Question d’un autiste à propos de la notion de « dangerosité » en France (+ P.S.1 / psychiatrie) (+ P.S.2 / terrorisme)

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 août 2016 à 13:55
Objet : 20160818 Question d’un autiste à propos de la notion de « dangerosité » en France (+ P.S.1 / psychiatrie) (+ P.S.2 / terrorisme)
À : Valerie TOUTIN-LASRI <***@sante.gouv.fr>, Létard Valérie <***@senat.fr>, ***@sante.gouv.fr, annie le houerou <***@gmail.com>, Daniel Fasquelle <***@assemblee-nationale.fr>

Madame la Sénatrice
Madame la Députée
Monsieur le Député
Madame la Secrétaire d’Etat
Madame la Cheffe de Projet plan autisme
J’aimerais savoir qui sont les responsables (politiques, « justice »,…) auxquels demander pourquoi des autistes inoffensifs (comme Timothée) sont exclus de l’école ou envoyés en hôpitaux, sous prétexte de « dangerosité », alors que des personnes laissent passer un semi-remorque sur la promenade des Anglais à Nice le 14 juillet, sachant bien qu’elle est bondée de monde est qu’il est impossible d’y circuler, sans compter que les glaces ne se transportent pas en semi-remorque.

Si j’étais un docteur (ou juge) français je dirais probablement que ces personnes souffrent d’atteintes psychiatriques graves (idiotisme ?), mais je ne suis qu’autiste (donc, « malade », « atteint du syndrome d’Asperger », bla bla bla).

Ne pensez-vous pas qu’il conviendrait d’informer la population des mesures médicales prises à l’égard des responsables des ces « dysfonctionnements » sur le terrain, mais aussi des responsables indirects ?

Ce genre de faute ne peut s’expliquer que par des pathologies, donc les sanctions administratives ou autres ne suffisent pas.

J’aimerais beaucoup que chaque lecteur ou lectrice parvenant jusqu’à cette phrase puisse se sentir concerné par ma question, au point de m’envoyer quelques mots utiles.
En effet, ce courriel étant adressé à de plusieurs destinataires, chacun va penser qu’il y a une grande chance que d’autres répondent, et donc ce « tout le monde » ne répondra pas.
Si je m’adresse à vous, ce n’est pas parce que je vous considère comme des spécialistes du « terrorisme », mais parce que, en tant qu’autiste, vous êtes mes interlocuteurs les moins inappropriés, d’une part, et que la notion (ou le prétexte) de « dangerosité » est un problème suffisamment important à l’origine de bien des souffrances des autistes et de leurs familles.
Il conviendrait donc, peut-être, de ne pas se contenter d’ignorer les problèmes ni les personnes qui souhaitent en finir avec ces absurdités et injustices.

En exil choisi, depuis novembre 2015, en raison des souffrances administratives personnelles et de l’état politico-social désastreux du pays (malgré les avancées lors de la CNH de mai 2016), je vous remercie pour votre attention, pour vos éventuels conseils, et je vous prie d’agréer mes respectueuses salutations.

P.S.2 :
Concernant le terrorisme, je recopie ci-dessous un message du 17 juillet, pour lequel je n’ai (comme trop souvent) pas trouvé de réponse.
(Je n’oserai pas ajouter que, les autistes ayant des problèmes de communication, il est « normal » qu’ils se heurtent au silence.)
« Je voudrais savoir où il faut s’adresser pour obtenir les explications officielles relatives aux attentats terroristes en France. »–> Serait-il dans le pouvoir de quelqu’un de me donner quelques pistes à ce sujet ?
Veuillez me pardonner si vous jugez la forme de ce message insuffisamment adaptée.
Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, à l’assurance de ma respectueuse considération.
 
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Demande d’explications par un autiste à propos de l’interdiction des tenues de bain intégrales pour femmes

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 août 2016 à 13:24
Objet : 20160818 Demande d’explications par un autiste à propos de l’interdiction des tenues de bain intégrales pour femmes
À : Valerie TOUTIN-LASRI <***@sante.gouv.fr>, Létard Valérie <***@senat.fr>, ***@sante.gouv.fr, annie le houerou <***@gmail.com>, Daniel Fasquelle <***@assemblee-nationale.fr>

Madame la Sénatrice
Madame la Députée
Monsieur le Député
Madame la Secrétaire d’Etat
Madame la Cheffe de Projet plan autisme

Dans le but de mieux comprendre la société française afin de moins en souffrir, je vous serais reconnaissant de bien vouloir m’indiquer auprès de qui m’adresser pour recevoir des explications à propos de cette interdiction, dont la motivation m’échappe.

J’espère que quelqu’un pourra m’aider à faire valoir mon droit de comprendre.

Si je vous écris à vous, c’est parce que malgré mes dizaines de demandes d’interlocuteur, personne ne m’a jamais indiqué un destinataire approprié pour mes questions et demandes.
Or il serait absurde d’écrire un courriel pour ne l’envoyer à personne.

Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, à l’assurance de ma respectueuse considération.

 
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Soutenez le projet de film « Bubble Le Film » de Julie Dachez et Pierre Feytis !

Nous vous invitons à prendre connaissance de ce projet de notre amie Julie Dachez (membre de l’Alliance Autiste), en collaboration avec un autre autiste, Pierre Feytis !
Ce film sera utile pour lutter contre les préjugés nous concernant, et il est entièrement fait par des autistes !
N’hésitez pas soutenir cette initiative, et à partager cette information !

Regardez la bande annonce, c’est très prometteur !

http://www.bubblelefilm.com/

Soutenez ce projet
(avec le « Pot Commun »)

Enfin de bonnes nouvelles pour Timothée et sa mère ! (pas en France, évidemment…)

La ténacité de la maman de Timothée (Maryna) -que nous avons toujours soutenue- finit par payer.
Et le jugement irlandais en sa faveur démontre (s’il était besoin) l’absurdité et le caractère malfaisant de la « justice » française dans cette affaire (ce qui est aussi montré par tous les jugements, plus ébouriffants les uns que les autres, sans aucune considération pour la réalité, pour cet enfant, et pour l’autisme, mais simplement guidée par la haine et le ressentiment envers une personne (Maryna), parce qu’elle a osé faire preuve « d’insoumission » (sic)).

Bravo à Maryna ! 🙂
Et honte à la nomenklatura administrative de notre pays, et aux exploiteurs d’enfants vulnérables (le « lobby »).

