soient plus soumis à des représailles lorsqu’ils refusent l’institutionnalisation de leurs enfants.

Notre présentation à l’ONU sur la discrimination des femmes autistes

Vendredi, à l’ONU,  j’ai eu l’honneur de participer, en tant que membre de l’Alliance Autiste, à une présentation de qualité sur la discrimination et stigmatisation des femmes autistes.

CEDAW logo

Cette présentation se déroulait dans le cadre de la 62ème session du CEDAW (convention sur l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes), un organe de l’ONU.

Pour parler de ce sujet méconnu et douloureux nous étions 4 femmes, motivées et en excellente synergie. Il y avait, en plus de moi :

– Dr Catriona Anne Stewart, écossaise, professeure au Scottish Women’s Autism Network (SWAN),

– Monique Blakemore, australienne, instigatrice de l’événement, de Autism Women Matter and Autism Asperger Advocacy Australia (A4),

– Alexa Pohl, américaine, doctorante sur l’autisme et la maternité à l’université de Cambridge (Autism Research Center) en Angleterre.

Voici notre texte, en français (que j’ai dit en anglais).

Et j’ai été très surprise que finalement on ait toutes rapporté les mêmes difficultés, avec des chiffres à l’appui concernant la Grande Bretagne : placements abusifs car mères suspectées du syndrome de Münchhausen, mères cachant leur autisme, manque d’accès au diagnostic, de professionnels formés..

Je n’imaginais pas que la situation française concernant les placements abusifs pouvait être pire en Angleterre.

Les membres du comité du CEDAW ont été choquées : elles découvraient l’ampleur du désastre. Hyper réactives, elles ont posé beaucoup de questions et sont parties en étant frustrées que nous ne puissions pas en parler plus longuement. Mais la graine est semée…

Quant à moi j’ai été très agréablement surprise par l’ambiance qui régnait entre toutes ces femmes de cultures et religions différentes, si spontanées et bienveillantes ! C’était absolument  génial de voir cela…

Pour l’Alliance Autiste, et en tant que mère autiste d’un enfant autiste, Magali PIGNARD

Additif à notre rapport alternatif sur la situation de Timothée D.

Nous avons été informés de la situation actuelle alarmante de Timothée D., dont nous avons mentionné le cas dans notre rapport alternatif soumis au comité des droits de l’enfant de l’ONU en mars 2015.

Nous avons en conséquence écrit un additif à notre rapport, additif qui a été pris en compte par le comité.

Situation actuelle

Timothée D.  a été confié à son père par le juge des enfants : celui-ci s’est empressé de l’envoyer dans un IME  qui, au bout de 4 jours (le 03/09), l’a envoyé en HP où il est resté, avec l’accord de son père, durant 9 jours.

Unité psychiatrique où a été hospitalisé Timothée durant 9 jours

Unité psychiatrique où a été hospitalisé Timothée durant 9 jours

Sa mère a pu le récupérer vendredi soir, pour le we.

Il a eu un traitement de 2 neuroleptiques à fort dosage. Il n’avait jamais pris de psychotropes auparavant. Il est sorti de l’hôpital dans un état de zombie somnolent.

Ce soir, conformément à la décision du juge des enfants, et puisque le père a refusé la médiation proposée, sa mère devra le lui remettre…

Et  il le remettra aussitôt en IME.

Des alertes ignorées

Les associations de soutien ont adressé de nombreux courriers auprès des différentes instances (Présidence de la république, Ministère de l’éducation nationale, Ministère de la Justice, saisine du défenseur des droits, préfets, MDPH). Courriers alertant sur les conséquences d’une telle décision de placement sur sa santé et son bien-être, en vain.

À trois reprises, la Rapporteuse Spéciale sur les droits des personnes handicapées a adressé un courrier aux autorités françaises, en vain.

Timothée D. est nommément cité dans la Liste de points (question 9) adressée par le Comité des droits de l’enfant de l’ONU à la France, en juin 2015.

Participation d’Alliance Autiste à la journée mondiale de l’autisme 2015

Alliance autiste a participé à sa manière à la journée mondiale de l’autisme, le 02 avril :

Julie Dachez a donné une longue interview, de haute tenue, à la radio Prun’.

Dans cet interview, elle souligne le décalage entre ce qu’est l’autisme et la représentation de ce que les gens en ont.

Elle y explique la notion de spectre et les différentes nuances dans l’autisme.

Puis elle aborde le concept de neurodiversité, mentionne l’intérêt des conférences ou formations faites par les personnes autistes, qui ont davantage de chances de changer l’attitude des gens vis à vis de l’autisme.

Elle conclut sur le fait qu’aujourd’hui se créé une vraie « prise de parole » des personnes autistes (dans des associations comme la nôtre, dans des blogs, livres ou conférences), qui est bénéfique, et insiste sur la nécessité de s’informer, de sensibiliser, condition nécessaire pour que chacun puisse apprendre l’un de l’autre et accepte la différence.

Laetitia Sauvage a témoigné dans L’Express : Autisme: « On oublie que les enfants autistes deviennent des adultes »

Dans cet article elle relate son parcours diagnostic et raconte ses difficultés reliées au syndrome d’Asperger. Pour finir, elle déplore les préjugés tenaces qui pourraient lui fermer des portes si son entourage professionnel apprenait sa particularité.

