Refus d’un autiste (et de dialogue avec une association d’autistes) dans une nouvelle association d’aide aux familles

Sommaire de cet article :

1/ Présentation de cette affaire
2/ Discussion (avortée) par courriel
3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire
4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé)


1/ Présentation de cette affaire :

Vous trouverez ci-dessous quelques échanges d’emails entre moi-même, la mère de Florian (un autiste refusé par une association), et la dite association.
Ces échanges ont été publiés ici le 30 septembre 2016
Le 15 octobre, j’ai anonymisé les références à cette association (car on m’a copieusement accusé de vouloir lui nuire, ce qui me semble absurde et inutile).

J’ai constaté que la quasi-totalité de la communauté des autistes et des parents consultés à ce sujet désapprouvent mon initiative.
On m’a expliqué :
– que cette association a le droit d’accepter qui elle veut (mais je n’ai jamais dit le contraire) ;
– qu’elle n’est pas tenue de fournir des explications (mais je trouve que même si elle n’est pas « tenue », par les règles, peut-être que moralement ce serait préférable ?) ;
– qu’en se mêlant de cette affaire, l’AA risque de s’ériger indûment en censeur ;
– et je vous épargne de tous les amalgames et « procès d’intentions » habituels.

Je continue à penser que lorsqu’une association voulant aider les autistes est malheureusement obligée de refuser l’un d’entre eux (ce qui constitue une exception, pour ne pas dire une violation, de son objet social (supposé inclure l’inclusion des autistes)), la moindre des choses serait de fournir des explications claires, complètes, détaillées, étayées et convaincantes, non seulement à cette personne, mais aussi à l’ensemble des responsables ou autres militants pour l’inclusion et le respect des autistes, légitimement interloqués par cette apparente incohérence.

Etant habitué à invoquer l’article 4.3 de la CDPH ONU, qui dit que les handicapés doivent participer étroitement aux décisions les concernant dans les organismes publics, il me semble que cette règle devrait s’appliquer aussi, a fortiori, dans les associations oeuvrant pour les handicapés (au moins « moralement »).
Certes, on ne peut pas toujours accepter tout le monde, et les associations sont libres, mais il faut être cohérent et expliquer, justifier très clairement des exceptions aussi graves, à mon avis.

Je n’ai pas observé de réelle solidarité ni de propositions pour aider ce jeune autiste souffrant d’exclusion (au sens général du terme) et je ne pense pas qu’il soit directement responsable de ce qu’on lui reproche, ni désireux de faire quoi que ce soit de mal à la communauté des autistes.

J’ai été surpris – et déçu – en constatant la véhémence des efforts pour défendre cette association (qui ne brille pas par sa gentillesse), et pour me traîner dans la boue (mais je commence à être habitué, en France), alors qu’en ce qui concerne ce jeune autiste je n’ai noté que quelques rares mots de compréhension, et pas le moindre souci, pas la moindre proposition pour l’aider.

Pour toutes ces raisons, je trouve cette affaire globalement dérangeante.
J’ai demandé (tout récemment) à des collègues s’ils ont des idées pour aider ce jeune dans ce qui, à mon avis, lui occasionne fatalement une souffrance morale, quelles que soient les erreurs qu’il ait pu commettre (le cas échéant).

Concernant M. Botbol, manifestement il s’agit d’un personnage hautement détestable et nocif pour nous (ce que j’ignorais, ne pouvant connaître tout ce qui se passe en France), mais je ne crois pas que ce soit une raison pour traiter Florian comme un pestifiéré, ni pour refuser le dialogue avec ceux qui ont l’audace de poser des questions (même si ma première question était un peu brutale, j’en conviens).

Je trouve tout cela particulièrement lamentable et affligeant.
Si quelqu’un a des idées pour aider ce jeune autiste, et/ou pour tenter de faire évoluer le fonctionnement des organisations de défense des autistes, on peut me contacter par email (eric.lucas@allianceautiste.org).

Merci à tous.

Eric LUCAS

 




2/ Discussion (avortée) par courriel :


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste) <eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 17 septembre 2016 à 08:50
Objet : Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : ***.autisme@***

Bonjour

Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ?

Merci beaucoup.

Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : Labelle<***@***>
Date : 17 septembre 2016 à 10:04
Objet : re: Fwd: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Suite à la réunion constitutionnelle [constitutive] du 10 septembre
Mr U*** s’est présenté chez nous à 9h du matin le lendemain dimanche pour dire qu’il ne voulait pas de Florian dans leur CA et qu’il enverrait un mail à Florian.

3 points de reproches :

  • publication d’un article dans lequel Florian témoignait de ses difficultés de parcours
  • la séance débat du film « Elle s’appelle Sabine » en avril dernier
  • Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour le bien de tous.

Comme me le souligne Florian cela fait la deuxième fois que l’on s’en prend à lui.

> Message du 11/09/16 10:12
> De : « *** autisme » <***.autisme@***>
> A : mart.labelle@***
> Copie à :
> Objet : *** Autisme – Refus d’adhésion

Bonjour,

Suite à l’entrevue avec Martine Labelle ce jour,

je vous confirme que nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** Autisme.