Voir les détails ici : http://soutien-tim.blogspot.com/

Voici également le résumé fait par Maryna ce jour :

« Resumons: 5 jours en prison a Dublin et 7 audiences (700 km a chaque fois), presque 8 mois du contrôle judiciaire allant de déplacement chaque jours au commissariat (25 km de la maison) au debut jusqu’au 2 fois/semaine a la fin. Deux mois seule ici, sans mon mari retenu en France. Il est revenu, refusant de servir d’otage: si moi, je pouvais encore tenir, les enfants, eux, souffraient trop de cette separation. Pour sa part, les accusations dont il fait objet sont tout simplement hallucinantes mais c’est un autre sujet…

J’étais accusée ni plus ni moins de la séquestration (false emprisonnement): le procureur ici n’a trouvé pas d’autre article pour satisfaire la condition de la double incrimination (soustraction de l’enfant, ou « child abduction » ne s’applique, en Irlande, après 16 ans de l’enfant). Les trois dernières audiences et le temps d’attente entre elle étaient plus qu’éprouvantes. Mes avocat (dont un, très reconnu en Irlande), ont bossé a suer. Le « common law » (jurisprudence anglo-saxonne) et l’audience ici n’a rien a voir avec celles, en France. Et heureusement: tout est extrêmement clair et argumenté, il n’y a pas de place pour des « lapins du chapeau », aucun argument n’est omis, aucune place a la subjectivité. On peut avoir confiance absolue en justice. Ca change.
Au dela de ca (et certains ont deja remarqué), c’est une décision historique car mettant une personne atteinte d’autisme au meme niveau des droits et libertés qu’une personne tout venant.
Je rappelle que AUCUN cour de justice en France n’a jamais cherché connaitre et encore moins respecter, l’avis de mon fils. Ses problèmes de communication n’ont meme pas été évaluées correctement pour pouvoir décider si il est capable ou pas du « discernement ». La discrimination qu’il a subie a été totale et émanait de l’institution juridique elle meme.
Je ne peux donc que saluer la Hight Court de Dublin de rester au plus prêt du droit national et des droits humaines. Meme si, nous n’avons meme pas eu a plaider la cause des droits fondamentaux: la decision fut prise avant, sur la base des points juridiques uniquement.
Heureusement pour la France: on peut imaginer le titre de l’article dans la presse après la lecture des rapports hospitaliers d’internement de mon enfant… »

Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet de la lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

9 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), au sujet de la lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville


18 juillet 2016 : rappel N°2, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 17:28
Objet : 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires (rappel N°2 par lettre)
À : Chambry <***@***.fr>, Bernard ODIER <***@***.fr>, ffpsychiatrie@wanadoo.fr

Monsieur le Docteur Chambry

Pouvez-vous répondre SVP, ou me dire quels sont les problèmes qui vous empêchent de répondre ?

J’ai fait tout ce que j’ai pu pour éviter les risques de refus de réponse.
Je ne vois pas ce que je peux faire de mieux, si on ne me fournit pas une assistance pour « adapter » mes lettres.

Les psychiatres (contrairement aux fonctionnaires « classiques ») devraient pouvoir comprendre mes lettres, même si elles ne sont pas « standard ».

Si le motif de la non-réponse est que vous vous sentez offensé (ou quoi que ce soit d’autre qui viendrait de moi), je vous prie d’accepter mes excuses et regrets, par défaut et systématiques pour quoi que ce soit (passé, présent, futur, etc.).

Je suis obligé de publier nos « échanges », principalement pour informer le public (qui apprécie mes questions et -comme moi- attend) mais aussi dans l’espoir que -ces échanges n’étant pas limités à une simple correspondance privée- vous pourriez estimer important de ne pas « perdre la face » par ce qui pourrait être perçu comme une « dérobade facile ».

Il y a toujours moyen de trouver une raison ou un prétexte pour ne pas répondre.
Mais la population autistique française, et les familles, ont besoin de réponses.

Je ne crois pas qu’on puisse invoquer l’argument des « lettres trop longues pour être lues » car les internautes parviennent à les lire, et par-dessus le marché j’en ai profité pour insérer de temps à autre des « informations » sur l’autisme, « gratuitement ». C’est donc plutôt bénéfique pour vous.
(Evidemment il faut lire avec attention et ne pas me prendre pour un « malade », tout est là…).

J’ai passé énormément de temps à vous écrire. J’ai une infinité d’autres choses à faire, du lever au coucher. Je ne suis pas payé.

Je pense qu’il serait bon pour tous (vous, moi, le public, les autistes) que vous essayez de produire une réponse.
Même si c’est difficile, ce sera mieux que rien.
Par exemple (si ce n’est pas trop en « langue de bois ») ça pourrait montrer que vous respectez ou que vous tentez de respecter les autistes et ceux qui veulent les aider et les défendre.

Je n’ai pas d’autre option que d’insister pour vous demander une dernière fois si vous allez répondre, et quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

En plus, vous avez promis.

Si vous rencontrez des difficultés pour gérer ce 2ème rappel, n’hésitez pas à me contacter (par écrit, bien sûr) afin que nous cherchions des solutions ensemble.

Merci beaucoup.

Salutations.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


M. Chambry a répondu peu après le courriel ci-dessus :

CHAMBRY <>

17:57 (Il y a 1 heure)

À Eric
Bonjour Monsieur
Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement.
A tres bientôt

Dr Chambry

Envoyé de mon iPhone


Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>

19:16 (Il y a 1 minute)

À CHAMBRY
Ah désolé, je n’avais pas compris que ces problèmes étaient durables.
Bon rétablissement, j’espère.


16 septembre 2016 : rappel N°3, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 septembre 2016 à 07:26
Objet : Re: 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires
À : CHAMBRY <***@***>

Monsieur le Docteur Chambry

Permettez-moi de revenir vers vous à propos de  :
« Bonjour Monsieur
Je vais vous répondre au cours de l’été comme je vous l’ai dit des problèmes de santé m’accapare y actuellement. 
A tres bientôt
Dr Chambry »

J’espère que vous allez mieux.

Pouvez-vous m’indiquer quand vous pourrez répondre ?