Magali Pignard a rédigé dans son blog The autist l’article La liste noires des formations sur l’autisme, 2014-2015

Celle liste part du constat que sur le terrain, les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont très peu appliquées du fait de la pénurie de formations qui y répondent concrètement. La liste présente les formations initiales et continues, colloques, dont le contenu n’est pas conforme aux recommandations.

Hugo Horiot, proche d’Alliance Autiste, a rédigé le 01 avril une tribune dans le plus du Nouvel obs

Autisme: 10 familles déposent un recours contre l’État. La psychiatrie nous pourrit la vie

Tout est dans le titre. Hugo fait un état des lieux très exhaustif de la situation de l’autisme en France, chiffres à l’appui. Il y dénonce les 50 ans de retard de la France dus à l’omniprésence des pratiques psychanalytiques, le financement opaque et coûteux des hôpitaux psychiatriques,  les placements abusifs, le packing. Il conclut par la possibilité de condamnation de l’Etat par de multiples familles, en raison du défaut de prise en charge adaptée, en finissant par : « Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive. »

Il récidive le lendemain sur LCI dans une interview dans laquelle il raconte son histoire.

Voir un extrait de l’interview sur la psychanalyse : « Autisme : la psychanalyse est nocive »

► Quant à Josef Schovanec, également proche d’Alliance Autiste, il était interviewé par de multiples médias, parmi lesquels :

France 2 : « Personne ne voulait être assis à côté de moi »

France Info : « Aucun enfant ne peut s’épanouir sans scolarisation »

Le JDD : « Josef Schovanec, autiste, philosophe et globe-trotter »

Pourquoi docteur :  » Pour un enfant autiste, l’absence de diagnostic est fatale  »

Et il a animé une conférence à Morlaix (Bretagne) le 03 avril.

Communiqué de l’Alliance Autiste au sujet du colloque « Affinity Therapy » à Rennes

L’Alliance Autiste souhaite réagir à propos de ce
« colloque international », au moyen de ce
COMMUNIQUE PUBLIC
en deux parties complémentaires
,

permettant de conserver l’authenticité  de nos pensées,
et d’éviter les mélanges réducteurs.
Naturellement, nous approuvons et apprécions mutuellement nos deux textes, aux styles différents, et aussi utiles l’un que l’autre.

A/ Exposé de Magali PIGNARD et Laetitia SAUVAGE
B/ Exposé d’Eric LUCAS
Nous vous invitons également à prendre connaissance de notre message en anglais, lui aussi complémentaire : Autistics interests and Affinity Therapy VS. French psychoanalysts interests


A/ Exposé de Magali PIGNARD et Laetitia SAUVAGE
(english translation available here)

Aux pouvoirs publics (Etat, sécurité sociale, Agences régionales de santé, conseil régional..) qui contribuent au financement des institutions spécialisées, et hôpitaux psychiatriques de jour, des universités et de la formation continue des professionnels de santé.

Nous constatons la tenue d’un colloque sur l’autisme, intitulé Affinity Therapy, les 5-6 mars à Rennes.

Il est mis en avant par le terme  « Autisme, une révolution en marche aux USA ! »

Le contenu sera la présentation d’une thérapie supposément révolutionnaire, inventée  et promue par un journaliste américain, père d’un enfant autiste. Cette méthode s’appuie sur les intérêts spécifiques des enfants.

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Timothée, autiste, victime de l’acharnement institutionnel

Etat des lieux (au 21/02/2015)

Timothée à bientôt 16 ans. Il vit avec sa mère, son beau-père et sa sœur.

Depuis qu’il est né, sa mère a tout fait pour qu’il progresse dans l’autonomie au quotidien, dans la communication (elle lui a appris à parler), la socialisation. Elle s’est formée aux pratiques recommandées par la Haute autorité de santé. Son objectif est que Timothée puisse vivre en société et soit le plus autonome possible (avec un projet professionnel). Pour cela elle s’est battue pour qu’il soit scolarisé en milieu ordinaire, ce qui a favorisé sa socialisation et ses apprentissages scolaires.

Timothée revient de loin : il a un autisme plutôt sévère à la base, doublé de la maladie de Lyme, mais aujourd’hui c’est un adolescent très autonome, sportif, souriant et détendu. Il joue du piano, fait du vélo avec son beau-père, aide à faire à manger, fait un peu de bricolage…

Le père, lui, s’occupe de Timothée un WE sur deux,  le mercredi soir et la moitié des vacances scolaires, sauf les grandes vacances.

Éducateur spécialisé à l’Aide Sociale à l’Enfance, sa volonté concernant son fils a toujours été l’institution. À noter que si son fils était en institution, il n’aurait plus de pension alimentaire à payer à la mère, puisque Timothée serait pris en charge par l’Etat. De plus, il le prendrait moins souvent, car l’institution le prendrait une partie des vacances scolaires.

La juge des enfants intervient suite au signalement du principal du collège aux services sociaux, après la soi-disant agression de Timothée envers son AVS le dernier jour d’école l’année dernière.

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