Pour l’équipe,

Cordialement,

A*** U***

—-

Voici un commentaire d’une personne qui connaît très bien les diverses attaques que nous avons subi :

« Le monde de l’autisme ne brille pas par son comportement associatif, il est des plus intolérants, là où on s’attendrait à la plus belle des solidarités.

Les guerres d’égo, de pouvoir sont inadmissibles.

Que des parents soient aigris, cela se comprend. Qu’ils s’envoient paitre entre eux n’est pas un signe d’intelligence. Mais comment interpréter leur engagement associatif quand ils se comportent ainsi ?

Qu’ont-ils donc à gagner par de tels agissements ?

Certaines associations ont de piètres idées de l’associatif qui au lieu de réunir, fédérer, aider, faire ensemble…. Ne font que diviser, rejeter, discriminer, diffamer, …

Sont-ils si peu sûrs d’eux ? Ont-ils des choses à cacher que certains ne sauraient entendre ou comprendre ?

Ont-ils seulement conscience que leurs agissements ne sont qu’aveux de faiblesse, car une personne forte supporte la contradiction, la discussion, les divergences d’opinion lorsqu’elles existent et surtout, elle assume tout cela avec honneur et dignité.

Enfin, comment peut-on avoir pour objectif d’œuvrer en faveur des Aspi, et se comporter ainsi auprès d’une personne qui l’est elle-même ?

Ma conclusion est donc qu’il vaut mieux ne pas en faire partie et ne pas représenter autant d’indignité. Vous avez des choses plus honorables à porter. 

Avec toute ma considération et mon amical soutien »

 


 

De : *** autisme <***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 03:18
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Bonjour,

Nous ne savons pas d’où vous tenez cette « information ».

Nous avons pris la décision de ne pas accepter les adhésions de cette personne et de sa mère, respectivement trésorier et présidente de l’association « Autisme Asperger Echanges », pour les raisons suivantes :
– soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne
– positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France

Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision, prise  uniquement pour les raisons exposées ci-dessus. Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant.

Cordialement,

Le bureau

 


 

De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 18 septembre 2016 à 07:38
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Pour le bureau de l’association *** autisme.

Madame / Monsieur
L’information en question vient d’un email envoyé par A*** U*** : 
 
Bonjour,
Suite à l'entrevue avec Martine Labelle ce jour, je vous confirme que 
nous refusons vos adhésions (Martine Labelle et Florian Lhenry) à *** 
Autisme.
Pour l'équipe,
Cordialement,
A*** U***
1- Afin de dissiper les malentendus, pouvez-vous confirmer ou infirmer que cet email est authentique ?
2- Concernant le motif « soutien de cette association au Pr Botbol lors de ses fonctions au CRA Bretagne »
—> très franchement je ne sais pas de quoi il retourne ; pouvez-vous en dire plus ?
3- Idem pour « positionnement vis-à-vis de l’UR Autisme France » :
—> ?…  (j’ignore à quoi il est fait référence)
Je comprends que dans un premier temps vous ne faites que mentionner les grandes lignes.
Vous comprendrez qu’en tant qu’autiste membre d’une association d’autistes, il m’est nécessaire de trouver les justifications à cette situation dont vous admettrez qu’elle peut paraître pour le moins surprenante.
4- « Le fait que cette personne soit autiste est absolument étranger à notre décision » :
—> Cela me paraît évident. Ce serait impensable. On aurait envie de dire « il ne manquerait plus que ça ».
« Que vous puissiez penser que nous, parents d’enfants autistes, puissions ne pas accepter l’adhésion d’une personne dans notre association parce qu’elle est autiste est révoltant. » :
—> Vous terminez par « est » et non pas « serait »…
Dans le but d’éviter de prendre temps et paix de l’esprit dans des malentendus et querelles, est-ce que vous pourriez m’indiquer le mot ou la tournure ou quelque autre raison que ce soit, dans mon unique courriel, ma démarche ou quoi que ce soit d’autre, qui vous a ainsi amené à penser que je penserais une chose aussi révoltante.
Dans l’attente de pouvoir clarifier puis régler cette problème, pour l’intérêt juste de Florian mais sans partialité, je vous prie d’agréer, Madame ou Monsieur, l’expression de mes salutations distinguées.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@***>
Date : 18 septembre 2016 à 09:21
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Il est pour le moins surprenant qu’un tel mail (privé adressé nommément à une personne) vous soit parvenu.

N’étant pas concerné par notre décision, vous comprendrez que nous ne voulons pas entamer une polémique avec vous.
Nous n’avons également pas à vous donner de plus amples renseignements sur les motifs de notre décision. Nous pensons vous en avoir donné suffisamment.

Le courriel cité plus haut est en effet authentique et ne rend pas compte de l’entretien préalable avec Mme Labelle. Il n’est qu’une confirmation de la décision prise par l’équipe.