Merci.
Je vous prie d’agréer mes salutations.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


29 septembre 2016 : rappel N°4, par courriel :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 29 septembre 2016 à 12:53
Objet : 20160718 AA_Protec_AttLobPsy—FFP : Lettre du 18 juin 2015 de la FFP à Mme Neuville – Questions et commentaires (rappel N°2 par lettre)
À : Chambry <***@***>

Monsieur le Docteur Chambry

Sans réponse depuis mon rappel d’il y a deux semaines, j’aurais souhaité savoir si vous comptez répondre, et si oui quand.
Si vous avez des problèmes de santé ou autres, peut-être que quelqu’un d’autre à la FFP pourrait répondre, et si oui, qui ? (M. Odier n’a jamais daigné me répondre).Je vous prie d’agréer l’expression de mes salutations les plus adaptées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes

3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Dr Jean CHAMBRY au sujet du communiqué FFP/CNU du 12 mai 2016 (Mission « Docteur Chambry / F.F.P. »)

8 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS (AA) au Docteur Jean CHAMBRY (FFP), à propos du Communiqué de presse de la F.F.P. , du C.N.U. de pédo­psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016


3 novembre 2016 : rappel N°5, par courriel :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 3 novembre 2016 à 09:59
Objet : Remarques importantes à propos du projet de réponse de votre part
À : Chambry <***@wanadoo.fr>, Bernard ODIER <***@wanadoo.fr>
Cc : ***
Ce courriel est destiné au Dr Chambry principalement, et, à défaut, à d’autres responsables de la FFP.
Monsieur le Docteur Chambry
Je vous remercie pour vos multiples confirmations selon lesquelles vous allez répondre à mes deux lettres.

Je comprends la difficulté de la tâche.

Pour vous aider, je me demandais s’il ne serait pas mieux pour vous de répondre en plusieurs fois, en traitant séparément chaque partie.
Qu’en pensez-vous ?

Il est souvent bien moins difficile de résoudre un problème en apparence insurmontable en le décomposant en sous-problèmes.
Par ailleurs, j’aimerais attirer votre attention sur le fait que la notion « d’attente sans délais connus » (donc vécue comme « interminable ») est particulièrement pénible pour les autistes (qui -comme vous le savez sans doute- sont soumis au gré d’autrui, à l’arbitraire et à l’attente de jours meilleurs tout au long de leur vie).
La souffrance morale ainsi engendrée prend une dimension particulièrement aiguë dans mon cas personnel, puisque j’ai vécu une sorte de « torture mentale » (même involontaire) lors de ma séquestration médicale durant de longs mois dans les murs de la psychiatrie française.
Ce séjour absurde dans un temple de l’inhumanité administrative m’a permis d’accéder à un vécu terriblement concret de cette notion d’attente interminable (et jamais justifiée !), qui est assurément moins abstraite pour moi que pour vous.
Pour moi, cette notion a formé la substance de plus d’un an de ma vie, avec rien d’autre à faire, ni à penser. Je ne souhaite cette expérience à personne (à part aux 5 médecins psychiatres ignorants mais responsables de cette ignominie).
Compte tenu de cette souffrance de l’attente, et de l’importance -pour les autistes et les familles- des sujets, questions, injustices et absurdités sur lesquelles je vous interroge, vous comprendrez à quel point il est nécessaire pour nous de ne pas nous sentir méprisés, « baladés » et « les « éternels oubliés », ceux dont on peut faire ce qu’on veut.
Enfin, s’il est trop difficile pour vous de répondre en un temps raisonnable (vous m’aviez parlé de « avant la fin de l’été » : nous sommes en novembre), il me semble qu vous pourriez faire appel à des collègues.
En effet mes questions s’adressent à la FFP via ses présidents (dont vous) et non pas à un individuel.

Je suis convaincu que la FFP ne manque pas de moyens ni de milliers de psychiatres qui pourraient vous aider à répondre.

A défaut, on pourrait s’interroger sur l’importance, le sérieux et la représentativité de cette fédération.
Et surtout, les doutes concernant les réelles motivations (aide prioritairement pour les patients ? ou pour les « confrères » ?) ne peuvent que s’accroître.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Docteur Chambry, l’expression de mes salutations distinguées.
Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

enregistrée en France sous le numéro W691085867

Tentative de discussion avec le Pr David COHEN au sujet du « packing »

24 juin 2016 : première lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, demandant des précisions et explications par rapport à son communiqué


27 juin 2016 : courriel de réponse du Professeur David COHEN, proposant une rencontre :

De : COHEN David <***@***>
Date : 27 juin 2016 à 14:25
Objet : 
À : « eric.lucas@allianceautiste.org » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : ***@***
Bonjour Monsieur
Je vous remercie de m’avoir envoyé votre réaction à mon éditorial sur le packing. Ca m’a aussi permis de prendre connaissance de la réaction de Madame Pignard et de votre Alliance.
Vos questions sont nombreuses et pour la plupart pertinentes. Je suis tout à fait prêt à en discuter avec vous et à vous montrer des vidéos car la théorie et les mots sont très limités quand on parle de sensation corporelle comme vous le faîte remarquer.
Je partage complètement vos valeurs, en tout cas celles affichées sur votre site même si je peux comprendre que vous en doutiez. Permettez moi de vous transmettre cet article écrit il y a plus 10 ans sur vécu des personnes souffrant d’autisme et sensorialité. C’est un travail sur les biographies publiées à l’époque.
http://speapsl.aphp.fr/pdfpublications/2008/2008-7.pdf
Seriez vous d’accord pour cette rencontre ? Etes vous sur Paris ou en province ?
Bien à vous, David
David Cohen, MD, PhD
Professeur, Université Pierre et Marie Curie
CNRS UMR 7222 « Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques »
Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
APHP, GH Pitié-Salpétrière, Paris, France
Web page:
http://speapsl.aphp.fr


05 juillet 2016 : lettre d’Eric LUCAS au Professeur David COHEN, souhaitant montrer le caractère inapproprié de cette invitation à une rencontre

Courriel d’accompagnement de cette lettre :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 5 juillet 2016 à 12:57
Objet : Re:
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur David Cohen

Je vous réponds enfin, en espérant votre compréhension quant à ce délai et quant à la longueur de ma réponse.
Je dois souffrir du « Trouble de la Crainte d’être Encore Incompris (TCEI) » (encore un trouble autistique, sans doute).
J’espère que vous apprécierez mes arguments, dans le PDF joint, relativement aux modalités de notre effort de dialogue, qui intéressera assurément notre « minorité » ainsi que les parents d’autistes atteints par les troubles de l’incompréhension non-autistique et de ses conséquences normalitaristiques.
Salutations appropriées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

 

5 juillet 2016 :

De : COHEN David <>
Date : 5 juillet 2016 à 17:53
Objet : RE: erratum 2 — PDF corrigé
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>
Cc : BABILAERE Isabelle <>

Cher Monsieur

Merci pour votre long argument parfois un peu trop long pour le nombre de mail que je reçois. Pour les rencontres skype ou le partage de vidéos je ne peux pas les mettre en ligne d’aucune manière que ce soit. En général les familles donnent les autorisations pour un usage local direct (conférence, étudiant, recherche). La mise en ligne implique des risques trop important de non contrôle.