Nous vous demandons donc de clore cette vaine polémique qui ne cherche qu’à discréditer une association en voie de création, au prétexte que nous avons pris la décision de ne pas accepter l’adhésion de deux personnes.

En ce qui concerne le dernier point de votre courriel (4.), les termes de votre premier courriel « Avant toute chose, j’aimerais savoir si vous avez un texte (public ou non) décrivant votre version de ce problème, et les raisons de cette exclusion d’un autiste ? » nous apparaissait comme une sommation de nous expliquer. Ce qui nous a surpris.
L’emploi de l’indicatif « est » au lieu du conditionnel « serait » est en effet inadéquat et nous nous en excusons.

Nous comprenons votre souci de défendre les autistes et de combattre la discrimination pouvant les toucher et, comme vous, nous agissons quotidiennement pour que nos enfants autistes puissent avoir les mêmes droits que les autres. Gardons donc notre énergie pour cet objectif et non pour de telles vaines polémiques.

Nous vous remercions de respecter notre décision et de ne plus nous contacter.

Pour le bureau,

A*** U***


De : Eric LUCAS (Alliance Autiste)<eric.lucas@allianceautiste.org>
Date : 19 septembre 2016 à 08:36
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : *** autisme <***.autisme@***>
Cc : Martine Labelle <mart.labelle@***>

Bonjour A***

Ce petit mot pour vous faire part de quelques éléments importants.

(…)

Ma proposition de ce jour, c’est qu’avant que je n’examine avec plus d’attention votre dernier message (auquel je répondrai de toute façon, si vous le maintenez ainsi), vous preniez plusieurs jours (au moins jusqu’au 24) pour discuter de ces échanges avec vos collègues, puis -si vous le souhaitez- « améliorer votre copie », ou la maintenir.
On peut tous faire des erreurs, s’emporter etc.

Si vous avez compris mon premier email comme une sommation, c’est peut-être parce que mon style était effectivement rapide et peu adéquat (même si j’ai écrit « j’aimerais savoir si » et non « je vous demande de »), et j’en suis désolé.

Vous m’avez demandé de ne plus vous écrire. (…)

Mais j’espère que vous comprenez que l’Alliance Autiste défend les autistes au niveau national, et que le fait de nous rejeter nous aussi n’est pas un moyen d’éviter des difficultés, mais bien de les commencer. (Pour l’instant il n’y a pas de polémique entre vous et l’AA).Ce serait bien dommage, et c’est justement pour éviter les querelles que je vous ai demandé des explications, « avant toute autre chose » (accusations, suppositions, etc.).

J’espère donc que vous pourrez réfléchir et si possible partager ces réflexions avec vos collègues.

Je souhaite de tout coeur ne pas entrer en conflit avec vous (on a tous des choses plus importantes à faire) mais cela semble impossible si les choses commencent de cette manière.

Vous n’êtes pas obligés de dialoguer avec nous, mais globalement cela serait préjudiciable pour vous aux yeux du public, ce qui n’est pas la meilleure manière de commencer (rejet d’un autiste + rejet de l’Alliance Autiste).

Je précise que tous nos échanges de courriels (entre vous et l’AA) sont susceptibles d’être publiés pour l’information de la « population concernée par l’autisme ». Ce n’est pas de la correspondance privée.

Merci.
Eric LUCAS
Autiste à haut potentiel altruiste
eric.lucas@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)
ONG d’autistes pour l’entraide et la défense globale des autistes
enregistrée en France sous le numéro W691085867

De : *** autisme<***.autisme@gmail.com>
Date : 19 septembre 2016 à 09:24
Objet : Re: Refus d’un autiste dans votre association ayant pour but d’aider les autistes
À : « Eric LUCAS (Alliance Autiste) » <eric.lucas@allianceautiste.org>

Monsieur,

Nous vous avons demandé de ne plus nous contacter.

Merci de respecter notre demande.

Le bureau

 




 

3/ Commentaires d’un acteur associatif de Bretagne au sujet du fond de cette affaire :

La nouvelle association *** Autisme a pourtant clairement expliqué, avant cette publication, les

motifs de la mise à l’écart de deux responsables associatifs :

• collaboration avec Michel Botbol

• relations avec Autisme France.

Le premier motif aurait dû suffire. Nul ne devrait ignorer la purge du CRA de Bretagne par Botbol,

ce qui a entraîné la mise au placard dans un service de dermatologie du Dr Eric Lemonnier puis

son départ au Centre Expert Autisme du Limousin.

Quatorze associations se sont réunies en Collectif fin 2012 pour lutter contre l’action destructrice

du CRA de Botbol.

Pour avoir une idée de ses positions, voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/040416/la-
situation-du-cra-de-bretagne-33

« Le Dr Botbol s’était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH.

Il continuera en mettant en valeur la « psychothérapie institutionnelle », la « cure

analytique », la pataugeoire et les psychotropes « par précaution » pour les enfants

autistes. Et même l’antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode

recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire

Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents

contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d’annonce du diagnostic de

troubles du spectre autistique) prévoit d’informer sur l’existence de l’ABA,

TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n’appliquent pas ces méthodes

efficaces, de son propre aveu … «

Pour donner d’autres exemples, à la première session de formation des aidants

familiaux, Botbol s’est réjoui du fait qu’un collégien autiste se réfugiait aux toilettes pour

faire du flapping sans se faire remarquer, car « c’est le lieu où on expulse, c’est le lieu du

caca ». Et il a fait venir MC Laznik en février 2014. Le collectif Bretagne Autisme a

manifesté à cette occasion.

L’action du Collectif s’est traduite par la remise en cause de l’attribution du CRA au

service de Botbol. Le nouveau CRA est en place depuis le 1er janvier 2016.

Au 2ème trimestre 2014, les associations du Collectif se sont aperçues que la

responsable de l’une d’elles, AFBPL, discutait avec Botbol dans le dos des autres assos,

des assos membres d’AFBPL et de sa propre association. Cette collaboration, qui n’a

pas porté ses fruits heureusement, se poursuit jusqu’à présent.

Dans le premier message cité (17 septembre), cette collaboration est avouée à demi-
mot : « Notre collaboration pour monter le projet d’aide aux aidants, avec l’ancien CRA , ce que nous

avons considéré à l’époque, que les querelles entretenues, étaient stériles et que les parents en

patissaient qu’il fallait avancer et l’ouverture du projet d’aide aux aidants, il ne fallait pas attendre pour

le bien de tous. »

Inutile de dire que ce comportement a posé problème au sein d’AFBPL, qui était une

structure interrégionale d’Autisme France. Les 3⁄4 des associations partenaires d’AF de

Bretagne ont décidé qu’il était plus adapté d’avoir une union régionale, et ont créé en

octobre 2014 l’Union Régionale Autisme France de Bretagne. Cela a été avalisé par le

CA d’AF en novembre 2014. AFBPL n’a pas respecté cette délibération, et est partie avec

les réserves financières.

Il est normal qu’une association veuille se prémunir contre les pratiques récentes de ces

deux responsables.

Je préfère ne pas m’étendre sur les raisons de ces pratiques. Les questions d’ego ne

sont pas toujours là où on prétend les voir. Et pour aider quelqu’un, il faut qu’il accepte

l’aide.

 




 

4/ Les explications de Florian (le jeune autiste refusé) :

 

je résume les faits

 

Je vois  dans le journal q’une future association X ( pour défendre les autistes) fait une réunion constitutive

 

ma mère  téléphonne à Mr Y le protagoniste ,

 

il  dit que nous sommes les bienvenues

 

Nous nous rendons à cette réunion.

 

Mr Y nous accueille nous reparle du succès du film « Elle s’appelle Sabine »

 

(Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage tragique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie – même si ces capacités sont altérées – dans un foyer d’accueil en Charente. )

 

 

Mr Y lors de la présentation, fait un tour de table , nous   présente que nous sommes l’association AAE ( Autisme Asperger Echanges)

 

et que nous sommes complémentaires , puisque nous avons monté le projet » Ciné Ma Différence » (et que nous  favorisons les loisirs pour les personnes différentes)

 

et présente l’Antenne XX qui organise  des cafés rencontres, il précise que nous travaillerons ensemble.

 

Il présente les statuts sur grand   écran ne mentionne pas d’éviction.

 

Il présente les objectifs de l’association.

 

Mr Y  demande qui veut rentrer au CA , autour de la table était invité une bonne partie d’une association du médico-sociale

 

Psychologue ,médecin et autres.

 

Et  Quelques  parents,  certaines personnes ont demandé d’être au CA

 

Mr Y s’adresse à nous ensuite et je lève la main pour intégrer le CA

 

La composition du CA est voté à l’Unanimité

Enuite il invite le CA pour élire le Bureau, les personnes qui n’y sont pas quittent la réunion.

 

Il représente à nouveau les  objectifs et les futurs actions

il demande qui veut rentrer au bureau

 

Je  dis  pourquoi pas moi en tant que Consultant ,Mr Y rétorque non c’est pas la peine que tu es un statut à part

 

Je réponds  « mais vis à vis des discriminations faut-il un statut spécial? »  et Mr Y a répondu que non

 

ET des dates de réunions ont été programmées

 

et je quitte la réunion autour d’un goûter où Mr Y a dit qu’il fallait travailler ensemble.

 

Le lendemain matin dimanche,  ma mère est réveillée par un coup de sonnette.

 

Elle ouvre  les volets et elle voit Mr Y

elle  descend lui ouvrir

 

Et il  dit ceci » on ne peut pas accepter Florian  »

 

il a publié un article sans nous en informer il a organisé une soirée débat à la Salamandre  » Elle s’appelle Sabine » sans nous en informer

et ses mauvaises relations avec une association Nationale.

 

Ma mère  lui a répondu que c’était de la discrimination vis à vis de moi .

 

J’étais dans ma chambre mais réveillé par le bruit j’ai écouté de mon palier.