Je comprends votre phobie des hôpitaux. Si une autre personne du collectif souhaite vous remplacer (même si vous êtes en tant que personne irremplaçable) voyez directement avec Isabelle pour un RDV.

Bon séjour en Asie. DC


6 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 6 juillet 2016 à 00:05
Objet : Re: erratum 2 — PDF corrigé
À : COHEN David <>

Monsieur le Professeur

Merci pour votre réponse rapide, qui m’étonne car elle ne semble pas tenir compte de ma demande de réponses écrites (peut-être trop implicite) et de tous les efforts que j’ai déployés (une journée entière d’écriture !) pour tenter d’expliquer (voire de démontrer) à quel point -comme vous le dites- nul rendez-vous avec une autre personne ne pourrait apporter ces réponses de manière satisfaisante.

Peut-être que vous n’avez pas pu lire ma lettre en entier.
Je vous disais, en résumé, que nous avons besoin de réponses écrites, ne serait-ce que pour les partager (entre autres nombreux arguments que j’expose).

Je vous prie de pardonner la longueur de ma lettre ; je comprends que vous êtes très occupé (comme moi d’ailleurs) et j’espère que vous pourrez, comme attendu, apporter les éléments de réponses nécessaires par écrit.
Si cela vous posait un problème, je ne vois pas d’autre idée que de vous inviter à lire mes arguments plaidant pour la réponse écrite.
Et puis,c ‘est aussi une simple question de sérieux, à mon avis.

Je crois qu’il y a pas mal de gens qui vont être intéressés par votre réponse (que je publierai sur notre site, et qui sera donc relayée).

Il me semble que le public concerné souhaite connaître les précisions que je demande (et on me l’a déjà témoigné, d’ailleurs).

Répondre oralement, à un tiers (quasiment en catimini), pour un échange commencé par écrit, et pour des enjeux aussi importants, ne me semble pas approprié ni logique, soit dit sans vouloir vous offenser.Concernant les vidéos, ce n’est pas grave, puisque ça ne fait pas partie de mes demandes initiales.

J’espère donc que vous trouverez le temps de relire ma lettre dans laquelle j’explique ne pas trouver « adapté » le fait de changer de mode de communication.
Je suis autiste ; je n’ai pas besoin d’autre chose que ce que je demande. Ni plus, ni moins.
A l’avenir je ferai plus court et je donnerai moins d’explications.
Dans l’attente de réponses tangibles, et en vous en remerciant vivement par avance, je vous prie d’agréer, Monsieur le Professeur, l’expression de mes salutations distinguées.

 

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

18 juillet 2016 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 juillet 2016 à 19:46
Objet : Tentative d’échanges écrits sur le « packing » avec le Pr Cohen – rappel du 18 juillet 2016
À : COHEN David <>

Monsieur

Je ne sais vraiment pas comment faire pour communiquer avec vous sans paraître insistant, mais vu que votre réponse précédente (du 5 juillet à 17h53) semblait méconnaître foncièrement mes arguments et explications plaidant pour maintenir le caractère « écrit » (donc sérieux et partageable) de nos tentatives de discussion,
et vu, d’autre part, que vous n’avez pas répondu à mon courriel -pourtant court- envoyé aussitôt après (et visible ci-dessous),
je ne vois pas quoi faire d’autre que de rappeler ce sujet à votre aimable attention.

Afin de ne pas être pénalisés par le facteur « texte top long », je ne donne aujourd’hui aucun argument ni explication, et je vous dis donc -avec une abrupteté que vous voudrez bien comprendre- que je ne souhaite pas autre chose que ce que je demande.
Ni rendez-vous, ni vidéos, ni rien d’autre que des réponses écrites et sérieuses aux questions que j’ai passé beaucoup de temps à rédiger, et auxquelles la population autistique (et les parents) est en droit d’obtenir des réponses.

Dans l’hypothèse où ce message comporterait malencontreusement un élément qui vous déplairait trop pour répondre, ou n’importe quel élément qui serait une cause de non-réponse, je vous serais reconnaissant :

1/ de bien vouloir considérer que je vous prie de pardonner cette contrariété (malgré tous mes efforts, je ne peux pas maîtriser correctement les codes non-autistiques et toute la liste des choses « interdites ») ;

2/ si possible, de me dire auprès de qui je devrais m’adresser pour obtenir une assistance afin d’émettre un courrier auquel vous pourriez répondre.

D’ordinaire, j’explique que mon autisme entraîne des difficultés de communication qui empêchent souvent le destinataire de comprendre mes lettres, mais j’ai un peu de mal à croire que vous puissiez entrer dans la catégorie des destinataires « ordinaires » affectés par ces difficultés de compréhension résultant du syndrome dont je suis « atteint » (par exemple avec des phrases « trop compliquées »).

Je ne vois hélas pas d’autre option que d’insister pour vous demander si vous allez répondre, et si oui quand, avant de commencer à réfléchir à d’autres perspectives, comme peut-être une demande d’une aide dans ce but.

Salutations distinguées.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


9 janvier 2017 : 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 9 janvier 2017 à 20:55
Objet : En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Bonjour

Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises.

Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.

Il doit y avoir un malentendu quelque part.

Pourriez-vous avoir la gentillesse de clarifier, SVP ?

Je suis autiste et j’ai besoin que les choses soient claires et explicites.

Merci.

Salutations.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

10 janvier 2017 : 

De : COHEN David <>
Date : 10 janvier 2017 à 04:46
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc : <>

Bonjour et bonne année.Je vous ai répondu de la manière que je pensais la plus claire. Manifestement sans vous convaincre. Je vous ai proposé un RDV que vous ne souhaitez pas du fait de votre aversion des hopitaux que je comprends.

Je ne vois pas ce que je peux faire de plus.