 

Cordialement

 

———–

Complément :

Monsieur y va fort «  la purge » on était en état de guerre !

 

14 associations , Mr V doit être du côté de Marseille !

 

Mr V oubli de dire que nous faisions parti de ce même Collectif

 

et que nous avons été audité aussi .

 

V déverse son flot habituel de bile. Une attaque contre Dr C Ch

 

nous sommes dans le roman noire !

 

AFBPL n’a jamais caché quoi que ce soit , Mr V fait l’autruche .

 

Toutes les associations ont été invitées pour discuter du projet d’aides aux aidants,

 

je vous y ai vu Mr V donc vous aussi vous avez collaboré.

 

Enfin j’ai pu constater que Mr V est un manipulateur , diffamateur ,et j’attends des preuves

 

de toutes ces accusations, prouvez les noir sur blanc.

 


 

Mise au point du 6/9/2016 / CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS

Mise au point du 6/9/2016 CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS
« CHANGEMENT CCNAF, MASCARADES SOCIALES, ‘AUTRUCHISME’, REFUS »

Bonjour à toutes et à tous, et en particulier aux autistes.


1/ CCNAF  :

  • CHANGEMENT D’EQUIPE
    J’ai décidé de confier la destinée du CCNAF (que j’animais de facto en tant que fondateur) à d’autres personnes, en m’en retirant totalement.
    C’est bien sûr une décision douloureuse mais elle est motivée par l’intérêt général, et je veux aussi montrer qu’il est possible de faire preuve d’abnégation, de faire passer la cause avant l’individu.
  • Ces personnes sont, pour l’instant, et au minimum : Jean-Michel Devezeaud et une autre personne, en plus des participants déjà présents, comme Jean-Marc Bonifay.
    J’espère que d’autres participeront à ce redémarrage, dans la meilleure entente possible.
  • MOTIFS
    Les raisons de ma décision sont les suivantes :
    – Je souffre trop, depuis beaucoup trop longtemps, de calvaires administratifs personnels (ou « tortures mentales ») imposés injustement, idiotement et inutilement par les se(r)vices publics français, contre lesquels je suis donc obligé de me battre à titre personnel, ce qui n’est pas compatible avec le mode d’action « diplomatique » (discussions ‘posées’) propre au CCNAF.
    Je ne peux pas en même temps être gentil et poli avec un gouvernement qui par ailleurs me pourrit la vie et ignore mes demandes (et la simple humanité) depuis des décennies ; c’est trop absurde.
    – Devoir faire constamment ce « grand écart » n’est pas toujours possible sans certains débordements de ressentiment (manifestations d’extrême irritation, perçues comme « agressivité »), qui sont ressentis comme nuisibles par d’autres membres ou participants au CCNAF, notamment pour leur image.
    Bien que je considère que les questions d’ego ne devraient pas entrer en compte dans une entreprise altruiste, il n’en demeure pas moins que dans les faits cela pose problème, effraie, refroidit etc., et au final semble bloquer le CCNAF.
  • PRINCIPE
    Jusqu’à présent le CCNAF a tenté de conseiller le gouvernement, « par défaut et de manière provisoire », en se basant principalement sur l’expérience et les connaissances de ses membres, mais cela n’est pas suffisamment représentatif.
    Depuis longtemps il est prévu de faire des « consultations des autistes », mais cela n’a pas été fait, faute de temps (tout le monde est constamment débordé).
    Si certains ou certaines en France veulent y contribuer, ils ou elles peuvent contacter le CCNAF à contact@ccnaf.fr.
    Naturellement, la nouvelle équipe fera bien ce qu’elle voudra, mais au moins le principe des consultations me semble couler de source.
    L’idée principale est évidemment de faire les choses de manière concertée, et pas juste chacun dans son coin.
    Mais c’est très difficile pour nous les autistes.
  • Je rappelle ci-dessous ce qu’est le CCNAF (du moins, comment ça a été prévu au départ) :
  • « Composé d’autistes reconnus pour leur engagement et leurs compétences en matière d’autisme, le CCNAF :
    consulte les autistes de tout âge et de tout type, par tout moyen ;
    est consulté par tout organisme public ou privé, pour toute question relative aux autistes ;
    élabore des axes et textes communs dans le but de l’équité sociale dans la qualité de vie des autistes ;
    prend part, via ses participants et ses propositions, aux décisions des organismes publics susceptibles de viser des autistes, en application notamment de l’article 4.3 de la CDPH de l’ONU.

    (…) Le CCNAF est un espace neutre uniquement dédié au dialogue avec les pouvoirs publics et autres instances décisionnaires, afin de permettre une meilleure prise en compte de l’autisme et l’amélioration des politiques publiques, pour tous les autistes vivant en France.
    Le CCNAF ne comprend ni chef, ni finances, et ne gère aucun projet physique (établissements, activités, services…). Il a pour domaine principal les relations avec les pouvoirs publics, dans un but de justice et d’amélioration sociales. »

    Je précise que le CCNAF n’a pas été pas conçu pour traiter des cas individuels, ni pour de l’action internationale (comme avec l’ONU), ni pour faire de la sensibilisation, ce qui est plutôt du ressort de l’AA.
    Mais encore une fois, chacun est libre.

  • Recommandations HAS / ANESM pour les autistes adultes :

    RETRAIT
    Je me suis retiré également du Groupe de Pilotage et de l’ensemble de ces recommandations en cours d’élaboration, pour les raisons suivantes (du moins important au plus important pour vous) :

    * La difficulté de collaborer avec un système qui, conscient de mes calvaires administratifs apparemment sans fin (« personne n’est compétent »), ne fait pas le moindre effort pour rechercher des solutions et ne me répond même pas.
    (Le caractère parfois « très irrité » de mes lettres n’est pas une raison : les démarches initiales, polies pendant des années, ne marchent pas non plus : c’est un problème typiquement « non-autistique » des gens qui ne remarquent la souffrance des autistes que lorsque ceux-ci sont à bout et s’énervent ou se fâchent).

    La « mascarade Marian Giacomoni » :  ce personnage hautement manipulateur est aussi dans le Groupe de Pilotage et se fait passer pour un autiste, sans pour autant en présenter les moindres caractéristiques : ni difficultés, ni hyper-sensibilités, ni intérêts particuliers, ni créations ou passions remarquables, ni anecdotes autistiques ou autres expériences autistiques à partager, bref, rien d’autistique : c’est de la fumisterie totale ! (Tout ce qu’il a -semble-t-il- c’est un certificat qu’il refuse de montrer, y-compris à ses collègues proches… On a déjà vu plus convaincant…)
    Aussi bien dans le Groupe de Pilotage que parmi les « activistes avertis » en France, personne n’est dupe à son sujet, mais -comme souvent dans ce pays rétif au réalisme- c’est la politique de l’autruche, le « faire semblant de croire », pour ne pas faire de vagues, et parce qu’il dit ce qu’il faut dire (il joue assez bien le rôle d’un « autiste devenu habile »).
    Pour ma part, je me suis prêté à ce manège -à contre-coeur- pendant un an, mais je refuse de continuer à le faire : je trouve cela malhonnête, pas sérieux, et je pense que les autistes qui souffrent ont le droit d’être défendus par autre chose que des guignols. C’est aussi une question de décence et de respect des personnes enfermées ou qui souffrent du désastre social.

    * Le mutisme à propos de l’emprise de la FFP : le Groupe de Pilotage est en grande partie influencé par des personnages importants de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie), dont certains sulfureux, comme le Dr Bonnet.
    J’ai interpellé plusieurs fois la HAS et l’ANESM à ce sujet, et j’ai également interrogé la FFP, par des lettres que vous connaissez peut-être, mais évidemment la solution facile et habituelle a été utilisée :  la non-réponse.
    Je continuerai à tenter d’avoir une réponse de la FFP (car le Dr. Chambry me l’a promise) mais en attendant je considère que le peu d’ardeur pour répondre à mes questions et arguments embarrassants montre que ceux-ci sont fondés.
    Notre but principal, à nous les autistes, c’est de sortir des griffes du « médical », or le fait d’avoir un Groupe de Pilotage composé de 20 personnes dont 17 « médical » (ou médico-social) pose évidemment problème. C’est tordu d’avance.

    ETAT ACTUEL
    J’ai néanmoins constaté que les textes en cours d’élaboration (les « propositions ») se sont enrichis de nombreuses choses venant de mes explications et recommandations (visant notamment à la désinstitutionnalisation, mais aussi tentant d’expliquer notre fonctionnement – comme je l’ai fait également ici). J’espère que cela restera.
    Par ailleurs, Danièle Langloys fait aussi partie du GP, et j’ai vu qu’elle défend parfaitement bien nos intérêts.
    En attendant, je considère qu’il n’y a plus aucun autiste dans ce GP, ce qui ne correspond pas aux principes actuels ni à la simple logique (comment aider des gens sans tenir compte de leurs avis ?).
    Espérons qu’au vu de tous ces soubresauts (Danièle Langloys s’étant aussi retirée momentanément), ils finiront par se remettre sérieusement en question.

    FATIGUE (EN FRANCE)
    Je suis fatigué que les autistes soient livrés en pâture aux exploiteurs et guignols professionnels et amateurs, et fatigué de dénoncer  et de demander de l’aide dans le vide, dans un désert peuplé d’autruches la tête dans le sable.

    Et puis (pour la France) je suis fatigué tout court. Après tout, je n’ai pas signé avec mon sang. J’ai créé l’AA et le CCNAF, ça a donné des résultats encourageants, c’est difficile c’est vrai, souvent on a envie de tout laisser tomber, mais je ne suis pas tenu de me battre constamment du lever au coucher, face à une administration polie mais inerte, et une communauté qui -du moins sur Facebook- semble généralement ne trouver d’intérêt (ou de plaisir) que dans le fait de traquer mes moindres maladresses (ou parfois « crises de nerfs »), et de s’en repaître.
    Même si chacun est libre de penser et d’écrire ce qu’il veut, c’est fatigant et contre-productif. Je ne suis pas un surhomme. J’estime avoir fait plus que très largement ma part du boulot.