Bien à vous, David COhen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


15 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 15 janvier 2017 à 23:29
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <david.cohen@aphp.fr>
Cc : <>

Cher Monsieur le Docteur David Cohen

Je vous souhaite une bonne année également, pour respecter les conventions non-autistiques, si ça peut vous faire plaisir.

Je suis vraiment très très désolé car je n’aimerais pas passer pour un fâcheux, mais après plusieurs jours de réflexion je ne vois pas quoi faire d’autre que de vous écrire à nouveau.
J’espère que vous n’en prendrez pas ombrage, et que vous pourrez donc continuer à tenter de m’éclairer.
En résumé (et corrigez-moi si je me trompe), je vous ai adressé initialement une liste de questions relativement précises, et de réflexions personnelles appelant des commentaires de votre part, suite à votre tribune défendant le « packing ».
Vous avez réagi en me proposant de me déplacer pour obtenir vos réponses à mes questions (si j’ai bien compris).
Je vous ai donné une liste de raisons pour lesquelles je ne souhaite ni ne peux me déplacer (mon aversion pour les hôpitaux n’étant qu’un élément parmi d’autres, d’autant plus que j’imagine que l’hôpital n’est pas le seul endroit qui permette une rencontre humaine).
Ensuite, vous m’avez écrit que puisque je ne pouvais pas me déplacer, vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux pour me répondre.
Vous écrivez aussi que vous avez répondu de la manière qui vous paraissait la plus claire.
Effectivement, je ne peux que louer la clarté de vos messages.
Toutefois, il ne m’est pas apparu que ceux-ci, même clairs, répondaient de manière appropriée et utile -ou même répondaient tout court- à la substance de mes questions (qui sont -je le rappelle- des questions auxquelles beaucoup d’autres personnes dans le « milieu » de l’autisme français apprécieraient de lire vos réponses, précisions, arguments et autres éclaircissements).
La présente situation me plonge dans un embarras et une perplexité que j’aimerais pouvoir partager avec vous.
En effet, je me dis que finalement, lorsque j’ai pris mon clavier pour vous envoyer ma première lettre (les fameuses questions), je supposais -trop naïvement, peut-être- que la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque.
D’ordinaire, les gens répondent par écrit aux questions écrites.
C’est ce qui se passe en général partout dans le monde.
Même si je ne doute pas du fait qu’un rendez-vous physique et la présentation de vos vidéos vous aiderait probablement beaucoup pour répondre à mes questions, je me demande si c’est la seule et unique possibilité.
Par exemple, vous pourriez me résumer ce qui se passe dans les clips que vous proposez de me montrer, et ensuite, libre à moi de croire ou de vouloir vérifier les dites allégations.
Somme toute, ces vidéos ne sont tout de même pas des réponses à toutes mes questions, ni les seules réponses disponibles.
En plus, j’ai expliqué qu’un rendez-vous physique ne permet pas de récolter des traces, des éléments que l’on puisse partager de manière indiscutable avec la communauté. A moins qu’il ne soit enregistré, possibilité qui m’étonnerait et que vous n’avez pas suggérée.
Par ailleurs, il est possible que mes questions soient « difficiles à répondre », et que la tentation soit grande de mettre à profit certains paramètres pour éviter de se livrer à cet exercice peut-être pénible – voire délicat (?).
Au vu de ces éléments, d’aucuns pourraient se croire en droit d’être tentés de penser que votre proposition pour répondre à mes questions uniquement lors d’un rendez-vous physique pourrait s’apparenter à une sorte de « manoeuvre » (soit dit sans vouloir vous offenser) vous permettant de vous soustraire facilement à cette « corvée ».
Même si je suppose que « légalement » rien ne vous oblige à répondre.
Mais la loi c’est une chose, et la « morale », l’éthique, et la justice ou la justesse, c’est autre chose.
Moi je suis un humain qui parle de problèmes humains.
Je me demande si les personnes qui vont étudier nos échanges dans le futur ne vont pas conclure un peu rapidement (à tort ?) que la manière dont vous répondez à mes messages n’est pas la meilleure manière de faire preuve de compréhension et de respect à l’égard de cette partie de la population (les autistes et leur familles) dont je me fais ici le porte-parole.
Vous dites que vous ne voyez pas ce que vous pouvez faire de mieux.
Mais pourtant, vous n’êtes pas handicapé, vous n’êtes pas incapable, vous n’êtes pas une « person with unability » (ceci est mon expression personnelle pour désigner les « personnes normales » prétendant qu’elles ne « peuvent pas » aider les « persons with disabilities »).
Vous avez écrit beaucoup de choses, en français, en anglais…
Personne ne pourrait croire que vous ne « pouvez pas » répondre aux questions d’un autiste comme moi.
Je veux bien admettre que mes questions sont peut-être un peu plus « coriaces » que les questions « ordinaires », mais tout de même, vous n’êtes pas un médecin de campagne, un adjoint au maire ou un quincaillier : l’exercice devrait être relativement aisé pour vous.
A défaut, il y a de quoi s’interroger.
En suivant ce raisonnement, on pourrait en arriver à redouter que l’analyse « psychologique » de votre comportement à mon égard, et à l’égard des autistes, puisse révéler comme des sortes de problèmes, failles ou « vices cachés », qui finiraient par nuire à votre réputation et donc, éventuellement, aux avantages supposés prodigués aux autistes par vos actions et positions, ce qui serait peut-être regrettable pour tous.
Pardon d’être un peu compliqué dans mon expression. Je fais moi aussi ce que je peux, en dépit de mon handicap dans la communication (qui ne semble pas tellement susciter de velléités particulières d’efforts de votre part).
Je pense que même si vous dites avoir « fait de votre mieux » pour répondre à mes questions, celles-ci demeurent pourtant sans réponse de votre part.
Or il s’agit de l’expression de questionnements d’autistes et de parents qui aimeraient beaucoup vous voir justifier des procédés qui ne leur conviennent pas et qu’ils n’ont jamais demandés.
A ce titre, il me semble que les meilleurs efforts doivent être entrepris pour nous répondre, si possible sincèrement et sans devoir y passer des mois.
Je n’ai pas l’impression que vous ayez envisagé de faire ces efforts de rédaction, et vous comprendrez que tout ceci participe à l’impression générale de toute puissance plus ou moins arbitraire de la psychiatrie publique française, dont le mépris est souvent vécu de manière douloureuse par les « patients ».
J’espère qu’il ne s’agit que d’une impression et d’une « théorie », que vous pourrez réfuter (au moins en ce qui vous concerne), en répondant de manière précise, appropriée et utile, aux questions précises que je vous ai envoyées.
Et ce sans nous contraindre à des vicissitudes supplémentaires, telles que des rendez-vous auxquels nous ne pouvons pas venir.
Il faut admettre que vos actuelles difficultés pour défendre vos positions en faveur du « packing » ne jouent pas en sa faveur, et tendraient à discréditer vos « tribunes », surtout si nous nous mettions à médiatiser ces échanges.
Enfin, concernant mon précédent courriel, mon passage
« Je suis toujours en attente de réponses de votre part à mes questions précises. Une lettre du Conseil de l’Ordre des médecins de Paris laisse entendre que vous seriez étonné de cette attente de ma part.« 
signifiait que je vous demandais si vous pensez que vous avez répondu à mes questions.
Je vous demandais de « clarifier ».
Est-il exact que vous pensez (comme l’a compris votre Ordre) que vous avez répondu à mes questions ? (Je parle de réponses aux *questions* et pas de réponses aux *courriels*).
(Ceci est une question précise. Vous pouvez même y répondre par « oui » ou « non », par exemple.)