    Il y a en France une poignée de personnes qui se démènent vraiment, et qui le font depuis bien avant moi, mais il n’y en a pas assez.


    2/ AA (Alliance Autiste) :

    RAPPELS ET APPEL
    – L’AA est dédiée à la défense et à l’entraide (notamment), autrement dit à l’action (même si souvent l’action consiste en des « combats » via des textes seulement).
    – Bien qu’il soit difficile pour tout autiste de « faire le premier pas » (sauf pour quelques exceptions comme moi, qui ont appris à le faire), je souhaite insister à nouveau auprès des autistes pour les inviter à participer, ce qui peut être des choses toutes simples (comme collaborer à des textes, même anonymement, sans « faire partie » d’un groupe).

    contact@allianceautiste.org

    Il ne faut pas avoir peur. La peur est ce qui nous empêche de régler les problèmes. Si chacun reste dans son coin, effrayé, en se contentant de se plaindre, on ne peut pas s’en sortir. A deux ou trois on a pu faire beaucoup en deux ans, mais ce n’est pas suffisant.
    Si je n’avais qu’un mot, un seul mot à dire à un autiste, c’est « essaie« .
    Ce mot est la clé « magique » qui me permet de faire maintenant presque tout ce que je veux dans ma vie, ce qui n’était pas gagné au départ.
    (Mais bien sûr on ne fait pas d’omelettes sans casser d’oeufs, et il faut l’accepter, être prêt à un peu de « casse nécessaire »).

    VICTOIRE POUR TIMOTHEE
    – Je me réjouis évidemment de voir que le combat de Maryna et Timothée, que nous avons toujours soutenus et aidés, a fini par faire triompher le bon droit, en Irlande.
    Elle peut enfin respirer, Tim est scolarisé comme il se doit, à l’abri du spectre de l’institutionnalisation, et la « justice » française a mordu la poussière, ce qui est une bonne chose (dans le cadre de ce dossier).
    Dans ce système de polichinelles, il est important que notre « population » trouve parfois quelques victoires, quelques bouffées d’oxygène, même si généralement (ou toujours ?) cela vient de l’étranger.


    3/ Autistan

  • SYMBOLIQUE
    Justement, en parlant de « respirer » et de « l’étranger », le concept de l’Autistan est là pour ça.
    Ce « pays des autistes », imaginé par Josef Schovanec lors d’une boutade pendant une émission de radio, a trouvé un écho en moi et j’ai voulu développer le concept, avec des pages internet et des « ambassades ».
  • ACCOUCHEMENT D’UNE SOURIS : NON-LITIGE AVEC LE NOM « AUTISTAN »
    Je pense que mon erreur principale a été de vouloir faire les choses plutôt anonymement, en signant « le Spectre Autistique » (après avoir fait une vidéo où effectivement je ressemblais à une sorte d’ectoplasme transparent).
    C’est peut-être pour cela que certains se sont affolés en juillet en voyant que je passais à la vitesse supérieure en créant plus de 60 « ambassades virtuelles » (de simples pages) dans le monde, et en croyant qu’un inconnu était en train de « léser Josef » (sic), ce qui n’est absolument pas le cas, bien au contraire.
    Donc une association a déposé une demande de protection de « marque » Autistan à l’INPI (c’est vrai, vérifié), dans le but de me mettre des bâtons dans les roues, ce qui est absurde. Josef n’y est pour rien dans tout ça ; certains ont voulu l’aider (mais maladroitement).
    J’ai donc été obligé de me défendre, et c’est là que je me suis rendu compte qu’en fait c’est moi qui possède un droit d’antériorité sur le nom « Autistan », pour avoir enregistré divers noms de domaines internet, depuis 2014.
    Si je veux continuer à utiliser autistan.fr et autres (en France), il faudrait que je fasse une opposition (payante, et chère) sur la demande de protection en cours.
    Tout cela est absurde pour moi, et de toute façon je n’ai pas les moyens. Et je me vois mal faire une action d’opposition à une démarche de protection en propriété intellectuelle ayant pour bénéficiaire Josef Schovanec (qui est un ami), même si celui-ci n’a rien demandé de tout ça.
    Tout ceci est un vaste méli-mélo, et j’ai décidé de ne rien faire du tout, et dans tous les cas je ne retirerai rien du tout (en plus, le but de ces pages n’est pas un intérêt financier ou autre, mais juste d’aider les autistes).
    Il semblerait que la partie adverse (une association / une société, ce n’est même pas clair) ait décidé de laisser tomber également, au vu de ces clarifications (et surtout au vu de mon droit d’antériorité, sans doute – même si dans les faits j’ai toujours affiché que la paternité du mot revient à Josef).
    Voilà donc encore un « bel » exemple de paranoia et de manque de communication, et de ce « bon-Samaritanisme » qui bien souvent dessert les intérêts des personnes que l’on veut aider.
  • AVANTAGES DES AMBASSADES
    Pour en revenir à des choses plus utiles, je vous invite à prendre connaissance des possibles avantages des ambassades d’Autistan, sur http://Autistan.fr, et bien sûr à commenter et à suggérer, à contact@autistan.org
  • EN FRANCE
    Concernant le « poste » d’Ambassadeur d’Autistan en France, il revient évidemment à Josef, mais je pense que la situation dans ce pays est très compliquée (total panier de crabes), ce qui fait qu’il se pourrait qu’il ne puisse même pas commenter cette possibilité. Donc, si ce n’est pas Josef, il n’y aura pas d’Ambassadeur d’Autistan en France, ce qui fera encore une « exception française », hélas.