En regrettant de devoir insister, je vous prie d’agréer, cher Monsieur le Docteur David Cohen, l’expression de ma parfaite et attentive considération.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

16 janvier 2017 :

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 00:32
Objet : Re: Re : Professeur COHEN
À :  (Président du Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris)
Cc : <>Monsieur le Docteur Jean-Jacques AvraneJe vous remercie pour votre réponse et je suis désolé pour les difficultés.

Je comprends que vous ne pouvez vous baser que sur les éléments fournis par le docteur Cohen.

Mais ce docteur, comme vous-même apparemment, semble penser que ces éléments montreraient qu’il aurait répondu à mes questions précises.

Etant donné que je ne vois pas en quoi il a répondu à mes questions précises, d’une part, et que ce Docteur ainsi que vous (donc deux personnalités supposément respectables et sérieuses) pensent le contraire d’autre part, je me trouve face à une sorte de conflit de perception de la réalité et j’ai besoin de savoir qui se trompe (à moins que ne coexistent deux réalités contradictoires différentes).

J’ai interrogé ce docteur à ce sujet, mais je souhaite également comparer ses explications (s’il finit par en donner) avec les vôtres, afin de mieux comprendre quels sont les motifs, ou les indices, ou même les erreurs ou malentendus, qui vous pousseraient à croire que ce docteur aurait répondu à mes questions.

Il s’agit ici de difficultés de communication courantes quand un autiste est impliqué, et j’espère que votre Ordre ne voudra pas refuser d’aider une personne autiste à comprendre les lettres qu’il émet.

C’est pour ces raisons que je vous ai écrit :

« Pour que votre réponse soit appropriée et utile, vous pourriez indiquer les raisons qui vous poussent à croire que ce médecin aurait répondu à mes questions. »

Naturellement, personne n’est à l’abri d’une erreur, et peut-être qu’en relisant nos échanges (entre ce docteur et moi) vous verrez qu’il n’a pas répondu à mes questions.
Peut-être que votre règlement ou votre charte ne vous interdit pas de reconnaître avoir fait une erreur (?).

Peut-être que c’est moi qui me trompe, et que les réponses à mes questions sont bel et bien contenues dans les écrits de ce docteur, mais d’une manière trop implicite pour m’être accessible, en raison de ma particularité autistique.

Dans un tel cas, puisque a priori vous n’êtes pas autiste, vous pourrez peut-être m’éclairer et m’expliquer pourquoi vous estimez que ce docteur a bien répondu à mes questions.

Peut-être que nous n’avons pas la même conception de ce qu’est « répondre à une question ». Voici la mienne :  » la finalité d’une question est d’obtenir des réponses correspondant à cette question, autrement dit des réponses utiles contenant des éclaircissements et explications rendant cette question caduque. »
Est-ce qu’elle vous convient, ou en avez-vous une autre ?

Je suis désolé pour ces complications, mais je ne vois pas comment faire autrement.

Je n’ai pas compris pourquoi vous me dites que je peux porter plainte contre ce docteur, car je ne vois pas en quoi une plainte permettrait de venir à bout de ce problème de communication.
En plus, je ne suis pas certain d’avoir le droit de porter plainte.
Nous parlons ici de questions éthiques (relatives au « packing ») concernant tous les autistes et leurs familles. Je ne sais pas dans quelle mesure le Conseil de l’Ordre des Médecins de Paris est concerné ou habilité pour faire en sorte que ces questions éthiques soient effectivement traitées et répondues de manière sérieuse et respectueuse par ses adhérents.

En regrettant tant d’ignorance, je vous invite aussi à m’indiquer les autres organismes ou procédés qui pourraient, en plus des outils dont vous disposez éventuellement, concourir à la résolution de ce problème.

Dans cet espoir, je vous prie de croire, Monsieur le Docteur Jean-Jacques Avrane, à l’assurance de ma parfaite considération.

Eric LUCAS

Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867


16 janvier 2017 :

De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 05:08
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Cc :

Cher Monsieur,

Il n’est pas utile de mettre en copie tout une série de personne ou d’écrire au conseil de l’ordre car je vous réponds en général. Du coup j’en viens à me demander si votre démarche est totalement sincère.

Je comprends cela dit votre frustration à ne pas pouvoir discuter de vive voix. Mais je ne peux que vous renvoyer aux articles qui décrivent la méthode et dont je vous ai donné les références. Ceux de mon équipe sont accessibles en ligne sur le site de mon service que vous connaissez.

Les résultats du PHRC de Lille seront disponibles très prochainement. Les résultats préliminaires sont très intéressants et montrent que les enveloppements (tant secs qu’humides) ont un très clairs effet calmant.

Par ailleurs un autre « case report » trop grave pour rentrer dans le PHRC Lillois est en cours de révision. Nous sommes en train de voir avec la famille s’il accepterait qu’une vidéo de la prise en charge de leur enfant (qui comprend des enveloppements) soit mise en ligne. Je ne sais pas s’ils accepteront car ce n’est pas simple quand on a un enfant qui va très mal d’accepter que n’importe qui puisse voir ses souffrances sur internet. Si jamais le papier est accepté, je pourrais vous l’envoyez. Et si les parents ont accepté la mise en ligne alors vous pourrez voir une vidéo montage explicative.

J’en profite pour vous souhaitez une excellente année 2017.