EXIL
A part cela, je vis en exil (choisi) et je tente d’aider les autistes dans d’autres pays, ce qui est nettement plus productif qu’en France.

ACTION A DISTANCE
Je continuerai à faire ce que je peux pour les autistes de mon pays, à distance, comme je le fais depuis plus d’un an, notamment avec l’Alliance Autiste.
Et je continuerai aussi à analyser et à « dénoncer » les fourberies et autres « saloperies » individuelles ou « institutionnelles », et ce d’autant plus librement que je suis à présent délivré d’un « collaborationnisme » qu’il me fallait bien essayer, et qui d’ailleurs m’a permis d’aller au coeur du système et d’en comprendre les mécanismes (et les faiblesses…).

SE BOUGER
J’invite les autistes désireux de se bouger à le faire, et à contacter diverses associations d’autistes, comme l’Alliance Autiste, Aspéransa… (même si parfois les assos sont « mixtes » (parents), je ne vois pas le problème si les actions sont justes).

MG ET SATEDI
Personne n’a besoin de moi ni ne m’a attendu pour être invité à se rapprocher de SAtedI, ce que de toutes façons  je ne pourrais pas faire, à mon grand regret, puisque son président est maintenant… Marian Giacomoni ! Le ver est au coeur du fruit, la farce est complète… On m’a suffisamment reproché mes « dénonciations » à son sujet, et encore, ici je ne parle même pas de ses « victimes », donc puisque personne ne veut rien savoir, tartuffons en choeur… (ou bien, pour ceux qui veulent en savoir plus : googlons…).
De toute façon, question grand-guignolerie, quand on voit qui dirige ce pays, il est « normal » qu’au royaume des apparences les clowns soient les rois.
Je ne mange pas de ce pain-là, désolé.

REVOLTE
Je prévois aussi d’autres actions et tentatives de défense (« moins cool ») mais je ne peux pas en dire plus ici.

EGOS ET CHAPELLES
Je me fiche éperdument qu’on m’aime ou qu’on me déteste : je pense qu’il faut s’occuper des principes, des actions, des combats pour la cause, et surtout des résultats, et non pas des querelles de chapelles ni de la personnalité des activistes (nous avons tous nos défauts, quoi…), à moins qu’il ne s’agisse manifestement d’imposteurs n’ayant pas leur place dans une communauté qui ne leur sert qu’à maintenir leur illusion.

COLLABORER
J’insiste à nouveau pour encourager les autistes de bonne volonté à se rapprocher de la nouvelle équipe du CCNAF (contact@CCNAF.fr) et pour que tout le monde essaie de collaborer au lieu de se braquer sur les défauts des uns et des autres.
J’ai montré que c’est possible car je le fais, en reconnaissant mes erreurs et en comprenant et « pardonnant » les soucis que j’ai éprouvés au début (en mai) avec cette nouvelle équipe.
On fait tous ce qu’on peut, l’important est d’être de bonne volonté, et réaliste.

STYLE – CONCLUSION
Désolé pour le ton un peu amer ou « brutal », mais je suis révolté, et je ne vois aucune raison de le cacher ou de minimiser les problèmes. En effet, c’est comme ça qu’on les laisse proliférer, et qu’un jour on se retrouve avec des tragédies comme celle de Nice (qui en toute logique devrait être suivie de choses encore pires, hélas), ou comme l’exploitation des personnes vulnérables et différentes, organisée par les lobbies qui saignent notre pays, sur fond d’indifférence, d’autruchisme, et de tout cet « illusionnisme » écoeurant et révoltant, où le peuple préfère croire aux enchanteurs au lieu de se réveiller et de faire les efforts nécessaires.

Et pour tous ceux et celles qui aimeraient que je m’auto-censure (pour la tranquillité et le ‘confortabilisme’, celui-là même qui est la cause de nos souffrances et de notre exclusion), je partage la pensée de Jean Jaurès :
« Je ne plierai pas, je ne m’en irai pas en silence. Je ne me soumettrai pas. Je ne me retournerai pas. Je ne me conformerai pas. Je ne me coucherai pas. Je ne me tairai pas.
Le courage, c’est de chercher la vérité et de la dire ; ce n’est pas subir la loi du mensonge triomphant »


Merci et bon courage.

Eric LUCAS