Bien à vous, David Cohen

David Cohen, MD, PhD
Professor, Université Pierre & Marie Curie
Head, Department of Child and Adolescent Psychiatry
CNRS UMR 7222 Institut des Systèmes Intelligents et Robotiques
GH Pitié-Salpêtrière, APHP, 47 bd de l’Hôpital, 75013, Paris, France


16 janvier 2017 :

De : Alliance Autiste<contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 18:00
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Cher Monsieur

J’admire la célérité dont vous faites preuve pour répondre (moins de 24 heures en général) et ce serait bien si tout le monde en faisait autant.

(Bien que l’orthographe semble pâtir du peu de temps que vous pouvez me consacrer).

Je vais essayer de trouver le temps pour étudier les liens et textes dont vous me parlez, afin d’y trouver autant que possible les réponses aux questions que je vous pose.

Mais si je vous écris aujourd’hui, c’est surtout parce que je n’arrive vraiment pas à voir les liens entre le fait que je mette des gens en copie, et la question de ma sincérité.
J’ai beau me creuser la tête, je ne vois pas.
Peut-être qu’une telle « relation intellectuelle » est une chose commune (et supposable) dans le « système de pensée non-autistique en général ».
Cette énigme me perturbe et ce serait bien si vous pouviez m’expliquer.
Pour moi, c’est très important de bien comprendre les raisonnements non-autistiques. C’est une question de survie. Parfois réellement physique, dans les situations dangereuses.
Je n’arrive même pas à me demander en quoi je ne serais pas sincère, ni pourquoi.
Le présent sujet est pour moi très simple.

De plus, je vous ai écrit plusieurs fois que je partagerai nos échanges avec les personnes concernées (les familles). Sans quoi, l’intérêt serait mince, et j’aurais honte de vous demander tant de temps et d’efforts, si c’était uniquement pour ma gouverne personnelle.

Mais la gestion des « Cc: » des courriels et autres n’est pas mon fort (toute relation sociale à plus de deux est très compliquée pour moi), et je comprends aujourd’hui que ces mises en copie « Cc: » vous dérangent, donc j’éviterai de vous « imposer » cela.

Par ailleurs, je ne peux pas être frustré de ne pouvoir discuter de vive voix, puisque j’explique que je privilégie la méthode écrite, et que, en plus, j’ai besoin d’écrits pour pouvoir les partager.
Je ne sais pas pourquoi vous écrivez ça. Mais peu importe.Les malentendus et amalgames sont nombreux dans les tentatives de communication entre « le système autistique » (précis et « absolu ») et « le système non-autistique » (vague et « relatif »).
(Cette remarque peut intéresser les personnes qui cherchent à comprendre l’autisme.)

Je ne sais pas si vous pourrez commenter ou expliquer cette histoire de « sincérité ».

En général j’arrive à deviner les raisons pour lesquelles les gens peuvent douter de moi, car je connais bien le « non-autisme ». Mais parfois on tombe sur des « cailloux pointus ».

Je vous remercie, à bientôt.

 

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

P.S.

Je vous re-souhaite à nouveau moi aussi une bonne ou excellente année 2017, car cette convention sociale a l’air importante pour vous.

Je vous souhaite qu’elle soit comme vous le souhaitez. Ou quoi que ce soit d’autre.


De : COHEN David <>
Date : 16 janvier 2017 à 18:41
Objet : RE:En attente de réponses à mes questions
À : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>

Bonsoir

Il est vrai que mettre en doute votre sincérité est certainement exagéré de ma part. Mais il se trouve que ces derniers temps il y a eu tellement d’action collective sur le sujet des enveloppements (en pour ou en contre du reste) que du coup je suis un peu méfiants à propos des mails collectifs. Toutes mes excuses car ce commentaire n’avait pas lieu d’être.
Pour ce qui concerne votre remarque sur mon orthographe, au dela du temps pour me relire et les nombreux mails que je reçois, c’est un résidu d’une petite dysorthographie qui m’a pas mal suivi pendant des années.
Quant à votre commentaire sur la pensée autistique, je la partage pour les personnes autistes de bon niveau cognitif même s’il existe des variations individuelles, et que certaines personnes autistes ont pu assouplir leur pensée avec le temps et la prise de conscience de leurs difficultés avec les autres.
A très bientôt. David

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Date : 16 janvier 2017 à 19:27
Objet : Re: En attente de réponses à mes questions
À : COHEN David <>

Ok, merci, c’est assez clair pour moi.

Je crois comprendre que vous vous demandiez si je ne serais pas l’instrument de « groupes ».
Je ne suis pas vraiment l’actualité de ce qui se passe en France.

J’essaie de défendre la cause des autistes, parce que je suis « un pont entre les deux mondes », et parce que j’ai quelques capacités pour le faire.
Les histoires de chapelles ne m’intéressent pas.
Je suis parfois d’accord avec certaines « chapelles » (même quand ça déplaît à mes collègues), sur certains points, et pas sur d’autres.
Je suis indépendant. Je suis même plutôt mal considéré, car perçu comme « incontrôlable ». Ce qui pour moi est plutôt une force.
Merci pour vos explications pour ces points particuliers, ça me va.
Bonne soirée.

Pour l’Alliance Autiste,
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
Coordinateur – Délégué Général
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

Les autistes réagissent à l’interview du Pr Cohen sur le « packing » dans Libération

Suite à  l’interview donné par Libération au Pr Cohen, président du collège national des Universitaires de pédopsychiatrie, concernant le packing (14 juin 2016), trois associations nationales de personnes autistes ont souhaité réagir : leur réaction a été publiée par le quotidien (16 juin 2016), mais elle a été tronquée.

Voici leur réaction dans son intégralité.


logos des associations

 SAtedI, l’Alliance Autiste, l’Alliance 4A

 

Nous, personnes autistes, sommes indignées par le mépris de ces pseudo-professionnels, que le Pr Cohen représente, devant les résultats établis par la communauté scientifique internationale[1] ; nous sommes consternés de voir ces mêmes professionnels s’organiser en réseau pour maintenir des pratiques inefficaces et ainsi continuer à nous nuire.

Nous sommes sidérés que Mr Cohen décrive le packing comme relevant surtout de la thalassothérapie et du soin adjuvant : en effet, nous ne trouvons aucune comparaison possible entre la thalassothérapie et le fait de réunir toute une équipe professionnelle afin d’envelopper pendant plus de 30 minutes un enfant pratiquement nu des pieds à la tête dans des draps froids et mouillés en serrant très fort de façon à le momifier[2], et ceci qu’il le veuille ou non.

De plus, les objectifs d’une thalassothérapie et d’un pack sont bien différents : si la thalassothérapie vise à détendre, le pack a d’autres buts. En effet, un confrère du Pr Cohen, le Dr Alberhne, médecin référent en pédopsychiatrie au CHS d’Avignon, explique[3] :

« Est-ce que finalement, ce n’est pas l’intimité qui est le ressort principal du Pack ? (..) À condition d’avoir une éthique irréprochable, on peut aller très loin dans l’intimité psychique, et même physique de la personne (…) Cette intimité est vraiment un des moteurs qui fait que le pack marche et qui fait qu’il y a une implication physique corporelle des soignants ». il poursuit : « ce qui est important, c’est de ne pas érotiser le corps » (…) « il faut un minimum aimer le patient, du moins aimer ce qu’on fait avec le patient »

Cette description, de la bouche même d’un spécialiste montre que le packing, en plus d’être un traitement inefficace[4], est dégradant : l’enfant est quasiment nu, complètement vulnérable, contenu, on pénètre dans son intimité psychique de manière forcée, on viole son intimité. C’est un viol psychique qui, sous couvert de thérapie, est pratiqué et remboursé par la sécurité sociale.

Enfin, contrairement à ce que le journaliste Mr Favereau affirme dans son interview, le packing n’est pas utilisé uniquement en situation d’auto-mutilation et d’agitation, mais il est pratiqué de manière régulière, au moins 1 fois par semaine à heure fixe, quel que soit l’état psychologique de l’enfant, à qui on ne demande pas son avis ni à fortiori son accord.

Tous les pays développés, hormis la France et pays francophones limitrophes condamnent le packing : si cet interview était lu par des étrangers, ils seraient tout aussi horrifiés que nous.

Par cette circulaire visant à interdire cette pratique, Mme la Secrétaire d’État aux personnes handicapées suit simplement les recommandations du comité des droits de l’enfant de l’ONU, et nous, personnes autistes, saluons cette initiative.

Quant à la colère de Mr Cohen : qu’il l’exprime au rapporteur du Comité, il sera sûrement ravi de l’entendre.

enfant_autiste

[1] Against the packing : a consensus statement,D. Amaral, S. Rogers, Jaacap, Fevrier 2011

[2] « Quand c’est bien fait, les draps collent à la peau : le patient est momifié, il ne peut pas bouger. » T. Alberhne, psychiatre expliquant la technique du packing (voir cette vidéo)

[3] Invité le 08 octobre 2014 par la Haute Ecole Santé de Vaud ( Suisse), T. Albernhe, psychiatre, médecin référent au CHS d’Avignon, parle dans cet extrait vidéo de la pratique du packing dans son service (début de la vidéo)

[4]  Il n’y a toujours aucune preuve d’efficacité ce cette pratique malgré une étude initiée il y a 8 ans


Article de Magali Pignard

Quelques réflexions sur l’autisme, à l’intention des médecins français

Voici un enregistrement de quelques de réflexions personnelles sur l’autisme, destiné aux médecins français.
Toute remarque de toute personne autiste ou de tout médecin ou personne concernée par l’aide aux autistes sera la bienvenue : eric.lucas@allianceautiste.org
Eric LUCAS

Il y a quelques « coupures » dans ce fichier audio (généralement signalées par des « bip »), car au départ je l’ai enregistré pour quelqu’un, sans intention de le publier.
J’ai donc dû enlever certaines parties, et parfois il manque des transitions entre différents sujets (ça « passe du coq à l’âne »).

Les personnes pour lesquelles « c’est (encore) trop long » devraient cliquer uniquement sur une ou deux parties d’une ou deux minutes, ci-dessous(Je ne sais pas comment faire plus court).

0:00:00 – Début – à propos de la définition du terme « maladie » – distinction : 1/Autisme, 2/ »Troubles », 3/Handicap – la notion « d’altération »
0:02:28 – Le pouvoir médical
0:03:17 – Autonomie, liberté, responsabilité, estime de soi
0:03:53 – Les autistes adultes non-diagnostiqués
0:04:38 – Expressions « autistes », « personnes autistes », « personnes avec autisme » (cette dernière étant à proscrire)
0:07:47 – Perplexité, approches – faire s’approcher l’autiste, et non pas l’approcher
0:08:34 – Prendre en compte les points de vue sur l’autisme par les autistes eux-mêmes
0:10:06 – Le « trouble » – atteintes neurologiques sensorielles et mentales (incohérence/injustice) – (résumé du processus classique de nos souffrances)
0:16:54 –  Inutilité de la psychiatrie pour comprendre les crises autistiques
0:18:18 – La communication – ne pas forcer mais donner envie – pourquoi cette « dictature » de la communication et de la « socialisation » à tout prix ?
0:19:54 – L’expression « sans déficiences intellectuelles » – d’autres formes d’intelligences – les animaux – le « normo-centrisme »
0:25:12 – Les termes « habiletés sociales » – « remédiation cognitive » – les risques d’excès (« plus royaliste que le roi ») – pourquoi pas « apprentissage social » ?
0:28:33 – Problème des tentatives « venant d’un autre monde » (celui du non-autisme) pour aider les autistes (décalage)
(lire ma présentation d’Almaty et tout devient clair)
0:34:27 – Le mot « thérapie » – le mot « rééducation » (!)
0:35:16 – Les médicaments – l’ocytocine – les risques d’effets pervers des ersatz
0:39:32 – Lien entre communication et interactions sociales (cadeau ! chapitre de seulement 15 secondes (pas « trop long »))
0:39:47 – La relativité des « intérêts restreints »
0:41:19 – Le droit à un « refuge »
0:45:30 – Le travail
0:47:17 – Le sport et les activités corporelles
0:48:25 – Les « intérêts restreints » (bis) – (à renommer par exemple « intérêts particuliers »)
(expression « autiste de haut niveau » : à proscrire) –
0:52:55 – Il faut une prise en compte générale de l’autisme pour tous les autistes, y-compris ceux qui ignorent qu’ils le sont
0:54:01 – Le logement et le cadre de vie – liberté et autonomie
0:55:44 – Réflexion très « différente » sur la santé des autistes – la santé mentale (notamment psychologique) des autistes, *indépendamment* de l’autisme (difficile à résumer par écrit)